sobota, 27 czerwca 2015

Szkoła dla Frania


I  zgodnie ze wskazówkami diabła stworzono szkołę.
Dziecko lubi przyrodę: umieszczono je więc w zamkniętej sali.
Dziecko lubi wiedzieć, że jego działanie czemuś służy: zrobiono tak, żeby jego aktywność nie miała żadnego celu.
Lubi się ruszać: zmuszono je do bezruchu.
Lubi oglądanie i posługiwanie się różnymi przedmiotami: nauczono je obcować z ideami.
Lubi pracować rękami: pozwolono mu pracować tylko mózgiem.
Lubi mówić: skazano go na milczenie.
Pragnęłoby rozumować: kazano mu uczyć się na pamięć.
Chciałoby poszukać wiedzy: podano mu ją gotową.
Pragnie odczuwać zapał: wymyślono kary. 
Adolphe  Ferriere
(1879 - 1960) szwajcarski pedagog i działacz edukacyjny.
Przedstawiciel ruchu edukacji progresywnej. Założyciel szkoły eksperymentalnej ("La Forge") w Lozannie. 
Twórca Towarzystwa Nowej Edukacji.




Każda rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym wie, jakim wyzwaniem jest znalezienie dla dziecka odpowiedniej placówki edukacyjnej. Początkowo wydaje się, że to przedszkole jest największym problemem (o tym pisałam na blogu nie raz), ale nic z tego - to dopiero znalezienie szkoły okazuje się być w wielu przypadkach betonowym dziesięciometrowym murem nie do sforsowania.

Nam z przedszkolem udało się. Franc od roku jest jest najzwyklejszym przedszkolu niepublicznym (przy najzwyklejszym ręka mi zadrżała, bo nic tam ze zwyczajności nie ma), ma nauczyciela wspierającego, fantastyczną grupę a my poczucie, że jest w miejscu, w którym nikt nie spisuje go z góry na straty i w którym podchodzi się do niego z szacunkiem. Od wielu miesięcy jednak intensywnie myślimy o szkole dla Frania.
Specjalna? Nic z tego - Franc nie jest dzieckiem z niepełnosprawnością intelektualną.
Integracyjna? Nic z tego - jeden nauczyciel wspierający dla pięciorga dzieci, w dodatku klasa składająca się z 20 dzieci - w tym systemie Franek nie poradzi sobie.
Hm.. jest szkoła dla niego, daleko poza Opolem. 
Przeprowadzka? O nie, jedna nam już wystarczy. 
Ale przy szkole jest internat! O nie, nie, nie - dlaczego internat nie wchodzi w rachubę, wyjaśniać nawet nie będę.
Szkoła publiczna, ogólnodostępna? Znamy Franka, jego problemy i wiemy, że to nie jest miejsce dla niego, wiemy (my, terapeuci, lekarze), że tam nie da rady.
To co, nauczanie indywidualne? Nooo jasne, przecież nie ma nic lepszego dla dziecka z deficytami w sferze kontaktów społecznych...
Nie raz słyszałam od znajomych - musisz pomyśleć o założeniu szkoły. Jaaaaaasne. Myśleć to ja mogę, całkiem nieźle mi to wychodzi, tylko co dalej? Samo myślenie nie wystarczy. I tak w stanie permanentnego o-szkole-rozmyślania usłyszałam pytanie:
- Pani Agnieszko, nie chciałaby się pani zaangażować w stworzenie w Opolu szkoły podstawowej? Innej niż wszystkie?
- Szkoły także dla Frania?
- Oczywiście.
Matko i córko, czy ja bym zechciała???? Przecież ja o niczym innym nie marzę!!!
No i się zaangażowałam. Moje zaangażowanie wprawdzie na poziomie parzenia kawy jest i dyskusji o koncepcjach pedagogicznych itp, ale dumna z tej części wkładu mego jestem ogromnie. I taka mnie refleksja nachodzi - to co najlepsze i najwartościowsze wydarza się w naszym życiu, dzięki spotkaniu z niesamowitym ludźmi. Tak jest własnie także ze szkołą dla Frania - wszystko to dzieje się dzięki poznaniu dwóch fantastycznych, pełnych pomysłów kobiet.

czwartek, 25 czerwca 2015

Koniec i nowy początek

Nie lubię takich wpisów. Bo nie lubię jak coś się kończy - coś dobrego, ważnego dla Franka i dla nas.
Dwa i pół roku z życia naszej rodziny - najpierw pół roku wolontariatu, potem dwa lata w przedszkolu i na wwr-ze. 
I dziś było pożegnanie. 
Z jednej strony wiedzieliśmy, że kiedyś ten moment nastąpi, ale i tak lekko nie jest.
Ewa, Martyna, dziękujemy Wam za te dwa i pół roku, 
bywało śmieszno i straszno, ale mam nadzieję, ze zachowacie ten czas, Franka i nas w życzliwej pamięci. 
Dziękujemy Wam za wszystko, co zrobiłyście na tego młodego człowieka.


sobota, 20 czerwca 2015

Zaklinanie rzeczywistości

Jeden blog, drugi, trzeci, enty.
Wchodzę, czytam, wychodzę z bananem na twarzy.
A przecież znam ich, wiem, że nie zawsze jest tak cudownie (w wielu wypadkach rzadko jest cudownie). 
Ale przecież piszą tak, jakby ich życie było niekończącą się przygodą! Człowiek mógłby pomyśleć, że życie z dzieckiem z mpd, autyzmem, SMA, zespołem Downa, nikt-nie-wie-co-jest-mojemu-dziecku to bułka z masłem. Tyle tam radości i uśmiechu. I te dzieciaki kochane - słodziaki jeden przez drugiego.
Więc co - kłamią? 
Zbiorowo tak? 
Umówili się, czy jak?
A to tylko zaklinanie rzeczywistości. Emocjonalna szkoła przetrwania - chcę utrwalić to, co najlepsze.
Chcę Wam pokazać, że moje dziecko TEŻ jest fantastyczne. 
Chcę usłyszeć, że jest słodkie, sprytne, cudowne, rozbrajające. Chcę, abyście spojrzeli na nie moimi oczami, żebyście zobaczyli w nim/ w niej zwyczajne dziecko. Już nie chce mi się gadać o naszym strachu o dziecko, o lęku o jego/jej przyszłość, o lekach, wynikach, chorobach, napadach, zaleganiach, kolejkach do lekarzy, 1%, problemach z papierologią i systemie-do-dupy.
Takie wydrapywanie pazurami zwyczajności.
Poszukiwanie dobrych chwil, żeby o całym ciężkim gatunkowo tle łatwiej było zapomnieć, dostrzeganie drobiazgów, nad którymi przeszłoby się obojętnie, gdyby dziecko było zdrowe (bo drobiazgi nierzadko rozmiar atomu mają).
Nade wszystko jednak patrzenie w to jasne, zwyczajne oblicze dzieciaków, by dać radę kolejnego dnia.

Tak ja to czuję.

środa, 17 czerwca 2015

Frankowe ściganie

Od dłuższego czasu słyszymy wokół (jakże słuszne) uwagi, że musimy znaleźć czas tylko dla siebie, coś zrobić dla siebie, swojej kondycji i zadbać o siebie. Szukając motywacji do działania wpadłam na pomysł, który genezę swą ma w wyniku MRI Frania. Jak ostatnio pisałam, chłopak nasz nie powinien chodzić (wczoraj wynik MRI wprawił w zdziwienie kolejną panią doktor). Od początku życia jest rehabilitowany, ciężko pracował i pracuje nadal. 
Trzeba nam brać przykład z syna, nieprawdaż? 
Prawdaż.
W związku z tym wpadłam na pomysł utworzenia na Endomondo rywalizacji Frankowe ściganie. Ruszy ona jutro (18.06), krótko po północy (i pewnie dopiero po uruchomieniu będzie widoczna), trwać będzie do 30 września. Cel rywalizacji jest bardzo damski - najwięcej spalonych kalorii. 
Trzy miesiące biegania/jazdy na rowerze/marszu/spaceru - co kto lubi. Ilość dyscyplin jest nieograniczona.
Będzie nam, staruszkom, raźniej tak w towarzystwie dbać o kondycję. 
A przy tym jaka motywacja!
Jest nas w tej rywalizacji już pięć osób.
To jak, przyłączycie się?
W qpie wszak raźniej :)

EDIT 19.06
Rywalizację można znaleźć tu:
https://www.endomondo.com/challenges/23063147
Jest nas już 47 osób!!!
Frankowa ciotka, Kwiatkosia, wykona specjalnie dla zwycięzcy wyzwania nagrodę - rękodzieło!! :)
Dziękujemy, Agnieszko :)

niedziela, 14 czerwca 2015

Frankowe opowieści

Stosunek Franka do maminych nagrań jest, rzekłabym, ambiwalentny. Uwierzcie, że chłopak dał z siebie wszystko, jakkolwiek widać, że wymęczyłam chłopinę pytaniami. Ale to wszystko dla Was, żeby było jasne ;-)
Dość gadania, czas na nagranie.



Gdy już doszliśmy trochę do siebie po szoku spowodowanym odpowiedzią syna, odważyłam się pociągnąć rozmowę dalej, by się dowiedzieć, co piją duzi chłopcy.




No. To już wiecie, jakie kryteria muszą spełniać chłopcy, żeby można było ich już określać dużymi:
1. pić sok,
2. jeść kiełbasę,
3. w domu hodować kurę i Bolka (no to mamy problem, Huston, z tą kurą),
4. last but not least - grać w hokeja.
Hokej to ważna sprawa. Chyba najważniejsza na liście (obok Bolka) - od dłuższego czasu Franio mówi, że chce grać w hokeja. Swojego czasu na Frankowym FB pisałam, jak pierwszy raz Franek zamigał [hokej] wykonując gest Kozakiewicza. Się łapki trochę poplątały chłopakowi.

To zaś jest portret naszej rodziny według Frania.
Poznajecie? Od lewej - mama, Nat, tata, Franio, Bolek. Gabaryty Bola Krasnal oddał bardzo realnie, ekhm...



Czy moglibyśmy dziś tak porozmawiać z Franiem gdyby nie AAC, gdyby nie język migowy? Na pewno nie. 
I przy tej okazji znowu słów kilka do rodziców zastanawiających się, czy warto wprowadzać któryś z systemów (graficznych czy gestowych) komunikacji wspierającej. 
Franek daje odpowiedź - warto. 
Warto, warto i jeszcze raz warto. 

wtorek, 9 czerwca 2015

Ech, ty zły rodzicu, czyli dziecko w szpitalu

W długi weekend było więcej czasu na wszystko, na co czasu zazwyczaj brakuje. Także na pobuszowanie wieczorem w necie. I tak w trakcie buszowania natknęłam się na wpis na jednym z blogów - wpis z cyklu "!@#$%^&* na stos gupiego rodzica". Zagotowałam się, bo mam alergię na takie teksty. Poza tym traktował on o temacie nam (niestety) bardzo bliskim. 
Jak wynikało z tekstu, jego autorką jest pani doktor opisująca "teatrzyk", który to ona oglądać musi codziennie na szpitalnej izbie przyjęć. Jak to ci straszni rodzice okłamują swoje dzieci, że nic nie będzie bolało a potem jest rozpacz. Źli rodzice. 
Irytują mnie teksty wbijające rodziców w poczucie winy, w których autor poza ocenianiem nie daje z siebie nic, w żaden sposób nie pomaga rozwiązać trudnej sytuacji. 
I co, nie dobije rodzica, gdy przeczyta, że jego zachowanie w szpitalu było niewłaściwe? Krzywdzące? Że - jak pisze autorka - oszukiwane dziecko wchodzi z urazem w dorosłe życie, że już nie uwierzy rodzicowi? Przecież pisze to pani doktor, i pisze tonem wszechwiedzącym. 
No jasne, że dobije!
Znacie człowieka, na którego z chwilą stania się rodzicem spływa wszechwiedza, wszechmądrość i nadintuicja? Jeśli takiego znacie, to pewnie jest to przypadek diagnostyczny. Nie ma takich rodziców. Mało tego - wraz z pojawieniem się dziecka na świecie rodzi się strach o niego, jakiego istnienia wcześniej się nawet nie podejrzewało. To ten strach własnie sprawia, że zbyt często wyłączamy zdrowy rozsądek, przy tym jeszcze chcemy być tacy doskonali i idealni, jak we wszystkich polecanych  w tiwi poradnikach, artykułach w prasie i w necie. I tak to z czasem zaczynamy czuć wewnętrzny imperatyw bycia nadrodzicem - w końcu wszyscy wokół są! 
Ups, tak naprawdę nie są? 


wtorek, 2 czerwca 2015

Wyzwania związane z godzeniem ról rodzica i pracownika

Powrót rodziców dzieci z niepełnosprawnościami na rynek pracy. Szanse i bariery - konferencja pod tym tytułem odbyła się 29 maja w Krakowie. Geneza mojego w niej uczestnictwa jest następująca - w kwietniu otrzymałam informację, że zostałam wyróżniona w konkursie Najlepsze praktyki w zakresie godzenia roli rodzica dziecka z niepełnosprawnością z aktywnością zawodową i społeczną

Bardzo miła to była wiadomość i miłe wyróżnienie. Poinformowano mnie, że nagrody i wyróżnienia będą wręczane podczas konferencji majowej. Po jakimś czasie organizatorzy zwrócili się do mnie z pytaniem, czy nie chciałabym powiedzieć kilku słów podczas konferencji na temat wyzwań związanych z godzeniem ról rodzica i pracownika. Zgodziłam się. 
Tekst mojego wystąpienia zamieszczam na końcu tego wpisu, prawa autorskie do niego ma Fundacja Imago i Fundacja Instytut Rozwoju Regionalnego, organizatorzy konferencji. Obie fundacje realizują projekt pod hasłem Jestem mamą. Nie rehabilitatką. Jestem tatą. Nie terapeutą (strona projektu na FB),  w ramach którego zorganizowana została konferencja.

Konferencja składała się z dwóch części - po podsumowaniu projektu dokonanym przez koordynatorkę i lidera projektu wypowiadali się przedstawiciele strony pracodawców, w części drugiej głos zabrali rodzice. Smutny jest fakt, że na drugiej części nie został nikt z zaproszonych oficjeli. Zadałam organizator0m pytanie, jaki jest sens organizowania takich spotkań, skoro zainteresowanie przedstawicieli władz/urzędów jest tak powierzchowne. Dowiedziałam się, że wnioski z projektu i organizowanych konferencji przekazywane są na bieżąco podczas spotkań z decydentami, także w formie pisemnej jako uwagi do projektów ustaw. Jako przykład podano kilkanaście stron uwag do zmian w przepisach o świadczeniu pielęgnacyjnym. Organizacja takich spotkań jest więc ważna, niezależnie od zainteresowania nimi (lub jego braku). 

Podczas konferencji poruszono kilka interesujących kwestii - lider projektu podał przykłady spoza granic Polski - usług regeneracyjnych, miejsc wytchnienia dla pracujących rodziców dzieci niepełnosprawnych, ośrodków krótkiej przerwy, uczestnicy konferencji podali przykłady z Wrocławia i Poznania - sieci usług wolontariackich, domu krótkiego pobytu dziennego dla dzieci niepełnosprawnych. W trakcie konferencji była mowa o pułapce świadczeniowej, długofalowych skutkach pozostawania poza rynkiem pracy, wspomniano o braku opieki nad rodzeństwem dzieci niepełnosprawnych, o braku wsparcia psychologicznego dla rodzin. Na zakończenie konferencji podczas panelu dyskusyjnego mówiliśmy o problemach z SUO (był to wcześniej także temat wystąpienia jednej z prelegentek), o braku regulacji w Prawie Pracy uwzględniających szczególną sytuację pracujących rodziców dzieci niepełnosprawnych. 

To na pewno jest mozolna praca na lata, wierzę jednak, że ma ona sens. I cieszę się, że są organizacje, które ten wysiłek podejmują. 




Prywatnie ogromnie cieszę się z poznania trzech fantastycznych kobiet, które bardzo cenię a które do tej pory znałam tylko wirtualnie. Ago, Doroto, Joanno, liczę na powtórkę spotkania i na więcej czasu na przegadanie miliarda nieprzegadanych spraw.