sobota, 31 marca 2012

Franuś opowiada o spacerku

Nagranie sprzed kilku minut - Franiutek opowiada wrażenia ze spaceru.


Takie chwile, w których możemy bez problemu porozmawiać sobie z Franiem, wejść do jego świata, są cudowne:)

piątek, 30 marca 2012

Po wrocławskim tournée

Zajęcia w PZG z panią Alinką
Wczoraj wróciliśmy bardzo późno do domu i szczerze powiedziawszy nie za bardzo miałam siłę i wenę, aby cokolwiek napisać. Francik też był zbyt padnięty;-)

W środę byliśmy w PZG we Wrocławiu. Decyzja o chwilowym wstrzymaniu udziału Frania w terapii grupowej, logorytmice, była bardzo dobra. Franulek wreszcie nie wymiotował. 
Gdy zaparkowaliśmy pod PZG, lekko tak sobie „popłakiwał”, wg zasady – "pamiętajcie, jak tylko spróbujecie wejść ze mną do sali na logorytmikę, to pokażę na co mnie stać". Gdy mały zobaczył panią Alinkę (logopedkę) rozpłakał się na cały regulator. Niestety prowadzi ona zajęcia z logorytmiki i krasnalek pewnie sądził, że idziemy na zajęcia grupowe. Był stan przedpawiowy, ale pokazaliśmy mu szybko, że idziemy do gabinetu na zajęcia indywidualne i jakoś udało się opanować sytuację. Pani logopedka była przejęta reakcją małego, bardzo jej było szkoda krasnalka. Po zajęciach porozmawiałyśmy chwilę o Franiu.
Ustaliłyśmy, że wprowadzimy Franiowi kilka znaków z Makatona, które ułatwią nam komunikację z krasnalkiem. Na pierwszy ogień poszedł znak „pić”. Jest to też przy okazji międzynarodowy znak z języka migowego. Pani Alina powiedziała nam, że terapeuci w PZG zastosują się do zaleceń opolskich, że bardzo chcą pomóc Franiowi, że wspólnie jakos powinno się udać pomóc krasnalkowi.
W ostatnich dniach odebrałam też telefon z warszawskiego Elfa. Dzwoniła pani neurologopedka, żeby porozmawiac o Franiu. Powiedziała, że czuje się za niego odpowiedzialna, że razem z panią pedagog zastanawiają się, jak najlepiej ustawić małemu Tomatisa. 
No własnie, Tomatis - musimy to jakoś mądrze zaplanować i czasowo i finansowo. Planowanie w toku. Mózgi się gotują.
Przyznam szczerze, ze gdy słyszę od terapeutów „wspólnie damy radę”, „czuję się odpowiedzialna za Frania”, to robi mi się baaardzo ciepło na sercu. Wiemy, że możemy liczyc na pomoc fachowców, że nasz Franio nie jest li tylko en-tym dzieckiem na terapii. Dla mnie jest to jasny znak, że mamy do czynienia z mądrymi, odpowiedzialnymi i cudownie cierpliwymi terapeutami (cierpliwymi, bo nie biorą mi za złe tych wszystkich moich pytań i maili; przynajmniej narazie;-) ). Trochę długo trwało zanim znaleźliśmy tak fantastycznych ludzi, ale najważniejsze, że udało się ich znaleźć.

wtorek, 27 marca 2012

Franio pisze list - przecież nie jestem małą dzidzią!

Czas zacząć się odpowiednio odżywiać!

Kochane Ciocie, 
kochani Wujkowie,

od roku słyszałem od rodziców, że trzeba skończyć te moje nocne karmienia. Ciocie logopedki też to mówiły. 
I co? 
Nic.
Za każdym razem, gdy się w nocy budziłem, rodzice od razu dawali mi butelkę z mlekiem. Tylko ja nie budziłem się dlatego, że byłem głodny, lecz dlatego, że tata tak głośno w nocy chrapie! Norrrmalnie człowiek w tym domu nie ma szansy się wyspać..
Skoro rodzice dawali mi mleko, to piłem. Co innego miałem robić?
Trzy dni temu zdenerwowałam się i odmówiłem jedzenia (ktoś musiał podjąć tę męską decyzję). Aaaaaale tylko w nooocy. Spoooksik (to nowe słówko od Natalki). Nie martwcie się:)
Wczoraj słyszałem jak mama pytała tatę czy ja chory nie jestem. Boszsz...czy ja wyglądam na chorego??? Ja po prostu nie jestem już małą dzidzią!



poniedziałek, 26 marca 2012

Świąteczne prezenty i spraw różnych kilka

od cioci Kajki
Do Świąt Wielkanocnych jeszcze dwa tygodnie a u nas  zajączek już  kilka razy do skrzynki pocztowej zajrzał! Cuda panie:)


Ciocia Kajka jak zwykle zachwyciła nas swoim rękodziełem, jajeczko przecudnej urody przesłała także ciocia Beata, mama dzielnego tygryska Aleksa. Babcia Gosia z kolei obdarowała nas swoją książką z dedykacją.
Dziękujemy z całego serca!!!
Mnie niestety Bozia talentów manualnych poskąpiła, ale jak chcecie, to ... zawsze mogę powiedzieć coś po niemiecku;-) Ino proszę nie krzyczeć na mnie, pełna dobrej woli jestem;-)
od mamy Aleksa


Kochani, myślę, że nikt z Was nie weźmie mi za złe, jeśli ponownie skieruję Waszą uwagę na prawy panel franiowego bloga.
Tam znajdziecie te cudeńka - dzieła Kajki, mamy Aleksa i książkę Babci Gosi.
A skoro już taką kryptoreklamę uprawiam, to dodam jeszcze, że na naszych aukcjach są do nabycia kartki wielkanocne wykonane przez koleżanki i kolegów Natalki. 
I już kończę mą krótką (jakkolwiek mam nadzieję, skuteczną) działalność PI-AR-owską;-)


Teraz czas na sprawy różne:


Nasz miszczu od dwóch nocy nie pije mleka!!!!!!!!!! Jeśli i dzisiejsza noc będzie bezmleczna, to normalne jutro świętujemy:)  


niedziela, 25 marca 2012

Poweekendowo

Franuś i Mikołaj - oiomowi kumple:) 
Ależ pogoda nam prezent na weekend zrobiła!
Postanowiliśmy wykorzystać piękne okoliczności przyrody i wyjść z Franiem do ludzi. W sobotę zabrałam dzieciaczki do Cieplic na spacer po Parku Zdrojowym (franiowy tata kleił chłodnicę w srebrnej strzale - prawo serii, czy cooo?). Umówiłam się na spacer z mamą pewnego przystojnego dzielniachy, którą poznałam na OIOMIe. Chłopcy leżeli bardzo krótko obok siebie, ale między nami powstała mocna nic sympatii. Wreszcie mogłyśmy się spotkać - po 2,5 roku:) 


sobota, 24 marca 2012

Prośba - Helenka

Kochani,
malutka Helenka bardzo Was potrzebuje.
Malutka urodziła się miesiąc temu, o czasie, jako stuprocentowo zdrowe dziecko. 
Rodzice cieszyli się całe 29 dni zdrową, kochaną córeczką - ich małym-wielkim cudem.

czwartek, 22 marca 2012

Franiowe Anioły

Dostałam przed chwilą maila od bardzo dobrego Człowieka.
Ilu już cudownych, wyjątkowych ludzi poznaliśmy dzięki Franiowi, dzięki blogowi Frania, aukcjom charytatywnym Allegro... Nie sposób zliczyć po prostu.
Tak, tak, Wy do tej grupy należycie.
To o Was piszę!:)
Kochani, kolejny raz dziękujemy.
Za każde słowo wsparcia – w mailach, komentarzach, wpisach na forach, za wsparcie leczenia i rehabilitacji Frania – 1%, zakupy na Allegro, udział w zbiórkach publicznych dla Francika, za ... wszystko. Dziękujemy, że pamiętacie też o Natalce. Nawet sobie nie wyobrażacie jaką radość sprawiają jej Wasze słowa kierowanie do niej w komentarzach na blogu! 
Dziękujemy za wszystko.

Przy okazji zbiórki na aparaty słuchowe dla Frania pewien cudowny człowiek napisał: dobroć jest cicha".
Zgadza się.
Ale ja i tak kiedyś Was wszystkich tutaj, kochane Franiowe Anioły, z imienia i nazwiska wymienię. 
Zobaczycie!:)

W ostatnim czasie do Waszego grona dołączyła między innymi Babcia Gosia, ów bardzo dobry Człowiek, o którym piszę w pierwszym zdaniu tego posta.
Cudowna, wyjątkowa, ciepła, mądra, kochająca osoba.
A jakże waleczna!

środa, 21 marca 2012

Natalka - nasz starszy cud



To, że Natalka jest Najlepszą Siostrą na Świecie, wiedzą wszyscy. 
Na całym świecie. 
Ale czas napisać jaką jest mądrą i samodzielną dziewczynką. 
O tym musi być w osobnym poście, bo dzisiaj Natulinka przeszła samą siebie...





Dłuuuuuuuugi post

Pani Aldonka zabrała mi dziś aparaciki..
Mam nadzieję, ze chociaż nie będzie nuuuuuuuuudny;-)

Dzisiejszy bilans – zero pawia! I to mimo wizyty w PZG i pobrania krwi!!
Wydaje nam się, że te wymioty przed/w PZG były jednak spowodowane zajęciami grupowymi. 
Gdy zaparkowaliśmy pod budynkiem PZG był płacz oczywiście, ale zaczęliśmy małemu tłumaczyć, że idziemy TYLKO do pani Łucji pobawić się pociągami, klockami itd. Gdy weszliśmy do holu, Franula nadal płakał, siedliśmy na krzesłach obok gabinetu, obok nas bawiła się trójka dzieci, krasnal od razu zszedł nam z kolan i podszedł do drzwi gabinetu uderzając w nie ręką. Poprosiliśmy p. psycholog, aby zaczęła z Franiem szybciej zajęcia, żeby nie siedział na korytarzu i nie płakał. 

poniedziałek, 19 marca 2012

Franek pisze list o spontaniczności i drugim dnie

Kochane Ciocie, kochani Wujkowie,

bardzo się cieszę, że się stęskniliście za moim pisaniem. Może ja nie zostanę jednak ekspery-mentatorem aparatów słuchowych w Szwajcarii ani prezydentem w Warszawie? Cooo? Może lepiej będę pisarzem? Tylko musicie powiedzieć mamie, żeby mi częściej swojego lapka dawała do zabawy. To znaczy do pisania. Bo z mamą bardzo trudna jest rozmowa o tym. Naprawdę. Ale tata też mówi że z mamą czasem trudno się rozmawia.

O orzeczeniu o niepełnosprawności i nie tylko

Naleśnikowy potwór:)
Myślę, że z umiarkowanym entuzjazmem możemy głośno powiedzieć, że Franulek zwycięża nad zarazem! Pierwszy raz bez antybola!!! Od wczoraj zmniejszyliśmy sterydy, żadnych innych wspomagaczy krasnal nie dostaje już. Zalegania są średniej mocy, katar coraz mniejszy. Normalnie Franula rozwalił zaraza śmiechem:)


Nasz dzielniacha dziś po tygodniowej przerwie znowu rozpoczął rehabilitację. Ciocia Natalia powiedziała, że fajnie współpracował. Super:)

piątek, 16 marca 2012

O ostatnim dniu diagnozowania, opinii psychologicznej z PZG, wyniku DSR i finale historii z voucherem

Tak witały się dzisiaj nasze kochane robaczki:)
Dzisiaj Franusia oglądał zespół w innym składzie niż wczoraj. Początkowo krasnal zareagował I stadium płaczu (czyli: jeszcze-chwileczkę-jeszcze-momencik-i-się-rozryczę-na-amenta), ale stadium I szybko przeszło w stadium neutralne. Po minucie "nowa pani" zdobyła 100% uwagi krasnala:)
Dziś terapeutka sprawdzała reakcje na dźwięki, koncentrację, szybkość wychodzenia z nerw, umiejętność identyfikowania stanów emocjonalnych przez Frania i pewnie sto innych kwestii, których jako laik nie rozszyfrowałam. 
Ostatnie instrukcje przed rozpoczęciem badania;-)
W pewnym momencie p. terapeutka poprosiła, żebyśmy wyszli z sali. Obserwowaliśmy Frania przez jakiś czas przez lustro weneckie. Po kilku minutach musiałam wejść z powrotem, bo...Franiu przestraszył się kuchenki do zabawy. W sumie w czasie badania rozpłakał się dwa razy - w reakcji na jedno z nagrań i własnie na widok kuchenki.

Krasnalek poczuł się w poradni na tyle swobodnie, że i przed badaniem i po nim chodził sobie po korytarzu z zaciekawieniem eksplorując nowe miejsce. 

czwartek, 15 marca 2012

Dzień drugi - diagnostyczno-rozrywkowy

Franuś zniósł pierwsze spotkanie z Prodeste śpiewająco (czytaj bezpawiowo!):) Początkowo było trochę trudno - podkówka, płacz i pa-pa, ale p. terapeutka widząc, co się dzieje, natychmiast się wycofała. Weszlismy do sali, znowu płacz, więc zostaliśmy sami, żeby krasnal oswoił się z nowym miejscem. Sytuację uratowała książeczka ze zwierzątkami i ...drabinka. Franula wchodził na nią z zapałem, problem polega na tym, że gdy przychodził czas schodzenia w dól, po prostu się puszczał (!). W międzyczasie p. terapeutka powoli włączyła się w naszą zabawę i płynnie przeszła do "zabaw kontrolowanych". 
Z Franiem bawiła się jedna terapeutka, dwie inne przypatrywały się całości przez lustro weneckie.  





środa, 14 marca 2012

Franio diagnozowany - dzień pierwszy

Coś nie mam weny do pisania po mega-pawiu frankowym. Paw bo rytuał wieczorny nie został dochowany - zapomnieliśmy Frania pozytywki..:( Po prostu jakaś pomroczność jasna nas ogarnęła. Nie wiem jak to możliwe - pozytywka obok inhalatora to podstawowy sprzęt umożliwiający funkcjonowanie Franiowi. Szukałam na All, w ogłoszeniach opolskich - nikt nie chce sprzedać. Więc jutro będzie kolejny paw:(

wtorek, 13 marca 2012

Jedziemy na diagnozę

Franuś śpi już od ponad godziny. Franiowy tata pojechał zatankować auto, sprawdzić ciśnienie w oponach - taki standard przedwyjazdowy. 
Tak, jedziemy. 
Zaraz wydaje się być trzymany w krzyżowym ogniu sterydowo-przeciwbakteryjnym - ciotki kazały mi syropu z cebuli dla Frania zrobić:) Zrobiłam. Krasnal dziś cały dzień chodził do kuchni, pokazywał paluszkiem na kubek z syropem i krzyczał: 
MNNNNIIIAAAAAAAMMMMMMMMMMMM!:)

niedziela, 11 marca 2012

Francik i zaraz

Rozwalimy zaraza śmiechem!!
Prosimy o megamobilizację kciukową, bo wczoraj wieczorem na Fracika atak przypuścił kolejny zaraz. 
Już nawet nie chcę pisać, że własnie mija tydzień od odstawienia antybola. 
Zwiększyliśmy ponownie sterydy do dawek atomowych, działamy przeciwzapalnie i przeciwirusowo. Może zaraz pójdzie w... daleko stąd?

W środę zaplanowany wyjazd do Opola. 
Czekaliśmy tak długo na to badanie, tyle nadziei z nim wiążemy, wszystko opłacone.. 


Nie teraz, zaraz, spadaj na drzewo!

O miłości największej na świecie...

Tak skończyły się wczorajsze harce na sofie a wcześniej...


sobota, 10 marca 2012

Sobotnio - wcale nie leniwie

Weekend powinien płynąc leniwie, ale że Francik do fanów cioci Natalii należy, to często rehabilitacja wypada także w sobotę . 


Dziś fitness rozpoczął się o godz. 8.30. 


Oto krótka fotorelacja z zajęć z ulubioną ciocią:)








czwartek, 8 marca 2012

O rehabilitacji, komisji i Dniu Kobiet przy okazji

Ósmomarcowe uśmiechy i róże dla wszystkich Cudownych Franiowych Cioć:)


Pierwszym punktem dzisiejszego dnia była rehabilitacja Frania. Już wczoraj umówiłam się z Natalią na rozmowę o Franiu i jego problemach. Powiedziała krótko:
- Wiesz, że żaden z etapów rozwoju ruchowego nie został osiągnięty przez Frania naturalnie. Wszystko, co potrafi, jest wypracowane. Każdy etap jego rozwoju to setki powtórzeń tego samego ruchu.
Za każdym razem odpowiadałam tylko "Wiem".

wtorek, 6 marca 2012

Tulasek

Przygotowuję powoli filmiki do diagnozy w Opolu i trafiłam na filmik sprzed dwóch czy trzech dni.
Tu Franiutek w wersji "Franio-tulasek-kochany".




Rechotek:)

No nie mogłam Wam nie pokazać tego filmiku:)
Nakręcony dzisiaj około godz. 17-18. Już po największym ataku śmiechu wprawdzie, ale i tak widać, że z naszego Franiutka Posępny Czerep nie rośnie;-)






poniedziałek, 5 marca 2012

Franiutkowe szóstki w totka:)

Od wczoraj same dobre wieści i wydarzenia, aż się boję, żeby coś nie.. Dooooobra, już nic więcej nie piszę...:)
Franuś wyszedł dziś z domu!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
To znaczy namówił go do tego tata, ale krasnal wyszedł!!!!!!
Nie, nie poszedł przed dom – to by było za dużo szczęścia - najpierw poszedł wzdłuż ściany domu na taras.
Tam stał dość długo i dotykał ściany całymi dłońmi, bo były bardzo nagrzane od słońca (Franio uwielbia dotykać rzeczy bardzo ciepłe i bardzo zimne), potem zaczął majstrować w skrzynce z kontaktem zewnętrznym (może jednak nie Szwajcaria a Pałac Prezydencki?..), aż wreszcie ruszył przed siebie. Nie tak bez celu, żeby pochodzić sobie – celem była huśtawka, ślizgawka oraz piaskownica. O ile dwa pierwsze ustrojstwa to żadna nowość o tyle piasek to..wiecie - mega wyzwanie. Najpierw dotykał go łopatką, potem jednym paluszkiem, aż wreszcie odważył się wejść do piaskownicy!!!!!!!!!! Nie dotknął piasku całymi dłońmi, ale wszedl nózkami do piaskownicy!! Acha, po drodze do „palcu zabaw” był milion zajęcy, raz nawet krasnalek zarył twarzą w korę, biduś kochany, ale nawet słowa skargi nie było!

piątek, 2 marca 2012

Franio pisze list - nasza rodzina

Kochane Ciocie, kochani Wujkowie,

mama poszła zjeść kolację, więc korzystam z okazji, żeby do Was napisać.

Tata wyjechał na dwa dni. Powiedział, żebym pilnował dziewczyn. Ale one się mnie w ogóle nie słuchają!!! Jak tata daje radę pilnować mamę i Natkę? Może jego słuchają się bardziej?
Wczoraj Natalka rozmawiała z mamą. Słyszałem jak na koniec rozmowy Natka powiedziała:
- Małżeństwo to koniec wolności.