Franio opowiada

Komunikacja à la Franek, czyli

bardzo niewerbalny sposób wyrażenia
miłości do lodzików:)

Dzisiaj podczas zajęć w Prodeste Franula opowiadał pani Joannie o sobie. 
Można by się zastanawiać, jak to jest możliwe, skoro krasnal nie mówi. 
To jest możliwe. 
Będą dowody:)

Komunikacja alternatywna to nie tylko gesty ale i znaki graficzne - my stosujemy piktogramy (Makaton także ma swoje znaki graficzne, jednak Franula od początku jest prowadzony piktogramami, więc przy nich zostajemy).
Gdy pani Joanna pokazała nam, co też nasz synek o sobie mówi, naprawdę siedliśmy z wrażenia... W zakresie komunikacji Franula w ciągu ostatniego roku zrobił taaaaki postęp, że to się po prostu w głowie nie mieści.
Powtórzę po raz setny: głęboki ukłon w stronę Prodeste. Dzięki terapii skrojonej na frankową miarę, Krasnal nauczył się wielu umiejętności, które jeszcze trochę ponad rok temu wydawały się nam być kompletnie poza jego zasięgiem. Jedną z nich jest komunikacja.
To podstawa. 
Jak będzie z mową, zobaczymy. Najważniejsze jednak, że Franulka mówiąc bez słów potrafi przekazać to, co chce przekazać.

List otwarty do ministra Dudy

Podczas spotkania w Sejmie podsumowującego kampanię Fundacji Promyk Słońca pt "Na jednym wózku" Babcia Gosia obiecała napisanie listu do p. ministra Dudy w sprawie projektu likwidacji możliwości przekazywania 1% na subkonta. 

Jak powiedziała tak uczyniła.

Trzeba mieć nadzieję teraz, że pan minister list przeczyta z uwagą. 
I ze zrozumieniem.

Co ważne - pod tym listem może się podpisać każdy i w swoim imieniu wysłać go na adres:

Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej 

ul. Nowogrodzka 1/3/5 00‐513 Warszawa

lub mailem: info@mpips.gov.pl

Wydarzenie na FB

****

ŻRÓDŁO

Bydgoszcz, 26 maj 2013  r.

LIST OTWARTY

Pan

Jarosław Duda

Pełnomocnik Rządu Do Spraw

Osób Niepełnosprawnych

Szanowny Panie Ministrze,
 W imieniu i z umocowania rzeszy Rodziców dzieci niepełnosprawnych zwracam się do Pana o podjęcie działań wobec  złagodzenia niepokojów społecznych , które  dotykają  osoby chore, słabe , ich opiekunów .
W treści przytoczę zagadnienia uznając , iż stanowią priorytet , wymagają natychmiastowej interwencji , regulacji prawnej pozwalającej na stabilizację , ochronę interesów podmiotów najsłabszych .
Pierwsza sprawa , która zaniepokoiła tysiące osób z tego środowiska , to  podjęcie tematu przez decydentów o zamiarze likwidacji tzw. subkont . Wdrożenie możliwości uruchamiania subkont przez organizacje pożytku publicznego – Fundacji , było poprzedzone długim procedowaniem formy zbierania darowizn w ten sposób .

Franiowe uszka

Zaraz po porannych zajęciach z panią neurologopedką polecieliśmy z Franiem do Wrocławia odebrać aparaty słuchowe. Te dwa tygodnie bez aparatów były bardzo ważne - bo może Franio dałby radę już bez aparatów? 
Obserwowaliśmy krasnala i zbieraliśmy opinie  osób pracujących z nim. Rezultat obserwacji - bez aparatów Franek ma moooocno opóźnione reakcje słuchowe, trudniej mu się skupić, częściej wyłącza się - te opinie powtarzali wszyscy.
Założyłam dziś aparaty robaczkowi i spytałam:
- Franio, słyszysz dobrze?
- Tiiiiiiiiiiiiii.

Franio pisze list bardzo poważny

Kochane Ciocie, kochani Wujkowie,

dawno już do Was nie pisałem. 
Nie gniewajcie się, ale zalatany jestem. 
Opowiem Wam dziś, co się u mnie w ostatnich dniach działo.

Wczoraj. 
Zobaczcie jaki jestem śliczny, hamerykański, bo mnie tak piknie tatuś na ćwiczenia z wujkiem Radkiem ubrał. 
Dumny z taty jestem bardzo.
Nam, chłopakom, to zestawienie kolorystyczne nie przeszkadza, tylko mamę zęby bolą za każdym razem, gdy spogląda na to zdjęcie;-)
A przed samym wyjściem na zajęcia z wujkiem pan kurier przywiózł moje nowe buty.  
W ramach rozgrzewki przed zajęciami przyniosłem je wujkowi, 
żeby pokazać mu, jaki już jestem silny:)

And the winner is..

Życie z dzieckiem niepełnosprawnym przypomina olimpiadę. Czasem odbywa się sprint, niemal bez przerwy bieg z przeszkodami a rodzice dla psychicznej zdrowotności muszą od czasu do czasu miotnąć kulą lub innym oszczepem. 
O zapasach z eNeFZetem już nawet nie wspominam.
Często rodziny dzieci niepełnosprawnych stają do walki w ringu - walki z czasem i o duże pieniądze. Do takiej walki stanął Franiowy kumpel, Aleks.

Ciąg dalszy - rozwinięcie

Ostatnie dni trochę mnie przeczołgały, stąd dopiero dzisiaj kończę temat rozpoczęty w poniedziałek.

Trafiliśmy do Prodeste między innymi dlatego, że Franula panicznie bał się dzieci. W tamtym czasie uczęszczał we wrocławskim PZG na logorytmikę. W grupie było 3-5 dzieci. Każde zajęcia oznaczały płacz czasem kończący się wymiotami. Mały wymiotował już po wyjściu z auta na parkingu. Nie mieliśmy pojęcia, co się dzieje i dlaczego. O co chodzi?? W Prodeste jeszcze podczas diagnozy powiedziano nam, abyśmy przerwali te zajęcia i pozostali tylko przy zajęciach indywidualnych, bo Franio ewidentnie reaguje lękowo na dzieci. Sami obawialiśmy się podjąć tę decyzję - jak przerwać terapię, której (przynajmniej teoretycznie) potrzebuje dziecko z niedosłuchem?? Z czasem, w ciągu ostatniego roku, zrozumieliśmy, że nie da się niczego robić na siłę. 
Szkoda dziecka. 
Franek pokazywał nam, czego ON (a nie dziecko w jego wieku, z podobnymi deficytami) potrzebuje. W marcu ubiegłego roku podjęliśmy więc decyzję o przerwaniu zajęć grupowych i z ciężkim sercem zrezygnowaliśmy z letniego turnusu rehabilitacyjnego. Zrozumieliśmy, że czas najwyższy patrzeć przede wszystkim na Franka.

Franek pokazuje kierunek

Na początku był chaos. 
I strach. 
Gigantyczny.
Potem takie zacięcie się w sobie, klapki na oczach - trzeba ćwiczyć, ćwiczyć, ćwiczyć.
Chwilami tylko opadając z sił znajdowałam w sobie odrobinę spokoju, by spojrzeć na Frania jak na zwyczajne dziecko. Z czasem złapałam się na tym, że nie potrafię się bawić z Franiem - przed każdą zabawą "pisałam" w głowie konspekt zajęć - cele - nad jakim deficytem pracujemy, czas, przebieg, jakie pomoce itd itd. Frankowy tata miał podobnie - wracałam z krasnalem z turnusu i wieczorem rozmawialiśmy o zaleceniach dla Franuli, jaki problem dostrzegli terapeuci itp. 
Trochę wody musiało upłynąć, abym wyszła ze stadium chaosu i zauważyła, że Franek lekarskie czarnowidztwo ma w głębokim poważaniu.
Zauważyłam, zrozumiałam przekaz i...odetchnęłam z ulgą.
Zrozumiałam, że Franek wyznacza tempo i to on pokazuje kierunek. 
Ha! Taki mały a taki mądry! 
Jak każde dziecko.

Franiowe stópki

Dziwne zabawki ma ta nowa ciocia...;-)

O 8 rano stawiliśmy się z Franiutkiem w gabinecie pani Małgorzaty Jury.
Najpierw p. Małgorzata chciała wykonać analizę chodu krasnala (wyniki zostaną przesłane nam mailem - opublikuję). Zdjęłam krasnalkowi buciki i postawiłam go na podłodze. Pani Małgorzata poprosiła, abym przeszła z Franiem przez gabinet.
Usłyszałam tylko westchnięcie i słowa:
- Stopy są fatalne.
Niestety wiemy to.
Pani Małgorzata podwinęła nogawki spodenek Frania i poprosiła, abym przeszła z małym jeszcze kilka razy przez gabinet. Po tym spacerku powiedziała tylko, że to, co zadziwia, to fakt, że problemy ze stopami nie przeszły dalej, na kolanka. Te są absolutnie w porządku. 
- Brawa dla rehabilitantów. To dowodzi, że Franula pracował i pracuje ze świetnymi fizjoterapeutami.
To też wiemy:)

Majówkowo

Podczas majówki postanowiliśmy choć na tych kilka dni wyłączyć się z codziennego życia. Pojechaliśmy na cztery dni do rodziny. 
Ta przerwa była nam ogromnie potrzebna - z dala od codzienności, zabiegania, miliona obowiązków i...gotowania obiadów;-)
Spacerowaliśmy, rozmawialiśmy, jedliśmy (za dużo), śmialiśmy się i obserwowaliśmy Franka. To była radość największa. Jak na dłoni widać było zmiany w zachowaniu krasnala - rok temu, podczas ostatniej wizyty w dziadków, krasnal dużo płakał, wymiotował... Wszystko było problemem. Teraz Franula był jednym wielkim uśmiechem. 
Ulga, spokój i radość - te trzy słowa chyba najlepiej opisują nasze odczucia.

Franula w ciągu tych czterech dni zrobił kilka rzeczy po raz pierwszy w życiu.  Jedną na bank zachwycony będzie Franiowy 'wujek Radek'. Może nawet bardziej niż my? Jeszcze mu o Franiowym wyczynie nie mówiliśmy.

Pierwszy w życiu tor przeszkód pokonany!
Była nagroda od dyrektora toru;)

1%

Kilka dni temu skończył się okres rozliczeń podatkowych. 
Środki z 1% wpłyną na subkonto Frania w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" zapewne dopiero w październiku/listopadzie. Już teraz jednakże chcielibyśmy kolejny raz z całego serca podziękować wszystkim, którzy zdecydowali się przeznaczyć swój 1% dla naszego synka.
Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy przekazywali apele na FB i kalendarzyki.
Bez Waszej pomocy Franula nie byłby tu, gdzie jest teraz, nie pokonałby wszystkich dotychczasowych przeszkód na swojej drodze do zdrowia.
My staramy się robić, co tylko jest w naszej mocy, ale prawda jest taka, że wobec braku systemowej pomocy dla osób niepełnosprawnych bez Waszego wsparcia nie dalibyśmy rady. 

Bardzo Wam dziękujemy za pomoc dla Frania.

Ważne dla podopiecznych Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą

Jakiś parszywy oszust (któremu zepsół się musk na lekcji języka polskiego) próbuje wyłudzić dane podopiecznych Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" rozsyłając poniższego maila do rodziców dzieci.

Nie dajcie się nabrać! Parszywiec korzysta z tego, że najbliższe dni są wolne i nie ma możliwości zweryfikowania tej prośby. 

Przekażcie tę informację dalej.

Co też niektórzy ludzie mają w głowie i sercach..