wtorek, 31 stycznia 2012

Franio pisze list z podróży

Kochane ciocie, kochani wujkowie,

mama i tata jeszcze nie śpią, więc muszę być bardzo cicho.
Dzisiaj mieszkamy w mieszkaniu fajnej cioci. Ona się nazywa Agata. Ale mama mówi, że to ostatni raz, bo więcej ciocia nas tu już chyba nie wpuści. Wszystko przez moje pawie.
Ale..no jak tata dał mi to obrzydliwe lekarstwo, to co miałem robić??
Ciocie na turnusie mówiły o tych znakach wizualizacyjnych. To jest mój znak, że jedzenie jest bee.
Muszę chyba napisać maila do cioć, żeby inny znak mi wymyśliły.

poniedziałek, 30 stycznia 2012

Jutro ruszamy w drogę

Tak Franiutek wciąga rano pępek:)
Ponieważ Franuś od soboty nie gorączkuje i nie wymiotuje, zapadła decyzja, że jedziemy do Warszawy na zaplanowane wcześniej wizyty. Oczywiście decyzję podjęliśmy po konsultacji z naszą cudowną dr Dorotą z IMiDu. Żeby kurczaczka nie męczyć, bo i tak osłabiony choróbskiem, a trasa od nas do Warszawy niemal jak do Chorwacji, postanowiliśmy, że podzielimy ją na dwa etapy - przenocujemy na Górnym Śląsku. Nie było łatwo znaleźć noclegi tak na ostatnią chwilę. największy problem miałam z noclegiem (za sensowną cenę) na jutro. Ale... Franiowe Anioły czuwają:) Jutrzejszą noc spędzimy u (internetowej) znajomej mamy wcześniakowej. Udostępni nam ona swoje mieszkanie, w którym chwilowo nie mieszka. Agata, dziękujemy, dobra duszo!

sobota, 28 stycznia 2012

Prezent od Grzesia i garść wieści o zdrowiejącym Franiutku

Ale mi Grzesiu fajoskie magnesiki przysłał!

Aukcje charytatywne Allegro

Od sierpnia 2010 r. prowadzimy aukcje charytatywne na Allegro, z których cały dochód jest przekazywany na subkonto krasnala w Fundacji. Żeby otrzymać status aukcji trzeba spełnić szereg warunków i co kwartał prosić o przedłużenie statusu. Raz na rok trzeba przesyłać do serwisu dokumenty z Fundacji potwierdzające m.in., że dziecko nadal jest osobą niepełnosprawną. Dzięki uzyskaniu statusu aukcji charytatywnych nie trzeba za nie płacić prowizji. Jest to forma pomocy serwisu Allegro dla dzieci niepełnosprawnych.


Dzięki aukcjom poznałam wielu cudownych ludzi, którzy ślą nam słowa wsparcia, deklarują przekazanie 1% na Frania, kupując rzeczy u nas nierzadko zaokrąglają wpłacaną sumę z dopiskiem, że to na Frania. Każdy miły mail, gest pomocy jest zawsze ogromnie wzruszający. 
Aukcje są dla nas ważnym źródłem pozyskiwania pieniędzy na leczenie i rehabilitację Frania, więc nie chciałabym z nich rezygnować. Fakt, kosztują dużo pracy i siedzenia nocami przy komputerze, ale dzięki nim zawsze jakaś suma wpływa na subkonto krasnala w Fundacji.

piątek, 27 stycznia 2012

Poturnusowe choróbsko:(

Tak ogromnie cieszyłam się, że Franiu WRESZCIE wraca z turnusu zdrowy.


Gdy dojechaliśmy do domu zauważyłam, że Franiu ma podejrzanie czerwone policzki i jest bardzo ciepły. 

Dziękujemy poturnusowo


Dziękujemy z całego serca wszystkim franiowym ciociom turnusowym za
serce
wyrozumiałość,
cierpliwość,
zaangażowanie
i milion wskazówek do dalszej pracy z krasnalem.

środa, 25 stycznia 2012

Blog Roku - dziękujemy!:)

Nasz blog jest w finale:)

Kochani, 


powinnam była napisać to kilka dni temu, ale przez kilka dni żyliśmy w innej, turnusowej, rzeczywistości i wszystkie inne sprawy zeszły na drugi plan.


Serdecznie dziękujemy Wam za wszystkie głosy na franiowego bloga. Dzięki Wam weszliśmy do III etapu konkursu Blog Roku 2011. 


Głosowanie rozpoczęło się od początku. Trwa ono do 7 lutego.
Na numer 
7122 
należy wysłać sms o treści 
A00207 
(0 to zero).


Nasz blog jest już na 15 miejscu (w finale jest 100 blogów).


Za każdy głos dziękujemy z całego serca:)

wtorek, 24 stycznia 2012

Franio pisze list z turnusu

List do Was układałem dziś w głowie naprawdę długo. Widzicie jak intensywnie nad nim myślałem..


Kochane Ciocie, kochani Wujkowie,


mama już śpi, więc wdrapałam się cicho na krzesło (teraz to już prościzna), otworzyłem laptopa (ciocie na turnusie mnie nauczyły - poziom tu, mówię Wam, norrrmalnie że ho-ho), bo postanowiłem napisać Wam jak na tym turnusie tak naprawdę jest. Mama to chyba trochę przesadza (tak często mówi tata) i chyba nie do końca mnie rozumie.

poniedziałek, 23 stycznia 2012

Mail ze Szwajcarii:)

Terapia logopedyczna TAMTEGO dnia.                                                                                                   Aparaty się suszyły (a mama na zawał schodziła ;-) )
Jak obiecałam, napisałam maila do Szwajcarii, w którym opisałam frankowy test ekstremalny  Phonaków. Już wiedzą, jakie kreatywne są polskie maluchy:)
Oto odpowiedź:

czwartek, 19 stycznia 2012

Kolejny dzień turnusu

Bardzo, bardzo trudny dla Frania. 
Znowu. 
Pominę szczegóły.
Codziennie po całym dniu terapeuci spotykają się i omawiają każde dziecko. Pooowooolutku dochodzą do tego, co jest największym problemem Frania. Codziennie rozmawiam z szefową turnusu, która też prowadzi terapie neurologopedyczną Frania - mam nadzieję tak ogromną, że nam pomogą. Widzę jak bardzo się starają, jak im zależy na Franusiu. To jest ogromnie wzruszające dla mnie. Na dzień dzisiejszy wiem, że krasnal zachowuje się jak typowe dziecko z neuropatią słuchową i zaburzeniami SI. 


A teraz kończę, bo przyszła do mnie cudowna, mądra, kochana mama i będziemy gadać. 
Czuje, że będzie to dłuuuga rozmowa.

środa, 18 stycznia 2012

Turnusowo

Chodzenie po folii proste? Nic z tego. Ale dzięki ukochanym bańkom wykonalne - terapia polisensoryczna

Za każdym razem, gdy jadę z Franiem na turnus, słyszę przynajmniej kilka razy: - Udanego wypoczynku/ - No to wypocznij sobie. Zawsze odpowiadam tylko: - Dziękuję. Za każdym razem liczę, że może akurat tym razem uda się, może jednak jakimś cudem ten wypoczynek będzie w tle? Także tym razem o wypoczynku mowy być nie może. Turnus to nie plaża czy wczasy dla dziecka i opiekuna. Dziecko ciężko pracuje podczas terapii, pracuje nad tym, co sprawia mu największą trudność. Jasne więc jest, że jest to dla niego prawdziwa harówka. Rodzic musi się „tylko” opiekować dzieckiem i uczyć nowych elementów terapii.

czwartek, 12 stycznia 2012

Rehabilitacja franiowego słuchu

W czasie terapii z panię psycholog. Wibrujący robak uczy się z Franiem rozpoznawania kolorów:)
Problemy ze słuchem Frania spadły na nas jak grom z jasnego nieba. Właściwie można było podejrzewać, że słuch może ucierpieć (u Frania przyczyną uszkodzenia są najprawdopodobniej leki ototoksyczne i niedotlenienie), ale gdzieś w głębi duszy miałam nadzieję, że ten problem nas ominie. 

Konkurs Blog Roku 2011




Jakiś czas temu postanowiłam zgłosić blog Frania do konkursu Blog Roku 2011.
Tu nasza strona w konkursie:
 Franiowy blog w konkursie Blog Roku 2011


Żeby zagłosować na franiowego bloga trzeba wysłać sms o treści  A00207 na nr 7122
Głosy można oddawać do 19 stycznia




Za każdy głos serdecznie dziękujemy


niedziela, 1 stycznia 2012

XX finał WOŚP

Franek prawie jak ... Jurek:)
Pierwszy post w nowym roku postanowiłam poświecić niezwykłemu człowiekowi, Jurkowi Owsiakowi. 

Zawsze wrzucaliśmy kilka groszy do skarbonek WOŚP, ale dopiero jak urodził się Franiu zrozumieliśmy, ile Jurek Owsiak i jego Orkiestra uczynili dla wcześniaczków. Na większości sprzętów na OIOMie i Oddziale Reanimacyjnym AM były przyklejone serduszka - na inkubatorach, pompach infuzyjnych, kardiomonitorach... Wtedy zdałam sobie sprawę, że bez pomocy WOŚP Franula i tysiące innych krasnali nie miałyby szans..