"Oni w nic nie wierzą" - część I

Gdy dziecko idzie do szkoły, jako rodzice chcemy, aby trafiło w dobre środowisko, na mądrych nauczycieli, aby chciało się uczyć, by z tej nauki czerpało radość i mogło w przyszłości robić to, co sobie wymarzy. Podobne marzenia mają rodzice dzieci niepełnosprawnych, tylko nierzadko obaw jest więcej. Zapraszam Was do przeczytania pierwszej części historii chłopca, który dziś jest uczniem klasy czwartej. Historię tę opowiedziała mi w ostatnich dniach jego mama.

Wszystkie dane umożliwiające identyfikację dziecka zmieniłam na prośbę rodziców - sprawa jest w toku.

Tomek skończył niedawno 10 lat, jest teraz uczniem czwartej klasy szkoły podstawowej.

Do przedszkola uczęszczał tak jak jego rówieśnicy. Początki były super, ale nagle zaczęły się trudności. Zaczął się wycofywać, bawił się sam, nie akceptował obowiązujących zasad. Intelektualnie szedł jak burza, ale społecznie była porażka. Konflikty z rówieśnikami pogłębiały się z roku na rok. Obserwowałam go w domu, gdy się wyłączał, jakby nikogo nie słyszał, chodził na palcach, bawił się tylko konstruując urządzenia. Gdy usłyszał blender, odkurzacz, tramwaj, pociąg czy syrenę, kładł się z płaczem na ziemię i wył. Udałam się na konsultację do psychologa w przedszkolu i dowiedziałam się, że wszystko jest w porządku a dzieci już tak mają. Pytałam psychologów o spektrum autyzmu, bo czułam, że to może być właściwy kierunek, ale wszyscy pukali się palcem w czoło. Podjęłam kolejną próbę w poradni psychologiczno-pedagogicznej i tam dowiedziałam się, że wyolbrzymiam. Syn jest super. Wiedziałam, że jest super, ale w sytuacji jeden na jeden każdy jest super. To była walka z wiatrakami. A potem przypadek sprawił, że udało się poskładać wszystko w całość.

U Tomka zespół Aspergera został zdiagnozowany pod koniec zerówki. Skończył wówczas 7 lat.

Diagnoza była dla nas w pewnym sensie ulgą, ponieważ dostaliśmy coś, co się jakoś nazywało. Przyznam szczerze, że podświadomie przygotowywałam się do tego. Potem nadszedł czas wielkiej żałoby. Choć świat mi się załamał, zaczęłam działać, szukać terapii i pomocy dla młodego. To działo się w ciągu dnia. Wieczór stawał się horrorem. Stawiałam sobie mnóstwo pytań, analizowałam czy czasem czegoś nie schrzaniłam jako matka... Ogrom łez i wewnętrznego bólu. Na szczęście miałam wsparcie męża, rodziny i przyjaciół, którzy nie oceniali mnie ani Tomka, tylko pomagali.

Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego odebraliśmy w wakacje przed rozpoczęciem szkoły. Zaleceniem była szkoła masowa lub z oddziałami integracyjnymi. Przerażona jego nadwrażliwością na dźwięki, tłumy ludzi, zapachy, światło, tembr głosu, jego problemy z koncentracją itd. zamarłam. Sto tysięcy myśli kłębiło się w mojej głowie - czułam, że szkoła będzie wielkim wyzwaniem dla młodego.  Kolejny przypadek sprawił, że dowiedziałam się o małej szkole w naszym mieście, która otworzyła oddziały dla dzieci autystycznych. Potwierdziła to dyrektor przedszkola Tomka. Pojechaliśmy na rozmowę. I … nagle poczuliśmy, że mamy to - udało się. Odetchnęliśmy z ulgą - nasz syn pójdzie do szkoły, będzie miał warunki do rozwoju i wsparcie! O nic innego nam nie chodziło. Właściwie w cztery miesiące zrobiliśmy już tak dużo, że pomyślałam nawet, że mamy jakieś niespotykane szczęście. Decyzja o wyborze szkoły była dla nas naprawdę niewiarygodnie trudną sprawą. Zdecydowaliśmy się na wybór SP nr 567, bo ta szkoła szczególny nacisk miała kłaść na integrowanie dzieci, nieliczne klasy, pomoc drugiego nauczyciela w klasie, który miał spełniać rolę wychowawcy dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Wydawało mi się, że złapałam pana Boga za nogi. Rzeczywistość pokazała, że zapewnienia ze strony szkoły dalece odbiegły od rzeczywistości, z jaką przyszło nam się zderzyć.

Tomek był przygotowany przez nas na szkołę - jeździliśmy by pokazać mu budynek i teren szkoły. Był zachwycony. W I klasie dzieci było w sumie bodaj 19 - czwórka dzieci ze spektrum, w tym dwoje autystów i dwoje z zespołem Aspergera, reszta to były dzieci zdrowe, bez orzeczeń. 

Tomek chętnie wstawał rano i jechał do szkoły. Mieliśmy świadomość, że mogą się wydarzyć po drodze różne trudne sytuacje, ale wierzyliśmy w chęci i fachowość placówki. Choć, tak teraz myślę, że chyba tak zupełnie spokojni nie byliśmy. Jako rodzice dzieci powszechnie przez społeczeństwo uznane za trudne, z tyłu głowy zawsze mamy obawy. 

Ściśle współpracowaliśmy ze szkołą, bo zależało nam by szło wszystko w dobrą stronę. Ku mojemu zdziwieniu okazało się na przykład, że nie jestem w stanie przekonać nauczycielki, że plan aktywności wniesie w życie klasy (nie tylko mojego syna) porządek i przewidywalność. Na nic poszły moje wysiłki i próby tłumaczenia - nie uznała tego za potrzebne. W sumie jednak pierwsza klasa minęła dla młodego nie najgorzej. Druga była już trudniejsza, nie pod względem merytorycznym, bo tu ogarniał i ogarnia się super do tej pory. Pani nie potrafiła z nim się porozumieć, problemem okazało się na przykład to, że Tomek zaczął pisać małe literki w zeszycie trzy liniowym. Nieważne było, że pisał czytelnie, ale miały być one pisane w trzech liniach. Odpowiadał niepytany, bez podnoszenia ręki, podpowiadał na sprawdzianach, zaczął się nudzić, wchodził pod stolik. Tomek jest naprawdę fajnym chłopakiem - ma niesamowitą wyobraźnię przestrzenną, a matematyka i język angielski to jego pasje. Nie ma problemu z przyswajaniem wiedzy, nawet gdy wydaje się niezainteresowany, potrafi rozmawiać na każdy temat, jest empatyczny i, co najważniejsze, staje się coraz bardziej samodzielny. Nie potrafi jednak podejmować decyzji i jest często bardzo naiwny, do tego silnie reaguje na porażkę – używa wtedy wulgaryzmów. Zaczął się emocjonalnie męczyć w szkole, zrobił się wybuchowy i oporny, zaczął przeklinać. Nie pomagała mu w tym atrakcja szkolna - na korytarzach postawiono cymbergaja i piłkarzyki. Hałas, przepychanki, jednym słowem masakra. Jak każde dziecko on też chciał grać. Gdy przegrywał był zły i ciężko było wracać na lekcje. Mimo problemów chodził dalej chętnie do szkoły. Szkoła zaczęła rozkładać ręce, okazało się, że wychowawczyni dopiero obejmując pierwszą klasę zetknęła się z zespołem Aspergera (a przecież to szkoła dla dzieci ze spektrum autyzmu!). Pomyślałam, że przecież Tomek może mieć wspomaganie. Szkoła w tym temacie milczała. Napisałam podanie i udało się załatwić nauczyciela wspomagającego. Fakt, że wsparcie Tomek dostał tylko na trzy ostatnie miesiące w szkole, ale okazało się, że bardzo mu to pomogło. Niestety w trzeciej klasie dyrektor zdecydował, że nauczyciela wspomagającego Tomek nie dostanie. Wychowawczyni nie miała odpowiedniego podejścia, teraz wiem, że nie miała odpowiedniej wiedzy i umiejętności i traktowała wszystko metodami twardej behawiorki. Zaczęło się wyprowadzanie Tomka z klasy, coraz częściej przyjeżdżałam do szkoły, bo działo się niedobrze. Wychowawczyni zasygnalizowała, że Tomek mówi, że odbierze sobie życie. Daliśmy szkole namiary na terapeutę Tomka, ale nikt się z nim nie skontaktował. 

Podczas turnusu w ferie zimowe w tym roku Tomek zaczął się otwierać. … Mówił, że nie chce żyć. Byliśmy przerażeni.

Po turnusie w szkole wydarzyło się coś, czego do tej pory nie rozumiem i nie wybaczę chyba nigdy. Odbierałam Tomka po lekcjach, mieliśmy akurat na ten dzień umówioną wizytę u terapeuty. Wychowawczyni poprosiła o rozmowę. Zrelacjonowała wydarzenie, które mnie zmroziło. Podczas losowania par, w którym Tomem miał uczestniczyć, i którego nie cierpiał, bo była to dla niego duża, niewytłumaczona zmiana, schował się pod stolik. Nie chciał wyjść, zaczął przeklinać. Pani dała sygnał, że trzeba wyjść – Tomek wybiegł z klasy i się schował. Nie mogli go znaleźć. Okazało się, że siedział w toalecie pod pisuarem. Nie chciał stamtąd wyjść, więc kilka osób wyniosło go za ręce i nogi do gabinetu pedagoga. I tu zaczął się koszmar. Tomek nie był w stanie się uspokoić. Szalał i stanął z nożyczkami przy szyi, prosząc, by zadzwonili do mamy. Reakcji żadnej. Nikt po mnie nie zadzwonił! Miał się uspokoić i wrócić na lekcję. Do tej pory tego nie pojmuję, dlaczego o tym dowiedziałam się odbierając dziecko ze szkoły! Pojechaliśmy do terapeuty Tomka i tam wyszło wszystko. Po wizycie otrzymałam od terapeuty taką informację pisemną:

Tomek X., 24.02.2017

Spontaniczna opowieść:

Na pytanie „jak myślisz, która z osób w otoczeniu nie rozumie cię najbardziej?” usłyszałam:

„pani Zosia (nauczycielka). Wynoszą mnie z sali, to mnie denerwuje i jeszcze bardziej nakręca; raz mi groziła policją i dzisiaj też mi groziła; zamknęli mnie w małej sali, na górze; wynosi mnie {pani} przed klasę, za ręce i za nogi, tam mam punkt ostatniej szansy, żeby się uspokoić; wynosi mnie do małej salki i jest mi bardzo źle, nie umiem się wtedy uspokoić; kiedyś tak się zdenerwowałem, że pani wezwała dyrektorkę, dyrektorka groziła mi policją i ja się przestraszyłem.

A dzisiaj była taka sytuacja: mam kolegę Marcina, bardzo się lubimy, świetnie gramy razem w piłkarzyki; na pierwszej lekcji było normalnie, napisałem co trzeba; potem była przerwa, jak wróciliśmy do klasy mieliśmy rysować i było losowanie {kto ma być z kim w zespole}, ja tego losowania strasznie nie lubię, a panie robią to ciągle; chcieliśmy być z Marcinem razem, ale Marcin wylosował inną grupę i się zdenerwowałem trochę bardzo, położyłem się, trząsłem się, byłem zezłoszczony, przekląłem, pani mnie wyciągnęła z klasy i uciekłem pod sofę, a oni stali {panie, co wynosiły}, potem uciekłem, ukryłem się w WC, 6 osób mnie szukało, potem pani mnie zaniosła (bo oni mnie biorą za ręce i nogi) do pokoju pedagogicznego, już miałem 50 % mojego szału; i oni mnie zamknęli na klucz i wszedłem na stół, wspiąłem się na okno (bo chciałem uciec, bo mam dość ich), potem jeszcze próbowałem uciec; doszło do tego, że byłem tak zły, że pani mnie zaczęła przytrzymywać, moje ręce i nogi były unieruchomione, potem zadzwonili do pani dyrektor i pani zaczęła mi tłumaczyć różne rzeczy. A ja chciałem tak strasznie stamtąd wyjść (nie lubię małych pomieszczeń, one mi przypominają TO pomieszczenie*), więc się uspokoiłem, żeby pójść do klasy.

Potem był wf i pan Romek prowadził rozgrzewkę, potem były ćwiczenia do zawodów (a ja jedyny nie mogę, bo hałas, oni wiedzą, że już mi hałas nie przeszkadza, ale i tak nie mogę jechać). Miłosz zaczął się wygłupiać i przez niego wszyscy musieliśmy iść do klasy, i pani Ola dlatego, że ją denerwowaliśmy wkurzyła się i zrobiła dyktando. Nie byliśmy przygotowani do dyktanda. Wychodzę z klasy i czeka mama. Ja mam taki zeszyt zachowań i pod koniec tygodnia mama przychodzi sprawdzić, jak było. Ja czekam i bawię się klockami. Ja powiedziałem, co się stało, wyszliśmy ze szkoły i jechaliśmy tutaj”.

Pytanie do dziecka: „Osoba, która może pomagać.”

Odpowiedź Tomka: „pani Ula (nauczycielka z II klasy) – jak mnie wynoszą i ona ze mną rozmawia, to się uspakajam. Chciałbym (gdy się denerwuję), żeby mnie zostawili, bo ja się potrafię sam uspokoić.

Oni** nie wierzą, że mi przejdzie; oni w nic nie wierzą.

Jedyne miejsce, gdzie jest mi dobrze, to dom, gdy się przytulam i jest mi bardzo dobrze; i gdy wchodzę w mój świat, gram na komputerze, i wtedy mam poczucie, że jestem dobry; zrobiłem duże postępy”

______

* Na górze jest biblioteka i sala SI, i jest tam kantorek, oni mnie tam wynoszą; nie lubię tego wynoszenia

** Oni – nauczyciele w szkole.

Załamał mi się świat po raz drugi od diagnozy, gdyż całą nasza praca legła w gruzach. Młody był strzępkiem człowieka. Psychiatra stwierdził depresję, Tomek zaczął brać leki antydepresyjne. Rozłożył się emocjonalnie i sensorycznie.

Wychowawczyni opowiedziała, że ten lutowy dzień był okropny ponieważ syn nie zniósł porażki w wyniku losowania grup. A przecież dzieci z ASD nie rozumieją sytuacji losowych, nieprzewidywalnych, nie wskazanych w planie aktywności.

Mimo tej sytuacji Tomek nadal chciał chodzić do szkoły, bo miał w niej kolegów. I tu pewnie popełniłam błąd, bo uległam dziecku. Ale cóż … Ponownie udało się załatwić nauczyciela wspomagającego, myślałam, że może Tomek da radę. A ja zabrałam się za poszukiwanie nowej szkoły.  Poprosiłam Prezesa Fundacji X o pomoc, o rozmowę, bo było naprawdę dramatycznie. Pani dyrektor słysząc, że zmienimy szkołę, skwitowała to z ulgą, że tak będzie najlepiej. Już wtedy wiedziałam, że tak całej tej sprawy nie zostawię. Terapeuta syna stwierdził podczas kolejnej wizyty, że dziecko zostało straumatyzowane przez pracowników szkoły i dla jego dobra powinnam go natychmiast z niej zabrać. Udało się zorganizować na półtora miesiąca nauczanie indywidualne dla Tomka i teraz wiem, że nigdy więcej na to się nie zgodzę. Moje dziecko gasło w oczach.

Ofiarami tych skandalicznych zachowań pracowników szkoły jest nie tylko nasz Tomek, ale wszystkie dzieci, które musiały obserwować sceny rozgrywające się w szkole. Te dzieci były po prostu uczone, że przemoc fizyczna i psychiczna to sposób na rozwiązywanie problemów… 

Podjęliśmy decyzję, że zgłosimy sprawę do kuratorium.

A teraz mam tez taką smutną refleksję po wczorajszej konferencji, w której brałam udział - mamy zdecydowany społeczny sprzeciw jeśli chodzi chodzi o przemoc wobec dzieci, ale dzieci niepełnosprawne, to inna kategoria ludzi... Tu już jest przyzwolenie na działania przemocowe.  Wyć mi się chce...

O reakcji kuratorium i ciągu dalszym tej historii napiszę najpóźniej w najbliższą środę.

EDIT: Część II tej historii