Wizyty w IMiDz

Franiu z cudowną dr Dorotą, kolejnym aniołem,
którego dane nam było spotkać na naszej drodze

W czwartek rano przyszła kolej na wizytę u neurologa. W pierwszej kolejności chciałam spytać o neuropatię - czy uszkodzenie w pniu mózgu może mieć inne konsekwencje dla Frania. Wszyscy lekarze, z którymi o tym rozmawiałam, powtarzali jak mantrę: trzeba czekać i obserwować rozwój dziecka. Hm...właściwie nic nowego.. Tylko człowiek chciałby wiedzieć JUŻ. I oczywiście najbardziej chciałby, aby to były same dobre wieści..

Prof. Szymańska jak zawsze bardzo drobiazgowo przeanalizowała ostatnie 3 miesiące życia Frania (czas od ostatniej wizyty), zrobiła nagrania i zbadała krasnala. Na koniec stwierdziła, ze Franulek od ostatniej wizyty zrobił OGROMNY postęp:) Ale OCZYWIŚCIE jeszcze nie jest tak dobrze, jak byśmy sobie tego życzyli. I tu dr niezwykle dokładnie wypunktowała Frania. Dr Sz jest niesamowitym specjalistą. Jest tak drobiazgowa i dociekliwa, że człowiek ma poczucie, ze dziecko jest w rękach najlepszego możliwego specjalisty.

Na koniec wizyty powiedziałam dr Sz., że kolejna wizyta to chirurdzy, że będziemy rozmawiać o operacji, że znieczulenie itd. Na to dr powiedziała tylko: jak trzeba, to trzeba. Nie ma wyjścia. Ja też wiem, że jeśli maluszek ma być operowany to tylko w IMiDzie przed dr Kowala. 

O konieczności operacji wiemy od roku. Mamy czas na nią do mniej więcej 3 urodzin. Pierwotnie Franiu miał być operowany w kwietniu tego roku, ale.. stwierdziłam, że nie przejdę tego z nim w tamtym momencie. Teraz już chyba nie ma co odwlekać.. Ustaliliśmy z dr Kowalem termin na 13.02.2012. I to narazie koniec. Zamykam temat. 

W piątek czekała nas wizyta u genetyków. Gdy Franulek wylądował w wieku 8 mies w IMiDz  (także na operację) miał ustawionych w Klinice Pediatrii bardzo dużo konsultacji. Wśród nich była konsultacja genetyczna. Ze względu na cechy dysmorficzne twarzy, duże opóźnienie psychoruchowe, przepuklinę i naczyniaka genetyk stwierdził, że trzeba zrobić Franiowi badanie kariotypu. Termin został wyznaczony na za rok, czyli IV 2011. Wtedy jednak Franiu bardzo chorował i badania nie odbyły się. Teraz termin dostaliśmy w ciągu 2 tygodni. Franula został najpierw zbadany przez lekarza genetyka, potem poproszona została ordynator oddziału, która dwukrotnie konsultowała Frania, żeby i ona spojrzała na małego. Oboje lekarze stwierdzili, że deficyty Frania najprawdopodobniej wynikają z wcześniactwa i trudnych przejść Frania po narodzeniu, że raczej nie mają nic wspólnego z uszkodzeniem genetycznym, ale oczywiście trzeba i to wykluczyć. W związku z problemami ze słuchem lekarze postanowili także na wszelki wypadek zbadać krew Frania pod kątem genetycznego uszkodzenia słuchu. Wyniki będą za jakieś 2 miesiące.

Przed odjazdem Franulka zbadała nasza cudowna dr Dorota, bo krasnala niestety gdzieś po drodze dopadł wirus jelitówki. Na domiar złego dr wysłuchała zmiany w oskrzelach. Mamy nadzieję, że zmiany uda się nam rozgonić inhalacjami z berodualu i pulmicortu. A jelitówka chyba wreszcie zaczyna odpuszczać:)

Franulka dziś rano