czwartek, 31 grudnia 2015

Noworocznie

Ten rok zapamiętamy z pewnością na długo. 
Przyniósł nam trudne pobyty szpitalne z Franiem, lęk o naszego chłopaka, 
ale i kolejny skok rozwojowy - sukcesy małe i duże. 
Dziękujemy Wam za ten kolejny wspólny rok, za wsparcie 
i kibicowanie Franiowi. 
Życzymy Wam (i nam) przede wszystkim duuużo zdrowia, spokoju i stabilności w roku 2016. 
Oby był on przynajmniej tak dobry jak ten mijający.
Do siego roku!


środa, 30 grudnia 2015

Zmiana. Wcale nie na lepsze

Pamiętacie jak pełna entuzjazmu, zapału do działania i radości pisałam o powstaniu w Opolu Wolnej Szkoły Przygodowej? Zaangażowaliśmy się w jej utworzenie, bo wierzyliśmy w sens jej istnienia, w to, że jest ważna dla wielu dzieci.
Szkoła dla Frania
O szkole medialnie
Szkoła jest, działa od 1 września, uczą się w niej pierwsi uczniowie. Nam, rodzicom Franka, daje nadzieję, że nasz chłopak będzie miał gdzie się uczyć od 1.09.2016 r., że będzie się rozwijał, miał dla siebie nauczyciela wspomagającego, że będzie miał szansę na samodzielne życie.
Daje czy dawała?

wtorek, 29 grudnia 2015

Migawki świąteczne

Było spokooojnie, rodzinne, bez gonitwy.
Doleczyliśmy Frania, złapaliśmy oddech. O załapaniu nadliczbowych kilogramów nawet nie wspominam.
Potrzeby był nam ten czas bardzo.
Z zabawniejszych momentów do głowy przychodzi mi scena z drugiego dnia świąt. Ciocia Frania wpadła na genialny pomysł - weszła do pokoju z farbkami i dwoma cieniutkimi pędzelkami
- Niech sobie pomaluje trochę, żeby się chłopak nie nudził.
Spojrzałam przerażona i powiedziałam tylko:
- Ty nie wiesz, co robisz. Schowaj te pędzelki.
- Eeee, dlaczego?
- Zobaczysz.
No i się ciocia przekonała naocznie, jak maluje nasz chłopak i jak się potem delikwenta "w opakowaniu" odstawia do łazienki.
Ależ miałam hercklekoty przez tę ciotki skórzaną musztardową sofę!

wtorek, 22 grudnia 2015

Świątecznie

Kochani,życzymy Wam zdrowych (i jeszcze raz zdrowych), rodzinnych i spokojnych 
Świąt Bożego Narodzenia 
pełnych życzliwości i dobroci.
Niech ten czas spędzony w gronie najbliższych
 napełni Wasze serca  spokojem i radością.

Agnieszka, Radek
Natalia i Franio

poniedziałek, 21 grudnia 2015

O zwyczajności

Pamiętam jak na początku deliberowaliśmy, dla kogo ma być książka i próbowaliśmy określić grupę wiekową czytelników. Od tego zależał wszak jej język. Pamiętam, jak w którejś z rozmów użyłam sformułowania książka dla dzieci zdrowych. Wtedy Radek Rogoziński poprawił mnie:
- Nie dla zdrowych, tylko dla wszystkich. Dziecko z mpd nie musi nic wiedzieć np. o autyzmie.
Racja? Jasne, że racja.
A teraz okazuje się, że książkę czytają dorośli, rodzice dzieci niepełnosprawnych. I otrzymuję tyle poruszających, wzruszających maili... Na stronie książki na FB codziennie pojawiają się przepiękne recenzje. Dlaczego tyle dobrych słów? Między innymi dlatego, że dzieci zostały ukazane jako zwyczajne dzieciaki z rodzinami, zwierzakami, marzeniami i planami na życie. 
Nigdy, ani przez chwilę podczas pracy nad tekstem nie zastanawiałam się nad tym, że to będzie miało tak duże znaczenie - takie spojrzenie było dla mnie zupełnie naturalne. 
Rozmyślam nad tą kwestią od kilku dni i już chyba wiem, chyba rozumiem. Sama w końcu pracowałam nad sobą bardzo długo, by nauczyć się być TYLKO mamą Franka, by nauczyć się bawić z nim a nie wykonywać zadania pedagogiczno-terapeutyczno-jakieś-tam, by nie pisać w głowie konspektów na kolejny dzień z dzieckiem, by czerpać radość ze zwyczajnego bycia z nim i zwyczajnych zabaw. Takie spojrzenie na naszego chłopaka funduję Wam także tutaj na blogu i na FB Frankowym pokazując zdjęcia i nagrania ze zwyczajnych czynności - pieczenia ciastek, malowania, Frankowych uśmiechów. Bo pragnę, byście i Wy widzieli w nim zwyczajne dziecko, łobuza, często wzruszającego, rozśmieszającego, irytującego czy męczącego - po prostu dziecko a nie papiery medyczne i diagnozy. I jak każda najzwyczajniejsza na świecie mama chcę usłyszeć - ależ macie fajne dziecko. Chcę byście zachwycili się Frankiem tak jak my, jak każdy rodzic zachwyca się swoim dzieckiem. 
Ja tego spojrzenia na Franka uczyłam się bardzo długo. Dziś myślę, że mi się udało. Czasem nawet myślę, że nawet za bardzo - niedobrze mi się robi na myśl o ćwiczeniach i zadaniach. Bo też pragnę zwyczajności w naszym życiu. Na ile jest ona tylko możliwa.


sobota, 19 grudnia 2015

Spotkanie autorskie

Dziękuję wszystkim przyjaciołom, znajomym bliższym i dalszym oraz nieznajomym, którzy przybyli dziś do Wojewódzkiej Biblioteki Publicznej. Dziękuję także tym, którzy wprawdzie nie mogli się zjawić, ale myślami byli przy mnie. To był dla mnie, myślę, że także dla pozostałych osób zaangażowanych z stworzenie książki, bardzo ważny dzień. Choć termin był problematyczny, bo to przecież ostatni weekend przed świętami, przybyło do WBP bardzo dużo osób. Dwa razy więcej niż szacowaliśmy - około 80. 
Było bardzo wzruszająco - polały się łzy, były rozmowy i, co najważniejsze, dzieci, które chciały przeczytać książkę. Na spotkanie przyszły dzieci zdrowe i niepełnosprawne a także osoby dorosłe niepełnosprawne i zdrowe. To było absolutnie niezwykłe spotkanie różnych ludzi, w różnym wieku, którzy mieli jeden wspólny cel - porozmawiać o niepełnosprawności.
Jeszcze raz dziękuję wszystkim za to doświadczenie.


Na zakończenie krótka fotorelacja.


Spotkanie prowadziły Magdalena Żołądź z Nowej Trybuny Opolskiej (po lewej)
oraz Agnieszka Wawer-Krajewska z Radia Opole

Franio K. w swoim żywiole - pomaga panu operatorowi z TVP Opole kręcić wywiad z Franiem Trzęsowskim, który...

...przeprowadzała pani Anna Święcicka.
Chwilę później Franio T. przeczytał pani Ani fragment książki.

sobota, 12 grudnia 2015

Z placu boju wieści

Dowódca Brygady RMR
(Ryzykownego Matczynego Ratunku)
Mam nadzieję, że nas nie opuścicie nas przez to moje milczenie, ale...wicie rozumicie - taki czas.
O tym, co na bieżąco u Frania, piszę w krótkich notkach na Frankowym FB. Cały czas wolny zajmuje mi teraz zawijanie sreberek. Taki książkowy dzień świstaka.
Taaak, stresuję się strasznie - chcę zdążyć ze wszystkim, wysłać książki, stresuje mnie nade wszystko jednak to, jak zostanie ona odebrana. Teraz my name is Stres (jakby ktoś nie wiedział). 
Tu już żadna terapia nie pomoże.
 Nic to Baśka - trza przetrwać, kupić dobrą farbę do włosów i jeszcze lepszy krem przeciwzmarszczkowy.


piątek, 4 grudnia 2015

"Duże sprawy" w Radiu Opole

Ci, którzy mnie znają, wiedzą, że nie należę do osób milczących. Taaaak... Każdy ma jakiś feler. Ponieważ rozmawiać lubię, szczególnie z ciekawymi ludźmi, z ochotą przyjęłam po raz kolejny zaproszenie do audycji Agnieszki Wawer-Krajewskiej i Tomasza Zacharewicza pt. "Rodzice kontra dzieci", w której miałam opowiedzieć o książce. Był tez stresik - żeby nie było, że to wszystko tak na luzie i bez mrugnięcia okiem. Teraz także się stresuję, bo to jednak ogromna odpowiedzialność mówić publicznie o tak ważnych sprawach reprezentując przy tym grupę kilku osób.
Na fanpage'u książki na FB udało mi się wreszcie opublikować fragment tejże audycji, tutaj umieszczam całość. Agnieszka i Tomek przepytali mnie nie tylko z książki, ale i z Franka. Jeśli macie wolną (niemal) godzinę, zapraszam do posłuchania.

1.




czwartek, 3 grudnia 2015

Jego Nieogarnialność Grudzień

Grudzień to ciężki miesiąc dla dzieci - tyle wydarzeń, emocji, oczekiwania. Co się wydarzy i kiedy? Ile trzeba czekać na świętego? Czy dostanę wymarzony prezent?
Nasz tygodniowy plan aktywności dla Frania kompletnie nie zdaje egzaminu w tym pięknym zimowym miesiącu. Po wczorajszej kulminacji emocji Frankowych postanowiłam zrobić naszemu chłopakowi plan miesięczny.
Wróciłam dziś wieczorem z pracy, zaostrzyłam kredki i...dałam z siebie wszystko. Efekt - Franio anioł, Spokój, cisza, leży w łóżku z planem w łapkach i odlicza dni - do Mikołaja przedszkolnego i domowego, do wyjazdy do Frania, Leosia i Ignasia, do wyjazdu na święta do cioci i wujka i do... wydania książki. Dziś bowiem ciocia Monika uświadomiła dziecko w tej ostatniej kwestii. Po powrocie z pracy usłyszałam:
- Chcę książkę mamy dla dzieci.
Oooooo...zamurowało mnie. Nic Frankowi o książce nie mówiłam, sama nawet nie wiem dlaczego. Musiałam wytłumaczyć smykowi, że jeszcze kilka dni trzeba poczekać i strzelić w kalendarz w dzień, w którym książka przybędzie do Opola z drukarni. Ciekawa jestem, czy moja prognoza się sprawdzi.
Wracając do tematu wpisu - nie raz pisałam tu o roli planów aktywności w naszym życiu, o tym jak bardzo pomagają one
1. funkcjonować Frankowi, bo dają poczucie bezpieczeństwa strukturyzując przyszłość i sprawiając, że staje się ona przewidywalna,
2. pomagają nam uczyć Frania struktury czasu.
Bardzo polecam Wam wypróbowanie planu aktywności. Także dzieci zdrowe, neurotypowe ich potrzebują. Szczególnie w tak bogatym w wydarzenia miesiącu.

Poniżej przypominam dzieło Kossy Seniora - plan tygodniowy Frania, następnie przedstawiam moje dzisiejsze wieczorne dzieło.


Ps1. W tę sobotę ruszamy na spotkanie z Frankami i Ignasiami. I cieszymy się...niewyobrażalnie. Franko nie może się doczekać, aż SAM pobawi się zabawkami Ignasia, tylko żeby Leoś nie płakał, po chwili namysłu dodaje, że w sumie z Frankiem i Ignasiem też się pobawi, ja nie mogę się doczekać nocnych matek rozmów a panowie-tatusiowie...swoich męskich rozmów o Bogu i świecie.
Ps2. Nie mam pojęcia, co się stało z edycją tekstu w dzisiejszym wpisie.


wtorek, 1 grudnia 2015

To już prawie koniec


Nie mogę uwierzyć, że to już prawie koniec.
Nadal jest trochę pracy, ale już zdecydowanie bliżej do jej kresu. Mam nadzieję, że gdy uda się zakończyć ten projekt, wrócę wreszcie do częstszego pisania na blogu. Ileż ja mam tu rozpoczętych wpisów, na dokończenie których zabrakło po prostu czasu.
Teraz jednak chciałabym jakoś nie paść ze stresu do 19.XII i przeżyć samo spotkanie. Mam jednak nadzieję na silne wsparcie zespołu książkowego i życzliwych dusz.

niedziela, 22 listopada 2015

Kulinarnie, za to z podtekstem

Dziś postanowiłam zdradzić Wam nasz domowy przepis na ciasto drożdżowe. Postępując tak jak Franio, ciasto nie może się Wam nie udać. Uwierzcie i wypróbujcie.
Produkty:
150 gr masła
500 ml mleka (zawsze dajemy mleko, także do ciasta na pizzę, a c00ooo ;-) )
150 gr cukru (od jakiegoś czasu bierzemy tylko 2 łyżeczki do rozczynu, do reszty albo w ogóle nie dodajemy cukru, albo dosładzamy czystą stewią)
1/2 łyżeczki soli
100 gr drożdży
1 kg mąki tortowej (może pójść ciut więcej)
2 jaja
Nasze ulubione dodatki: czarnuszka, kardamon, żurawina - zależy, co pieczemy.
Wczoraj Franio robił bułeczki "eski" z czarnuszką, dziś postąpił podobnie, z tym, że oprócz czarnuszki dodaliśmy także namoczoną żurawinę.
Dziś nasz kucharz mały zaplanował na obiad pizzę z mozzarellą (1 kulka), serem żółtym (tylko na swojej porcji), szynką i pieczarkami (oby nie na Frankowej porcji).
Najpierw Franio zrobił rozczyn z drożdży, cukru, odrobiny ciepłego mleka i mąki (wszystkie produkty na drożdżowe muszą być, jak wiadomo, ciepłe).

wtorek, 17 listopada 2015

Wcześniakowo

Zastanawiam się, jak długo będę myślała o Franku jako o wcześniaku. Zapewne jeszcze długo - przynajmniej w kategoriach medycznych. Wcześniactwo dość mocno pokiereszowało Frania, jego skutki zostaną z naszym chłopakiem do końca życia. A i tak przecież mieliśmy ogromnie dużo szczęścia, bo jest przecież lepiej niż ktokolwiek na początku przypuszczał.


środa, 11 listopada 2015

Książkowo

Myślę, że większość z Was obserwuje profil książkowy na FB. Wiecie więc zapewne, że już niebawem książkę będzie można wziąć do ręki. Ja wczoraj miałam szczęście oglądać egzemplarz próbny (leży obok mnie) i powiem Wam, że ... się naprawdę wzruszyłam. Po niemal dwóch latach od zrodzenia się idei trzymać wreszcie to dziecko tylu zarwanych nocy, było naprawdę niesamowitym uczuciem. 
Każda z osób zaangażowanych w projekt robiła to z sobie wiadomych powodów, przy czym dominującym była chyba wiara w to, że robimy coś wartościowego, coś, w sens czego wszyscy wierzyliśmy. Każdy z osobna musiałby się wypowiedzieć. 
Ja mogę napisać tu dziś o powodach, które mną kierowały.


niedziela, 8 listopada 2015

Życie jest fajne

Niby nie myślę o tym, co życie Frankowi przyniesie. Ale tylko "niby". To pytanie czai się ciągle tyłu głowy i atakuje w najmniej oczekiwanym momencie burząc z taką pieczołowitością budowany spokój. Bo nasz system jakoś nie sprzyja samodzielności "takich" ludzi jak Piotr i inni nieneurotypowi dorośli - niewidzialni dla systemu. Do 16 roku życia jest jeszcze przyzwoicie (w miarę), potem jednak człowiek blaknie systemowo. Aż znika całkowicie. Dorosły niepełnosprawny kiepsko bardzo mieści się w standardach społeczno-polityczno-obyczajowo-estetyczno-jakiśtam. A przecież niezmiennie jest człowiekiem - takim samym, jak wtedy, gdy miał 2 czy 3 lata i poruszał tyle ludzkich serc.
Gdy sobie to uświadamiam, zaczynam się bać. 
Jak długo świat wokół nas będzie tak dobry i pełen zrozumienia dla Franka? Chciałabym, żeby był taki zawsze. Kiepsko jednak wychodzi mi wiara w "garbate aniołki".

Dorotę i Piotra znałam wirtualnie, blogowo, od dłuższego czasu. Osobiście poznałam ich podczas krakowskiej konferencji w czerwcu tego roku. Bardzo szanuję i podziwiam Dorotę za wszystko, co robi, przede wszystkim jednak za to, jakim jest Człowiekiem.

Zaangażowała się ona w stworzenie dla dorosłego Piotra miejsca pracy, które pozwoliłoby jemu, innym dorosłym osobom niepełnosprawnym oraz ich opiekunom zarobić kilka groszy, dałoby zajęcie, poczucie sensu życia i bycia. To miejsce to klubokawiarnia Życie jest piękne tworzona przez Fundację Ergo Sum.


Poszukujecie wartościowego celu dla Mikołaja? 

Hej Mikołaje drodzy, ten cel już jest! Oto on, taaaa-daaaam -

Co ważne, jeśli nie zostanie uzbierana suma, jaka została określona przez Fundację jako cel zbiórki (28.800 zł), każda złotówka wróci do Darczyńcy. 


Wierzę w Dorotę, ufam jej.
Marzę, by jej i Piotrowi się udało. 
Bo może wtedy, za kilkanaście lat i nam się uda?




sobota, 7 listopada 2015

Język migowy w naszym życiu

Miesiącem AAC (alternatv and augmentativ communication) był październik. Wtedy jednak z czasem było u mnie kiepsko (bo książka), ergo - blog leżał i milczał. Czas nadrobić październikowe zaległości i napisać kilka słów podsumowujących nasze rodzinne cztery lata z językiem migowym.


Ten rok jest dla mnie szczególny - po raz pierwszy występuję w roli nauczycielki koleżanek i kolegów Frania z jego grupy przedszkolnej.
Jest to naprawdę niesamowite uczucie.

Jestem na maxa wkręcona w miganie - to wiecie nie od dziś. Bo język migowy dał naszej rodzinie to, co najważniejsze - drogę do zrozumienia Frania, do porozumienia z nim, komunikacji. Piszę tu o tym tak często, by na przykładzie Frania pokazać, jak ważnym pomostem do dziecka jest komunikacja wspomagająca. I że nie warto się jej bać.
Konferencja w Dolnośląskiej Szkole Wyższej we Wrocławiu
"Nauczanie i uczenie się PJM jako języka obcego".
Przygotowania do wystąpienia
Pod koniec października, podczas ogólnopolskiej konferencji naukowej we Wrocławiu, wystąpiłam z krótkim (bo tylko piętnastominutowym) referatem, w którym opowiadałam, o tym jak i dlaczego uczymy się migać, o naszym sześcioletnim prywatnym cudzie, o problemach na tej migowej drodze - braku materiałów dydaktycznych dla rodziców i dzieci, o licznych głosach sprzeciwu ze strony specjalistów twierdzących, że po wprowadzeniu komunikacji wspierającej dziecko "rozleniwi się" i nigdy nie zacznie mówić. I to mimo tylu badań obalających tę tezę (!). Mówiłam o radości, zaskoczeniach, kilku zabawnych "migowych sytuacjach", reakcji otoczenia, zrozumieniu i wszystkim tym, co Frankowi i naszej rodzinie dało miganie.
Tutaj, dzisiaj, jako mama Franka, chcę napisać tylko o kilku najważniejszych kwestiach.

poniedziałek, 2 listopada 2015

O WWR po nowemu i innych zmianach

"(...) Dziecko z problemami rozwojowymi, zdrowotnymi, niepełnosprawne ma prawo do wczesnego wspomagania rozwoju (WWR), zapewnianego przez system oświaty. Aby uzyskać takie wsparcie, należy zgłosić się do lokalnej poradni psychologiczno-pedagogicznej w celu uzyskania opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju (...).
Zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju powinny być dostosowane do specyficznych potrzeb dziecka. Są one realizowane przez zespoły wczesnego wspomagania, indywidualnie lub w małych grupach, na terenie poradni, przedszkoli i szkół, które zatrudniają specjalistów i posiadają odpowiedni sprzęt. Zajęcia te mogą odbywać się także w domu, w szczególności z dziećmi, które nie ukończyły 3. roku życia. (...)
Ważne: Zajęcia w ramach wczesnego wspomagania organizuje się w wymiarze od 4 do 8 godzin w miesiącu, w zależności od możliwości psychofizycznych i potrzeb dziecka – nie zaś w zależności od możliwości lokalowych/ czasowych poradni, która je prowadzi. Jeśli widzimy, że dziecko potrzebuje więcej zajęć, warto o to powalczyć, pamiętając, że można uzyskać maksymalnie 8 godzin w miesiącu."
źródło (bardzo polecam wszystkim zainteresowanym portal wszystkojasne.waw.pl - skarbica wiedzy)
Franio pierwszą opinię o wwr otrzymał w wieku bodaj 10 miesięcy. Nic z tego dokumentu jednak nie wynikło - usłyszeliśmy że najbliższe zajęcia odbywają się w miejscowości oddalonej o 60 km. I to niestety nie był żart. W PPP (poradnia psychologiczno-pedagogiczna) wystawiającej tę pierwszą opinię nie było wtedy specjalistów dla tak małych dzieci - to własnie tam usłyszeliśmy i najwyraźniej to też nie był żart. Mam cichą nadzieję, że do dziś już sytuacja się tam zmieniła.


sobota, 31 października 2015

Nie mogę tytułu wymyślić

Rok temu Rebizant namówił Krzysztofa Zalewskiego i Piotra Ziołę na koncert dla Frania. Cel - zakup systemu FM dla naszego chłopaka. Po co? Żeby młodzież lepiej słyszała. Frankowe ciotki gadały mi (nie zważając na moje eeee-tamy i zooooobaczymy), że jak chłopak będzie lepiej słyszał, to i gadać zacznie. Podchodziłam to tego ciotkowego gadania z ogromną rezerwą. Nie dlatego, że nie wierzę w mądrość ciotek (bynajmniej!), lecz po to, by nie budować w sobie obrazu Franka zgodnego z moimi wyobrażeniami, życzeniami. Franek jest, jaki jest - po prostu Franek.


wtorek, 20 października 2015

Dla dzieci: głuchy i Głuchy - o co chodzi?

Cześć dzieciaki,
wpadłam dziś na pomysł kolejnego tekstu dla Was dzięki kolegom i koleżankom mojego Frania z jego przedszkola.
Podczas pierwszej w tym roku (przed)szkolnym "lekcji" języka migowego zadałam pytanie:
- Drogie dzieci (zaczęłam prawie jak święty Mikołaj), jak myślicie, kto używa języka migowego?
W odpowiedzi usłyszałam chóralne:
- Fraaaaaaanek Kossowski!!!!
Całe szczęście nie tylko Franek Kossowski :)
Języka migowego używają osoby głuche i Głuche, słabosłyszące i słyszące, które mają w rodzinie osoby posługujące się językiem migowym. 
Troszkę skomplikowane?
To jeszcze raz, powoli.
Dlaczego napisałam głuche i Głuche, pytacie?
Bo jest to duża różnica.

wtorek, 13 października 2015

Migaj.eu dla rodziców

Rok temu znalazłam gdzieś informację o tym, że na krótki okres czasu został otwarty dostęp do platformy edukacyjnej migaj.euZajrzałam, pokazałam Frankowi i...wsiąkliśmy. 



Gdy robiłam to nagranie, nie przypuszczałam, że kilka miesięcy później poznam Olgierda Kosibę i Olę Włodarczak. Poznałam, uczestniczyłam w kursie przez nich prowadzonym i coś tam jeszcze razem kombinujemy. Bo to fajni ludzie są. W dodatku z wieeelkimi serduchami. To od nich dostałam album OZO do wykorzystania w domu z Franiem i wiele cennych wskazówek. Wczoraj zaś odbyłam rozmowę wieczorną z Olgierdem, po której po prostu skakałam z radości. Dlaczego? 

niedziela, 11 października 2015

Mowa, gwiazdy i emocje & Co.

Franek zadziwia nas niemal każdego dnia. 
Idzie jak burza, jakby chciał nadgonić cały trudny ubiegły rok.
A przy tym jest w nim tyle radości, pogody ducha, tyle z dziecka. 
Ma bardzo dobre wyniki badań, wątroba radzi sobie fenomenalnie, Franko świetnie znosi leki - nie obserwujemy żadnych skutków ubocznych, których tak bardzo się obawialiśmy (kwas walproinowy nie ma najlepszych notowań), lekarze są zachwyceni.
Patrzymy na naszego chłopaka, słuchamy go, lekarzy, terapeutów i jakoś ciągle nie możemy uwierzyć, że to wszystko dzieje się naprawdę. 
Gdzieś tam pod skórą człowiek ciągle ma ten wstrętny strach i obawę, że przyjdzie dzień, kiedy wszystko znowu pierdyknie z wielkim hukiem. Nasza radość jest więc taka ostrożna, niestuprocentowa. I chyba inaczej się nie da. Ale uwielbiam ten obecny stan, niech trwa jak najdłużej.


piątek, 25 września 2015

Franek testuje "Album OZO"

Dzięki mojej współpracy z Towarzystwem "Gest" i platformą edukacyjną MIGAJ.EU (bardzo polecam wszystkim uczącym się i chcącym się uczyć języka migowego) został mi udostępniony przez p. Olgierda Kosibę do przetestowania z Franiem "Album OZO" autorstwa p. Agnieszki Nasiłowskiej*.
Album jest wprawdzie przeznaczony dla dzieci g/Głuchych, jednakże ze względu na brak na rynku materiałów dydaktycznych dla dzieci do nauki języka migowego, poprosiłam o udostępnienie go dla naszych domowych (Frankowych) potrzeb. 
Swoje wrażenia z pracy nad albumem i opinię o nim przekazałam już Olgierdowi. 
Tu nie będę opisywała dokładnie koncepcji oraz sposobu pracy z albumem - Autorce zajęło to 63 strony - nie starczyłoby mi więc bloga i czasu. Chciałabym Wam jedynie pokazać kilka nagrań z etapu testowania tej pomocy z Franiem i przy okazji wyrazić nadzieję, że może wreszcie jakiś wydawca zainteresuje się wydawaniem pomocy dydaktycznych dla dzieci do nauki języka migowego.  W tej chwili na rynku nie ma nic, dosłownie NIC. Podczas mojej ostatniej wizyty w Poznaniu otrzymałam od Olgierda niezszytą wersję "Leksykonu języka migowego", abyśmy nie kopiowali naszego egzemplarza, lecz wycinali potrzebne nam znaki i laminowali je dla Franka (Leksykon TU i jeszcze TU). Tak nie powinno (kurka wodna) być! Te dzieciaki i ich rodziny zasługują, żeby wreszcie na rynku pojawiły się pomoce dla nich, dzięki którym będą mogły w sposób dopasowany do ich potrzeb uczyć się komunikacji z rodziną i otoczeniem!
(I na tym skończę tę emocjonalną część wywodu, bo ciśnienie mi znowu lekko skoczyło).

środa, 23 września 2015

Rozmowa

Zostałam poproszona o przesłanie mojego zdjęcia z Franiem, które ma zilustrować wywiad, jakiego dziś udzieliłam. 
Chyba żadne ze zdjęć do publikacji się nie nadaje ze względu na kiepską jakość, ale są na tyle fajne, że postanowiłam je opublikować tutaj. 
Tematów z synem chyba ze sto poruszyłam ;-)





wtorek, 15 września 2015

Nasze gramy szczęścia - część 2

Franio został przewieziony na laserowanie oczu kilka dni po badaniu. Ustalenia były następujące - jeśli w najbliższym czasie nie urodzi się żadne dziecko w ciężkim stanie wymagające hospitalizacji na oddziale reanimacyjnym kliniki AM, wówczas, po zabiegu, trafi tam nasz chłopak. Wolne było jedno miejsce na oddziale.
Jezu, jaki to był stres - transport Franka, operacja, czy uda się uratować wzrok, wreszcie - czy za tych kilka dni będzie wolne miejsce na ERce. Do tego jeszcze musieliśmy w ciągu kilku dni znaleźć mieszkanie do wynajęcia. 
Żaden maluch nie zajął miejsca Franiowi na ERce, czekało ono na naszego chłopaka. Pewnej październikowej soboty Franko trafił do kliniki AM. Odetchnęliśmy z ulgą.
I poznałam inną rzeczywistość - cudowne pielęgniarki, współodczuwające, troskliwie zajmujące się dziećmi, nagle Franio odzyskał swoje imię - nie był już Kossowskim, lecz Franiem, po bodaj trzech-czterech dniach dostałam go na ręce (przy czym w szoku były obie strony - ja że to się WRESZCIE stało, pielęgniarka, że nigdy nie było mi to dane). Już nie biegałam codziennie po informacje do lekarzy, nie czułam takiej potrzeby, byłam po prostu mamą. Wreszcie mogłam pielęgnować Franka, ubierać, uczestniczyłam we wszystkich badaniach i zabiegach, byłam przy nim, żeby choć trochę pomóc mu przez nie przejść. Personel wiedząc, przez co przeszliśmy, nie wypraszał mnie. Przychodziłam do Franka z samego rana i wychodziłam po godz. 20.  
Od pierwszego dnia zaczęło się wybudzanie Frania ze śpiączki farmakologicznej - trudny i bolesny proces dla naszego synka. Pojawiło się przy tym wiele problemów, bo przez dwa miesiące życia otrzymywał on Dormicum we wlewie ciągłym, doraźnie Perfalgan, Gardenal i Luminal. Jak mi powiedziano Franek nie miał szans podjąć oddechu na takiej ilości środków wytłumiających.
I wiecie co? Ten nasz smyk przetransportowany do kliniki w stanie ciężkim, z etykietą pacjenta niepoddającego się leczeniu, po długim transporcie na respiratorze, laserowaniu obu oczu, już po 5 dniach pozbył się respiratora a po kolejnych 3 nCPAPu. Po tygodniu leczenia w klinice wreszcie zobaczyłam twarz mojego dziecka.

Muszę napisać o jednej osobie - Liliannie, cudownym człowieku - pielęgniarce, która opiekowała się Franiem w dniu przyjęcia na oddział i potem podczas każdego swojego dyżuru. Gdyby nie rozmowy z nią, zwariowałabym chyba. Dzięki niej także nie zwątpiłam w siebie jako matkę, dałam radę emocjonalnie przejść przez cały ten trudny początek życia Franka. Kontakt mamy do dziś. Byliśmy na ERce dwukrotnie z wizytą i były to niezwykle wzruszające spotkania. 


piątek, 11 września 2015

Nasze gramy szczęścia, czyli o tym, czego żaden film nie pokaże - część 1

Odważyłam się - obejrzałam pilotażowy odcinek serialu dokumentalnego "Moje 600 gramów szczęścia". 
Obudził on koszmarne, bolesne wspomnienia. Od sześciu lat staram się zatrzeć je w pamięci, ale nie da się. Minęło jednak już trochę czasu i chyba znajduję w sobie na tyle siły, by choć w jakimś stopniu rozprawić się z nimi. Obawiam się tylko, że żadne słowa nie są w stanie oddać tego wszystkiego, co się działo, co czuliśmy, co przeszedł Franio.
Raz tylko pisałam tu o początku życia Frania. Moooocno przefiltrowane są tamte wpisy - przez strach i chęć zapomnienia. Wyrzuciłam z nich zdecydowaną część emocji, opisy wielu zdarzeń, zostawiłam suche medyczne fakty. 
Dziś chcę napisać kilka słów o tym, czego nie pokaże żaden film dokumentalny.


wtorek, 8 września 2015

Zebranie

Zwykła sprawa - zebranie w przedszkolu z okazji rozpoczęcia nowego roku przedszkolnego. 
Drugie takie dla nas w przedszkolnej historii Franka.
Pierwsze przeszliśmy w ubiegłym roku. 
Wtedy byłam koszmarnie zestresowana, bo postanowiłam, że opowiem rodzicom dzieci z grupy Frania o naszym chłopaku. Uważałam (i nadal uważam), że tak jest fair w stosunku do rodziców, dzieci i samego Franka. Dziś już nie pamiętam, co wtedy mówiłam, pamiętam za to koszmarne zdenerwowanie i w odpowiedzi na moje słowa ... pełne zrozumienia spojrzenia rodziców. I jeszcze jak po zebraniu podeszła do mnie jedna z mam na chwilę wzruszającej rozmowy. 
Dziś miałam podobne wystąpienie przeżyć po raz kolejny.
Dzieci z ubiegłorocznej grupy Frania poszły już do szkoły, została tylko trójka dzieci, z którymi Franio zna się z ubiegłego roku. 
Mówienie o Franku jest dla mnie bardzo trudne, emocjonalne, przeżywam to strasznie. I nie ma tu nic do rzeczy, że z racji pracy zawodowej jestem przyzwyczajona do przemawiania przed mniejszymi czy większymi grupami ludzi. Opowiadanie o Franiu jest zupełnie czymś innym.
Zdenerwowana siedziałam obok osiemnaściorga rodziców - nie znałam ich, nie wiedziałam, jak zareagują, czy będą jakieś (trudne) pytania, może głosy sprzeciwu. Bo ja wiem?..
I znowu było jak rok temu. Ja mówiłam, głos mi się trochę łamał, czułam jak robi mi się coraz bardziej gorąco. O Franku, kilka słów, bez szczegółów, o tym, co było, co jest teraz, jakim jest dzieckiem.
Co chwila łapałam wzrok któregoś z rodziców, widziałam, że potakująco kiwali głowami. 
Zamilkłam.
Obok mnie siedziała babcia jednego z dzieci. Powiedziała:
- Będzie dobrze.
Ufffffff
Poprosiłam rodziców o zgodę na uczenie dzieci języka migowego. Pokiwali z aprobatą głowami.
Jedna z mam dzieci ze "starej" grupy opowiedziała, jaką frajdę miały dzieciaki w ubiegłym roku z nauki migowego i o tym, jak ważna była obecność Franka w grupie. 
Poprosiłam rodziców, aby porozmawiali z dziećmi, poprosili, by dzieci nie ustępowały Frankowi we wszystkim, traktowały go tak samo jak zdrowych rówieśników, bo on po prostu musi się uczyć życia. Nie wolno mu ustępować, traktować go szczególnie, bo to dla niego najgorsza z lekcji. Za kilka lat nikt mu nie ustąpi, nie będzie go traktował jak słodkiego blondasa z rozczulającym uśmiechem. 
Po "części Frankowej" zebranie potoczyło się zwyczajnym trybem. Na koniec, po około godzinie, zostałam w sali wraz z trzema mamami i nauczycielkami. Rozmawiałyśmy o Franku, moich obawach - mówiły, że mam się wreszcie przestać obawiać, potem jeszcze, że Franek jest ważny dla dzieci.
I tak dalej i tak dalej.
Siedziałyśmy i rozmawiałyśmy dość długo.
Po powrocie do domu jeszcze długo wzruszenie ściskało mi gardło.

Takie sobie "zwyczajne" przedszkole i "zwyczajni" rodzice.


niedziela, 6 września 2015

Dla dzieci - o tym, co na uszach

Zdarza się, że słyszymy, jak dzieci pytają swoich rodziców:
- Co to jest to niebieskie, co ten chłopiec ma w uszach?
Rodzice odpowiadają wtedy, że są to aparaty słuchowe. Zazwyczaj dodają także, że gdy ktoś źle słyszy, nosi aparaty. 
Osoby obce, które nas nie znają, nie mają odwagi zapytać nas otwarcie o aparaty Franka, co doskonale rozumiem. Chciałabym więc dzisiaj opowiedzieć Wam trochę nie tyle o samych aparatach, lecz właśnie o tym niebieskim, co Franek ma w uszach. 
Są to wkładki silikonowe, które są połączone cienkim przeźroczystym wężykiem z aparatem słuchowym. Ten wężyk nazywa się dźwiękowód. Czy domyślacie się, dlaczego taką nosi nazwę? Taaak, bo dźwięk z aparatu słuchowego jest przekazywany za pośrednictwem tego wężyka do ucha, dlatego właśnie nazwa dźwięko-wód. 
Wkładki są robione specjalnie dla każdej osoby noszącej aparaty słuchowe, ponieważ uszy każdego człowieka są trochę inne - różnią się kształtem i wielkością. Poza tym rosną one cały czas tak samo jak np. nasze nogi i ręce. Z tego własnie powodu wkładki trzeba wykonywać dwa, a czasem nawet trzy razy w roku. Bardzo ważne jest, aby wkładka dokładnie pasowała do ucha - nie była ani za mała ani za duża, bo tylko wtedy do ucha dociera wyraźny dźwięk z aparatu słuchowego.

Przez wakacje Frankowi tak urosły uszy, że musieliśmy umówić się z panią Hanią, protetyk słuchu, aby wykonać wyciski do nowych wkładek. Protetyk słuchu to osoba, która zajmuje się doborem i strojeniem aparatów słuchowych oraz pobieraniem wycisków do nowych wkładek.
Najpierw pani Hania sprawdziła, czy Franek ma czyste uszy - czy w środku, czyli w kanale słuchowym, nie ma zaschniętej woskowiny. Woskowina jest bardo ważna, bo chroni kanał słuchowy przed uszkodzeniami,  ale osoby, które noszą aparaty słuchowe, mają często z nią problem - nie może się ona swobodnie wydostawać na zewnątrz, bo uniemożliwia to wkładka silikonowa. Czasem więc trzeba płukać uszy u lekarza, co nie jest bolesne, ale jest dość nieprzyjemnym zabiegiem. Są też specjalne preparaty, które psika się do ucha (to znaczy do kanału słuchowego) na noc, żeby woskowina w nocy wypłynęła z ucha. Pamiętajcie, że nie wolno czyścić uszu patyczkami higienicznymi, bo można w ten sposób uszkodzić błonę bębenkową! Kanał słuchowy jest dość krótki i wkładając do ucha patyczek higieniczny można łatwo zrobić sobie krzywdę. Woskowinę usuwamy tylko wtedy, gdy już ją widać na zewnątrz ucha, w małżowinie.
otoskop
źródło
Wróćmy do wizyty Franka u pani protetyk.
Do badania uszu służy otoskop. To lampka ze szkłem powiększającym, przez które można sprawdzić stan kanału słuchowego i błony bębenkowej. 
Na pewno mieliście już badane nim uszy u lekarza**.

Pani Hania sprawdziła najpierw przy pomocy otoskopu uszy Franka. Całe szczęście były czyste, to znaczy w kanale słuchowym nie było zaschniętej woskowiny.



Potem pani Hania włożyła do ucha Franiowi malutką gąbeczkę, której zadaniem jest ochrona błony bębenkowej przed masą, którą po chwili umieszcza mu w uchu. Z gąbeczki wychodzi nitka, dzięki której na koniec można łatwo wyciągnąć cały wycisk z ucha.




wtorek, 1 września 2015

Kryzys i decyzje

Problemy z Franiem zaczęły się w lipcu ubiegłego roku. Po powrocie z turnusu na początku lipca przesiedzieliśmy całe wakacje w domu w dość nerwowych okolicznościach przyrody. Zaraz na początku września z kolei okazało się, że w bardzo ważnym obszarze terapeutycznym Franko został praktycznie bez wsparcia. Całe szczęście sytuację udało się opanować i od listopada Franko przeszedł (nomen omen) w ręce Manus Papilio. Odetchnęliśmy z ulgą. Te dwa miesiące kosztowały nas jednak dużo niepotrzebnych nam dodatkowych nerwów. 
Powoli z Franiem było coraz lepiej, wydawało się nam, że sytuacja się stabilizuje i że po kilku miesiącach z nadprogramowym stresem złapiemy oddech. Tymczasem zaraz na początku tego roku zaczęły się kolejne problemy zdrowotne Krasnala. Przeczołgały nas one zdrowo. Do tego stopnia, że w okolicach maja-czerwca stwierdziłam, że "to wszystko" nie ma sensu. Pod hasłem "to wszystko" kryło się...absolutnie wszystko. Łącznie z blogiem. Pierwszy raz od jego założenia pomyślałam, że czas go zamknąć. Bo pisanie go własnie nie ma sensu. Postanowiłam jednak dać sobie czas na podjęcie ostatecznej decyzji do września. 
Dzisiaj myślę, ba, jestem pewna, że to był po prostu efekt ogromnego zmęczenia. Takiego sześcioletniego. Podjęta w zimie decyzja, że w te wakacje pojedziemy wreszcie na prawdziwe, długie, rodzinne wakacje, była najlepszą z możliwych. Nasz wyjazd w Bieszczady, w sam środek niczego, z dala od ludzi, długie wędrówki (w sumie Franko ma po tym wypadzie 100 km w nogach!), był naprawdę pięknym czasem, którego potrzebowaliśmy jak powietrza. I zrobimy wszystko, aby w przyszłym roku powtórzyć ten wypad. 
Mnie nauczył ten rok, że (niestety) nie jesteśmy niezniszczalni, że musimy, my, rodzice, znaleźć czas na odpoczynek, wizytę u lekarza, zadbanie o siebie. Musimy także zmienić dość radykalnie sposób myślenia o naszych możliwościach (czy też raczej ograniczeniach) fizycznych i emocjonalnych. Niby to proste, ale w praktyce bywa ciężko z realizacją. Postaram się jednak nie zapomnieć tej lekcji.

Bloga nie zamykam. 
Dzisiaj znowu widzę sens w jego prowadzeniu.
Dziękuję Wam, że mimo mojego długiego milczenia zaglądaliście tutaj i że ciągle jesteście z nami.

piątek, 7 sierpnia 2015

6 lat

7 sierpnia 2015 r.
Szósty rok życia Frania dał nam wszystkim bardzo w kość. Mamy nadzieję, że kolejny przyniesie tylko dobre wieści, że nie będzie następnych hospitalizacji, że wdrożone w ostatnich miesiącach leczenie Francik będzie znosił tak dobrze, jak do tej pory i że - co najważniejsze - nie będzie sytuacji zagrożenia życia naszego chłopaka. Niech będzie po prostu spokojnie, zwyczajnie i nuuuudno do bólu.

Dużo zdrowia, uśmiechu, beztroski i zwyczajnego dzieciństwa, chłopaku nasz kochany.

Bardzo dziękujemy Wam za wszystkie życzenia dla Franka, obiecujemy, że wszystkie uściski urodzinowe przekażemy jutro z samego rana.

piątek, 24 lipca 2015

Jak łysemu...

..po łysinie życie płynie, czyli tak:
- żadnych myśli głębokich (nawet tych pogłębionych brak), 
- żadnych ambicji (no dobra, trochę książek trza przeczytać, coś więcej niż tylko "Pana Pierdziołka"), 
- żadnych planów (tzn. jeden tylko, ale napiszę, gdy się uda go zrealizować), 
- żadnych lekarzy (Franc zaliczył był już przegląd okresowy w ciągu ostatnich dwóch tygodni, do końca sierpnia lekarzy oglądać nie chcemy, ot co),
- żadnych terapii (od jutra), 
- żadnej pracy dla rodziców (trochę kłamię, bo coś tam planuję, ale lajcik w sumie i sama przyjemność - takie spaczenie, ale czymże by było życie bez spaczeń), 
- żadnej kontroli (he he, proszę się nie śmiać, bo tak zupełnie bez kontroli to się nie uda na bank, ale przecież trochę kontroli nikomu jeszcze nie zaszkodziło),
krótko mówić - wakacje po kossowsku.
Ciiicho tu będzie.
Wrócimy jednak powakacyjnie (a może prowokacyjnie?), tylko teraz trzeba nam zrealizować te plany, co to ich niby nie ma.
I na Bieszczady czekamy i doczekać się nie możemy.

A na zakończenie kiwamy się, drogie ciotki i wujkowie, w rytmie Frankowego "bejbe-bejbe-buuuu".




Udanych i pełnych odpoczynku wakacji dla Was wszystkich :)

Ps. A wiecie, że w naszym Frankowym ściganiu na Endomondo bierze udział już 189 osób? Wspólnie pokonaliśmy 70.516 km! To dopiero wynik!! Wyciskamy siódme poty do końca września, przyłączajcie się :)


sobota, 27 czerwca 2015

Szkoła dla Frania


I  zgodnie ze wskazówkami diabła stworzono szkołę.
Dziecko lubi przyrodę: umieszczono je więc w zamkniętej sali.
Dziecko lubi wiedzieć, że jego działanie czemuś służy: zrobiono tak, żeby jego aktywność nie miała żadnego celu.
Lubi się ruszać: zmuszono je do bezruchu.
Lubi oglądanie i posługiwanie się różnymi przedmiotami: nauczono je obcować z ideami.
Lubi pracować rękami: pozwolono mu pracować tylko mózgiem.
Lubi mówić: skazano go na milczenie.
Pragnęłoby rozumować: kazano mu uczyć się na pamięć.
Chciałoby poszukać wiedzy: podano mu ją gotową.
Pragnie odczuwać zapał: wymyślono kary. 
Adolphe  Ferriere
(1879 - 1960) szwajcarski pedagog i działacz edukacyjny.
Przedstawiciel ruchu edukacji progresywnej. Założyciel szkoły eksperymentalnej ("La Forge") w Lozannie. 
Twórca Towarzystwa Nowej Edukacji.




Każda rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym wie, jakim wyzwaniem jest znalezienie dla dziecka odpowiedniej placówki edukacyjnej. Początkowo wydaje się, że to przedszkole jest największym problemem (o tym pisałam na blogu nie raz), ale nic z tego - to dopiero znalezienie szkoły okazuje się być w wielu przypadkach betonowym dziesięciometrowym murem nie do sforsowania.

Nam z przedszkolem udało się. Franc od roku jest jest najzwyklejszym przedszkolu niepublicznym (przy najzwyklejszym ręka mi zadrżała, bo nic tam ze zwyczajności nie ma), ma nauczyciela wspierającego, fantastyczną grupę a my poczucie, że jest w miejscu, w którym nikt nie spisuje go z góry na straty i w którym podchodzi się do niego z szacunkiem. Od wielu miesięcy jednak intensywnie myślimy o szkole dla Frania.
Specjalna? Nic z tego - Franc nie jest dzieckiem z niepełnosprawnością intelektualną.
Integracyjna? Nic z tego - jeden nauczyciel wspierający dla pięciorga dzieci, w dodatku klasa składająca się z 20 dzieci - w tym systemie Franek nie poradzi sobie.
Hm.. jest szkoła dla niego, daleko poza Opolem. 
Przeprowadzka? O nie, jedna nam już wystarczy. 
Ale przy szkole jest internat! O nie, nie, nie - dlaczego internat nie wchodzi w rachubę, wyjaśniać nawet nie będę.
Szkoła publiczna, ogólnodostępna? Znamy Franka, jego problemy i wiemy, że to nie jest miejsce dla niego, wiemy (my, terapeuci, lekarze), że tam nie da rady.
To co, nauczanie indywidualne? Nooo jasne, przecież nie ma nic lepszego dla dziecka z deficytami w sferze kontaktów społecznych...
Nie raz słyszałam od znajomych - musisz pomyśleć o założeniu szkoły. Jaaaaaasne. Myśleć to ja mogę, całkiem nieźle mi to wychodzi, tylko co dalej? Samo myślenie nie wystarczy. I tak w stanie permanentnego o-szkole-rozmyślania usłyszałam pytanie:
- Pani Agnieszko, nie chciałaby się pani zaangażować w stworzenie w Opolu szkoły podstawowej? Innej niż wszystkie?
- Szkoły także dla Frania?
- Oczywiście.
Matko i córko, czy ja bym zechciała???? Przecież ja o niczym innym nie marzę!!!
No i się zaangażowałam. Moje zaangażowanie wprawdzie na poziomie parzenia kawy jest i dyskusji o koncepcjach pedagogicznych itp, ale dumna z tej części wkładu mego jestem ogromnie. I taka mnie refleksja nachodzi - to co najlepsze i najwartościowsze wydarza się w naszym życiu, dzięki spotkaniu z niesamowitym ludźmi. Tak jest własnie także ze szkołą dla Frania - wszystko to dzieje się dzięki poznaniu dwóch fantastycznych, pełnych pomysłów kobiet.

czwartek, 25 czerwca 2015

Koniec i nowy początek

Nie lubię takich wpisów. Bo nie lubię jak coś się kończy - coś dobrego, ważnego dla Franka i dla nas.
Dwa i pół roku z życia naszej rodziny - najpierw pół roku wolontariatu, potem dwa lata w przedszkolu i na wwr-ze. 
I dziś było pożegnanie. 
Z jednej strony wiedzieliśmy, że kiedyś ten moment nastąpi, ale i tak lekko nie jest.
Ewa, Martyna, dziękujemy Wam za te dwa i pół roku, 
bywało śmieszno i straszno, ale mam nadzieję, ze zachowacie ten czas, Franka i nas w życzliwej pamięci. 
Dziękujemy Wam za wszystko, co zrobiłyście na tego młodego człowieka.


sobota, 20 czerwca 2015

Zaklinanie rzeczywistości

Jeden blog, drugi, trzeci, enty.
Wchodzę, czytam, wychodzę z bananem na twarzy.
A przecież znam ich, wiem, że nie zawsze jest tak cudownie (w wielu wypadkach rzadko jest cudownie). 
Ale przecież piszą tak, jakby ich życie było niekończącą się przygodą! Człowiek mógłby pomyśleć, że życie z dzieckiem z mpd, autyzmem, SMA, zespołem Downa, nikt-nie-wie-co-jest-mojemu-dziecku to bułka z masłem. Tyle tam radości i uśmiechu. I te dzieciaki kochane - słodziaki jeden przez drugiego.
Więc co - kłamią? 
Zbiorowo tak? 
Umówili się, czy jak?
A to tylko zaklinanie rzeczywistości. Emocjonalna szkoła przetrwania - chcę utrwalić to, co najlepsze.
Chcę Wam pokazać, że moje dziecko TEŻ jest fantastyczne. 
Chcę usłyszeć, że jest słodkie, sprytne, cudowne, rozbrajające. Chcę, abyście spojrzeli na nie moimi oczami, żebyście zobaczyli w nim/ w niej zwyczajne dziecko. Już nie chce mi się gadać o naszym strachu o dziecko, o lęku o jego/jej przyszłość, o lekach, wynikach, chorobach, napadach, zaleganiach, kolejkach do lekarzy, 1%, problemach z papierologią i systemie-do-dupy.
Takie wydrapywanie pazurami zwyczajności.
Poszukiwanie dobrych chwil, żeby o całym ciężkim gatunkowo tle łatwiej było zapomnieć, dostrzeganie drobiazgów, nad którymi przeszłoby się obojętnie, gdyby dziecko było zdrowe (bo drobiazgi nierzadko rozmiar atomu mają).
Nade wszystko jednak patrzenie w to jasne, zwyczajne oblicze dzieciaków, by dać radę kolejnego dnia.

Tak ja to czuję.