niedziela, 13 sierpnia 2017

Trzy rozporządzenia podpisane

Postanowiłam popełnić tu krótką analizę trzech rozporządzeń podpisanych 10.08 przez minister Annę Zalewską. Skupię się przy tym przede wszystkim na kwestiach, odnośnie których przesyłałam uwagi do MEN. 
Przy tej okazji chciałabym Was odesłac na feksbukowy proflil Wszystko jasne - to projekt prowadzony przez Stowarzyszenie Nie-grzeczne Dzieci, które bardzo się zaangażowało w konsultacje społeczne rozporzadzeń. W tym miejscu dziękuję też bardzo Agnieszce Niedźwiedzkiej ze Stowarzyszenia - i za wspólną wizytę w Sejmie na połączonym posiedzeniu komisji ds. nauki i rodziny i za wszystkie rozmowy telefoniczne i mailowe dotyczące zawiłości prawnych.
Chciałabym przy tym podkreślić i zachęcić wszystkich rodziców dzieci ze SPE (specjalne potrzeby edukacyjne) do tego, aby nie zachowywali dla siebie wszelkich informacji nt. realizacji przez placowki edukacyjne zapisów rozporządzeń - zgodnie z deklaracją minister Zalewskiej w ciągu dwóch lat, do końca kadencji tego rządu, ma zostać przyjęta ustawa dot. wspierania rozwoju ucznia. Przed nami więc ważny czas - jeśli te zapisy mają wejść do ustawy, musimy być pewni, że wszystkie one są dla naszych dzieci dobre, ewentualnie o jakie zapisy powinny być uzupełnione / zmienione.


sobota, 12 sierpnia 2017

Ty niedorozwoju umysłowy!

"Ona sama wygląda jak niepełnosprawna!".
"Ja nie widzę w tym nic złego. W końcu pani minister [...] jest niepełnosprawna intelektualnie".
"To jest jakiś autystyczny bełkot intelektualny!".
"To jakiś down!".
"Może ta pani jest niepełnosprawna, ma coś z głową jak wszyscy w [tej partii]".
"Miejsce zajęte poprawnie przez osobę niepełnosprawną...to nic, że intelektualnie ... ale jednak upośledzoną..." (komentarz do faktu zaparkowania auta przez polityka na miejscu dla niepełnosprawnych).
"Głupota to też niepełnosprawność".
"[...] to nie jest dobry polityk niestety. Mówi niewyraźnie, jest jakiś autystyczny".
" Ten [...] jest jakiś niepełnosprawny umysłowo?".
"[...] to zły człowiek i na dodatek nienormalny".
"[...] hojnie rozrzutny nasz nienormalny rząd".
"[...] ma kłopoty psychiczne. To posłanka specjalnej troski".
"[...] to posłanka specjalnej troski. Po jej zachowaniu widać, że ma problemy psychiczne".
I na koniec, w bonusie, tytuł z dzisiejszej porannej prasówki: "No to Pani Holland ukazała dziś swój umysłowy niedorozwój".

czwartek, 13 lipca 2017

Co u Franka, panie?

Dlaczego nic nie piszesz?
Czy coś złego się dzieje?
Co u Franka?
Ostatnio wiele takich pytań czytam w wiadomościach. Postanowiłam więc zebrać się w sobie i napisać choć kilka słów, a przy okazji także podziękować Wam za troskę. 

poniedziałek, 26 czerwca 2017

"Nie chcę być ciągle zmieniana"

Do czerwca tego roku o Agnieszce Warszawie, self-adwokacie w obszarze autyzmu, tylko słyszałam i czytałam. I marzyłam, aby dane mi było ją poznać osobiście. Nie potrafię nawet opisać swojej radości, gdy się dowiedziałam, że Agnieszka przyjęła zaproszenie do udziału w debacie edukacyjnej 2 czerwca we WCIES. Gdy przyjechała, z radości ją aż uściskałam (i dopiero z naszej rozmowy dowiedziałam się, co ona o takich uściskiwaniach sądzi). 
Całą debatę Aga przesiedziała bez słowa. Podczas poczęstunku po debacie powiedziała, że napisze mi, co by chciała o edukacji powiedzieć. 
I tak zrodził się pomysł rozmowy pisanej – wywiadu z Agnieszką.
Zapraszam do lektury ważnych, pełnych emocji, szczerych do bólu, niezwykle poruszających słów Agnieszki.


Autoportret. Agnieszka Warszawa

AK: Bardzo żałuję, że nie było Cię na konferencji we Wrocławiu.
AW: Trudno mi uwierzyć, że ktoś może tego żałować, ale postaram się uwierzyć.
AK: Dużo byś wniosła w dyskusję self-adwokatów.
AW: Nie, zbyt jestem zamknięta, szczególnie w tłumie. Nawet trzy osoby to już dla mnie tłum.
AK: Rozmowy odbywały się nie tylko w tłumie.
AW: Nie lubię słów. Nie czuję potrzeby komunikacji. Taki klasyk autyzmu ze mnie.
AK: Ale porozmawiamy?
AW: Jeśli wybaczysz drętwotę słowną, skostniałam przez parę ostatnich dni.
AK: Tobie wybaczam wszystko. Zaczynamy?
AW: Tak.
AK: Ago, co najbardziej utrudnia Ci codzienne życie?
AW: Hałas, hałas, hałas. Dla osób neurotypowych, jak zauważyłam, to „normalne dźwięki”, dla mnie to masa dystraktorów, które uniemożliwiają skupienie, bo słyszę je wszystkie na raz... Zapachy, ich intensywność i wszechobecność. Chodzi mi o sztuczne zapachy lub intensywne naturalne. Ostre światło. Nie lubię też dotyku drugiego człowieka. Nie tylko takiego, który mocno wkracza w moją prywatność, bo spotykałam ludzi, którzy nieomalże przy każdym słowie mieli potrzebę „tyknięcia” współrozmówcy. Nie znoszę (wręcz mnie boli) obsesyjnego obściskiwania i obcałowywania się na powitanie i pożegnanie. W tych aspektach chcę pozostać „androidem”.
AK: Oj…przepraszam za te moje uściski warszawskie (nomen omen)!
AW:  Nie masz mnie za co przepraszać. Z wiekiem odwrażliwiłam się na wiele rzeczy, a raczej zostałam warunkowana behawioralnie, że tak jest i NT lubią być emocjonalni. Sama spotykam też ZA, którzy są wylewni, więc to nie reguła. Uwierz, że są gorsze rzeczy, niż uściski, tym bardziej, że te serdeczne mają swoją moc :) Ze mnie też nerwus, nie dziwię się Twoim emocjom, musimy z nimi żyć, chociaż zobaczysz, wrócę kiedyś na Vulcana.
AK: ??
AW: To planeta rodzinna Spocka ze Star Trek ;)
AK: Kurczaki, dwója z lektury obowiązkowej.
AW: :)

środa, 21 czerwca 2017

Poprawki do poprawek


Zbierałam się do analizy rozporządzeń po poprawkach od kilku dni - jakoś ta czynność ciągle nie sprawia mi specjalnej radości i nie nadaje sensu mojemu istnieniu. Nie ma jednak wyjścia - skoro się powiedziało A, to i B powiedzieć trzeba. 

wtorek, 6 czerwca 2017

W co wierzę a w co nie



Wpis ten popełniam zmuszona przez Was - w ciągu ostatnich dwóch tygodni otrzymałam niezliczoną ilość wiadomości na FB i mail o treści "Wierzysz w zapewnienia MEN?". 

wtorek, 30 maja 2017

Debata edukacyjna - tu trzeba być!



Wkrótce do konsultacji wrócą poprawione projekty rozporządzeń dot. edukacji dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. To ostatni dzwonek, aby w zapisach jeszcze coś zmienić. Rozmawiałam dziś dość długo z naczelnik Wydziału Specjalnych Potrzeb Edukacyjnych Ministerstwa Edukacji Narodowej, p. Elżbietą Neroj - przyjęła ona zaproszenie do debaty, którą będe moderowała w najbliższy piątek w Warszawskim Centrum Innowacji Edukacyjno-Społecznych i Szkoleń. Oprócz p. naczelnik obecny będzie przedstawiciel Rzecznika Praw Dziecka, przedstawiciele Ośrodka Rozwoju Edukacji, do panelu dyskusyjnego zaprosiliśmy także osoby z niepełnosprawnościami, ich rodziców i pedagogów.

Czy chcemy coś zmienić w edukacji naszych dzieci? 
Chcemy merytorycznej dyskusji oderwanej od polityki, najlepszych możliwych zapisów dla naszych dzieci, zmian dla ich dobra?
Jeśli to jest celem Waszych działań, jesteście zainteresowani tematem, nie interesuje Was pyskówka, lecz merytoryczna dyskusja (taką obiecałam zaproszonym gościom), jesteście nauczycielami, edukatorami, rodzicami - przyjdźcie. Zabierzcie głos, zaproponujcie zmiany takie, które będą nie tylko ładnie wyglądały na papierze, lecz pociągną za sobą realne zmiany w podejściu do dzieciaków i młodzieży ze SPE. Zgodnie ze słowami p. naczelnik jest jeszcze szansa, aby zaproponowane zmiany znalazły się w projektach rozporządzeń. Nie zmarnujmy więc tej szansy!

Debata kończy także realizację rocznego projektu Learning to include - Wychowanie do nauczania włączającego dofinansowanego przez Departament Stanu Stanów Zjednoczonych oraz Fundację PKO. 
Wnioski ze spotkania zostaną spisane i przekazane p. naczelnik Neroj.

Aby wziąć udział w debacie nalezy się wcześniej zarejestrować:
1. rejestracja dla nauczycieli z warszawskich placówek
2. rejestracja dla pozostałych zainteresowanych 

Gdzie: Warszawskie Centrum Innowacji Edukacyjno-Społecznych i Szkoleń, ul. Stara 2, Warszawa
Kiedy: 2 czerwca, godz. 14.00-16.00
Po debacie zapraszamy na poczęstunek przygotowany przez warszawską klubokawiarnię "Życie jest fajne", w której pracują osoby z autyzmem.  

środa, 17 maja 2017

Post scriptum

Dostaję ogromnie dużo wiadomości z pytaniem, czy naprawdę wierzę, że będzie dobrze, czy uważam, że spotkanie w poniedziałek przyniesie takie rozwiązania, na które wszyscy liczymy. Wierzę, choć w poniedziałek dostałam od biorących udział w spotkaniu lekcję ostrożnego optymizmu - ostrożnego, bo dopóki nie ma zapisów na papierze, to optymizm musi być ostrożny. Nie mam jednak powodu, by wątpić, że to, co zostało ustalone w poniedziałek, może nie stać się rzeczywistością. 
Poprosiłam MEN o możliwość udostępnienia na blogu prezentacji, którą zobaczyliśmy w poniedziałek. Jest to w sposób całościowy ukazany schemat systemu kształcenia dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Spójrzcie sami na to, co i my zobaczyliśmy. Mam nadzieję, że i Was ta prezentacja uspokoi.


poniedziałek, 15 maja 2017

Kredyt zaufania

Nie ukrywam, że do Warszawy jechałam bez większych nadziei. Nastawiałam się, że spotkanie, na które zostałam zaproszona przez MEN, będzie raczej pro forma - dla ocieplenia wizerunku ministerstwa. Wątpiłam, że pojawi się na nim "góra". Pomyślałam jednak, że nie mam prawa odrzucać zaproszenia, szczególnie po moich ostatnich wpisach i wypowiedziach medialnych. 


Przyznaję, że Ministerstwu udało się zaskoczyć nas wszystkich zaproszonych na spotkanie. Uczestniczyło w nim w sumie ok. 25-30 osób - 17 gości (rodzice, przedstawiciele organizacji pozarządowych, poradni psychologiczno-pedagogicznych, dyrektor szkoły, nauczyciele, przedstawicielka Helsińskiej Fundacji Praw Człowieka, przedstawiciele biura Rzecznika Praw Dziecka), ze strony MEN obecni byli: minister Anna Zalewska, minister Marzena Machałek, Dyrektor Departamentu Wychowania i Kształcenia i Integracyjnego Joanna Wilewska, rzeczniczka MEN, dwóch panów z biura promocji i jeszcze trzy panie z MEN, których nazwisk i funkcji nie zdołałam niestety zanotować. Już to, że ze strony Ministerstwa była tak mocna obsada, było dla mnie sygnałem, że MEN do spotkania podszedł bardzo poważnie. Gdy po spotkaniu podeszłam do pań minister usłyszłam , że urzednicy z Departamentu trzy noce z rzędu przed spotkaniem nie spali, aby się do niego dobrze przygotować. 
Zostaliśmy poproszeni o przedstawienie się. Gdy przyszła moja kolej nie omieszkałam wspomnieć, że zwracałam się do MEN z prośbą o objecie "Dużych spraw" patronatem honorowym i że w ciągu jednego dnia otrzymałam odmowę. Minister Zalewska zapytała, kiedy to było, odpowiedziałam, że w połowie ub. roku i nie omieszkałam przy tym podziękować paniom z biura Rzecznika Praw Dziecka, który na moją prośbę zareagował zgoła inaczej. Z ręką na sercu przyznaję, że nie mogłam sobie tego odmówić. Już po spotkaniu podeszła do mnie rzeczniczka MEN i poprosiła o kontakt, obiecała sprawę wyjaśnić.
A teraz do rzeczy - na początku spotkania zobaczyliśmy prezentację dot. zmian planowanych w kształceniu dzieci z niepełnosprawnościami (mam ją już w skrzynce mailowej, ale na razie bez zgody na jej opublikowanie - gdy tylko ją otrzymam, obiecuję publikację). Po raz pierwszy wszyscy mogliśmy zobaczyć poskładane wszystkie puzzle w jedną całość. I powiem Wam, że owa całość wygląda naprawdę dobrze. Oczywiście mamy świadomość, że diabeł tkwi w szczegółach, więc o szczegółach mowa była w dalszej części spotkania.
Najpierw jednak usłyszeliśmy, że Ministerstwo nie jest za izolacją dzieci, że nauczanie indywidualne jest skierowane do dzieci, które nie mogą opuszczać domu, zaś wszystkie te dzieci, które są w stanie dojechać do szkoły, mają mieć tam właśnie zajęcia. ALE: mają mieć także zajęcia indywidualne - także dzieci z orzeczeniem o kształceniu specjalnym (czyli to, o co nam chodziło!) Po prostu nie będą się one odbywały pod szyldem NI (nauczania indywidualnego) - ale nie o szyldy nam przeciez chodzi. 
Pod koniec spotkania dopytałam jeszcze minister Zalewską czy dobrze zrozumiałam deklarację - tak, zrozumiałam dobrze, jest już zgłoszona autopoprawka do projektu rozporządzenia w sprawie warunków organizowania kształcenia, wychowania i opieki [...], ma ona się znaleźć w paragrafie 6 i to tam ma być zapisane, że te dzieci z orzeczeniem o kształceniu specjalnym, które tego wymagają, mają mieć zapewnione w szkołach zajęcia indywidualne z nauczycielem + włączanie do klasy (!).  Nas nie interesuje "szyld", jak pisałam, ważne jest to, żeby dzieci miały zagwarantowaną INDYWIDUALIZACJĘ nauczania. Deklaracja ze strony MEN więc jest - sprawdzimy paragraf 6 już za kilka dni (konsultacje trwają do 19.05).
Krótko mówiąc - zgodnie z deklaracjami minister Zalewskiej tryb mieszany zostaje przywrócony.
Rozmowy, które w założeniu miały trwać 2 godziny a przedłużyły się o pół godziny, dotyczyły nie tylko projektu rozporządzenia o NI, lecz także kolejnych dwóch projektów:
1. wspomnianego już projektu rozporządzenia w sprawie warunków organizowania kształcenia (projekt z 13.04)
2. projektu rozporządzenia  w sprawie pomocy psychologiczno-pedagogicznej (projekt z 20.04).
Dowiedzieliśmy się także, że lada dzień ukaże się 
3. projekt w sprawie orzeczeń i opinii - do tego dokumentu nie mogliśmy się odnieść w żaden sposób, bo nikt z nas go nie znał.
Usłyszeliśmy (i to dopytałam jeszcze po spotkaniu w czery oczy panią naczelnik z MEN, która o owym nowym rozwiązaniu mówiła), usłyszeliśmy, że ma być stworzony nowy rodzaj dokumentu - opinia z poradni psychologiczno-pedagogicznej - indywidualna ścieżka kształcenia wynikająca z przepisów o pomocy psychologiczno-pedagogicznej dla dzieci nieujętych w obecnym systemie, dzieci z chorobami psychicznymi, przewlekłymi, rzadkimi, które na powiatowych i miejskich komisjach orzekających otrzymują orzeczenia o niepełnosprawności, a które dla systemu oświatowego są "zdrowe". Używam cudzysłowu, bo poradnie wiedzą, że dziecko zdrowe nie jest, lecz katalog niepełnosprawności jest w przypadku orzekania dla celów pedagogicznych bardzo wąski. Musicie bowiem wiedzieć, że system orzecznictwa w Polsce nie jest jednolity - każde dziecko staje raz na komisji "medycznej", raz na "pedagogicznej". I tak w tej padagogicznej orzeczenia o kształceniu specjalnym otrzymują dzieci z niepełnosprawnością ruchową, afazją, niesłyszace, słabosłyszące, niewidome, niedowidzące, z niepełnosprawnością intelektualną, autyzmem i zespołem Aspergera. Nie ma w tym katalogu dzieci z ADHD, chorobami przewlekłymi, psychicznymi i to m.in. było źródłem patologii. Te dzieci także trafiały na NI albo otrzymywałały w ppp  orzeczenie o zagrożeniu niedostosowaniem społecznym (a to oznacza najniższą wagę subwencyjną, ergo - najmniej pieniędzy w subwencji). Rozumiecie, jaki paradoks?
Była poruszana sprawa ponownego zwiększenia obniżonej od 1.01.2017 r. subwencji dla dzieci z afazją, sporo było o patologiach zawiązanych z subwencją w ogóle (która teoretycznie jest, ale ginie w czeluściach organów prowadzących).
Gdy dorwałam się do mikrofonu, zgłosiłam następujące uwagi:
- Należy zapisać minimalną ilość godzin pracy NW (nauczyciela wspomagającego) z dzieckiem, które taki zapis ma w OKS (orzeczenie o kształceniu specjalnym). Obecnie dochodzi do sytuacji, w których poradnie wpisują w OKS konieczność wsparcia dziecka przez NW, po czym organ prowadzący decyduje, że ma to być wymiar np. 2 godzin w tygodniu (!). Po krótkim czasie takiego "wsparcia" dziecko jest w tak złym stanie, że należy je natychmiast zabrać ze szkoły i przenieść na nauczanie indywidualne w domu.  
- AAC musi być zapisane w standardzie postępowania z dziećmi z poważnymi zaburzeniami w komunikowaniu się. Nie ma zapisu o AAC w podstawie do przedszkoli, nie ma w omawianych rozporządzeniach a być musi. MEN nie zabrania, ale i nie wpisuje do standardu, ergo - wielu nauczycieli stosować AAC nie będzie.  (I tu słyszłam jakieś głosy protestu za plecami, ale przyznam szczerze, że nie zwracałam na nie uwagi, tylko mówiłam dalej - być może dotyczyły one tego, że zapis o AAC jest, taaak - ale nie odnosi się do wszystkich dzieci z zaburzeniami w obszarze komunikacji). Zwróciłam uwagę na okres sensytywny w rozwoju języka i ważkość zapisu dot AAC dla dzieci w wieku do 7 r.ż.
- Zgłosiłam konieczność zdefiniowania terminu zagrożenie niedostosowaniem społecznym, aby nie dochodziło do nadużyć pt "wrzucamy do tego worka wszystkie dzieci, na które pomysłu nie mamy" (rozporządzenie w sprawie warunków orgaznizowania kształcenia, paragraf 1 pkt. 3).
- W projekcie rozporządzenia w sprawie pomocy psychologiczno-pedagogicznej  zwróciłam uwagę na paragraf 11 dot. zajęć rozwijących kompetencje emocjonalno-społeczne i zapis w punkcie 2 "W uzasadnionych przypadkach liczba uczestników zajęć [...] może przekraczać 10". Już 10 jest zdecydowanie zbyt dużo, czym zaś są "uzasadnione przypadki"? Kolejne pole do nadużyć - już mamy wizję zajęć w tłumie.
Oprócz tego usłyszeliśmy, że:
- klasy integracyjne mają liczyć do 20 uczniów, w tym do 5 uczniów niepełnosprawnych - bez dolnej granicy (teraz jest 3-5).
- Zgłoszona została konieczność wprowadzenia na studiach pedagogicznych obligatoryjnego przedmiotu z dot. niepełnosprawności, aby każdy nauczyciel wiedział, z czym dana niepełnosprawnośc się wiąże.
- Zgłoszono wniosek o utworzenie ścieżki szybkiej mediacji.
- MEN wystąpi do Ministerstwa Zdrowia i Ministerstwa Rodziny z wnioskiem o ujednolicenie orzecznictwa.
- MEN ma się pochylić nad kwestią subwencji - uszczelnić system, aby subwencja nie wyciekała w organach. prowadzących - rodzic ma mieć prawo wystąpienia do organu z wnioskiem o wykazanie, na co subwencja na jego dziecko została przeznaczona.
- W konkursach na dyrektorów placówek ma zasiadać specjalista z zakresu edukacji dzieci ze SPE.
- Ma pojawić się możliwość okresowego wyłączenia NI, jeśli stan zdrowia dziecka się poprawi.
- Kwota subwencji na zdrowe dzieci ma się nie zmienić i nieprawdą jest, że subwencja na dzieci zdrowe ma być naliczana na klasę a nie na dziecko.
- Nauczyciel wspamagający ma mieć pensum określone w karcie nauczyciela (to minister Zalewska dopowiedziała na mój wniosek dot. NW - ta kwestia jest do sprawdzenia).
- Zgłoszony został wniosek o utworzenie nowego zawodu a co za tym idzie kierunku na studiach - nauczyciela-terapeuty, nad tą kwestią MEN się pochyli.
Dwukrotnie usłyszeliśmy od minister Zalewskiej deklarację, że to pierwsze z serii spotkań. O kolejnych mamy być zawiadamiani, mamy także otrzymywać drogą mailową projekty do opiniowania. Obiecuję niniejszym publicznie wywiązywać się z tego obowiązu najlepiej, jak tylko będę w stanie to zrobić i oczywiście zdawać relację na bieżąco.
W czasie dyskusji z dwa albo i trzy razy wióry leciały - emocji było sporo, więc i "momenty" były. Co ważne każdy z obecnych mógł zabrać głos i wydaje mi się, że wszyscy z tego prawa skorzystali. 

Po spotkaniu udzieliłam wywiadu dla TVN24 (dziś było na antenie, od jutra w sieci), po czym popędziłam z p. Leszkiem Kołodziejczykiem do TOK FM na nagranie (audycja w sobotę), jutro zaś mam rozmwę w NTO. 
W tym miejscu chciłabym kolejny raz bardzo podziękować wszystkim mediom, które nagłośniły sprawę protestu naszego środowiska. Myślę sobie, że gdyby nie pomoc mediów, tego spotkania dzisiejszego by nie było i nie byłoby takiego "zwrotu w akcji".

Na zakończenie chciałabym napisać, że nie zakładam złej woli, nie nastawiam się, że to było "bicie piany" - po spotkaniu rozmawiałam z minister Zalewską, spojrzałyśmy sobie prosto w oczy (bez uśmiechów - żeby nie było), minister otrzymała naprawdę ogromny kredyt zaufania z mojej strony. I zgodnie z przepięknym niemieckim powiedzeniem Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser nie omieszkam zastosować tego drugiego w praktyce. Podobnie jak nie omieszkam użyć w razie konieczności adresu mailowego minister Zalewskiej, który mi podyktowała w czasie rozmowy naszej po zakończeniu spotkania.





Edit 16.05.2017 (10:30)
Materiał TVN24

wtorek, 9 maja 2017

Obiecanki?


Moja blond-naiwność i blond-wiara kiedyś mnie zabiją. 
Zobaczycie. 
Nie wiem, o co się z Wami założyć, ale (omnipotentnie) przeczuwam, że tak własnie będzie.

niedziela, 30 kwietnia 2017

"Prywatne dodatkowe korepetycje"

Po trudnym tygodniu chciałam już wrzucić  na majówkowy luz, niestety obejrzałam materiał TVN24 dotyczący projektu rozporządzenia o nauczaniu indywidualnym i postanowiłam luz odłożyć na jutro. Aż ciężko uwierzyć, że p. minister Machałek, odpowiedzialna za projekt rozporządzenia w sprawie nauczania indywidualnego, jako argumentu za organizacją NI w domu ucznia użyła następujących słów:
"Często się zdarza tak, że niektórzy traktują nauczanie indywidualne jako - może się tak zdarzać - jako prywatne dodatkowe korepetycje."

Przyznam, że w cofnęłam nagranie, bo sądziłam, że się przesłyszałam. Faktycznie zdarza się, że NI jest nadużywane przez niektóre placówki, które nie radzą sobie z uczniami niepełnosprawnymi - chcąc się pozbyć "problemu" wysyłają ucznia na NI bez możliwości uczestniczenia w zajęciach edukacyjnych (czyli zgodnie z modelem, jaki zamierza od września br. wdrożyć MEN) - jest to praktyka absolutnie naganna. Nigdy w życiu nie słyszałam, czy to od rodziców, czy od nauczycieli, by chcieli traktować NI jako prywatne, dodatkowe korepetycje. Dodatkowe do czego? Przecież w ramach NI dziecko w klasach I-III ma zagwarantowane zaledwie 6-8 godzin pracy z nauczycielem, w klasach IV-VI 8-10 godzin TYGODNIOWO. Do tych godzin należy doliczyć rewalidację i ewentualne zajęcia z grupą rówieśniczą jak np. plastyka, muzyka, w-f (o ile dziecko ma NI z włączaniem do grupy rówieśniczej).
Oczywiście należy ukrócić praktykę radzenia (czy też raczej nieradzenia) sobie z uczniem niepełnosprawnym poprzez  wysłanie go na NI, pytanie tylko, czy z powodu takich praktyk należy wylewać dziecko z kąpielą i odbierać wszystkim dzieciom z orzeczonym NI możliwość nauki w szkole? Czy nie byłoby lepiej ukrócić działania niekompetentnych placówek, które nie potrafią pracować z uczniem niepełnosprawnym lub też które nie są w stanie zapewnić takiemu uczniowi odpowiednich warunków, bo organ prowadzący to uniemożliwia nie wydając zgody na odpowiednią organizację zajęć. Czy wprowadzenie NI tylko w domu ucznia sprawi, że takie placówki staną się nagle wzorem edukacyjnych cnót wszelakich? Śmiem wątpić.

niedziela, 23 kwietnia 2017

Pani Minister, dziękuję

 
Szanowna Pani Minister,

dzieci niepełnosprawne w wieku przedszkolnym i ich rodzice są Pani bardzo wdzięczni, że w rozporządzeniu Ministra Edukacji Narodowej z dnia 14 lutego 2017 r. w sprawie podstawy programowej wychowania przedszkolnego oraz podstawy programowej kształcenia ogólnego dla szkoły podstawowej, w tym dla uczniów z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym lub znacznym, kształcenia ogólnego dla branżowej szkoły I stopnia, kształcenia ogólnego dla szkoły specjalnej przysposabiającej do pracy oraz kształcenia ogólnego dla szkoły policealnej, w załączniku nr 1 (podstawa programowa wychowania przedszkolnego dla przedszkoli, oddziałów przedszkolnych w szkołach podstawowych oraz innych form wychowania przedszkolnego) 
sformułowanie niepełnosprawny pojawia się ZERO razy.
Dziękujemy także za to, że w wyżej wymienionym rozporządzeniu w załączniku nr 1 termin AAC pojawia się ZERO razy.
Pani Sadlak z biura prasowego MEN na monity rodziców i redakcji niepelnosprawni.pl oświadczyła, że:
"Zapewniamy, że podstawa programowa uwzględnia również potrzeby i możliwości psychofizyczne dzieci posiadających orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. W dokumencie nie ma frazy „komunikacją alternatywna”, co nie oznacza, że podstawa programowa będzie niedostosowana do pracy z dzieckiem ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi." źródło

wtorek, 4 kwietnia 2017

Zabawmy się


Zabawmy się w rehabilitację, we wsparcie osób niepełnosprawnych. Świetna zabawa, poważnie mówię - takiej adrenaliny nie zapewni Wam ani bungee jumping ani half-pipe ani żaden inny sport ekstremalny.
Tylko w sumie pojawia się tu pewien dylemat moralnej i etycznej natury 
(a przynajmniej pojawić się powinien), bo rehabilitacja osób niepełnosprawnych zabawą nie jest. Nie można jej uzależniać od konkursów, punktów, algorytmów i subiektywnej oceny wniosku przez ekspertów. W rehabilitacji najważniejszy człowiek, do którego jest ona kierowana, podstawą jest jej ciągłość i systematyczność. Nie można fundować osobom niepełnosprawnym i ich rodzinom ciągłej huśtawki, niepewności, braku ciągłości terapii i systematyczności. 
I kolejnych dzikich tańców węża, by zdobyć pieniądze na opłacenie rehabilitacji prywatnej.
Ale jest jak jest.
Powiem Wam, jak jest.


sobota, 1 kwietnia 2017

Nieaprilisowo


Sądziłam, że dziś wieczorem będę siedziała przy laptopie i pisała o jutrzejszym Światowym Dniu Świadomości Autyzmu. Jak co roku.
I jak niemal zawsze, gdy sobie coś pięknie zaplanuję, rzeczywistość równie pięknie śmieje się mi prosto w nos. 
Tym razem jest to wyjątkowo szyderczy śmiech.


niedziela, 19 marca 2017

#AkcjakomunikAACja, czyli o AAC po raz setny (chyba)


Przede wszystkim tym właśnie jest dla mnie AAC.
Jest akceptacją dziecka - tego, że jest inne niż jako rodzice zapewne oczekiwaliśmy, niż wyobrażaliśmy je sobie i chcielibyśmy by było. Dzięki temu pojawia się zrozumienie, że celem pracy z dzieckiem nie jest realizacja naszych wyobrażeń (rodzicielskich czy terapeutycznych), lecz sprawienie, by jakość jego 
i naszego życia była jak najlepsza, by było po prostu szczęśliwym człowiekiem. Jeśli więc jesteśmy rodzicami dziecka ze złożonymi zaburzeniami komunikacji, dziecka niemówiącego, wówczas za ową akceptacją przyjdzie i zrozumienie, że celem terapii nie jest mowa foniczna jako taka, lecz komunikacja z dzieckiem. Ta zaś jest niczym innym jak relacją z drugim człowiekim. 
Nie chodzi przecież o to, by dziecko wydało z siebie głos. Na komendę? Jaki miałby być tego cel? Żebyśmy my, rodzice, byli szczęśliwi, że wreszcie dziecko coś powiedziało? Żeby terapeuci mogli odnotować spektakularny sukces swoich działań? O głos chodzi najmniej. Najbardziej chodzi o małego człowieka i o to, by być tego człowieka ciekawym - ciekawym jego samego i tego, co ma do przekazania. Niekoniecznie do powiedzenia. Bez ciekawości dziecka nie ma mowy o wprowadzeniu mu AAC. 

czwartek, 9 marca 2017

TA wizyta, czyli o kulisach będzie

Poprzedni wpis był taki... na poziomie ą-ę, ten będzie ... hmmm... zakulisowy (tak to sobie określmy).
A piszę go przez Was, to znaczy przez Wasze komentarze na fejsie - jakże miłe dla mnie (że fajna kiecka itd.), ale gdybyście znali prawdę... Gdybyście Wy wiedzieli...
Pewnie myślicie sobie, że jak owo zaproszenie na salony przyszło, to był fryzjer, manikjury i inne szykany. 
Hmmm.... 
Napiszę Wam , jak było naprawdę.


piątek, 3 marca 2017

Z wizytą u Pierwszej Damy

Tak uroczystego wpisu na tym blogu jeszcze nie było. Przyznaję, że jestem lekko spięta siadając do tego tekstu. Skoro się jednak powiedziało A, to i B trzeba. 
Czas więc na B.

***
Nie potrafię nawet opisać zaskoczenia, jakie czułam w chwili, w której odebrałam telefon z zaproszeniem na spotkanie z Panią Prezydentową. Usłyszałam, że Pierwszej Damie bardzo leży na sercu edukacja włączająca i to między innymi tej kwestii ma dotyczyć rozmowa. W czasie spotkania miało się także odbyć czytanie "Dużych spraw".  
Zaproszenie przyjęłam.


źródło: http://www.prezydent.pl/pierwsza-dama/aktywnosc/art,211,lekcja-integracji-w-palacu-prezydenckim.html

2 marca nadszedł szybciej niż się spodziewałam.
Spotkanie z Piewszą Damą rozpoczęło się w kameralnym gronie. Absolutną bohaterką spotkania była cudowna Berenika, która brała udział w nagraniach audiobooka do książki. Po rozmowie Pani Prezydentowej z Berenią zaczęła się poważna część naszego spotkania - rodzice Nisi przedstawili problemy, z jakimi borykają się w procesie leczenia małej, jej operacji zagranicznych, ja opowiadałam o codziennych wyzwaniach, jakim muszą stawiać czoła rodziny dzieci niepełnosprawnych w systemie edukacji - o niewłaściwym wykorzystywaniu subwencji (części oświatowej subwencji ogólnej) dla uczniów z orzeczeniami o kształceniu specjalnym, o wyboistej drodze w procesie terapeutycznym i trudnej rzeczywistości edukacyjnej. Wiele z tych faktów było znanych Pani Prezydentowej, o kilku usłyszała po raz pierwszy. I choćby przedstawienie tych problemów uważam za sukces tej wizyty.
Rozmowa była naprawdę szczera - bez udawania, masek i dystansu. Fakt, że wszyscy czuliśmy się naprawdę swobodnie, mieliśmy poczucie, że możemy szczerze przedstawić sprawy, z którymi przyjechaliśmy, był dla nas chyba największym zaskoczeniem. Podskórnie nastawialiśmy się na "gorset protokolarny" - nasze obawy na szczęście się nie spełniły.



poniedziałek, 20 lutego 2017

Szara, nudna codzienność

Wieczór - najpiękniejsza, najbardziej wyczekana pora dnia.
Błoga cisza w domu. 
Otwieram laptopa, bo roboty huk (i nic to, że szare komórki już ledwie dychają). Nagle refleksja - blog!!  Kurczaki, trzeba się odezwać... 
Tylko co napisać w TAKIM stanie?
Jakim?

piątek, 10 lutego 2017

O szczurach, pewnej fujdacji i sensie pomocy

Jest sobie państwo. 
Mieszka w nim jakieś 40 milionów ludzi.
Kilkanaście tysięcy z nich to złodzieje, zabójcy, oszuści i kłamcy.
Czy więc wszystkich obywateli tego kraju nalezy uznać za złodziei, zabójców i oszustów?
W tym kraju działa 126.000 organizacji pozarządowych.
Jedna z nich jest nieuczciwa.
Czy to oznacza, że możemy sobie pozwolić ja stwierdzenie, że wszystkie NGO'sy kradną a ich prezesi latają na wakacje za pieniądze z darowizn?


poniedziałek, 30 stycznia 2017

Test dla odważnych

Studenci czują oddech sesji na plecach, postanowiłam więc (będąc w ciągu zaliczeniowym) popełnić test do zadań specjalnych. 
Na koniec każdy z Was będzie mógł sam sobie wystawić ocenę.
Zapraszam.

Test wiedzy o autyzmie
Sprawdź się! W każdym pytaniu możesz zakreślić więcej niż jedną odpowiedź. Za każdą zakreśloną odpowiedź przyznaj sobie 1 punkt.
Uwaga: autorka nie odpowiada za działania nieporządane i wszelkie skutki uboczne testu.


sobota, 21 stycznia 2017

Zapłać, a będziesz uleczony

Wyobraź sobie taką sytuację: jesteś rodzicem dwu-, trzy-, czterolatka (albo i starszego iluślatka), nauczyciel w żłobku / przedszkolu / szkole podstawowej informuje cię, że z dzieckiem coś się dzieje, coś jest nie w porządku. 
A bo wiecie  państwo,
- on/ona zawsze obok grupy, 
- nie mówi, a w tym wieku już powinien/powinna, 
- jest dużo zachowań zakłócających,
- bawi się "dziwnie" - układa zabawki w rządki, nie ma żadnej fabuły w zabawie (itd itp).
Słyszysz zalecenie, aby udać się z dzieckiem do poradni pedagogiczno-psychologicznej.
Idziecie. 
Słyszycie, że dziecko ma autyzm. 
Udajecie się do poradni prowadzącej terapię dla dzieci i słyszycie, że na miejsce na terapię trzeba tam poczekać około 2 lat.
Znajdujecie terapię prywatnie - 80-90 zł/godzina. Panika, skąd na to wziąć?
Powiedzieli Wam w PPP, że musicie mieć diagnozę kliniczną. Znajdujecie ośrodek państwowy, nawet nie tak daleko od miejsca Waszego zamieszkania, czas oczekiwania - 1,5-2 lat. 
Nie wiecie, co robić.  
Czytacie w internecie, że przy autyzmie każdy miesiąc się liczy, że bardzo ważne jest, aby jak najszybciej zacząć terapię a wy nawet diagnozy klinicznej jeszcze nie macie.
I w tym momencie znajdujecie informację na FB - Jezuuuuu, po kij te wszystkie terapie, ten wysiłek, skoro autyzm jest uleczalny??  Dobra, tydzień kosztuje 3.000, obejmuje on 3 zabiegi (kij wie jakie, ale ważne, że uleczają z autyzmu). 
I to w tydzień!! A ci tam specjaliści, tfuuuuu na psa urok, dwa lata na termin na NFZ czekać każą! Tymczasem wszystko jest takie proste - autyzm jest chorobą, z której można wyleczyć dziecko naprawdę szybko. Ok, kosztuje to trochę kasy, ale czego się nie robi dla własnego dziecka, które się kocha ponad życie? 
Robi się wszystko.
A ten specjalista taki mądry, zna się, wreszcie ktoś obiecuje pomóc, natychmiast.
Specjalista - cudotwórca pisze tak (pisownia oryginalna):

wtorek, 17 stycznia 2017

Franek i AAC - cześć II

W poprzednim wpisie apelowałam do rodziców. Zrobiłam to tylko dlatego, że w dotychczasowych moich wpisach zwracałam się do terapeutów (przypomnijcie sobie choćby ten wpis sprzed dwoch lat o grzechach terapeutycznych). Tym razem starałam się dostrzec i uwzględnić także głosy terapeutów mówiących, że często odbijają się od ściany o nazwie rodzic - stąd mój apel w poprzednim wpisie do rodziców skierowany.


niedziela, 8 stycznia 2017

Franek i mowa, czyli o AAC kolejny raz. Część I

Mowa - nikt z nami nie rozmawiał o tym aspekcie rozwoju Franka w pierwszych kilkunastu miesiącach jego życia. W pewnym momencie sami się zorientowaliśmy, że chyba powinniśmy się zainteresowac tematem. Stało się to właściwie tylko za sprawą turnusów rehabilitacyjnych, na których mieliśmy kontakt z logopedami - zrozumieliśmy, że wszyscy w 100% koncentrują się na rehabilitacji ruchowej, a nikt z nami nie rozmawia o rozwoju mowy Franka. 
Oczywiste było dla nas, ze punktem wyjścia musi być praca nad komunikacją, a nie poszukiwanie cudownych metod na wydobycie głosu z Franka (na marginesie - tzw. manualne torowanie głosek jest dla mnie przemocą wobec dziecka i powinno być karane).  
Po podjęciu decyzji nastąpiło zderzenie ze ścianą, a właściwie z kilkoma ścianami. Pierwszą z nich byli lekarze - część z nich patrzyła na mnie jakbym postradała rozum (głuchy nie jest, to po kij mu te gesty/znaki???). W sumie do ukończenia 4 r.ż. przez Franka dwie lekarki powiedziały mi wprost 
- Pani będzie winna, że on nigdy nie zacznie mówić! 
- Jak będziecie migać i mu te obrazki pokazywać, to nigdy nie zacznie mówić! Przez panią właśnie! 
I dalej usłyszałam, że to ponoć dlatego, że miganie jest łatwiejsze niż mówienie - zadziwiająca, ale niestety dość powszechnie stawiana teza. 

niedziela, 1 stycznia 2017

Co było i co być może

Dobry to był rok w naszej rodzinnej mikroskali, w której punktem odniesienia jest Franek - nie ma co narzekać.
Było trochę stresów, nerwów okołofrankowych, ale to dzięki nim właśnie chwile odpoczynku i spokoju smakowały szczególnie.
Na naszej drodze stanęli wyjątkowi ludzie - (nie)zwykli, dobrzy, bezpieczni, tyle z nimi zdarzyło się rozmów zapadających w serce, tyle emocji ładujących energetycznie i dających punkt odniesienia dla tego, co zwykliśmy określać jako granice własnych możliwości. W tym wszystkim Franko idący pięknie swoją drogą - gadający, wkurzający (a jakżeby inaczej), rozczulający i cieszący sobą. Jest za co dziękować.
Czas podsumować 2016 i spróbować spojrzeć w 2017.


piątek, 30 grudnia 2016

Dzieci listy piszą

Wielu z nas, dorosłych, tak się przyzwyczaiło to tego wszechobecnego narzekania i czarnowidztwa zrzędliwego, że dzieci ponoć okrutne są, że młodzież taka do bani i że za naszych czasów o wiele lepiej było - wszystko takie gadanie "z pleśni bez treści" (jak to poeta K. I. Gałczyński napisał był).
A może to my, dorośli, jesteśmy okrutni? Może to my nie rozmawiamy, nie tłumaczymy, projektujemy na dzieci nasze lęki, bezwzględność, stereotypowe krzywdzące przekonania i czarnowidztwo? I tak właśnie zarażamy tym paskudztwem nasze dzieci? Od grudnia 2015 r., gdy ukazało się pierwsze wydanie "Dużych spraw", jestem o tym przekonana w 1000% - dość dowodów dostałam. Bo dzieci z natury swojej są mądre, dobre, szczere, otwarte - byle tylko ich nie popsuć, nie skazić tym parszywym, fałszywym, zakłamanym i złym obliczem naszej dorosłości. Te dzieciaki, które trafią na fajnych dorosłych na swojej drodze - mądrych rodziców, dobrych, wrażliwych, myślących pedagogów, mają szanse wyrosąć na fantastycznych młodych ludzi a potem stać się takimi mądrymi, fajnymi dorosłymi.
Oczywista oczywistość, prawda? Bo w przyrodzie nic nie ginie, jeno zmienia właściciela.


środa, 21 grudnia 2016

Ratunkuuuuuu, pomoooocyyyyyy, alaaaarm!

Nie ma co tu wielce dywagować i filozofować, napisać trzeba wprost - spełniło się dziś wielkie marzenie Franka. Emocje były kosmiczne, bo i radość chłopaka jak stąd na księżyc i z powrotem. My zaś, rodzice, mieliśmy chyba nie mniejszą frajdę niż nasz chłopak - patrzeć na tak szczęśliwego Franca to najlepsze, co się nam może przydarzyć. Już nie wspomnę nawet, że nie pamiętam, kiedy ostatnio spędziliśmy wspólnie tak fajne dwie godziny - po prostu święta zaczęły nam się ciut wcześniej niż planowaliśmy.
To teraz czas na (policyjny) raporcik.
O godzinie 10 stawiliśmy się w Wojewódzkiej Komendzie Policji w Opolu. Zanim my, rodzice, przeszliśmy procedury formalne przy wejściu, Franek chwycił przesympatyczną panią podkomisarz za rękę (była dziś ona naszym przewodnikiem a Franka partnerem na dzisiejszej akcji) i poszedł z nią w ogóle się nie ogladając na nas (!). Po minucie zorientowaliśmy się, że...dziecka nie mamy! A dziecko było (stuprocentowo bezpieczne - jakżeby inaczej) piętro wyżej w sali konferencyjnej (już wiemy, do jakich drzwi pukać, gdyby nam przyszedł do głowy absolutnie szalony pomysł pójścia do kina).


Partnerzy na akcji - skuci kajdankami z wygrawerowanym napisem 
'forever together'.
(To był żart oczywiście - tak dla jasności - nie wiem, co na kandajkach jest napisane, ale podejrzewam, że jest to zdecydowanie mniej romantyczny tekst).

sobota, 17 grudnia 2016

Hej, zagląda tu jeszcze ktoś?

Kochani, wieeem, nic tu się nie dzieje, ale zaręczam Wam, wszystko dlatego, że u nas dzieje się aż nadto.
Przede wszystkim chciałam Wam podziękować za udział w specjalnych aukcjach świątecznych na rzecz Frania. Dzieki Wam, mimo, że aż takiego celu sobie nie stawialiśmy, uda się kupić Frankowi program do dalszej nauki mowy. Nie jest to tania sprawa, bo najtańsza wersja kosztuje aż 1550 zł - to od Was prezent świąteczny dla Franka będzie. Ogromne dzięki za to! Chłopak nie może się doczekać dostawy sprzętu, bo on "chce układać zdanka" (!) Kto wie, może jeszcze wyrośnie na taką gadułę jak rodzona matka?
Na FB Frankowym poinformuję o wyniku akcji światecznych, gdy wszystkie wpłaty zostaną zaksięgowane przez Fundację.
Przyznaję bez bicia, że mam kaca moralnego, że tak mało tu ostatnio piszę, ale uwierzcie, że po prostu nie daję rady. Akcja książkowa zajmuje każdą wolną minutę naszego rodzinnego życia - pan mąż pakuje, Natkę do wpisywania adresów w ten weekend zaangażowałam, bo... wiek matki - wiadomo, swoje prawa ma. Ale najważniejsze, że rodzina mi jeszcze nie protestuje, nie strajkuje, mówią nawet, że z całej akcji mają frajdę. Nie wiem tylko czy mówią to szczerze, czy też dlatego, że obiecałam im, że już jutro kolejne makowce im upiekę.
A na poważnie - cieszy, że tylu ludzi chce ze swoimi dziećmi rozmawiac o niepełnosprawności. Energię dają maile od ludzi, wiadomosci na FB książki i komentarze. Dzięki za to paliwo do działania.
Ale nie samą książką żyjemy - tzn. żyjemy nią po godz. 20, gdy Franek idzie spać, wcześniej toczy się (w miarę normalne) życie. I w ramach tego (niby) normalnego życia chciałabym, ze smutną w sumie, satysfakcją donieść, że Okręgowy Rzecznik Odpowiedzialności Zawodowej uznał zasadność części naszych zarzutów i wszczął postępowanie wyjaśniające w stosunku do obu lekarek Frankowych (sprawę opisywałam tu we wpisach od września). 

piątek, 2 grudnia 2016

Wieści

Niby trochę ryję nosem po ziemi, ale powiem Wam, że to takie przyjemne rycie - bo choć zmęczeni jesteśmy wszyscy już dość mocno, to ogrom pozytywnej energii daje taaaaaaaakiego kopa i wiary w to, że to wszystko dzieje się po coś i ma sens, że po prostu jakoś tak nie da się inaczej.
Dziękuję Wam za wszystkie maile, dziękuję, że mimo wczorajszej śnieżycy i koszmarnych korków w stolicy tak wiele osób dotarło na spotkanie autorskie do Klubokawiarni Życie jest fajne. Było zabawnie, poważnie i wzruszająco. I tak zwyczajnie, po ludzku i bez napinki - po prostu fajnie.
Jutro z samego rana wsiadam w pociąg do Wrocławia i jadę na warsztaty pilotażowe - od stycznia ruszają warsztaty dla nauczycieli w całej Polsce, cały team warsztatowy zbiera się więc w pięknym Wrocławiu, by od rana do godz. 21 intensywnie głowkować nad programem warsztatów. 
"Ale za to niedziela, niedziela będzie dla nas" - idziemy do uśmiechniętej krainy świętego Mikołaja! I czas tylko dla rodziny będzie, czas na złapanie oddechu.


niedziela, 27 listopada 2016

Dla Frania

Cały dochód z aukcji trafi bezpośrednio na subkonto naszego chłopaka w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Serdecznie dziękuję wszystkim, którzy przekazali te niezwykłe rzeczy na aukcje i z góry dziękuje wszystkim, którzy wezmą udział w tej świątecznej akcji i tym samym pomogą naszemu chłopakowi.
Najszybciej, bo już w piątek 2 XII kończą się aukcje przepięknych kartek świątecznych wykonanych przez ciotkę Agę Kozicką (Kwiatkosia hand made)


piątek, 18 listopada 2016

Wcześniakowo

17 listopada to co roku szczególny dzień dla nas. Wracają wspomnienia - trudne, bolesne, takie, które chciałoby się wytrzeć z pamięci. Wiele już zapomniałam, staram się nie przypominać sobie, tego, co było.
Odwiedziliśmy wczoraj z Franiem OIOM opolski - cudowne pielęgniarki, pełna ciepła atmosfera, w ciągu dnia pisałam z pielegniarką, która zajmowała się Franiem na oddziale reanimacyjnym we Wrocławiu - do dziś pozostajemy w kontakcie. Franio wszedł na OIOM, panie pielęgniarki wzięły go za ręce, zaprowadziły do sali z mamą i dzieckiem, wypytał je o wszystko, zaśpiewał kołysankę małemu Mateuszkowi, a na zakończenie wizyty dostał od pań pielęgniarek swoją osobistą wcześniaczkową ośmiorniczkę.  Żadne słowa nie są w stanie oddać emocji i wspomnień.
I tak wczoraj doszłam do wniosku, że...koniec z tym - koniec z grzebaniem w bolącym zębie. To wszystko już było, zdarzyło się. Koniec. Nie ma co zastanawiać się, co by było gdyby. Było, minęło. Trzeba skupić sie na tym, co przynosi dziś i co przyniesie jutro, a jest tego tyle, że nie ma co wracać do przeszłości. 

wtorek, 15 listopada 2016

Jest - po raz drugi!

No i jednak nie wyrobiłam się z wpisem o Frankowym gadaniu. Ale już na wykończeniu jest, mam nadzieję więc, że w ciagu najbliższych dni znajdę czas, by dopisać kilka zdań zakończenia. Dziś tylko spać iść już mogę - taki dzień: rano wypad do Opolskiej TVP3 (O!polskie o poranku, od 15:30 min), potem pęd do wydawnictwa, od południa akcja pakowania 4 ton "Dużych spraw", potem rozpakowywania - to wszystko z najlepszymi i najpogodniejszymi ludźmi na świecie - wolontariuszami Fundacji Dr Clown z Opola, następnie sryliard telefonów i maili. Wariactwo do sześcianu. Ale dzięki fantastycznym ludziom znowu się udało - jest drugi nakład "Dużych spraw" - całe 8 tys. egzemplarzy! (Z czego cztery tysiące obecnie napełniają naszą chałupkę ożywczym powiewem świeżej farby drukarskiej).
A teraz idę spać ledwie żywa, ale szczęśliwa :)
Jest moc, mówię Wam, jest moooooooooooooooooc!


Z taką ekipą można góry przenosić :)

Ps. A na portalu siostraania pojawił się dziś tekst o książce i nawet konkurs z Frankowym blogiem w tle. Za kilka dni portal opublikuje artykuł o wcześniactwie, w którym kilka słów od siebie w temacie powiedziałam. W sobotę najbliższą zaś o programie rządowym "dla życia" wypowiedzieć się będę mogła na antenie radiowej jedynki. I zaraz potem lecimy z Franiem na bal wcześniaka. Trzeba się chyba na jakieś dopalacze rzucić, żeby ten szalony czas przeżyć ;-)

niedziela, 6 listopada 2016

Nasze altmedowe story - wpis nr 5

Żeby mi nic nie umknęło i abyście byli na bieżąco, będę tu informowała o kolejnych działaniach w naszej altmedowej sprawie. I pisząc to, mam nadzieję, że takowe będą. Otrzymaliśmy kilka dni temu zwrotkę z poczty, czyli skarga do Okręgowego Rzecznika Odpowiedzialności Zawodowej już trafiła. Teraz czekamy, co wydarzy się dalej.
Kilka dni temu odbyłam niezwykle ciekawą rozmowę ze znajomą mamą dziecka niepełnosprawnego. Dziecko owe czeka w najbliższym czasie bardzo poważna operacja. Mama będąc u rehabilitantki z dzieckiem powiedziała o swoim strachu przed operacją i o stresie dziecka wywołanym operacją. Na to pani rehabilitantka odparła, że ma namiar na fantastyczną panią doktor i że zadzwni spytać, czy może ona jakoś pomóc. Jak się okazało była to kolejna "doktor Kuleczka". Pani doktor wysłuchawszy, o co chodzi stwierdziła, że w tej sytuacji, to ona poleca taki-to-a-taki homeopatyk a po operacji poleci - uwaga, trzymajcie się, będzie grubo - lek na upośledzenie umysłowe dziecka (!!!). 

środa, 2 listopada 2016

Zbyt wcześnie

Co roku 17 XI obchodzony jest Światowy Dzień Wcześniaka. Z tej okazji otrzymałam zaproszenie na rozmowę od p. Marty Mandżak, dziennikarki z pasji i wykszatałcenia (jak o sobie pisze). Spotkanie odbedzie się dziś po południu.  
Zastanawiam się, co chcieliby przeczytać rodzice wcześniaków dopiero co urodzonych, rodzice, którzy jak tlenu potrzebują nadziei. Czy po naszych doświadczeniach w ogóle potrafię się wypowiadać w tonie dającym nadzieję? Aż chciałoby się napisać - mam nadzieję. To, co mam do powiedzenia na temat wcześniactwa, nie będzie opakowane w błękitno-różowe okrągłe słowa słowa Nie martwcie się, wszystko bedzie dobrze.
Bo co one tak naprawdę oznaczają?