wtorek, 15 września 2015

Nasze gramy szczęścia - część 2

Franio został przewieziony na laserowanie oczu kilka dni po badaniu. Ustalenia były następujące - jeśli w najbliższym czasie nie urodzi się żadne dziecko w ciężkim stanie wymagające hospitalizacji na oddziale reanimacyjnym kliniki AM, wówczas, po zabiegu, trafi tam nasz chłopak. Wolne było jedno miejsce na oddziale.
Jezu, jaki to był stres - transport Franka, operacja, czy uda się uratować wzrok, wreszcie - czy za tych kilka dni będzie wolne miejsce na ERce. Do tego jeszcze musieliśmy w ciągu kilku dni znaleźć mieszkanie do wynajęcia. 
Żaden maluch nie zajął miejsca Franiowi na ERce, czekało ono na naszego chłopaka. Pewnej październikowej soboty Franko trafił do kliniki AM. Odetchnęliśmy z ulgą.
I poznałam inną rzeczywistość - cudowne pielęgniarki, współodczuwające, troskliwie zajmujące się dziećmi, nagle Franio odzyskał swoje imię - nie był już Kossowskim, lecz Franiem, po bodaj trzech-czterech dniach dostałam go na ręce (przy czym w szoku były obie strony - ja że to się WRESZCIE stało, pielęgniarka, że nigdy nie było mi to dane). Już nie biegałam codziennie po informacje do lekarzy, nie czułam takiej potrzeby, byłam po prostu mamą. Wreszcie mogłam pielęgnować Franka, ubierać, uczestniczyłam we wszystkich badaniach i zabiegach, byłam przy nim, żeby choć trochę pomóc mu przez nie przejść. Personel wiedząc, przez co przeszliśmy, nie wypraszał mnie. Przychodziłam do Franka z samego rana i wychodziłam po godz. 20.  
Od pierwszego dnia zaczęło się wybudzanie Frania ze śpiączki farmakologicznej - trudny i bolesny proces dla naszego synka. Pojawiło się przy tym wiele problemów, bo przez dwa miesiące życia otrzymywał on Dormicum we wlewie ciągłym, doraźnie Perfalgan, Gardenal i Luminal. Jak mi powiedziano Franek nie miał szans podjąć oddechu na takiej ilości środków wytłumiających.
I wiecie co? Ten nasz smyk przetransportowany do kliniki w stanie ciężkim, z etykietą pacjenta niepoddającego się leczeniu, po długim transporcie na respiratorze, laserowaniu obu oczu, już po 5 dniach pozbył się respiratora a po kolejnych 3 nCPAPu. Po tygodniu leczenia w klinice wreszcie zobaczyłam twarz mojego dziecka.

Muszę napisać o jednej osobie - Liliannie, cudownym człowieku - pielęgniarce, która opiekowała się Franiem w dniu przyjęcia na oddział i potem podczas każdego swojego dyżuru. Gdyby nie rozmowy z nią, zwariowałabym chyba. Dzięki niej także nie zwątpiłam w siebie jako matkę, dałam radę emocjonalnie przejść przez cały ten trudny początek życia Franka. Kontakt mamy do dziś. Byliśmy na ERce dwukrotnie z wizytą i były to niezwykle wzruszające spotkania. 



Ten czas OIOMowy jest niegojącą się, nieprzepracowaną raną. Chcę ten okres życia już zamknąć, nie wracać do niego. Nie chcę i nie mogę ciągle dłubać w bolącym zębie, bo rzeczywistość, codzienność stawia przed nami tyle wyzwań, że powroty do przeszłości są najgorszą rzeczą, jaką możemy sobie zafundować. 
Gdy oglądacie "Moje 600 gramów szczęścia" pamiętajcie, że rzeczywistość tam ukazana nie jest normą. Niestety. Z Waszych komentarzy na blogu, na FB Frankowym, maili wiem, że niestety nie tylko my mamy podobne doświadczenia. Dlaczego w niektórych szpitalach traktuje się dzieci i rodziców tak jak nas na początku życia Frania? Nie wiem. Nie ogarniam tego, nie rozumiem, nie akceptuję i uważam, że jest to po prostu nieludzkie. Rodzice muszą mieć siłę nie tylko na starcie, lecz przede wszystkim na dalszą drogę z dzieckiem, na to by żyć w miarę normalnie także dla zdrowego rodzeństwa - musimy dać sobie radę nie tylko z naszymi emocjami, lecz przede wszystkim także z ogromem problemów emocjonalnych zdrowych dzieci wynikających z ich strachu o życie i zdrowie brata/siostry. 
Trzeba pamiętać także, że nie każde dziecko przedwcześnie urodzone wychodzi z wcześniactwa bez szwanku, ba, mam wrażenie obserwując losy znajomych wcześniaków, że te zdrowe bądź z niewielkimi problemami są wyjątkiem - na pewno w grupie wcześniaków głębokich i tych po ciężkich przejściach na starcie. Mam alergie na artykuły "Mieścił/-a się w jednej dłoni, po 3/4/5 miesiącach wychodzi zdrowy/-a do domu". Takie artykuły budują fałszywy stereotyp wcześniactwa i wcześniaka jako mniejszego noworodka, który musi jedynie dłużej pozostać w szpitalu. I tyle. Potem już rozwija się prawidłowo. Nic bardziej mylnego.
Te dzieci, które przeżyły, są cudami - mistrzami sprintu o życie. Jednakże później, po wyjściu ze szpitala, cudów nie ma. Uwierzcie mi - w dalszej drodze cudów nie ma. Jest ciężka praca dziecka, specjalistów, rodziców i niekończąca się szarpanina z szarą rzeczywistością - bo problemy z dostaniem się na rehabilitację, trudności z terminami u specjalistów, koszmarnie długie oczekiwanie na zabiegi ("mistrzostwo świata" to wyznaczony dla Frania termin operacji na cito - za 6 miesięcy), problemy a po czasie niemożność samodzielnego sfinansowania terapii i leczenia dziecka. Nagle się okazuje że trzeba stanąć przed obcymi ludźmi i powiedzieć: Jesteśmy rodzicami, kochamy nasze dziecko ponad życie, ale nie damy rady zapewnić mu tego, czego teraz potrzebuje najbardziej. Pomóżcie. Duma w kieszeń, bo nie ma innego wyjścia. Do tego trzeba mieć ogromne szczęście, by znaleźć mądrych, doświadczony i zaangażowanych lekarzy, rehabilitantów i terapeutów, którzy potraktują dziecko holistycznie, zechcą skonsultować się z innymi specjalistami, krótko mówiąc naprawdę pochylą się nad problemami danego dziecka a nie będą skupiać się na swoich problemach wynikających z braku umiejętności zaakceptowania odmiennej opinii kolegi po fachu, specjalistów, którzy nie będą udawali, że wiedzą jak pomóc dziecku, gdy tak nie jest, lecz przyznają, że nie mają pomysłu na terapię/leczenie, ale pomogą w znalezieniu innego specjalisty. 

Po urodzeniu się wcześniaka czy też dziecka obciążonego zdrowotnie zmienia się wszystko. Człowiek czuje się, jakby obudził się w kompletnie nowej rzeczywistości, w kraju, którego języka nie rozumie i którego obyczajów nie zna. 
Ta droga z dzieckiem, poszpitalna, na której trzeba przestać wierzyć w cuda i że coś się stanie samo, jest z jednej strony niezwykle trudna i wyczerpująca, ale z drugiej obfituje w nanosekundy szczęścia, które smakują niesamowicie - gdy dziecko pokonuje kolejną przeszkodę, której nie dostrzegało się w ogóle u zdrowego dziecka (bo dla niego przeszkodą nie była), gdy lekarz mówi, że wynik badania kontrolnego jest prawidłowy, gdy dziecko się śmieje (mimo wszystko) i gdy udaje się wyrwać chwile normalności w tej średnio zwyczajnej codzienności. 


Podsumowując chciałabym zacytować słowa Anny Elżbiety z komentarzy pod moim ostatnim wpisem. Są one niczym wyjęte z mojej głowy:

"[...] ratowanie mojego dziecka jest niczym wchodzenie na najwyższą górę świata bez ekwipunku lub jak nurkowanie w głębiny bez butli tlenowej. [...] Teraz czuję się jak na zaminowanym polu a każda kontrola stanu zdrowia mojej córy sprawia że truchleję w środku choć wszyscy dookoła sadzą, że nadal mam w sobie moc. Nie mam tej mocy [...]."


24 komentarze:

  1. Jesteście wielcy. Cieszę się, że znalazłaś w sobie siłę, żeby wrócić do przeszłości i o niej opowiadać. I w naszej historii nie brakuje takich niewiarygodnie przykrych momentów, które wcale nie musiały się zdarzyć. Wystarczyłaby odrobina empatii lub zwyczajny profesjonalizm. Uściski dla całej rodzinki.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. I oby się nikomu więcej nie zdarzały - żadnemu dziecku, żadnej rodzinie.
      Uściski dla Was.

      Usuń
  2. Podziwiam Was. Gratuluję. Życzę siły i zdrowia.
    Sam jestem ojcem dziecka (30lat) obciążonego. Wiem i rozumiem wszystko. Przeszliśmy inaczej a jednocześnie podobnie. W pierwszych 6 latach życia ponad trzy lata w klinice. Od 2 roku życia na wózku inwalidzkim.0 W tym czasie 7 operacji na CUN. Zakażenie płynu mózgowo rdzeniowego Proteusem,
    Córka miała to szczęście, że doświadczyła CUDÓW.
    Obecnie jest osobą, która ukończyła SP w normalnym terminie, w normalnej szkole. Maturę zdała w normalnym terminie. Jest osobą aktywną. Uśmiechniętą. Bardzo dojrzałą.
    Piszę to bo tego samego Wam życzę!!!!! Powolnego rozwiązania kłopotów.
    Podziwiam Was rodziców. Podziwiam Młodego Walecznego. Życzę siły.
    Życzę jednocześnie refleksji, bo nie wszystko da się osiągnąć, mimo tego warto być szczęśliwym.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Serdecznie dziękuję Panu za wypowiedź. Głosy rodziców z dłuższym stażem są dla nas ogromnie cenne. My już jakiś czas temu doszliśmy do tego, że nie wszystko da się osiągnąć, naszym celem nie jest zdrowy Franek, lecz szczęśliwy Franek. Udało nas się wyrwać z szału rehabilitacyjno-terapeutycznego i zaakceptować nasze dziecko takim, jakie jest. Nie był to łatwy i krótki proces, ale najważniejsze, że się udało.
      Pozdrawiamy Państwa serdecznie.

      Usuń
  3. Jak dobrze, że przenieśliście Frania w NORMALNE warunki, co za pech, że tam, gdzie się urodził było takie szambo:(

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No... co tu dużo mówić.
      Patrz, tyle młody przeżył, tyle wywalczył - mimo że kilka razy umierał. Dlatego ciągle wraca myśl, jaki byłby dziś, gdyby inny szpital, inne warunki... Może byłoby tak samo, nie mam pojęcia, ale od tego pytania nie uwolnię się już chyba do końca życia..

      Usuń
  4. Czyli jednak można tak normalnie, po ludzku, a jednocześnie profesjonalnie...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Można, bardzo można. Wszystko od ludzi zależy.
      A nas przez te wspomnienia czeka chyba kolejna wizyta na OITNie u naszej Lilianny kochanej ;-)

      Usuń
  5. Zdawałoby się,że najsłabsi winni być najbardziej chronieni...Szczególnie smutno gdy nie rozumieją tego ludzie,których empatia winna być cechą podstawową. Mam nadzieję,że wszystko złe za Wami Franio da radę i Wy także.Pozdrawiam Helena

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wiesz, Helenko , jak było, ile się wydarzyło - nie jedną godzinę przegadałyśmy przez telefon.
      I wiesz też, że nie wszystko da się opisać - nie da się po prostu ująć w słowa.
      Ale dziś jest dobrze i niech tak zostanie.
      :*

      Usuń
  6. Nie na darmo Franek nosi przydomek DZIELNY

    OdpowiedzUsuń
  7. Nie na darmo Franek nosi przydomek DZIELNY

    OdpowiedzUsuń
  8. Siła w nas jest zawsze, nawet gdy wydaje nam się, że już jej nie mamy. Czytam i czuję się, jakbym i ja wracała do swojej przeszłości sprzed 6 lat (łzy w oczach), mój wcześniak doświadczył tych cudów i cudownie wszystko już jest w porządku. Rozwija się swoim własnym trybem, ja go wspieram. Czasem wychodzą jakieś bonusy wcześniactwa, ale to pikuś przy bonusach, które mają inne maluchy. Dostanie się na rehabilitację to wyczyn, ale często miejsca zajmowane są przez dzieci, które praktycznie nie wymagają wsparcia (osobiście znam taką osobę), inna sprawa to znalezienie oddanego specjalisty, który nie wystraszy rodziców pochopną diagnozą i jest oddany dzieciom a nie często pieniądzom, myślę, że wielu rodziców zderzyło się ze ścianą, gdy pilnie musiało skonsultować swojego wcześniaka u specjalisty i chciało to zrobić na nfz.
    Tak więc serca macie ogromne i tam tkwi ta cała niekończąca się siła, wystarczy Wam jej do końca walki i dacie radę, a ja będę kibicować i bić brawo!
    Ania mama Kuby

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu, dzięki za te słowa.
      Sciskam mocno Ciebie i Twojego Kubę.
      Super, że jemu (a przez to i Wam) udało się. Takie historie zawsze podnoszą na duchu.
      Trzymajcie się zdrowo:)

      Usuń
  9. Odpowiem na wszystkie komentarze w jutro, pojutrze. Obiecuję. Za nami burzliwy tydzień i bardzo bogaty w wydarzenia weekend.
    Nadrobię wszystko.
    Dziękuję, że piszecie. Czytam wszystko, naprawdę, tylko czas jakoś nie chce być z gumy (złośliwiec jeden).

    OdpowiedzUsuń
  10. Aga, przytulam
    ivonesca

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki Iwo.
      Byłaś z nami od początku , więc wiesz.
      Uściski

      Usuń
  11. To w ujastku was tak zle potraktowali?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie, Franio nigdy w tym szpitalu nie leżał.

      Usuń
  12. Minęło 3,5 roku a ja nadal czuje bezsilna złość. Był 2012 rok, centrum Warszawy, szpital Bielanski. Żyjemy właściwie przez przypadek po tym jak przez tydzień codziennie usiłowano mnie wypisać z oddziału patologii ciąży z niezdiagnozowaną, postępująca sepsa do domu, ale na szczęście zaczął sie weekend a krotochwilny i dowcipny pan ordynator inie dyżurował - to nas uratowało. zamiast niego trafił sie ktoś kto rozpoznał zapalenie owodni i w ostatniej chwili przerwał ciąże.moje dziecko urodziło się w zamartwicy i prawie całkowitym bezwodziu. Miała słabą akcje serca. Dostała 1pkt. Cesarka trwała 30 min bo nie można było wyjac 26tygodniowego wcześniaka z zaciśniętej macicy. Musieli ja wyrwać. Duży oiom noworodkowy, na którym kolejny ordynator eksperymentował przez miesiąc z postępującym wodogłowiem. Kiedy dotarło wreszcie do nas, ze to za ciężki przypadek dla grupki lekarzy, którzy prowadza głownie 'zdrowe' wcześniaki udało nam sie przenieść dzięki własnym kontaktom do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam były juz tylko chore dzieci. Po kolejnych 5 interwencjach neurochirurgicznych wypuszczono nas do domu i zostawiono samych sobie.

    Dzisiaj, kiedy takie wpisy jak twój wracają wspomnienia, myśle ze nie było inaczej kilka lat temu, nadal nic sie nie zmienia i nie zmieni. Przedwczesne urodzenie dziecka to potworna trauma. A kiedy potem matka z wcześniakiem laduja jak kosmici na oddziale patologii noworodka gdzie lekarze i pielęgniarki zwyczajnie sie boja odpowiedzialności, sa często niekompetentni, a przysięgali po pierwsze nie szkodzić. Zamiast tego nie tylko wypychają taka matkę i dziecko poza nawias ale niestety nie konsultują sie z nikim, nie uważają za zasadne prosic o pomoc.

    Od tamtego czasu nie wierze w cuda. Za to całym sercem wierze w moje dziecko i wiem ze mogę polegać tylko na sobie. Walczymy każdego dnia. Dziś z czterema rzadkimi jednostkami chorobowymi, z których najmniej egzotyczna jest padaczka.

    Paradoksem jest, ze moje niepełnosprawne, przewlekle chore dziecko wyglada jakby było zupełnie zdrowe, a 99% lekarzy, personelu medycznego i fizjoterapeutów nadal panicznie się go boi. Bo to co osiągnęliśmy nie mieści sie w żadnej znanej normie. Moja córka miała 15% szansy na przeżycie i 0% szansy na sprawność.

    Urodzenie cieżko chorego dziecka nie zmienia jednego - w życiu trzeba mieć szczęście żeby spotkać właściwych ludzi... Niestety polski system ochrony zdrowia jest po prostu zły. Do tego wszechobecna ignorancja i buractwo, brak odpowiedzialności jest po prostu obezwładniający. Nie zmienisz tego nawet mając środki na finansowanie prywatnego leczenia chociaż pieniądze chociaż zdecydowanie pomagają. Możesz mieć setki tysięcy złotych ale jeżeli nie trafisz na fizjoterapeutów i lekarzy z powołaniem, którzy nie tylko (co nie jest wcale oczywiste) maja wiedzę ale zaangażują sie w twój przypadek jak we własny, stracisz czas. Dlatego znaleźliśmy pomoc dopiero poza krajem.
    Pozdrowienia
    Patrycja

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Patrycja, strasznie jest to, co piszesz. Straszne i niepojęte... Chciałam mieć nadzieję, ze to tylko jeden taki szpital nam się trafił, ale nie, niestety nie.. I za Twoje dziecko nikt nie poniesie odpowiedzialności, jak i za setki innych.
      Wiesz co jest dla mnie najsmutniejsze? Sądzę, że żaden film, dokument, NIC, absolutnie NIC nie zmieni podejścia takich lekarzy i pielęgniarek, na jakich trafiliście Wy, my, inne rodziny.
      Trzymajcie się ciepło, uściskaj swoją córcię.
      Nie dajcie się przeciwnościom.

      Usuń
    2. rzecznik praw pacjenta namawiał nas, żeby wnieść sprawę do sądu ale nie ma takich pieniędzy, które są w stanie zrekompensować to przez co przeszliśmy. jedyne o co chciałam walczyć to pozbawienie tych lekarzy prawa do wykonywania zawodu, żeby nie mieli szansy już nikogo skrzywdzić. ale w Polsce taka sprawa nie przejdzie.

      Usuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję