sobota, 31 grudnia 2011

Ostatni dzień starego roku

Spacerek z Najlepszą Siostrą Na Świecie:)
Siedzi we mnie ciągle smutek i żal ogromny po śmierci Maciusia, trudno pisać cokolwiek. 
Patrzę na Frania i kolejny raz dochodzi do mnie, jak ogromnie dużo szczęścia mieliśmy...
Nie wiem czy Franek czuje moje/nasze emocje, ale jest dzisiaj taki....yh....morze cierpliwości to za mało.

czwartek, 29 grudnia 2011

Maciuś

Nie sądziłam, że taki będzie mój pierwszy poświąteczny post..

Przed wyjazdem do rodziny, 22.12 pisałam o malutkim Maciusiu prosząc o modlitwy za niego.

czwartek, 22 grudnia 2011

Piękny post Kajki



Dziękuję Ci, kochana

Święta i życzenia


Kochani,
życzymy Wam cudownych, rodzinnych, ciepłych i zdrowych Świąt Bożego Narodzenia w gronie najbliższych.
Niech Nowy Rok przyniesie Wam nadzieję, miłość, wszelką pomyślność i zdrowie, bo tak naprawdę ono jest najważniejsze. 
Życzymy Wam, aby całe dobro, które czynicie dla naszego Frania a tym samym i dla naszej rodziny, wróciło do Was w dwójnasób.
 

 Wesołych Świąt i szczęśliwego Nowego Roku!

środa, 21 grudnia 2011

Studenci Uniwersytetu Przyrodniczego we Wrocławiu dla Frania


Studenci działający w Studenckim Kole Naukowym "Chiron" działającym na Wydziale Medycyny Weterynaryjnej Uniwersytetu Przyrodniczego we Wrocławiu postanowili pomóc Franiowi:)


Zorganizowali wystawę zdjęć Frania, która trwała 1,5 tygodnia a wczoraj, 20.XII, odbyła się zbiórka zamknięta dla krasnala pod hasłem "Daj piątaka dla Frania". Dodatkowo wszyscy studenci przyłapani na paleniu przez pewną groźną panią doktor zostali zobligowani do wrzucenia do puszki równowartości jednej paczki papierosów:).

sobota, 17 grudnia 2011

1% - fakty i mity

Tytuł prowokacyjny, ale tak miało być.
Znajoma napisała dzisiaj, że jakiś czas temu usłyszała w telewizji wypowiedź pewnej pani nt. 1%. Nie była to jakaś tam anonimowa pani z ulicy, lecz osoba mająca (przynajmniej na pozór) orientację w temacie. Tym bardziej jej twierdzenia zagotowały mi krew.
Miła pani stwierdziła m.in.,
- że powinna zostać zniesiona możliwość zbierania 1% przez rodziców na subkonta dzieci, bo w ten sposób pomoc płynie tylko do dzieci rodziców zaradnych a te z niezaradnymi rodzicami zostają bez pomocy,
- że prawo do zbierania 1% powinny mieć tylko fundacje, które będą dofinansowywały rehabilitację dzieci i kontrolowały zasadność wydatków i
- że jak dziecko umrze, to pieniądze trafiają do rodziców.
Z wypowiedzi tej pani wynikało, że fundacje z subkontami dla dzieci trudnią się jedynie rozdzielaniem pieniędzy na poszczególne subkonta, a potem "hulaj dusza, piekła nie ma".

Jest ogromnie dużo ludzi, którzy wątpią w to, czy 1% z ich podatku trafia faktycznie na subkonto dziecka i jest wydawane na potrzeby dziecka niepełnosprawnego. Obawiam się, ze słysząc takie bzdury z ust "osoby zorientowanej w temacie" tylko utwierdzą się w przekonaniu, że za 1% buduje się wille i jeździ na Karaiby. Smutne to i straszne..
Dlatego poczułam wewnętrzny imperatyw odniesienia się do twierdzeń owej pani.
Są one postawione na głowie – w ogóle nie powinno być 1%! To państwo powinno gwarantować dzieciom opiekę! Co gwarantuje Franiowi? Pół godziny rehabilitacji w miesiącu i 3 tys. na aparaty słuchowe. Pytanie, gdzie byłby dzisiaj Franiu, gdybyśmy korzystali tylko z opieki państwa, gdyby nie 1% i pomoc ludzi, gdybyśmy tylko płakali, jacy to my biedni i nasz synek itd. A jednak wychodzi na to, że jesteśmy be, bo robimy wszystko, aby zdobyć pieniądze na leczenie i rehabilitację naszego dziecka, czyli tak naprawdę wyręczamy nasze państwo!
Wypłata pieniędzy z subkonta następuje dopiero po przesłaniu przez rodziców opisanego rachunku do Fundacji, Fundacja sprawdza zasadność wydatku i dopiero po zweryfikowaniu zakupu wypłaca pieniądze. Czasem, przy bardzo dużych wydatkach (np. turnusy rehabilitacyjne), to sprzedawcy usług sami wysyłają faktury do Fundacji i już bezpośrednio na ich konto są przelewane pieniądze z subkonta. To bardzo wygodne rozwiązanie, bo rodzice nie muszą pożyczać dużej sumy pieniędzy np. na zapłacenie za turnus. Nam tez tak udało się dograć zakup aparatów – nie musimy wykładać pieniędzy ze swojej kieszeni. Faktura idzie prosto do Fundacji.
Jeśli skończy się leczenie dziecka rodzice nie otrzymują pieniędzy z z subkonta. Skąd to wiem? Bo pewni ludzie, których dziecko było podopiecznym Fundacji, po skończeniu leczenia dziecka (seria operacji , na które potrzebowali pieniędzy), wypisali dziecko z Fundacji a pieniądze z ich subkonta zostały rozdysponowane wg ich woli na wskazane dzieci. Ich synek miał na imię Franiu.. I tak nasz Franiu dostał z subkonta starszego kolegi 400 zł.
Jesli umrze dziecko, to rodzice także nie dostają pieniędzy zgromadzonych na subkoncie. Żaden rodzic nie jest właścicielem tych pieniędzy, ich właścicielem jest fundacja. Podatnik przekazuje pieniądze konkretnej fundacji i tylko wskazuje cel szczegółowy, czyli imię i nazwisko dziecka. To fundacja jednakże zarządza pieniędzmi, nie rodzice!
Z 1% naprawdę nie da się wybudować domu i kupować kosmetyków..
Bez 1% dzieci niepełnosprawne będą niejednokrotnie pozbawione szansy na leczenie i godne życie..
Nie rezygnujcie z oddania 1% na cel dobroczynny.
Nie rezygnujcie z oddania 1% na konkretne dziecko...





Ps. 1. Przepraszam za chaos, ale musiałam to jeszcze przed snem napisać. Ale za minutę idę spać - o 8 rano rehabilitacja (opłacana z 1%..)

Ps. 2. Misiu zdrowieje! Może w weekend uda mu się zejść z respiratora:) Justyna miała dziś przez telefon taki szczęśliwy głos:)
 Jeszcze tylko troszeczkę, Michałku..

czwartek, 15 grudnia 2011

Po maratonie wrocławskim

Zanim o maratonie, najpierw informacje najważniejsze:
Michałek ciut się dziś ustabilizował - na respiratorze ma już nie 100% lecz "tylko "50% tlenu. Ciśnienie oddechowe jest nadal bardzo wysokie. Maluszek musi walczyć nie tylko z bardzo silną obturacją oskrzeli, lecz także z zapaleniem płuc - jak zaczął się dusić doszło do wymiotów, wtedy zaaspirował część wymiocin. Najważniejsze jest to, że lekarze powiedzieli dziś rano Justynie, że na chwile obecną nie ma przesłanek ku temu, by sadzić, że niedotlenienie zostawiło ślad w mózgu małego. Misiu jest w bardzo dobrych rękach, wiec na pewno będzie dobrze. Ale to nie oznacza, że ciocie internetowe mogą już ustać w naganianiu dobrych aniołów dla krasnalka.
Zdrowiej Michałku kochany!! 


Jedziemy do Wrocławia
A co u nas?
Wczorajsza terapia słuchu w PZG była na podobnym poziomie jak w ubiegłym tygodniu, chociaż dał się odczuć kolejny mini-postępik. Tak przynajmniej mówiła pani logopedka. I ja jej wierzę:)

Dzisiaj byliśmy u endokrynologa we Wrocławiu (jeździmy do fantastycznej specjalistki - dr Barg). Pani doktor była baaaardzo zadowolona z wyników Frania. Dawkowanie hormonów tarczycy zostaje narazie na tym samym poziomie. 
Poprosiłam o wpis do książeczki w związku z ze zbliżającym się terminem komisji orzekania o niepełnosprawności (na komisji trzeba przedłożyć pełną dokumentację leczenia dziecka). Dr wpisała: 

Konsultacja endokrynologiczna. 
Leczony z powodu subklinicznej niedoczynności tarczycy
Wymaga podawania l-tyroksyny, stałego nadzoru specjalistycznego. 
Kontrola luty/marzec 2012 + badania.

środa, 14 grudnia 2011

Prośba ogromna..

Do niedawna praktycznie każdy mój wpis był komentowany przez Justynę, mamę bliźniaków, wcześniaczków z 31 hbd. Chłopcy są tylko dwa miesiące młodsi od Frania. Wydawało się, że mają najtrudniejsze przejścia za sobą, że została tylko "kosmetyka". Ostatnie dni pokazały, że przy dzieciach z problemami oddechowymi po urodzeniu (BPD, ZZO) nie ma chyba takiego momentu, kiedy można powiedzieć, że już jest spokój.
Najpierw Justyna wylądowała w szpitalu z Jasiem - obturacyjne zapalenie oskrzeli. Wróciła do domu z malutkim po tygodniu i na następny dzień (wczoraj) szybkie skierowanie do szpitala z Michałkiem. Stan Michałka pogarszał się z godziny na godzinę.. Dzisiaj był już bardzo ciężki. Michałek został zaintubowany i przewieziony śmigłowcem na OIOM do Gdańska.
Stan krasnalka jest ciężki niestabilny.
100% tlenu na respiratorze, bardzo wysokie ciśnienie oddechowe..
Najbliższe godziny zdecydują o wszystkim..
Nikt nie wie, w jakim stanie będzie malutki jak się wybudzi..


Bardzo, bardzo Was proszę o modlitwy przede wszystkim za Michałka, ale też i za Jasia - żeby zdrowiał w domu, za rodziców chłopców, bo trzeba im teraz duuużo siły.

Świadomość, że o chorym dziecku myślą inni ludzie, że się za nie modlą, jest ogromnie ważna dla każdego rodzica.
Justyna teraz bardzo tej świadomości potrzebuje, żeby przejść przez te trudne chwile..

Taki Mikołaj..:)

Tyle tych prezentów, że człowiek nie daje już rady...:)

sobota, 10 grudnia 2011

Ciocia Jagna napisała...

...komentując wieści o nowych aparatach franiowych i opanowaniu Franuli podczas ich dostrajania:




Wspaniałe wieści. Świat do Krasnala zaszeptał, zaszumiał i zaszeleścił... To wielka chwila. A Franio? Że grzeczny? Że współpracował? Ja patrzę na jego minę i wiem jedno: ten młody człowiek właśnie rozpracowywał nowe zastosowanie impulsów komputerowych w aparatach najnowszej generacji! Te zmarszczone brewki, skupiony wzrok... Toż to mina neurochirurga w czasie operacji! Aga, Ty się szykuj, bo Twój syn to w Szwajcarii będzie doktorat robił, mówię Ci 


:)
No. Takie ciotki-czarownice-internetowe ma mój syniu:)





Ps. Wiktorek ma być na święta w domu!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!:)

środa, 7 grudnia 2011

7.XII - Dzień Frankowych Aparatów:)

Jak bym miała taką moc, to 7.XII ogłosiłabym świętem narodowym:) 

Dzisiaj odebraliśmy aparaty Frania. Jesteśmy ogromnie szczęśliwi i wzruszeni, bo wiemy, że gdyby nie wielu cudownych, wyjątkowych, wrażliwych, empatycznych ludzi, to byłby nam ogromnie ciężko zdobyć potrzebne fundusze.
Kolejny raz dzięki pomocy Wyjątkowych Ludzi Franuś może pokonać następną przeszkodę na swojej drodze.

Dostrajanie aparatów trwało prawie godzinę. Franulka był cierpliwy jak aniołek, jakby wiedział jakie to ważne, by siedział spokojnie (aparaty miał na uszkach, do nich były podłączone przewody, które z kolei były połączone z komputerem). Trwało to tak długo, bo - jak mówiła pani protetyk - u dzieci jest bardzo trudno dostroić aparat, dziecko nie powie, czy słyszy lepiej, czy gorzej, trzeba po prostu obserwować jego reakcje. 
Mamy wrażenie, że Franulek i my trafiliśmy na fantastycznego specjalistę, panią Aldonę z PZG we Wrocławiu.
Krasnalek zaakceptował nowe aparaty bez mrugnięcia okiem, wreszcie nic mu w uszach nie piszczy i może nosić aparaty podczas jazdy samochodem. 
Mają one inny system zamocowania - wkładki silikonowe wykonywane na zamówienie. Na dobry początek zamówiliśmy wkładki w kolorze malinowym (odciski były pobierane 3 tygodnie temu).

Nowe aparaty to nie jedyny powód do radości - Franuś pracował dziś podczas terapii słuchu po prostu pieknie! Pani Alina (logopedka Franuli w PZG) robiła taaaaaaaaaaaaaakie oczy:) My zresztą też:) Popłakiwał sobie jeszcze wprawdzie, ale nie wymiotował przed zajęciami, podczas zajęć było dużo elementów współpracy, zdarzało się, że nawet przez 5 minut nie powiedział "nie-nie":)

wtorek, 6 grudnia 2011

Kim będzie Franio?..

To pytanie zadaję sobie dziś cały niemal dzień.
Hm...trudno rozstrzygnąć patrząc na to, co wczoraj i dzisiaj wyczyniał mój zdrowiejący synek..:)
Na ten moment mam dwie wizje:

albo będzie kaskaderem (ulubiona zabawa od dwóch dni - matka siwieje)




albo kucharzem:)



Na chwilę obecną bardziej odpowiada mi kucharz. Emocji dość już nam krasnal przysporzył:)

sobota, 3 grudnia 2011

Jesteśmy już w domu

...jednak przebieg i wyniki naszego tournee opiszę zapewne dopiero jutro.
Krasnalek ma zaburzenia odporności i z każdego wyjazdu do lekarzy niestety coś przywozi. Z tego powodu staramy się układać po kilka wizyt na raz, żeby potem na jakiś czas był spokój. Tym razem Franulek wracał do domu z jelitówką, wiemy też, że ma zmiany osłuchowe. Mam nadzieję, że nie skończy się kolejnym zapaleniem oskrzeli, że inhalacje z berodualu i pulmicortu pomogą. Ale z drugiej strony nie wiem - mały jest tak osłabiony.. nie wiem czy jego organizm będzie miał siłę walczyć. Od dwóch dni biduś praktycznie nie je (wczoraj zjadł tylko kilka biszkoptów), ale dobrze że pije. Jest baaardzo słaby. Mam nadzieję, że jak się obudzi (teraz śpi), to zje chociaż kilka łyżek rosołku.

czwartek, 1 grudnia 2011

Króciutka relacja z badań

...dłuższą napiszę po powrocie do domu.
Franulek jest już bardzo zmęczony, my zresztą też. Jutro ostatnie badanie i wracamy do domu. Wieści w zdecydowanej większości dobre, podjęliśmy tez bardzo ważną i trudną dla nas decyzję o terminie operacji (13.02). Jeszcze tylko genetycy jutro. Mam nadzieję, że uda nam się od razu wrócić do domu, do Natki, że nie będziemy musieli nocować nigdzie po drodze. Wszystko zależy od Frania. Coś dzisiaj męczy go biegunka...nie wiemy, co się dzieje. Mam tylko nadzieję, że nie złapał żadnego wirusa.
Dzisiaj tez spotkaliśmy się z wyjątkową osobą, której wszyscy bardzo dużo zawdzięczamy..
Wszystko opiszę na spokojnie po powrocie do domu.