Przedświątecznie

Jedną z trudniejszych lekcji, jaką odbierają rodzice dzieciaków/osób niepełnosprawnych jest zginanie karku i proszenie o pomoc. Czasami wręcz żebranie o nią. Dla osoby najbliższej potrzebującej pomocy zrobi się wszystko, byle tę pomoc otrzymała - chowa się dumę do kieszeni i prosi się, bo nie ma po prostu innego wyjścia.

Dziś rozmawiałam ze znajomą, mamą Frankowego kumpla, Miłoszka, przybitej faktem odmowy dofinansowania do turnusu rehabilitacyjnego dla dziecka. Dziecka, które nigdy wcześniej na turnusie nie było. Mówiła, że nie ma siły już prosić, że się poddaje, bo i tak nie uda jej się uzbierać całej sumy na wyjazd. Znam Kasię i Miłoszka od bodaj pięciu lat, wiem, jak bardzo Miłoszek potrzebuje turnusu rehabilitacyjnego i rozumiem też brak sił Kasi, by ciągle prosić... 

Każdy z nas przeżywa to nie raz - wydaje się, że się nie uda, że nikt próśb o pomoc nie usłyszy, nie pójdzie się krok dalej. Ale ja wiem (tak omnipotentnie wiem), że jest tylu fantastycznych ludzi wokół nas, którzy nie wezmą mi za złe poproszenie o prezent wielkanocny od zajączka dla Miłoszka - o kilka złotych na jego subkonto. Niech chłopak pojedzie na ten turnus. Niech Kaśka uwierzy znowu, że nie można się poddawać, że ma wokół siebie i swoich dzieciaków tłum życzliwych, współodczuwających ludzi. Tej wiary potrzeba każdemu człowiekowi jak tlenu.

Na BLOGU MIŁOSZKA znajdziecie wszystkie informacje o małym tygrysie i numer konta do wpłat w Fundacji Słoneczko. 

Dziękuję Wam.

Ps. Na wszelki wypadek, żeby łatwiej było, podaję dane do przelewu skopiowane z blogu Miłoszka:

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko

Stawnica 33, 77-400 Złotów

SBL Zakrzewo

Nr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

tytuł przelewu:

Na leczenie i rehabilitację Miłosza Kordella 418/K

Przeczytajcie najnowszy wpis na blogu Miłoszka - Uwierzyć w cud. To działa!! :)

2 kwietnia

2 kwietnia - Światowy Dzień Świadomości Autyzmu.
Świętować nie będziemy, bo (IMHO) nie o świętowanie tego dnia chodzi, lecz o uświadamianie, rozprawianie się ze stereotypami, mówienie o autyzmie, o tym czym jest i jak się objawia. To także czas mówienia o ludziach z autyzmem, którzy w życiu mają bardzo pod górkę. 
Chciałabym więc powtórzyć w tym tekście to, o czym pisałam na blogu Frania już nie raz - autyzm nie jest chorobą. Jest całościowym zaburzeniem rozwoju, co oznacza, że zaburzone są co najmniej trzy sfery funkcjonowania dziecka (jest to tzw. triada autystyczna):
1. komunikacja,
2. relacje społeczne,
3. wzorce zachowań.
W tych sferach widoczne jest znaczne opóźnienie rozwojowe, co pociąga za sobą zazwyczaj także dysharmonię rozwoju. 

Nie da się wyleczyć z autyzmu - ani najdroższymi na świecie lekami, ani ziołami, cudownymi dietami, suplemantami (za koszmarne pieniądze), ani nakładaniem rąk. Potrzebna jest dobra terapia wprowadzona jak najwcześniej zaraz po zdiagnozowaniu dziecka. Ta diagnoza powinna zaś zostać postawiona tak szybko, jak to tylko możliwe - najlepiej w pierwszych trzech latach życia dziecka.

Jeśli więc podejrzewacie, że z Waszym dzieckiem dzieje się coś niepokojącego, jeśli w przedszkolu czy żłobku nauczycielki sugerują, że syn/córka może mieć autyzm, proszę, nie zamiatajcie tematu pod dywan, nie czekajcie - wczesna diagnoza i dobra terapia to jedyna szansa dla dziecka i całej rodziny. I miejcie w nosie opinie osób wam bliższych czy dalszych twierdzących, że wymyślacie, że dziury w całym szukacie, że nadopiekuńczy jesteście. Lepiej pójść do speców i dowiedzieć się, że problemu nie ma, albo jest, lecz zdecydowanie mniejszego kalibru, lub też że jest i jest to faktycznie autyzm, niż przyjść kilka lat za późno. Straconego czasu nie da się już odrobić.

TU możecie poczytać, jakie objawy u dziecka powinny zaniepokoić rodziców.

TU możecie wykonać prosty test, by sprawdzić, czy Wasze dziecko jest w grupie ryzyka.

W nadchodzących dniach możecie też skorzystać z bezpłatnych konsultacji organizowanych wraz z Poradnikiem Autystycznym w całej Polsce, TU znajdziecie listę gabinetów biorących udział w akcji.

Ps1. Przy okazji przypominam o spotkaniu dla rodziców dzieci niepełnosprawnych odbywającym się 11 kwietnia w Opolu. Pisałam o nim TU.  Szkolenie adresowane jest do wszystkich rodzicow, nie tylko tych tuż przed lub tuż po diagnozie. Podczas spotkania omawiane będą wszystkie kwestie wiążące sie z niepełnosprawnością dzieci az do 25 roku ich życia a nawet chwilę po tym wieku. Rodzice doroslych dzieci niepełnosprawnych tez znajdą coś dla siebie.

Ps2. TAK pisałam rok temu wspominając początki Franiowej drogi z autyzmem.

Ps3. Wpis na niebiesko, bo jest to kolor symbolizujący autyzm.

Franio ma marzenie

Wszyscy, którzy znają Franka, wiedzą, że jest on fanem aut wyścigowych. W czasie rajdu Dakar w naszym domu był istny szał, gdy tylko Krasnal dostrzegał, że telewizja relacjonuje przebieg wyścigu. Nasz chłopak nawet wymyślił imię migowe dla Krzysztofa Hołowczyca - [pan Szybki]. Pomyśleliśmy z panem mężem, że może by tak Frankowi zorganizować spotkanie z rajdowcami? Przecież to byłoby dla naszego chłopaka niesamowite przeżycie! Nie wiedzieliśmy, jak się do tego samodzielnie zabrać, więc postanowiliśmy zwrócić się o pomoc do Fundacji Mam Marzenie. Wysłaliśmy formularz zgłoszeniowy i czekaliśmy. Pomyśleliśmy, że próbować trzeba, nic przecież nie tracimy a jeśli się uda, to Franula przeżyje coś niesamowitego. Po jakimś czasie dostaliśmy telefon - Franio został "pozytywnie zweryfikowany" przez Fundację! 13 marca wolontariuszki fundacyjne przyszły do nas z wizytą - TU relacja. Po zapoznaniu się z Frankowym marzeniem stwierdziły, że jest ono fantastyczne i że powinno się udać je spełnić. 

Uda się? Mamy nadzieję, że tak. 


Ps. Za nami dziś wizyta u neurologa. Okazało się, że pani dr dobrze zna dr ordynator oddziału z Litewskiej, gdzie leczony jest Franio!! Powiedziała, ze oczywiście będzie z tamtejszymi lekarzami współpracować, że super, że Franek jest w takich rękach. Mamy farta, kurcze w tym wszystkim mamy mega farta. 
Oby do wtorku - o godz. 12.30 Francik będzie miał eeg. Teraz o tym nie myślimy, nie świrujemy (tzn. bardzo się staramy) - myśli kiermaszem zajmujemy i Frankowym marzeniem. 

O tym, jak jest dziś i o szpitalnych momentach

Zmęczona jestem i jakoś weny do pisania brak dramatyczny.
Krótko więc będzie, kronikarsko.
W sobotę decyzją lekarza dyżurnego Krasnal przeszedł na oddział dzienny, to znaczy wypuszczony został do domu z listą leków i wenflonem. Jeździmy do szpitala tylko na badania i leki dożylne. Resztę podajemy mu w domu sami. Jutro rano lekarka prowadząca zdecyduje, co dalej - czy Mały zostaje na oddziale i jak długo będzie dostawał jeszcze antybiotyk. Od tej decyzji zależą nasze dalsze kroki, czyli przede wszystkim szybkie wykonanie eeg - do badania Franek musi być 7-10 dni po antybiotyku. Badanie mamy już prawie ustalone (prywatnie oczywiście), tylko termin potwierdzić musimy. Litewska dopiero 22 maja. Teraz mamy zrobić eeg i wynik przefaksować do Warszawy.

Wczoraj wieczorem co chwilę chodziliśmy do naszego chłopaka sprawdzać, czy wszystko jest w porządku. Bardzo się boimy, że coś podobnego może się wydarzyć, gdy nas nie będzie przy Krasnalu. Ten strach jest dość mocno obciążający.

Wolontariusze Fundacji dr Clown odwiedzali dzieciaki dość często na oddziale

***
Skoro kronikarsko ma być, więc jeszcze dwa "szpitalne momenty" spisać wypada (dla rozluźnienia nerwów napiętych dość mocno).

1.
Pierwszy dzień w szpitalu, rano tuż przed obchodem. Dialog mój z synem:
- Franuś, zaraz przyjdzie do ciebie pani doktor, aby cię zbadać. Co powiesz pani doktor, gdy wejdzie do sali?
- [Do widzenia].

2.
W środę bodaj otrzymałam smsa od pana męża ze szpitala. 
"Franuś już po rtg, załatwiłem mu przewóz wózkiem - aż nam chłopak ożył, bo miał super przejażdżkę po szpitalu i badanie takie samo jak żółwik Franklin w książeczce."

Do wiadomości załączone było zdjęcie "ożytego Franka". Takiego o:

"Ożyty Franc" według taty ;-)

Ps. Instytucja dziennego oddziału pediatrycznego jest przede wszystkim dla dziecka, ale i dla całej rodziny, naprawdę fantastycznym rozwiązaniem.

Szpital - dzień 3

We wtorek wydawało się nam, że Franio jest na prostej - w ciągu dnia był wprawdzie mocno osłabiony jeszcze, ale już chciał się bawić i jadł w miarę przyzwoicie. Poprosiłam o konsultacje laryngologiczną, która się odbyła, choć musieliśmy przedreptać pół szpitala a potem poradni (bo badania). Wynik - steryd do nosa i antyhistaminik. Późnym popołudniem Franuś zasnął. Po godz. 20 zaczęło być znowu mocno stresująco - wymioty i narastanie gorączki. Całą noc wysoko gorączkował, dostawał leki i kroplówki. Dziś rano na obchodzie zapadła decyzja o zrobieniu kontrolnego CRP i kilku innych badań. CRP 45. Decyzja o zmianie antybola i zlecenie rtg płuc. Opis miał być wieczorem, ale nie było go jeszcze. W ciągu dnia Krasnal nadal gorączkował mimo leków. Cały dzień bidek przeleżał w łóżku podsypiając. W jednej ręce ma już stan zapalny od kroplówek i leków. Wieczorem bardzo bolały go rany w buzi (przygryzienia w czasie napadu) - ma je pędzlowane Octeniseptem. Wieczorem posmarowaliśmy mu je Solcoserylem. Bardzo się dziś Maluch umęczył.
Koncepcje są na teraz trzy: 1. zapalenie płuc, 2. padła też mrożąca krew w żyłach nazwa pewnej choroby, 3. osłabiony Franio złapał "coś" w ciągu dwóch pierwszych dni pobytu w szpitalu.
Dzisiejsza noc i jutrzejszy poranek zapewne dużo wyjaśnią.
Od dziś Krasnal jest sam w sali.
W piątek mam dzwonić na Litewską po termin hospitalizacji.
Znajoma dr powiedziała mi dziś coś, co mnie zmroziło. Zadałam jej pytanie - Co by było, gdybyśmy nie mieli w domu Relsedu i nie podali go Małemu w pierwszej minucie. Odpowiedziała - Byłoby bardzo, bardzo źle. Uratował Franka.
Oby ta dzisiejsza noc była spokojna i bez gorączki.

Szpital

Franiowa równowaga, czas dobry, czas postępów i radości są tak kruche, że niemal nierzeczywiste. Nie wolno się dać zwieść tej ułudzie. Tak mało jest pewników i powodów, by wreszcie móc odetchnąć z ulgą.

Misiek-Zdzisiek ukochany 

Weekend był świetny, nic nie zapowiadało, jak dramatyczne wydarzenia rozegrają się w nocy z niedzieli na poniedziałek. W sobotę dzieciaki działały twórczo w domu, w niedzielę byliśmy na dwugodzinnym spacerze z Franiem na rolkach i rowerku, super humor, super apetyt. Wszystko 100% normy. Francik poszedł spać normalnie, już o 23 przewędrował ze swojego pokoju do naszej sypialni, co nas trochę zdziwiło. Po godz 24 usłyszeliśmy dziwne odgłosy z naszej sypialni, poszliśmy do Franka, który był już bardzo rozpalony - w ciągu godziny rozwinął wysoką gorączkę (typowe dla Krasnala). Natychmiast podaliśmy mu leki, obłożyliśmy kompresami, niestety reakcja organizmu była zerowa. Dokładnie o 1:30 Francik dostał napadu. Natychmiast zadzwoniliśmy po pogotowie, podaliśmy Relsed..a atak trwał i trwał.. Franuś zrobił się papierowo biały, z trudem oddychał.. To, co się z nim działo, było po prostu straszne i nie będę tego opisywała. Po najdłuższych w życiu 12-13 min przyjechała karetka. Na izbie przyjęć usłyszałam później jak dr mówiła, ze "po przyjeździe zespołu dziecko było ciągle w stanie pogotowia drgawkowego". Zaraz po przyjeździe lekarka założyła Małemu rurkę ustno-gardłową, szybko przenieśliśmy Krasnalka do karetki - tam wenflon, leki, kroplówka, tlen a potem w drogę do szpitala. Na izbie dalej sprawdzanie parametrów, leki itd itd.
Ja zostałam z Franiem w szpitalu, mąż wrócił do Natki - co się z nią działo pominę milczeniem... Dziś rano Francik był bardzo słaby. Około południa doszedł w miarę do siebie. Cały dzień dostawał leki i kroplówki. Za to poranny obchód rozłożył mnie na łopatki - usłyszałam, że Mały ma CRP 7, więc  dr zakłada, że wszystkiemu winna jest infekcja, Franc dostanie leki a "diagnostykę neurologiczną zrobicie sobie sami po wyjściu ze szpitala ". Wbiło mnie w krzesło... Zaczęłam wydzwaniać na Litewską. Udało się. Opowiedziałam, co się stało, doktor powiedziała, abym zadzwoniła jutro i dokładnie ze szczegółami opowiedziała wszystko dr prowadzącej. Lekarze zastanowią się, co dalej. Na bank Litewska, pytanie kiedy, jak itd. To powinno się jutro rozstrzygnąć.

Jesli nie wiecie, to dokładnie tak
Franklin w szpitalu trzyma
swojego misia

A Franuś cały dzień we Franklinach siedzi - książeczka o szpitalu to nr 1. Dzięki ciotko Izo i Mał(a)gosiu za podzielenie się książeczkami. Bez nich teraz byłaby bida straszna..
Krasnal jest w sali trzyosobowej, po południu do sali położono dwóch nastolatków. Oddział pełniusieńki. Teraz trzeba się modlić, żeby Francik nic dodatkowego tam nie załapał.


I to tyle. 
Idę spać - dziś przy Franiu jest tata. Jutro z samego rana zmienię go.

Moc i niemoc

Pod koniec lutego otrzymałam mail z Fundacji Promyk Słońca z propozycją napisania tekstu do Poradnika dla Rodziców. Tekst do ostatniego numeru napisał Ojciec Karmiący. Przyznam, że towarzystwo moooocno mnie zestresowało, postanowiłam jednak podjąć wyzwanie. Otrzymałam dwie propozycje tematów - pierwszy jest jeszcze zbyt trudny emocjonalnie dla mnie, dlatego go nie podejmę, drugi też trudny, ale przynajmniej już przepracowany (w jakimś stopniu przynajmniej). Ostatecznie o podjęciu tematu zdecydowała Nat - przeprowadziłam z nią długą rozmowę, na zakończenie której usłyszałam:
- Napisz, to ważny temat.
I tak powstaje poooooowoli tekst o zdrowym rodzeństwie niepełnosprawnych dzieci. 
Tremę mam i jakąś niemoc twórczą. Tak się zastanawiam czy ta niemoc wywołana jest przez samą tremę (bo wyzwanie ogromne i sąsiedztwo Ojca K. stresuje mnie nieziemsko), czy to może przez pogodę, przesilenie zimowo-wiosenne, czy może raczej przez ostatnią pełnię? ;-)
W przeciwieństwie do mnie dzieciaki mają bardzo kreatywną fazę. Od piątku powstawał domek dla Frania.Wystarczył karton i farby plakatowe, by najlepsza siostra na świecie wyczarowała dla brata TAKIE cudo:

W środku są namalowane gwiazdki na suficie i astronauta, na podłodze jest wyklejony tor wyścigowy, także ściany są przyozdobione tak, jak nasz tygrys lubi najbardziej ;-)

I tak oto nasza codzienność dopisuje kolejne wersy to mojego tekstu.

Pomoc dla rodziców

Cieszę się ogromnie, że udało się zorganizować w Opolu spotkanie, które zostanie poprowadzone przez Joannę Piwowońską z projektu pomoc dla rodziców. 

Wystarczyło jedno zdanie pozostawione w komentarzu na FB do Joanny, jeden telefon do dyrekcji Frankowego przedszkola z prośbą o udostępnienie sali na spotkanie, żeby machina ruuuuuszyła. 

I to z jakim impetem!

Dobrze, że są na tym świecie tacy pozytywnie nakręceni ludzie:)

Warsztaty odbędą się 11.04 o godz. 10:00 w przedszkolu "Bajka". 

Skierowane są one przede wszystkim do rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, mile widziani są jednak także terapeuci i wszystkie osoby zainteresowane tematem. 

Podczas spotkania rozdawane będą darmowe materiały, odbędą się także konsultacje indywidualne dla osób zainteresowanych.

Warsztaty są oczywiście bezpłatne, trzeba tylko zgłosić swój udział w nich - zgodnie z informacją na plakacie.

Jutro powinnam otrzymać z projektu plakaty na spotkanie oraz plakaty całej akcji i zacznie się akcja plakatowania Opola.

yeah;-)

Gdyby kózka...

Kochane dzieci, pamiętajcie, aby w czasie ćwiczeń nie gadać, jeno skupić się na zadaniach. Jak gadulec się włączy, to skończyć się owo gadanie może...różnie. Na przykład tak, jak u Franka.
Miłego oglądania ;-)

Ps. Powrót do pracy po tak długim zwolnieniu prosty nie jest, nie daję więc rady blogować. Jeszcze tylko kilka dni i dojdę do siebie i nadrobię zaległości. Obiecuję ;-)

Francik mówi

Powoli dochodzimy do siebie po pladze choróbsk, która nawiedziła naszą rodzinę - pan mąż wczoraj skończył antybiotyk, Franio jeszcze do środy będzie łykał swój, ja też powoli jakoś się zbieram. Tylko Natka trzyma się dzielnie i nie daje się żadnej zarazie. I niech tak pozostanie.
Takiego sezonu chorobowego chyba jeszcze nie było. 

***
Specjalnie dla Was nagrałam dziś Francika, żebyście zobaczyli i posłuchali, jakie "skutki uboczne" ma uczęszczanie do przedszkola. Pamiętacie sami jeszcze, jak w zamierzchłej przedszkolnej przeszłości mówiliści trzy magiczne słowa? 

Od kilku dni co rano Frankowe dzień dobry rozkłada nas na łopatki. A dziękujemy (zawsze w przedszkolnej liczbie mnogiej oczywiście) jest najpiękniejsze na świecie.
Sama słodycz :)