Wakacje!

Nadszedł ten dzień, wyczekiwany przez długich dziesięć miesięcy - dwa miesiące luzu. Pierwsza klasa za Frankiem, przed nim (i nami) kolejne wyzwania edukacyjne.
Swoje wakacje nasz chłopak zaczął od porcji lodów, jajka czekoladowego i gry w pająka. Strach się bać, co będzie dalej ;-)
Życzymy Wam wszystkim - dzieciom, rodzicom, nauczycielom - fantastycznych wakacji: przede wszystkim odpoczynku, pięknej pogody i realizacji planów, na które w ciągu roku szkolnego brakuje czasu. Przede wszystkim jednak wypoczywajcie i ładujcie akumulatory.

Ps. My będziemy czyścić twarde dyski i restartować systemy operacyjne w Bieszczadach, jak co roku, jakie plany u Was? 

Oni w nic nie wierzą - część III. Finał

Historię Tomka, ucznia szkoły podstawowej, opisywałam tutaj we wrześniu ubiegłego roku dwóch częściach - część 1, część 2 . Tomek zaczął wtedy naukę w IV klasie, już w nowej szkole - rodzice postanowili przenieść go i poszukać sprawiedliwości. Chcieli, aby winni przemocy wobec ich dziecka zostali ukarani. Czy tak się stało? Przeczytajcie list mamy Tomka, w którym wyjaśnia, do kogo rodzice zwracali się z prośbą o interwencję 
i jakie są tego konsekwencje. 

Kończy się rok szkolny, przyszedł więc czas na wyjaśnienia, co się zadziało w sprawie naszego Tomka. Moją wypowiedź podzielę na dwie części, by pokazać jak wygląda nasze życie obecnie a potem opisać, co zadziało się w sprawie przemocy wobec naszego dziecka.

Jak wiecie Tomek przeszedł wiele w swojej poprzedniej szkole. Od półtora roku jest pod ścisłą kontrolą psychiatry i do tej pory jest na środkach antydepresyjnych i uspokajających.

Precz z dzwonkami!

Zadałam na Frankowym FB pytanie, co Wam przychodzi do głowy, gdy słyszycie o likwidacji barier w szkołach w związku z obecnością w nich uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. 

Pisaliście o:

- barierach architektonicznych - schodach, braku wind, ławkach zbyt niskich dla wózkowiczów, niedostosowanych łazienkach, zbyt wysoko zawieszonych tablicach, aby mógł pisać na nich uczeń na wózku, braku toalet zapewniających intymność i ciszę,

- barierach, które określiłabym jako społeczne (temat rozwinę w osobnym wpisie),

- barierach systemowych (także rozwinę w osobnym wpisie) oraz

- barierach dźwiękowych.

Cieszę się, że o nich wspomnieliście, że dostrzegacie problem, bo temat tych własnie barier zamierzałam poruszyć w tym wpisie. 

Jeśli ktoś z Was nie był już kilka(naście) lat w szkole podstawowej i zafundowałby sobie dziś wycieczkę do pobliskiej podstawówki, by przypomnieć sobie, co się czuje podczas przerwy, myślę że przeżyłby niezły szok. Ci, którzy w ostatnim czasie mieli wątpliwą przyjemność doświadczenia koszmaru przerwy - ogłuszającego hałasu poprzedzonego i zakończonego sygnałem dzwonka wwiercającego się w czaszkę - nie będą mieli problemu ze zrozumieniem wagi problemu.

Ile jesteście w stanie wytrzymać takich fonicznych koszmarków w ciągu dnia? I to jako w pełni zdrowi ludzie - bez epilepsji / problemów neurologicznych / uszkodzonego słuchu / autyzmu / nadwrażliwości słuchowej / różnego rodzaju lęków. Ja osobiście kilka sekund, a i to pod przymusem.

Dla zdecydowanej większości dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi już samo oczekiwanie na dźwięk dzwonka jest koszmarnym przezyciem - może wywoływać tiki na tle nerwowym, lub sprawiać, że nie jest ono w stanie pracować oczekując w napięciu na dźwięk, który sprawia ból. To nie są moje wymysły, to opinie dzieci, z którymi rozmawiałam. Także Franka. Wiecie, ze dźwięk dzwonka może wywołać napad padaczkowy (tzw. padaczka audiogenna)? Tymczasem polska szkoła kocha głośne dzwonki - czasem mam wrażenie, że im bardziej wwiercają się w czaszkę, tym lepiej - taki chyba nasz sado-masochistyczny obrządek narodowy. 

Pocieszam się, że pisaliście w swoich wypowiedziach  o dzwonkach i hałasie na przerwach. 
I o tym, że przeszkadzają one także dzieciakom zdrowym.  To jest właśnie clou inkluzji - znoszenie barier służy nie tylko niepełnosprawnym, lecz także ludzim zdrowym.

A gdyby zamiast dźwięku dzwonka w szkołach zaświecały się i gasły światła jak w szkłach dla uczniów G/głuchych? A gdyby tak wymienić dzwonki mechaniczne na elektroniczne - cichsze gongi na niskich częstotliwościach? A gdyby tak uruchomić dzwonek analogowy, jak to drzewiej bywało, z tym że zamiast wkurzonego woźnego - postrachu szkoły, na przerwy i lekcje niewielkim dzwonkiem dzwoniłby wylosowany dzień wcześniej uczeń, który z tej okazji miałby dzień wolny od zajęć lekcyjnych?  Rozwiązań jest wiele. Wszystko zależy od woli ludzi i ich wrażliwości na potrzeby drugiego (słabszego) człowieka.

Proszę, w imieniu Franka, Janka i innych dzieciaków - wyrzućmy koszmarne dzwonki z polskich szkół. 

Nadchodzą wakacje, to dobry czas na zmianę niewymagającą ogromnych nakładów finansowych.

***

Do tego wpisu zainspirowały mnie przede wszystkim doświadczenia i relacje Franka, które poparł Janek Gawroński i inne znajome dzieciaki. Janek wraz z Agnieszką Warszawą są autorami grafiki zamieszczonej we wpisie. 

Jak pisać?

Wszyscy, którzy jesteście z nami od dłuższego czasu, zauważyliście zapewne, że częstotliwość moich wpisów blogowych zdecydowanie spadła w ostatnich kilku(nastu) miesiącach. Od dawna już zastanawiam się bowiem nad tym, jak pisać o Franku, co o nim pisać i czy w ogóle to robić. Bardzo bym chciała, aby sam mógł mi powiedzieć, tak jak Natalia - (nie) zgadzam się, abyś to napisała, (nie) zgadzam się na publikację tego zdjęcia. Z pełną świadomością tego, jakie to będzie miało konsekwencje (w razie publikacji).
Ciągle jednak muszę tę odpowiedzialność brać na siebie. I jest mi z tym coraz mniej wygodnie.
Franek rośnie, a wraz z nim rosną też wyzwania, problemy, zbieramy wiele pozytywnych doświadczeń, ale nie tylko.
Co chciałby kiedyś przeczytać o sobie Frankowski?
Co wolno mi ujawnić?
Gdzie jest granica?
Te pytania i wiele innych zadaję sobie od wielu miesięcy.

Altmed - niemal finał naszej sprawy

Sprawa nieetycznego postępowania wobec naszego Franka miała miejsce w sierpniu 2016 r. – opisywałam ją w kilku częściach na blogu jesienią 2016 r. (wpis pierwszy).

W skrócie dużym historia przedstawia się następująco:

Pojechaliśmy z Frankiem do lekarza specjalisty, wizyta prywatna, bo sprawa pilna była (na NFZ, to sami wiecie - krew w piach). Pani doktor zaproponowała wizytę u swojej koleżanki po fachu, bo - jak argumentowała - zamiast od razu walić we Frankowskiego silnymi lekami, których jednym ze skutków ubocznych jest osłabienie działania leków przeciw epilepsji, może warto by było wypróbować "łagodniejsze preparaty" (dokładnie takie sformułowanie padło). Zdecydowaliśmy się na wizytę u owej lekarki (nazwijmy ją doktor nr 2). Zaproponowała nam ona badanie nierefundowane przez NFZ (po fakcie już dowiedzieliśmy się, że poziom neurotransmiterów można także zbadać na NFZ, choćby w IMiDz w Warszawie). Nie pytaliśmy lekarki o sposób leczenia Franka po wykonaniu badania, bo kto to robi? Nie otrzymaliśmy także stosownej informacji, w co wdeptujemy. Kto, gdy idzie do lekarza, pyta: a jak wyjdzie w badaniu to, to jak pani będzie leczyła nasze dziecko? A jak tamto, to jak? Nikt. My też nie pytaliśmy. Obie lekarki były (są) lekarkami medycyny konwencjonalnej, co uśpiło naszą czujność. Zakłądaliśmy, że leczenie prowadzone będzie w sposób konwencjonalny. Czasem człowiek chciałby po prostu móc pozwolić sobie na zaufanie specjalistom, do których udaje się ze swoim dzieckiem (błąd - i to na każdym polu). 

Akcja reaktywacja

Jutro napiszę, co mi od miesięcy po głowie chodzi - moje rozterki, czy blog prowadzić czy nie, czy ma to jeszcze sens i skąd w ogóle moje wątpliwości. Wpis rodzi się w bólach od trzech tygodni już bodaj. 
Dzisiejszym wpisem chciałam reaktywować blog - na jak długo, napiszę jutro (to się nazywa budowanie napięcia w tekście). 
Tymczasem biorę się za dokończenie pisma do Minister Edukacji A. Zalewskiej - rok temu już po spotkaniu w Centrum Dialogu powiedziała w rozmowie ze mną i jeszcze dwiema osobami, aby w razie jakichkolwiek problemów pisać bezpośrednio do niej zamiast robić zadymę medialną. Zrobię tak więc. Czy wierzę, że moje pismo odniesie pożądany skutek? Powiem tak - im dłużej jestem mamą Franka, tym mniej wiary we mnie w cokolwiek (poza naszą rodziną). Ale niech tam, spróbuję. Najwyżej post factum sama siebie od blondynek ponawyzywam.

Rozmawiałam niedawno z mamą Tomka (pamiętacie moje dwa wpisy dotyczące przemocy w szkole? - część 1 i część 2), obiecała, że wkrótce będę mogła opublikować finał historii jej dziecka. 
Dziś chciałabym Wam zadać Wam dwa pytania:
Jak sądzicie, 
1. czy ktoś w szkole poniósł konsekwencje w związku z tą sprawą?
2. czy któryś z urzędów, a jeśli tak który, interweniował w sprawie Tomka i zajął się sprawą dziecka?
Ciekawa jestem Waszego zdania.

Bardzo Wam dziękuję, że jesteście z nami. Dziękuję za wszystkie wiadomości, słowa troski o Franka, także podczas zakończonej dziś konferencji w Krakowie. Bardzo przepraszam, że zaległości mailowe i brak odpowiedzi na wiadomości na FB. Jeśli komuś winna jestem odpowiedź - piszcie, przypomnijcie się. Mam stany lękowe, gdy otwieram skrzynki mailowe, ale uroczyście przyrzekam poprawę.
Czasem trzeba się po prostu wycofać i skupić na tym, co najważniejsze, żeby powrót był w ogóle możliwy. 
Teraz koniec pisania tu, muszę brać się za cyzelowanie listu do p. minister. 

I niech moc będzie z nami wszystkimi.