Na nowy rok

Rok 2013 przyniósł nam wiele dobrego - postępy Frania, radość Natki ze szkoły, nowych Przyjaciół, mi nową pracę, jako rodzina ciągle jesteśmy razem i jakoś - raz lepiej, raz gorzej - dajemy radę. 
Frankowo-medyczno-terapeutycznie zaś przyniósł nam Frania przedszkolaka, który był też na dwóch turnusach terapeutycznych i co najmniej kilka razy w tym roku intensywnie ćwiczył ośrodek izolowania środkowego palca. To w odniesieniu do różnych niedasiów, niemożności i medycznego czarnowidztwa.
Dla równowagi mijający rok był także źródłem trochę mniej radosnych wydarzeń. O tych mówić nie lubię, wspominać ich i grzebać szydełkiem w bolącym zębie tym bardziej, więc spuśćmy na nie zasłonę milczenia. Są i tak - czy to z nami, czy w naszej pamięci, więc nie ma sensu utrwalać ich jeszcze tutaj.

Niech nowy rok przyniesie nam i Wam zdrowie - ono jest najważniejsze,
niech da nam wszystkim wiele radości z rzeczy najzwyklejszych i trochę oddechu od zabiegania i trosk dnia codziennego,
niech Przyjaciele pozostaną Przyjaciółmi
i obyśmy rok 2014 przywitali w niezmienionym, a co najwyżej powiększonym, gronie.
Dziękuję, że kolejny rok towarzyszyliście nam i Franiowi, że wierzycie w naszego synka i kibicujecie jemu i nam.
To dla nas bezcenne wsparcie.

Raport z frontu

Taki trend makijażowy na Sylwestra;-)

Wydaje nam się, że kryzys powoli mija. Ostatnie dwie noce były bardzo trudne, ale wszystko wskazuje na to, że krasnal odbija się od zarazowego dna. 
Chwała Bogu.
Podczas wieczornego smarowania Franula był już tak nieszczęśliwy, że dla poniesienia poziomu współpracy pomiędzy smarującą mamą a smarowanym Frankiem tata obiecał, że gdy tylko krasnal wyzdrowieje, pojedziemy na stację pewnego znanego koncernu naftowego, żeby kupić tysięczne autko do franiowej kolekcji. Morale smarowanego natychmiast odbiło się od dna.
Choroba ma swoje minusy dodatnie;-)

***
Jeszcze raz gratulujemy ciotce Mał(ej)gosi odgadnięcia zagadki z poprzedniego wpisu. Najnowszy Franiowy wyrazoznak oznacza oczywiście FOTORADAR:)

Zaraza na O

Ospa dopadła jednak Franulkę.
Wstrętna z gorączką i swędzącymi krostkami.
Wczoraj lekarz, dzisiaj lekarz - takie święta nerwowe i przechorowane.
Narazie jednak nie jest jakoś bardzo źle, udaje się nam opanowywać gorączkę, oby i dalej tak było.

Dobrze, że zdecydowaliśmy się na wyjazd do rodziny już w poniedziałek, dzięki temu spotkaliśmy się z bliskimi i prababcią dzieciaków i choć trochę pobyliśmy razem. Gdy tylko zauważyliśmy u krasnala pierwsze trzy czerwone kropki na brzuszku, nie czekaliśmy na dalszy rozwój wypadków, tylko ekspresowo spakowaliśmy się i wróciliśmy do domu.

Choroba chorobą a Franio kreatywny jest - na pohybel zarazie.
Mamy pierwszy znako-wyraz.
Franula mówi: pi-pi lub pio-pio i miga znak łobuz.
Co to znaczy?
Ponieważ my się nieźle namęczyliśmy zanim zrozumieliśmy, o co Franulkowi chodzi, więc żeby było sprawiedliwie, pomęczcie się i Wy.
Odpowiedź napiszę w kolejnym wpisie, chyba że ktoś z Was zgadnie szybciej.

A teraz czas na leki i smarowanie krostek.

Życzenia świąteczne

To pierwsze takie życzenia od Franusia.

Specjalnie dla Was:

Zamiganie tych dwóch wersów kolędy wymagało od krasnalka naprawdę ogromnego skupienia.

Dał radę, dzielniacha nasz kochany:)

Jeszcze raz życzymy Wam spokojnych, 

rodzinnych i zdrowych Świąt Bożego Narodzenia 

wśród bliskich i przyjaciół 

Agnieszka, Radek

Natalka i Franio

Niezwykły prezent świąteczny dla Frania

W ubiegły czwartek otrzymałam maila mniej więcej takiej treści:

"Studenci Uniwersytetu Przyrodniczego we Wrocławiu zebrali około 4 tysięcy na rehabilitację Frania. Niedługo zostaną one wpłacone na subkonto Frania."

Nie muszę chyba pisać, że przecierałam oczy ze zdumienia i nie wierzyłam w to, co czytam. 
To była już kolejna akcja studentów z wydziału Medycyny Weterynaryjnej UP dla Frania. Za pierwszym razem ze względu na to, że nie wiedzieli oni jak dopełnić formalności (pozwolenia, wpłata pieniędzy na subkonto w Fundacji) byliśmy cały czas w kontakcie i dokładnie wiedziałam o planach studentów. Tym razem nie wiedziałam NIC. Kompletnie nic. 
Stuprocentowa konspiracja:)

Konkurs!

Fakt, że nie piszemy o książce nie oznacza, że nic się w tym temacie nie dzieje. Bynajmniej. Dzieje się i to bardzo dużo. Tak dużo, że potrzebujemy Waszej pomocy.

Od nowego roku rusza akcja zdobywania funduszy na wydanie książki. Jak pisałyśmy, naszym marzeniem jest, aby była ona bezpłatna, stąd trzeba brać się ostro za pozyskiwanie pieniędzy na jej wydanie.

W związku z tym zapraszamy wszystkie twórcze głowy 
do konkursu na hasło kampanii promującej naszą książkę, 
która opowiada o różnego rodzaju niepełnosprawności i jest przeznaczona dla dzieci małych i dużych.
Propozycje prosimy podawać w komentarzach do tego wpisu. Hasło musi być krótkie, nośne i budzić pozytywne emocje. 
       

Konkurs trwa do północy 26.XII.2013 r.

Zwycięzca otrzyma egzemplarz książki ze specjalną dedykacją i podpisami całego książkowego teamu.

Liczymy na Waszą kreatywność!:)

Książkowy Team

Pierwsze w życiu przedszkolne jasełka Frania

Przed wielką chwilą - rolą Frania.
Krasnalek poszedł do żłóbka i złożył w nim serce Jezuskowi.
Dumni jesteśmy niesłychanie z Franuli:)

Wokół mowy - wątków kilka

Dostaliśmy dziś w Polskim Związku Głuchych zadanie - przez godzinę nie mogliśmy odzywać się do siebie ani słowem - do komunikacji mogliśmy używać jedynie języka migowego.
W takich chwilach człowiek zdaje sobie sprawę ze wzmożoną siłą z tego, jakim cudem jest zdolność komunikowania się przy pomocy mowy. 
O ileż prościej jest wysłuchać czyjeś opowieści patrząc na czubki własnych butów czy podziwiając obrazy na ścianie i będąc przy tym na kompletnym luzie, aniżeli z uwagą wpatrywać się w dłonie dwóch rozmawiających osób i w ich mimikę. Równolegle trzeba także kontrolować wzrokiem inne osoby, czy nie zaczynają migać - dokładnie jak w rozmowie kilku osób przy pomocy mowy.
Pod koniec owej godziny byłam w stanie migać jedno słowo - jedyne, jakiego używam w chwilach, gdy moja percepcja osiąga poziom zerowy - masakra. 
Nieee, migowy jest super, masakryczna jest moja popołudniowa percepcja. To już chyba jednak kwestia wieku i ilości snu;-)

Franio Pierniczący

Franiowe pierniczki według przepisu BistroMamy
wykonane przez Frania
i przyozdobione przez Natalkę 

Był Franek od Drożdżówek, Franio Pierogowy, musi być więc i przedświąteczny Franio Pierniczący.

Jeśli chcecie się dowiedzieć jak zrobić przepyszne i piękne pierniczki, sprawdźcie na blogu BistroMamy, u nas zaś zobaczycie wariację Frankową na temat pierników BistroMaminych.

Żeby wyszły Wam pierniczki dokładnie takie jak Franiowi, musicie podczas wyrabiania ciasta wydawać odgłosy frankowe, takie jak na nagraniu. Bez odgłosów nie ma pierniczenia po frankowemu:)

Po co są zasady?

Franula odpowiedziałby zapewne:
- Aby je modyfikować.
Jedną z zasad, jakie Franiowi starają się wpoić w przedszkolu dziewczyny jest nie wycieramy nosa w rękaw.
Czy nauka przynosi oczekiwany skutek?
I tak i nie.
Tak, bo Franio nie wyciera nosa w rękaw (a przynajmniej bardzo się stara tego nie robić).
Nie, bo nadal wyciera nos tylko, cffaniaczek, zmienił technikę - nos wyciera w palec wskazujący, następnie to, co na palcu, wyciera w portki na chudej dupci:)
W domu zaś poszedł krok dalej - najpierw następuje wycieranie nochalka palcem wskazującym, po czym palec jest wycierany w ...koszulkę taty:)

Wspólne pole uwagi i RAP

Do marca ubiegłego roku nie miałam pojęcia, co ten termin oznacza - zapewne jak większość rodziców. 
Podczas wywiadu przed diagnozą Francia w Prodeste terapeutka spytała mnie o dzielenie pola uwagi. Zrobiłam wielkie oczy, bo nigdy wczesniej nie słyszałam tego terminu i nie wiedziałam, o co chodzi. Po otrzymanym wyjaśnieniu zdałam sobie sprawę z tego, że to uznawaliśmy za Franiową normę, ową normą nie było. Jeśli rodzic np. pokazuje dziecku jakiś obrazek w książeczce, naturalnym jest (tzn. powinno być) podążanie przez dziecko wzrokiem za wskazywaniem - ergo: młodzież dzieli pole uwagi. Franek nie dzielił. Nie przynosił nam też książeczek, żeby mu je poczytać, nie przynosił zabawek, by pokazać jakie są ciekawe itd itd. Nie zdawaliśmy sobie sprawy z tego, jak te "szczegóły" są ważne. Poza wszystkim słyszeliśmy ciągle, że Franula jest dzieckiem neurologicznym i pewne zachowania są u niego normą. Jak się okazało faktycznie są normą.
Autystyczną.
Po 1,5 roku terapii ciągle w zakresie dzielenia pola uwagi jest trochę do zrobienia, ale teraz to już cyzelowanie detali. Dziś krasnal jest lata świetlne do przodu w porównaniu z tym, co było kiedyś.

Jest we Franiowej biblioteczce jedna książka, która oddała nam ogromne zasługi w ćwiczeniach na wspólne pole uwagi - "Turlututu. A kuku to ja" Herve Tulleta. Kompletnie odjechana, fantastyczna książeczka, którą Francik po prostu uwielbia:)

Tak się z Franciem czyta "Turlututu":

Wyzwania

Gdy lekarz powiedział mi bodaj w 18 tygodniu ciąży, że Frankohelenka będzie na bank Frankiem, poczułam, że przytłacza mnie kilkutonowy ciężar odpowiedzialności.
Jezus Maria. 
Będę miała syna.
Syna!
On będzie miał kiedyś żonę.
Muszę go wychować na fajnego faceta (tak, wiadomo, że musiMY, jest nas dwoje, ale męża jakoś ciężar odpowiedzialności nie przygniótł tak jak mnie).
Ja się znałam tylko na Barbie i Polly Pocket...

Wizyta Mikołaja w naszym domu

Mikołaj postanowi wręczyć dzieciom prezenty oficjalnie, w świetle dnia a nie nocą. Trochę się więc Franula naczekał, ale dobry plan aktywności załatwił sprawę;-)
Ostatnia godzina oczekiwania była najtrudniejsza, bo Mikołaj zaliczył lekkie spóźnienie, ale najważniejsze, że Franula się go wreszcie doczekał!
Wytęskniony, wyczekany święty:)

Zastanawialiśmy się, jaka będzie reakcja Frania - czy się nie przestraszy? A skąd!! Uśmiech był od ucha do ucha i od razu bezceremonialne zaglądanie do worka z prezentami:)

Zanim Franio otrzymał pierwszy prezent, 
musiał zaśpiewać (tzn. zamigać) piosenkę.
Wyszło mu średnio - migał co trzeci znak, bo zawartość worka moooocno go rozpraszała:)

Jest nowy wyraz!!!:)

Właściwie było do przewidzenia, jakie będzie kolejne słowo naszego małego fana motoryzacji. Nie tak dawno przecież Franula wymówił nazwę pewnej stacji paliw, więc teraz - idąc za motoryzacyjnym ciosem - mamy markę samochodu.
Jakiego?
Fajnego:)
Posłuchajcie:

Dla Nikosia

Franio i Nikoś na turnusie letnim

Raz na jakiś czas piszę o naszych przyjaciołach, także tych potrzebujących pomocy. Dziś będzie właśnie taki wpis.

O Ani i Nikodemie usłyszałam pierwszy raz na początku tego roku, gdy na FB i blogu Ani ruszyła dla nich akcja pomocy. 
W noc Sylwestrową rodzinę obudził pożar - zapaliła się wadliwa instalacja elektryczna w mieszkaniu, które wynajmowali. Zginął tata Nikodema, mąż Ani, jeden z kuzynów Nikosia, drugi zaś odniósł ciężkie obrażenia. Ania i Nikoś cudem uszli z życiem z tej tragedii.

Nikosia i Anię poznałam na letnim turnusie dzieciaków. Wczoraj przyjechali do Opola na terapię i przy tej okazji nocowali u nas. Nie będę pisała tutaj, o czym rozmawiałyśmy do późnej nocy i jak trudne to były rozmowy, ale każdy może się tego domyślić. Pomyślałam dziś w nocy, że napiszę tu o nich i zwrócę Waszą uwagę na banerek umieszczony od kilku tygodni po lewej stronie tego blogu, który kieruje do zbiórki na rehabilitację Nikodema w roku 2014 na siepomaga.  

Przedszkolne Andrzejki

Europejski Tydzień Autyzmu i nasze podziekowanie

Z okazji rozpoczynającego się Europejskiego Tygodnia Autyzmu Bogdan, tata dziecka a autyzmem, stworzył przepiękny, wzruszający film. Wykorzystano w nim zdjęcia dzieci z Klubu Autyzm Help by JiM, także naszego Franulę.
Obejrzyjcie, proszę.

Czy poznajecie tego młodzieńca na plakacie?

Autorką tego plakatu i wielu innych jest p. Joanna Ławicka. Oto kilka słów od autorki: