wtorek, 25 marca 2014

Sprawa protestu

Tak jak chyba wszyscy rodzice dzieci niepełnosprawnych obserwuję wydarzenia w Sejmie. Obserwuję, mielę w sobie uczucia i słowa i zastanawiam się, co napisać. Bo uczuć jest we mnie cała gama - od wściekłości, poprzez rozczarowanie, zdziwienie, smutek i bezradność. 
Gdzie tkwi sedno problemu? Przede wszystkim w konieczności przeprowadzenia zmian SYSTEMOWYCH, czyli tego, o czym rodzice dzieci niepełnosprawnych mówią już od dłuższego czasu. Chodzi o uzawodowienie opieki nad dzieckiem, o nieograniczony dostęp do terapii i rehabilitacji (bez konieczności zmiany miejsca zamieszkania, żebrania o wsparcie, 1%, darowizny, zbierania plastikowych nakrętek i pisania nocami apeli o wsparcie leczenia i rehabilitacji dziecka), o poziom dofinansowania sprzętu, o to, by zapisy ustawowe nie były fikcją (kwestia SUO, nauczycieli wspierających, subwencji oświatowej itd), wreszcie o to, byśmy jako rodzice czuli się rodzicami a nie specami od rehabilitacji, terapii wszelakich i logistykami. Krótko mówiąc chodzi o to, by było NORMALNIE - żeby nie trzeba było się wykłócać i wywalczać sobie niczego, niczego wypraszać i wyżebrywać. 
Żadnych fajerwerków i wakacji na Karaibach. 
Normalności.
Tylko i aż tyle.



W tej chwili emocji jest już ogromnie dużo, podobnie jak dużo jest problemów, które narosły przez lata zaniedbań. Pewne jest jednak jedno - żadne dziecko niepełnosprawne, żadna rodzina nie wybrały sobie takiego życia a każdy człowiek oddałby wszystko za zdrowie własnego dziecka. 
We mnie nie ma ani atomu postawy roszczeniowej. Mam absolutną świadomość tego, że mamy ogromne szczęście, bo Franula jest w rękach fachowców, dzięki czemu pokonuje kolejne zakręty na swojej drodze (nawet te, które miały być nie do pokonania), bo wokół nas są Przyjaciele zawsze gotowi do pomocy, bo jako rodzina trzymamy się razem i wreszcie dlatego że nie jesteśmy w gronie 20% rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi żyjącymi na skraju ubóstwa. Wiem jednak, że jest wiele rodzin, które tyle szczęścia nie mają. 

Marzy mi się dla Frania równość szans - chciałabym, aby miał takie same szanse na rozwój i naukę jak dzieci zdrowe. Boję się, co będzie za dwa lata - do jakiej szkoły pójdzie? Gdzie znajdzie się miejsce dla niego? Ostatnio usłyszałam pytanie, czy za dwa lata znowu się przeprowadzimy, żeby znaleźć Krasnalowi odpowiednią szkołę. Nie, na pewno nie. Nie damy rady psychicznie przejść przez to jeszcze raz. 
Może jakimś cudem będzie normalnie?..

***
Na zakończenie polecam lekturę bardzo rzeczowego artykułu autorstwa Doroty Próchniewicz oraz blogów Zoszkowy BlogNasz autyzmW stronę Precla, Julka , Aspikowy 


***
Ps 1 Na koniec o kciuki w sprawie Franiowej infekcji proszę - żeby poszła precz, bo na sobotę mamy zaplanowany bardzo ważny wyjazd, z którego na bank będzie obszerna relacja.

18 komentarzy:

  1. Podobne odczucia przelałam na Zoszkowej.
    System do zmiany i tyle.
    Infekcja niech zmyka czym prędzej. Zdrówka!

    OdpowiedzUsuń
  2. O proteście nie będę się wypowiadać ale kciuki trzymamy z Oliwka za Fraulka!! ;****

    OdpowiedzUsuń
  3. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  4. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  5. Za jak najszybsze pokonanie infekcji trzymam mocno i mieszam. System... Mój Boże, temat rzeka. Także w odniesieniu do pacjentów pełnosprawnych, chyba też powinniśmy koczować w Sejmie... :(

    OdpowiedzUsuń
  6. Też trzymam mocno kciuki aby infekcja poszła precz. Potwierdzam to co pisze Dpsia (mądra kobieta jest ) Całuski dla Frania.
    Mama Asi

    OdpowiedzUsuń
  7. Franio pięknie Się przyjmuje w przedszkolu,nie wiem jaką szkołę wybierzecie dla Frania,moim zdaniem da Sobie radę w każdej:)
    trzymam za "precz infekcjo".Prababka:)

    OdpowiedzUsuń
  8. trzymam kciuki by infekcja poszła precz!!!
    i choć jestem mamą zdrowego Bąbla kibicuję wszystkim protestującym Rodzicom z całego serca!!!
    i powiem tylko, że wkurzyły mnie wczorajsze słowa zdaje się, że pana premiera, że musi zabrać innym by dać nieprotestującym Rodzicom,że nie będzie pieniędzy chyba na lasy państwowe i drogi lokalne... to jest nie fair!! tak się nie robi, to po pierwsze podburzanie przeciwko Rodzicom, bo przez nich będą dziury w drogach )czyż nie brzmi to absurdalnie!!), a po drugie jak piszesz Agnieszko, nie jest to problem nowy, to problem od wielu lat...
    pozdrawiam
    Ania

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. TYLKO PAN PREMIER ZAPOMINA, ŻE WCZEŚNIACTWO TO W WIĘKSZOŚCI ZANIEDBANIA SŁUŻBY ZDROWIA - CZYLI PAŃSTWA. A MOŻE PRÓCZ PROTESTÓW NIECH RODZICE WYSTĄPIĄ DO SĄDU O ODSZKODOWANIA ZA ZANIEDBANIA I CHOROBY DZIECI.

      Usuń
    2. wcześniactwo to też efekt skrobanek !

      Usuń
  9. Ale jeśli nawet uznac, że opieka nad chorym dzieckiem to praca, to chyba 1000 zł netto to nie jest tak mało? Protestujący chyba zapominają, że od najniższej krajowej, do której tak dążą, pracujący człowiek płaci jeszcze składki zus oraz podatki. Wbrew pozorom nie pozostaje "do ręki" dużo więcej, niż obiecywane NA POCZĄTEK 1000 zł. Poza tym naprawdę jestem ciekawa, czy wszystkie protestujące osoby mają dzieci, które rzeczywiście wymagają 100% obecności rodzica?

    OdpowiedzUsuń
  10. Świetny artykuł ukazał się w dzisiejszej "Polityce" - polecam lekturę.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Artykuł z Polityki przeczytam choć przyznam, że od czytania i słuchania lekarzy, polityków boli tylko głowa i od lat nic się nie zmienia. Walczyć jednak należy i protestować bowiem w sytuacji całkowitego lekceważenia problemu przez Rząd RP nie ma innej drogi jak protest ludzi bezpośrednio zaangażowanych.

      Usuń
  11. Nie jestem rodzicem niepełnosprawnego dziecka ale obserwuję protest w Sejmie bowiem sprawy społeczne są mi bliskie zawodowo i mentalnie. Kibicuję tym rodzinom w pełni i całym sercem bowiem sprawa dzisiaj nie dotyczy naszej rodziny a jutro to bardzo możliwe. Ten protest moim zdaniem od początku był tylko maleńkim wierzchołkiem góry lodowej bowiem są jeszcze w naszym kraju takie grupy jak rodzice niepełnosprawnych dorosłych, jak dzieci opiekujące się starymi rodzicami, jak rodzice i osoby opiekujące się dorosłymi dziećmi czy innymi bliskimi ciężko chorymi osobami które musiały zwolnic się z pracy by opiekować się najbliższymi. Do tej ostatniej grupy należę właśnie ja. Jest wiele problemów w podobnym zakresie i wszyscy czujemy się bezradni bowiem jesteśmy pozostawieni sami sobie, bez żadnej pomocy, bez wsparcia i często w poczuciu beznadziei. Pisałam już dwukrotnie do Premiera RP w tej sprawie i również do Prezydenta a z odpowiedzi które otrzymałam koń by się uśmiał. Co jest smutne i przykre to fakt że za każdym razem gdy czytałam te formalne i bezduszne odpowiedzi miałam wrażenie że byłam potraktowana jak ktoś niespełna rozumu, który domaga się pomocy bowiem przewróciło mu się w głowie. Nigdy w tych opisach sytuacji nie wspominałam o sobie a o ludziach którzy zmagają się z takim problemem i każdy dzień jest dla nich wielkim polem walki o przetrwanie. W/w problem jest mi bliski jak wspomniałam wyżej z powodów zawodowych a ideologie które nie tak wcale dawno rozświetlały uniwersytecką wiedzę nabytą na bazie również polskich doświadczeń pozostają wciąż w sferze filozoficznej i nie mają nic wspólnego z rzeczywistością. Wystarczy rozejrzeć się po placówkach pomocy w całym kraju by wiedzieć że to wszystko to czysta fikcja, nie wnikając głębiej w problem. Spotkałam się wielokrotnie z sytuacją w której rodzice dzieci niepełnosprawnych, opiekujących się nimi przez lata, w wyniku stresu sami podupadli na zdrowiu tak, że ich funkcjonowanie wymaga opieki osób trzecich. Dla tych ludzi nie ma przyspieszonych terminów do lekarzy, a oni z pewnością nie mogą czekać bowiem od ich funkcjonowania i sprawności często zależy życie ich niepełnosprawnych dzieci i innych bliskich członków rodziny, czyli tych których kochają nad życie i bardziej niż samych siebie.Wiadomym jest z doświadczenia że opieka w domu pomocy w Polsce jest zdecydowanie niewystarczająca i często doprowadza do szybkiego odejścia ludzi i dzieci tam przebywających z powodu niewystarczającej opieki, braku rehabilitacji czy nawet z braku odpowiednich i fachowych zabiegów pielęgnacyjnych. Dopóki żyje rodzic żyje również niepełnosprawne ich dziecko choć dawno już często dorosłe. To naprawdę wierzchołek szklanej, oblodzonej góry którą rozbić trudno i jeszcze trudniej stopić lodowe serca naszych decydentów stojących na czele polskiego rządu i państwa.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu, bardzo Ci dziękuję za ten bardzo wyważony i ważny komentarz.

      Usuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję