piątek, 25 września 2015

Franek testuje "Album OZO"

Dzięki mojej współpracy z Towarzystwem "Gest" i platformą edukacyjną MIGAJ.EU (bardzo polecam wszystkim uczącym się i chcącym się uczyć języka migowego) został mi udostępniony przez p. Olgierda Kosibę do przetestowania z Franiem "Album OZO" autorstwa p. Agnieszki Nasiłowskiej*.
Album jest wprawdzie przeznaczony dla dzieci g/Głuchych, jednakże ze względu na brak na rynku materiałów dydaktycznych dla dzieci do nauki języka migowego, poprosiłam o udostępnienie go dla naszych domowych (Frankowych) potrzeb. 
Swoje wrażenia z pracy nad albumem i opinię o nim przekazałam już Olgierdowi. 
Tu nie będę opisywała dokładnie koncepcji oraz sposobu pracy z albumem - Autorce zajęło to 63 strony - nie starczyłoby mi więc bloga i czasu. Chciałabym Wam jedynie pokazać kilka nagrań z etapu testowania tej pomocy z Franiem i przy okazji wyrazić nadzieję, że może wreszcie jakiś wydawca zainteresuje się wydawaniem pomocy dydaktycznych dla dzieci do nauki języka migowego.  W tej chwili na rynku nie ma nic, dosłownie NIC. Podczas mojej ostatniej wizyty w Poznaniu otrzymałam od Olgierda niezszytą wersję "Leksykonu języka migowego", abyśmy nie kopiowali naszego egzemplarza, lecz wycinali potrzebne nam znaki i laminowali je dla Franka (Leksykon TU i jeszcze TU). Tak nie powinno (kurka wodna) być! Te dzieciaki i ich rodziny zasługują, żeby wreszcie na rynku pojawiły się pomoce dla nich, dzięki którym będą mogły w sposób dopasowany do ich potrzeb uczyć się komunikacji z rodziną i otoczeniem!
(I na tym skończę tę emocjonalną część wywodu, bo ciśnienie mi znowu lekko skoczyło).

środa, 23 września 2015

Rozmowa

Zostałam poproszona o przesłanie mojego zdjęcia z Franiem, które ma zilustrować wywiad, jakiego dziś udzieliłam. 
Chyba żadne ze zdjęć do publikacji się nie nadaje ze względu na kiepską jakość, ale są na tyle fajne, że postanowiłam je opublikować tutaj. 
Tematów z synem chyba ze sto poruszyłam ;-)





wtorek, 15 września 2015

Nasze gramy szczęścia - część 2

Franio został przewieziony na laserowanie oczu kilka dni po badaniu. Ustalenia były następujące - jeśli w najbliższym czasie nie urodzi się żadne dziecko w ciężkim stanie wymagające hospitalizacji na oddziale reanimacyjnym kliniki AM, wówczas, po zabiegu, trafi tam nasz chłopak. Wolne było jedno miejsce na oddziale.
Jezu, jaki to był stres - transport Franka, operacja, czy uda się uratować wzrok, wreszcie - czy za tych kilka dni będzie wolne miejsce na ERce. Do tego jeszcze musieliśmy w ciągu kilku dni znaleźć mieszkanie do wynajęcia. 
Żaden maluch nie zajął miejsca Franiowi na ERce, czekało ono na naszego chłopaka. Pewnej październikowej soboty Franko trafił do kliniki AM. Odetchnęliśmy z ulgą.
I poznałam inną rzeczywistość - cudowne pielęgniarki, współodczuwające, troskliwie zajmujące się dziećmi, nagle Franio odzyskał swoje imię - nie był już Kossowskim, lecz Franiem, po bodaj trzech-czterech dniach dostałam go na ręce (przy czym w szoku były obie strony - ja że to się WRESZCIE stało, pielęgniarka, że nigdy nie było mi to dane). Już nie biegałam codziennie po informacje do lekarzy, nie czułam takiej potrzeby, byłam po prostu mamą. Wreszcie mogłam pielęgnować Franka, ubierać, uczestniczyłam we wszystkich badaniach i zabiegach, byłam przy nim, żeby choć trochę pomóc mu przez nie przejść. Personel wiedząc, przez co przeszliśmy, nie wypraszał mnie. Przychodziłam do Franka z samego rana i wychodziłam po godz. 20.  
Od pierwszego dnia zaczęło się wybudzanie Frania ze śpiączki farmakologicznej - trudny i bolesny proces dla naszego synka. Pojawiło się przy tym wiele problemów, bo przez dwa miesiące życia otrzymywał on Dormicum we wlewie ciągłym, doraźnie Perfalgan, Gardenal i Luminal. Jak mi powiedziano Franek nie miał szans podjąć oddechu na takiej ilości środków wytłumiających.
I wiecie co? Ten nasz smyk przetransportowany do kliniki w stanie ciężkim, z etykietą pacjenta niepoddającego się leczeniu, po długim transporcie na respiratorze, laserowaniu obu oczu, już po 5 dniach pozbył się respiratora a po kolejnych 3 nCPAPu. Po tygodniu leczenia w klinice wreszcie zobaczyłam twarz mojego dziecka.

Muszę napisać o jednej osobie - Liliannie, cudownym człowieku - pielęgniarce, która opiekowała się Franiem w dniu przyjęcia na oddział i potem podczas każdego swojego dyżuru. Gdyby nie rozmowy z nią, zwariowałabym chyba. Dzięki niej także nie zwątpiłam w siebie jako matkę, dałam radę emocjonalnie przejść przez cały ten trudny początek życia Franka. Kontakt mamy do dziś. Byliśmy na ERce dwukrotnie z wizytą i były to niezwykle wzruszające spotkania. 


piątek, 11 września 2015

Nasze gramy szczęścia, czyli o tym, czego żaden film nie pokaże - część 1

Odważyłam się - obejrzałam pilotażowy odcinek serialu dokumentalnego "Moje 600 gramów szczęścia". 
Obudził on koszmarne, bolesne wspomnienia. Od sześciu lat staram się zatrzeć je w pamięci, ale nie da się. Minęło jednak już trochę czasu i chyba znajduję w sobie na tyle siły, by choć w jakimś stopniu rozprawić się z nimi. Obawiam się tylko, że żadne słowa nie są w stanie oddać tego wszystkiego, co się działo, co czuliśmy, co przeszedł Franio.
Raz tylko pisałam tu o początku życia Frania. Moooocno przefiltrowane są tamte wpisy - przez strach i chęć zapomnienia. Wyrzuciłam z nich zdecydowaną część emocji, opisy wielu zdarzeń, zostawiłam suche medyczne fakty. 
Dziś chcę napisać kilka słów o tym, czego nie pokaże żaden film dokumentalny.


wtorek, 8 września 2015

Zebranie

Zwykła sprawa - zebranie w przedszkolu z okazji rozpoczęcia nowego roku przedszkolnego. 
Drugie takie dla nas w przedszkolnej historii Franka.
Pierwsze przeszliśmy w ubiegłym roku. 
Wtedy byłam koszmarnie zestresowana, bo postanowiłam, że opowiem rodzicom dzieci z grupy Frania o naszym chłopaku. Uważałam (i nadal uważam), że tak jest fair w stosunku do rodziców, dzieci i samego Franka. Dziś już nie pamiętam, co wtedy mówiłam, pamiętam za to koszmarne zdenerwowanie i w odpowiedzi na moje słowa ... pełne zrozumienia spojrzenia rodziców. I jeszcze jak po zebraniu podeszła do mnie jedna z mam na chwilę wzruszającej rozmowy. 
Dziś miałam podobne wystąpienie przeżyć po raz kolejny.
Dzieci z ubiegłorocznej grupy Frania poszły już do szkoły, została tylko trójka dzieci, z którymi Franio zna się z ubiegłego roku. 
Mówienie o Franku jest dla mnie bardzo trudne, emocjonalne, przeżywam to strasznie. I nie ma tu nic do rzeczy, że z racji pracy zawodowej jestem przyzwyczajona do przemawiania przed mniejszymi czy większymi grupami ludzi. Opowiadanie o Franiu jest zupełnie czymś innym.
Zdenerwowana siedziałam obok osiemnaściorga rodziców - nie znałam ich, nie wiedziałam, jak zareagują, czy będą jakieś (trudne) pytania, może głosy sprzeciwu. Bo ja wiem?..
I znowu było jak rok temu. Ja mówiłam, głos mi się trochę łamał, czułam jak robi mi się coraz bardziej gorąco. O Franku, kilka słów, bez szczegółów, o tym, co było, co jest teraz, jakim jest dzieckiem.
Co chwila łapałam wzrok któregoś z rodziców, widziałam, że potakująco kiwali głowami. 
Zamilkłam.
Obok mnie siedziała babcia jednego z dzieci. Powiedziała:
- Będzie dobrze.
Ufffffff
Poprosiłam rodziców o zgodę na uczenie dzieci języka migowego. Pokiwali z aprobatą głowami.
Jedna z mam dzieci ze "starej" grupy opowiedziała, jaką frajdę miały dzieciaki w ubiegłym roku z nauki migowego i o tym, jak ważna była obecność Franka w grupie. 
Poprosiłam rodziców, aby porozmawiali z dziećmi, poprosili, by dzieci nie ustępowały Frankowi we wszystkim, traktowały go tak samo jak zdrowych rówieśników, bo on po prostu musi się uczyć życia. Nie wolno mu ustępować, traktować go szczególnie, bo to dla niego najgorsza z lekcji. Za kilka lat nikt mu nie ustąpi, nie będzie go traktował jak słodkiego blondasa z rozczulającym uśmiechem. 
Po "części Frankowej" zebranie potoczyło się zwyczajnym trybem. Na koniec, po około godzinie, zostałam w sali wraz z trzema mamami i nauczycielkami. Rozmawiałyśmy o Franku, moich obawach - mówiły, że mam się wreszcie przestać obawiać, potem jeszcze, że Franek jest ważny dla dzieci.
I tak dalej i tak dalej.
Siedziałyśmy i rozmawiałyśmy dość długo.
Po powrocie do domu jeszcze długo wzruszenie ściskało mi gardło.

Takie sobie "zwyczajne" przedszkole i "zwyczajni" rodzice.


niedziela, 6 września 2015

Dla dzieci - o tym, co na uszach

Zdarza się, że słyszymy, jak dzieci pytają swoich rodziców:
- Co to jest to niebieskie, co ten chłopiec ma w uszach?
Rodzice odpowiadają wtedy, że są to aparaty słuchowe. Zazwyczaj dodają także, że gdy ktoś źle słyszy, nosi aparaty. 
Osoby obce, które nas nie znają, nie mają odwagi zapytać nas otwarcie o aparaty Franka, co doskonale rozumiem. Chciałabym więc dzisiaj opowiedzieć Wam trochę nie tyle o samych aparatach, lecz właśnie o tym niebieskim, co Franek ma w uszach. 
Są to wkładki silikonowe, które są połączone cienkim przeźroczystym wężykiem z aparatem słuchowym. Ten wężyk nazywa się dźwiękowód. Czy domyślacie się, dlaczego taką nosi nazwę? Taaak, bo dźwięk z aparatu słuchowego jest przekazywany za pośrednictwem tego wężyka do ucha, dlatego właśnie nazwa dźwięko-wód. 
Wkładki są robione specjalnie dla każdej osoby noszącej aparaty słuchowe, ponieważ uszy każdego człowieka są trochę inne - różnią się kształtem i wielkością. Poza tym rosną one cały czas tak samo jak np. nasze nogi i ręce. Z tego własnie powodu wkładki trzeba wykonywać dwa, a czasem nawet trzy razy w roku. Bardzo ważne jest, aby wkładka dokładnie pasowała do ucha - nie była ani za mała ani za duża, bo tylko wtedy do ucha dociera wyraźny dźwięk z aparatu słuchowego.

Przez wakacje Frankowi tak urosły uszy, że musieliśmy umówić się z panią Hanią, protetyk słuchu, aby wykonać wyciski do nowych wkładek. Protetyk słuchu to osoba, która zajmuje się doborem i strojeniem aparatów słuchowych oraz pobieraniem wycisków do nowych wkładek.
Najpierw pani Hania sprawdziła, czy Franek ma czyste uszy - czy w środku, czyli w kanale słuchowym, nie ma zaschniętej woskowiny. Woskowina jest bardo ważna, bo chroni kanał słuchowy przed uszkodzeniami,  ale osoby, które noszą aparaty słuchowe, mają często z nią problem - nie może się ona swobodnie wydostawać na zewnątrz, bo uniemożliwia to wkładka silikonowa. Czasem więc trzeba płukać uszy u lekarza, co nie jest bolesne, ale jest dość nieprzyjemnym zabiegiem. Są też specjalne preparaty, które psika się do ucha (to znaczy do kanału słuchowego) na noc, żeby woskowina w nocy wypłynęła z ucha. Pamiętajcie, że nie wolno czyścić uszu patyczkami higienicznymi, bo można w ten sposób uszkodzić błonę bębenkową! Kanał słuchowy jest dość krótki i wkładając do ucha patyczek higieniczny można łatwo zrobić sobie krzywdę. Woskowinę usuwamy tylko wtedy, gdy już ją widać na zewnątrz ucha, w małżowinie.
otoskop
źródło
Wróćmy do wizyty Franka u pani protetyk.
Do badania uszu służy otoskop. To lampka ze szkłem powiększającym, przez które można sprawdzić stan kanału słuchowego i błony bębenkowej. 
Na pewno mieliście już badane nim uszy u lekarza**.

Pani Hania sprawdziła najpierw przy pomocy otoskopu uszy Franka. Całe szczęście były czyste, to znaczy w kanale słuchowym nie było zaschniętej woskowiny.



Potem pani Hania włożyła do ucha Franiowi malutką gąbeczkę, której zadaniem jest ochrona błony bębenkowej przed masą, którą po chwili umieszcza mu w uchu. Z gąbeczki wychodzi nitka, dzięki której na koniec można łatwo wyciągnąć cały wycisk z ucha.




wtorek, 1 września 2015

Kryzys i decyzje

Problemy z Franiem zaczęły się w lipcu ubiegłego roku. Po powrocie z turnusu na początku lipca przesiedzieliśmy całe wakacje w domu w dość nerwowych okolicznościach przyrody. Zaraz na początku września z kolei okazało się, że w bardzo ważnym obszarze terapeutycznym Franko został praktycznie bez wsparcia. Całe szczęście sytuację udało się opanować i od listopada Franko przeszedł (nomen omen) w ręce Manus Papilio. Odetchnęliśmy z ulgą. Te dwa miesiące kosztowały nas jednak dużo niepotrzebnych nam dodatkowych nerwów. 
Powoli z Franiem było coraz lepiej, wydawało się nam, że sytuacja się stabilizuje i że po kilku miesiącach z nadprogramowym stresem złapiemy oddech. Tymczasem zaraz na początku tego roku zaczęły się kolejne problemy zdrowotne Krasnala. Przeczołgały nas one zdrowo. Do tego stopnia, że w okolicach maja-czerwca stwierdziłam, że "to wszystko" nie ma sensu. Pod hasłem "to wszystko" kryło się...absolutnie wszystko. Łącznie z blogiem. Pierwszy raz od jego założenia pomyślałam, że czas go zamknąć. Bo pisanie go własnie nie ma sensu. Postanowiłam jednak dać sobie czas na podjęcie ostatecznej decyzji do września. 
Dzisiaj myślę, ba, jestem pewna, że to był po prostu efekt ogromnego zmęczenia. Takiego sześcioletniego. Podjęta w zimie decyzja, że w te wakacje pojedziemy wreszcie na prawdziwe, długie, rodzinne wakacje, była najlepszą z możliwych. Nasz wyjazd w Bieszczady, w sam środek niczego, z dala od ludzi, długie wędrówki (w sumie Franko ma po tym wypadzie 100 km w nogach!), był naprawdę pięknym czasem, którego potrzebowaliśmy jak powietrza. I zrobimy wszystko, aby w przyszłym roku powtórzyć ten wypad. 
Mnie nauczył ten rok, że (niestety) nie jesteśmy niezniszczalni, że musimy, my, rodzice, znaleźć czas na odpoczynek, wizytę u lekarza, zadbanie o siebie. Musimy także zmienić dość radykalnie sposób myślenia o naszych możliwościach (czy też raczej ograniczeniach) fizycznych i emocjonalnych. Niby to proste, ale w praktyce bywa ciężko z realizacją. Postaram się jednak nie zapomnieć tej lekcji.

Bloga nie zamykam. 
Dzisiaj znowu widzę sens w jego prowadzeniu.
Dziękuję Wam, że mimo mojego długiego milczenia zaglądaliście tutaj i że ciągle jesteście z nami.