poniedziałek, 30 kwietnia 2012

Jednoprocentowo-majówkowo

Dzisiejszy wypad na lody:)
Kochani,
dziękujemy wszystkim ludziom o wielkich sercach, którzy w tym roku zdecydowali się oddać 1% na naszego Frania. Dzięki Waszej pomocy mamy nadzieję sfinansować terapie, których tak bardzo potrzebuje Franio.
Wiem, że osiągnęliśmy już bardzo dużo, ale przed krasnalkiem jeszcze ogrom pracy, dlatego z całego serca dziękujemy za Wasze wsparcie.
Teraz musimy się uzbroić w cierpliwość i poczekać do pierwszych dni grudnia, aby się dowiedzieć, ile pieniędzy wpłynie na subkonto Francika.


Skoro o sprawach finansowych mowa - zaczęłam wystawiać na aukcjach charytatywnych Allegro dziecięce rzeczy letnie. 
- Idę do sąsiadów na pogaduszki;-)
Na pierwszy ogień poszły słodziutkie sukieneczki dla małych dam - powoli pojawiają się na samym końcu naszych aukcji. Zapraszam:)


U nas wreszcie dziś nie wieje i Francik wyszedł z domu! Włączył mu się szwendacz maksymalny (maksymalny jak na Frania oczywiście)! Nikt nie kosił, nie ciął drewna - o wsi sielska anielska:) 


Majówkowe klimaty
Krasnalek zaliczył wizyty kurtuazyjne w ogródkach trzech cioć sąsiadek i wspólny wypad na lody. Wizyty nie były oszałamiająco długie, podobnie jak i pobyt na lodach, ale dla nas to ogromne wydarzenie - wreszcie udało się wyjść z Franiem poza nasze ogrodzenie. Ostatnie dwa dni były ogromnie trudne, dzisiejszy zrekompensował je. Równowaga w przyrodzie musi być:)

niedziela, 29 kwietnia 2012

Pierwszy prezent urodzinowy

Pierwszy rowerek!:)
Tak, tak, Franio dostał wczoraj pierwszy prezent urodzinowy:) Urodziny dopiero za 3 miesiące, ale chrzestna ciocia Sylwia stwierdziła, że nie wiadomo czy w sierpniu jeszcze będziemy tu mieszkać, więc prezent dają już teraz (ciocia Sylwia mieszka za płotem). Krasnalek dostał swój pierwszy w życiu rowerek! Radości nie było końca:)
Franio już w ubiegłym roku patrzył tęskno-zafascynowanym wzrokiem na dzieci na rowerkach, ale wtedy nie mogło być nawet mowy o rowerku - nie utrzymałby się jeszcze na nim. Teraz to już inna sprawa - chłop jak dąb, siłę ma, więc trzeba się uczyć pedałować!:)

piątek, 27 kwietnia 2012

Ulga i nadzieja

Czuję ogromną ulgę, że wreszcie napisałam tutaj o naszych planach, że rozmawiamy o tym otwarcie. 
I jest w nas ogromna nadzieja - stronę o sprzedaży domu, którą utworzyłam wczoraj, odwiedziło już 1000 osób, na skrzynkę otrzymałam trzy maile z pytaniami o dom! Wierzę, że się uda! I tak sobie myślę, że kupiec powinien mieć podwójną satysfakcję - raz że kupi fajny domek, dwa, że ogromnie pomoże Franiowi i nam. Czego chcieć więcej? To zakup z misją;-)


Już się pogodziliśmy z myślą o sprzedaży domu i wyprowadzce. Teraz chcemy tylko, aby nasz dom poszedł w dobre ręce i żeby stało się to jak najszybciej.
Najtrudniejszy etap za nami - podejmowanie decyzji, rozmowy z Natalką i pogodzenie się z tym wszystkim. Teraz działamy i cieszymy się na nowe perspektywy dla Frania, Natki, dla całej naszej rodziny. Bo to będzie na bank pozytywna rewolucja. Jestem o tym więcej niż przekonana;-)




Będziemy Wam ogromnie wdzięczni za przekazywanie linka do strony o sprzedaży domu. 
Musi się udać. 
Musi!

NASZ DOM

czwartek, 26 kwietnia 2012

Zaczynam wyjaśniać - nasza rewolucja

Franio szaleje u cioci Bożenki - naszej sąsiadki
No właśnie. 
Chyba nadszedł czas.
Jestem po rozmowie z szefostwem, powiedzieliśmy w rodzinie, wielu znajomych też już wie, więc czas powiedzieć publicznie o naszych decyzjach. 
Zdecydowaliśmy się wyprowadzić. Żyjemy w przepięknym  miejscu, widok za oknem zapiera dech w piersiach, lecz ten widok nie uzdrowi Frania. Niestety.
Pierwszym krokiem jest sprzedaż domu.
To była i jest ogromnie trudna decyzja.
Wprowadziliśmy się tu na goły beton, powolutku dopracowywaliśmy każdy detal - żadnej prowizorki. Podczas budowy nadzorowaliśmy każdy etap - w końcu budowaliśmy dom na całe życie. To miał być azyl dla naszych dzieci. Ich miejsce, do którego zawsze będą wracać. Takie nasze miejsce na ziemi. Ale to tylko grafomańska filozofia, prawda? Przecież to mury tylko. A mury i nawet najpiękniejszy widok za oknem nie pomogą Franiowi.

środa, 25 kwietnia 2012

Franciszek Wrocławsko-Opolski


Spotkał się lew z lwem;-)

Kolejne dwudniowe tourneee za nami.


Wróciliśmy do domu strasznie zmęczeni i szczęśliwi, że kolejny wyjazd za nami i że udało się nam szczęśliwie dojechać  do domu.













Nagroda po trudnym dniu 


Dzisiaj rano po zajęciach w PZG spytałam panią logopedkę, która pracuje z Franiem, jak ocenia rozwój jego mowy. Powiedziała, że pomiędzy mową czynną a bierną jest przepaść. Poprosiłam, aby spróbowała ocenić w miesiącach, na jakim poziomie jest rozwój mowy czynnej Frania. Powiedziała, że około 12 miesiąca. Krótko mówiąc przed nami jeszcze "trochę" pracy.


Franio poranny, mocno nieoficjalny;-)

piątek, 20 kwietnia 2012

Słów kilka

Kochani,
przechodzimy przez bardzo bardzo trudny dla naszej rodziny czas. Nie potrafię nic tutaj napisać. Mam nadzieję, że wkrótce wszystko się jakoś poukłada - oby dobrze. Podjęliśmy ogromnie trudne i ważne dla naszej rodziny decyzje. Przeżywamy to wszystko bardzo i musimy sobie wszystko na nowo poukładać w głowach i duszach. Kiedyś wyjaśnię wszystko.
Teraz po prostu nie potrafię niczego napisać. Musimy oswoić nową rzeczywistość.
Proszę trzymajcie za nas kciuki, ślijcie dobre myśli, żeby wszystko się ułożyło..udało..żeby było dobrze.

poniedziałek, 16 kwietnia 2012

Małe rzeczy, które cieszą:)

Puzzle!!:)
Ponoć diabeł tkwi w szczegółach. 
U nas w szczegółach tkwi radość.
Bo:
- Primo po pierwsze - wygląda na to, że Francowi poooowoli zaczyna ustalać się lateralizacja
- Primo po drugie - młodzież skosztowała ogórka startego na tarce!!!!!!!!!!!!!!!
Wyjaśnienia:
Lateralizacja ważna rzecz. To wie każdy. Ostatnio ciocia Ania od Franklina napisała, że "wszyscy piękni tak mają", więc Franc jako wyjątkowo piękny młodzieniec (rozpuszczony przez ciotki w tej materii jak dziadowski bicz!!) najwyraźniej wziął sobie słowa ciotki Anki do serca i zamyślił sobie być leworęczny. To najpewniej jeden z punktów Franiowego Standardu Rozwojowego;-)

czwartek, 12 kwietnia 2012

Franio pisze list - cała prawda o mnie

Kochane Ciocie, kochani Wujkowie,

no co ja się ostatnio nasłuchałem, naczytałem i czego dowiedziałem!! 
Mówię wam!
Jestem jeszcze mały, ale swoje wiem.
Nooo, nie wszytko wiem, ale trochę wiem.
Lekarze i terapeuci starsi są ode mnie a nie wszytko wiedzą. 
I powiem Wam, że Wy już więcej wiecie. 
Naprawdę. 
Bo posłuchajcie - ostatnio dowiedziałem się, że ponoć mam całościowe zaburzenia rozwoju.
Słyszeliście wcześniej taką nazwę??? 
Ja nie.
Dlaczego?
Bo NIE MAM czegoś takiego! I Wy to też dobrze wiecie. 
Dlaczego nie wiedzą tego terapeuci i lekarze?

Ja nie mam żadnego CZR lecz FSR.

wtorek, 10 kwietnia 2012

Program terapeutyczny Frania

Najlepsza Siostra na Świecie zawsze podzieli się jajkiem niespodzianką:)
Dojechaliśmy do domu szczęśliwie.
Za szybko minęły te dni świąteczne.
Jutro środa, więc znowu w auto i lecimy na terapię słuchu do Wrocławia.


Wiele osób prosiło mnie o napisanie kilku słów o programie terapeutycznym Frania. Zamieszczę poniżej skan dwóch pierwszych stron programu. Cały opis programu to 6 stron. Do tego otrzymaliśmy opisy sekwencji edukacyjnej i sekwencji stymulacyjnej. Nie umieszczę ich tutaj jednak, ponieważ w stopce każdej z sekwencji jest napisane: "Sekwencja jest ułożona dla konkretnego dziecka w oparciu o indywidualny program terapeutyczny. Prosimy nie udostępniać jej osobom trzecim. [...]". Sprawa jest więc oczywista. 

poniedziałek, 9 kwietnia 2012

Refleksji kilka

W sobotę poszyliśmy z dziećmi ze święconką do kościoła (Franuś miał w koszyczku tylko baranka, który wypadł mu po drodze - rozpacz była straszna). Niestety Franiutek nawet nie przekroczył progu kościoła, co nie było niczym nowym. Ale przynajmniej miał frajdę ze spaceru z koszyczkiem w rączce:)


Święta powoli się kończą, jutro rano wracamy do domu.

Cały czas świąt to rozmowy, przemyślenia i decyzje, decyzje, decyzje. Nie będę udawała, że jest nam łatwo. Nie, ale już  przetrawiliśmy diagnozę i wiemy, że czeka nas kolejny zwrot w życiu. Chyba jednak dość długo mamy gwarancję na zerowe szanse na nudę;-)


czwartek, 5 kwietnia 2012

Diagnoza funkcjonalna - skan.

Mam nadzieję, że uda mi się go tu umieścić i że będzie czytelny.

Oto skan raportu:

Diagnoza - jeszcze słówko


Franio lodożerca wczoraj:)

Dziękuję za wszystkie komentarze pod ostatnim moim wpisem, za maile, smsy i wpisy na forum.
Wasze opinie: „nie, to wszystko pomyłka, Franio jest przecież taki słodki” wywołały uśmiech na mojej twarzy:) Franek ma cudownych, prawdziwych Przyjaciół! My też:)

Kochani, prawda jest taka – jak już napisałam w komentarzu do poprzedniego wpisu – że nie zamieszczam tu nagrań z bardzo problematycznych sytuacji z Franiem. I nigdy tego nie zrobię. Nagrania te dostał do analizy zespół terapeutyczny – był to w sumie około godziny filmików.
Jesteśmy laikami, tylko zwykłymi rodzicami, ale widzieliśmy, że z Franiem zaczyna się coś dziać. Wielokrotnie, ale też bez podawania wielu szczegółów, pisałam tu o tym. Gdyby to był tylko jeden objaw... Terapeuci poskładali wszystkie elementy układanki i wyszedł im obraz Frania, jaki wyszedł.
Nie ma co zaprzeczac, wypierać prawdy. Ten okres mam za sobą. Teraz pokornie przyjmuję do wiadomości zdanie fachowców. Naszym zadaniem nie jest buntowac się i tupać nogami, płakać, żalić się, gorzknieć i Bóg wie co jeszcze, lecz pomóc krasnalkowi.

środa, 4 kwietnia 2012

Diagnoza funkcjonalna

Fragment z podsumowania siedmiostronicowego raportu z diagnozy funkcjonalnej:

"Analiza zebranych informacji wskazuje, że rozwój Franka przebiega nieharmonijnie, co przejawia się w relacji poziomu rozwoju poszczególnych sfer funkcjonalnych względem siebie. Dodatkowo w obrębie poszczególnych sfer obserwuje sie tendencję do kształtowanie się umiejętności rozwojowo późniejszych przy jednoczesnym niedostatecznym ukształtowaniu się kompetencji z wczesniejszych lat rozwojowych. Co więcej specyfika profilu rozwojowego Franka odpowiada charakterystyce rozwoju dzieci z całościowymi zaburzeniami rozwoju (tj. z zaburzeniami ze spektrum autyzmu). Przesłanką do tego rodzaju wniosku jest przede wszystkim duża dysproporcja pomiedzy rozwojem poznawczym chłopca a a jego funkcjonowaniem w obrębie takich obszarów jak rozwój społeczny, naśladownictwo oraz komunikacja wykorzystywana do regulowania interakcji z innymi ludźmi (przy czym brane jest pod uwage zarówno opóźnienie rozwoju mowy jak i ograniczone ilościowo i jakościowo kompensowanie deficytów mowy werbalnej poprzez zastosowanie pozawerbalnych środków przekazu). [...]"



Jutro postaram się zamieścić skan całego raportu.

wtorek, 3 kwietnia 2012

Franio pisze list - blogowa zabawa


Kochane ciocie, kochani wujkowie,

mama powiedziała mi, że dostaliśmy od trzech cioć naraz wyróżnienia w zabawie blogowej – od mamy Aleksa, mamy Emilki i mamy Wiktorka
Mama powiedziała, że weny nie znalazła i żebym sam napisał tego posta. To piszę:)
Luuubię do Was pisać:)
Mam fajoską siostrę


A zasady zabawy są takie, że trzeba:
- umieścić link do bloga osoby nominującej,
- wkleić logo zabawy,
- napisać o sobie w 7 zdaniach,
- nominować 10 osób -blogów.


Do 7 nie umiem jeszcze liczyć, do 10 też nie, ale przynajmniej krowę od słonia odróżniam (nie to co mama);-)
Jak za dużo napiszę, albo za mało, to mi powiecie, dobrze?

poniedziałek, 2 kwietnia 2012

Stan ducha matki

Przypadkowo znalazłam w lapku kolaż autorstwa Natki. Rozłożył mnie na łopatki:)
"Franio Kossowski jest boski!!!" - cudne

Moja mowa będzie krótka - stres zawładnął mną, odessać kurdupel się nie chce.
Żołądek mam w gardle, wenę nie wiem gdzie - znaleźć nie mogę. I wyluzować się nijak nie idzie. 
Oby do środy.