Jutro ruszamy w drogę

Tak Franiutek wciąga rano pępek:)

Ponieważ Franuś od soboty nie gorączkuje i nie wymiotuje, zapadła decyzja, że jedziemy do Warszawy na zaplanowane wcześniej wizyty. Oczywiście decyzję podjęliśmy po konsultacji z naszą cudowną dr Dorotą z IMiDu. Żeby kurczaczka nie męczyć, bo i tak osłabiony choróbskiem, a trasa od nas do Warszawy niemal jak do Chorwacji, postanowiliśmy, że podzielimy ją na dwa etapy - przenocujemy na Górnym Śląsku. Nie było łatwo znaleźć noclegi tak na ostatnią chwilę. największy problem miałam z noclegiem (za sensowną cenę) na jutro. Ale... Franiowe Anioły czuwają:) Jutrzejszą noc spędzimy u (internetowej) znajomej mamy wcześniakowej. Udostępni nam ona swoje mieszkanie, w którym chwilowo nie mieszka. Agata, dziękujemy, dobra duszo!


W środę rano ruszymy do Warszawy. W czwartek mamy wizytę u neurologa i genetyków. Z naszą neurolog chcę porozmawiać o diagnozie funkcjonalnej Frania, terapii Tomatisa i ewentualnym mapowaniu mózgu. Wspominałam już chyba wcześniej o tym, że na ostatnim turnusie dowiedziałam się, że dzieci zagrożone padaczką (a Franuś miał przed dość długi czas drgawki i zmiany w pierwszych dwóch badaniach eeg, był także leczony luminalem) dobrze jest wykonać mapowanie mózgu, aby wykluczyć frekwencje mogące wywołać czynność napadową. To badanie jest także przydatne do eeg biofeedback. My sami absolutnie nie podejmiemy decyzji odnośnie terapii Tomatisa czy eeg biofeedbeck. Neurootolog powiedział nam wprawdzie, że Tomatis jest najlepszą formą terapii słuchu dla dzieci z neuropatią, lecz jeśli neurolog wyrazi jakiekolwiek wątpliwości, nie poddamy Frania tej terapii. Nasz strach przed padaczką jest ogromny. Wyniszcza ona strasznie mózg dziecka.. 
Najbardziej denerwujemy się wizytą u genetyków. Ma być już wynik badań genetycznych Frania. Na dzisiaj wiemy, że badania w kierunku wrodzonej głuchoty wyszły pozytywnie, jeszcze tylko wynik badania kariotypu.
Będziemy musieli także odwiedzić chirurgię i ustalić nowy termin operacji. Operacja 13 lutego nie odbędzie się z powodu choroby Frania. Jednym z warunków jest m.in. niepodawanie antybiotyków przez 6 tygodni przed operacją.

Natalka na spacerze nad morzem kilka dni temu

Natulinka nasza kochana, najlepsza siostra na świecie, znowu musi na trzy dni zamieszkać u koleżanki. Dobrze, że jest akurat po feriach, że spędziliśmy trochę czasu razem i stęskniła się już za swoją klasą. Dzięki temu nawet nie protestowała za bardzo. Dobrze też, że nasi znajomi NIGDY nie robią najmniejszego problemu, gdy prosimy ich o przenocowanie Natki. 
A przy okazji - znamy wyniki wielkoorkiestrowe! Natalka zebrała do swojej puszki 93 zł!!
Kochana, mądra i dobra z niej dziewczynka.

Twórczość radosna Natalii. Nie mam pojęcia kiedy dopadła mojego lapka:)

Proszę więc wszystkie Franiowe Anioły o kciuki za Frania, żeby dobrze zniósł podróż i żeby wszystkie wyniki były DOBRE, za Natalkę, żeby za bardzo za nami nie tęskniła (a my za nią). 
W piątek wieczorem już będziemy w domu.




Ps. Dzisiaj jesteśmy na 14 miejscu w konkursie Blog Roku 2011! Bardzo dziękujemy za każdy głos:)