piątek, 29 czerwca 2012

Zakończenie roku szkolnego Natki

Dziś bohaterką wpisu będzie nasza Super Córcia i Najlepsza Siostra na Świecie w jednej osobie - Natalka.


Natunia skończyła dziś 5 klasę z czerwonym paskiem! Mimo wszystkich zawirowań w naszym życiu osiągnęła tak niesamowite wyniki w nauce. Nasza kochana mądra dziewczynka. Jestem z niej dumna jakniewiemco:)


Pięknie tez zachował się Franula wytrzymując niemal godzinę w takim morzu bodźców!!! Koleżanki Natki z klasy przykleiły Frankowi naklejkę z jego imieniem i tytułem "Mały Profesor" - zasłużył sobie chłopak na ten tytuł:)


Natalka była taaaaaaaaaaaaka szczęśliwa, że byliśmy z nią razem w tym dniu:) My zresztą też ogromnie się cieszymy, że się udało, bo do końca nie wiedzieliśmy czy krasnalek da radę (tak, tak, wiem - my ludzie małej wiary;-). 


A resztę powiedzą zdjęcia:)



czwartek, 28 czerwca 2012

Dlaczego sprzedajemy dom - jeszcze raz


Od dnia, gdy upubliczniłam sprawę sprzedaży domu otrzymuję dużo maili. Większość z nich zawiera słowa wsparcia, zrozumienia, w części znajduję pytania, czy aby na pewno musimy sprzedawać dom / czy nie ma innej drogi / informacje że są inne formy pomocy itd. itp. Treść części maili najchętniej bym zapomniała zaraz po przeczytaniu..
Wspominałam o powodach sprzedaży domu już kilkukrotnie na blogu, ale ponieważ teraz trafiają do nas nowi czytelnicy za sprawą akcji na FB, NK i zaprzyjaźnionych blogach, napiszę jeszcze raz: nie mamy innego wyjścia. Żyjemy tak już trzy lata i wiemy, że dłużej nie damy rady. Najważniejsze są nasze dzieci – Natalka i Franio. Krasnal i tak ma średnio normalne dzieciństwo, Natalka dostała psychicznie mocno po grzbiecie przez problemy zdrowotne Frania, moją nieobecność w domu podczas hospitalizacji Frania a potem wyjazdów z małym na turnusy, teraz przez częstą naszą nieobecność w domu - jest cudowną, wrażliwą dziewczynką kochająca swojego brata ponad wszystko na świecie.
Chcielibyśmy, aby Franula nie musiał co tydzień spędzać kilku godzin w aucie, aby nasza Natalka nie musiała nocować u koleżanek (bo znowu z Franiem musimy jechać), abyśmy mieli czas na zabawę (bo kilka godzin w tygodniu można by zaoszczędzić nie jeżdżąc z małym, o pieniądzach nie wspomnę). Nie potrafimy się cieszyć tym domem ani tym miejscem.. Naszym celem jest zdrowie Frania i zapewnienie dzieciom spokoju i jako-takiej normalności. Nie będę już wyliczała ile kosztuje nas miesięcznie paliwo, koszty naprawy auta i noclegi. Kwestii niematerialnych nie da się nijak wymierzyć – tęsknoty, tłumaczenia Natalii, dlaczego kolejny raz nie możemy pójść na jej koncert, czegoś dla niej zrobić, patrzenia na zmęczonego dojazdami Frania, naszego zmęczenia... 
Wszystko przemyśleliśmy, przedyskutowaliśmy w trójkę. Wiemy, czego chcemy, co jest dla naszej rodziny najlepsze. Chcemy być razem i zapewnić naszym dzieciom odrobinę normalności, dać Franiowi 100% szans na zdrowie. To są nasze największe marzenia. Żeby je spełnić, musimy sprzedać dom. Już się nie łudzimy, że jeszcze pół roku-rok i Franio wyjdzie na prostą. Nie. On jeszcze długo będzie potrzebował wsparcia.
Dlatego proszę Was, pomóżcie nam znaleźć kupca.
Nie piszcie mi proszę, czy wiem jak długo się sprzedaje domy, że rok, dwa, trzy... Ja to wiem. Przecież nie żyjemy w oderwaniu od rzeczywistości – ta zbyt często głośno dobija się do naszych drzwi.. I nie pytajcie, co będzie, jeśli nie sprzedamy domu. Takie maile strasznie mnie dołują, bo wyciągają cały mój strach zakopany głęboko we mnie.. Ja wiem, naprawdę wiem, że nie jest łatwo. Boleśnie przekonujemy się o tym od kilku miesięcy.

Gdy czytam słowa „życzliwego inaczej”: Jeżeli to dziecko kiedykolwiek nauczy się mówić, to jego pierwszym zdaniem będzie "Zabijcie mnie. Moje życie jest teraz cierpieniem, mamo i tato" (ciąg dalszy pominę), to...czuję tylko współczucie. Życie Frania nie jest cierpieniem. Nie jest też bajką. A Franula będzie mówił. I wierze, ze jego pierwszym zdaniem będzie: Mamo, tato, siorka, kocham Was. Jest fajosko;-)

Ciągle wierzymy, że się uda. 
Bardzo się martwimy całą sytuacją, gdzieś podświadomie boimy się, że kupiec może się nie znaleźć.. 
A stawka jest tak wysoka.


Przedwczoraj utworzyłam na FB wydarzenie pt. 'Sprzedajemy dom żeby pomóc Franiowi' (Olu, jeszcze raz dziękuję Ci za pomysł i pomoc!). Nasz „blog sprzedażowy” przeżywa istne oblężenie. 
To cieszy i daje morze nadziei, mimo wszystko:)

wtorek, 26 czerwca 2012

Krótko o zbiórce-nierozbiórce, Franiu i Aleksie

Sen to czy jawa..?.. - Rzeczy niemożliwe stają się możliwymi w naszym kraju...;-)


Dobra dusza wrzuciła w komentarzu do poprzedniego wpisu link do tej oto radosnej informacji: MAC chce wycofania kontrowersyjnych poprawek ws zbiórek "Ewidentnie szkodliwe"
Oby chęci czynami się stały:)


Z franiowego poletka wieści będą krótkie:
Mailowa reakcja pani Alinki, Franiowej logopedki z PZG, na nagranie z 'LA' była taka: "ale czad, kumaty gość :)"
Bardzo nam się podoba ton tej wypowiedzi:)
Wczoraj krasnal nauczył się kolejnego znaku "koniec" (!!) Teraz to rodzice muszą zacząć się dokształcać, bo repertuar znaków powoli nam się kończy. Z nami krasnal dogaduje się średnio, za to z kierowcami jakoś nie ma tego problemu - jego oczy mówią wszystko, tu mu znaków nie potrzeba do komunikacji:)


Żaden pan kurier przejeżdżający obok naszego domu nie może czuć się bezpieczny. Wystarczy, że Franula zrobi minę jak na tym zdjęciu i.... kto będzie miał tyle siły, by odmówić pokręcenia kierownicą?..:)


Jutro wyjazd do Wrocławia - mam nadzieje, ze Franula powita stolicę Dolnego Śląska w nowym, bezpawiowym, stylu:)


***
Kochani, pamiętacie o Aleksie i jego rodzinie? Oni szukają już nie tylko w Rudzie ale i Chorzowie. Gdyby ktoś słyszał o mieszkaniu do wynajęcia w kamienicy prywatnej, dajcie proszę znać. Czas nagli...

niedziela, 24 czerwca 2012

Euforia trwa

Uczę się pić. Łatwo nie jest:)
Co tu dużo pisać, Franula trwa w swym "odmiennym stanie" a my trwamy w euforii:) Tak sobie myślę, że te pozytywne zmiany we Franiu to chyba dla zrównoważenia stresu wiadomego. Ale przecież nie o stresie miałam pisać.


Weekend minął nam w stylu Frania, czyli "fajosko" - 'LA' trwa przy Franiu, krasnalek od czasu do czasu nuci sobie  pod nosem, poza tym nasz chłopak uczył się pić z kubka. Całkiem niedawno wyraził gotowość do nauki tej czynności a już mu całkiem dobrze idzie. Wreszcie przestał gryźć brzeg kubka więc odważyliśmy się dać mu szklankę. Korzystając z ciepłej pogody dawaliśmy krasnalkowi wodę do picia. Część lądowała na koszulce i spodenkach, ale co tam - dodatkowa ochłoda w upale:)
Jeszcze, mama:)


Cudnie jest patrzeć na tak zmieniającego się Frania. Po tym trudnym roku, gdy w 2 urodziny krasnalka zdawało się nam, że mały jest już na prostej, że jeszcze tylko nauka chodzenia, operacja i będzie ok, przyszła najpierw diagnoza o niedosłuchu, potem o CZR, decyzja o przesunięciu operacji, nasze zagubienie w nowej sytuacji i złość... Ale za to teraz Franula pokazuje, że on przecież tanio skóry nie sprzedaje, ze jeszcze nie powiedział ostatniego słowa.
Gdy już krasnalek poszedł spać, odbyłam rozmowę z naszą dr Dorotą z IMiDu - była niezwykle zaskoczona i uradowana zmianami we Franiu. Nie może się doczekać spotkania z krasnalkiem na początku września - wtedy mamy wyznaczone kolejne wizyty kontrolne w IMiDzie.

piątek, 22 czerwca 2012

Franc Torpeda:)

Nie nadążamy za naszym synem:) 
Zobaczcie, kochani, czego nasze cudowne dziecko dziś się nauczyło:
LA wróciło:) I to wróciło w wersji ulepszonej! Zaśpiewanej!!:)
Nagranie zrobiliśmy zaraz po kąpieli, kilka minut przed pójściem spać.



Serce rośnie:)

(Ro)zbiórka publiczna - ciąg dalszy

Po sprawach franiowych czas wrócić do "spraw tego świata". 
Chodzi oczywiście o krytykowaną przez wiele środowisk ustawę o zbiórkach publicznych z 1933 r. Minister Boni zaproponował wprowadzenie w ustawie poprawek. 
Jeśli ustawa zostanie znowelizowana, to - mówiąc w dużym skrócie - nikt nie będzie mógł mówić o swoich potrzebach publicznie bez zgody Ministerstwa Administracji i Cyfryzacji.  I tutaj, przy okazji, "drobny" szczególik: samo oczekiwanie na owo pozwolenie trwa ok. 2 miesięcy i kosztuje ok. 200 zł (83 zł opłata skarbowa, odpisy statusu od notariusza 50 zł, zaświadczenie z banku o nr konta do ZP - 70 zł). Przy tym trzeba jeszcze zaznaczyć, że osoby prywatne nie mogą organizować zbiórek publicznych. Tak więc na przykład mama dziecka niepełnosprawnego nie będzie mogła poprosić o pieluchy, leki, zabawki czy choćby sławną już plastelinę.
Tu kilka artykułów na ten temat:

Crowdfunding nie dla Polaków. Minister Boni zmienia ustawę o zbiórkach publicznych.

Jak ubić crowdfounding? Ustawą o zbiórkach publicznych

Uchylmy ustawę
Boni demoluje zbiórki publiczne
Ważny apel: Apel Polskiego Towarzystwa Crowdfundingu 


W sprawie nowelizacji ustawy o ZP apel do Ministra wystosowały nasza dzielna Babcia Gosia i mama Laurki, Emilia.
źródło: http://pokochajciekubusia.pl/?p=5760

Trzeba mieć nadzieję, że dzięki nagłaśnianiu sprawy te niekorzystne dla wszystkich poprawki nie zostaną zatwierdzone.


Małgorzata Klemczak
XXXXXX
Emilia Wilgosz
XXXXXXX
Do Pana Ministra Michała Boni
Ministerstwo Administracji i Cyfryzacji
ul. Stefana Batorego 5
02-591 Warszawa

 A P E L  W  S P R A W I E NOWELIZACJI USTAWY O ZBIÓRKACH PUBLICZNYCH
z dnia 15 marca 1933 r.
 Szanowny Panie Ministrze!
 W imieniu swoim oraz tysięcy obywateli naszego kraju, których poparcie uzyskaliśmy, kierujemy do Pana apel o podjęcie czynności, zmierzających do właściwej regulacji Ustawy o zbiórkach publicznych z dnia 15 marca 1933 r.
Ta archaiczna Ustawa, regulująca zasady prowadzenia zbiórek publicznych na terytorium Rzeczypospolitej Polskiej, jest w dużej mierze niedostosowana do współczesnych potrzeb społeczeństwa oraz do współczesnych osiągnięć technologicznych. Powoduje to chaos i dezorientację w społeczeństwie, które nie rozumie pojęć dyktowanych tym aktem prawnym. Coraz bardziej rośnie oburzenie społeczne wobec bierności rządzących naszym krajem w obszarze tak ważnym dla podmiotów fizycznych, jak i prawnych.
W naszej opinii przestarzała Ustawa o zbiórkach publicznych nie tylko jest niedostosowana do współczesnych realiów, ale także obrazuje brak kompatybilności w interpretacji wobec Rozporządzeń, pisanych w odniesieniu do aktu zasadniczego wyższej rangi. Przez okres prawie 80 lat kolejni parlamentarzyści, którym daliśmy swoje poparcie w drodze wyborów, nie dostrzegali konieczności zmian tych przepisów – mimo postępu cywilizacji oraz rozwoju technologicznego. Natomiast we współczesnym świecie osiągnięcia technologiczne, w tym Internet, stanowią integralną część życia każdego z nas, a Polacy mają pełne prawo do korzystania z tych dobrodziejstw.
Mamy wiedzę, że w chwili obecnej nadzór i koordynację nad nowelizacją Ustawy o zbiórkach publicznych przejmie z Ministerstwa Spraw Wewnętrznych Ministerstwo Administracji i Cyfryzacji, które podlega Panu Ministrowi. Posiadamy też informację, że została już przez Pana Ministra zaproponowana poprawka do tejże ustawy, jednakże w naszej opinii zaproponowane przez Pana zmiany nie są korzystne dla Polaków.

środa, 20 czerwca 2012

Dziękuję

Hm... w sumie to tu jest całkiem fajnie..;-)
Dziś miałam napisać o "sprawach tego świata", ale...jestem tylko mamą ogromnie wdzięczną za pomoc mojemu synkowi, dlatego sprawy naszej rodziny wzięły dziś górę nad sprawami tego świata. O tych drugich będzie jutro. W końcu i one mają ogromny wpływ na nas. 


Dziś chciałabym podziękować terapeutce Frania z Prodeste, p. Ewelinie. Byliśmy dopiero na trzech spotkaniach, dopiero trzykrotnie przekazywała nam sekwencje stymulacyjne i edukacyjne, uczyła jak zwracać się do krasnalka, jak uporządkować mu świat, jak mu pomóc funkcjonować. Dopiero trzy razy - trzy miesiące pracy, a efekty już są tak spektakularne. Do tej pory widzieliśmy małe postępy, zastanawialiśmy się, czy czasem nie jest tylko tak, że to my chcemy je widzieć. Ale chyba nie. Dzisiejszy dzień zdaje się być tego potwierdzeniem:)
Skupiam się, skupiam się...
Nie raz pisałam tutaj, jak ogromnym stresem są dla Frania zmiany w ciągu dnia, nowi ludzie i miejsca - jego płacz, wymioty, nieumiejętność radzenia sobie z wieloma bodźcami. Już przyzwyczailiśmy sie do tego, że wymiotuje za każdym razem, gdy wysiadamy z auta we Wrocławiu, do problemów podczas terapii słuchu i nieradzenia sobie wśród   dzieci na korytarzu w PZG. 
Dziś jest środa - nasz dzień wyjazdów do Wrocławia. Przygotowalismy krasnalka zgodnie z zaleceniami z Prodeste licząc na to, że może coś to pomoże. Czy pomogło???? Ba! Ktoś nam dziecko podmienił!!:) Czy był paw? NIE! Czy była histeria? NIE! Ino lekkie pojękiwanie pt. "Ale nie myślcie sobie, że tak łatwo oddam PPP*";-) Franula współpracował cudnie z panią Alinką, ta stwierdziła, że to po prostu NIE-SA-MO-WI-TE!!!! Że takiego Franuli nie zna!!!


*PPP to nie poradnia psychologiczno-pedagogiczna, lecz Franiowe Poletko Pawiowo-Płaczowe;-)

wtorek, 19 czerwca 2012

Jak Frankowi szwendacz się włączył:)

Dziś rano Franula poszedł w odwiedziny do swojej ukochanej sąsiadeczki Zuzi. Tata Zuzi chciał pożyczyć tacie Frania traktorek do koszenia trawy, bo ta urosła już u nas posampas.  Franio zainteresowany traktorkiem poszedł z chłopakami do garażu. Wujek włączył ustrojstwo i biedny krasnalek wyrwał w tempie światła od cioci na drogę. Pędził na bosaka przed siebie ile tylko siły w małych nóżkach. W pewnym momencie zaczął z zainteresowaniem oglądać domy sąsiadów:) 




Dopiero po ok. 15 minutach dotarliśmy z powrotem do domu - ja w kapciach, Franula na bosaka:) Francik w takim oto stanie ducha i ciała:





sobota, 16 czerwca 2012

Rodzina Aleksa szuka mieszkania w Rudzie Śląskiej

Kochani,

chciałabym Was dziś znowu prosić o pomoc. Aleks, kumpel Frania, dzielny tygrysek zmagający się z czterokończynowym mózgowym porażeniem dziecięcym, i jego rodzina znaleźli się w bardzo trudnej sytuacji życiowej. 

Mieszkają oni w Rudzie Śląskiej, w mieszkaniu spółdzielczym po dziadku Aleksa . Niestety spółdzielnia nie dała rodzinie prawa do użytkowania lokalu po śmierci dziadka. 12 lipca wchodzi do mieszkania komornik – rodzina musi się wyprowadzić. Od miasta dostali mieszkanie socjalne, na 2 piętrze, 45 m2 (37,5m2 powierzchni mieszkalnej), 2 pokoje z czego jeden wytyczony w kuchni. W mieszkaniu nie ma łazienki ani toalety. Aleks ma jeszcze czterech braci. On sam nie chodzi i nie wiadomo czy kiedykolwiek będzie chodził.

Ponad tydzień temu mama Aleksa znalazła ogłoszenie – mieszkanie do wynajęcia od zaraz, w prywatnej kamienicy, na parterze, ponad 100 m2, czynsz 500 zł/miesiąc, odstępne 12 tysięcy. To była okazja jak z marzeń! Szybki kredyt w banku. Udało się! Wszyscy ogromnie się cieszyli. Mama Aleksa wycofała prośbę od Rzecznika Praw Dziecka, aby interweniował w sprawie mieszkania dla nich. Była pewna, że mają już piękne mieszkanie, w dodatku na parterze, więc wreszcie będzie mogła bez problemu wychodzić Aleksem z domu! Niestety... gospodarz kamienicy doszedł do wniosku, ze nie chce u siebie rodziny z dziećmi, w dodatku z dzieckiem na wózku...


piątek, 15 czerwca 2012

Po wizycie w Prodeste


Wróciliśmy w środę z Prodeste. Pracy mam jednak tyle, że nie dałam rady wcześniej nic napisać.

Metoda oswajania Frania z rzeczywistością, na którą reaguje alergicznie, czyli z nowościami, zmianami w przebiegu dnia itp. przy pomocy zdjęć zdała egzamin! Przed wizytą w Prodeste pokazaliśmy Franiowi zdjęcie z poprzedniej wizyty, poinformowaliśmy, że idzie układać klocki i było ok! Francik przygotowany na zmianę to inny Francik:) Zero płaczu, zero problemów:) 

poniedziałek, 11 czerwca 2012

O wszystkim po trochu

Dziś będzie o wszystkim  po trochu. Jestem dziś w takiej-se kondycji psychicznej, więc dla poprawienia humoru zamieszczam jeszcze dwa zdjęcia z Terapii Wietrzenia Mózgu. Mózgu mi nie przewietrzą, ale chociaż humor poprawią:)


Jutro jedziemy z małym do Opola. Wyjazd zaraz po moim powrocie z pracy. Natulka leci znowu do znajomych nocować. Mam nadzieję, że po tej wizycie wreszcie napiszę kilka słów o terapii Franiutka wg. zaleceń z Prodeste. Postaram się w każdym razie.


Apetycik:)

sobota, 9 czerwca 2012

Franio pisze list o Terapii Wietrzenia Mózgu

Kochane Ciocie, kochani Wujkowie,

powiem Wam, że wcale nie zamierzam być dorosły. Dorosłych to chyba bardzo trudno jest uszczęśliwić. My dzieci aż tak dużo do szczęścia nie potrzebujemy, o czym dorośli często zapominają.  Mi i Natalce na przykład wystarczy  terapia u Cioci DomPodSosnami.
Zaraz wszystko opowiem po kolei.

Z rodzicami coś ciężko nam się ostatnio dogadać, jacyś tacy nerwowi się zrobili. Boże, jak dobrze, że ja mam takie fajoskie Ciocie i Wujków! Jak dobrze, że Wy czuwacie:)
Ciocia DomPodSosnami wpadła na fajoski pomysł. Zadzwoniła do mamy i powiedziała, że zaprasza nas, żebyśmy u nich mózgi przewietrzyli. Hm..nie do końca rozumiałem, o co chodzi. Mama jakoś dziwnie nie powiedziała, że 'nie', bo to-tamto-i-owamto, tylko zgodziła się! Trochę się bałem tego wietrzenia mózgu, bo myślałem, że znowu do jakiegoś lekarza jedziemy - jazda samochodem trwała długo, no i płakałem całą drogę. Myślałam, że rodzice zrezygnują, bo będą mieli dość. Ale nie, nie poddali się. A chłopaki na turnusie mówili, że długie wycie sprawia, ze rodzice się poddają. No to moi są chyba z innej bajki. Tylko jeszcze nie wiem z jakiej.

Buszuję w hyzopie

czwartek, 7 czerwca 2012

Urlopik

Od wczoraj do soboty mamy krótki urlopik od rzeczywistości.
Musimy.
Wpadłam na sekundę tylko, żeby to napisać.
W sobotę będzie post.

wtorek, 5 czerwca 2012

Medialny ciąg dalszy sprawy zbiórek publicznych

Sprawą "nielegalnych zbiórek publicznych" zainteresowały się media.
Jutro w Bydgoszczy wywiadu udzieli Babcia Gosia, rodzice Zosi zaś będą się wypowiadać w Bielsko-Białej. Materiały zostaną następnie ekspresem przesłane do Warszawy i najprawdopodobniej już w jutrzejszym wydaniu Interwencji ukaże się reportaż na ten temat.
Trzymamy za Was kciuki!!!


Nie chciałam tej informacji podawać pod dyskusją w poście sprzed kilku dni, aby ta informacja nie umknęła.

poniedziałek, 4 czerwca 2012

Odpowiedź z Fundacji

Poniżej zamieszczam odpowiedź z Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", której podopiecznym jest Franio.
Co wolno a czego nie wolno na blogu publicznym.



Na blogu wolno Pani: 
·         prosić o przekazanie 1% na synka
·         umieszczać skan kalendarzyka z apelem o 1% (zatwierdzony przez Fundację)
·         umieszczać apel z nr konta w Fundacji na darowizny na synka (apel zatwierdzony przez Fundację) – ważne aby było to konto do zbiórek publicznych czyli : 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
·         dziękować za przekazane rzeczy na aukcje charytatywne Allegro na rzecz synka

sobota, 2 czerwca 2012

Megakciuki i dwie scenki z życia Frania

Dzisiaj jest chyba ważny dzień. 
Jeszcze nie wiemy czy ważny z ważnym finałem, narazie ino ważny. 
Dlatego prosimy o megakciuki z turbodoładowaniem.


Ostatnio coś rzeczywistość nie dawała mi okazji do napisania, co nowego u Francika i jak przebiega terapia. Dziś wiec napiszę kilka słów, resztę w najbliższych dniach.

piątek, 1 czerwca 2012

Dzień Dziecka


Wszystkim dzieciom życzymy z okazji ich święta przede wszystkim dużo, dużo, dużo zdrówka, uśmiechu i żeby zawsze miały szczęście do dobrych ludzi wokół siebie.