Koncert dla Franka

Zdarzały się w życiu Frania chwile bardzo trudne, my byliśmy przyparci o muru i jak inni rodzice dzieciaków niepełnosprawnych zmuszeni przez okoliczności prosiliśmy o pomoc. Duma do kieszeni i człowiek prosił. Po prostu. Kto ma w sobie trochę empatii, jest sobie w stanie wyobrazić, ile kosztuje stanięcie przed ludźmi i publiczne przyznanie się, że jako rodzic nie daje się rady zapewnić swojemu dziecku wszystkiego, czego ono potrzebuje.
Jest jednak jeszcze coś równie trudnego - przyjmowanie pomocy, gdy się o nią nie prosiło. Nie raz otrzymuję różne propozycje wsparcia dla Franuli - a to rzeczy na Allegro, to propozycję noclegu w Warszawie, albo podrzucenia obiadu na oddział (tak!!), czy ekspresowej dostawy frytek do szpitala (na otarcie łez dla małego frytkożercy),  prośbę o przesłanie ulotek z 1%, ofertę zorganizowania zbiórki (jak to robią np. dziewczyny z blogowego wow) a to zrobienie czapeczki dla Frania (właśnie, muszę zmierzyć obwód głowy Franuli!). Siedzę nad tym fragmentem już z 15 minut i słów nie znajduję, by opisać, co się wtedy jako rodzic czuje. To mieszanka wzruszenia, zdziwienia i radości, że dla drugiego, obcego człowieka, nasz Franek też jest ważny, że jego historia też kogoś porusza i że komuś na nim zależy. To uczucie jedyne w swoim rodzaju. Ciągle się uczę przyjmowania tej pomocy. 

W marcu skontaktował się ze mną opolski muzyk, Rebizandt. Powiedział, że chciałby zorganizować koncert na rzecz Frania. Podziękowałam, odpowiedziałam szczerze, że to super pomysł, że sprawę przemyślę i się odezwę. Szczerze powiedziawszy przeraziła mnie skala przedsięwzięcia, pomyślałam, że to głupio, organizować tak duże przedsięwzięcie dla Franca, bo są przecież inne dzieci bardziej potrzebujące itd. Gdzieś w tzw. międzyczasie przeszła mi przez głowę także myśl, że to w sumie nie fair z mojej strony, by nie dać człowiekowi możliwości pomocy Frankowi, człowiekowi, który chce coś z siebie dać naszemu Krasnalowi. Przecież gdybym ja złożyła komuś ofertę pomocy i ten ktoś by mi odmówił, albo się wykręcił nie podając konkretnych powodów (jak ja to zrobiłam), to poczułabym się naprawdę kiepsko... I tak sobie rozmyślałam do lata i było mi coraz bardziej niefajnie. W końcu doszłam do wniosku, że to zdecydowanie nie fair w stosunku do Rafała (Rebizandta), że taki koncert mógłby być czymś naprawdę fajnym (kilku znajomych rodziców dzieci niepełnosprawnych organizowało takowe i zawsze były to świetne przedsięwzięcia), poza tym kolejny turnus przypomniał mi o bezlitosnej ekonomii. Pod koniec sierpnia spotkaliśmy się ponownie z inicjatorem akcji, Rafałem. Przyznam, że z trudem, ale spytałam, czy moglibyśmy wrócić do tematu koncertu. Pomyślałam, że ściśnięty żołądek w chwili formułowania pytania, był karą za wcześniejsze wykręty (tak, równowaga emocjonalna w przyrodzie musi być). Rafał  zareagował entuzjastycznie! (ech, ja gupia baba, mistrzyni w "szczypaniu się").
Pierwsze ustalenia techniczne - sala oraz pozyskanie muzyków Rafał wziął na siebie. Załatwione! Teraz już dopinamy wszystkie szczegóły, bo diabeł jak wiadomo w owych szczegółach tkwi - pozwolenia z Fundacji, władz Uniwersytetu Opolskiego (koncert odbędzie się w Studenckim Centrum Kultury UO), są też już Wielcy Prowadzący, obecnie poszukujemy grafika, który wykona projekt plakatu i wejściówek (sprawa pilna, kurka wodna), mamy już ofertę wykonania prezentacji o Franku na koncert (odbędzie się on dość późno i nie mam mowy, aby Franio się na nim osobiście pojawił), potem przyjdzie czas rozmów z drukarnią i kilka innych ważnych "szczegółów". Data jest pewna na 99%, godzina podobnie. Myślę, ze w przyszłym tygodniu podam dokładną datę i godzinę.
Dziś chciałabym napisać kilka słów o Artystach, którzy zgodzili się zagrać dla Krasnala. Zresztą już dość dużo wiecie z profilu Frania na FB.

Dla naszego Franka zagra trzech niesamowitych mężczyzn:

Piotr Zioła

Krzysztof Zalewski

oraz Rebizandt, inicjator koncertu

Będziemy dystrybuować darmowe wejściówki na koncert, jeszcze uzgadniamy miejsce w Opolu, gdzie będą one wyłożone (informacja wkrótce). Jeśli ktoś z Was chciałby, abym mu już teraz zarezerwowała wejściówkę, bardzo proszę o informację na maila Frankowego (dzielny.franek@gmail.com).
Ale się cieszymy, mówię Wam!! :)


Ps. A dziś wieczorem mamy z Moniką ważne wirtualne spotkanie z grafikami w sprawie książki. Trzymajcie kciuki!
Dzieje się panie, oj dzieje się:)

Psy i coś jeszcze

Dziś o godz. 9.00 Franio miał w przedszkolu pierwszą w życiu kynoterapię.
Najpierw nieśmiało zaglądał przez drzwi - widać było, że bardzo chce wejść do środka, ale się lekko obawia. W końcu przemógł się i wszedł. A jak wszedł to wsiąkł po same uszy:)
Byliśmy z Krasnalem przez pierwsze 15 minut zajęć, porobiliśmy zdjęcia dla Ciotek i Wujków oraz do planu aktywności i wycofaliśmy się po cichu. Myślę jednak, że nawet gdybyśmy to zrobili głośno, pewnie Franula niczego by nie zauważył. 
My jesteśmy zachwyceni, ale Franek chyba zdecydowanie bardziej - Dżoki podbił jego serce w całości. Bardzo było nam potrzeba kojącego widoku szczęśliwego, zafascynowanego psiakiem Franka, bo w tle ciągle toczą się rozmowy z dochtorami, które nas kosztują "trochę" zdrowia psychicznego. Może sami powinniśmy zacząć chodzić na kynoterapię? Bolesław nie daje już rady.

***
Tytułowe coś jeszcze to będzie naprawdę coś. Ale dopiero w następnym wpisie ;-) 
To sprawa, o której wspominam półsłówkami już od jakiegoś czasu - duuuża rzecz. 
Zobaczycie... ;-)

O szpitalu krótko

Już po kilkunastu minutach pobytu na oddziale neurologii zaczynam dziękować Bogu, że nasz Franio ma tylko takie problemy zdrowotne, jakie ma. Ba, problemiki, problemiątka, takie prawie nic... 

Ten pobyt był bardzo trudny dla Frania - bardzo go przeżył emocjonalnie. Po raz pierwszy w życiu zdał sobie sprawę z tego, gdzie jedzie, ze wszystkimi konsekwencjami i bał się ogromnie. Podczas ostatniej hospitalizacji w lutym tego roku tak nie było - interesował się karetkami, ratownikami (jak zawsze) a płacz był tylko podczas kłucia i przed eeg. Teraz Franula nie chciał w ogóle wyjść z domu - siedział na schodach i migał bez końca [proszę] [dom]. W pewnym momencie zwątpiłam, że w ogóle wsiądziemy do auta. 
Krasnal nie dał rady emocjonalnie w szpitalu, dlatego też nasza doktor wypisała nas wcześniej niż to było pierwotnie planowane. Powiedziała mi, że widać, za Franek ma po prostu dość szpitali i białych kitli i że trzeba zrobić wszystko, aby dać mu od nich odpocząć. Na tę chwilę sytuacja zdrowotna Krasnala jest opanowana, nic nowego nie wylazło (ufff - widać, ze i mi ta przerwa hospitalizacyjna się przyda, bo zaczynam już świrować obawiając się kolejnych "niespodzianek").
Tak, było strasznie trudno, bo stres Frania, jego strach i łzy, ale i trudno, bo patrzenie na dzieci obok, na małego Kordiana płaczącego całą noc z bólu, Piotrusia, Anię, na bezsilność ich rodziców - nie do opisania. Uwierzcie. W takich momentach jak bumerang wracają pytania o sens cierpienia dzieci. Gdzież on??? Tyle czasu już minęło i odpowiedzi nie znalazłam. I gdy poznaję kolejne dziecko cierpiące jak mały Kordian, budzi się we mnie złość i jakaś bezsilność na taki porządek rzeczy.

Słowo nr 6

Znowu inny wpis niż planowałam. 
Dwója z planowania ;-)
O szpitalu będzie następnym razem, obiecuję. 
Dziś rano zadałam na profilu Frania na FB pytanie, na które odpowiedź chcę zamieścić na blogu - żeby nie przepadło w przyszłości w fejsbukowych czeluściach, bo sprawa ważną jest.
Pytanie brzmiało tak:

Franio mówi kilka słów: MAMA, TATA, TAK, NIE, JA oraz... No właśnie, jak sądzicie, jakie może być szóste słowo naszego dziecka? Nówka, jeszcze cieplutka, kilkudniowa dosłownie 

Oto Wasze typy:
"British petroleum" (ciotkę fantazja poniosła na całego), Bolo, Nata / Natka, daj, kot / tot, dom, pić, dupa / kur.a (noooo nie, ja Was bardzo proszę! w naszym domu TAKICH słów się nie używa ;-), 
 auto, tablet, Warszawa, buty, wiewiórka, Franio, wiatr, lokomotywa, logopeda.

Fantazję macie, ale nie zgadliście ;-)

Oto prawidłowa odpowiedź: 

BYK, proszę państwa! BYK jak Byk:)
Franek wyznacza nowe standardy w zakresie mowy czynnej :)

Gdy Franio pierwszy raz wypowiedział BYK, pan mąż (w szoku najpewniej emocjonalnym ogromnym) poprosił:
- Franio, a powiedz KROWA.. KROOOOO-WAAAAA
- BYK.
:)

Przedszkolnie i przedszpitalnie

Z doniesień nauczycielki wspierającej Frania, Martyny
Przedwczoraj, dzień po przedszkolnej wywiadówce,  do grupy Frania przyszła pani logopedka, aby zapoznać się z dziećmi. Tak się składa, że znała ona Frania z poprzedniego przedszkola. Dzieci przedstawiały się po kolei. W grupie Krasnala jest jeszcze jeden Franio. Gdy się przedstawił, pani logopedka powiedziała" 
- Macie tu jeszcze jednego chłopca, który nazywa się Franio.
Jedno z dzieci natychmiast odpowiedziało:
- Tak! To Franio! On jest łobuzem i chce się cały czas bawić!
(Taaaaa, Franio + łobuz + zabawa = młody Kossowski jak nic).
Na to Jeremi odparował:
- A moja mama powiedziała, że cieszy się, że Franio jest z nami w grupie, bo będziemy się uczyć tolerancji!
Natychmiast odezwała się też Ania:
- I Franio mówi w języku migowym!
W tym momencie pani logopedka przerwała dzieciom,  bo musiała zacząć zajęcia. 
A szkoda ;-)

***
Jesteśmy już spakowani. Jutro rano ruszamy w drogę do stolicy (Francik już nawet wie, jak się miga Warszawa). Denerwujemy się bardzo tym, co ta hospitalizacja przyniesie. Ale jeśli jest jakaś przyczyna somatyczna ostatnich problemów Frania, to niech zostanie ona odnaleziona, żeby można było pomóc Krasnalowi.
Obiecuję, że będę się odzywała na Franiowej stronie na FB (z komórki nie potrafię dodawać wpisów na Blogu).
Niech moc będzie z Franiem i lekarzami.

Gardłościski

Gardłościski zdarzają się mi regularnie, z przeróżnych powodów. W niedzielę, na przykład, z bezsilności - wieczorem Franuś zrobił się bardzo niespokojny, zaczął płakać, krzyczeć, próbowaliśmy się dowiedzieć, o co mu chodzi, on próbował nam odpowiedzieć, tzn. przemigać, ale nie byliśmy w stanie go zrozumieć. Spirala frustracji i nerwów nakręcała się w ekspresowym tempie. Z każdą minutą było tylko gorzej. Krasnal zasnął w końcu po dłuuugim tuleniu. (Wiecie jak się tuli dzieci z zaburzonym czuciem głębokim? Żelazny uścisk, żadnego kiziu-miziu, docisk na maxa. A sen pod kołderką obciążeniową, oczywiście). Około północy poskładałam wszystkie znaki, które Franio chaotycznie migał i które błędnie interpretowaliśmy. Chodziło o szpital... Przez przypadek, odruchowo powiedziałam Franiowi późnym popołudniem, że przygotowuję bajki na wyjazd do szpitala. Szpitalna rozpacz ujrzała światło dzienne wieczorem. 
Jedno słowo wypowiedziane nieopatrznie...
Nawet nie jestem w stanie napisać, co czułam, gdy sobie uświadomiłam przyczynę Franiowych łez. 
Od jutra zaczynamy przygotowywanie Frania na wyjazd i mam nadzieję, że uda się jakoś przejść ten czas bez rozpaczy Krasnala.

Franio mówi

Wróciłam z Natką wieczorem do domu (po ultra-mega-interesującej, jakkolwiek ultra-mega-wyczerpującej rozmowie - Natka mnie nauczyła tego ultra-mega), pan mąż przywitał nas blady z dumy. 
- Chodźcie i słuchajcie.
Hmmm...jak biblijnie. Poszłyśmy więc i słuchałyśmy.
- Franio, jak ty mówisz TAK?
- TAK
(????????????!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!????!!!!!!!!!!!!!!)
Ale tata na tym nie skończył!
- Franio, a jak ty teraz już zawsze będziesz mówił - TIIIII czy TAK?
- TIK.

Takiej wersji jeszcze nie przerabialiśmy :)

Ps 1. Bardzo proszę mnię tu nie poganiać, bo wieści brak. Będą, obiecuję. I napiszę o przedszkolu jak obiecałam. Teraz jednak kilka tajnych spraw Frania się toczy (jeszcze chwilę muszę je potrzymać w tajemnicy, żeby nie zapeszyć), popracować czasem też trza no i jutro...zaczynam studia;-) Aaaa, i po przerwie wakacyjnej wróciliśmy na nasze zajęcia z migowego w PZG i od razu mieliśmy KLASÓWKĘ!!! Stres sparaliżował więc me twórcze pisarskie siły do imentu ;-)
Ps 2. A tak naprawdę dopominanie się o wieści Frankowe jest baaardzo miłe ;-)

Mistrz niespodzianek i zaskoczeń - część 2

Rano przed wyjściem z domu

Rano emocji ogrom we Franiu. Jakiś taki rozdarty był. Zaczęliśmy się obawiać z panem mężem, że to będzie baaardzo trudny dzień dla wszystkich.
Po przyjściu do przedszkola chyba jeszcze więcej emocji było, ale takich pozytywnych, tylko był problem z ich wyrażeniem.
Zostawiłam dziecię, pojechałam zrobić zakupy, potem do domu. Komórka cały czas włączona z dźwiękiem na maxa (Jakby coś się działo, proszę natychmiast o telefon). Odmierzałam czas do 11.30 nerwowo przytupując nogą.
O 11.30 wyjechałam po Frania.
Weszłam do przedszkola, 1 piętro, na szczycie schodów czekała na mnie pani Dyrektor.
- Jak Franio?? 
- Noo, dobrze..
- Czy coś się stało?
- Stało się.
- Co??????
- Wyszedł z dziećmi na pół godziny na dwór...
- Słucham? 
- Wyszedł na dwór.
- Ale na pewno? Może tylko zszedł do szatni?
- Nieee, wyszedł na dwór.
I się matka poryczała.
A Dyrekcji oczy się zawilgociły.
I mówię, że Franio od dwóch miesięcy nie wyszedł na zewnątrz, że strach itd, Dyrekcja, że wie od Radka (wujka R.) i że właśnie już mu smsa pisze (i cały czas też oczy zaszklone). I niech pani wejdzie (to do mnie) i sobie Pani siądzie. Pani weszła, nie siadła, ino stała, łzy wycierała i nosem siorbała. I tylko inteligentnie powtarzała - ja pierdziu, ale jaja, ja pierdziu... To się matka wzniosła na wyżyny elokwencji...
A potem rozmawiałam z nauczycielką Frania i z Martyną, z Franem.
Jezu...wykończyć się idzie :)

Poznajcie Franiową grupę:)
Dziś dzieci podpisały kontrakt grupowy - każde dziecko przypieczętowało go odciskiem własnego paluszka.
Ten czerwony największy odcisk jest Frania:) Widać, że chłopak do sprawy podszedł poważnie.

Ps. To nie jest ten długi, planowany wpis o przedszkolu. To jest wpis zupełnie nieoczekiwany.

Ps 2. Żeby to tylko nie było takie wyjście "przez pomyłkę". W sumie o spanie podobnie się obawiałam a chłopina trzyma się swojego łóżka wszystkimi kończynami.