Nasze gramy szczęścia - część 2

Franio został przewieziony na laserowanie oczu kilka dni po badaniu. Ustalenia były następujące - jeśli w najbliższym czasie nie urodzi się żadne dziecko w ciężkim stanie wymagające hospitalizacji na oddziale reanimacyjnym kliniki AM, wówczas, po zabiegu, trafi tam nasz chłopak. Wolne było jedno miejsce na oddziale.
Jezu, jaki to był stres - transport Franka, operacja, czy uda się uratować wzrok, wreszcie - czy za tych kilka dni będzie wolne miejsce na ERce. Do tego jeszcze musieliśmy w ciągu kilku dni znaleźć mieszkanie do wynajęcia. 
Żaden maluch nie zajął miejsca Franiowi na ERce, czekało ono na naszego chłopaka. Pewnej październikowej soboty Franko trafił do kliniki AM. Odetchnęliśmy z ulgą.
I poznałam inną rzeczywistość - cudowne pielęgniarki, współodczuwające, troskliwie zajmujące się dziećmi, nagle Franio odzyskał swoje imię - nie był już Kossowskim, lecz Franiem, po bodaj trzech-czterech dniach dostałam go na ręce (przy czym w szoku były obie strony - ja że to się WRESZCIE stało, pielęgniarka, że nigdy nie było mi to dane). Już nie biegałam codziennie po informacje do lekarzy, nie czułam takiej potrzeby, byłam po prostu mamą. Wreszcie mogłam pielęgnować Franka, ubierać, uczestniczyłam we wszystkich badaniach i zabiegach, byłam przy nim, żeby choć trochę pomóc mu przez nie przejść. Personel wiedząc, przez co przeszliśmy, nie wypraszał mnie. Przychodziłam do Franka z samego rana i wychodziłam po godz. 20.  
Od pierwszego dnia zaczęło się wybudzanie Frania ze śpiączki farmakologicznej - trudny i bolesny proces dla naszego synka. Pojawiło się przy tym wiele problemów, bo przez dwa miesiące życia otrzymywał on Dormicum we wlewie ciągłym, doraźnie Perfalgan, Gardenal i Luminal. Jak mi powiedziano Franek nie miał szans podjąć oddechu na takiej ilości środków wytłumiających.
I wiecie co? Ten nasz smyk przetransportowany do kliniki w stanie ciężkim, z etykietą pacjenta niepoddającego się leczeniu, po długim transporcie na respiratorze, laserowaniu obu oczu, już po 5 dniach pozbył się respiratora a po kolejnych 3 nCPAPu. Po tygodniu leczenia w klinice wreszcie zobaczyłam twarz mojego dziecka.

Muszę napisać o jednej osobie - Liliannie, cudownym człowieku - pielęgniarce, która opiekowała się Franiem w dniu przyjęcia na oddział i potem podczas każdego swojego dyżuru. Gdyby nie rozmowy z nią, zwariowałabym chyba. Dzięki niej także nie zwątpiłam w siebie jako matkę, dałam radę emocjonalnie przejść przez cały ten trudny początek życia Franka. Kontakt mamy do dziś. Byliśmy na ERce dwukrotnie z wizytą i były to niezwykle wzruszające spotkania. 



Ten czas OIOMowy jest niegojącą się, nieprzepracowaną raną. Chcę ten okres życia już zamknąć, nie wracać do niego. Nie chcę i nie mogę ciągle dłubać w bolącym zębie, bo rzeczywistość, codzienność stawia przed nami tyle wyzwań, że powroty do przeszłości są najgorszą rzeczą, jaką możemy sobie zafundować. 
Gdy oglądacie "Moje 600 gramów szczęścia" pamiętajcie, że rzeczywistość tam ukazana nie jest normą. Niestety. Z Waszych komentarzy na blogu, na FB Frankowym, maili wiem, że niestety nie tylko my mamy podobne doświadczenia. Dlaczego w niektórych szpitalach traktuje się dzieci i rodziców tak jak nas na początku życia Frania? Nie wiem. Nie ogarniam tego, nie rozumiem, nie akceptuję i uważam, że jest to po prostu nieludzkie. Rodzice muszą mieć siłę nie tylko na starcie, lecz przede wszystkim na dalszą drogę z dzieckiem, na to by żyć w miarę normalnie także dla zdrowego rodzeństwa - musimy dać sobie radę nie tylko z naszymi emocjami, lecz przede wszystkim także z ogromem problemów emocjonalnych zdrowych dzieci wynikających z ich strachu o życie i zdrowie brata/siostry. 
Trzeba pamiętać także, że nie każde dziecko przedwcześnie urodzone wychodzi z wcześniactwa bez szwanku, ba, mam wrażenie obserwując losy znajomych wcześniaków, że te zdrowe bądź z niewielkimi problemami są wyjątkiem - na pewno w grupie wcześniaków głębokich i tych po ciężkich przejściach na starcie. Mam alergie na artykuły "Mieścił/-a się w jednej dłoni, po 3/4/5 miesiącach wychodzi zdrowy/-a do domu". Takie artykuły budują fałszywy stereotyp wcześniactwa i wcześniaka jako mniejszego noworodka, który musi jedynie dłużej pozostać w szpitalu. I tyle. Potem już rozwija się prawidłowo. Nic bardziej mylnego.
Te dzieci, które przeżyły, są cudami - mistrzami sprintu o życie. Jednakże później, po wyjściu ze szpitala, cudów nie ma. Uwierzcie mi - w dalszej drodze cudów nie ma. Jest ciężka praca dziecka, specjalistów, rodziców i niekończąca się szarpanina z szarą rzeczywistością - bo problemy z dostaniem się na rehabilitację, trudności z terminami u specjalistów, koszmarnie długie oczekiwanie na zabiegi ("mistrzostwo świata" to wyznaczony dla Frania termin operacji na cito - za 6 miesięcy), problemy a po czasie niemożność samodzielnego sfinansowania terapii i leczenia dziecka. Nagle się okazuje że trzeba stanąć przed obcymi ludźmi i powiedzieć: Jesteśmy rodzicami, kochamy nasze dziecko ponad życie, ale nie damy rady zapewnić mu tego, czego teraz potrzebuje najbardziej. Pomóżcie. Duma w kieszeń, bo nie ma innego wyjścia. Do tego trzeba mieć ogromne szczęście, by znaleźć mądrych, doświadczony i zaangażowanych lekarzy, rehabilitantów i terapeutów, którzy potraktują dziecko holistycznie, zechcą skonsultować się z innymi specjalistami, krótko mówiąc naprawdę pochylą się nad problemami danego dziecka a nie będą skupiać się na swoich problemach wynikających z braku umiejętności zaakceptowania odmiennej opinii kolegi po fachu, specjalistów, którzy nie będą udawali, że wiedzą jak pomóc dziecku, gdy tak nie jest, lecz przyznają, że nie mają pomysłu na terapię/leczenie, ale pomogą w znalezieniu innego specjalisty. 

Po urodzeniu się wcześniaka czy też dziecka obciążonego zdrowotnie zmienia się wszystko. Człowiek czuje się, jakby obudził się w kompletnie nowej rzeczywistości, w kraju, którego języka nie rozumie i którego obyczajów nie zna. 
Ta droga z dzieckiem, poszpitalna, na której trzeba przestać wierzyć w cuda i że coś się stanie samo, jest z jednej strony niezwykle trudna i wyczerpująca, ale z drugiej obfituje w nanosekundy szczęścia, które smakują niesamowicie - gdy dziecko pokonuje kolejną przeszkodę, której nie dostrzegało się w ogóle u zdrowego dziecka (bo dla niego przeszkodą nie była), gdy lekarz mówi, że wynik badania kontrolnego jest prawidłowy, gdy dziecko się śmieje (mimo wszystko) i gdy udaje się wyrwać chwile normalności w tej średnio zwyczajnej codzienności. 


Podsumowując chciałabym zacytować słowa Anny Elżbiety z komentarzy pod moim ostatnim wpisem. Są one niczym wyjęte z mojej głowy:

"[...] ratowanie mojego dziecka jest niczym wchodzenie na najwyższą górę świata bez ekwipunku lub jak nurkowanie w głębiny bez butli tlenowej. [...] Teraz czuję się jak na zaminowanym polu a każda kontrola stanu zdrowia mojej córy sprawia że truchleję w środku choć wszyscy dookoła sadzą, że nadal mam w sobie moc. Nie mam tej mocy [...]."