O zwyczajności

Pamiętam jak na początku deliberowaliśmy, dla kogo ma być książka i próbowaliśmy określić grupę wiekową czytelników. Od tego zależał wszak jej język. Pamiętam, jak w którejś z rozmów użyłam sformułowania książka dla dzieci zdrowych. Wtedy Radek Rogoziński poprawił mnie:
- Nie dla zdrowych, tylko dla wszystkich. Dziecko z mpd nie musi nic wiedzieć np. o autyzmie.
Racja? Jasne, że racja.
A teraz okazuje się, że książkę czytają dorośli, rodzice dzieci niepełnosprawnych. I otrzymuję tyle poruszających, wzruszających maili... Na stronie książki na FB codziennie pojawiają się przepiękne recenzje. Dlaczego tyle dobrych słów? Między innymi dlatego, że dzieci zostały ukazane jako zwyczajne dzieciaki z rodzinami, zwierzakami, marzeniami i planami na życie. 
Nigdy, ani przez chwilę podczas pracy nad tekstem nie zastanawiałam się nad tym, że to będzie miało tak duże znaczenie - takie spojrzenie było dla mnie zupełnie naturalne. 
Rozmyślam nad tą kwestią od kilku dni i już chyba wiem, chyba rozumiem. Sama w końcu pracowałam nad sobą bardzo długo, by nauczyć się być TYLKO mamą Franka, by nauczyć się bawić z nim a nie wykonywać zadania pedagogiczno-terapeutyczno-jakieś-tam, by nie pisać w głowie konspektów na kolejny dzień z dzieckiem, by czerpać radość ze zwyczajnego bycia z nim i zwyczajnych zabaw. Takie spojrzenie na naszego chłopaka funduję Wam także tutaj na blogu i na FB Frankowym pokazując zdjęcia i nagrania ze zwyczajnych czynności - pieczenia ciastek, malowania, Frankowych uśmiechów. Bo pragnę, byście i Wy widzieli w nim zwyczajne dziecko, łobuza, często wzruszającego, rozśmieszającego, irytującego czy męczącego - po prostu dziecko a nie papiery medyczne i diagnozy. I jak każda najzwyczajniejsza na świecie mama chcę usłyszeć - ależ macie fajne dziecko. Chcę byście zachwycili się Frankiem tak jak my, jak każdy rodzic zachwyca się swoim dzieckiem. 
Ja tego spojrzenia na Franka uczyłam się bardzo długo. Dziś myślę, że mi się udało. Czasem nawet myślę, że nawet za bardzo - niedobrze mi się robi na myśl o ćwiczeniach i zadaniach. Bo też pragnę zwyczajności w naszym życiu. Na ile jest ona tylko możliwa.



Nie proszę o specjalne (czytaj: lepsze) traktowanie mojego dziecka,  proszę "tylko" o współodczuwanie, nieocenianie i zrozumienie.
Dużo. 
Za dużo? 
To może chociaż nieocenianie... Wiem, często trudno zrozumieć, także nam. Ale i dlatego uczymy się braku chęci rozumienia wszystkiego - po prostu przyjmowania Franka takim, jakim on jest. Bo w życiu z Franiem trzeba nauczyć się przyjmować jego "dziwne" reakcje, lęki, trudności komunikacyjne, odbiegające od normy (czymkolwiek ona jest) zachowania, takimi, jakimi one są. Bez pytania dlaczego. Po prostu zaakceptować. To dopiero jest wyzwanie! Prawdziwy Mt. Everest w byciu rodzicem dziecka niepełnosprawnego. Uczymy się tego codziennie i codziennie żałuję, że nie mam w sobie więcej cierpliwości. (I do tego jeszcze chciałabym być wróżką ze szklaną kulą tylko z opcją happy endu - bo jak bym wiedziała, że z danym problemem Franko sobie poradzi, to bym tak nie świrowała w tylu sytuacjach).
Zrozumienie nie oznacza wyręczania, taryfy ulgowej - to Franka życia nie nauczy. Proszę "tylko" o trochę zwyczajności. Nie wolno go  traktować jak świętej krowy, wyręczać, tłumaczyć ze wszystkiego i pomagać we wszystkim - to by była największa krzywda dla niego.
Nie chcę by Franek wyrósł na człowieka przekonanego o tym, że cały świat ma mu ustępować, że wszyscy mają mu wszystko wybaczać, ustępować, bo on jest taki...biedny niepełnosprawny.
A guzik tam biedny! Zwyczajny! To by był pierwszy krok do wychowania egoisty zapatrzonego w siebie!
Chcę by był zwyczajny - niedoskonały, świadomy tego, co mu wolno a czego nie, tak samodzielny, jak tylko wszystkie ograniczenia mu na to pozwalają. I żeby odróżniał dobro od zła.
Dlatego trzeba go traktować zwyczajnie, uwzględniając jednak jego ograniczenia i możliwości. No dobrze, wiem - ktoś mógłby powiedzieć, że to nie jest zwyczajnie. Ztjuningowana zwyczajność? A może właśnie nie? Może to jest własnie zwyczajność? Przecież nie jesteśmy robotami, nie postępujemy według jednej powszechnie obowiązującej "instrukcji obcowania z ludźmi". Musimy przecież uwzględniać drugiego człowieka w naszej codzienności i jego możliwości i ograniczenia. Drugiego człowieka także słabszego, odmiennego od nas - inaczej myślącego, odczuwającego i postrzegającego świat, z innymi ograniczeniami i możliwościami. Ale bez litowania się, odwracania wzroku, wstydu, oceniania, przyklajania krzywdzących łatek, ustępowania, tłumaczenia ze wszystkiego. Uczciwie, po ludzku.

Wiecie w ogóle, o co mi chodzi? 
Dziki tabun myśli pędzi mi przez głowę i poukładać mi je jakoś trudno...