poniedziałek, 21 grudnia 2015

O zwyczajności

Pamiętam jak na początku deliberowaliśmy, dla kogo ma być książka i próbowaliśmy określić grupę wiekową czytelników. Od tego zależał wszak jej język. Pamiętam, jak w którejś z rozmów użyłam sformułowania książka dla dzieci zdrowych. Wtedy Radek Rogoziński poprawił mnie:
- Nie dla zdrowych, tylko dla wszystkich. Dziecko z mpd nie musi nic wiedzieć np. o autyzmie.
Racja? Jasne, że racja.
A teraz okazuje się, że książkę czytają dorośli, rodzice dzieci niepełnosprawnych. I otrzymuję tyle poruszających, wzruszających maili... Na stronie książki na FB codziennie pojawiają się przepiękne recenzje. Dlaczego tyle dobrych słów? Między innymi dlatego, że dzieci zostały ukazane jako zwyczajne dzieciaki z rodzinami, zwierzakami, marzeniami i planami na życie. 
Nigdy, ani przez chwilę podczas pracy nad tekstem nie zastanawiałam się nad tym, że to będzie miało tak duże znaczenie - takie spojrzenie było dla mnie zupełnie naturalne. 
Rozmyślam nad tą kwestią od kilku dni i już chyba wiem, chyba rozumiem. Sama w końcu pracowałam nad sobą bardzo długo, by nauczyć się być TYLKO mamą Franka, by nauczyć się bawić z nim a nie wykonywać zadania pedagogiczno-terapeutyczno-jakieś-tam, by nie pisać w głowie konspektów na kolejny dzień z dzieckiem, by czerpać radość ze zwyczajnego bycia z nim i zwyczajnych zabaw. Takie spojrzenie na naszego chłopaka funduję Wam także tutaj na blogu i na FB Frankowym pokazując zdjęcia i nagrania ze zwyczajnych czynności - pieczenia ciastek, malowania, Frankowych uśmiechów. Bo pragnę, byście i Wy widzieli w nim zwyczajne dziecko, łobuza, często wzruszającego, rozśmieszającego, irytującego czy męczącego - po prostu dziecko a nie papiery medyczne i diagnozy. I jak każda najzwyczajniejsza na świecie mama chcę usłyszeć - ależ macie fajne dziecko. Chcę byście zachwycili się Frankiem tak jak my, jak każdy rodzic zachwyca się swoim dzieckiem. 
Ja tego spojrzenia na Franka uczyłam się bardzo długo. Dziś myślę, że mi się udało. Czasem nawet myślę, że nawet za bardzo - niedobrze mi się robi na myśl o ćwiczeniach i zadaniach. Bo też pragnę zwyczajności w naszym życiu. Na ile jest ona tylko możliwa.



Nie proszę o specjalne (czytaj: lepsze) traktowanie mojego dziecka,  proszę "tylko" o współodczuwanie, nieocenianie i zrozumienie.
Dużo. 
Za dużo? 
To może chociaż nieocenianie... Wiem, często trudno zrozumieć, także nam. Ale i dlatego uczymy się braku chęci rozumienia wszystkiego - po prostu przyjmowania Franka takim, jakim on jest. Bo w życiu z Franiem trzeba nauczyć się przyjmować jego "dziwne" reakcje, lęki, trudności komunikacyjne, odbiegające od normy (czymkolwiek ona jest) zachowania, takimi, jakimi one są. Bez pytania dlaczego. Po prostu zaakceptować. To dopiero jest wyzwanie! Prawdziwy Mt. Everest w byciu rodzicem dziecka niepełnosprawnego. Uczymy się tego codziennie i codziennie żałuję, że nie mam w sobie więcej cierpliwości. (I do tego jeszcze chciałabym być wróżką ze szklaną kulą tylko z opcją happy endu - bo jak bym wiedziała, że z danym problemem Franko sobie poradzi, to bym tak nie świrowała w tylu sytuacjach).
Zrozumienie nie oznacza wyręczania, taryfy ulgowej - to Franka życia nie nauczy. Proszę "tylko" o trochę zwyczajności. Nie wolno go  traktować jak świętej krowy, wyręczać, tłumaczyć ze wszystkiego i pomagać we wszystkim - to by była największa krzywda dla niego.
Nie chcę by Franek wyrósł na człowieka przekonanego o tym, że cały świat ma mu ustępować, że wszyscy mają mu wszystko wybaczać, ustępować, bo on jest taki...biedny niepełnosprawny.
A guzik tam biedny! Zwyczajny! To by był pierwszy krok do wychowania egoisty zapatrzonego w siebie!
Chcę by był zwyczajny - niedoskonały, świadomy tego, co mu wolno a czego nie, tak samodzielny, jak tylko wszystkie ograniczenia mu na to pozwalają. I żeby odróżniał dobro od zła.
Dlatego trzeba go traktować zwyczajnie, uwzględniając jednak jego ograniczenia i możliwości. No dobrze, wiem - ktoś mógłby powiedzieć, że to nie jest zwyczajnie. Ztjuningowana zwyczajność? A może właśnie nie? Może to jest własnie zwyczajność? Przecież nie jesteśmy robotami, nie postępujemy według jednej powszechnie obowiązującej "instrukcji obcowania z ludźmi". Musimy przecież uwzględniać drugiego człowieka w naszej codzienności i jego możliwości i ograniczenia. Drugiego człowieka także słabszego, odmiennego od nas - inaczej myślącego, odczuwającego i postrzegającego świat, z innymi ograniczeniami i możliwościami. Ale bez litowania się, odwracania wzroku, wstydu, oceniania, przyklajania krzywdzących łatek, ustępowania, tłumaczenia ze wszystkiego. Uczciwie, po ludzku.

Wiecie w ogóle, o co mi chodzi? 
Dziki tabun myśli pędzi mi przez głowę i poukładać mi je jakoś trudno...



10 komentarzy:

  1. Rozumiem Aga. I bardzo chcę ją przeczytać :-)

    Twoja obecna postawa wydaje mi się najwspanialszą, jaka tylko mogłaby być. I zobaczysz - nadejdzie dzień, kiedy i Francik łobuziak Ci to powie i podziękuje.

    OdpowiedzUsuń
  2. Naszym marzeniem bylo by Marcelek chodził...
    i choc czlowiek ciagle ma nadzieję, to..
    Marcelek niestety ma zbyt silne porażenie- nawet siedzenie to wyczyn.

    Ale.. zajrzałam tu świątecznie, bo sie ostatnio trochę opuściłam. Na te świąteczne dni życzę Wam wielu beztroskich zabaw. Pozdrawiam!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję Ossa, wzajemnie.
      Nie dajcie się :*

      Usuń
  3. To przecież jasne, nie traktuje się wszystkich tak samo, ludzie to nie roboty z jednej sztancy. Inaczej mówi się do 90-letniej staruszki, inaczej do 2-letniego dziecka, inaczej do grupy, inaczej do jednostki, inaczej do profesora astrofizyki, a inaczej do celebryty;)) Ale też nie każdy potrafi się dostosować, nie każdy potrafi rozmawiać z dziećmi, z osobami na wózkach itd. Dlatego tak bardzo ważna jest edukacja:)) I to właśnie zrobiłaś:)

    OdpowiedzUsuń
  4. Pewnie, że rozumiemy. Albo przynajmniej tak nam się wydaje. Tak czy siak - przyjęłaś jedynie słuszną postawę wobec Frania, a jest to z całą pewnością postawa najtrudniejsza do nauczenia się. Bo wymaga od nas sporo wiedzy i empatii. Buziaki i świąteczności przesyłam!

    OdpowiedzUsuń
  5. Agnieszko, to wcale nie jest tak wiele, niestety nasze społeczeństwo baaardzo wolno się uczy i łatwiej jest nam "wytykać inność", szczególnie nieznanych ludzi, niż zastanowić się nad sobą. Takie książki jak Twoja na pewno nie nauczą "całego świata", że inność to zaleta, że choroba to nie jest nasz wybór, ale że da się z nią żyć. Cieszę się, że przeczytałam "Duże sprawy..." z moim Sebkiem, i że on ma dużą szansę wyrosnąć na wrażliwego człowieka, z wiedzą przekazaną w cudnej książce. Już są pierwsze efekty. Dziś, kiedy rozmawialiśmy przy stole o tym, że Wujek nie chce na razie nas odwiedzić bo jest chory (przeziębiony) i nie chce zarazić Chłopców, Sebastian stwierdził "Autyzmem nie można się zarazić" :)

    OdpowiedzUsuń
  6. Wiem, o co Ci chodzi. Pracując w szkole spotykałam się z dziećmi o szczególnych potrzebach i od pierwszej chwili było wiadomo, jak są one traktowane w domu. Nie jest niespodzianką, że najłatwiej było dzieciom, które rodzice traktowali tak, jak właśnie piszesz - wymagając w miarę możliwości i kochając bezwarunkowo. Te dzieci były lubiane przez rówieśników i traktowane przez nich normalnie, z tymi dziećmi pracowało się najprzyjemniej. Na drugim biegunie były bezradne książątka, które nie chciały robić nawet tego, co mogły, mając pełne poparcie rodziców dla tej postawy, ale też i dzieci, których rodzice nie chcieli przyjąć do wiadomości, że ich dziecko ma swoje ograniczenia. W pierwszym przypadku było przechlapane po całości, w drugim trzeba było omijać jakoś rodziców i pracować z dziećmi. W mojej szkole było fajnie, mieliśmy na miejscu pedagoga i psychologa, którzy uczyli nauczycieli, co nas właściwie czeka, kiedy nowy uczeń pojawi się w klasie, jak z nim pracować, czego oczekiwać, a czego nie. A my mogliśmy odpowiadać na pytania uczniów, jeżeli takie były, bo czasem w ogóle nie było problemu. Nie twierdzę oczywiście, że była sielanka, ale na pewno mieliśmy łatwiej niż w większości szkół bywa.
    Ta książka będzie świetną pomocą dla nauczycieli, którzy po studiach mają zazwyczaj żadne przygotowanie psychologiczne i niewielkie pedagogiczne (nie wiem, a może coś się na studiach nauczycielskich zmieniło na lepsze?.

    OdpowiedzUsuń
  7. Aga dziękuję za cudny prezent gwiazdkowy! Połknęłam nie bacząc na zapisane prace do zrobienia,a przy okazji zapoznały się moje córki. Treść podana prosto,zrozumiale i z ogromną empatią dla problemu. Zobowiązuję się do przekazywania Waszej pracy w celach edukacyjnych wszystkim zainteresowanym.Serdeczności posyłam,zdowia życzę-swojaczka

    OdpowiedzUsuń
  8. możesz mi wierzyć ,że tak właśnie nam przedstawiłaś swojego syna - tak po prostu zwyczajnie , po ludzku i dlatego tak nas przyciągnęłaś na tego bloga .... Bo to takie naturalne kochać swoje dziecko , za to że JEST

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję