Są dni, kiedy myślę, że to bardzo nie fair, że jako rodzice musimy się tłumaczyć - z miłości do syna i woli, by jego życie było szczęśliwe i by uczył się w warunkach, które go nie zniszczą. Tak, słyszałam i czytałam, że sobie wymyślam, że młody powinien iść do szkoły specjalnej i już . (Ach, jak nikt potrafimy epatować miłosierdziem i katolickim umiłowaniem bliźniego jedynie na etapie embrionalnym). A wiecie, że mógłby iść - poważnie mówię - gdyby tylko takowa w naszym miejscu zamieszkania istniała (wyjaśnienie w post scriptum) i...gdybym ja nie miała takiego problemu z zaufaniem (to już kiedy indziej wyjaśnię). Ale nie o tym chciałam dziś napisać, lecz o naszym narodowym modelu inkluzji. Nie jest to inkluzja pozorna, jak wiele razy już powtarzałam. Przynaję, myliłam się.
Zacznijmy jednak konstruować definicję po bożemu, czyli od początku.
Politycy twierdzą, że mamy świetny system edukacji. Patrząc na ich zadowolenie i wysłuchując kolejnych radośnie odtrąbianych sukcesów, przychodzi człowiekowi do głowy jedno okreslenie: ekskluzywny. Pochylmy się więc nad "Słownikiem Języka Polskiego":
ekskluzywny
«przeznaczony dla zamkniętej grupy osób»
«luksusowy, elegancki»
Ooooo, rację jednak politycy mają! Bo czyż nie jest tak, że inkluzji doświadcza w Polsce zaledwie baaardzo wąska grupa szczęśliwców? (Hmm...trzeba by chyba w związku z tym okrasić edukacyjną ekskluzywność dodatkowym przymiotnikiem? - spektakularnie ekskluzywny?), przez co owa inkluza staje się "towarem" (spektakularnie) luksusowym. No tak! Cała reszta dzieciaków doświadcza zaledwie inkluzji zadekretowanej w ministerialnych rozporządzeniach. A gdzie w tym wszystkim jest dziecko i jego potrzeby?Franek ma szczęście doświadczać spektakularnie ekskluzywnej edukacji. Ale czy to rodzice powinni brać edukację dzieci w swoje ręce? Nie dość, że jesteśmy logistykami, managerami do spraw niemożliwych, fundraiserami, bywamy rehabilitantami, to...jeszcze i to?...
Patrząc wstecz na te już prawie 11 lat bycia mamą Franka, widzę jak zmienia się moja tożsamość, ile wyzwań pojawia się na mojej drodze z Frankiem, o których kilka lat temu nie miałam bladego pojęcia. Ba, nawet nie sądziłam, że istnieją. Coraz lepiej rozumiem rodziców nastolatków i dorosłych z niepełnosprawnościami. I coraz częściej powtarzam sobie słowa, które kilka lat temu usłyszałam od o wiele bardziej ode mnie doświadczonej mamy: robię to, co mogę, a jeśli czegoś nie robię, to znaczy, że nie mogę.
Amen.
Matka ekskluzywna
Ps. Zanim ktoś popełni komentarz w stylu, że to my, rodzice dzieci z niepełnosprawnościami sami sobie jesteśmy winni (jakby tu o nas, a nie o nasze dzieci chodziło), bo oddajemy dzieci do szkół ogólnodostępnych zamiast do specjalnych, chciałabym wyjaśnić jedną kwestię. Wiecie, że są miasta i miasteczka, w których nie ma ani szkół specjalnych ani terapeutycznych dla dzieci w normie intelektualnej? Wybór jest w takich warunkach pozorem. Ba, brakuje szkół specjalnych dla dzieci z niepełnosprawnością intelektualną! Weźmy choćby miasto wojewódzkie Opole, w którym mieszkamy - jedna szkoła specjalna, żadnej terapeutycznej i dwie integracyjne - na 128 tys. mieszkańców. Aby dziecko mogło być przyjęte do szkoły specjalnej musi być niepełnosprawne intelektualnie w min. stopniu umiarkowanym, co oznacza, że nie tylko dzieci z niepełnosprawnościami w normie intelektualnej, lecz także z lekką niepełnosprawnością intelektualną MUSZĄ się uczyć w szkołach ogólnodostępnych. Tfuuuu, niewiele z nich się uczy, większość zdecydowana walczy o przetrwanie.
Na marginesie - kto w obecnym systemie edukacyjnym nie walczy o przetrwanie?...
