wtorek, 29 listopada 2011

W drogę

Jutro z samego rana ruszamy w drogę. Kolejny trudny wyjazd, ale mam nadzieję, że wszyscy damy radę.
O 13 mamy wizytę w Bielsku-Białej, potem jedziemy do Katowic. W środę rano do Gliwic, po wizycie do Warszawy. Czwartek i piątek to wizyty w IMiDz w Warszawie (w czwartek jedziemy do cioci Kajki!! Wreszcie!!:) ) a w piątek po badaniach pędem do domu do Natki.
Jakoś damy radę. Jak zawsze do tej pory.









Niestety dzień dzisiejszy przyniósł złe wieści... Rano zmarł Wojtuś.. Jego serce nie wytrzymało..
A było już tak blisko.. Maluszek miał zostać przeniesiony w środę do Wrocławia..
Dla Ciebie malutki Aniołku... [*]

piątek, 25 listopada 2011

Reklama na blogu?

Kochani, pomóżcie, bo temat mnie przerasta.
Już kilka osób pytało mnie w mailach, dlaczego nie włączę na blogu opcji zarabiania na reklamach.
Najprostsza odpowiedź brzmi: nie włączę, bo nie wiem z czym to się wiąże.
Oświećcie mnie proszę:
1. gdzie te reklamy wyskakują?? Nie chcę, żeby po całym ekranie migały reklamy, pojawiały się znikąd (karrramba) i podnosiły wszystkim ciśnienie,
2. czy reklamodawcy mogą wpłacać te szalone sumy na subkonto Frania (bo jeśli w ogóle rozważam reklamy, to wpływy tylko na subkonto),
3. czy z włączeniem tej opcji wiążą się inne problemy/procedury/sprawy, które teraz nie przychodzą mi do głowy, bo blondynce się o nich nie śniło?..
Proszę o uświadamianie dużymi literami w komentarzach, może i inni skorzystają:)

czwartek, 24 listopada 2011

Codzienność

Tydzień mija nam bardzo szybko. 
Az nie wiadomo co i jak napisać...
Oprócz spraw przyziemnych, codziennych życie przynosi nam wydarzenia, które nie wiadomo jak opisać. I czy w ogóle..

Rano rehabilitacja, w środę jak co tydzień Wrocław i terapia słuchu, gdzieś w tyle głowy stres związany z wyjazdem i kolejnymi wizytami w najbliższym tygodniu.

W tym tygodniu na terapii słuchu było ciuteńkę lepiej - Franiu już nawet współpracował przy jednym ćwiczeniu. Niestety całą terapię przepłakał.. Zaraz po wejściu do budynku ośrodka zwymiotował.. Przyznam się szczerze, że opadły mnie wątpliwości. Czułam jakby ktoś znowu spuszczał ze mnie powietrze. Czy damy radę przez to przejść? Panie terapeutki pocieszały mnie, że jest to norma u dzieci z zaburzeniami SI w dodatku tak późno zaczynającymi terapię słuchu. Takie dzieciaczki, jak Franiu właśnie, fatalnie znoszą obecność innych dzieci (zapachy, odgłosy), trzeba je oswajać ze światem, nie wolno izolować, bo do niczego to nie prowadzi. Niby to wiem, ale strasznie ciężko znosić płacz Frania i jego wymioty.
Już było z pół roku spokoju od wymiotów jednak nawarstwienie się wizyt lekarskich i terapia słuchu sprawiły, że nasz dawny problem znowu wrócił.. Mam nadzieję, że to nie potrwa za długo.
Po zajęciach poszliśmy do pani protetyk. Poprosiłam, żeby zerknęła na aparaty Frania, bo bardzo piszczą. Wymieniła dźwiękowody, ale niewiele to pomogło. Wg pani protetyk aparaty Frania są zanieczyszczone. Wyjaśniła mi, ze aparaty słuchowe trzeba raz na pół roku, maksymalnie raz na rok, wysyłać do serwisu do przeczyszczenia i wymiany filtrów. Najwyraźniej przyszedł czas na aparaty Frania. Dobrze, że jeszcze 2 tygodnie do zakupu franiowych aparatów (co zresztą nie byłoby możliwe bez wsparcia cudownych, wrażliwych, absolutnie wyjątkowych ludzi).


To wszystko jednak to takie przyziemne, codzienne sprawy. Tak naprawdę moje myśli zaprząta Wiktorek, który ma być przeniesiony do kolejnego szpitala, malutki Wojtuś, o którego przeniesienie walczy teraz mama.. 
Dzieciaczki kochane, walczcie dzielnie.. 
Dziewczyny, nie poddawajcie się..

Jutro o godz. 14 pożegnamy cudownego, dobrego człowieka, który niespodziewanie zmarł bardzo młodo.. Serce pęka, gdy odchodzi ktoś tak dobry i młody.. gdy się patrzy na rozpacz żony, na niewiele rozumiejące malutkie dziecko..
Dla Ciebie, Rafał, od nas wszystkich.. 
Nie zapomnimy Cię..
[*]

piątek, 18 listopada 2011

Wrrrr....

ostatnio ulubiona zabawa Frania:)
Ciśnienie mi dziś nieźle skoczyło.
I to nie raz, lecz dwa razy.
Rano po raz trzeci już spadła końcówka aparatu Frania. Aparaty mamy 2,5 miesiąca a coś, co nie ma prawa się zdarzyć, zdarzyło się już trzy razy! System otwarty faktycznie nie jest najlepszy dla maluchów. Zadzwoniłam do pani protetyk z pytaniem czy jest szansa na przyspieszenie wykonania wkładek silikonowych. Niestety bez szans:( Miękkie wkładki "robią się" długo. Będą pewnie na 28-29.11, a my 29.11 z samego rana wyruszamy na badania z maluszkiem. Czekamy więc cierpliwie do 7.12 i mamy nadzieję, że czwarty raz już się to nie zdarzy.

Po południu zaś dostałam wiadomość, że turnus zimowy został odwołany.
Tak się zdenerwowałam, ze myślałam, że się rozpłaczę z bezsilności.. Jedyny turnus, jaki zaplanowaliśmy.. Tak na niego liczyłam, bo neurologopedka, z którą Franiu miał pracować jest naprawdę świetna. W programie było SI, praca z pedagogiem, terapia ręki, logorytmika itd...Wszystkie zajęcia, na których nam ogromnie zależało..
Ale będę coś kombinowała..

czwartek, 17 listopada 2011

Artykuł - errata i uzupełnienie



Po Wrocławiu

Znowu łatwo nie było. 
Rozmawiałam z p. psycholog. Powiedziała mi, że walka Frania może trwać nawet pół roku. I ze tak to niestety jest z dziećmi, które późno zaczynają terpię słuchu, że jego nadwrażliwości spawy nie ułatwiają itd..
Mamy jednak cichą nadzieję, że potrwa to krócej..

Wybraliśmy ostatecznie aparaty słuchowe dla Frania! 
Phonak Solana microP. Są to "takie same" aparaty jak Franiu ma teraz wypożyczone z banku aparatów, z tą 'subtelną" różnicą, że są dwie generacje nowsze.
Pani protetyk pobrała wyciski z uszek krasnala - Franula zniósł to bardzo dzielnie:)
Umówiliśmy się na zapłatę przez subkonto, to znaczy nie będziemy musieli płacić za aparaty z własnych pieniędzy i potem czekać na refundację z Fundacji, lecz faktura zostanie od razu wysłana do Fundacji przez PZG i to Fundacja przeleje pieniądze z subkonta Frania. Dla nas jest to najlepsze z możliwych rozwiązań, bo oznacza, ze nie musimy od nikogo pożyczać pieniędzy!
Aparaty wraz z wkładkami odbierzemy 7.XII. Dzień po Mikołajkach:)

A aukcja na aparaty trwa. Już jest prawie ...4 tys!!!!!!!!
Dziękujemy, kochani!!!!!!

wtorek, 15 listopada 2011

A jutro Wrocław



...i mam nadzieję, że na terapii słuchu będzie lepiej niż tydzień temu, że krasnal już nie będzie tak walczył.

Jutro p. protetyk słuchu pobierze wyciski z uszek Frania na aparaty. Aż nie mogę uwierzyć, ze to się dzieje naprawdę, że Franula będzie miał swoje aparaty..
W tym miejscu po raz setny albo i tysięczny chciałabym wszystkim podziękować za pomoc, ogromną, ogromną pomoc dla Franuli.
Pan kotek był chory....:)




Dzisiaj dostaliśmy stetoskop, który kupiłam na Allegro. Zaczynam naukę osłuchiwania Franuli:) najpierw jednak krasnal wypróbował sprawność stetoskopu na Bolku i Natce:)

1% podatku za rok 2010

Dzisiaj Fundacja zaksięgowała 1% za rok 2010 na subkoncie Frania.

Z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy przekazali swój 1% na leczenie i rehabilitację naszego krasnala.
Bez Waszej pomocy Franiu nie byłby tu, gdzie jest.



sobota, 12 listopada 2011

Aparaty

W mijającym tygodniu dostaliśmy w PZG zlecenie na zakup aparatów i zaświadczenie, że Franiu musi nosić aparaty słuchowe. Omówiłam z panią protetyk możliwości wyboru aparatów dla krasnala. Zdecydowaliśmy się na aparaty ze średniej półki, porównywalne z tymi, które Franula ma teraz wypożyczone z banku aparatów.

wtorek, 8 listopada 2011

8.11.2011

Wydarzenia ostatnich tygodni (Wiktorek, śmierć Kubusia 2 tygodnie temu, o której tutaj nie pisałam, śmierć Anielki) sprawiają, że chyba dopiero teraz zaczyna do mnie docierać z całą mocą, ile szczęścia mieliśmy. My i Franula.
Wcześniactwo to koszmarna loteria i życie w ciągłej niepewności... nawet jak jest dobrze nie opuszcza człowieka strach.. Co jeszcze wyjdzie? Co przyniesie przyszłość..
Mam alergię na artykuły typu „urodziła się z wagą 500 gr, po 3 miesiącach wyszła zdrowa do domu”. To sprawia, że ludzie często postrzegają wcześniaczki tylko jako dzieci, które urodziły się ”ciut” za małe, które trzeba jedynie doprowadzić do upragnionych 2 kg i ...do domu.
A co dalej???
Przyznam się szczerze, że miewałam przy Franiu chwile zwątpienia, panicznego strachu, bezradności..Tak, bezradność była najgorsza.. Człowiek tak bardzo chce pomóc dziecku i nie ma jak.. Bo nie ma terminów, bo nie ma specjalistów, bo nie ma OWI, bo nie ma pieniędzy.. 
Boże, jakie my mieliśmy szczęście.. Że przyjaciele nas nie opuścili, że już na początku zrobili zbiórkę na leczenie i rehabilitację Frania, że wokół nas są przyjazne dusze, na które zawsze możemy liczyć, że mogliśmy od początku zapewnić małemu najlepszych specjalistów, odpowiednie leczenie, że...Franula dał radę, że jest razem z nami tutaj, że jest takim cudnym szkrabem.. 
Wiem, przed nami jeszcze dużo pracy i strach mnie nie opuszcza.
Tak chciałabym, aby Franiu był zwykłym szczęśliwym dzieckiem.
Chciałabym, aby nigdy żadne dziecko nie wytknęło go  palcem.
Chciałabym, aby już nigdy nie musiał płakać z bólu.
Chciałabym, aby żadne dziecko nie musiało cierpieć, aby żadna rodzina nie przeżywała dramatu narodzenia się dziecka przed czasem i walki o jego życie..
Wiem, wiele z moich marzeń jest nierealnych..






Tak mnie jakoś naszło dzisiaj.
O godz. 14 był pogrzeb Anielki. Za trzy dni skończyłaby pół roku..

piątek, 4 listopada 2011

Aniela



Gdy pisałam tu swojego czasu o Wiktorku, wspomniałam, że gdy mama malutkiego zjawiła się w klinice we Wrocławiu, usłyszała od pewnej mamy: Czekałyśmy tu na was, wiedziałyśmy że przyjedziecie.
Wiedziała z naszego bloga.

Opis RTG

Dzisiaj rano rozmawiałam z panem dr. 
Powiedział mi, że dla niego najważniejsze jest to, ze nie ma zmian nowotworowych w płucach. W opisie jest także stwierdzenie 'zmiany pasmowate przywnękowe'. Poza tym opis jest dość długi. Nic niestety poza ta informacją, ze 'jest długi' nie wiem. Umówiłam się z lekarzem, że podjedziemy w najbliższą środę do Kliniki i skserujemy opis zdjęcia, żeby pokazać go pulmonologowi oraz przesłać naszej dr Dorocie. Dr Dorota prosiła też, żeby spróbowała wydobyć zdjęcie Frania z RTG. Może się uda.
Poza tym przed maluszkiem jeszcze seria badań z krwi w celu sprawdzenia nerek i wątroby i w najbliższy czwartek wizyta we Wrocławiu u kardiologa. Jedziemy do dr, która już dwukrotnie konsultowała Frania.
Dzisiaj po południu pojechaliśmy też osłuchać Frania i sprawdzić uszka. Osłuchać, bo od dwóch miesięcy po ostatnim zapaleniu oskrzeli mały nie może zejść z inhalacji (berodual, pulmicort) a uszka, bo mały coś zaczął namiętnie wiercić w nich paluszkami. Już miałam obawę, że nie daj Boże coś się zaczyna dziać. Dobrze, że nasza dr w przychodni ma dla mnie morze zrozumienia i cierpliwości i zawsze, absolutnie zawsze przyjmuje nas bez rejestracji z marszu. Kochana kobieta. Podczas tej wizyty dr zadecydowała, że nadal nie ruszamy ze szczepieniami. Czekamy na wszystkie wyniki badań i wyjaśnienie sytuacji. No i podtrzymujemy inhalacje. 
Dr spytała czy mamy w domu stetoskop, że może nauczyłabym się osłuchiwać Franka. Kurczę, nie wiem, kompletnie nie czuje się na siłach. Nie wiem czy potrafiłabym nauczyć się. Musze o tym porozmawiać z naszą dr Dorotą. 


Narazie wiemy więc niewiele więcej niż tydzień temu.

wtorek, 1 listopada 2011

1.XI - 11 urodziny Natalki

Pierwszy raz od czasu urodzenia się Frania wreszcie spędziliśmy je razem. Rano był tort, który zrobiłyśmy wczoraj, potem wizyta na cmentarzu a następnie spacer w parku.
Nie ma co wiele pisać, zdjęcia powiedzą wszystko.

Łasuch mały nie może się już doczekać torta:)








pierwsze samodzielne kroczki w parku (w butach na dworze to już wyższa szkoła jazdy) i zaraz...

..........baaaaaaaaaaaam na pupę:)

Znalazłem piękny prezent dla siostry

To dla Ciebie, Natalko



To był naprawdę piękny dzień

Po tym maratonie u lekarzy potrzebne nam było tych kilka dni wolnych spędzonych razem.