czwartek, 30 stycznia 2014

Blog Roku 2013 - głosowanie SMSowe rozpoczęło się

Ruszył II etap konkursu Blog Roku 2013 - głosowanie SMSowe na blogi. Trwa ono od dzisiaj do 6 lutego, do godz. 12.00.

Z danego numeru telefonu (z sieci Orange, T-Mobile, Plus, Play, Sferia, Cyfrowy Polsat) można głosować tylko jeden raz na dany blog w trakcie konkursu. Można jednakże z tego samego numeru głosować także na inne blogi. Koszt 1 SMSa to 1,23 zł brutto (dochód z SMSów zostanie przekazany dla łódzkiej Fundacji Gajusz, która prowadzi hospicjum dla dzieci osieroconych).

Aby oddać głos na blog Frania należy wysłać SMS o treści
A00422 na numer: 7122 (w treści SMSa '0' to cyfra zero a nie duża litera o, proszę także nie wstawiać spacji). 

Skopiuję tutaj fragment mojego wpisu z 13.01, gdy zgłosiłam blog do konkursu:


"W tym roku start w konkursie ma podwójne dno. 

Pierwsze - jak co roku będziemy się cieszyć z każdej nowej Franiowej Ciotki i nowego Wujka Frankowego, którzy zechcą kibicować naszemu Krasnalowi. 
Drugie -  każdą osobę, która zajrzy na blog Frania dzięki konkursowi Blog Roku, bardzo prosimy o spojrzenie na lewą stronę ekranu - jest tam wizytówka przekierowująca do strony naszej książki na FB. Cały Team Książkowy bardzo liczy na Wasze wsparcie i kciuki w słusznej sprawie."

Dziękujemy za każdy głos na nasz blog:)

niedziela, 26 stycznia 2014

Kierunek Warszawa

Jutro rano ruszamy z Krasnalkiem do Warszawy.
Przyznam się, że bardzo się stresuję tą hospitalizacją. Ufam w 100% lekarzom z Litewskiej, którzy zajmują się Franulą na oddziale - ordynator oddziału prowadzi Francia od chwili, gdy mały pierwszy raz trafił do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie i zna go doskonale - ale stres i tak jest. Przyplątał się taki gość nieproszony i iść precz nie chce. Tabliczka czekolady z orzechami też nie pomaga, kurka wodna.

Mam nadzieję, że mały zniesie dobrze ten pobyt w szpitalu i że...po prostu będzie dobrze. Niech lekarze ustalą najlepsze leczenie dla Francika i obyśmy szybko wracali do domu.
Oby. 
Nie ma co więcej pisać. 
Postaram się odzywać ze stolicy.

Teraz kilka słów powie Francik. 



Przy okazji wyjazdu do stolicy czeka mnie jutro spotkanie z naszymi książkowymi grafikami. Cieszę na nie, choć przyznam, że przez szpital myślę "na pół gwizdka". Mam nadzieję jednak, że uda mi się przekazać to, co mam do przekazania i że będzie konstruktywnie i kreatywnie.

czwartek, 23 stycznia 2014

Zapraszam do posłuchania


część 1 - zapowiedź audycji

Dzięki naszej książce (która ma już nawet tytuł, ale Team nie pozwala go jeszcze ujawnić) zostałam zaproszona do Radia Opole, aby powiedzieć kilka słów o niepełnosprawności oraz o naszej książkowej akcji. Zaproszenie brzmiało niewinnie, więc się zgodziłam. W rzeczywistości rozmowa z p. red. Agnieszką Wawer-Krajewską i p. red. Tomaszem Zacharewiczem była dla mnie ogromnie trudna, bo poruszała naprawdę niełatwe tematy - kwestię akceptacji niepełnosprawności dziecka, radzenia sobie z chorobą dziecka, dostępności wsparcia psychologicznego, problemów zdrowego rodzeństwa itd. Powiem szczerze, że byłam zaskoczona kalibrem pytań i zapewne, gdybym wiedziała, o co będą pytać prowadzący (szacunek za odwagę w zadawaniu trudnych pytań) poszłabym do radia ze wsparciem.
Cieszy fakt, że coraz więcej mówi się o niepełnosprawności i że w mediach pracują ludzie, którzy nie boją się drążyć trudnych tematów.


część 2

w części 2, 3 i 4 jest w środku nagrania piosenka, po niej część dalsza rozmowy;

część 3
część 4
I na koniec kilka słów o książce.
część 5

Możecie wierzyć, albo nie, ale dla mnie była to bardzo trudna rozmowa.

środa, 22 stycznia 2014

Franiowe miganie




Nie raz dostaję pytania o to, jak uczymy Frania znaków. Już kiedyś opisywałam tu same początki - pierwszego znaku (jeszcze) Franuś nauczył się w wieku około 2 lat. 
Używał tylko tego jednego znaku przez około pół roku - tyle czasu trwało uczenie go, o co w ogóle chodzi z tymi "dziwnymi ruchami rąk" (KOMUNIKACJA!). Kolejnymi znakami były: daj, po jakimś czasie koniec a następnie pomóż. To ostatnie to była zdecydowanie wyższa szkoła komunikacji. Tych czterech znaków Franula nauczył się w ciągu roku. Podkreślam to świadomie, żeby pokazać, że nie od razu mały migał jak szalony.  W tym czasie oczywiście trwała praca nad rozwijaniem komunikacji, poprawą kontaktu wzrokowego (który nadal jest niezadowalający), rehabilitacja Frania, bo Franiowe łapki były dość kiepskie, w związku z czym mały często mylił znaki, miał też problemy z planowaniem ruchu i naśladowaniem. Przełom nastąpi po ok 1,5 roku, gdy Franio mniej więcej w wieku 3,5 roku - wtedy nauka ruszyła z kopyta. Dziś nie jestem już nawet w stanie powiedzieć, ile znaków Franio zna biernie a ile czynnie. Na pewno jest ich bardzo dużo i na pewno bardzo ułatwiają nam życie a Frankowi dają możliwość komunikacji ze światem. Jaki to dla niego komfort - jest rozumiany przez nas! I to jest bezcenne.




poniedziałek, 20 stycznia 2014

Rozmyślania nad Franiową przyszłością

Pod przedostatnim wpisem znalazłam komentarz, który wywołał żywą dyskusję. Napisałam tylko, że odniosę się do niego, gdy będę miała chwilę czasu. Temat bowiem nie nadaje się na zamknięcie go w jednym krótkim komentarzu. 

"[...] Oczywiście kibicuję Frankowi..... i życzę mu jak najlepiej w tej trudnej walce..... ale nie obraź się, czesto myślę jak to bedzie jak on.. dorośnie? ja wiem, że wszyscy sie zachwycają jak Franio piecze ciastka, miga, i inne cuda.. ale czy wiesz może jakie są rokowania? Czy Natalka ( którą tutaj uwielbiam i jest dla mnie cichą bohaterką tego bloga!!! ) bedzie musiała sie w przyszłości Franiem opiekować? 
Przepraszam, jeśli zadaję zbyt osobiste pytania.. ale nie zawsze każdy komentarz musi byc " hi hi haha" tlyko czasem też warto porozmawiac poważnie, i wiem, ze się na mnie za to nie obrazisz.. [...]"


niedziela, 19 stycznia 2014

Mata do hydromasażu Balsan

Gdy Franio miał trochę ponad rok usłyszeliśmy od lekarza w CZD, że krasnalowi przydałaby się mata do hydromasażu, żeby poprawić jego napięcie mięśniowe. Okazało się, że koszt profesjonalnej maty jest kosmiczny. Za radą znajomych rodziców zwróciłam się z prośbą o sfinansowanie zakupu maty do WOŚP - wysłałam prośbę wraz z kompletem dokumentów od lekarza z CZD i orzeczeniem o niepełnosprawności Krasnala. Któregoś dnia zapukał do naszych dni kurier z ogromnym pudłem, w którym była mata Balsan Futura Vitaplus.
Najpoważniejsze problemy z napięciem mięśniowym Krasnal ma już za sobą, mata od dawna leży nieużywana u nas, pomyśleliśmy więc, że to jest kompletnie bez sensu, bo mogłaby teraz służyć innemu dziecku. Zwróciłam się z pytaniem do WOŚP, czy możemy przekazać ją dalej. Otrzymałam odpowiedź, że decyzję taką musi podjąć Zarząd Fundacji. Odpowiedź przyszła w piątek - jest zgoda na przekazanie maty.

czwartek, 16 stycznia 2014

Franio ciastkarz


Piec czy nie piec - oto jest pytanie
Kto postępuje godniej: ten kto biernie
stoi w kuchni i rozmyśla jeno
Czy ten, kto wałek w dłonie swoje chwyta
I w walce kładzie czczym rozmyślaniom kres?






(niniejszym przepraszam wszystkich literaturoznawców i miłośników twórczości Szekspira)

wtorek, 14 stycznia 2014

poniedziałek, 13 stycznia 2014

Blog Roku 2013 i Radio Opole

Tyle się dzieje, że niedoczas stał się niedoczasem ekstremalnym.
Dziś będzie więc krótki wpis. W 100% medialny.
Starym indiańskim zwyczajem zgłosiłam (wczoraj w nocy) blog Frania do konkursu Blog Roku 2013. Konkurs startuje 30. 01.2014 r. - w tym czasie będę już z Franiem w klinice na Litewskiej w Warszawie. Przed wyjazdem przygotuję więc "wpis z opóźnionym startem" z prośbą o głosy, żebyście pamiętali o nas;-) 
W tym roku start w konkursie ma podwójne dno. 
Pierwsze - jak co roku będziemy się cieszyć z każdej nowej Franiowej Ciotki i nowego Wujka Frankowego, którzy zechcą kibicować naszemu Krasnalowi. 
Drugie -  każdą osobę, która zajrzy na blog Frania dzięki konkursowi, bardzo prosimy o spojrzenie na lewą stronę ekranu - jest tam wizytówka z FB przekierowująca do strony naszej książki na FB. Taaak, cały Team Książkowy bardzo liczy na Wasze wsparcie i kciuki w słusznej sprawie.

Dziś rano byłam w Radiu Opole opowiedzieć o książce, jutro zaś przyjeżdża do nas TVP i z tej okazji odbędzie się u nas zlot Teamu Książkowego!:) Franula od rana będzie piekł ciasta! Obiecuję relację z całego dnia.
To jest zdecydowanie absolutne szaleństwo.
Kosmos do sześcianu!:)

Z tej okazji miał tu być filmik z Franiem migającym WOW (taaaak, da się zamigać WOW:)
Ale nie dziś - następnym razem.
Będzie i WOW masakra. To ostatnie jest zdecydowanie częściej używane ostatnimi czasy, przeze mnie przynajmniej;-)

sobota, 11 stycznia 2014

Jak kangur

Kiedyś tutaj napisałam a w materiale TVN o Franiu także powiedziałam, że to Franio wskazuje kierunek. Krasnal nauczył nas bowiem, że jego rozwój to nie wyścigi, on nic nie musi, normy ma w nosie, podobnie jak czarnowidztwo speców wszelakich, sam zaś rozwija się jak ... kangur.
Najpierw jest długo, długo nic, często po drodze robi dwa kroki wstecz, a potem wykonuje taki skok, że długo nie możemy dojść do siebie z wrażenia. Do tych swoich skoków krasnal musi mieć jednakże odpowiednie, franiowe warunki. A warunki te to ZERO PRZYMUSU. Trzeba dać Franiowi czas, do niczego nie zmuszać, wspierać jego rozwój i nie kierować się zasadą, że dziecko w jego wieku coś powinno. Najgorszą zaś rzeczą, jaką moglibyśmy zrobić Frankowi i naszej psychice byłoby porównywanie go z rówieśnikami.

środa, 8 stycznia 2014

Franek - inspektor noworoczny

- Wujek, z początkiem roku każdy terapeuta musi zostać  sprawdzony pod kątem wytrzymałości poziomej na obciążenia. W końcu jesteś już o rok starszy...

- Jeśli pacjent może Ci, wujek, wejść na głowę, to znaczy,
 że Twoja wytrzymałość na obciążenia musi być ekstremalnie duża.

poniedziałek, 6 stycznia 2014

Duże sprawy w małych głowach czyli rozstrzygnięcie konkursu książkowego

19. grudnia 2013 r. ogłosiliśmy konkurs na hasło promujące naszą książkę. 
W komentarzach podaliście ogromnie dużo propozycji - za każdą z nich bardzo dziękujemy. 
Do ścisłego finału przeszły trzy propozycje, z których team książkowy po burzliwej naradzie wybrał hasło nadesłane przez MM.


DUŻE SPRAWY W MAŁYCH GŁOWACH

Serdecznie gratulujemy wygranej w konkursie, dziękujemy za pomoc i prosimy o kontakt.

Team graficzny przygotował logo akcji:


Prawda, że fantastyczne?:)

Dziś utworzyłam stronę projektu na FB.
Na FB będę publikować informacje o bieżących wydarzeniach związanych z powstawaniem książki - uprawnienia administratorów strony ma cały team książkowy.

A teraz tylko powiem, że nadchodzące dwa tygodnie będą ogromnie ważne dla naszego przedsięwzięcia.
Dzieje się ooogromnie dużo!:)


niedziela, 5 stycznia 2014

Franio miga kolory

Dawno już nie było lekcji migowego, więc czas nadrobić zaległości w nauce. Dziś Franio uczy kolorów. 
Koniec lenistwa świąteczno-noworocznego;-)



A teraz popatrzcie na zamieszczone poniżej skany ze "Szkolnego słownika języka migowego" autorstwa B. Szczepankowskiego i M. Rony (wyd. Vinea, 1994).


piątek, 3 stycznia 2014

Zaczynamy nowy rok - 1%

Krzyś do Frania list napisał!:)
Rok zaczynami wspomnieniami i listą postanowień noworocznych. O tym wszystkim napiszę jednak następnym razem. Na spokojnie. Dziś będzie o czymś innym.

Razem z innymi rodzinami dzieciaków niepełnosprawnych zaczynamy rok od stresu jednoprocentowego. Jeśli ktoś z Was chciałby nam pomóc nam w dystrybucji kalendarzyków z apelem o 1%, będziemy ogromnie wdzięczni. Możemy listownie przesłać apele o 1% (wielkości wizytówki - takie jak na blogu u góry po prawej stronie). Bardzo proszę o kontakt mailowy w tej sprawie (dzielny.franek@gmail.com).


Każdy, kto chciałby przekazać 1% podatku za rok 2013 na Frania, może to zrobić wpisując w zeznaniu PIT:
KRS 0000037904
W rubryce "informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%" należy wpisać: 10684 Kossowski Franciszek

Program z KRS Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”do rozliczeń podatku za 2013 rok

Bardzo dziękujemy za pomoc.


Razem z listem Krzyś przysłał Franiowi książeczkę w języku migowym "Papierowy smok".
Czy Wy widzicie tempo migania?????
Ciocia Martyna włączyła sobie i Franiowi turbodoładowanie;-)
Tymczasem my mamy do oddania kamizelkę obciążeniową po Franiu, którą Franula otrzymał od ciotki Mał(ej)gosi, po jej synku i która słuzyła Franiowi przez rok. Kamizelka jest w wymiarze XXXXS na wyjątkowego chudziaka i drobnicę (wzrost max. 102 cm, waga piórkowa). O dziwo nie możemy jej już dopiąć Franuli w brzuszku (!!). Niech żyje duży brzuch:)
Waga kamizelki 950 gr.
W tej sprawie także proszę o kontakt mailowy.

Ps. Franiowa ospa już ledwie dycha;-)