czwartek, 28 marca 2013

Wielkanocnie

Kochani,

życzymy Wam spokojnych, rodzinnych, 

zdrowych 
i pogodnych Świąt Wielkanocnych,
smacznego jajka 
i obfitego dyngusa

Franio, Natalka i rodzice



środa, 27 marca 2013

Ostatnie zajęcia z p. Eweliną

Ten wpis jest podziękowaniem dla pani Eweliny za cały rok pracy z Franiutkiem i z nami.
Wszyscy mieliśmy ogromne szczęście, że od razu trafiliśmy z Krasnalkiem do Prodeste i że to pani Ewelina została terapeutką prowadzącą Franulka. Pracowała ona nie tylko z Franiem, ale także z nami - z ogromną cierpliwością i życzliwością starała się nam trochę poukładać w głowach (obawam się, że to była najtrudniejsza część jej pracy) i wprowadzała nas w świat Frania. 

Nie jestem w stanie napisać, jak bardzo jesteśmy wdzięczni, że dzięki jej pracy i wskazówkom dla nas w ciągu roku Krasnalek tak bardzo się zmienił.


wtorek, 26 marca 2013

Plan tygodnia

Jak już wielokrotnie pisałam, Franio potrzebuje uporządkowanej, przewidywalnej przyszłości. 
Od czasu wprowadzenia piktogramów i rysunków Krasnelek funkcjonuje zupełnie inaczej - jest spokojniejszy, nie reaguje lękowo, nasze życzie zdecydowanie znormalniało, uspokoiło się. 
Plany te obejmują nie tylko kilka najbliższych godzin, cały dzień, lecz czasem także kilka dni. 

Dziś będzie więc kilka słów o planowaniu.
Oto plan tego tygodnia made by tata:


Taki plan na kilka dni stosujemy wtedy, gdy w ciągu tygodnia zdarzają się dni inne niż zwykle. W tym tygodniu są to dwa wyjazdy.

wtorek
Rano Franiutek miał zajęcia z panią logopedką z Polskiego Związku Głuchych w Opolu. Chyba jeszcze nie pisałam o najnowszej "cioci"? Pani Ewelina przyjeżdza do nas do domu raz w tygodniu na terapię słuchu. Każda wizyta trwa godzinę. Podbiła ona serce krasnala do tego stopnia, że gdy tydzień temu oznajmiła Franiowi, że już koniec zajęć, była prawdziwa rozpacz - zbyt fajna ta nowa Franiowa "ciocia":)

Zaraz po moim dzisiejszym powrocie do Opola pognaliśmy do PZG, żeby zrobić Franiutkowi wyciski do nowych wkładek do uszek. I tu, mimo, że krasnal był przygotowany, wiedział, co go czeka, nowe miejsce trochę Frania wystraszyło. Do tego jeszcze inna "ciocia" do uszek zaglądała.. Całe szczęście pani Ewelina przybyła z pomocą i jakoś udało się zażegnać kryzys. Po pobraniu wycisków Franula odkrył autko i dźwig na korytarzu i w rezultacie ciężko było Krasnalka wyciągnąć z PZG.




niedziela, 24 marca 2013

Tak powstawały nagrody konkursowe:)

Pierwsze dzieło wylądowało już dziś u cioci Kinii  (uroczyste wręczenie odbyło się w Teatrze Jeleniogórskim) drugie zaś poleci jutro pocztą do ciotki Agu. Gratulujemy jeszcze raz kochanym ciotkom doskonałej znajomości twórczych zamysłów Krasnalka:) 
Po wyschnięciu dzieł rozgorzała w domu zaciekła dyskusja pt. "Co autor miał na myśli", ale...nie będziemy Was zamęczać kolejnym konkursem;-)





czwartek, 21 marca 2013

Franiowe ciocie wolontariuszki

ciocia Ewa
Od kilku tygodni możemy korzystać z pomocy dwóch fantastycznych młodych dziewczyn - wolontariuszek Fundacji Prodeste - pani Ewy i pani Martyny. Tak, wiem, że Franio już kiedyś pisał o tym, jakie to fajoskie ciocie do niego przychodzą, ale dziś chcę napisać kilka słów i ja. 
I zapewniam, że nie jest łatwo ubrać w słowa to, co teraz kłębi mi się w głowie.


ciocia Martyna
Niby wiedzieliśmy czym jest wolontariat, niby zdawaliśmy sobie sprawę, jak jest ważny - w końcu kto nie słyszał tego terminu? Ale to wszystko tylko świadomość "na niby" była. Tak to już chyba z nami, ludźmi, jest, że dopiero, gdy czegoś doświadczamy na własnej skórze, zaczynamy to rozumieć lepiej i pełniej. Nawet jeśli zdawało się to nie być możliwe.


środa, 20 marca 2013

Orzeczenie o Potrzebie Kształcenia Specjalnego

'Kuj-kuj' dzisiaj było, kochane Ciocie.
Nie lubimy tego wszyscy.
Rano Franiutek miał terapię w Prodeste, potem pojechaliśmy z krasnalkiem pobrać krew ( w przyszłym tygodniu czeka Frania cykliczna wizyta u endokrynologa we Wrocławiu). Po krótkiej przerwie były zajęcia z wujkiem Radkiem. W tzw. międzyczasie odebraliśmy z Miejskiej Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej Orzeczenie o Potrzebie Kształcenia Specjalnego i nową Opinię o Potrzebie Wczesnego Wspomagania Rozwoju Dziecka. Stara Opinia wydana w Jeleniej Górze została unieważniona.

O wizycie w laboratorium nie będę pisała - wiadomo dlaczego. Niestety przy ilości zrostów na Franiowych żyłkach pobieranie krwi nie jest łatwe. Ale nasz dzielniacha kochany jak zwykle dał radę. W ciągu dnia podchodził do nas wielokrotnie, pokazywał na łapkę, mówił 'kuj-kuj', puszczał w powietrze całuska dając nam znak, co zrobić mamy i podstawiał łapkę do całowania. Trzeba było cały dzień całować naszą żabkę w łapkę. Całowaliśmy.

wtorek, 19 marca 2013

Konkursowy Franio - znowu zagadka:)

Z okazji zbliżającego się Światowego Dnia Świadomości Autyzmu (2 kwietnia) Franio namalował dzieło, które weźmie udział w opolskim konkursie z tejże okazji. Ponieważ wczoraj wykazaliście się niezwykłą kreatywnością (biedny Boluś) proponuję i dziś zgadywankę  - co Franio namalował:) Odcisk dłoni Franiowej na ścianie nie powinien zaburzyć interpretacji działa.
I tym razem już wiem, jaka będzie nagroda:)

Kochane Ciocie i Wujkowie, tylko nie mówcie mi, że nie wiecie, co to jest. Znacie mnie już dobrze, na pewno szybko zgadniecie;-)
W ten piątek Natalka także weźmie udział w konkursie, też w opolskim, ino przyrodniczym.
Rozszalały nam się dzieci konkursowo:)

***

Z rozmów z Natką

Jadę autem z Natką, w radiu leci jakiś kawałek Kory.
- Córcia, wiesz, kto to śpiewa?
- eeeeeeeee...yyyyyyyyyyy...Anna Jantar?
.......

Ps. Obiecuję, że niedługo będzie w poważniejszym tonie. O ile rodzina pozwoli;-)

poniedziałek, 18 marca 2013

Frankowa zagadka

Co tydzień w niedzielę wyjeżdżam na trzy dni do Jeleniej Góry do pracy. Wieczorem dzwonię do Frankowo-Natkowego Taty ze stałym zestawem pytań: 
- Jak Franio? / Dał w kość? / Była qpa? / A duża? / Co zjadł? / A dałeś leki? Ale na pewno? (masakra, wiem)
Potem przychodzi pora na Natkę
- Jak Natka? / Wzięła śniadanie do szkoły? / Jakie oceny? / Zrobiła lekcje?
itd itd
Dziś przed godz. 19:00 też zadzwoniłam.
- Jak Franio?
- ....(odpowiedź taty)...
- O matko jedyna...
- Ale nie martw się! Szczęśliwy jest! Śmieje się z siebie i pokazuje, co robił! 
(W tle słyszę: Franio, chodź! Mama dzwoni.)
(Powiedz MAMA) - Maaaammmaaaaa 
- Oooooo Fraaaaaaaaaaaniuuuuu (100% syndromu rozmiękczonej matki).
(Franio, powiedz mamie, co ty zrobiłeś)
- Bul-bul.

Pytanie do Ciotek, Wujków, Babci i Prababki: Co zrobił Franek?
Nagrody jeszcze nie wymyśliłam, ale będzie:)
Obiecuję:)
Przy okazji świętujemy kolejny Światowy Dzień Nowej Franiowej Sylaby:)
Bul-bul...kto by pomyślał..
;-)

sobota, 16 marca 2013

Terapia hiperbaryczna

U nas narazie terapia ... taka jak zawsze;-)
Po emisji w TVN programu pt. terapia hiperbaryczna otrzymałam kilka maili ze wskazówką, że to może byłoby coś dla Frania. W ostatnich wpisach pojawiły się także komentarze odnośnie tej terapii, m.in. p. Alicji o terapii we Wrocławiu. "W tej chwili jest zbierana grupa dzieci. Do komory jednorazowo wchodzi 5 dzieci, kazde ze swoim opiekunem. Tlenoterapia dla dzieci z autyzmem i spektrum". Dalej p. Alicja pisze o wymaganiach:
 "- zaświadczenie laryngologiczne (o braku przeciwskazań do terapii pod ciśnieniem, wykluczenie wszelkich ropnych stanów uszu i zatok)
- zaświadczenie neurologiczne (będzie wskazany neurolog do którego nalezy się udać)
- prześwietllenie klatki piersiowej
- zaświadczenie od pediatry o braku przeciwskazań do tlenoterapii i ocena wydolności dziecka'."

Trochę poczytałam w sieci na temat tej terapii, ale były to opisy ośrodków prowadzących terapię - dodam bardzo drogą terapię - zachwalające ją pod niebiosa. Wolałabym usłyszeć opinię osoby niezależnej, także lekarza.Pomyślałam więc, że założę osobny wpis na ten temat. Może ktoś z Was ma jakieś doświadczenia? A może wypowie się nasza dr Ewa? 


piątek, 15 marca 2013

Jak pisać o Franiu?

Oprócz ogromu bardzo dobrych rzeczy działo się u nas ostatnio także trochę mało fajnych spraw. Owe wydarzenia i rozmowy z osobami nam życzliwymi spowodowały, że zaczęłam się zastanawiać, jak pisać tego bloga. 
Jak pisać o Franiu?


Franek nie jest zdrowym dzieckiem. 
Niestety.
Przedstawiam go tutaj tak, jak ja go widzę - przede wszystkim jako kochanego, pogodnego chłopaczka, małego zbója i sprytnego psotnika.
Piszę ciesząc się z każdego najmniejszego osiągnęcia Frania, nawet jeśli jest to jedna nowa sylaba na trzy miesiące. 
I czasem pewnie przesadzam, ale to tylko i wyłącznie z radości i w miłości do krasnala.
Nie potrafię inaczej pisać o Franiu, bo patrząc na niego nie widzę stosu papierów z diagnozami lecz Frania. 
Po prostu naszego kochanego Frania.


czwartek, 14 marca 2013

O zbliżającym się Światowym Dniu Autyzmu i o 1%

Zbliża się Światowy Dzień Świadomości Autyzmu przypadający na 2 kwietnia.
W Opolu sprawcą działań jest Fundacja Prodeste. 
Mam nadzieję, że 2 kwietnia dla Frankowych Ciotek i Wujków, Babci i Prababci będzie w tym roku miał inny wymiar - będzie nie tylko rocznicą śmierci papieża Jana Pawła II ale i dniem wszystkich osób z autyzmem.
2 kwietnia o godzinie 12.00 rozpoczynają się w poradni Prodeste drzwi otwarte - sprawa warta uwagi jeśli ktokolwiek ma wątpliwości, czy jego dziecko funkcjonuje prawidłowo.


środa, 13 marca 2013

Brzydkie słowa

Ćwiczenia "na intelektualistę";-)
Znamy ich już kilka.
Dziś rano podczas wizyty u neurologa poznaliśmy kilka kolejnych - zespół piramidowy i encefalopatia niedotlenienno-niedokrwienna.Inne brzydkie słowa słyszeliśmy już wcześniej - wygórowane odruchy, problemy z napięciem mięśniowym, zaburzona integracja sensoryczna itd. Te brzydactwa nie robią już na nas wrażenia. Dwa nowe zrobiły. Yh..dlatego tak nie lubię wizyt u neurologów. Jakoś tak nieładnie się o naszym krasnalu wyrażają.
Zniesmaczona wyrażeniami napisałam po powrocie do domu do Franiowej Ciotki, dr Ewy. Odpisała w swoim stylu mniej więcej tak: "Nic nowego, wszystko wiedziałaś, tylko teraz zostało to nazwane". I dalej, że Francyś świetnie sobie z tymi brzydactwami radzi i mam się nie martwić.


wtorek, 12 marca 2013

Franio wychodzi ze skorupki

Kiedyś serce mi pękało, bo krasnalek nie reagował, gdy wracałam z pracy do domu. 
Zero emocji, jakbym w ogóle nie zniknęła z jego świata na kilka długich godzin. 
Jakieś 3-4 tygodnie temu, gdy wróciłam do Opola z pracy, z Jeleniej Góry, krasnalek z całej siły przytulił się do moich nóg. NIe było etapu przejściowego - delikatnego przygotowania na tę eksplozję uczuć. Od razu był Wielki Wychuch Emocji. W ogóle nie byłam przygotowana na takie przywitanie, więc nawet nie kucnęłam, żeby przytulić Franiutka. Stałam jak skamieniała i jedyne co mogłam zrobić, to spytać męża:
- Czy ty też to widzisz??
Od tego czasu Franiowa radość na moje powroty stała się normą. Najpiękniejszą na świecie i bardzo wyczekaną, ale i jest ogromnie trudną..

poniedziałek, 11 marca 2013

Aplikacje

Obiecałam, że napiszę kilka słów o aplikacjach, które przetestował krasnalek.

Za radą taty Hani piktogramy wgrywamy Franiowi do zdjęć (tzn. na tablecie nie ma zdjęć, tylko są piktogramy). Ciągle je porządkujemy, układamy tematycznie, żeby łatwiej było nam i Franiowi z nich korzystać. 
Buszując w internecie znalazłam listę aplikacji dla dzieci z autyzmem. Część z nich ściągnęliśmy i Franula z nich korzysta. Tylko aplikacje "zabawowe" krasnalek obsługuje samodzielnie (np. ukochane puzzle czteroelementowe z wozami strażackimi), przy pozostałych trzeba Franiowi towarzyszyć - objaśniać zależności itd. 
Absolutnym hitem jest aplikacja iSequences - szczególne polecam dla dzieci z autyzmem, ale nie tylko. Są to po prostu obrazki, które trzeba układać w odpowiedniej (czytaj: logicznej) kolejności. Sekwencje składają się z 3-5 obrazków. 

sobota, 9 marca 2013

Pomoc dla Babci Gosi

Dzięki prowadzeniu bloga poznałam wielu fantastycznych, wyjątkowych, wartościowych Ludzi. Jednym z nich jest Babcia Gosia - babcia Kubusia i dziesiątek innych blogowych wnucząt. Czasem mam wrażenie, że nie ma osoby, która by nie znała Gosi.. Ale jesli jeszcze ktoś taki jest, to napiszę tylko, że Gosia jest cudowną, ciepłą, wrażliwą, zawsze gotową do pomocy osobą. Sama pomogła już bardzo wielu ludziom, teraz sama potrzebuje wsparcia.
Babcia Gosia ma za sobą walkę z ciężką chorobą, która niestety wróciła. 
Jeśli możecie włączcie się, proszę, do akcji pomocy dla Babci Gosi.
Szczegóły akcji na blogu Doroty.

Nie możemy, po prostu nie możemy zostawić Gosi samej. 


Edit:
Udało mi się dziś porozmawiać z Gosią.
Jest ogromnie poruszona szerokiem odzewem i z całego serca dziękuje wszystkim za wsparcie.


piątek, 8 marca 2013

Od Frania dla wszystkich kobiet


Kochane Ciocie,

życzę Wam wszystkiego najlepszego w Wasze święto - 

dużo kwiatków, słodyczy 
i żeby wujkowie dziś pokazali się od najlepszej strony.





czwartek, 7 marca 2013

Rozmowy część druga

Kto da radę
takiemu zawodnikowi jak ja?

Wczoraj odbył się drugi etap "rycia beretu", czyli rozmowy z panią Eweliną, terapeutką prowadzącą krasnala, o Franiu, autyzmie i naszym podejściu do tematu.
Szczerze powiedziawszy spodziewałam się, że będzie gorzej. Bardziej w kość dała mi pierwsza romowa - może dlatego, że była pierwsza?
Za to pan mąż wyszedł z sali z miną męczennika i ocierając pot z czoła powiedział tylko:
Jakbyśmy mieli chodzić na jakąś terapię do psychologa, to ja bym chyba zwariował. No ile można mówić o uczuciach??
Cały Kossowski:)
Pan mąż o uczuciach pozytywnych i negatywnych potrafi powiedzieć w dwóch słowach. Jeśli te negatywne są bardzo, bardzo negatywne, wówczas sięga po argumenty niewerbalne - dziadkową przykurzoną dwururkę ze strychu, z której oddaje strzały ostrzegawcze w powietrze;-)
Ja z kolei problemów z werbalizacją myśli nie mam. Mogę godzinami dłubać szydełkiem w zepsutym zębie. 
Aż pacjent zejdzie;-)

(Czasem pierwszy do zejścia melduje się pan mąż).


wtorek, 5 marca 2013

Mail niespodzianka

(Etui do tableta jest strzałem w 10!)
Dostałam maila z Fundacji "Promyk Słońca" i...siadłam z wrażenia.
Przekazałam treść maila rodzinie. Franula - zero reakcji, jak to celebryta. 
Pan mąż spojrzał się na mnie z miną "To dziś jest 1 kwietnia?". 
Natka podobnie jak mama siadła z wrażenia (mina przy tym bezcenna), by po chwili wstrząsnąć nami okrzykiem:
- Maaaamooooo, ale ja mam testy szóstoklasisty!!!!!!!!!!!!!!!!
Już chciałam pisac usprawiedliwienie (co tam testy), ale postanowiłam najpierw wykonać telefon do wychowawczyni. 
Ufff.. testy są 4 kwietnia:)
Radość Natalki nie do opisania:)
A o co całe zamieszanie?
O to: