czwartek, 31 grudnia 2015

Noworocznie

Ten rok zapamiętamy z pewnością na długo. 
Przyniósł nam trudne pobyty szpitalne z Franiem, lęk o naszego chłopaka, 
ale i kolejny skok rozwojowy - sukcesy małe i duże. 
Dziękujemy Wam za ten kolejny wspólny rok, za wsparcie 
i kibicowanie Franiowi. 
Życzymy Wam (i nam) przede wszystkim duuużo zdrowia, spokoju i stabilności w roku 2016. 
Oby był on przynajmniej tak dobry jak ten mijający.
Do siego roku!


środa, 30 grudnia 2015

Zmiana. Wcale nie na lepsze

Pamiętacie jak pełna entuzjazmu, zapału do działania i radości pisałam o powstaniu w Opolu Wolnej Szkoły Przygodowej? Zaangażowaliśmy się w jej utworzenie, bo wierzyliśmy w sens jej istnienia, w to, że jest ważna dla wielu dzieci.
Szkoła dla Frania
O szkole medialnie
Szkoła jest, działa od 1 września, uczą się w niej pierwsi uczniowie. Nam, rodzicom Franka, daje nadzieję, że nasz chłopak będzie miał gdzie się uczyć od 1.09.2016 r., że będzie się rozwijał, miał dla siebie nauczyciela wspomagającego, że będzie miał szansę na samodzielne życie.
Daje czy dawała?

wtorek, 29 grudnia 2015

Migawki świąteczne

Było spokooojnie, rodzinne, bez gonitwy.
Doleczyliśmy Frania, złapaliśmy oddech. O załapaniu nadliczbowych kilogramów nawet nie wspominam.
Potrzeby był nam ten czas bardzo.
Z zabawniejszych momentów do głowy przychodzi mi scena z drugiego dnia świąt. Ciocia Frania wpadła na genialny pomysł - weszła do pokoju z farbkami i dwoma cieniutkimi pędzelkami
- Niech sobie pomaluje trochę, żeby się chłopak nie nudził.
Spojrzałam przerażona i powiedziałam tylko:
- Ty nie wiesz, co robisz. Schowaj te pędzelki.
- Eeee, dlaczego?
- Zobaczysz.
No i się ciocia przekonała naocznie, jak maluje nasz chłopak i jak się potem delikwenta "w opakowaniu" odstawia do łazienki.
Ależ miałam hercklekoty przez tę ciotki skórzaną musztardową sofę!

wtorek, 22 grudnia 2015

Świątecznie

Kochani,życzymy Wam zdrowych (i jeszcze raz zdrowych), rodzinnych i spokojnych 
Świąt Bożego Narodzenia 
pełnych życzliwości i dobroci.
Niech ten czas spędzony w gronie najbliższych
 napełni Wasze serca  spokojem i radością.

Agnieszka, Radek
Natalia i Franio

poniedziałek, 21 grudnia 2015

O zwyczajności

Pamiętam jak na początku deliberowaliśmy, dla kogo ma być książka i próbowaliśmy określić grupę wiekową czytelników. Od tego zależał wszak jej język. Pamiętam, jak w którejś z rozmów użyłam sformułowania książka dla dzieci zdrowych. Wtedy Radek Rogoziński poprawił mnie:
- Nie dla zdrowych, tylko dla wszystkich. Dziecko z mpd nie musi nic wiedzieć np. o autyzmie.
Racja? Jasne, że racja.
A teraz okazuje się, że książkę czytają dorośli, rodzice dzieci niepełnosprawnych. I otrzymuję tyle poruszających, wzruszających maili... Na stronie książki na FB codziennie pojawiają się przepiękne recenzje. Dlaczego tyle dobrych słów? Między innymi dlatego, że dzieci zostały ukazane jako zwyczajne dzieciaki z rodzinami, zwierzakami, marzeniami i planami na życie. 
Nigdy, ani przez chwilę podczas pracy nad tekstem nie zastanawiałam się nad tym, że to będzie miało tak duże znaczenie - takie spojrzenie było dla mnie zupełnie naturalne. 
Rozmyślam nad tą kwestią od kilku dni i już chyba wiem, chyba rozumiem. Sama w końcu pracowałam nad sobą bardzo długo, by nauczyć się być TYLKO mamą Franka, by nauczyć się bawić z nim a nie wykonywać zadania pedagogiczno-terapeutyczno-jakieś-tam, by nie pisać w głowie konspektów na kolejny dzień z dzieckiem, by czerpać radość ze zwyczajnego bycia z nim i zwyczajnych zabaw. Takie spojrzenie na naszego chłopaka funduję Wam także tutaj na blogu i na FB Frankowym pokazując zdjęcia i nagrania ze zwyczajnych czynności - pieczenia ciastek, malowania, Frankowych uśmiechów. Bo pragnę, byście i Wy widzieli w nim zwyczajne dziecko, łobuza, często wzruszającego, rozśmieszającego, irytującego czy męczącego - po prostu dziecko a nie papiery medyczne i diagnozy. I jak każda najzwyczajniejsza na świecie mama chcę usłyszeć - ależ macie fajne dziecko. Chcę byście zachwycili się Frankiem tak jak my, jak każdy rodzic zachwyca się swoim dzieckiem. 
Ja tego spojrzenia na Franka uczyłam się bardzo długo. Dziś myślę, że mi się udało. Czasem nawet myślę, że nawet za bardzo - niedobrze mi się robi na myśl o ćwiczeniach i zadaniach. Bo też pragnę zwyczajności w naszym życiu. Na ile jest ona tylko możliwa.


sobota, 19 grudnia 2015

Spotkanie autorskie

Dziękuję wszystkim przyjaciołom, znajomym bliższym i dalszym oraz nieznajomym, którzy przybyli dziś do Wojewódzkiej Biblioteki Publicznej. Dziękuję także tym, którzy wprawdzie nie mogli się zjawić, ale myślami byli przy mnie. To był dla mnie, myślę, że także dla pozostałych osób zaangażowanych z stworzenie książki, bardzo ważny dzień. Choć termin był problematyczny, bo to przecież ostatni weekend przed świętami, przybyło do WBP bardzo dużo osób. Dwa razy więcej niż szacowaliśmy - około 80. 
Było bardzo wzruszająco - polały się łzy, były rozmowy i, co najważniejsze, dzieci, które chciały przeczytać książkę. Na spotkanie przyszły dzieci zdrowe i niepełnosprawne a także osoby dorosłe niepełnosprawne i zdrowe. To było absolutnie niezwykłe spotkanie różnych ludzi, w różnym wieku, którzy mieli jeden wspólny cel - porozmawiać o niepełnosprawności.
Jeszcze raz dziękuję wszystkim za to doświadczenie.


Na zakończenie krótka fotorelacja.


Spotkanie prowadziły Magdalena Żołądź z Nowej Trybuny Opolskiej (po lewej)
oraz Agnieszka Wawer-Krajewska z Radia Opole

Franio K. w swoim żywiole - pomaga panu operatorowi z TVP Opole kręcić wywiad z Franiem Trzęsowskim, który...

...przeprowadzała pani Anna Święcicka.
Chwilę później Franio T. przeczytał pani Ani fragment książki.

sobota, 12 grudnia 2015

Z placu boju wieści

Dowódca Brygady RMR
(Ryzykownego Matczynego Ratunku)
Mam nadzieję, że nas nie opuścicie nas przez to moje milczenie, ale...wicie rozumicie - taki czas.
O tym, co na bieżąco u Frania, piszę w krótkich notkach na Frankowym FB. Cały czas wolny zajmuje mi teraz zawijanie sreberek. Taki książkowy dzień świstaka.
Taaak, stresuję się strasznie - chcę zdążyć ze wszystkim, wysłać książki, stresuje mnie nade wszystko jednak to, jak zostanie ona odebrana. Teraz my name is Stres (jakby ktoś nie wiedział). 
Tu już żadna terapia nie pomoże.
 Nic to Baśka - trza przetrwać, kupić dobrą farbę do włosów i jeszcze lepszy krem przeciwzmarszczkowy.


piątek, 4 grudnia 2015

"Duże sprawy" w Radiu Opole

Ci, którzy mnie znają, wiedzą, że nie należę do osób milczących. Taaaak... Każdy ma jakiś feler. Ponieważ rozmawiać lubię, szczególnie z ciekawymi ludźmi, z ochotą przyjęłam po raz kolejny zaproszenie do audycji Agnieszki Wawer-Krajewskiej i Tomasza Zacharewicza pt. "Rodzice kontra dzieci", w której miałam opowiedzieć o książce. Był tez stresik - żeby nie było, że to wszystko tak na luzie i bez mrugnięcia okiem. Teraz także się stresuję, bo to jednak ogromna odpowiedzialność mówić publicznie o tak ważnych sprawach reprezentując przy tym grupę kilku osób.
Na fanpage'u książki na FB udało mi się wreszcie opublikować fragment tejże audycji, tutaj umieszczam całość. Agnieszka i Tomek przepytali mnie nie tylko z książki, ale i z Franka. Jeśli macie wolną (niemal) godzinę, zapraszam do posłuchania.

1.




czwartek, 3 grudnia 2015

Jego Nieogarnialność Grudzień

Grudzień to ciężki miesiąc dla dzieci - tyle wydarzeń, emocji, oczekiwania. Co się wydarzy i kiedy? Ile trzeba czekać na świętego? Czy dostanę wymarzony prezent?
Nasz tygodniowy plan aktywności dla Frania kompletnie nie zdaje egzaminu w tym pięknym zimowym miesiącu. Po wczorajszej kulminacji emocji Frankowych postanowiłam zrobić naszemu chłopakowi plan miesięczny.
Wróciłam dziś wieczorem z pracy, zaostrzyłam kredki i...dałam z siebie wszystko. Efekt - Franio anioł, Spokój, cisza, leży w łóżku z planem w łapkach i odlicza dni - do Mikołaja przedszkolnego i domowego, do wyjazdy do Frania, Leosia i Ignasia, do wyjazdu na święta do cioci i wujka i do... wydania książki. Dziś bowiem ciocia Monika uświadomiła dziecko w tej ostatniej kwestii. Po powrocie z pracy usłyszałam:
- Chcę książkę mamy dla dzieci.
Oooooo...zamurowało mnie. Nic Frankowi o książce nie mówiłam, sama nawet nie wiem dlaczego. Musiałam wytłumaczyć smykowi, że jeszcze kilka dni trzeba poczekać i strzelić w kalendarz w dzień, w którym książka przybędzie do Opola z drukarni. Ciekawa jestem, czy moja prognoza się sprawdzi.
Wracając do tematu wpisu - nie raz pisałam tu o roli planów aktywności w naszym życiu, o tym jak bardzo pomagają one
1. funkcjonować Frankowi, bo dają poczucie bezpieczeństwa strukturyzując przyszłość i sprawiając, że staje się ona przewidywalna,
2. pomagają nam uczyć Frania struktury czasu.
Bardzo polecam Wam wypróbowanie planu aktywności. Także dzieci zdrowe, neurotypowe ich potrzebują. Szczególnie w tak bogatym w wydarzenia miesiącu.

Poniżej przypominam dzieło Kossy Seniora - plan tygodniowy Frania, następnie przedstawiam moje dzisiejsze wieczorne dzieło.


Ps1. W tę sobotę ruszamy na spotkanie z Frankami i Ignasiami. I cieszymy się...niewyobrażalnie. Franko nie może się doczekać, aż SAM pobawi się zabawkami Ignasia, tylko żeby Leoś nie płakał, po chwili namysłu dodaje, że w sumie z Frankiem i Ignasiem też się pobawi, ja nie mogę się doczekać nocnych matek rozmów a panowie-tatusiowie...swoich męskich rozmów o Bogu i świecie.
Ps2. Nie mam pojęcia, co się stało z edycją tekstu w dzisiejszym wpisie.


wtorek, 1 grudnia 2015

To już prawie koniec


Nie mogę uwierzyć, że to już prawie koniec.
Nadal jest trochę pracy, ale już zdecydowanie bliżej do jej kresu. Mam nadzieję, że gdy uda się zakończyć ten projekt, wrócę wreszcie do częstszego pisania na blogu. Ileż ja mam tu rozpoczętych wpisów, na dokończenie których zabrakło po prostu czasu.
Teraz jednak chciałabym jakoś nie paść ze stresu do 19.XII i przeżyć samo spotkanie. Mam jednak nadzieję na silne wsparcie zespołu książkowego i życzliwych dusz.