sobota, 25 sierpnia 2012

Odmeldowuję się...

Natka pakuje swoje rzeczy...
Oj, duuużo pracy przed nami jeszcze;-)
...na tydzień.

Za nami kilka godzin pakowania i...jesteśmy przerażeni:) Narazie staramy się jakoś okiełznać książki. 

Jutro lecimy do Opola we dwoje a w poniedziałek ja z Natką do jej nowej szkoły. Trzymajcie kciuki, żebyśmy się w tydzień wyrobili ze wszystkim.

Matko jedyna...to jest lepsze od turbo-fitnessu;-)

piątek, 24 sierpnia 2012

Po eeg

Franulek wybudzony po badaniu
spokojnie zasypiał w "domu"
Przepraszam, ze wczoraj się nie odezwałam już, ale byliśmy wykończeni i po badaniu i po naszym maratonie opolsko-katowickim. Musiałam też przetrawić wynik eeg. Franulek był bardzo dzielny, niestety koszmarnie zestresował się nowym gabinetem, nakładaniem czepka - znacie to - krasnalek płakał tak bardzo, że dzis ma az wybroczyny na buziaku, niestety też zwymiotował:( Usypianie trwało jakieś 20 min. Najważniejsze że mały dał się zbadać. Po eeg okazało się, że Franio..nie spał. Nie rozumiem tego do końca, pani technik powiedziała że też tego nie rozumie - w czasie snu w zapisie eeg nie ma cech snu. W ogóle nie zarejestrowano wrzecion snu. Ale do rzeczy. Na końcu opisu badania jak byk drukowanymi literami jest napisane: ZAPIS NIEPRAWIDŁOWY. W treści m.in.: "W zapisie wystąpiły liczne nienapadowe grupy i serie fal delta i theta głównie średnio i wysokonapięciowe." 

niedziela, 19 sierpnia 2012

Niedzielnie

- Ale kiedy ja jeszcze nie wiem,
czy mam siłę na taką trasę.
Pomyśleć muszę...
Dzisiaj był piękny dzień - wycieczkowy, obfitujący w dobre i jedną bardzo denerwującą wiadomość. 

Najpierw była wycieczka - Franciszek zdobył kolejny szczyt!  

Po powrocie z wycieczki czekała w domu na komórce wiadomość, która ogromnie podniosła mi ciśnienie (napiszę, obiecuję, ino kiedy indziej, gdy już cała sprawa się wyjaśni), za to dla równowagi w skrzynce mailowej znalazłam bardzo miłą wiadomość:


- No wiem, rodziców TRZEBA SŁUCHAĆ.
To idę.
W ten weekend pobrali się Joanna i Mateusz. 



Poprosili swoich gości o niekupowanie kwiatów, lecz przeznaczenie sumy za kwiaty dla Frania. W ten sposób zorganizowali oni zbiórkę zamkniętą (uzgodnioną z Fundacją) podczas własnego ślubu. Nowożeńcy uzbierali na leczenie i rehabilitację krasnala 344 zł! Pieniądze zostały wpłacone na subkonto krasnala w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą":)
A tak ślub młodych opisała Franiowa ciocia, mama dzielnego Aspika: ŚLUB

Kochani, serdecznie Wam dziękujemy za ten gest. Życzymy Wam na nowej drodze życia duuuużo miłości i zdrowia:)


Do sprawy trzeba podejść naukowo i poczytać gdzie to się idzie;-)



piątek, 17 sierpnia 2012

Wynik badania w kierunku candidy i pasożytów

Otrzymaliśmy dziś mailem wynik z Felixa z Warszawy - candida++. 
Będę wdzięczna za wszystkie wskazówki - co teraz, do których drzwi zapukać, jak pokonać gadzinę. 
Rozmawiałam już ze znajomą mamą, która leczyła candidozę u swojego dziecka nystatyną w specjalnej dawce i dwoma probiotykami - jeden sprowadzany z Niemiec, drugi z Holandii. Ta znajoma stanowczo odradzała leczenie małego Flukonazolem. Do tego dieta bezglutenowa, bezbiałkowa i bezcukrowa. Kuracja, którą przepisała jej dziecku dr Esser, przyniosła oczekiwane efekty.
Będę bardzo wdzięczna za wszelkie wskazówki i doświadczenia.

Dziś Franulek jest wyciszony, spokojny. Po wczorajszym dniu ma siniaka na czole od uderzania głową:(

Skan wyniku

czwartek, 16 sierpnia 2012

Coś się dzieje...

...jeszcze tylko nie wiemy dokładnie, co. 
Ale na pewno coś bardzo niepokojącego. 
Zastanawiamy się, co tym razem dopadło naszego krasnala.

Dzisiejszy dzień był koszmarny.
Płacz, krzyk, walenie głową w podłogę - byliśmy przerażeni i... mieliśmy serdecznie dość. Szczerze mówiąc marzyliśmy tylko o tym, żeby już był wieczór.
Jak tylko mały się obudził zauważyłam, że coś dziwnego dzieje się z jego oczami - wyglądało to jak tik. Zamykał mocno oczy i od razu otwierał je. W ciągu dnia owe "tiki" nasiliły się. Około godziny 15 byliśmy już tak umęczeni zachowaniem Frania i bardzo zaniepokojeni tymi "tikami", że postanowiłam zadzwonić do naszej dr Doroty z IMiDu. 

środa, 15 sierpnia 2012

Kolejna wyjątkowa aukcja Allegro na rzecz Frania

Otrzymaliśmy kolejną wyjątkową rzecz na aukcję charytatywną Allegro na rzecz Frania- rosyjskie srebrne kolczyki z lat sześćdziesiątych z prawdziwymi turkusami (rosyjskie punce). 

Cena wyjściowa do licytacji to 60 zł, czyli 1 godzina rehabilitacji krasnala.

KOLCZYKI - AUKCJA ALLEGRO

Serdecznie dziękujemy Ofiarodawczyni, pani Izie, i szczególnie pozdrawiamy jej synka, Frania:)

wtorek, 14 sierpnia 2012

Jest lepiej

Jak to dobrze, że po tych gorszych dniach nadchodzą lepsze.
Franio od wczoraj ma znowu zwyżkę formy - jest w zdecydowanie lepszym nastroju, nie uderza tak często głową w podłogę, mniej krzyczy i płacze a za to więcej się śmieje. W te dobre dni staramy się ładować akumulatory na czas kryzysu.
Oto poranna scenka. Chłopaki mieli fantazję i tata założył Franiowi swoje skarpetki - ależ radochę miał krasnal:) Radocha jak radocha, ale to piękne 'tata', które przy tej okazji Franio pięknie powtarzał... Miód na serce:)


Pilnie ćwiczymy z krasnalkiem naśladowanie stanów ducha. Oto owoc naszej półrocznej pracy. Jesteśmy dumni z wyników syna!!:)




sobota, 11 sierpnia 2012

O pierwszym dniu z piktogramami i kilku zmartwieniach

Franio układa rano piktogramy
Nie było źle. Największą zmianą jest to, że piktogramy są takie szczegółowe. Dotychczasowa tablica aktywności Frania zawierała najważniejsze elementy dnia. Na przykład rano zaczynaliśmy od zdjęcia łyżeczki - Franio będzie jadł. Dzisiejszy poranek zaś to aż kilka piktogramów odnoszących się do poszczególnych czynności przed śniadankiem jeszcze, które Franiu ułożył całkiem fajnie! Największe wrażenie zrobiły na nim dwa obrazki 'aparat słuchowy' i 'słuchać'. 
Franiowy poranek
Na terapii słuchu, którą Franiutek ma od października ub.r. w PZG we Wrocławiu, p. Alinka, logopedka Frania, uczulała nas, że trzeba powtarzać dotykając ucha dziecka czy swojego komunikat 'słuchaj'. Oczywiście tylko wtedy, gdy dziecko jest rozproszone, nie reaguje na polecenie/prośbę itd. Na Frania komunikat ten działał, powiedziałabym, w 50%. Dzisiaj, gdy pokazałam krasnalowi piktogram 'słuchać' i powiedziałam przy tym dotykając swojego ucha 'trzeba słuchać Franiu', niemalże widziałam, że Francik WRESZCIE zrozumiał o co chodzi w komunikacie 'słuchaj'!!!! To było jak 'Eureka'! Dosłownie widziałam zapalającą się żaróweczkę w mózgu krasnala:) 


'Trzeba słuchać, Franio'
Piktogram ten znajdował się cały dzień na najwyżej pozycji na tablicy i w 90% przypadków, gdy dziś mówiłam 'trzeba słuchać Franiu' krasnal od razu spoglądał na mnie i...słuchał!!! To było po prostu niesamowite!



Piktogramowy zawrót głowy

Dzisiaj otrzymaliśmy od Fundacji Dzieciom Sawanti przesyłkę z piktogramami dla Frania. Ależ się ucieszyliśmy! Dziękujemy:)
Bardzo nam ich brakowało do komunikacji z krasnalem. Razem z piktogramami otrzymaliśmy zwięzłą "instrukcję obsługi" pt. 'System alternatywnej komunikacji da dzieci z autyzmem'. Dzięki pracy z Prodeste od kwietnia troszkę już na ten temat wiemy, ale to wszystko ciągle dla nas terra incognita. Mam setki pytań. Na minutę;-)

piątek, 10 sierpnia 2012

Urodzinowe wspomnienia




W swoje urodziny Franiutek był w bardzo dobrej kondycji - to był chyba taki jego prezent dla nas:) 
Świętowanie zaczęło się dość wcześnie, bo dla cioci i wujka był to normalny dzień roboczy. 
Śniadanie było tuż po godz. 7 zaś świeczka urodzinowa na torcie została zgaszona przez Frania ok. 8 rano (wujek potem cierpiał w pracy okrutnie, bo jak twierdził tort o tej porze zaraz po śniadaniu nie był najlepszym pomysłem..:) ). Trudno. Wyjątkowy chłopak świętuje w wyjątkowy sposób:)
Franulka jako Pogromca Ognia zdmuchnął świeczkę z ogromnym zaangażowaniem (prawdę mówiąc w pewnym momencie musieliśmy mu trochę pomóc bo baliśmy się, że jeszcze chwila a cały tort będzie zapluty;-).
Potem było zajadanie wręczenie prezentów i zajadanie tortu:)
Krasnalek dostał w prezencie od Fundacji Sawanti bardzo profesjonalny zestaw samochodzików i helikopter straży pożarnej a ciocia z wujkiem sprezentowali mu tor dla samochodzików. Młodzieniec był niezwykle kontent. Dziękujemy Fundacji za prezent urodzinowy dla krasnalka:)

wtorek, 7 sierpnia 2012

3 urodziny Frania

Kochanie,
dziś Twoje trzecie urodziny.
Codziennie dziękujemy Bogu, że jesteś z nami - nasz mały wielki CUD.
Będzie dobrze, syneczku. 
Zobaczysz.



Najważniejszy dzień w tym minionym trzecim roku Twojego życia to 17. października 2011 r. - Twoje pierwsze samodzielne kroczki. 

video


sobota, 4 sierpnia 2012

Spontaniczna decyzja:)

Pakujemy się do cioci i wujka!!:)
Wczoraj zrobiliśmy coś niecodziennego - podjęliśmy spontaniczną decyzję o wyjeździe do Szczecina. Zbliżają się urodziny Frania, nie chcieliśmy ich spędzać tylko w trójkę bez Natki. Mi też już bardzo się chciało spotkać z siorką i pogadać. Podróż minęła nam szybko i bezproblemowo (bo przez Niemcy). Franiutek, gdy wysiadł z auta przed blokiem cioci Ewy i wujka Jacka był w siódmym niebie - mały uwielbia ich:) Krasnalek zaskoczył nas już w minutę po wyjściu z auta - SAM wszedł na 3 piętro!!!!!!!!!! (Ciocia Natalia - Franiowa rehabilitantka - wspominała nam ostatnio, że mały bardzo się poprawił we wchodzeniu po schodach, teraz sami się o tym przekonaliśmy). Pierwszy raz nie musieliśmy go wnosić! Ma chłopaczek kondycję! Potem już było szaleństwo w pokoju kuzynki - krasnalek padł bez kolacji przed godz. 19:) Coś czuję że pobudka będzie przed 6 z głośnym okrzykiem MNIAAAAM!!:)

czwartek, 2 sierpnia 2012

Konkursowo i domowo

No co.. gorąco jest, więc
proszę się nie dziwić,
że się roznegliżowałem 
Dzień wpisów o konkursach się nam zrobił:)


Fundacja Dzieciom Sawanti ogłosiła konkurs.
Zadaniem rodziców było nagranie wyjątkowej pasji/zdolności swojego dziecka, dziecko zdolność ową miało piknie zaprezentować. Spięliśmy się, wybraliśmy filmik prezentujący najbardziej pasjonującą zdolność Frania i wysłaliśmy do Fundacji.
Konkurs ruszył dziś. 
Jeśli uważacie, że Franio jako Poskramiacz Ognia zasługuje na wyróżnienie, prosimy o głosy:)
O TU można głosować:)

Natka powiedziała, nagrodę zgarnął Franio..

...czyli opowiastka o tym jak dobrze jest mieć starszą siostrę:)


W czerwcu Urwiskowo ogłosiło konkurs "Wszystkie łobuziaki mają coś do powiedzenia". W konkursie trzeba było podać zabawne powiedzenia dzieci. Napisałam wiec powiedzonka Natalki i... Franula dostał w nagrodę płytę z piosenkami dziecięcymi:) Jak to dobrze mieć starszą siostrę - siostra powiedziała, nagrodę zgarnął brat:) 
Dla potomności, żeby nam nie umknęło, oto nagrodzone mądrości Natkowe: