środa, 17 października 2018

Ciemna strona mocy

Obserwujecie stronę Franka na FB, jego profil na instagramie? Jeśli tak, to widzicie tam szczęśliwego dzieciaka. To prawdziwy obraz. Aż chciałoby się powiedzieć - stan pełnej szczęśliwości, prawda? I tak i nie. Byłby takim, gdyby nie zmiany w Ustawie o finansowaniu zadań oświatowych, które mocno uderzyły w dzieci niepełnosprawne, najmocniej chyba w te z edukacji domowej, o której najwyraźniej ustawodawcy zapomnieli.
Czego to znowu się czepiamy, zapytacie. Postaram się opisać to w miarę prosto i krótko - od 1.09 br. przedszkola i szkoły nie mogą zatrudniać specjalistów pracujących z dziećmi niepełnosprawnymi na podstawie umów-zleceń czy też przyjmować od nich rachunków/faktur. Zarówno nauczyciele jak i specjaliści mogą być zatrudniani wyłącznie na umowy o pracę. Oprócz tego terapeuta / pedagog / nauczyciel chcący dodatkowo pracować w jakiejś szkole/przedszkolu musi prosić o zgodę swojego przełożonego z pierwszego miejsca zatrudnienia.
O ile w przypadku nauczycieli, dla których praca w danej placówce jest pierwszym miejscem pracy, powody wprowadzenia zapisu dot. konieczności zatrudniania na umowę o pracę są dość oczywiste i faktycznie likwidują patologię (zatrudnianie na umowy zlecenia nawet przez kilka lat z rzędu), o tyle w przypadku terapeutów pracujących z dziećmi niepełnosprawnymi już nie (powody podaję w dalszej części tekstu).
Smutne jest to, że jeszcze na początku tego roku szkolnego nikt nie był w stanie zinterpretować nowych przepisów - zapisy Ustawy i art. 10A Karty Nauczyciela zawierały sprzeczne informacje i przez to były trudne do zinterpretowania. Nawet minister Zalewska w jednej z wypowiedzi publicznych wyjaśniała, że faktury od terapeutów rozliczać można, by kilka dni później rakiem się z tego stwierdzenia wycofać w interpretacji przepisów opublikowanej na stronie MEN.
Cały wrzesień trwała szarpanina interpretacyjna - jedni się bali bardziej, inni mniej. Wielu wierzyło, że uda się znaleźć jakieś wyjście, że przepisy zostaną zinterpretowane na korzyść dzieci niepełnosprawnych lub zmienione, wierzyli, ze może doszło do jakiegoś niedopatrzenia. Takie sygnały docierały z MENu, od dyrektorów piszących pisma, rozmawiających z ministerstwem. 
Z drugiej strony jednak, może pamiętacie, jak pisałam tutaj, że znajoma mama usłyszała na infolinii MEN, że jeśli szkoła nie zapewni jej dziecku terapii SI, wówczas owa mama ma tę terapię prywatnie opłacić. Jak dziś się dowiedziałam, nie był to odosobniony przypadek - podobnej rady udzieliła innej znajomej pracownica MEN na ministerialnej infolinii. 

Podam tu tylko kilka przykładów z licznych rozmów z terapeutami, rodzicami, nauczycielami, które odbyłam w ciagu ostatniego miesiąca, byście zrozumieli, jakie konsekwencje dla wielu dzieci niepełnosprawnych mają już lub będą miały za chwilę nowe przepisy
Znajoma terapeutka chciała mieć kilka godzin w przedszkolu w swoim (małym) mieście. Dyrektorka z jej szkoły musiała więc wyrazić pozwolenie na jej zatrudnienie w przedszkolu. Terapeutka ta do ubiegłego roku szkolnego miała w owym przedszkolu kilka godzin zajęć z dziećmi niepełnosprawnymi i nie robiła z tego tajemnicy. Sądziła więc, że ta zgoda będzie formalnością. Niestety obie panie dyrektor sympatią się nie darzą, więc terapeutka zgody nie otrzymała. Rezultat - dzieciaki straciły terapeutkę, z którą pracowały w ubiegłym roku. Nie wiem, czy takie lokalne piekiełko to częsta sytuacja, faktem jednak jest, że część terapeutów nie chce pracować na umowy o pracę, bo prowadzą działalność gospodarczą. Ich wybór, ich prawo. Rezygnują więc z pracy w placówkach, bo wolą ten czas poświęcić na pracę we własnym gabinecie. Do tego też mają prawo. Terapeuci przychodzą do placówek na kilka godzin w tygodniu, nie mają kontaktu z grupą/klasą a jedynie z danym dzieckiem - dlaczego więc mają ich obejmować te same przepisy co nauczycieli? Co ważne, zatrudnianie terapeutów na umowy o pracę powoduje drastyczny wzrost kosztów zatrudnienia, co z kolei sprawia, że subwencja na dziecko niepełnosprawne realnie się obniża - część z tych pieniędzy wraca do budżetu państwa w formie kosztów zatrudnienia. Przez to maleją więc możliwości zapewnienia odpowiedniego wsparcia dla uczniów niepełnosprawnych. Pewna dyrektorka, z którą rozmawiałam w ostatnim czasie, postanowiła w związku z tym, że od przyszłego roku przestaje przyjmować dzieci niepełnosprawne do swojej niepublicznej placówki. Za duże koszty, za dużo problemów.
A co z dziećmi?
Przeczytajcie proszę wypowiedź mamy Józka, Bogusi, którą popełniła na moją prośbę. Józek od kilku lat uczy się w edukacji domowej. Mam nadzieję, że po tej lekturze zrozumiecie, w jak dramatycznej sytuacji znalazły się dzieci niepełnosprawne w ED.

"Temat fobii szkolnej poznałam kilka lat temu. Mój nastoletni syn z autyzmem, doświadczający przemocy rówieśniczej na terenie szkoły, zaczął się skarżyć na wszystkie możliwe bóle. Wymioty, gorączka, bóle brzucha – tak wyglądał każdy poranek. Do tego przeraźliwy lęk, o którym potrafił powiedzieć. Wspaniale, że potrafił o tym powiedzieć! Latami nad tym pracowaliśmy: żeby mówił, żeby odczuwał swoje ciało, pomimo problemów z integracją sensoryczną. Objawy mijały w weekendy. Nasilały się, gdy w niedzielę pakował plecak do szkoły. Przemoc rówieśnicza może być wyrafinowana. I taka była. Przemoc w szkole może być niezauważona przez nauczycieli. Widzieliśmy różnice w zachowaniu Józka, w koncentracji, w komunikacji z innymi. Pogorszyło się to, co przez lata zdołaliśmy wszyscy (terapeuci, nauczyciele i my rodzice) wypracować. Szkoła stała się głównym tematem jego rozmów z nami, naszych rozmów w rodzinie, naszych rozmów z innymi. 
- Boję się szkoły, nie chcę iść do szkoły.
Przenieśliśmy Józka do edukacji domowej. Potrzebna była pomoc terapeutyOn nie zbagatelizował objawów. Józek odetchnął. Stopniowo schodziło z niego napięcie, a nawet pewne zachowania, które zaliczałam do typowo autystycznych, też się zmniejszyły.
To oczywiste, że sytuacja edukacji domowej ze zdrowym dzieckiem nie przypomina tej z dzieckiem autystycznym.
Dlaczego? 
Po pierwsze musieliśmy rozpoznać potrzeby: co na dany czas? Więcej logopedycznych zajęć? Albo więcej zajęć z języka angielskiego, który sprawia mu najwięcej trudności. Nauczanie historii, która jest dla Józka najbardziej ekscytującą sprawą przekazaliśmy w ręce mentora. Wiedza Józka na tematy historyczne już dawno przekracza nasze możliwości nauczania. Tworzyliśmy tzw. IPET - program terapeutyczno-edukacyjny, który obejmował wszystko to, co było dla Józka niezbędne.
Po drugie – ważne było znalezienie szkoły macierzystej, która przyjmie nas w ramach edukacji domowej. Udało nam się – i to bardzo. Mogliśmy liczyć na każde wsparcie ze strony dyrektora. Kształcenie specjalne było realizowane tylko i wyłącznie dzięki szkole. Nie zapłacilibyśmy z własnej kieszeni za potrzebną Józkowi pomoc. To są sumy nie do udźwignięcia.
Przez dwa lata ruszyliśmy ze wszystkim do przodu.
Po trzecie - coś, czego nikt nie przewidział - zmiany w rozporządzeniach, w ustawach, które ograniczyły nasz cel, jakim jest poprawa, krok po kroku, funkcjonowania syna.
Od września 2018r, tj. od wejścia nowej ustawy regulującej wykorzystanie subwencji oświatowej, a szczególnie dotyczącej kształcenia specjalnego, dużo się u nas zmieniło. Józek jest bez terapii. Nowe przepisy, wokół których panuje chaos informacyjny, wykluczyły mojego syna z możliwości pomocy.
Nie ma pewności, czy niepełnosprawne dzieci nie staną się balastem dla szkół niepublicznych, niezależnie od dobrych chęci dyrektorów. Nie mogą być podpisywane umowy zlecenia, nie mogą być przyjmowane rachunki za usługi terapeutyczne od specjalistycznych poradni i terapeutów. Jednocześnie szkoła ma obowiązek rozliczenia się z orzeczeń o potrzebie kształcenia specjalnego. 
To jeszcze nie koniec. Przed nami styczeń 2019r. Wtedych wchodzą w życie kolejne restrykcyjne przepisy z ustawy.
Dla mnie oznacza to, że zostaję sama, bez wsparcia i chyba zaczynam zauważać u siebie nowy rodzaj fobii: fobii ustawodawczej.
Bogusia, mama Józka"

Przyznam się Wam, że mam dość. Od trzech lat szarpiemy się ze zmianami w przepisach, brałam udział w konsultacjach społecznych rozporządzeń, zaangażowałam się w prace zespołu przy Rzeczniku Praw Dziecka, p. Marku Michalaku, w inicjatywę obywatelską "Chcemy całego życia" i inne aktywności. A teraz jeszcze ta "niespodzianka"... Mam dość. Chcę mieć czas na bycie TYLKO mamą. Chcę mieć czas na to, by zajmować się emocjonalnością mojego dziecka, mieć czas na odpoczynek, spokój, pewność, że za chwilę kolejny nowy przepis nie zatrzęsie naszym życiem.
Powiedzcie mi - w kontekście tych zmian, o jakiej edukacji włączającej mówi ministerstwo? Gdzie tu miejsce na inkluzję, skoro nowe przepisy skutecznie uniemożliwią włączanie dzieciaków z orzeczeniami w placówkach ogólnodostępnych. A może właśnie o to chodzi? Naprawdę sama już nie wiem, o co...
Te przepisy najbardziej uderzają w małe placówki, przedszkola i szkoły w małych miastach i na wsiach. Są ciosem dla edukacji domowej - czwartym już w ciągu tych trzech lat. Dla naszego Franka na tę chwilę nie ma lepszego rozwiązania niż edukacja domowa. Jest rozwiązanie gorsze - nauczanie indywidualne, w domu - po nowemu. Może też i o to chodzi? Żeby takie dzieciaki jak Franko trwafiały na NI? Nie wiem. 
Dużo goryczy w tym tekście, zdaję sobie z tego sprawę, ale mimo to, uwierzcie, że (jeszcze) się nie poddaję.

Dorodzy rodzice, wiem, że wielu z Was pisało do MEN, że nie doczekaliście się odpowiedzi. Albo otrzymaliście odpowiedź mówiącą, że kształcenie specjalne nalezy realizowac zgodnie z nowymi przepisami (bez interpretacji owych przepisów). Już czas najwyższy, abyśmy wszyscy zaczęli działać. Nie czekajmy dłużej. Bardzo Was proszę, piszcie maile z opisem sytuacji Waszych dzieci do Rzecznika Praw Dziecka (rpd@brpd.gov.pl), do Rzecznika Praw Obywatelskich (biurorzecznika@brpo.gov.pl), nawet do Ministerstwa Edukacji Narodowej. Tu nie chodzi przecież o to, by realizacja zaleceń z orzeczeń wyglądała "jakoś", chodzi o...jakość.
Może ktoś WRESZCIE nas posłucha?



niedziela, 23 września 2018

Jak to jest z ED

W związku z zalewem wiadomości dotyczących edukacji domowej (ED) postanowiłam popełnić ten wpis, w którym - mam nadzieję - uda mi się odpowiedzieć na wszystkie, lub przynajmniej większość, Waszych pytań.
Rodzice, którzy chcieliby przenieść swoje dziecko do ED muszą wystąpić do poradni psychologiczno-pedagogicznej z wnioskiem o wydanie opinii w tej sprawie. Może to mieć miejsce na każdym etapie edukacyjnym i w każdym momencie roku szkolnego. PPP bada ucznia i wydaje opinię - może być ona pozytywna (taką otrzymał Franko) lub negatywna. Co ciekawe, jak nam powiedziano, nawet opinia negatywna nie jest wiążąca dla rodziców. Jesli chcemy przenieść dziecko z dotychczasowego przedszkola czy szkoły do ED, to po prostu to robimy po otrzymaniu opinii. Musimy jednak mieć upatrzoną tzw. szkołę macierzystą, która przyjmuje nasze dziecko pod swoje skrzydła. Edukacja domowa nie oznacza bowiem, że rodzice zabierają dziecko do domu i tam je edukują bez żadnej kontroli. Zadaniem szkoły macierzystej jest m.in. przeprowadzenie na koniec roku egzaminów sprawdzających wiedzę dziecka. Szkoła ta także wspiera edukacyjnie rodziców i to do niej trafia subwencja. 

wtorek, 4 września 2018

Frankowa kręta droga do edukacji domowej

4 IX - początek roku szkolnego w Extra Klasie w Opolu.
Franek, ozobot i ozobotowa ścieżka wyrysowana przez Franka.
Widzicie ile tu symboliki? Ścieżka ozobota wyglada dokładnie tak samo jak scieżka edukacyjna naszego chłopaka
























Pod koniec minionego roku szkolnego wiedzieliśmy już po rozmowach ze specjalistami - terapeutami, lekarzami Franka, z poradnią psych-ped, że dla naszego chłopaka na tamten czas najlepszym rozwiązaniem będzie kontynuowanie nauki w ramach nauczania indywidualnego lub ścieżek kombinowanych o NI się ocierających (wybaczcie to określenie, ale lepsze nie przychodzi mi do głowy). 
NI, jak wiecie, od tego roku szkolnego zgodnie z nowymi przepisami może się odbywać tylko  w domu ucznia. Mieliśmy cztery miesiące NI Franka za sobą  i wiedzieliśmy, że było to dla niego i dla nas koszmarne rozwiązanie (pisałam o tym w poprzednim wpisie). Zastanawialiśmy się więc jak obejść zamknięcie Frankowskiego na kolejne miesiące w domu. Jednym z pomysłów było napisanie prośby do organu prowadzącego o wyrażenie zgody na NI na terenie szkoły. Argument - miałby to być etap przejściowy pomiędzy NI w domu a powrotem na zajęcia z grupą klasową do szkoły, gdy stan zdrowia dziecka na to pozwoli (bo i tak w rzeczywistości było). 
Tu jednak problemy były dwa: 
1. czy OP w ogóle wyrazi zgodę,
2. w szkole nie było miejsca na zajęcia indywidualne (za mało pomieszczeń klasowych - klasy 7 i 8 gdzieś się uczyć muszą), więc Franko mógłby mieć takie zajęcia w szkole, ale tylko na drugą zmianę. 
Zajęcia na druga zmianę to najgorszy z możliwych pomysłów. Około godziny 15 poziom koncentracji Franka zaczyna gwałtownie szybować w kierunku poziomu zerowego, na co mają wpływ leki, kiepsko przesypiane noce i przede wszystkim sama istota jego niepełnosprawności. 
Pomysł kolejny był następujący: aby zapewnić naszemu chłopakowi maksymalne zindywidualizowanie zajęć szkoła mogłaby wnioskować o utworzenie klasy specjalnej, gdyby do tego opracować eksperyment pedagogogiczny, którego celem byłoby baaardzo powolne włączanie dziecka do grupy rówieśniczej. Tu pojawiły się trzy problemy (a może i cztery, bo ów eksperyment trzeba opracować, zaś czas składania w MEN eksperymentów pedagogicznych jest bodaj do maja): 
1. teoretycznie utworzenie klasy jednoosobowej jest możliwe, ale może natrafić na opór ze strony OP, lepiej gdyby oprócz Franka być jeszcze choc jeden uczeń, nie wiedzieliśmy jednak skąd mielibyśmy go wziąć;
2. zajęcia na drugą zmianę (j.w.) - już wyobrażam sobie Franka uczącego się od godz 13 czy 14 - 17/18. Tak naprawdę ta kwestia przekreśliła ten pomysł; 
3. nauczyciel w podwójnymi kwalifikacjami (nauczanie wczesnoszkolne + surdo/oligo/praca z dzieckiem z autyzmem) - znalezienie takiego specjalisty w tak krótkim czasie graniczyło z cudem. 
Generalnie więc wszystkie trzy pomysły (NI w domu, NI w szkole, klasa specjalna w szkole rejonowej) wydawały się być kolosami na glinianych nogach. Byłam już bliska osiwienia, gdy pojawia się informacja o tworzącej się w Opolu szkole dla dzieci w edukacji domowej.  
Myśląc dawno temu o przyszłej edukacji Franka rozważałam edukację domową. Do tematu podchodziłam jednak jak do jeża. Z kilku powodów:
1. Ta forma zakłada, że to rodzice sa odpowiedzialni za edukację swoich dzieci - ja jednak nie nadaję się na nauczycielkę  własnych dzieci.
2. Pod koniec roku szkolnego dzieci mają testy w szkole macierzystej, podczas których sprawdzana jest ich wiedza. Taka forma oceniania dzieci wydawała mi się bardzo stresująca. 
3. Obawiałam się, że ed odetnie Franka od rówieśników. Ok, wiem, dzieci spotykają się w ramach ed, ale nie oszukujmy się - przy obciążeniach Frankowskiego byłoby to zdecydowanie większym wyzwaniem. Franek nade wszystko potrzebuje stałości, porządku, uporządkowanego rytmu dnia, by czuć się bezpiecznie. 
4. ED jawiła mi się także jako ogromne obciążenie nas, rodziców. Jakkolwiek to zabrzmi i może ktoś się nawet na te słowa obruszy, ale my potrzebujemy oddechu od Franka - jest on mocno absorbującym młodym kawalerem a my zwyczajnymi rodzicami, którzy od swoich kochanych dzieci od czasu do czasu chcą odpocząć. 
(Może te moje obiekcje kogoś oburzą, ale piszę szczerze o własnych obawach).
Szkoła dla dzieci w ed niemal wszystkie z moich obiekcji załatwiała. Tu Franko miałby przecież grupę rówieśników, z którymi mógłby się regularnie spotykać, miałby nauczycieli i edukatorów prowadzących z nim zajęcia, także my rodzice zostalibyśmy odciążeni.
Pozostawała kwestia egzaminów końcowych.
W drugiej połowie czerwca spotkałam się baaardzo późnym wieczorem (jak w mrocznym filmie akcji) z inicjatorką założenia szkoły. Usłyszałam jak mają pracować nauczyciele, jakie są założenia szkoły i...przepadłam z kretesem. Wiedziałam, że tylko taka forma nauki może uratować Frankowskiego przed NI a nas przed zakładem psychiatrycznym.

czwartek, 16 sierpnia 2018

Światy równoległe i...ogłoszenie o pracę

Czytając informacje MEN i słuchając ministerialnych urzędników mam wrażenie, że żyjemy w światach równoległych. My, to znaczy rodzice uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi (przynajmniej ci, z którymi ja mam kontakt - w końcu nie mam legitymacji by wypowiadać się w imieniu wszystkich). Ze strony ministerialnej słyszymy, że jest dobrze, przepisy są świetne, gwarantują naszym dzieciom wszystko, czego im potrzeba, że MEN służy radą i wspiera i że edukacja włączająca bardzo leży ministerstwu na sercu. W naszym, rodzicielsko-uczniowskim świecie, jakoś tak się składa, że różowo nie jest. Dlaczego więc jest tak źle skoro jest tak dobrze?

piątek, 22 czerwca 2018

Wakacje!

Nadszedł ten dzień, wyczekiwany przez długich dziesięć miesięcy - dwa miesiące luzu. Pierwsza klasa za Frankiem, przed nim (i nami) kolejne wyzwania edukacyjne.
Swoje wakacje nasz chłopak zaczął od porcji lodów, jajka czekoladowego i gry w pająka. Strach się bać, co będzie dalej ;-)
Życzymy Wam wszystkim - dzieciom, rodzicom, nauczycielom - fantastycznych wakacji: przede wszystkim odpoczynku, pięknej pogody i realizacji planów, na które w ciągu roku szkolnego brakuje czasu. Przede wszystkim jednak wypoczywajcie i ładujcie akumulatory.

Ps. My będziemy czyścić twarde dyski i restartować systemy operacyjne w Bieszczadach, jak co roku, jakie plany u Was? 

środa, 20 czerwca 2018

Oni w nic nie wierzą - część III. Finał

Historię Tomka, ucznia szkoły podstawowej, opisywałam tutaj we wrześniu ubiegłego roku dwóch częściach - część 1, część 2 . Tomek zaczął wtedy naukę w IV klasie, już w nowej szkole - rodzice postanowili przenieść go i poszukać sprawiedliwości. Chcieli, aby winni przemocy wobec ich dziecka zostali ukarani. Czy tak się stało? Przeczytajcie list mamy Tomka, w którym wyjaśnia, do kogo rodzice zwracali się z prośbą o interwencję 
i jakie są tego konsekwencje. 



Kończy się rok szkolny, przyszedł więc czas na wyjaśnienia, co się zadziało w sprawie naszego Tomka. Moją wypowiedź podzielę na dwie części, by pokazać jak wygląda nasze życie obecnie a potem opisać, co zadziało się w sprawie przemocy wobec naszego dziecka.

Jak wiecie Tomek przeszedł wiele w swojej poprzedniej szkole. Od półtora roku jest pod ścisłą kontrolą psychiatry i do tej pory jest na środkach antydepresyjnych i uspokajających.

środa, 13 czerwca 2018

Precz z dzwonkami!

Zadałam na Frankowym FB pytanie, co Wam przychodzi do głowy, gdy słyszycie o likwidacji barier w szkołach w związku z obecnością w nich uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. 
Pisaliście o:
- barierach architektonicznych - schodach, braku wind, ławkach zbyt niskich dla wózkowiczów, niedostosowanych łazienkach, zbyt wysoko zawieszonych tablicach, aby mógł pisać na nich uczeń na wózku, braku toalet zapewniających intymność i ciszę,
- barierach, które określiłabym jako społeczne (temat rozwinę w osobnym wpisie),
- barierach systemowych (także rozwinę w osobnym wpisie) oraz
- barierach dźwiękowych.
Cieszę się, że o nich wspomnieliście, że dostrzegacie problem, bo temat tych własnie barier zamierzałam poruszyć w tym wpisie. 
Jeśli ktoś z Was nie był już kilka(naście) lat w szkole podstawowej i zafundowałby sobie dziś wycieczkę do pobliskiej podstawówki, by przypomnieć sobie, co się czuje podczas przerwy, myślę że przeżyłby niezły szok. Ci, którzy w ostatnim czasie mieli wątpliwą przyjemność doświadczenia koszmaru przerwy - ogłuszającego hałasu poprzedzonego i zakończonego sygnałem dzwonka wwiercającego się w czaszkę - nie będą mieli problemu ze zrozumieniem wagi problemu.
Ile jesteście w stanie wytrzymać takich fonicznych koszmarków w ciągu dnia? I to jako w pełni zdrowi ludzie - bez epilepsji / problemów neurologicznych / uszkodzonego słuchu / autyzmu / nadwrażliwości słuchowej / różnego rodzaju lęków. Ja osobiście kilka sekund, a i to pod przymusem.
Dla zdecydowanej większości dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi już samo oczekiwanie na dźwięk dzwonka jest koszmarnym przezyciem - może wywoływać tiki na tle nerwowym, lub sprawiać, że nie jest ono w stanie pracować oczekując w napięciu na dźwięk, który sprawia ból. To nie są moje wymysły, to opinie dzieci, z którymi rozmawiałam. Także Franka. Wiecie, ze dźwięk dzwonka może wywołać napad padaczkowy (tzw. padaczka audiogenna)? Tymczasem polska szkoła kocha głośne dzwonki - czasem mam wrażenie, że im bardziej wwiercają się w czaszkę, tym lepiej - taki chyba nasz sado-masochistyczny obrządek narodowy. 
Pocieszam się, że pisaliście w swoich wypowiedziach  o dzwonkach i hałasie na przerwach. 
I o tym, że przeszkadzają one także dzieciakom zdrowym.  To jest właśnie clou inkluzji - znoszenie barier służy nie tylko niepełnosprawnym, lecz także ludzim zdrowym.
A gdyby zamiast dźwięku dzwonka w szkołach zaświecały się i gasły światła jak w szkłach dla uczniów G/głuchych? A gdyby tak wymienić dzwonki mechaniczne na elektroniczne - cichsze gongi na niskich częstotliwościach? A gdyby tak uruchomić dzwonek analogowy, jak to drzewiej bywało, z tym że zamiast wkurzonego woźnego - postrachu szkoły, na przerwy i lekcje niewielkim dzwonkiem dzwoniłby wylosowany dzień wcześniej uczeń, który z tej okazji miałby dzień wolny od zajęć lekcyjnych?  Rozwiązań jest wiele. Wszystko zależy od woli ludzi i ich wrażliwości na potrzeby drugiego (słabszego) człowieka.



Proszę, w imieniu Franka, Janka i innych dzieciaków - wyrzućmy koszmarne dzwonki z polskich szkół. 
Nadchodzą wakacje, to dobry czas na zmianę niewymagającą ogromnych nakładów finansowych.


***
Do tego wpisu zainspirowały mnie przede wszystkim doświadczenia i relacje Franka, które poparł Janek Gawroński i inne znajome dzieciaki. Janek wraz z Agnieszką Warszawą są autorami grafiki zamieszczonej we wpisie. 

sobota, 9 czerwca 2018

Jak pisać?

Wszyscy, którzy jesteście z nami od dłuższego czasu, zauważyliście zapewne, że częstotliwość moich wpisów blogowych zdecydowanie spadła w ostatnich kilku(nastu) miesiącach. Od dawna już zastanawiam się bowiem nad tym, jak pisać o Franku, co o nim pisać i czy w ogóle to robić. Bardzo bym chciała, aby sam mógł mi powiedzieć, tak jak Natalia - (nie) zgadzam się, abyś to napisała, (nie) zgadzam się na publikację tego zdjęcia. Z pełną świadomością tego, jakie to będzie miało konsekwencje (w razie publikacji).
Ciągle jednak muszę tę odpowiedzialność brać na siebie. I jest mi z tym coraz mniej wygodnie.
Franek rośnie, a wraz z nim rosną też wyzwania, problemy, zbieramy wiele pozytywnych doświadczeń, ale nie tylko.
Co chciałby kiedyś przeczytać o sobie Frankowski?
Co wolno mi ujawnić?
Gdzie jest granica?
Te pytania i wiele innych zadaję sobie od wielu miesięcy.

poniedziałek, 4 czerwca 2018

Altmed - niemal finał naszej sprawy

Sprawa nieetycznego postępowania wobec naszego Franka miała miejsce w sierpniu 2016 r. – opisywałam ją w kilku częściach na blogu jesienią 2016 r. (wpis pierwszy).
W skrócie dużym historia przedstawia się następująco:
Pojechaliśmy z Frankiem do lekarza specjalisty, wizyta prywatna, bo sprawa pilna była (na NFZ, to sami wiecie - krew w piach). Pani doktor zaproponowała wizytę u swojej koleżanki po fachu, bo - jak argumentowała - zamiast od razu walić we Frankowskiego silnymi lekami, których jednym ze skutków ubocznych jest osłabienie działania leków przeciw epilepsji, może warto by było wypróbować "łagodniejsze preparaty" (dokładnie takie sformułowanie padło). Zdecydowaliśmy się na wizytę u owej lekarki (nazwijmy ją doktor nr 2). Zaproponowała nam ona badanie nierefundowane przez NFZ (po fakcie już dowiedzieliśmy się, że poziom neurotransmiterów można także zbadać na NFZ, choćby w IMiDz w Warszawie). Nie pytaliśmy lekarki o sposób leczenia Franka po wykonaniu badania, bo kto to robi? Nie otrzymaliśmy także stosownej informacji, w co wdeptujemy. Kto, gdy idzie do lekarza, pyta: a jak wyjdzie w badaniu to, to jak pani będzie leczyła nasze dziecko? A jak tamto, to jak? Nikt. My też nie pytaliśmy. Obie lekarki były (są) lekarkami medycyny konwencjonalnej, co uśpiło naszą czujność. Zakłądaliśmy, że leczenie prowadzone będzie w sposób konwencjonalny. Czasem człowiek chciałby po prostu móc pozwolić sobie na zaufanie specjalistom, do których udaje się ze swoim dzieckiem (błąd - i to na każdym polu). 

niedziela, 3 czerwca 2018

Akcja reaktywacja

Jutro napiszę, co mi od miesięcy po głowie chodzi - moje rozterki, czy blog prowadzić czy nie, czy ma to jeszcze sens i skąd w ogóle moje wątpliwości. Wpis rodzi się w bólach od trzech tygodni już bodaj. 
Dzisiejszym wpisem chciałam reaktywować blog - na jak długo, napiszę jutro (to się nazywa budowanie napięcia w tekście). 
Tymczasem biorę się za dokończenie pisma do Minister Edukacji A. Zalewskiej - rok temu już po spotkaniu w Centrum Dialogu powiedziała w rozmowie ze mną i jeszcze dwiema osobami, aby w razie jakichkolwiek problemów pisać bezpośrednio do niej zamiast robić zadymę medialną. Zrobię tak więc. Czy wierzę, że moje pismo odniesie pożądany skutek? Powiem tak - im dłużej jestem mamą Franka, tym mniej wiary we mnie w cokolwiek (poza naszą rodziną). Ale niech tam, spróbuję. Najwyżej post factum sama siebie od blondynek ponawyzywam.

Rozmawiałam niedawno z mamą Tomka (pamiętacie moje dwa wpisy dotyczące przemocy w szkole? - część 1 i część 2), obiecała, że wkrótce będę mogła opublikować finał historii jej dziecka. 
Dziś chciałabym Wam zadać Wam dwa pytania:
Jak sądzicie, 
1. czy ktoś w szkole poniósł konsekwencje w związku z tą sprawą?
2. czy któryś z urzędów, a jeśli tak który, interweniował w sprawie Tomka i zajął się sprawą dziecka?
Ciekawa jestem Waszego zdania.

Bardzo Wam dziękuję, że jesteście z nami. Dziękuję za wszystkie wiadomości, słowa troski o Franka, także podczas zakończonej dziś konferencji w Krakowie. Bardzo przepraszam, że zaległości mailowe i brak odpowiedzi na wiadomości na FB. Jeśli komuś winna jestem odpowiedź - piszcie, przypomnijcie się. Mam stany lękowe, gdy otwieram skrzynki mailowe, ale uroczyście przyrzekam poprawę.
Czasem trzeba się po prostu wycofać i skupić na tym, co najważniejsze, żeby powrót był w ogóle możliwy. 
Teraz koniec pisania tu, muszę brać się za cyzelowanie listu do p. minister. 

I niech moc będzie z nami wszystkimi.

środa, 28 marca 2018

Wywiad z Frankiem

Obserwuję przygotowania do Światowego Dnia Świadomości Autyzmu wśród dorosłych osób autystycznych - m.in. powstanie na FB strony Jasna Strona Spektrum, wydarzenie Fundacji Prodeste - oddam głos osobie ze spektrum autyzmu, i pomyślałam dziś sobie...a może tak oddać głos Frankowi - najważniejszej w naszym życiu osobie ze spektrum? Nie zastanawiając zbyt długo zaprosiłam dziecię do rozmowy, włączyłam dyktafon i...voila.
(Dyktafon dlatego, że myśli Frankowe często dość pokrętnymi ścieżkami, jak dla mnie, chadzają, a bardzo mi zależało na tym, aby żadnej jego wypowiedzi nie przekręcić).
Zapraszam Was do lektury.

- Ja chcę obejrzeć głupotki.
- A ja się pytam, czy chcesz ze mną porozmawiać.
- Nie.
- No przestań! Obiecałeś że odpowiesz na jedno moje pytanie.
- Tak.
- Dobra. To powiedz mi Franek, czy ty wiesz, co to jest autyzm.
- To jest taki autyzm, który myśli.
- To jest taki autyzm, który myśli?
- Tak. 
- Ale co to w ogóle jest?
- To jest autyzm. (śmiech)

piątek, 23 marca 2018

Mikołaja nie ma

Taką właśnie fazę przechodziłam przez ostatnie miesiące - czułam się jak dziecko, któremu nagle jakiś dorosły dał emocjonalnie przez łeb uświadamiając, że Mikołaj nie istnieje. I mimo, że każde dziecko w którymś momencie swojego życia zaczyna podejrzewać, że Mikołaj to przebieraniec, to ciągle się łudzi, że mu się to tylko wydaje. 
Chyba każdy rodzic dziecka niepełnosprawnego musi przejść przez tę fazę. 
My mamy ją za sobą - całe szczęście. Kilka dni temu w rozmowie z pewną terapeutką rozpoczęłam: - Rodzic musi słuchać przede wszystkim... - nie zdążyłam dokończyć, bo ona zrobiła to za mnie dopowiadając: - swojej intuicji.
Jakie to banalnie proste! Trochę o tym zapomnieliśmy, trochę daliśmy się uspokoić, zwieść pozorom. 
Źle ulokowaliśmy zaufanie. 
Niniejszym obiecuję, że więcej nie uwierzymy w Mikołaja.
Obiecuję, że będziemy się wsłuchiwać w naszą kossowską intuicję.
Wracamy więc do życia.
Bo i Frankowski zdrowotnie dochodzi do siebie (ufff-uffff i tfuuu-tfuuuu). 
Wreeeeeszcie.
Kilka siwych włosów nam przybyło, w gratisie otrzymalismy także nowe wulkany na żołądku i kilka zbędnych kilogramów (te kosmiczne ilości czekolady i ptasiego nabiału - na stres najlepsze lekarstwo), ale najważniejsze, że wracamy. Z Frankouśmiechem i planami aktywności rodzinnej na najbliższe miesiące.
Na siwe włosy jest farba, na emocjonalne zmaltertowanie przyjaciele, a na nadliczbowe kilogramy...wiosna.


Blondyn przedpołudniową porą jakieś dwa dni temu
Fajnie tu znowu być.
To znaczy - fajnie jest znowu funkcjonować w miarę normalnie. 
I niech już Frankowe zdrowie nie wywija żadnych numerów - za starzy na takie ekstremalne atrakcje jesteśmy. 

czwartek, 11 stycznia 2018

Po raz trzeci

To już zapewne z pięć lat minęło od chwili skreślenia pierwszego zdania do "Dużych spraw"
Nazywam się Franek. Mam 6 lat
Franek wtedy jeszcze sześciu lat nie miał, lecz cztery, ja zaś nie przypuszczałam, że gdy wejdzie on w swój dziewiąty rok życia w toku będzie przygotowanie trzeciego nakładu książki. I że będzie już nagrany audiobook (to dopiero było przeżycie), ja zaś wystąpię w roli jego reżyserki, aktorami będą dzieci niepełnosprawne i ich rodzeństwo, i że w Instytucie Głuchoniemych w Warszawie nagrany zostanie signbook (to bodaj pierwsza w Polsce książka przetłumaczona na polski język migowy) i że powstanie książka ze scenariuszami zajęć lekcyjnych (wszystkie materiały można za darmo pobrać ze strony dswmg.pl, informacje na bieżąco publikuje także na FB książki).

niedziela, 31 grudnia 2017

Stary i nowy rok - podsumowanie i co dalej

Nie będę nawet ukrywała, że to był trudny rok - dużo się działo, dużo dobrego, ale było także dużo stresu, niepewności, chwilami dopadało nas zmęczenie nie do opisania. I powiem Wam (napiszę), że w sumie cieszę się, że 2017 już się kończy - z ogromną nadzieją patrzymy wszyscy w nowy rok i wierzymy, że przyniesie on Frankowi i całej naszej rodzinie dużo dobrego.
Najważniejszym wydarzeniem 2017 r. było oczywiście pójście Franka do szkoły - jak pamiętacie z opisów, znalezienie szkoły, która zechciałaby przyjąć naszego chłopaka (i potraktować jak każdego innego ucznia a nie jak zło konieczne) proste nie było. Ostatecznie nasz wybór padł na małą szkołę wiejską, do której codziennie dowozimy naszego chłopaka. Dziś, po czterech miesiącach nauki, wiemy, że to był świetny wybór - najlepszy dla naszego chłopaka. PPP podczas badania przed wydaniem orzeczenia na pierwszy etap edukacyjny sugerowała nam, że ze względu na wszystkie swoje problemy, Franko powinien mieć raczej nauczanie indywidualne. Jak wiecie w związku z reformą edukacji (o, i w tym temacie ileż się działo w naszym życiu - ile siwych włosów się nabawiłam!) i przeniesiem NI tylko do domu dziecka, postanowiliśmy zaryzykować nauczanie włączające na terenie szkoły. Rzeczywista inkluzja w warunkach szkoły polskiej łatwym procesem nie jest, stąd opisywane powyżej poszukiwania szkoły, która - jak wierzyliśmy - nie skreśli Franka, lecz stworzy mu szanse na rozwój. 

wtorek, 19 grudnia 2017

Zaufanie

"Fundamentem inkluzji jest zaufanie" - napisałam kilka dni temu w tekście, nad którym obecnie pracuję. I się zawiesiłam na tym zdaniu. 
Zaufanie to podstawa wszystkiego, nie tylko procesu inkluzji.
Zostając mamą Franka z przerażeniem zrozumiałam, od ilu ludzi jesteśmy zależni - my jako rodzina i nasze dziecko. I to zależni w sposób szczególny, taki, jakiego nie doświadczyłam przy zdrowej Natalii - od lekarzy, terapeutów, nauczycieli, pedagogów, urzedników. 

czwartek, 23 listopada 2017

Mój świat nie jest zamazany

Już kiedyś publikowałam tu pierwszą wersję rozmowy z Agnieszką Warszawą. Dziś zapraszam do lektury pełnego tekstu, który przed kilkoma dniami ukazał się w "Poradniku dla rodziców na temat rozwoju psychomotorycznego dziecka" Fundacji Promyk Słońca. 
Źródło

sobota, 11 listopada 2017

Się tłumaczę (i o tym, że czarne nie zawsze jest...białe)

Miałam pierwotnie taki szatański pomysł, aby wpis ten zatytułować "Krew, pot i łzy" i zacząć go następująco:
"Popłynęła krew.
Polały się łzy..."
Następnie chciałam popełnić dramatyczną pauzę i dopiero na kolejnej stronie wpisu wyjaśnić, że to tylko taki żarcik (stały tekst Kosy Juniora), żeby przyciągnąć Waszą uwagę po miesięcznym milczeniu mym. Wystraszyłam się jednak wizji "bęcków" i "bolków" w komentarzach od Was. Ponieważ emocji i adrenaliny w ostatnich miesiącach mieliśmy aż nadto (trochę o tym poniżej będzie), postanowiłam opatrzyć niniejszy wpis pospolitym tytułem, który na bank Was nie rozsierdzi, ale, mam nadzieję, zachęci do doczytania tego tekstu do końca.

poniedziałek, 16 października 2017

Zespół monitorujący przy Rzeczniku Praw Dziecka

Pewnego sierpniowego wieczora w głowach trzech matek, roztrzasających zapisy publikowanych kolejno rozporządzeń MEN dotyczacych kształcenia uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, zakiełkował pewien pomysł. Konkretniejszych kształtów nabrał on w pierwszych dniach września, kiedy to niepokój rodziców uczniów niepełnosprawnych narastał dosłownie z dnia na dzień. Matki owe postanowiły pomysł wcielić w życie i po wielu (nocnych) rozmowach sfomułowały pismo do Rzecznika Praw Dziecka Marka Michalaka prosząc o powołanie zespołu ds. kształcenia uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. 
Oto treść pisma:



wtorek, 19 września 2017

"Oni w nic nie wierzą" - część II

Wyobraźcie sobie, że historia Tomka dotyczy Waszego dziecka.         Co byście zrobili? Jak byście zareagowali? Zapewne części z Was przychodzą na myśl w pierwszym odruchu rozwiązania siłowe            (i trudno się temu dziwić). Rodzice Tomka postanowili zareagować w sposób, jaki nakazuje zdrowy rozsądek i przepisy – zgłosili sprawę do kuratorium i prezydenta miasta. Postanowili też nie powiadamiać mediów, nie zależało im bowiem na nagłaśnianiu sprawy, lecz na znalezieniu rozwiązania najlepszego dla ich syna i innych dzieci.
Posłuchajcie drugiej części opowieści mamy Tomka.

Do działań zbieraliśmy się około miesiąca. W końcu, pod koniec marca, wysłaliśmy skargę do kuratorium i prezydenta naszego miasta. Na reakcję ze strony miasta nie trzeba było czekać długo – prezydent zaprosił nas na spotkanie. Poszliśmy. Prezydent obiecał się zająć sprawą i poprosił nas o dyskrecję. Żeby nie zaszkodzić dziecku. Teraz wiem, że ta dyskrecja na pewno nam nie pomogła i dziś chyba jednak wsparłabym się mediami. Nie siedziałabym tak cicho i nie czekałabym pokornie na ruch miasta i kuratorium. Ale to dziś, wtedy czekaliśmy. W mieście Komisja Rewizyjna wstrzymała sprawę  na czas rozstrzygnięcia przez Kuratorium Oświaty.

Przesłuchanie przed rzecznikiem dyscyplinarnym dla nauczycieli odbyło się w maju. Siedzieliśmy we dwoje naprzeciw dyrektorki szkoły i rzecznika. Nawet teraz cała się trzęsę z nerwów na samo przywołanie tej chwili. 

niedziela, 17 września 2017

"Oni w nic nie wierzą" - część I

Gdy dziecko idzie do szkoły, jako rodzice chcemy, aby trafiło w dobre środowisko, na mądrych nauczycieli, aby chciało się uczyć, by z tej nauki czerpało radość i mogło w przyszłości robić to, co sobie wymarzy. Podobne marzenia mają rodzice dzieci niepełnosprawnych, tylko nierzadko obaw jest więcej. Zapraszam Was do przeczytania pierwszej części historii chłopca, który dziś jest uczniem klasy czwartej. Historię tę opowiedziała mi w ostatnich dniach jego mama.
Wszystkie dane umożliwiające identyfikację dziecka zmieniłam na prośbę rodziców - sprawa jest w toku.


Tomek skończył niedawno 10 lat, jest teraz uczniem czwartej klasy szkoły podstawowej.
Do przedszkola uczęszczał tak jak jego rówieśnicy. Początki były super, ale nagle zaczęły się trudności. Zaczął się wycofywać, bawił się sam, nie akceptował obowiązujących zasad. Intelektualnie szedł jak burza, ale społecznie była porażka. Konflikty z rówieśnikami pogłębiały się z roku na rok. Obserwowałam go w domu, gdy się wyłączał, jakby nikogo nie słyszał, chodził na palcach, bawił się tylko konstruując urządzenia. Gdy usłyszał blender, odkurzacz, tramwaj, pociąg czy syrenę, kładł się z płaczem na ziemię i wył. Udałam się na konsultację do psychologa w przedszkolu i dowiedziałam się, że wszystko jest w porządku a dzieci już tak mają. Pytałam psychologów o spektrum autyzmu, bo czułam, że to może być właściwy kierunek, ale wszyscy pukali się palcem w czoło. Podjęłam kolejną próbę w poradni psychologiczno-pedagogicznej i tam dowiedziałam się, że wyolbrzymiam. Syn jest super. Wiedziałam, że jest super, ale w sytuacji jeden na jeden każdy jest super. To była walka z wiatrakami. A potem przypadek sprawił, że udało się poskładać wszystko w całość.
U Tomka zespół Aspergera został zdiagnozowany pod koniec zerówki. Skończył wówczas 7 lat.
Diagnoza była dla nas w pewnym sensie ulgą, ponieważ dostaliśmy coś, co się jakoś nazywało. Przyznam szczerze, że podświadomie przygotowywałam się do tego. Potem nadszedł czas wielkiej żałoby. Choć świat mi się załamał, zaczęłam działać, szukać terapii i pomocy dla młodego. To działo się w ciągu dnia. Wieczór stawał się horrorem. Stawiałam sobie mnóstwo pytań, analizowałam czy czasem czegoś nie schrzaniłam jako matka... Ogrom łez i wewnętrznego bólu. Na szczęście miałam wsparcie męża, rodziny i przyjaciół, którzy nie oceniali mnie ani Tomka, tylko pomagali.
Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego odebraliśmy w wakacje przed rozpoczęciem szkoły. Zaleceniem była szkoła masowa lub z oddziałami integracyjnymi. Przerażona jego nadwrażliwością na dźwięki, tłumy ludzi, zapachy, światło, tembr głosu, jego problemy z koncentracją itd. zamarłam. Sto tysięcy myśli kłębiło się w mojej głowie - czułam, że szkoła będzie wielkim wyzwaniem dla młodego.  Kolejny przypadek sprawił, że dowiedziałam się o małej szkole w naszym mieście, która otworzyła oddziały dla dzieci autystycznych. Potwierdziła to dyrektor przedszkola Tomka. Pojechaliśmy na rozmowę. I … nagle poczuliśmy, że mamy to - udało się. Odetchnęliśmy z ulgą - nasz syn pójdzie do szkoły, będzie miał warunki do rozwoju i wsparcie! O nic innego nam nie chodziło. Właściwie w cztery miesiące zrobiliśmy już tak dużo, że pomyślałam nawet, że mamy jakieś niespotykane szczęście. Decyzja o wyborze szkoły była dla nas naprawdę niewiarygodnie trudną sprawą. Zdecydowaliśmy się na wybór SP nr 567, bo ta szkoła szczególny nacisk miała kłaść na integrowanie dzieci, nieliczne klasy, pomoc drugiego nauczyciela w klasie, który miał spełniać rolę wychowawcy dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Wydawało mi się, że złapałam pana Boga za nogi. Rzeczywistość pokazała, że zapewnienia ze strony szkoły dalece odbiegły od rzeczywistości, z jaką przyszło nam się zderzyć.

piątek, 15 września 2017

Frankoedukacyjny początek

Gdy Natalia szła do szkoły, szukałam takiej, w której nie będzie przemocy, w której nauczyciele będa mieli dobrą opinię - przynajmniej większość z nich, opinię tłumaczacych a nie żądających bezmyślnego wkuwania na blachę bez zrozumienia, stresowałam się, czy trafi ona na fajnych rówieśników, z którymi zawrze przyjaźnie i będzie chciała spędzać czas po szkole. Szukając szkoły dla Franka próbowałam znaleźć taką, która w ogóle będzie chciała go przyjąć (szkoła rejonowa z różnych względów nie wchodziła w rachubę), zadeklaruje dostosowanie metod pracy do możliwości i potrzeb naszego chłopaka i która po prostu będzie otwarta na Franka i pełna zrozumienia dla niego. Bałam się, czy czas edukacji szkolnej nie zniszy nam chłopaka...  Do tego dochodziła jeszcze troska o Franka - czy zostanie zaakceptowany przez rówieśników i czy zdrowotnie da radę. Strach był więc dominującym uczuciem. Możecie się dziwić moim/naszym obawom, ale znam dzisiątki historii znajomych dzieciaków, które przechodzą w szkole piekło, mam za sobą wiele rozmów z innymi rodzicami o wydzieraniu, wyrywaniu i wywalczaniu tego, co powinno być oczywistością (bo wynika z przepisów oświatowych, bo wydaje się być po ludzku oczywiste). 

środa, 6 września 2017

Gupie matki panikary!

Też mi się oberwało w ostatnich dniach - z jednej strony przede wszystkim za to, że ponoć panikuję, z drugiej zaś, że fakt wprowadzenia nauczania indywidualnego tylko w domu ucznia to m.in. moja wina, bo najwyraźniej słabo się udzielałam podczas spotkania z minister Zalewską. Postanowiłam więc napisać odpowiedź obu stronom, zaś stronie trzeciej, dziękującej za moje zaangażownie w sprawy dzieciaków ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, bardzo dziękuję za wszystkie ciepłe słowa.

poniedziałek, 4 września 2017

1 klasa - start


Wpadliśmy dziś do szkoły minutę przed  uroczystym rozpoczęciem roku szkolnego, jako ostatni, ale najważniejsze, że nie zaczęlismy od spóźnia. Emocje sięgały zenitu - i dziś w nocy (pół nocy nieprzespanej) i w szkole i po wyjściu z niej. Pewnie wszystkie pierwszaki świata dziś tak mają. 
Od jutra Frankowski zaczyna naukę na poważnie - pierwsza lekcja to w-f, potem niemiecki, religia, następnie dwie godziny nauczania początkowego. 
Życzymy Frankowi, aby czuł się w szkole szczęśliwy, aby było to dla niego kolejne dobre rozwijające doświadczenie edukacyjne, nauczycielom, aby zapał i wiara we Franka nigdy ich nie opuściły (wiemy, że praca z naszym chłopakiem jest dużym wyzwaniem, ale mam nadzieję, że obserwowanie jego rozwoju bedzie dla nauczycieli źródłem ogromnej satysfakcji oraz że będzie im dawało poczucie, że to, co robią, jest ogromnie ważne). Mamy nadzieję, w szkole uda nam się trafić na tak życzliwych i otwartych rodziców jak w przedszkolu (po dzisiejszym dniu jesteśmy w tej kwestii dobrej myśli).
I co tu jeszcze napisać... Trzymajcie kciuki za Franka, nauczycieli, jako kolegów i koleżanki z klasy i za nas, rodziców Frankowych, abyśmy nie osiwieli.

niedziela, 3 września 2017

Franek już nieprzedszkolak


Dwa lata temu, gdy Franko miał sześć lat, odroczyliśmy go po raz pierwszy. Już wtedy byliśmy przekonani, że odroczenie o rok nie wystarczy, że trzeba będzie go odroczyć ponownie. Tak też zrobiliśmy - poradnia psychologiczno-pedagogiczna (PPP) była tego samego zdania. W tyle głowy przewijały się nam od czasu do czasu myśli, czy różnica wieku między Frankiem a jego rówieśnikami nie spowoduje, że nasz chłopak będzie jeszcze bardziej odstawał od dzieci w klasie. Z drugiej strony jednak wiedzieliśmy, że nie mamy wyjścia -Franek nie był gotowy do szkoły żadną miarą. 

piątek, 18 sierpnia 2017

Szkoła dla Franka

Kiedyś zbiorę się, aby opisać nasze doświadczenia w poszukiwaniu szkoły dla Franka. Ale to kiedyś - dziś napiszę o finale, który już w sumie znacie. 
1 września Franko idzie do pierwszej klasy. Nie będzie to jego szkoła rejonowa, nawet nie szkoła w Opolu, lecz w małej miejscowości oddalonej o około 20 km od naszego miejsca zamieszkania. 
Dlaczego tak? Bo tam nie usłyszeliśmy: 
- Ooooo, nie nie, takich to my tu nie chcemy.
- Oj, ale my się na tym nie znamy.
- My już takiego jednego z autyzmem tu mieliśmy i wiemy co to znaczy! Takich niepełnosprawnych to my nie chcemy.
I nie zobaczyliśmy ani strachu w oczach dyrekcji ani kombinowania, jakby tu subwencję wykorzystać niekoniecznie na potrzeby Franka.
Zamiast trzech wyżej cytowanych możliwych reakcji zaskoczyło nas:
- Nie można odmówić przyjęcia dziecka do szkoły.
Nie spodziewaliśmy się takiej oczywistej oczywistości...

niedziela, 13 sierpnia 2017

Trzy rozporządzenia podpisane

Postanowiłam popełnić tu krótką analizę trzech rozporządzeń podpisanych 10.08 przez minister Annę Zalewską. Skupię się przy tym przede wszystkim na kwestiach, odnośnie których przesyłałam uwagi do MEN. 
Przy tej okazji chciałabym Was odesłac na feksbukowy proflil Wszystko jasne - to projekt prowadzony przez Stowarzyszenie Nie-grzeczne Dzieci, które bardzo się zaangażowało w konsultacje społeczne rozporzadzeń. W tym miejscu dziękuję też bardzo Agnieszce Niedźwiedzkiej ze Stowarzyszenia - i za wspólną wizytę w Sejmie na połączonym posiedzeniu komisji ds. nauki i rodziny i za wszystkie rozmowy telefoniczne i mailowe dotyczące zawiłości prawnych.
Chciałabym przy tym podkreślić i zachęcić wszystkich rodziców dzieci ze SPE (specjalne potrzeby edukacyjne) do tego, aby nie zachowywali dla siebie wszelkich informacji nt. realizacji przez placowki edukacyjne zapisów rozporządzeń - zgodnie z deklaracją minister Zalewskiej w ciągu dwóch lat, do końca kadencji tego rządu, ma zostać przyjęta ustawa dot. wspierania rozwoju ucznia. Przed nami więc ważny czas - jeśli te zapisy mają wejść do ustawy, musimy być pewni, że wszystkie one są dla naszych dzieci dobre, ewentualnie o jakie zapisy powinny być uzupełnione / zmienione.


sobota, 12 sierpnia 2017

Ty niedorozwoju umysłowy!

"Ona sama wygląda jak niepełnosprawna!".
"Ja nie widzę w tym nic złego. W końcu pani minister [...] jest niepełnosprawna intelektualnie".
"To jest jakiś autystyczny bełkot intelektualny!".
"To jakiś down!".
"Może ta pani jest niepełnosprawna, ma coś z głową jak wszyscy w [tej partii]".
"Miejsce zajęte poprawnie przez osobę niepełnosprawną...to nic, że intelektualnie ... ale jednak upośledzoną..." (komentarz do faktu zaparkowania auta przez polityka na miejscu dla niepełnosprawnych).
"Głupota to też niepełnosprawność".
"[...] to nie jest dobry polityk niestety. Mówi niewyraźnie, jest jakiś autystyczny".
" Ten [...] jest jakiś niepełnosprawny umysłowo?".
"[...] to zły człowiek i na dodatek nienormalny".
"[...] hojnie rozrzutny nasz nienormalny rząd".
"[...] ma kłopoty psychiczne. To posłanka specjalnej troski".
"[...] to posłanka specjalnej troski. Po jej zachowaniu widać, że ma problemy psychiczne".
I na koniec, w bonusie, tytuł z dzisiejszej porannej prasówki: "No to Pani Holland ukazała dziś swój umysłowy niedorozwój".

czwartek, 13 lipca 2017

Co u Franka, panie?

Dlaczego nic nie piszesz?
Czy coś złego się dzieje?
Co u Franka?
Ostatnio wiele takich pytań czytam w wiadomościach. Postanowiłam więc zebrać się w sobie i napisać choć kilka słów, a przy okazji także podziękować Wam za troskę. 

poniedziałek, 26 czerwca 2017

"Nie chcę być ciągle zmieniana"

Do czerwca tego roku o Agnieszce Warszawie, self-adwokacie w obszarze autyzmu, tylko słyszałam i czytałam. I marzyłam, aby dane mi było ją poznać osobiście. Nie potrafię nawet opisać swojej radości, gdy się dowiedziałam, że Agnieszka przyjęła zaproszenie do udziału w debacie edukacyjnej 2 czerwca we WCIES. Gdy przyjechała, z radości ją aż uściskałam (i dopiero z naszej rozmowy dowiedziałam się, co ona o takich uściskiwaniach sądzi). 
Całą debatę Aga przesiedziała bez słowa. Podczas poczęstunku po debacie powiedziała, że napisze mi, co by chciała o edukacji powiedzieć. 
I tak zrodził się pomysł rozmowy pisanej – wywiadu z Agnieszką.
Zapraszam do lektury ważnych, pełnych emocji, szczerych do bólu, niezwykle poruszających słów Agnieszki.



AK: Bardzo żałuję, że nie było Cię na konferencji we Wrocławiu.
AW: Trudno mi uwierzyć, że ktoś może tego żałować, ale postaram się uwierzyć.
AK: Dużo byś wniosła w dyskusję self-adwokatów.
AW: Nie, zbyt jestem zamknięta, szczególnie w tłumie. Nawet trzy osoby to już dla mnie tłum.
AK: Rozmowy odbywały się nie tylko w tłumie.
AW: Nie lubię słów. Nie czuję potrzeby komunikacji. Taki klasyk autyzmu ze mnie.
AK: Ale porozmawiamy?
AW: Jeśli wybaczysz drętwotę słowną, skostniałam przez parę ostatnich dni.
AK: Tobie wybaczam wszystko. Zaczynamy?
AW: Tak.
AK: Ago, co najbardziej utrudnia Ci codzienne życie?
AW: Hałas, hałas, hałas. Dla osób neurotypowych, jak zauważyłam, to „normalne dźwięki”, dla mnie to masa dystraktorów, które uniemożliwiają skupienie, bo słyszę je wszystkie na raz... Zapachy, ich intensywność i wszechobecność. Chodzi mi o sztuczne zapachy lub intensywne naturalne. Ostre światło. Nie lubię też dotyku drugiego człowieka. Nie tylko takiego, który mocno wkracza w moją prywatność, bo spotykałam ludzi, którzy nieomalże przy każdym słowie mieli potrzebę „tyknięcia” współrozmówcy. Nie znoszę (wręcz mnie boli) obsesyjnego obściskiwania i obcałowywania się na powitanie i pożegnanie. W tych aspektach chcę pozostać „androidem”.
AK: Oj…przepraszam za te moje uściski warszawskie (nomen omen)!
AW:  Nie masz mnie za co przepraszać. Z wiekiem odwrażliwiłam się na wiele rzeczy, a raczej zostałam warunkowana behawioralnie, że tak jest i NT lubią być emocjonalni. Sama spotykam też ZA, którzy są wylewni, więc to nie reguła. Uwierz, że są gorsze rzeczy, niż uściski, tym bardziej, że te serdeczne mają swoją moc :) Ze mnie też nerwus, nie dziwię się Twoim emocjom, musimy z nimi żyć, chociaż zobaczysz, wrócę kiedyś na Vulcana.
AK: ??
AW: To planeta rodzinna Spocka ze Star Trek ;)
AK: Kurczaki, dwója z lektury obowiązkowej.
AW: :)

środa, 21 czerwca 2017

Poprawki do poprawek


Zbierałam się do analizy rozporządzeń po poprawkach od kilku dni - jakoś ta czynność ciągle nie sprawia mi specjalnej radości i nie nadaje sensu mojemu istnieniu. Nie ma jednak wyjścia - skoro się powiedziało A, to i B powiedzieć trzeba. 

wtorek, 6 czerwca 2017

W co wierzę a w co nie



Wpis ten popełniam zmuszona przez Was - w ciągu ostatnich dwóch tygodni otrzymałam niezliczoną ilość wiadomości na FB i mail o treści "Wierzysz w zapewnienia MEN?". 

wtorek, 30 maja 2017

Debata edukacyjna - tu trzeba być!


Wkrótce do konsultacji wrócą poprawione projekty rozporządzeń dot. edukacji dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. To ostatni dzwonek, aby w zapisach jeszcze coś zmienić. Rozmawiałam dziś dość długo z naczelnik Wydziału Specjalnych Potrzeb Edukacyjnych Ministerstwa Edukacji Narodowej, p. Elżbietą Neroj - przyjęła ona zaproszenie do debaty, którą będe moderowała w najbliższy piątek w Warszawskim Centrum Innowacji Edukacyjno-Społecznych i Szkoleń. Oprócz p. naczelnik obecny będzie przedstawiciel Rzecznika Praw Dziecka, przedstawiciele Ośrodka Rozwoju Edukacji, do panelu dyskusyjnego zaprosiliśmy także osoby z niepełnosprawnościami, ich rodziców i pedagogów.

Czy chcemy coś zmienić w edukacji naszych dzieci? 
Chcemy merytorycznej dyskusji oderwanej od polityki, najlepszych możliwych zapisów dla naszych dzieci, zmian dla ich dobra?
Jeśli to jest celem Waszych działań, jesteście zainteresowani tematem, nie interesuje Was pyskówka, lecz merytoryczna dyskusja (taką obiecałam zaproszonym gościom), jesteście nauczycielami, edukatorami, rodzicami - przyjdźcie. Zabierzcie głos, zaproponujcie zmiany takie, które będą nie tylko ładnie wyglądały na papierze, lecz pociągną za sobą realne zmiany w podejściu do dzieciaków i młodzieży ze SPE. Zgodnie ze słowami p. naczelnik jest jeszcze szansa, aby zaproponowane zmiany znalazły się w projektach rozporządzeń. Nie zmarnujmy więc tej szansy!