niedziela, 31 sierpnia 2014

Informacji ważnych kilka

Mistrz planowania i kontroli
Taki będzie właśnie ten wpis - kilka tematów na raz. W stresie jestem i wiele spraw kłębi mi się w głowie. Z powodu stresu owego nie jestem w stanie zdecydować, który z nich jest najważniejszy. Opiszę więc wszystkie. Chronologia jest przypadkowa.

1. Jest stres, bo jutro pierwszy dzień Frania w nowym przedszkolu!!! Gdy to piszę, czuję jak żołądek wywraca mi się na drugą stronę. Franek da radę - w końcu okres adaptacyjny już za nim (za dużo się działo i nawet o tym nie pisałam), pytanie tylko, czy my damy radę. Na bank w nadchodzącym tygodniu będzie dłuższy wpis o nowym przedszkolu, jutro zaś, zaraz po przyjściu z przedszkola do domu, sklecę na szybko krótką informację na gorrrąco na stronie Frania na FB .


środa, 27 sierpnia 2014

Rozwiązanie zagadki

Przede wszystkim dziękuję za wszystkie Wasze wypowiedzi w komentarzach i mailach do mnie z odpowiedziami do filmików z ostatniego wpisu. 
Oto rozwiązanie zadań:
Film 1: 1. dom, 2. łobuz, 3 rodzeństwo, 4 książka, 5 do widzenia, 6 widzieć / zobaczyć, 7 niespodzianka (jajko), 
Film 2:8. dziękuję, 9. proszę, 
Film 3: 10 nazywać się / nazwa / nazwisko (Franio używa dwóch pierwszych znaczeń), 
Film 4: 11 chłopiec (wg Frania) / pan, 
Film 5: 12 dziewczynka (wg Frania) / pani, 13 lekarz

Film 6: kolory - 1 biały, 2 czerwony, 3 żółty, 4 niebieski, 5 zielony, 6 różowy, 7 pomarańczowy, 8 czarny, 9 zielony, 10 brązowy
To nasze "blogowe badanie" wykazało, że:
- osoby głuche/niedosłyszące posługujące się językiem migowym (PJM, SJM) były w stanie zrozumieć Frania - z tego cieszę się ogromnie.
- Cieszy mnie też, że kilka osób niemigających dobrze zinterpretowało kilka znaków podkreślając, że to dzięki filmikom, które publikuję tu z migającym Franiem.
- Generalnie jednak trzeba powiedzieć, że osoby nieznające języka migowego niestety Francika nie zrozumiały. Najmniej problemów przysporzył znak proszę odczytany przez niemal wszystkich prawidłowo (bo to też znak naturalny). Z pozostałymi nie było już tak łatwo.
Wśród tych 22 znaków dwa miały znaczenie Frankowe - nr. 3 na filmie 1 - Franio używa znaku rodzeństwo migając tak naprawdę Natalia. Trudny dla wszystkich był do zinterpretowania znak nr 7 na filmie 1 - to Frankowa wersja jajka niespodzianki. Franio miga tylko niespodzianka, właściwą interpretację znaku utrudnia fakt, że przy tym ciągnie za swoją koszulkę. To, że tego znaku nikt nie odgadł nie dziwi w związku z tym w ogóle.
Było kilka bardzo ciekawych interpretacji dokonały dzieci. I tak
- łobuz to dla Antosia trąbka, wg Oskarka królik, Kuba i Kacper zaś zinterpretowali ten znak jako muszę wytrzeć nos; 
- rodzeństwo to według Antosia kraksa autek; 
- nazywać się Antoś zinterpretował jako chcę irokezika, reszta dzieci jako boli mnie głowa;
- znak dziewczynka oznacza według Antosia miodek w uszach, według Kuby i Kacpra zaś nie słyszę.
Chyba więc musimy kontynuować Franiowy blogowy kurs języka migowego i nadal publikować tu filmiki z udziałem Krasnala. Jak uważacie? Macie ochotę uczyć się dalej z Franiem?


Na koniec nagranie zakulisowe - współpraca z Franiem i namówienie go do "poważnego" migania nie zawsze jest proste;-) Tu filmik sprzed bodaj dwóch tygodni - nagranie do "lekcji kulturalnej".





W związku z prośbami o film z jakąś rozmową z Franiem nagranie z lutego br., zaraz po ostatniej hospitalizacji Krasnala.





Ps. Pozdrawiamy z pięknego (maminego rodzinnego) Szczecina:)

sobota, 23 sierpnia 2014

Zagadka

Franek mówi kilka wyrazów: mama, tata, tiii (tak), nie, bim-bam (od wczoraj!!), brrrrrrr (onomatopeja - auto). I tyle. Mimo braku mowy fonicznej (no tak to trzeba nazwać wprost) Krasnal komunikuje się z nami bez większego problemu przy pomocy języka migowego. Franek używa aktywnie około 130 znaków - na marginesie całkiem nieźle, prawda?. Jest to przede wszystkim słownictwo potrzebne nam na co dzień i odnosi się do konkretów. Co się dzieje, gdy Franio spotyka na swojej drodze niemigające dziecko lub niemigającego dorosłego? Najczęściej jest rozpacz w oczach i prośba, abyśmy tłumaczyli. Rozmyślałam sobie nad tym wczoraj intensywnie, gdy przeglądałam z Krasnalem "Leksykon języka migowego" poszukując znaków potrzebnych Krasnalowi do opowiedzenia historyjki obrazkowej. W jakim stopniu osoba niemigająca jest w stanie go zrozumieć? Właśnie teraz, Franka pięciolatka posługującego się ok. 130 znakami. Wpadłam wtedy na pewien pomysł. Nagrałam dziś Frania migającego znaki najczęściej przez niego używane, w sumie 22 sztuki, i mam zadanie dla Was. Obejrzyjcie, proszę te filmiki i wpiszcie w komentarzach, jakie znaki według Was miga Franc. Ogromnie ciekawa jestem Waszych pomysłów, tego, jak je zrozumiecie. Proszę napiszcie, nawet wtedy, gdy macie pomysł tylko na 1 znak.
Nie chodzi mi broń Boże o to, byście na kanale Frania na yt szukali starszych filmów i poszukiwali znaczeń tych znaków, lecz o to, byście napisali, jak je rozumiecie, z czym się Wam kojarzą. Taki eksperyment.
Tak więc kartka papieru, długopis w dłoń i czas na test. W komentarzach podajcie proszę numer filmu i znaku (np. film nr 1, 1. XXX, 2. YYY, 3. ZZZ,... film nr 2, 8. AAA, 9. BBB itd).
Rozwiązanie, tzn. znaczenie znaków podam we wtorek wieczorem.
Dziękuję Wam z góry za każdy komentarz.

film nr 1
znaki 1 - 7


film 2
znaki 8 - 9


film nr 3
znak 10


film nr 4
znak 11


film nr 5
znaki 12-13


I na koniec starsze nagranie, na którym Franio miga tu kolory. Pytanie brzmi: Jakie to kolory?

film nr 6 
kolory, znaki 1 - 10


Proszę wpiszcie w komentarzach to, co macie zapisane na swojej karteczce, nie czytajcie wcześniejszych komentarzy, żeby się nie sugerować nimi. 

czwartek, 21 sierpnia 2014

Franek pod lupą

"[...] Pacjent z rozpoznaniem zaburzeń neurorozwojowych o etiologii wieloczynnikowej [...] Typ sprzężony. Chłopiec objęty stałą, wieloprofilową, zindywidualizowaną, specjalistyczną terapią w trybie edukacyjnym i leczniczym. Wymaga stałej ewaluacji diagnostycznej, ze względu na wysoką zmienność komponentów osiowych obrazu klinicznego.
Aktualnie [...]  stwierdza się:
- Opóźnienie i zaburzenie rozwoju komunikacyjnego w przebiegu ASD. Zwraca uwagę znaczny progres intelektualno – poznawczy /z istotnym rysem indywidualnych preferencji eksploracyjnych/. Jednocześnie nasileniu uległy zachowania lękowe i sztywność w przebiegu procesów adaptacji oraz autoorganizacji. [...] Wyraźnie zrysowany binarny kod językowy [...]
- Deficyt percepcji słuchowej; aktualnie drugorzędny etiologicznie dla profilu zaburzeń komunikacyjnych. [...]
- Wielopłaszczyznowe deficyty Integracji Sensorycznej; selektywność pokarmowa, nasilona autostymulacja, trudności w adaptacji słuchowej, wzrokowej, taktalnej, ect. Lęk streognotyczny; odroczony i niepełny kontakt wzrokowy. Nasilone mechanizmy oporowania. Narastanie emocji podwyższa próg dezorganizacji sensorycznej i zwiększa ekspozycję na pogłębienie stanów lękowych.
- Sekundarna komponenta niedokształcenia rozwoju mowy o typie Dysfazji Wczesnodziecięcej Ekspresywno – Receptywnej. [...] Wolna dynamika rozwojowa w zakresie Mowy Czynnej, przy zachowaniu wysokiego statusu intelektualno-poznawczego. Znakomita pamięć świeża i operacyjna.
- Ryzyko incydentów EPI. Pacjent stale monitorowany neurologicznie. W obrazie klinicznym – tendencja do aktywności napadowej. Niepokoi narastająca labilność emocjonalna, sztywność behawioralna oraz istotna trudność w wyhamowaniu eskalacji zachowań oporujących i ponadnormatywnych reakcji sensorycznych. Niektóre z tych reakcji wykazują cechy typowe dla zburzenia czynności OUN /okolice czołowo – skroniowe/.
[...]
Aktualnie Franciszek wymaga stałej, wieloprofilowej terapii specjalistycznej, zarówno w warunkach domowych, jak i w przygotowanej przestrzeni edukacyjnej. Konieczny monitoring osiowych objawów zaburzeń neurorozwojowych /tendencja do zmiany akcentów dla głównych deficytów w obrazie klinicznym pacjenta/.
Wysokie ryzyko wystąpienia negatywnych odpowiedzi z OUN.

[...]"

****
Taaaak, to o tym młodym człowieku jest



Ania, mama Franka, przypomniała mi wczoraj mój wpis z ubiegłego roku o akceptacji. Przeczytałam go po tak długim czasie i nadal podtrzymuję wszystko, co wtedy napisałam. Opinia zamieszczona powyżej (jeden z elementów dłuższego procesu diagnostycznego), którą otrzymaliśmy wczoraj, nie jest ani szokiem, ani zaskoczeniem - doskonale przecież widzimy, co się dzieje z Krasnalem i szukamy sposobu, aby mu pomóc. No może jest trochę wściekłości i bezradności, bo przecież robimy wszystko, co możliwe dla tego małego człowieka a ciągle coś nowego wyłazi z kąta i spokoju nie daje. Ze "starych" uczuć pozostał też strach - strach o Franka. On chyba nigdy już się od nas nie odczepi. Czas się przyzwyczaić, prawda?
Nie ukrywam, że jesteśmy już trochę zmęczeni ostatnimi problemami z Franiem. Marzy nam się chwila oddechu i niemyślenia o codzienności. Napisałam kilka dni temu do Ewy i Martyny maila z pytaniem, czy mogłyby się zająć Krasnalem cały dzień na początku września, abyśmy my wyskoczyli sobie w góry i przewietrzyli mózgi. Nasze cudowne, kochane dziewczyny zgodziły się bez wahania! Bogu dzięki, że są. 
Co by nie napisać o naszym życiu z Frankiem, jedno jest pewne - nawet jak jest źle, gdy się nam wydaje, że wylądowaliśmy w kolejnej ślepej uliczce, z której nie znajdziemy wyjścia, ten mały człowiek zrobi coś zaskakującego, co daje nam siłę i przywraca nadzieję. Tylko nieraz naprawdę trudno dotrzymać do tego przełomu dostrzegając po drodze "drobiazgi", dzięki którym łapie się oddech. Oj, mieliśmy tym razem po drodze kilka czarnych dziur. I to jaaakich. Rów Mariański przy nich to płytka niecka. Ale chyba ten najtrudniejszy czas już za nami. Taką mam przynajmniej nadzieję...
Oby tylko nie nadszedł kiedyś czas, gdy Frankowe cuda przestaną się dziać.


A ze spraw codziennych-przyziemnych: 
1. Dzisiaj rozmontowaliśmy łóżeczko - całkowicie i nieodwracalnie (na Frankowym profilu na FB zamieściłam filmik z dzisiejszego poranka). Franek obserwował akcję demontażu na luzie omiatając co i rusz pogardliwym spojrzeniem ten sprzęt dla maluchów;-) Dziś też przypomniałam sobie, że z dwa lata temu dostaliśmy komplet pościeli dziecięcej z "Autami" po siostrzenicy dla Frania. Pościel została uprana, przebrana a radość na buzi Franka była NIE DO OPISANIA:)
2. Franio zasnął przed około kwadransem. Razem z nim śpi: remiza strażacka, posterunek policji, ciastolina i pierdyliard autek. O Misku Zdziśku i wesołej kompanii nie wspominam już nawet. Trzeba będzie zaraz chłopaka odgruzować;-)
3. Dziś po południu z Anglii została wysłana specjalna kamizelka (goli, szczyrze, zęby rwie) - kupiliśmy ją w związku z ostatnimi problemami Frankowymi i mamy nadzieję, że pomoże ona Krasnalowi. Gdy już do nas dojdzie i przetestujemy ją, napiszę co to za cudo (oby cudem było) (za taką kasę musi, kurka wodna).
4. 05 września rano Franio ma diagnozę do terapii Tomatisa!! Jeśli tylko lekarze z Litewskiej dadzą zielone światło, wystartujemy z terapią. Yeah!
5. I jeszcze coś fajnego, naprawdę fajnego rysuje się na horyzoncie. Jak się zarysuje, dam znać. Tylko kciuków dużo trzeba;-)
6. Za tydzień nowe przedszkole. Nawet nie dałam rady rady opisać pierwszych wizyt Frania tamże. Tym dłuższy będzie wpis za tydzień.
7. Za trzy tygodnie szpital na Litewskiej. Ale o tym na razie jeszcze nie myślę.





wtorek, 19 sierpnia 2014

Mistrz niespodzianek i zaskoczeń

Padniemy z naszym synem kochanym, Mistrzem Niespodzianek i Wyzwalaczem Rodzicielskich Opadów Szczęki.
Wykąpany, ubrany w piżamkę syn uderzył nagle w lament serce rozdzierający. Ale taki bez łez, wiecie..terrorystyczny. Patrzyliśmy na dziecię z panem mężem i powstrzymywaliśmy się od uśmiechu. No kurcze, terror po całości. W końcu powiedzieliśmy koniec i zaczęliśmy poważną rozmowę z dzieckiem. 
(Tu ważna informacja - Franio śpi ciągle w łóżeczku razem z nami w sypialni, nocy nie przesypia niestety, gdy się budzi wychodzi po prostu z łóżeczka, z którego wyciągnęliśmy szczebelki -  i przechodzi do nas do łóżka. Rytuał wieczorny jest jednym z najważniejszych i najsilniejszych w życiu Mistrza Niespodzianek). 
Franio zaczął migać <pokój>. I tu się zaczęło - ale jaki pokój? O co chodzi??? Kuchnia? Saloon? Pokój Natki? W końcu doszliśmy - dziecku chodziło o JEGO pokój!!!!
- Chcesz iść spać do twojego pokoju? (zdziwienie w głosie mamy na 10000%)
- Tiiiiiii.
- Eeeeeeeeeeeeee (mało inteligentne wyrazy twarzy rodziców) chcesz spać w swoim łóżku dużym?
- Tiiiiiiii.
Szczęki na podłodze.
Matko i córko, świat się kończy.
Ale jak to?? Tak bez przygotowania? Bez rocznego planu aktywności specjalnie na TĘ okoliczność???
Patrząc na siebie, jakbyśmy co najmniej Yeti w naszym domu zobaczyli, poszliśmy z Francem do JEGO pokoju, pościeliliśmy JEGO łóżko (ufff, dobrze, że rok temu już tata lampkę gwiazdkę koło łóżka przymocował), dziecko z rogalem na buzi położyło się spać, przytuliło misia i zażyczyło sobie, aby siostra opowiedziała bajkę.
Szczęki sufit przebiły...
Przymknęliśmy drzwi, zostawiliśmy Frania z Natką (dumną i bladą). Po jakimś czasie Natka przyszła do nas, spojrzała jakoś dziwnie tak i powiedziała tylko:
- No leży szczęśliwy normalnie.
Od pół godziny siedzimy w odrętwieniu i nasłuchujemy.
I NIC się nie dzieje. To znaczy wizyta nr 1 wykazała, że Mistrz ziewa, nr 2 że kiwa nózią. Trzeciej jeszcze nie było.
Jeśli tak się dokona przejście dziecka do swojego łózka to ja....chyba się dziwić nie powinnam w ogóle. Bo przecież u Mistrza Niespodzianek od ZAWSZE tak było - długo, długo nic a jak pójdzie, to po całości.
Dziwnieeee nam...:)

Ps. Zdjęcie wkleję jak Mistrz zaśnie.

***

20:50
Mistrz śpi.
A ja zaczynam się bać, co z tego wyniknie. 

Tej nocy chyba spać nie pójdziemy - bo co jak Mistrz obudzi się w nocy i przestraszy, gdzie jest i o co chodzi? Problemy związane ze strachem przed wiatrem wystarczą nam w tej chwili.
Lampka na pewno będzie się paliła całą noc. Tak na wszelki wypadek.




poniedziałek, 18 sierpnia 2014

Plan aktywności

Dziś nie wyobrażamy sobie naszej codzienności z Frankiem bez planu aktywności. Taki plan to po prostu plan całego dnia albo jego fragmentu. Franek bardzo potrzebuje stałości, nie cierpi zmian a z niespodzianek uśmiechnie się jedynie na jajka niespodzianki i skocznie dla hot wheelsów. Każda nieoczekiwana zmiana, niezapowiedziane wcześniej wydarzenie wywołuje w nim ogromny lęk. Przewidywalność daje Frankowi poczucie bezpieczeństwa w świecie, którego nasz Krasnal do końca nie rozumie i który inaczej odbiera swoimi zmysłami. W takim trudnym czasie, przez który przechodzimy teraz, zdarza się, że nawet przygotowany na jakieś wydarzenie (np. sobotnie wyjście do znajomych na ciacho i kawkę) po powrocie do bezpiecznego domu odreagowuje taki "wyłom" w codziennej rutynie. I to mimo planu. Nie chcę sobie jednak wyobrażać, co by się działo, gdybyśmy planu nie stosowali.

piątek, 15 sierpnia 2014

Radość? Radość.

Często zdarza się nam coś, co wprawia nas w nastrój euforyczny. Chciałabym się podzielić tym z Wami, lecz gdy tylko zaczynam pisać, wydaje mi się, że to takie...trywialne. Kasuję wpis w przeświadczeniu, że nie powinnam pisać takich banałów i idę spać zastanawiając się, na ile normalna jest jeszcze moja radość. I czyja radość jest normą? Czy jest w ogóle jeszcze jakaś norma??
Dla mnie punktem odniesienia dla mojej franko-rodzicielskiej radości jest Franek. To on nauczył mnie/nas cieszyć się z nieoczywistości. Nie raz zastanawiam się, ilu "drobiazgów" nie dostrzegałam, gdy Natka była mała. W końcu byłam wtedy mamą zdrowego dziecka i (nie)oczywistości były chlebem powszednim. Teraz wiem, że powinnam była w tamtym czasie co najmniej kilkanaście razy dziennie skakać z radości.

Dziś postanowiłam zaryzykować i opisać moje Franko-radości-nieoczywistości mijającego dnia.

środa, 13 sierpnia 2014

Tak jest teraz

Chwilami zdaje mi się jakbym miała do czynienia z dwoma Frankami - 
1. domowym, spokojnym chłopaczkiem i 
2. zbliżającym się do wyjścia wystraszonym małym człowiekiem, który bardzo chce wyjść na zewnątrz - na rowerek, lody, żeby kupić soczek - lecz nie jest w stanie przełamać własnego strachu. To go frustruje, zaczyna płakać, złościć się i...kółko się zamyka. 
To jest tak bardzo nie fair! Za bardzo tylko nie wiem, komu to w twarz wykrzyczeć.
Już podczas konsultacji w Katowicach usłyszeliśmy, ze Franio w ciągu minionego roku poszedł bardzo do przodu w rozwoju poznawczym - rozumie ogromnie dużo, ale żyje w gorsecie własnych ograniczeń. To właśnie jest dla tego małego człowieka źródłem strasznych frustracji.
W tej chwili udało nam się osiągnąć tyle, że dzięki powrotowi do starego przedwakacyjnego rytmu dnia Franio bardzo się uspokoił w domu. Tu, w znanym, bezpiecznym otoczeniu, jest już "starym" uśmiechniętym Frankiem - takim jak na zdjęciach ze swoich urodzin. Dla nas to już naprawdę dużo. Staramy się codziennie wychodzić z Franiem - choćby to było tylko kilka metrów z drzwi domu do auta. Najważniejsze jest dla nas, żeby Krasnal nie zasklepił się całkowicie w swoim strachu i schemacie i żeby któregoś dnia w ogóle nie odmówił wyjścia na zewnątrz. 

piątek, 8 sierpnia 2014

Chłopaki do kuchni!


Czy jeszcze rok temu ktoś mógłby sobie wyobrazić, że drugie dziecko będzie dla Frania najlepszym motywatorem do radzenia sobie z trudnymi wyzwaniami? Na bank nie. A Jaś tak działa na Frania. 
Dziś rano pomyślałam sobie, że chłopcy mogą razem upiec bułeczki drożdżowe z ukochaną Franiową kruszonką i dodatkowo posypką czekoladowo-waniliową - zachęta musiała być odpowiednio duża, bo marzyło mi się, aby bułeczki zostały zjedzone na dworze.
I było tak:




czwartek, 7 sierpnia 2014

Piąte urodziny


Kochany Franiu,
jak co roku życzymy Ci zdrowia, zdrowia, zdrowia, zdrowia, zdrowia, zdrowia, zdrowia, zdrowia, zdrowia, zdrowia, zdrowia, dużo uśmiechu, radości, wokół Ciebie tylko prawdziwych Przyjaciół i ludzi Tobie życzliwych. 
Oby szóstym rok Twojego życia był spokojniejszy a na Twojej drodze było jak najmniej zakrętów i trudnych wyzwań.
Buziaki tygrysie
rodzice i Natka


piątek, 1 sierpnia 2014

Nocą

Ciemną nocą zadzwoniła mama A do mamy B.
Mama A mówiła, mama B słuchała i odpowiadała: 
- Jak ja cię rozumiem. Mieliśmy to samo. Tak, nasze życie to też huśtawka.
Potem mówiła mama B, mama A potwierdzała, że u nich podobnie.
Dwoje różnych dzieci, duża różnica wieku, różne historie a drogi dzieci tak podobne.
I rozumiałyśmy się w lot.
I śmiałyśmy się z rzeczy często w ogóle nieśmiesznych, z których można się śmiać tylko z mamą, która rozumie.
I na imię mamy tak samo.

Dzięki, Aga, za tę nocną rozmowę.

Dobrze jest mieć osobę, do której można zadzwonić ciemną nocą i pogadać.

Mam takich osób kilka. 
Jestem szczęściarą.
Mam nadzieję, że Wy sami nie jesteście z Waszymi radościami i smutkami.
Bo strasznie trudno tak samotnie żyć.


Niech jutro będzie lepszy dzień.
Dla Frania, dla nas wszystkich.
Frankowi bardzo tego trzeba.



Ps. Jutro, tzn dziś, robię tort. 
Dlaczego? No bo ponieważ ;-)
A kto mi zabroni? - to jest naprawdę dobre uzasadnienie.
Kto ma ochotę się poczęstować, może wpadać o każdej porze:)
Mówię poważnie ;-)