piątek, 24 kwietnia 2015

Kuchnioterapia

Na pohybel rodzicielskim strachom, dwukilogramowemu szpitalno-chorobowemu ubytkowi Frankowego tłuszczyku i wszelkim mikrobom wokół nas grasującym uprawiamy kuchnioterapię. Nie wiem, komu w naszej rodzinie tłuszczyk najszybciej przyrośnie, ale terapia jest...palce lizać. Daję słowo że całą rodzinę stawia na nogi.


Drożdżowe - ciasto trzeba ugniatać, ile sił w chudych łapkach. Przy tym należy pamiętać, że siły nacisku i ciężkości równoważą się, więc ... proszę sobie samodzielnie wyliczyć, ile pary użyć trza.


Do ciasta drożdżowego trzeba też przemawiać. Ponoć jak się gada do kwiatków, to lepiej rosną. Ergo - zasadę należy zastosować również do drożdżowego. Proces wzrostu jest w tym przypadku bardzo pożądany.


Silikonowe foremki do pieczenia chleba można też z powodzeniem wykorzystać do wyrobu czekolady z oleju kokosowego (100 gr), miodu (2 łyżki) i kakao (duuużo) z dodatkiem wiórków kokosowych, płatków migdałów i owoców goi. W smaku prawdziwy obłęd! 
Ciotce Ani za przepis dziękujemy :)


Zrobiliśmy dziś także "oszukaną Nutellę" według przepisu p. Karoliny, Franiowej kynoterapeutki. I żadna ona oszukana - ta w sklepach oszukana jest! Poniżej przepis - ku pamięci i dla Was. Spróbujcie zrobić w domu z dziećmi. Niebo w gębie!

2 szklanki orzechów laskowych
woda lub mleko roślinne, np migdałowe
1 szklanka daktyli
2 łyżki kakao
wanilia
1/4 łyżeczki soli
1 łyżeczka oleju kokosowego
Daktyle należy namoczyć w wodzie lub mleku kokosowym (ok. 1 godz.). Orzechy podprażyć w piekarniku (175 st, ok 10-15 min., potem przełożyć do ściereczki kuchennej i pocierać o siebie, żeby skórka brązowa zeszła, wybrać obrane orzechy, te ze skórką jeszcze chwilkę podprażyć i powtórzyć procedurę; orzechy najlepiej wysypać ze ściereczki na sitko z dużymi oczkami i w ten prosty sposób oddzielić skórki od orzechów).
Daktyle wyjęte z mleka blendujemy. My potem do masy dodawaliśmy orzechy i blendowaliśmy dalej. U nas proces ten trwał dłuuuuuuuuuuuuuugo, bo Francik dorzucał do masy orzeszek po orzeszku - że tak powiem celebrował mielenie. Matkę swą wyjątkowo przećwiczył przy tym w cnocie cierpliwości. W międzyczasie dodajemy olej kokosowy (ja dałam trochę więcej niż w przepisie, ekhm...cztery, nooo dobra, sześć razy więcej, bo cel dramatycznie niedietetyczny mamy ;-)

Smacznego weekendu :)


czwartek, 16 kwietnia 2015

Franek, AAC i gadulec - trio idealne

Czas wreszcie dać Wam posłuchać Franciszka.
Bo gada nam chłopaaak, i to jak gada!

Ten wpis jest nie tylko dla oniemiałych  z zachwytu ciotek (tak zakładam), lecz i dla rodziców dzieciaków z różnymi problemami, którzy obawiają się, że wprowadzenie komunikacji wspierającej i alternatywnej (AAC) może sprawić, że ich dzieci nie będą nigdy mówić.
Zapewne to jedno słowo alternatywna tak odstrasza rodziców - w końcu ich dziecko ma MÓWIĆ. Nie, nie mowa foniczna jest najważniejsza u dzieciaków takich jak Franc. Najważniejsza jest KOMUNIKACJA - danie dziecku narzędzia, dzięki któremu będzie mogło poznawać świat, mieć poczucie sprawczości, możliwość rozwijania się, współdecydowania i decydowania o sobie. A jak się cudnie dziecko uspokaja, jak życie całej rodziny zyskuje na jakości - tyle razy o tym tutaj pisałam, że nie będę się już powtarzała. 
AAC naprawdę nie gryzie.

Franko jest dzieckiem, któremu na drodze do przyswojenia mowy splot okoliczności zdrowotno-życiowych (że tak się eufemistycznie wyrażę) postawił bardzo dużo przeszkód. Mimo to nasz Francik zaczyna mówić! Artykulacyjnie jest...usłyszycie jak, ale widać i słychać niesamowitą zmianę. Nie chcę nawet myśleć, co by było dziś, gdybyśmy nie wprowadzili Franiowi AAC - języka migowego i piktogramów (pierwszy gest Krasnal miał wprowadzony w wieku 20 mies) zaś praca na kluczu Fitzgeralda zaczęła z się w 4 roku życia Frania.
Pod koniec listopada ub.r. pisałam, że nasz chłopak mówi siedem słów. Wtedy też kupiliśmy naszemu chłopakowi FM (system wspomagający słyszenie) i już pod koniec grudnia ub.r. naliczyliśmy 27 słów! Kolejna eksplozja mowy nastąpiła po pierwszym etapie treningu słuchowego Tomatisa. Nadużyciem i kłamstwem byłoby napisanie, że Francik zaczyna mówić dzięki FMowi i Tomatisowi. Nie. Wszak zdania budował (migał) już wcześniej. Teraz Franio zbiera efekty swojej pracy, pracy terapeutów i, mam nadzieję, także naszej. FM i Tomatis były brakującymi elementami układanki - zapewne nie ostatnimi. Franio nie jest już dzieckiem z zamkniętymi ustami, które tylko miga. Teraz stara się także mówić.  To dla naszego chłopaka, jego przyszłości i samodzielności w życiu ogromnie ważne. 
Nie wiemy, jak będzie dalej. Francik jakoś nie ma z górki w życiu, ale...Franc to Franc. Jeszcze pewnie nie raz wszystkich zaskoczy.

Dość gadania, czas wyregulować głośniki i wsłuchać się w nagrania poczynione w szpitalu.







Na nagraniach Franio odczytuje zdania z klucza Fitzgeralda.



I jak wrażenia? Szczęki na miejscu? ;)


Ps. Trzeba nam wszystkim trochę dobrych wieści po tym trudnym czasie, prawda?

wtorek, 14 kwietnia 2015

Dom

Francik jest w domu od wczoraj.
Udało się przekonać dochtorów zwyczajnym: 
- Chcemy do domu. Franc nam odżywa.
FB staje się w naszych warunkach narzędziem do przekazywania informacji na szybko - w gorącym czasie tam na bieżąco publikuję krótkie informacje. O tym, że Francik wyszedł ze szpitala napisałam właśnie tam. I że pan mąż ruszył w miasto w poszukiwaniu leku przeciwdrgawkowego przepisanego na oddziale - lek sprowadzany jest na zamówienie, w aptekach go brak. Więc skończyło się na wieczornym kurcgalopku na oddział i przywiezieniu w strzykawce do domu odmierzonej dawki leku (jezuuu, jakie nerwy były). Milczeniem pominę już fakt, że wieczorem Franca wysypało. Bóg wie, po którym leku. Zaraz zaczął się galop myśli - czy to już skutki uboczne nowego leku?? Dziś wysypki już brak, apteka sprowadziła zapas leku a my zaliczyliśmy jazdę do doktor neuro. 
Przerażona wysypką i wizją skutków ubocznych napisałam do doktor wczoraj po godz 20, oddzwoniła przed 21 i zaprosiła nas do siebie na dziś. Dobrze, że pojechaliśmy. Rozmawialiśmy długo o leczeniu, możliwych skutkach ubocznych leku, niezbędnych badaniach itd. Doktor oprócz tego, że jest świetnym specjalistą jest też przede wszystkim fantastycznym człowiekiem. A nam takich lekarzy potrzeba - nie tylko poprowadzi dziecko, ale i na rodziców skołatane nerwy ma wpływ dobry. 
Musicie żyć normalnie, nie możecie się ciągle bać. W razie czego dajecie leki i wzywacie pogotowie
Żeby to było takie proste... Staramy się jakoś ogarnąć nową rzeczywistość, ale nie jest to łatwe. Zapewne czasu nam po prostu potrzeba.
Teraz chyba też zbyt zmęczeni jesteśmy jeszcze, żeby wszystko to objąć.

Franio wrócił do domu i pierwsze, co zrobił, to przytulił Bolusia. Widać, że chłopaczek nasz ma zachwiane poczucie bezpieczeństwa - w szpitalu najlepiej się czuł, gdy byliśmy przy nim oboje, a dziś w nocy spał cały czas wtulony we mnie. Poza tym już całkiem dobrze jest z chłopakiem - słaby jeszcze jest, schudł strasznie (przed przewiezieniem na blok ważył 15.300), ale już ma ten swój łobuzerski błysk w oku.
Jeszcze z dwa dni a zacznie chłopak dokazywać na całego - tak myślę.


piątek, 10 kwietnia 2015

Szpitalnie

Trudno opisać to, co się wydarzyło w ciągu ostatnich trzech dni. 
Chyba powinnam zacząć od podziękowań. Dla Was wszystkich - za smsy, wiadomości, maile, za komentarze na Frankowym profilu na FB. Świadomość, że wiecie, myślicie o Franiu, naganiacie mu wszystkie dobre anioły tego (wszech)świata, była dla nas ogromnie ważna w tych trudnych dniach. 
Niewypowiedzianie ważna.

Franuś nas ogromnie nastraszył. Lekarzy także. Znowu wszystko rozegrało się dość niespodziewanie i błyskawicznie - w środę rano stan podgorączkowy, podaliśmy lek zgodnie z zaleceniem szpitalnym, potem poszliśmy do pediatry. Doktor długo badał Frania (bo ostatnie wydarzenia), zdecydował, że nie poda antybola, że wystarczy steryd i wspomagacze. Leki przeciwgorączkowe dostawał cały czas w maksymalnej dawce i minimalnych możliwych odstępach czasowych. Około 16 gorączka zaczęła narastać, a krótko po 16 zaczął się napad drgawkowy. Zupełnie inny niż poprzednio. Franula najpierw przestał oddychać, zsiniał, bez reakcji - więc Relsed, pogotowie. Po przyjeździe zespołu Krasnal został oceniony na 6 pkt w skali Glasgow. Podłączono tlen. Atak trwał 22 minuty. Rozpoczął się przy niższej gorączce niż poprzednio. Franuś w drodze do szpitala był cały czas monitorowany, na tlenie. Na izbie doszedł wysiłek oddechowy, padło hasło OIOM. Potem wszytko toczyło się ekspresowo - objawy wskazywały na neuroinfekcję, stąd nakłucie lędźwiowe następnego dnia. Dopiero w czwartek rano małemu odłączono tlen. Lekarze bardzo dokładnie przygotowali się do narkozy - Franio został znieczulony lekiem z importu docelowego (bo po ostatnim znieczuleniu Krasnal trafił na OIOM po drgawkach wywołanych przez leki użyte do znieczulenia, lekarze musieli wówczas odstąpić od operacji). Tu czapki z głów dla lekarzy anestezjologów i nasza dozgonna dla nich wdzięczność.
Fragment o strachu i stresie podczas punkcji pominę.
Wynik laboratoryjny badania płynu mózgowo-rdzeniowego jest prawidłowy, posiewy więc raczej na bank będą ok (na nie trzeba poczekać jeszcze kilka dni). Dziś odbyła się konsultacja z neurologami z kliniki na Litewskiej w Warszawie. Lekarze zdecydowali o włączeniu leczenia przeciwdrgawkowego. Fakt ten możemy jedynie przyjąć do akceptującej wiadomości, jednak świadomość możliwych skutków ubocznych, obciążenia wątroby sprawia, że... no dobra..jakoś musimy to ogarnąć. To nasz problem. I wierzyć, że jest to jedyne słuszne wyjście.
Dziś wieczorem Francik dostał pierwszą dawkę leku. Krótko przed tym chłopak nasz doszedł całkiem fajnie do siebie. Odłączono mu kardiomonitor i spuszczono ze smyczy kroplówki.
Słaby jest jeszcze kurczak nasz. Ale jeść dziś zaczął - narazie praktycznie tylko biszkopty i kawałek bułeczki maślanej z masłem, ale najważniejsze, że po dwóch dniach wreszcie cokolwiek zjadł. Wieczorem Francio zamigał, że mu się nóżki popsuły. Wytłumaczyłam Maluchowi, że nóżki są tylko bardzo słabe, ale jutro spróbujemy je troszkę poćwiczyć i spionizować dziecko (tzn. obiecałam po prostu, że pójdziemy obejrzeć książeczki w świetlicy). I oby już na tyle siły w sobie znalazł, by wstać z łóżka.
I oby skutków ubocznych nie było.
I oby wątroba Franiowa dała radę.
Tyle życzeń na dziś.


wtorek, 7 kwietnia 2015

Skarb

Dobry sąsiad to skarb nad skarbami.
Absolutnie i bez dwóch zdań.
Wie, że za ścianą mieszka mały człowiek, który na przykład boi się pewnych dźwięków - wiercenia, nagłego stukania młotkiem - dlatego dobry sąsiad dzwoni do taty małego człowieka i uprzedza, że będzie remont w kuchni, albo że kafelek pod prysznicem pękł i trzeba zbić kilka kafli wokół niego. 
Będzie głośno.
Czy Franio jest w domu?
Czy możemy zacząć prace?
A kiedy wam pasuje najbardziej?
I uzgadnia z rodzicami chłopca, kiedy jest najlepsza pora na te trudne dla młodego człowieka prace.
Taki sąsiad - skarb uczy się migać podstawowe znaki - sam się uczy i swoje dzieci, żeby móc się porozumieć z Krasnalem. 
Bo to przecież nasz sąsiad. Jak sobie dzień dobry z sąsiadem nie powiedzieć/nie zamigać?

Nie oczekujemy tego, nie wymagamy. Za każdym razem ogarnia nas trudne do opisania wzruszenie, że taka wrażliwość, takie zrozumienie, takie wyjście naprzeciw drugiemu człowiekowi.
I to wcale nie jest drobny gest, żadne "takie nic". Dla nas to coś wielkiego, ważnego, trudnego do opisania słowami.

czwartek, 2 kwietnia 2015

Świątecznie

Kochani, 

życzymy Wam zdrowych,

zdrowych 
i jeszcze raz zdrowych, 
przy okazji także spokojnych,
ciepłych (ciepłem rodzinnym, bo na atmosferyczne nie ma raczej co liczyć) 
i rodzinnych Świąt Wielkanocnych. 
Niech dla nas wszystkich będzie to czas nadziei na lepsze jutro.
A.R.N.F.



***
Nie będę ukrywała nawet, że ostatnie trzy tygodnie mocno nas przeczołgały emocjonalnie, zmęczenie fizyczne jest też duże. Jeszcze dwa dni temu sądziliśmy, że świąt dla nas nie będzie - jakoś tak myślami byliśmy zupełnie gdzie indziej. Wczoraj jednak neurolog powiedziała nam, żebyśmy w ten czas świąteczny spróbowali się choć trochę oderwać od naszej rzeczywistości - jeśli ma się coś złego wydarzyć to i tak się wydarzy (brutalne, ale prawdziwe). Pakujemy więc Frankową reklamówkę leków i ruszamy na chwilę do rodziny. Mamy nadzieję, że dobrze zrobi to nam wszystkim.
Wynik eeg Frania nie jest prawidłowy (co było raczej do przewidzenia), nie jest też dramatycznie zły, żeby Krasnal musiał trafić już na oddział. Dziś wysłałam opis badania i wypis szpitalny do kliniki na Litewskiej. Zapewne skończy się na tym, że Francik zostanie w maju szczegółowo przebadany na L. i wtedy lekarze podejmą dalsze decyzje. Zobaczymy. A może jutro uda mi się porozmawiać z dr prowadzącą Krasnala i dowiem się czegoś więcej? 

Żeby jednak nie kończyć tak mało świątecznie, chciałabym Wam jeszcze raz podziękować z całego serca za tak niesamowity odzew na moją prośbę o zajączka dla Miłoszka. Jest on już o połowę turnusu bliżej celu - fantastyczni z Was Ludzie :)