wtorek, 22 marca 2016

Baba, lekarz & Co.

Przychodzi baba do lekarza z dzieckiem na bilans dwulatka:
- Panie doktorze, moje dziecko jeszcze nie mówi.
- Aaaaa, niech pani nie panikuje. To chłopiec, chłopcy później zaczynają mówić.

Ale że co? Że kiepski żart? To w ogóle nie jest żart. Tak nazbyt często ciągle wygląda wizyta u pediatry podczas bilansu dwulatka. Wiecie, że zgodnie z raportem Fundacji JiM "Dziecko z autyzmem. Dostęp do diagnozy, terapii i edukacji w Polsce" aż 75% rodziców po zasygnalizowaniu pediatrze problemów w rozwoju dziecka wychodzi z gabinetu bez skierowania do poradni dla osób z autyzmem? 
Wśród naszych znajomych z dziećmi z całościowymi zaburzeniami rozwoju tylko jedno dziecko zostało skierowane przez pediatrę na diagnozę. Reszta lekarzy bagatelizowała objawy. Niestety robi to nie tylko większość lekarzy, lecz także wielu nauczycieli. Ostatnio znajoma nauczycielka opowiadała mi, że mają w szkole dziecko z CZR, zdiagnozowane pod koniec 1 klasy. Nauczycielki w szkole zauważyły, że coś się dzieje z dzieckiem i skierowały je na badanie do PPP. To dziecko było przez trzy lata w przedszkolu, w którym nic nikogo w rozwoju dziecka nie zaniepokoiło - ani problemy komunikacyjne, ani nieumiejętność nawiązywania kontaktów z rówieśnikami, ani problemy koordynacyjne i sensoryczne.
Żeby być fair muszę także napisać, że nie wszyscy rodzice udają się do specjalisty, gdy ich coś zaniepokoi.  Zgodnie z raportem JiM robi to 50% rodziców. Co z resztą? Zapewne znakomita większość z owych 50% szuka pomocy w necie na różnych forach. Zadaje pytania typu: Moje dziecko ma 2/3 lata i nie mówi / mówi 2-3 słowa, czy powinnam się niepokoić. I zaczyna się nawet nie tyle fala, ile tsunami uspokajania: Aaaa co ty, nie przesadzaj, chłopcy mają prawo mówić później. Albo: mój/moja też zaczęła mówić po 3 urodzinach i wszystko jest ok.  
Nie diagnozujcie swoich dzieci na forach, nie pytajcie o zdanie internetowych "specjalistów". Dziecka nie da się zdiagnozować przez Internet. No chyba, że chcecie się uspokoić, szukacie kogoś, kto wam powie, że wszystko jest ok. Tak, wtedy jest to jedynie słuszna droga. Tylko dziecka szkoda.


poniedziałek, 21 marca 2016

Oby do świąt

Zadzwoniła do mnie dziś zaniepokojona siostra. U nas chyba ogień, bo na blogu martwa cisza od trzech tygodni.
Ano ogień.
Najpierw rozłożył się Franko, potem ja poległam na tydzień (na resztkach głosu jeszcze w nagraniu w radiu Doxa udział wzięłam - linkowałam na Frankowym FB), następnie Nat trafiła do szpitala - dochodzi  własnie do siebie po zabiegu operacyjnym i stanie zapalnym będącym jego skutkiem. W tak zwanym międzyczasie toczyło się "normalne" życie - praca, kończenie nagrań audiobooka, pukanie do rozlicznych drzwi za kasą na książkę. Aaaaaa i jeszcze dwa działania, których efekt ma być znany w kwietniu - mam nadzieję, że napiszę tutaj, że pełen sukces. Zobaczymy.
Czy ja od dłuższego już czasu nie powtarzam jak mantrę, że już niedługo będzie spokojniej?
Naprawdę nie kłamię - nieustannie w to wierzę.
Teraz tylko się cieszę, że już za kilka dni święta.

Ps 1 Czy zostałam rozgrzeszona z blogowego milczenia?
Nie odchodźcie, zacznę pisać, tylko trochę oddechu muszę złapać.
Ps 2 I obiecuję odpowiedzieć do środowego wieczora na wszystkie maile i wiadomości.

piątek, 4 marca 2016

Komu się rodzą "takie dzieci"

Od kilku dni wrze w Internecie. Wszystko za sprawą właściciela drukarni warszawskiej, który na pytanie mamy dziecka z niepełnosprawnością sprzężoną o możliwość otrzymania rabatu na wydruk ulotek o 1% odpowiedział:
"Niestety, ale nie pomożemy. Podobne apele bardzo się obecnie upowszechniły. Dostajemy ich w różnej formie kilkanaście tygodniowo. Nie nam oceniać ich wiarygodność, sytuację materialną czy sens płodzenia takich dzieci."
Niewiele później po tacie popisał się syn. Jego komentarz nie przejdzie mi przez klawisze - jest tak obrzydliwy i wulgarny, że nie mieści się w moich wyobrażeniach o tym, co może powiedzieć, lub pomyśleć człowiek. 
Nie będę pisała o moim stosunku do wypowiedzi obu panów.
Ani o tym, dlaczego rodzice dzieci niepełnosprawnych proszą o pomoc. 
Ani o tym, że muszą to robić, bo nie mają innego wyjścia (taki mamy klimat systemowy, panie). 
Ani o tym, jak trudno się o tę pomoc prosi.
Czy muszę pisać, gdzie i komu rodzą się "takie dzieci"?
Że nie gdzieś daleko za górami i lasami i nie jakiejś pani z telewizora, ani panu z amerykańskiego filmu?
I że nie wszystkim innym tylko nie nam?
Niepełnosprawność, ciężka choroba może dotknąć każdego z nas, na każdym etapie życia. Nikt się nie modli, nie prosi, by stała się jego udziałem. Myślałam, że wie o tym każdy. 
Jakże się myliłam.
Chciałabym napisać w komentarzu do zawieruchy internetowej tylko, że NIKT nie ma prawa oceniać rodziców za ich miłość dla dziecka. Nawet jeśli dla niektórych jest ona durna, nieracjonalna i trudna. Wrrrróć - żadna miłość nie jest racjonalna i łatwa. Ale to nie o miłość jako taką chodzi, lecz o dziecko. Jeszcze raz więc zacznę - nikt nie ma prawa nikomu mówić, kogo może kochać, kto jest tej miłości wart, a kto nie. I nikt nie ma prawa mówić rodzicom, gdy dowiedzą się, że na świat ma przyjść chore dziecko, że powinni dokonać terminacji ciąży - w imię owego "jaki jest sens". Może po prostu nie każdy ten sens dostrzega? A skoro już ktoś do tych niedostrzegających należy, to niech po prostu zamilknie.
Niech nie traci niepowtarzalnej szansy do milczenia.
Iluż chorób nie da się zdiagnozować na etapie ciąży! A ile nieszczęść dotyka ludzi już po narodzinach. Co wtedy? Uśmiercać na każdym etapie życia także w imię "jaki jest sens"?... Powrót do lat trzydziestych i czterdziestych ubiegłego stulecia?
I jeszcze o strachu słów kilka - moim matczynym strachu.
Boję się, że Franko spotka takich ludzi na swojej drodze. Nie chcę, by znosił chamskie docinki i spojrzenia pełne pogardy.
Nie chcę, by ktokolwiek oceniał sens jego istnienia po tym, ilu rzeczy nie jest w stanie wykonać, o ile gorszy jest od tych doskonałych oceniających. 
Nie chcę, by był traktowany jak śmieć, odpad, "coś" gorszego, niezasługującego na szacunek.
I gdy tak o tym wszystkim myślę, na gruncie owego strachu budzi się we mnie wściekłość. Z jakiej racji ktokolwiek ma mieć moralne prawo do oceniania mojego dziecka??? Do wyrokowaniu o sensie i wartości jego istnienia??
Taaaak, Franko krasomówcą zapewne nie będzie. Myślę jednak, że siła gestu jest niejednokrotnie większa niż siła słowa.
A jak wielka jest siła wyizolowanego środkowego palca! Przyjdzie czas, że trzeba będzie tej siły Franka nauczyć.