piątek, 30 stycznia 2015

Tomatis - koniec pierwszego etapu

Pierwszy etap trwał 30 godzin. Zajęcia odbywały się od poniedziałku do piątku przez trzy tygodnie, po 2 godziny zegarowe. Kolejny etap będzie na początku marca. Po etapie II Francik będzie miał diagnozę. Terpeutka powiedziała nam narazie, że wydaje jej się, że Franek będzie potrzebował trzech etapów, ostatecznie jednak pokaże to diagnoza.
W tym ostatnim trzecim tygodniu nie zaobserwowaliśmy żadnych nowych objawów u Frania. Podsumowując doświadczenienia i zmiany we Franku, jakie się dokonały w ciągu ostatnich trzech tygodni, za najważniejsze uznałabym następujące:
1. Krasnal bardzo zbliżył się do nas emocjonalnie, zaczął potrzebować naszej bliskości - przytula się, przychodzi do nas  w nocy, wieczorem nie może się rozstać i pierwszy raz w życiu poprosił o czytanie książeczek do snu. To jest niesamowite doświadczenie.
2. Chłopak nasz zaczął nasłuchiwać - odkrył dźwięki, na które wczesniej nie zwracał uwagi. Często też z tego powodu jest bardzo niespokojny, prosi, aby mu wyjaśniać, co to za dźwięk i co jest jego źródłem
Fan plasteliny :) :) 
3. Francik zaczął jeść zupy, dziś zjadł nawet trochę fasolki po bretońsku!
Poza wszystkim Franek bardzo lubił chodzić "do pani Iwonki na słuchaweczki". Nie było żadnych problemów, płaczów itd. Nic, absolutnie nic z tych rzeczy. Czasami było mu tylko gorąco w uszy od słuchawek. Pod koniec trzeciego tygodnia bardzo uwrażliwił się na obecność Antosi, z którą miał zajęcia. Poznanie Antosi i jej mamy to taki zupełnie nieoczekiwany bonus tej terapii. 
Minus dostrzegliśmy jeden - pogorszył się sen Frania (z którym i tak zawsze były problemy, teraz nawet tabletki nasenne przepisane Krasnalowi przez naurologów z Litewskiej nie pomagają). Ale ten minus jest skutkiem pozytywnej zmiany w Krasnalu - Franka-przytulanka. Trudniej chłopakowi zasnąć, nocy nie przesypia, bo przychodzi do nas, a zanim pójdziemy spać (co zawsze ma miejsce bardzo późno), wybudza się kilka razy nawet i sprawdza, czy już jesteśmy u siebie.

środa, 28 stycznia 2015

Skutki onego

Skutek nr 1
Skrzynka pęka - od zatroskanych maili Waszych, od maili zaprzyjaźnionych mam zmagających się z onym u swoich dzieciaków.
Wiemy, że nie jesteśmy sami - i w naszym strachu i w spotkaniach z onym.
Dzięki, że jesteście.

Skutek nr 2
Znowu uważniej patrzymy na Franka, cieszymy się bardziej ze szczegółów, które bez onego zapewne wywołałyby co najwyżej uśmiech na twarzy a teraz są źródłem euforii.
Bo Franio kolejny raz wyszedł dziś ze swoją grupą na przedszkolne podwórko.
Bo próbował (dramatycznie nieumiejętnie) obetrzeć łzy z buzi Antosi, z którą ma Tomatisa. Pierwsze otarte łzy damskie (!)
Bo tak bardzo kontrolował się cały dzień i starał, by nie krzyczeć, gdy Antosia płakała.
Bo rozumiał, że to może Antosię jeszcze bardziej wystraszyć.
Bo poprosił dziś o przeczytanie czterech bajeczek przed snem (w końcu trzeba nadrobić pięć lat).



poniedziałek, 26 stycznia 2015

On

Niepożądany, nielubiany a czasami wręcz znienawidzony (i to mimo, że nienawiść to bardzo destrukcyjne uczucie).
Zapewniam, że nie ma sposobu, by kurdupla polubić, przyzwyczaić się do niego, zaakceptować, ba - choćby tolerować.
Nic z tego.
Nie da się.
Chce człek odpocząć, wyluzować a ten przyłazi i męczy i mędzi i nie odpuszcza. 
Pospałby człowiek w nocy jak człowiek, a ten znowu przyłazi i spać nie daje. Rysuje scenariusze czarniejsze niż noc.
Mówisz - idź w cholerę, odczep się, paszoł won. Nie trafia nic. Możesz prosić, błagać, przeklinać, krzyczeć - nic. 
Nie da się kurdupla pozbyć. 
Uparty jest wyjątkowo - straaachhhhh.


Pani prof. też jest za diagnostyką. Jutro kolejna z nią rozmowa. Ma nas skontaktować ze swoim kolegą po fachu, aby Francik miał diagnostykę we Wrocławiu a nie w CZD. 
W ogóle nie trafia do nas to, co się teraz dzieje. 

niedziela, 25 stycznia 2015

Tomatis 1 etap, drugi tydzień

Oto najważniejsze nasze obserwacje w drugim tygodniu tomatisowania: 
- Franio zrobił się niezwykle pogodny, taki pozytywnie łobuzujący, dziecięcy, przekorny. Zawsze był pogodnym dzieckiem, ale teraz jest taki jakiś inny, pogodniejszy. Nawet jeśli się zdenerwuje, to owo zdenerwowanie nie przeradza się natychmiast w emocjonalne trzęsienie ziemi, mało tego - w takiej sytuacji daje sie łatwo rozśmieszyć - wystarczy zacząć go przedrzeźniać, przekręcając przy tym jakieś słowo a już chłopak zaczyna śmiać się w głos. To jest cudne.
- Franula zrobił się niezwykle emocjonalny, w pozytywnym tego słowa znaczeniu - potrzebuje kontaktu z nami, przytula się co chwilę, znowu zaczął przychodzić do nas w nocy i od razu się wtula w któreś z nas. To jest dla nas niesamowite doświadczenie - niezwykłe, piękne i rozczulające. Pierwsze symptomy było widać już w ubiegłym tygodniu, w tym Krasnal rozszalał się na dobre. Po raz pierwszy, najpierwszy w życiu poprosił także o czytanie bajek do snu!! Od wtorku codziennie są bajki! Nie zasypia już tak "sterylnie" - sam, położony do łóżka, zamkniete dzwi i po sprawie - chce naszej bliskości, chce, aby poczytać mu na dobranoc jakąś opowieść. To też jest piękne. Zupełnie nowe doświadczenie dla nas.


piątek, 23 stycznia 2015

Sprawa jest pewna

Wczoraj późnym południem zadzwoniła do mnie ciotka Ela - jedna z naczelnych ciotek kibicujących i wspierających. Ela w formie jest kiepskiej, bo w szpitalu leży, morale do bani, bo wiadomo jak sam szpital na człowieka działa, jeszcze operacja poważna przed ciotką. Jakby tego było mało - w domu, na drugim końcu Polski, pan mąż sam z mocno nieletnim dziecięcem pozostał, więc generalnie...kiepsko jest. Pogadałyśmy trochę, na koniec rozmowy Ela prośbę wyartykułowała: 
- Weeeeź napisz coś na blogu, żebym co czytać miała.
Jak kobicie w takiej sytuacji odmówić?
Z braku pomysłów na podnoszący na duchu ciotkę Elę wpis, postanowiłam poprosić Frania o pomoc. Przeprowadziłam z synem poważną rozmowę, którą nagrałam. Nagranie jednak absolutnie nie nadaje się do publikacji, więc zamieszczam jeno zapis rozmowy.

niedziela, 18 stycznia 2015

Samogłoski i DSwMG

Znowu zaniedbałam trochę lekcje migowego z Franiem.
Dziś proponuję powrót do początków i naukę samogłosek.
Bierzemy więc na warsztat samogłoski 
A   U   I
E   Y   O
A tak samogłoski miga Franio
(filmik nagrany wczoraj wieczorem specjalnie dla Was)




A teraz czas na sprawę bardziej skomplikowaną - Francik nauczył się literować w j. migowym pierwszy w życiu wyraz! To było dla niego prawdziwe wyzwanie.
Nie wszystkie nazwy mają swoje odpowiedniki - znaki w j. migowym. Niektóre wyrazy trzeba literować, m.in. zdecydowaną większość nazw własnych. Do nich należy nazwa ulubionego sklepu Krasnala (ulubiony, bo można w nim wyścigi małym wózkiem urządzać a na koniec jeszcze zjeść frytki i pobawić się). 
Oto IKEA we frankowym wykonaniu:




Owocnej nauki


***
Jest już okładka książki. Jej autorką jest Anna Kloza-Rozwadowska. Opublikowałam projekt już na FB, ale nie mogę sobie odmówić publikacji i tutaj.
Praca nad książką wchodzi w decydujący etap, ostatnie miesiące były naprawdę pełne pracy - ustaleń, zmian, cyzelowania tekstu i także w związku z tym pełne stresu. Jeszcze trochę pracy, ale już w sumie nie zostało dużo. Trzymajcie kciuki za ten ostatni bardzo ważny etap proszę.




piątek, 16 stycznia 2015

Tomatis - pierwszy tydzień

Zgodnie z obietnicą krótka relacja po pierwszym tygodniu pierwszego etapu Tomatisa.

Cały pierwszy etap to 30 godzin. Codziennie Franio ma zajęcia przez 2 godziny zegarowe, więc ten etap będzie trwał trzy tygodnie. Cena pierwszego etapu to 1.500 zł, przy czym rodzic towarzyszący dziecku także bierze udział w trening słuchowym. Terapeutka prowadząca zajęcia ostrzegała nas, że reakcje dzieci są bardzo różne - czasem następuje wyraźne pogorszenie się zachowania, dzieci są płaczliwe, nerwowe. Za to efekty bywają czasem wręcz spektakularne - zdarza się, że dzieci nawet przestają używać pieluch! Raczej normą jest to, że dzieciaki stają się bardziej kontaktowe, poprawia się koncentracja, uwaga słuchowa i mowa czynna. Już podczas pierwszego tygodnia terapii powinniśmy zauważyć jakieś efekty. Terapeutka podczas pierwszego spotkania zastrzegła jednak, że aby cały trening  miał sens, dziecko musi przejść przynajmniej dwa etapy Tomatisa. Drugi etap jest o połowę krótszy.



niedziela, 11 stycznia 2015

Nadwrażliwość słuchowa

"Nadwrażliwość słuchowa (ang. hyperacusis) to przykre, czasami wręcz bolesne odczuwanie dźwięków otoczenia o natężeniu mniejszym niż 100-90 dB HL"
Nadwrażliwość słuchowa może występować m.in. u ludzi z autyzmem i u tych z niedosłuchem. Najwięcej zdziwienia wywołuje chyba fakt, że człowiek słabosłyszący może mieć nadwrażliwość słuchową - przecież on NIEdosłyszy. Jest to jednak możliwe. 

"Nadwrażliwość na dźwięki może towarzyszyć szumom usznym lub niedosłuchowi, ale dość często występuje również w izolowanej postaci. Szacuje się, że w około 40% przypadków nadwrażliwość słuchowa współistnieje z szumem usznym. W Polsce nadwrażliwość słuchową zgłasza ponad 15% dorosłego społeczeństwa."

"Jak powstaje nadwrażliwość słuchowa?
W układzie nerwowym człowieka działają bardzo silne mechanizmy wyrównawcze zwane kompensacyjnymi. Oznacza to, że w przypadku uszkodzeń w obwodowej części narządu słuchu (ucho zewnętrzne, środkowe i wewnętrzne) układ słuchowy stara się wyrównać zmniejszoną ilość informacji docierających do ośrodków centralnych poprzez efekt wzmocnienia w drogach słuchowych. Dźwięki, które nie powinny być przykre stają się "nie do zniesienia", wywołując uczucie dyskomfortu lub nawet ból w uszach."
Nasz Franek też ma kilka takich "bolących dźwięków", przy czym nie chodzi o ich głośność. Często są one dość ciche a mimo to sprawiają, że nasz chłopak nie jest w stanie normalnie funkcjonować. Jest już całe szczęście zdecydowanie mniej niż na początku terapii słuchu - Franc rozpoczął ją trochę ponad trzy lata temu - ale niestety nadwrażliwość ciągle bardzo skutecznie utrudnia Krasnalowi życie. 

Jutro Franio zaczyna pierwszy etap treningu słuchowego Tomatisa. Trwał będzie on dwa tygodnie - codziennie przez dwie godziny zegarowe. Zastanawiamy się, jak Franio zareaguje i czy będą jakieś efekty terapii. Marzy nam się, aby Franiowa nadwrażliwość słuchowa się zmiejszyła i poprawiła się jego uwaga słuchowa. Tylko tyle i aż tyle. Wiemy, że dziecko musi przejść minimum dwa etapy, żeby były widoczne jakieść efekty, ale super by było, gdyby już po pierwszym etapie coś się zadziało. Oczywiście będę relacjonowała nasze obserwacje i reakcje Frania.


niedziela, 4 stycznia 2015

Plany i zmiany

Plany na ten rok są następujące: zero hospitalizacji (tfu, tfu), już w drugiej połowie stycznia 1 etap Tomatisa, w późniejszych miesiącach zapewne i dalsze, powrót na hipoterapię (Franio oświadczył, że chce wrócić na konie - zooobaczymy wiosną), od najbliższego tygodnia do przedszkola na terapię logopedyczną będzie przychodziła do Krasnala inna pani logopedka z PZG, tak więc młody będzie prowadzony teraz przez dwie logopedki z PZG - p. Ewelina będzie miała z Krasnalem zajęcia po staremu w poradni a w przedszkolu zajmie się Frankiem p. Magda. Największą zmianą, rewolucyjną wręcz, jest to, że oddajemy naszego Frania w ręce (nomen omen) Manus Papilio, co oznacza, że rezygnujemy z terapii Krasnala w Prodeste.
Wyobrażam sobie miny przynajmniej części z Was. Widzieliśmy je już u kilku osób, które poinformowaliśmy o naszej decyzji. Postaram się w miarę krótko opisać najważniejsze powody podjęcia takiej decyzji.


czwartek, 1 stycznia 2015

Mechanizm taki

Znacie to - jest trudno, cholernie trudno. Stres i nerwy takie, że zdaje się, że dłużej już tak się nie da. 
I to nie przez dzień czy tydzień. Znacznie dłużej.
I potem zdarza się coś niezwykłego, zmiana o 180 stopni.
Nagle robi się...normalnie.
Jak się w tej normalności odnaleźć?
Co z sobą robić, gdy mówisz do dziecka, ono odpowada, zachęcasz do zabawy - ono się bawi, potem opowiada, że ten Józek i Zdzisiek, co w nocy fajerwerki strzelali, to złe ludzie są. 
I gdy na pytanie: Ile zjesz dziś naleśników na obiad, miga: 10. Albo 7, statecznie godzi się na 6 (a zjada 1)? 
I miga, że nie może się doczekać wyjazdu do babci i dziadka i z całych sił stara się daktylować (tzn. przeliterować w języku migowym) markę auta dziadka. 
I pyta, jak sie nazywają wszystkie dni tygodnia i z całych sił powtarza (miga) ich nazwy... 
I przychodzi i się tuli i miga, że kocha...
Co wtedy robić? Jak żyć?
Nie da się być normalnym, takim...emocjonalnie przewidywalnym.
Nie da się cieszyć normalnie, na spokojnie z takiego dnia.
Człowiek dostaje głupawki, jest na haju jakby balował przez całą noc sylwestrową a nie poszedł spać o godz. 1 jak dwaj zgryźliwi tetrycy (tak, wstyd nam ciągle z tego powodu).
Proszę się więc nie obruszać na rodzicielkę za dzisiejsze zdjęcie Frania i opis doń na FB.
Ba, radzę się przygotować na więcej, bo czuję, że to będzie piękny, zaskakujący rok.
Tak sobie omnipotentnie zaplanowałam.
A co! :)


Ps 1. Narozrabiałam trochę, wiem. Ale wszystko z radości.
Ps 2. Jezuuu, jak Wy mnie inspirujecie!!!
Ps 3. Wpis o planach na 2015 będzie po powrocie od dziadków (na wszelki wypadek robię sobie plan aktywności, żebym nie zapomniała).