niedziela, 25 stycznia 2015

Tomatis 1 etap, drugi tydzień

Oto najważniejsze nasze obserwacje w drugim tygodniu tomatisowania: 
- Franio zrobił się niezwykle pogodny, taki pozytywnie łobuzujący, dziecięcy, przekorny. Zawsze był pogodnym dzieckiem, ale teraz jest taki jakiś inny, pogodniejszy. Nawet jeśli się zdenerwuje, to owo zdenerwowanie nie przeradza się natychmiast w emocjonalne trzęsienie ziemi, mało tego - w takiej sytuacji daje sie łatwo rozśmieszyć - wystarczy zacząć go przedrzeźniać, przekręcając przy tym jakieś słowo a już chłopak zaczyna śmiać się w głos. To jest cudne.
- Franula zrobił się niezwykle emocjonalny, w pozytywnym tego słowa znaczeniu - potrzebuje kontaktu z nami, przytula się co chwilę, znowu zaczął przychodzić do nas w nocy i od razu się wtula w któreś z nas. To jest dla nas niesamowite doświadczenie - niezwykłe, piękne i rozczulające. Pierwsze symptomy było widać już w ubiegłym tygodniu, w tym Krasnal rozszalał się na dobre. Po raz pierwszy, najpierwszy w życiu poprosił także o czytanie bajek do snu!! Od wtorku codziennie są bajki! Nie zasypia już tak "sterylnie" - sam, położony do łóżka, zamkniete dzwi i po sprawie - chce naszej bliskości, chce, aby poczytać mu na dobranoc jakąś opowieść. To też jest piękne. Zupełnie nowe doświadczenie dla nas.



- Ale żeby nie było zbyt różowo, to pogorszył się sen Frania - terapeutka powiedziała, że może to być taki przejściowy skutek uboczny terapii związany z emocjami, potrzebą bycia z nami, albo też skutek tego, że na czas Tomatisa Franio ma odstawioną terapię SI. Po tej sugestii wróciliśmy od dwóch dni do używania kołderki obciążającej (i to złożonej na 4) i jest lepiej zdecydowanie - sobotę Francik przyszedł do nas dopiero o 7 rano, nie tak jak wcześniej, gdzie budził się już o 22, 24, dzisiejszej nocy zaś przyszedł dopiero po 5, nie budził się w międzyczasie i spaliśmy do....10:30! 
- Franula zaczął nasłuchiwać - wydaje nam się, że słyszy dźwięki, na które wcześniej nie zwracał w ogóle uwagi. Prosi nas przy tym, abyśmy mu objaśniali, co to za dźwięki i co jest ich źródłem. Czujemy się trochę tak, jabyśmy mu od nowa objaśniali świat a przynajmniej niektóre jego "wycinki".
- W ubiegły piątek chłopak nasz zjadł żurek (nasz w ogóle niejedzący zup syn!), w tym tygodniu zaś codziennie zjadał zupę - była pomidorówka z mięsem z kurczaka, krem z brokułów i kalafiorowa (!!!) I to jest hit hitów. A zresztą - wszystko, co się teraz dzieje jest hitem. Przyznam, że gdy terapeutka podczas diagnozy przed terapią mówiła nam o różnych reakcjach dzieci typu zmniejszenie wybiórczości pokarmowej, odpieluchowanie itd - czyli sam "gruby kaliber", to średnio chciało mi się w to wierzyć. A teraz zdarza się to u nas!


Dwa dni temu, w piątek przed południem zadzwoniła do mnie p. terapeutka tomatisująca Franka w opolskiej Fundacji Dom (piszę gdzie, bo jak ktoś chce spróbować, to tutaj warto moim skromnym zdaniem). Chciała, abym się podzieliła swoimi spostrzeżeniami odnośnie zmian, jakie się dokonały w naszym chłopaku w drugim tygodniu terapii. Powiedziałam wszystko, o czym wyżej napisałam. Miała podobne spostrzeżenia - najbardziej uderzyło ją to, że Franio zrobił się taki pogodny, tak dziecięco łobuzujący. Na zakończenie rozmowy p.  Iwona, stwierdziła, że według jej obserwacji Franka, jego sposobu komunikowania się, Krasnal ma już utrwaloną strukturę zdania pytającego, natomiast jest w fazie przejściowej, jeśli chodzi o zdanie oznajmujące. Potem usłyszałam słowa zachwytu nad poziomem rozwoju kompetencji komunikacyjnych i tym, jak ogromną radość Franek czerpie z komunikacji z drugim człowiekiem. 
O...to ci "niespodzianka".
Cieszyć się czy nie?
No jasne, że trzeba się cieszyć!
Tylko jednak trochę mną ta opinia jednak tąpnęła, bo ma ona drugie dno, że się tak wyrażę.
To w ciągu ostatnich prawie dwóch miesięcy już trzeci głos w dyskusji  dotyczącej kompetencji komunikacyjnej i językowej Franca. Poprzedni należał do logopedki Krasnala z PZG, p. Eweliny, która także stwierdziła, ze Francyś znaki j. migowego łączy w zdania, że potrafi zadawać pytania (głos nr 0 należał do mnie, ale jam matka nieobiektywna więc niech będzie, że się nie liczy, nr 1 zaś do obecnej Frankowej terapeutki prowadzącej) a całą dyskusję wywołała rediagnoza Frania, którą robiliśmy chłopakowi nie tak dawno, bo pod koniec ubiegłego roku. Przu odbieraniu tejże usłyszeliśmy, że kompetencje komunikacyjne Franka zostały dość nisko ocenione - mowa bierna ok, ale czynna kiepściuuutko i że zdań to Franc w ogóle nie buduje. Wtedy też to stwierdzenie wywołało nasze zdziwienie i stąd dyskusja wokół zapisu była. A tak to dokadnie leci w rediagnozie (nieopublikowanej na blogu):
"Franek na co dzień posługuje się językiem migowym, jednak podczas badania zauważono, że ma on duże trudności z wykorzystaniem tych umiejętności podczas spontanicznej aktywności. Chłopiec potrafił opisać obrazek lub historyjkę, jednak robił to na polecenie terapeutki. Sam nie używał migów do tego, aby nawiązać z nią kontakt. Jest to bardzo niepokojący objaw, który świadczy o tym, że Franek nie wykorzystuje umiejętności, które posiada. Ponadto nadal, nie umie on jeszcze łączyć migów w zdania.[...]."
Więc jak to jest?? Komu wierzyć? Bo do swoich spostrzeżeń i przekonań dystans mam naprawdę duży.
Skoro nam już trzeci spec powtarza, że Francyś zdania buduje (i to spec kalibru poważnego bardzo, bo doktor językoznawstwa, surdopedagog znający biegle j. migowy, logopeda i terapeuta Tomatisa w jednym), to chyba wypada w końcu uwierzyć, nieprawdaż?
Rozczarowanie i żal - to teraz czuję. Bo bo"trochę" emocji nas wynik tej rediagnozy kosztował, o kosztach nie wspomnę. Mamy więc prawo do emocji wszelakich.
Mamy? No mamy.
Od dziś więc przymujemy optykę speców trzech: 
Franio łączy znaki języka migowego w zdania, jeśli jest w stanie powiedzieć jakiś wyraz, to włącza go do zdania zamiast lub razem z odpowiadającym mu znakiem migowym. Buduje proste pytania, próbuje tworzyć zdania oznajmujące, przy czym najlepiej wychodzą mu struktury dwuelementowe (podmiot + orzeczenie), struktury trzyelementowe są ciągle dużym wyzwaniem (P+O+dopełenienie). Jedno nie ulega na dziś wątpliwości - dzięki wprowadzeniu języka migowego udało się wypracować strukturę zdania u Krasnala. Oczywście także dzięki ćwiczeniom na kluczu Fitzgeralda - pisałam o tym na blogu już kilka razy (czym jest klucz F. można przeczytać w necie np. TU i TU). Fakt ten ma ogromne znaczenie, bo niezależnie od tego, czy nasz chłopak będzie mówił czy też nie, to będzie w stanie PISAĆ poprawne gramatycznie zdania. Przynajmniej w tej najprostszej strukturze - moje marzenia odnośnie twórczości pisarskiej syna ograniczają się wyłącznie do zdań pojedynczych, podrzędnie złożonych nie wymagam, okresów zdaniowych myśl ma nie sięga.
A teraz przykład zdania Franiowego z soboty - prośba synka do mamy (pisałam o tym na Frankowym FB).
- [mama] [goryl] [gonić] [Franek]
Fakt odgrywania roli goryla na parkingu przed Biedronką przemilczę.... Ale spójrzmy na tę sytuację inaczej - bo nie dość, że zdanie synio sformułował to jeszcze o zabawę w udawanie poprosił! Takie cuda u nas teraz, panie.


***
W sobotę rano Franio miał wizyte lekarską u gastroenterologa. Dr zaleca hospitalizację w CZD i dokładną diagnostykę. Wymieniła dwie przypadłości, które mogą wchodzić u Frania w rachubę. No i dała nam tym nieźle po łbie. Dzwoniłam już do naszej dr Doroty z IMiDz - też mówi o CZD. Jeszcze w poniedziałek porozmawiam z prof Barg, Franiową endokrynolog. Bo to się wydaje takie nierealne i w ogóle niemożliwe. Poza tym ... zaplanowaliśmy rok bez szpitali. Kurde no! I znowu się martwimy, znowu stres pod skórą.
Do bani..
Żeby nie kończyć tak...do bani właśnie, to jeszcze dialog wczorajszy Frania z tatą podczas wygłupów:
- Moja głupawka malutka.
- GU-PA-PA
Chyba czas zacząć uważać na słowa :)



Ps 1. Ale i tak mam przeczucie, że słowa pani dr się nie potwierdzą. Tak to sobie wizualizuję.
Ps 2. Niedzielę mamy dziś piękną - zasługuje na osobny wpis :)



9 komentarzy:

  1. Super! Super! Super! W każdym znaczeniu i calu!
    PS. Wiesz, o czym piszę ;)
    :*

    OdpowiedzUsuń
  2. Szczerze mowiac nie wiem, jak sie odniesc do tego zapisu z rediagnozy. Podchodze z rezerwa do takich rzeczy chocby dlatego, ze widze po dziecku, ze czasem w ciagu tygodnia potrafi zrobic takie postepy, ze wszelkie opinie staja sie zupelnie nieaktualne. Kasper mial 2 szczegolowe badania rozwoju mowy w odstepie 3 miesiecy, z ktorymi calkowicie sie zgadzalam, bo w 100% pokrywaly sie z moimi obserwacjami. Na pierwszym wyszedl mu poziom rozwoju rozumienia i aktywnej mowy odpowiedni dla poltora roku, na drugim min 7 lat (w niektorych obszarach wiecej). Jakims cudem w czwarte urodziny znalazl magiczny guziczek i nadrobil wszystkie zaleglosci z mega nawiazka ;) caly ubiegly rok walczylam o to, zeby syna przeniesc do publicznej szkoly, bo widzialam, ze w specjalnej nie sa w stanie wydobyc jego potencjalu. nikt nie wierzyl, ze to sie uda, straszono mnie zmianami w oswiacie, ktore w razie niepowodzenia zamkna mu droge powrotu i bedzie musial isc do innej szkoly specjalnej, bardziej przypominajacej wiezienie niz szkole (otoczona 2m ogrodzeniem zamykanym na klucz,brrrr. Umarlby tam chyba.).Roznica poziomow nauczania rowniez okazala sie kolosalna, choc w specjalnej zapewniaja rodzicow, ze robia ten sam program. Niby tak, ale jednak okrawaja do absolutnego minimum. Po kilku tygodniach w nowej szkole mielismy rozmowe z "fachowcami". Wrocilam po niej zupelnie dobita, bo nikt nie wierzyl w mozliwosci Kaspra. Uwazano, ze przez te 2 lata moze sobie poradzi, bo szkola mala itp, ale powinnismy zaczac myslec nad szkola srednia, bo wszystkie sa ogromne i mlody nie da rady, zostaje mu tylko specjalna. Kilka dni temu mielismy ewaluacje z tym samym zespolem. Maz po rozmowie prawie sie rozplakal. Ze szczescia ! Okazalo sie, ze mlody spolecznie pedzi na leb na szyje, nawet w specjalnym arkuszu, za pomoca ktorego ocenia sie wszystkich uczniow zmiescil sie w normie zostawiajac margines, a pod wzgledem nauki jest w czolowce klasy.W kazdym tygodniu przynajmniej raz umawia sie z kims po szkole, zarowno z kolegami, jak i kolezankami, sam wychodzi na ulice i dolacza do bawiacej sie tam grupy (co pol roku temu bylo absolutnie nie do pomyslenia!) O szkole specjalnej tym razem slowa nie bylo, jak maz cos o nizszym poziomie szkoly sredniej zaczal, nauczycielka od razu energicznie zaczela krecic glowa, ze to nic dla Kaspra. Dostalismy nawet sugestie szkoly dla syna, blisko domu, szkola mniejsza od pozostalych molochow, wylacznie z 2 profilami na najwyzszym poziomie, gdzie i mniejszych i wiekszych geniuszy troche jest, wiec nawet bez zaburzen sa "dziwni" i tam mlody nie powinien sie za bardzo wyrozniac. Za rok musimy podjac ostateczna decyzje, ale ogroooomny kamien spadl nam z serca. Gdyby ktos, kto znal Kaspra 4 lata temu uslyszal ostatnie wnioski, nigdy w zyciu nie uwierzylby, ze mowa jest o tym samym dziecku. Jestem pewna, ze choc Franek ma do pokonania cale mnostwo barier, rowniez jeszcze nieraz wprawi wszystkich, ze specjalistami wlacznie w oslupienie.

    PS. Kasper przez ponad 5 lat za nic w swiecie nie dal sie trzymac za reke. Potem z dnia na dzien sam zaczal ja podawac i nadal to robi, choc juz za 2 tygodnie konczy 11 lat. Nadal uwielbia sie przytulac i pakuje sie nam rano na chwile do lozka. Na pytanie, czy juz na to nie jest za duzy odparl : "Owszem, ale w domu moge byc przeciez jeszcze po prostu dzieckiem? "

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Anju, masz rację absolutną. Inaczej jest jednak, jesli Ty i inni spece mówią, ze stan rzeczy wygląda zupełnie inaczej. I to nie trafia..
      Czytając Twój komentarz kolejny raz żałuję ze przestałąś pisac blog. Pamiętam jak dziś, gdy pisałaś o pierwszej wyprawie Kaspra do fryzjera, Twoje emocje i niepewność. A Twój Kasper daje mi nadzieję..

      Usuń
  3. Oj, jak pięknie Tijgertje napisała!!! Wszystko, co trzeba tutaj napisać. I tak sobie myślę, że niedługo i Frankowa matka podobnie będzie mogła napisać... :D :)))))

    OdpowiedzUsuń
  4. Kurcze po pierwsze to jest cuuuuudnie :) :) a po drugie dlaczego zawsze musi być jakieś " ale...?"
    Tego gastro mam na myśli. Ostatniego szpitala Franio nie zniósł najlepiej... dałoby się te badania, przynajmniej część wykonać ambulatoryjnie tak jak wtedy ? Albo leczyć na razie objawowo? Albo ... sama już nie wiem co, ale bardzo boję się o niego tym bardziej że teraz takie postępy się pojawiły po tym Tomatisie ( heh, skoro ja całkiem obca się boję to co Wy macie powiedzieć ? ). Wiem jedno - trzymajcie Młodego jak najdalej od szpitala chyba że już naprawdę nie da się inaczej ,,, Kurrrcze mam wrażenie że się " mądrzę" nie wiedząc o co chodzi ale mam nadzieję że nie będziecie mi mieli tego za złe... nie o to mi chodzi. Zresztą mam wrażenie że czujecie podobnie... Pozdrawiam serdecznie i wiem że jakkąkolwiek podejmiecie decyzję będzie ona najlepsza dla Frania- jak zawsze! Marta

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Marta, dlatego ten pierwszy etap odbędzie się ambulatoryjnie, niestety prywatnie. I nie zrozumiem nigdy, dlaczego na NFZ pewne badania trzeba robić kładąc dziecko na kilka dnie do szpitala (i pewnie przez to trzeba czekać kilka miesięcy na termin), podczas gdy prywatnie można ambulatoryjnie z minimalną dawką stresu dla dziecka.
      Zobaczymy, co 12.02 nam przyniesie.
      Pozdrowienia:*

      Usuń
  5. ale się cieszę z nowych osiągnięć Franka :)

    Agnieszko, a jak to jest, bo ja laik jestem w tym temacie... czy takie "nowości", które są efektem Tomatisa utrzymują się potem na stałe? Czy trzeba robić coś jeszcze żeby utrwalić efekty po terapii?

    mam nadzieję, że podejrzenia pani Doktor się nie sprawdzą! Trzymam kciuki :)

    OdpowiedzUsuń
  6. Super, że terapia przyniosła oczekiwane korzyści, a nawet je przerosła :)
    W pełnie też rozumiem lekkie niedowierzanie, zanim się tego nie doświadczy.
    Po Twoim bardzo pozytywnym opisie Tomatisa, ja się jednak na to z moim dzieckiem nie piszę ;) Skoro teraz Franek jest bardziej przytulaśny, śpi z Wami w łóżku, domaga się bajeczek na dobranoc, chce ciągłej obecności rodziców i nie zasypia "sterylnie"...to ja bym przy Adasiu chciała na odwrót! :P Adaś jeśli chodzi o zasypianie jest zbyt przytulaśny, zbyt wymagający obecności, bajeczek mógłby słuchać w nieskończoność, żeby tylko nie spać i tak dalej.
    To oczywiście lekki żart.
    Wiem też, że opis Franka po pierwszym etapie Tomatisa to nie jest jednolity wzorzec, ale cieszę się, że Wam się udało osiągnąć tak pozytywne efekty.
    Tak trochę ogólnie a trochę do wypowiedzi tijgertje - o różnych diagnozach, różnych ocenach dziecka przez różnych specjalistów. Zgadzam się, że z jednej strony dzieci z autyzmem potrafią zadziwiać (pewnie pozostałe też, ale w tych kwestiach doświadczenia nie mam). Adaś mając 2 lata i 3 miesiące był dzieckiem praktycznie niemówiącym. Miał wtedy testy psychologiczne i wpisane znaczne opóźnienie rozwoju mowy. Po miesiącu byliśmy umówieni na omówienie tych testów i pani psycholog powiedziała nam wprost, że te testy są już dawno nieaktualne.
    Mam wrażenie, że to jest jednak nieco inna sprawa. Z wpisu wnioskuję, że z jednej strony owszem - Franek postęp zrobił, ale z drugiej już na etapie rediagnozy był przez innych specjalistów i przez samych rodziców (niby nieobiektywnych, ale...) oceniany inaczej. Rozumiem też w pełni sprzeczne odczucia. Miałam ostatnio podobnie jeśli chodzi o 2 konkrety - wycinanie i kolorowanie. Pisałam zresztą o tym kiedyś we wpisie o IPET-cie Adasia. U nas się wyjaśniło - każda strona ma trochę racji. Niedawno odkryłam, że problem nie leży w samym wycinaniu i w samym kolorowaniu, ale w postrzeganiu linii. Osoba, która widziała kolorowanie i wycinanie konkretnego obrazka z jasnym obrysem twierdziła, że Adasiowi to wychodzi, wręcz bardzo dobrze. Osoba, która widziała, jak Adaś obcina dziewczynce głowę i nogi, i wszystko koloruje jedną kredką, twierdziła, że są duuuże problemy. Bardzo długo zachodziłam w głowę, jak to jest naprawdę, też oczywiście biorąc pod uwagę własny brak znajomości tematu i obiektywizmu. Teraz wiem i jakoś mi ulżyło.
    Aga, obserwowałaś tą rediagnozę? Jakie były Twoje spostrzeżenia odnośnie poziomu komunikacji z Franiem w tamtym konkretnym momencie?




    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję