piątek, 15 marca 2013

Jak pisać o Franiu?

Oprócz ogromu bardzo dobrych rzeczy działo się u nas ostatnio także trochę mało fajnych spraw. Owe wydarzenia i rozmowy z osobami nam życzliwymi spowodowały, że zaczęłam się zastanawiać, jak pisać tego bloga. 
Jak pisać o Franiu?


Franek nie jest zdrowym dzieckiem. 
Niestety.
Przedstawiam go tutaj tak, jak ja go widzę - przede wszystkim jako kochanego, pogodnego chłopaczka, małego zbója i sprytnego psotnika.
Piszę ciesząc się z każdego najmniejszego osiągnęcia Frania, nawet jeśli jest to jedna nowa sylaba na trzy miesiące. 
I czasem pewnie przesadzam, ale to tylko i wyłącznie z radości i w miłości do krasnala.
Nie potrafię inaczej pisać o Franiu, bo patrząc na niego nie widzę stosu papierów z diagnozami lecz Frania. 
Po prostu naszego kochanego Frania.




Według nas krasnal powinien przynajmniej raz w tygodniu stawać na najwyższym stopniu "pudła" i dostawać złoty medal za to, że daje radę i systematycznie pokazuje środkowy palec kolejnym diagnozom i lekarskim przepowiedniom (od długiego czasu miałam ochotę napisać o tym środkowym palcu ale przyzwoitość mnie powstrzymywała; tym razem jednak nie odmówię sobie tej przyjemności). 

Jedna z Franiowych Ciotek, bardzo nam życzliwa, powiedziała mi nie tak dawno, że mój optymizm jest czasem wkurzający. Zapewne jest - mi samej często wydaje się on kompletnie bezzasadny - ale jest nam on potrzebny jak powietrze.

Kiedy indziej usłyszałam, że powinnam zamieszczać od czasu do czasu jakieś zdjęcia łapiące za serce - łzy, trudne zdjęcia z terapii itd. Nie robiłam tego i będę robiła - podkreślam to od początku prowadzenia bloga. Nas łapie za serce roześmiany Franek. Każdy, kto go zna, wie, że on taki właśnie jest. My zaś robimy wszystko, by jego dzieciństwo było - mimo wszystko - pełne radości i uśmiechu.

Ten blog i Wy wszyscy, którzy do nas zaglądacie, czytacie, kibicujecie Frankowi z całych sił, piszecie komentarze pełne wiary we Franka, tak, właśnie Wy dodajecie nam sił i jesteście dla nas ogromnie ważni. Bez tego wsparcia nie damy rady. 
Odkryliśmy tutaj ogromną część naszego życia w chwili, gdy podjęliśmy decyzję o zmianie miejsca zamieszkania i sprzedaży domu. Każdy praktycznie mógł się "przespacerować" po naszym życiu i domu. Niestety niektórym zwydaje się, że to daje im prawo do oceniania naszej rodziny i oczerniania nas - zarzucania manipulacji, naciągania ludzi i wielu innych rzeczy, o których już nawet nie chcę pisać. 
I tu dochodzimy do sedna sprawy - zastanawiałam się długo, czy o tym pisać czy nie, bo te zapisy czyta Natala a kiedyś przeczyta i Franio. Ale takie jest życie, prawda? Nie zawsze bywa bajką.. Nie wszyscy ludzie są życzliwi i mają serce na dłoni. Czasem chyba trzeba więc głośno tupnąć nogą i powiedzieć dość. Więc mówimy dość i chciałabym jasno napisać, że jeśli jeszcze raz ktoś będzie rozpowszechniał informacje godzące w dobre imię naszej rodziny, nie pozostawimy tego bez echa. Jesteśmy po rozmowie z przemiłą panią policjantką i to ona zaproponowała, abym najpierw napisała tutaj kilka słów na ten temat. Więc piszę. Mam nadzieję, że wystarczająco jasno.
Moc jest z nami, już to wiemy.

To nie jest blog o wyższości szydełkowania nad haftem krzyżykowym. To kawałek naszego życia.
My nie walczymy o wprowadzenie robótek ręcznych na olimpiadę, lecz o zdrowie naszego dziecka. I zrobimy wszystko, absolutnie wszystko, aby zapewnić Franiowi odpowiednie leczenie i terapię. Niezależnie od tego, czy to się komuś podoba czy nie.
Nikogo nie przymuszamy do oddawania 1% na Franulę ani do udziału w aukcjach charytatywnych. Za pośrednictem bloga nie naciągamy nikogo i nikim nie manipulujemy. 
Pomaga krasnalkowi ten, kto tego chce a my za tę pomoc będziemy wdzięczni do końca życia. I do końca życia będziemy mieli świadomość ogromnego długu do spłacenia.
Czy łatwo jest prosić o wsparcie dla dziecka? Hm...zastanówmy się...
Trzeba stanąć przed ludźmi i powiedzieć: Jesteśmy rodzicami tego małego człowieka i jako rodzice nie jesteśmy w stanie zapewnić naszemu kochanemu dziecku wszystkiego, czego ono potrzebuje, aby być zdrowym.
Nic prostszego, nieprawdaż?
Prosząc o pomoc dla Frania nie robimy niczego niezgodnego z prawem - chyba że prawo owo się zmieniło i zabieganie o pomoc dla własnego dziecka jest karalne. Narazie nic o tym nam nie wiadomo.
Każda złotówka trafia na subkonto Frania w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Subkonto nie jest kontem prywatnym - pieniądze z niego zwracane są rodzicom po około dwóch miesiącach od przesłania do Fundacji rachunku za poniesiony wydatek na leczenie / rehabilitację dziecka i po sprawdzeniu zasadności wydatku przez Fundację. To tyle tytułem wyjaśnienia.

Jakiś czas temu przeczytałam, że naiwnością jest z mojej strony sądzenie, że mamy przyjaciół w internecie. 
W internecie ich nie mamy, to fakt. Internet jest wirtualny. My mamy Przyjaciół w życiu. Fakt, że kogoś nie znamy osobiście nie oznacza, że nie uważamy go za Przyjaciela. Trzeba tylko sobie zdać sprawę z tego, że życie nie ma dwóch wymiarów. Ma jeden, bardzo realny. 
Nie będziemy więc niczego zmieniać - Przyjaciele zostają Przyjaciółmi i zawsze mogą na nas liczyć, nieprzyjaciół zaś wypraszamy z naszego życia. Nikogo w nim na siłę nie trzymamy. 
A Franio na blogu jest taki, jakim ja go postrzegam - patrząc na niego nie widzę ile stracił, lecz ile zyskał. Zyskał życie i ono jest tym, co dla nas najcenniejsze.

Mam nadzieję, że przekaz jest wystarczająco czytelny.




 ***
W poprzednim wpisie zamieściłam link do apelu rodziców Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" odnoszący się do projektu zmian w ustawie o 1%.

74 komentarze:

  1. "Zyskał życie" - piękniej nie można było napisać!
    Powodzenia i kibicuję mocno - Androidowa Ciocia ;)
    PS. Pani Agnieszko, Pani optymizm nierzadko mi pomagał i podnosił. Pisząc na blogu w tonie, w jakim Pani pisze, nie tylko "walczy" Pani o Frania i jego zdrówko, ale też dużo (nie wiem, czy świadomie?) daje Pani innym. I dziękuję za to :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Androidowa Ciotka...:) Matko jedyna:)
      Jakoś tak mi się z czterem apancernymi skojarzyło.

      Dziękuję:*

      Usuń
  2. piękny tekst, taki prawdziwy, łapiący za serce..
    :*

    Martyna

    OdpowiedzUsuń
  3. Aguś... ja tutaj bo mam dzisiaj problem z mailem... Jakby karteczki się spodobały to ja jestem chętna, by robić ich więcej.. hurtowo wręcz :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jeszcze nie doszły. Pewnie jutro dotrą:*

      Usuń
  4. NO i bardzo dobrze :) Ja Frania czytam namiętnie i nie raz zaśmiewam się do łez choć nie zawsze skomentuję. A w przyjaźnie - nieznajomości bardzo wierzę. Wiele bezinteresownych akcji w wirtualnym świecie mnie o nich przekonało. I Aga nie waż się nawet zmieniać atmosfery bloga. A już the best of dla mnie są listy Frania lub Natalki (dawno jej tu nie było ...ciotka tęskni). No to się rozpisałam. Uściski

    OdpowiedzUsuń
  5. Amen!!!!
    Podziwiam Państwa za wszystko co robicie!!!
    Oby tych nieżyczliwych było coraz mniej. Trzymam mocno kciuki i kibicuje

    OdpowiedzUsuń
  6. uuu ktoś musiał naprawdę dać do pieca... debile sami rosną...

    OdpowiedzUsuń
  7. Jestem w szoku. Choć niby nie powinnam być widząc, co się dzieje na różnych forach. I serdecznie współczuję. Od dłuższego czasu towarzyszę Wam czytając tego bloga i bardzo mi przykro, że do trudu, który niesiecie dokładają się złe języki. Odwagi - mimo wszystko dobrych ludzi jest więcej niż złych, naprawdę.
    Ale w tym wszystkim warto też pamiętać, że jeśli ktoś pisze bloga tylko o szydełku czy origami, to nie znaczy, że i on nie zmaga się z czymś co go przerasta.
    Pozdrawiam najserdeczniej i pamiętam w najlepszy sposób jaki potrafię - dla mnie jest nim modlitwa.

    OdpowiedzUsuń
  8. Aguś, my jako rodzice robiliśmy wszystko dla naszej Majusi. Wy i każdy rodzic chorego dziecka zrobi wszystko,aby pomóc własnemu dziecku . I to dla tej ideii musisz mieć dużo siły, a wszystkie złe i przykre sprawy zwyczajnie trzeba "olać" , żeby nie denerwować się niepotrzebnie. Całusy dla Franciszka :*

    OdpowiedzUsuń
  9. " poleciałaś " z grubej rury" ale czasem tak trzeba. Chamstwo trzeba tępić!
    Jesteśmy z Wami i też pokazujemy środkowy palec tym którzy mówią nieprawdę o innych.

    OdpowiedzUsuń
  10. Pani Agnieszko,

    odwiedzam Pani bloga już od jakiegoś czasu - ale dopiero ostatnio przeczytałam go od samego początku i chciałabym napisać, że to, co Pani pisze jest tak potężną dawką optymizmu i radości (mimo przecież tak wielu trudności w Państwa zyciu), że na samą myśl o Franku się uśmiecham. Jesteście Państwo wspaniałymi, cudownymi rodzicami - wzorem dla wielu (a na pewno dla mnie!). I życzę Wam wiele, wiele dobrego, a Frankowi sukcesów - tych malutkich i tych wielkich (i w jednych i drugich jest przecież specjalistą!) Franio jeszcze nie raz wszystkich zaskoczy!
    Pozdrawiam,

    Hania

    OdpowiedzUsuń
  11. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  12. Rozumiem Wasza walkę, popieram wspieram i przekaże z ochotą 1% sml

    OdpowiedzUsuń
  13. Dzielna Franiowa Mamo,
    bardzo identyfikuję się z tym co na pisała 'mranna'. Na Franiowe aukcje trafiłam będąc w ciąży. Po tym, jak w wyniku badań prenatalnych dowiedziałam się, że urodzę dziewczynkę z zespołem Turnera, Pani blog, Franiowa historia i Wasza walka o Niego pozwoliły mi przy zdrowych zmysłach dotrwać do końca ciąży... Urodziłam zdrowego Synka.
    Wara tym, którzy oskarżają Was o cokolwiek. To co robicie to samo dobro, które niech wraca do Was pomnożone tysiąckrotnie. A na wypadek gdyby decydentom zupełnie odebrało zmysły i ośmielili się pogrzebać przy 1% (do czego wierze nie dojdzie) to przywieziemy go choćby w zębach.
    Dzięki za wszystko!!!

    Kolejna Ciotka Agnieszka (ta od pierwszej walentynki) :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ciotko Ago-od-pierwszej-w-życiu-Frania-Walentynki, w tym komentarzu jest tyle emocji, że aż trudno to ogarnąć.. Najpierw przerażenie wynikiem badań prenatalnych (wiesz że Francik miał mieć ZD?), potem radość ze zdrowego dziecka w końcu...wizja 1% w zębach..Na koniec uśmiechnęłam się:)
      DZiękuję Ci:)
      I żadnego paniowania, proszę..:*

      Usuń
  14. Aguś, całym sercem jestem z Wami

    OdpowiedzUsuń
  15. A ja myślę Agnieszko, że nie chodzi tylko o publikowanie rzeczy "łapiących za serce". Do niedawna miałam to samo podejście co Ty, nie chciałam publikować trudnych materiałów z udziałem Jasia. Ale zmieniłam zdanie. Bo uznałam, że jeśli się tego nie robi, wiele osób nie zrozumie czym jest autyzm. Po opublikowaniu pierwszego trudnego nagrania odzew był natychmiastowy. Okazało się, że otworzyło ono oczy wielu, nawet najbliższym nam osobom, które nie miały pojęcia, że tak może wyglądać nasze życie i praca z osobą autystyczną. Słowa nie oddają wszystkiego. Filmy wiele tłumaczą i przybliżają tym osobom, które niewiele o autyzmie wiedzą. A publikowanie samych pozytywnych filmów, moim zdaniem, zakłóca prawdziwy obraz autysty.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. A mnie się wydaje, że publikowanie filmów z zachowań typowych dla autysty na blogu, nie pokazuje dziecka takim, jakie ono jest. Są złe chwile, wiemy o tym. Na początku jest ich bardzo dużo, z czasem praca z dzieckiem przynosi efekty takie, że jest ich coraz mniej. Pomijam tu celowo małe regresy, bo wiemy, że są i będą się zdarzać jeszcze przez bardzo długi czas. Prawie każdy, wchodząc na blog dziecka autystycznego, najpierw wgłębia się w problem, a więc wie, na czym polegają dysfunkcje związane z chorobami danego dziecka, ale to nie pozwala jeszcze dostrzec człowieka... Dziecko, każde dziecko, jest przede wszystkim człowiekiem, ze swoimi ułomnościami i owszem, ale też z własnym charakterkiem, predyspozycjami i innymi indywidualnymi cechami, które konstytuują Franka czy Jasia, czy też inną Małgosię. My, wchodząc tutaj, na ten Franiowy blog, chcemy poznać Frania. Dlatego mnie, jako czytelniczkę i wierną fankę Frania w pełni satysfakcjonuje Agnieszki punkt widzenia. Miałam przyjemność poznać Frania i Jego wspaniałą Rodzinę osobiście i nie zauważam na tym blogu absolutnie żadnych przekłamań. Absolutnie żadnych!!!

      Usuń
    2. Olu, dziękuję Ci za komentarz, nie zgadzam się z nim do końca i z tym, że czytający "wie" po wgłębieniu się w bloga na czym polegają dysfunkcje dziecka. Jeśli się o tym nie wspomina i nie opisuje, to nie wie. Szanuję jednak Twoją opinię, do której masz absolutne prawo. Pozdrawiam.

      Usuń
    3. I jeszcze jedno, publikowanie filmów z zachowaniami autystycznymi to oczywiście nie jest cała prawda o dziecku autystycznym, ale to też jest część tego dziecka i, moim zdaniem, warto o tym pisać i jak najbardziej warto pokazywać. Namawiam do tego Agnieszkę, ponieważ jej blog odwiedza wiele osób i może ona naprawdę dużo uświadomić swoim czytelnikom. O zachowaniach autystycznych, o tym jak sobie z nimi radzić i jak podchodzić do osoby autystycznej. Optymizm Agnieszki jest wspaniały i ja też go uwielbiam, ale brakuje mi w jej relacjach tego, o czym wspomniałam powyżej

      Usuń
    4. Agata, ale ja po prostu tego nie potrafię.
      Zastanawiam się pół dnia, od przeczytania Twojego komentarza, skąd to we mnie. Nie wiem - może z samego początku życia Frania, gdy mały był rehabilitowany? A może to ciągle fakt, że jakoś trudno mi przychodzi zaakceptowanie diagnzy? Może dlatego, że ja ciągle nie akceptuję Frania jako dziecka z autyzmem, dla mnie jest on ciągle ..wcześniakiem.. Wiem, że to może wydawać się irracjonalne. Nie mam pojęcia, czy czujesz, o co mi chodzi. Pisałam kilkukrotnie tutaj szczerze, że mam gigantyczny problem z akceptacją autyzmu. Wiem, co mamy robić, jak itd, stosujemy wszystkie wskazówki, ale ja ciągle widze Franka a nie Franka z autyzmem. Pokręcone to wszystko, zdaję sobie z tego sprawę. Zastanawiałam się czy tak się dzieje, bo wcześniejsze diagnozy jakoś "wyssały" z nas zasób sił do zaakceptowania deficytów dziecka? Nie wiem, Agata. Nie mam pojęcia. A może tak jest, bo gdy po całym dniu siadam do napisania tutaj kilku słów, nie chcę pamiętać ciężkiego dnia? Wolę wypunktować problemy terapeutom, jakby rodzielając życie na dwie części - terapeutyczną i zwyczajną? Nie wiem. Wiem jednak, że psycholog miałby nad czym u mnie popracować;-)
      I super, że Ty potrafisz zrobić to, na co ja nie znajduję siły w sobie. I wiesz co, w pomaganiu innemu człowiekowi nie chodzi o to, czy ktoś uzna, czy poziom dysfunkcji jest już na tyle wysoki, że kwalifikuje się do tego, by wyciągnąć doń pomocną dłoń. Albo się pomaga, bo ma się taką potrzebę, albo nie. Najważniejsze jest jednak to, by nie szkodzić.
      I jeszcze wracając do tego, co pisałam wyżej - od początku przy zdrowych zmysłach trzyma mnie/nas wiara we Franka i odnajdywanie w nim choćby atomowej wielkości postępów. Bo to dowód , że wszystkie nasze wysiłki mają sens.

      Hm...no to dałaś mi materiał do przemyśleń..;-)

      Usuń
    5. Agnieszko,a ja jestem pewna, że potrafisz, tylko może rzeczywiście jeszcze nie doszłaś do tego etapu, ale to wcale o Tobie źle nie świadczy, ja Ciebie absolutnie nie chcę oceniać, chciałam jedynie coś zasugerować.
      Bardzo dziękuję Ci za szczerą odpowiedź, po jej przeczytaniu mam do Ciebie jeszcze większy szacunek, o ile to jest możliwe ;) A resztę napiszę w mailu (jeśli mój mały się nie obudzi), może do czegoś mądrego dojdziemy razem :)

      Usuń
    6. Agata, pisz. Franula śpi, więc ja pisze teraz. Pospi do północy pewnie;-)
      Teraz przeczytałam moją odpowiedź i stwierdziłam, że jest beznac=dziejnie chaotyczna. Mam nadzieję,że wiesz, co miałam na myśli tak plącząc się w zeznaniach;-)

      Usuń
    7. Ja mam nadzieje, ze to nie o żaden etap jednak chodzi i ze Agnieszko zawsze będziesz tak chronić prywatność Frania jak teraz. I tak duża cześć prywatności nam udostepniasz i uważam, ze ,muszą być jakieś tego granice. I Twoje są dla mnie właściwe. Pokazywanie trudnych materiałów publicznie jest naruszeniem prywatności własnego dziecka i może krzywdził i to dziecko i np. Natalke. Mi wystarczy, ze napiszesz np. Ze Franio uderza głowa o podłogę, wymiotuje itp. To nie reality show tylko prywatność tego maluszka. A uswiadamieasz ludzi o autyzmie także pisząc. Najważniejsze jest dobro Twoich dzieci a nie zaspakajanie ciekawości publiki i nawet nie jakaś misja edukacyjna.
      Agnieszka

      Usuń
  16. O matko jedyna!! Jestem czytaczką i nie tylko blogów,całkiem przypadkiem.Trafiłam tu do Was po śmierci Maryśki Kozak.Tak koje swój żal po jej zaśnięciu.Podczytuję jeszcze inne i od jakiegoś czasu wszyscy mają podobne wpisy o obrażaniu ,wtrącaniu się.Ludzie litości jak trzeba być wyzutym z uczuć zeby tak, ot, oceniać rodziców za to ,że chcą dla swoich dzieci jak najlepiej!!Franiowa mamo:Niech ten palec środkowy prostuje się jak jest taka potrzeba!! Już niebawem w naszym domu zamieszka czworo rodzeñstwa, w wieku od 6 do 14 lat wśród nich dziewczynka z fazem alkoholowym i chorym serduszkim.Kochani wasze blogi są skarbnicą wiedzy ,jesteście podręcznikami życia.Pozdrawiam bardzo serdecznie Jola

    OdpowiedzUsuń
  17. Obecnie jestem w ciężkiej sytuacji i dziś po raz kolejny musiałam prosić o pomoc. Nie przychodzi mi to łatwo. Gdy tak układałam sobie w głowie, co powiem, jak poproszę, jakich słów użyję, przez myśl przemknęły mi rodziny takie, jak Wasza. Walczycie, by każdy dzień dla Waszego syna był jak najlepszy, jak najbardziej owocny w kolejne przezwyciężone przeszkody. Prosicie o pomoc, ale...czy coś w tym złego? To trudne, ale ludzkie.

    Co piękniejszego możemy uczynić dla drugiego człowieka? Czasem by kogoś uszczęśliwić wystarczy podać rękę, zaparzyć herbaty albo...przekazać 1%. Dla jednych to gest, dla innych wielka radość...

    OdpowiedzUsuń
  18. Agnieszko, brawo za ten wpis! Ludziom zawistnym mówimy NIE! A Ty Aguś bądź nam dalej optymistką niepoprawną (bo przecież po kimś Franulo musiał odziedziczyć ten cudowny, zaraźliwy uśmiech.Źli ludzie niestety zawsze się znajdą, ale oni wpadają w czyjeś życie tak samo gwałtownie jak szybko z niego znikają a przyjaciele pozostaną nadal z Wami :)

    OdpowiedzUsuń
  19. Myślę, że najwazniejsze jest to, zeby Franek, gdy przeczyta kiedyś bloga o Waszej rodzinie i sobie samym, nie poczuł się zraniony czy dotknięty tym, co przeczyta, nie poczuł wstydu czy skrępowania. Nie wydaje mi się, żeby miało kiedykolwiek być i raczej Wam to nie grozi, bo z Twojego bloga wyziera przede wszystkim ogromna miłość i akceptacja własnego dziecka ze wszystkimi przyleglościami. Świadomie napisalam dziecka i nie stawiam tu, podobnie jak Ty, znaku równości pomiędzy latoroślą a -yzmami i -izmami. Bo z tymi ostatnimi trzeba walczyć ze wszystkich sił i kopać je po d..., dokładnie tak jak to robi Franek z Waszą pomocą, a dziecko sie po prostu kocha i to jest dla niego najważniejsze i najlepsze.

    OdpowiedzUsuń
  20. Dość długo zastanawiałam się czy w ogóle cokolwiek wspominać tutaj.
    Teraz cieszę się, że to zrobiłam.
    Warto było, żeby przeczytać TAKIE słowa.
    Dziękuję, dziękujemy Wam:*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. ............no, to żeby nie było tak ckliwie - zgrzytaj do łóżka i ucałować tam krasnala i Natkę KARALUCHY!!!! :* ;) :)

      Usuń
  21. Na pewno macie przyjaciół-nie wiem tylko ilu,ale ja mam Prawnuka-jedynego:))
    Prababka:)

    OdpowiedzUsuń
  22. Amen, ciesze się, że to wywaliłaś !!!

    OdpowiedzUsuń
  23. Nie wierzę, że ktoś może wątpić w Waszą uczciwość, zarzucać Wam jakieś złe rzeczy. No nie mogę w to uwierzyć. Ludzie są okropni, zawistni, tak strasznie mi przykro, że ktoś Was oczernia. Nie znam Was osobiście, czytam już dłuuugi czas, i jedyne co mi się nasuwa na myśl- cudowni, kochający rodzice.
    A Ci głupi, zawistni niech sobie te swoje wymysły w buty wsadzą, może będą wyżsi bo mądrzejsi to już na pewno nie.
    Agnieszko, pisz dalej, pisz TAK dalej. Z optymizmem, bo wszędzie jest pełno pesymizmu i tych optymistów mało jest już na świecie.

    OdpowiedzUsuń
  24. Dobrze zrobiłaś, że napisałaś-gałganom mówimy nie

    OdpowiedzUsuń
  25. Szczerze mówiąc nigdy nie rozumiałam ludzi, którzy specjalnie, z premedytacją oczerniają innych. Co oni z tego mają? Jakąś chorą satysfakcję? I czy sądzą, że prawda nie wyjdzie na jaw? Nie pojmuję tego...
    Cieszę się, że zamieściła pani (wiem, wiem... nie paniować! ale to już nawyk z uczelni i praktyk w szpitalu - postaram się go pokonać, ale to trochę potrwa) ten wpis. Może dzięki niemu te osoby się opamiętają? Toż cały ten blog jest zapiskiem walki Frania z przeciwnościami losu, opisem jego dokonań... Jest też świadectwem ile pracy, ale także poświęcenia wymaga od rodziny wspieranie jednego z jej członka w dążeniu do poprawy jego zdrowia i możliwości samodzielnego funkcjonowania w późniejszym życiu. Czy jest tu choć jeden wpis, którym chcecie żerować na dolegliwościach Frania? NIE!! Dlatego pozwolę sobie skomentować to tymi słowami: "Każdy sądzi według siebie" - skoro więc ktoś uważa, że macie możliwość do wykorzystywania innych, to tylko o nim to świadczy, że on tak by w tej sytuacji postąpił...
    Co do tematyki wpisów... pozwolę sobie napisać tak - dopóki ktoś nie zobaczy na żywo, na własne oczy w jakich stanach są wcześniaczki, jak wygląda ich walka od pierwszych minut życia - nie będzie mógł sobie wyobrazić jak to naprawdę wygląda. Dlatego rozumiem, że wolicie dzielić się tylko tymi dobrymi momentami :)

    Justyna - Neen

    OdpowiedzUsuń
  26. Dobrze, że o tym napisałaś.
    Niestety są i tacy ludzie, którzy wszędzie widzą spisek.
    Może zazdroszczą? Tylko czego? Codziennych zmagań z chorobą dziecka? Czy oni mają w ogóle jakieś pojęcie o tym, co to znaczy mieć niepełnosprawne dziecko? Przecież jeżeli chodzi o dobro najukochańszego malucha, to jest się w stanie sprzedać ostatnią parę majtek albo nawet oddać duszę diabłu! Ludzie czy takie bezpodstawne osądzanie sprawia Wam przyjemność? Nie chcesz nie dawaj i nic Ci do tego jeżeli ktoś inny chce pomóc i pomaga najbardziej legalnie jak tylko się da.

    OdpowiedzUsuń
  27. Wasz blog dodaje wiary i otuchy innym rodzicom, którzy walczą o zdrowie, czy też (a właściwie tym samym) życie swojego dziecka! Nikt nie zrozumie osoby "będącej w potrzebie", "walczącej" niż druga osoba będąca w podobnej sytuacji. Chciaż Kuba wyszedł z wcześniactwa obronną ręką, pierwszy rok jego życia był pełen niepewności, czy będzie zdrowym dzieckiem (zresztą sama wiesz). Mało kto z moich znajomych, rodziny, kolegów z pracy rozumiał przez co wtedy przechodziliśmy, że każda wizyta u specjalisty była pełna obaw czy "znowu czegoś nowego nie znajdą". Dla nich wcześniak to tylko taki mniejszy niemowlak. Trochę podrośnie, nabierze ciałka i wszystko będzie ok. Trudno było walczyć ze strachem bez wsparcia najbliższych, otoczenia. Znajomość z forumowymi "wczesnymi mamami" była i nadal jest ogromnym wsparciem. No bo kto nas zrozumie lepiej? Dlatego nie zmieniaj charakteru bloga, pisz tak jak pisałaś go do tej pory. W tej trudnej walce potrzebna jest dawka optymizmu!A ludzie, którzy piszą komentarze pełne zawiści, kąśliwości to pewnie ludzie, którzy w swoim życiu nie musieli obawiać się o przyszłość swojego dziecka, o jego zdrowie, życie. I niech się z tego cieszą! Niech się cieszą spokojem i harmonią. A jeżeli znowu ktoś pokusi się napisać głupi i krzywdzący komentarz, niech lepiej wyłączy komputer.

    OdpowiedzUsuń
  28. Nikt nie ma prawa Was oceniać, bo nikt w Waszej sytuacji nie jest. Nigdy też nie oceniam wpisów, zwyczajnie w świecie sama bloga traktuje jako narzedzie do wyrzucenia z siebie tego czego innym nie powiem, bo i po co. Często pisze o tym vo ja w tym wszystkim czuje, a nie o Olim, jeśli się komuś nie podoba trudno.
    Ale ludzie na litość boską nie wypowiadajcie słów na czyjś temat jak naprawde kogoś nie znacie, a przede wszystkim nie ma nikt przyzwolenia na ocenianie walki o dziecko.
    Ja Was za tą walkę ogromnie cenie, kocham pozytywne wpisy i zdjęcia uśmiechniętego Franulka- taki mnie łapue za serducho i nawet Maje łapie :) To Wy byliście motorem.do działania wśród trójki innych. , którzy pokazują cholerka to może się udać. Więc pisz jak pisałaś, bo tak właśnie lubimy.
    A oceniającym wskazujemy środkowy palec z Wami. Buziaki

    OdpowiedzUsuń
  29. Agnieszko, ja mogę tylko napisać: "Gdyby nie Ty, nie wiem jak..."
    No nie wiem jak ogarnęła bym to wszystko.
    A tych robiących "sałatki" wiesz gdzie mamy.
    Szkoda ze najpierw muszą przemaszerować po naszej psychice i układzie pokarmowym ale w końcu tam trafią ;)
    Buziaki :*

    OdpowiedzUsuń
  30. Jak to mówią prawda obroni się sama, więc o Was się nie obawiam. Ale dobrze, że napisałaś o tym, bo ludziom sie wydaje, że w Internecie można wszystko. Nie można. Pomówienia są karalne, a każdego można znaleźć.
    Rozumiem dlaczego nie pokazujesz tutaj trudne chwile. Bo myślisz o Franiu i o tym, czy On by sobie tego życzył i jak by zareagował po latach czytając takiego innego niż ten bloga. To zrozumiale, że nie chcesz Franiowi zaszkodzić, ani temu teraz, ani temu po latach.
    A jak ktoś myśli, że diagnozy rozdają na ulicy jak ulotki, to jego problem i niech z tym żyje - daleko od Was i wszystkich rodzin wzmagających się z chorobą swoich dzieci.
    Napisałaś Aguś i dobrze zrobiłaś, bo stanęłaś nie tylko w swojej obronie. A Frania proszę mocno ukochać . To, że On Dzielny, to sprawa genów jest!!! ;-)

    OdpowiedzUsuń
  31. powiem tylko tak,Agnieszko ty swieta nie jestes bo sama chodzisz po innych Blogach i szukasz ludzi ktozy cos nie tak pisza zeby ich tylko objechac!!!!!! To sprawia Tobie wielka przyjemnosc!!!! Juz pare razy to udowodnilas i zawsze wtracasz nosa w sprawy ktore cie wogule nie obchodza.A tak pozatym jestes nie sympatyczna i sama udajesz kim ty to nie jestes! Nosa do gory bo ty jestes taka super wielka!Nie lubie cie wogole i nie tylko ja i to co ci ludzie powiedzieli to maja racje.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Widzę, że masz tu dużo do powiedzenia i napisania, ale w dobrym tonie byłoby się podpisać. Chociażby nickiem jak używasz na blogach. Ale pewnie zbyt dużo wymagam od Osoby obrzucającej innych oskarżeniami. Anonimowo łatwiej - prawda?

      Usuń
    2. Anonimie, podpisz się imieniem i nazwiskiem, wtedy możemy porozmawiać. Nic w sieci nie jest anonimowe - po numerze IP wpisu można dojść do autora, pamiętaj o tym.
      Skoro jestem niesympatyczna i udaję kogoś, kim nie jestem, to po co do nas tutaj przychodzisz? Nie przychodź, nie wchodź do naszego domu. Napisałam jasno - nieprzyjaciół wypraszamy z naszego życia.

      Usuń
    3. Anonim ... sieroto..kup sobie słownik ortograficzny...

      Usuń
    4. Jak łatwo kogoś obrażać anonimowo... Drogi Anonimie miej trochę cywilnej odwagi i się podpisz pod swoją wypowiedzią...

      Usuń
    5. Po co wchodzi się na blog który piszę ktoś, kogo się nie lubi? Prosta odpowiedź, cytuję: "sama chodzisz po innych Blogach i szukasz ludzi ktozy cos nie tak pisza zeby ich tylko objechac!!!!!! To sprawia Tobie wielka przyjemnosc!!!!"...

      Usuń
  32. Najważniejsze, to się nie przejmować i robić swoje. Szkoda czasu i nerwów. Nieustannie trzymam mocno kciuki za postępy Franka.
    Pozdrowienia od nieznajomej ciotki z sieci (nie pajęczej)!

    OdpowiedzUsuń
  33. czas najwyzszy ze to napisalaś nie ma co pozwolic sobie na oczernianie. A ten co to zrobil oby nigdy nie musial toczyc takiej walki jaka wy toczycie od tylu lat,, idocznie to znudozna zyciem osoba, nie majaca wlasnego zycia osobisego, moc jest z wami, ludzie sa z wami

    OdpowiedzUsuń
  34. A ja Was KOCHAM za ten optymizm, za te roześmiane zdjęcia Franka! Za to, że w taki sposób prowadzony jest blog, za to, że jak tu wchodzę nawet mając najgorszy humor, od razu mi się poprawia!
    Proszę pisać nadal tak jak Pani piszę, proszę robić nadal to co, Pani robi. :)
    Nie komentuję tu często, ale jestem zawsze, czytam każdy wpis. :) Trafiłam tu jak robiliście apele o sprzedaży domu... :) I jestem od wtedy każdego dnia. Plakałam jak sprzedawaliście dom, śmiałam się jak śmiał się Franio...Cieszę się, że jesteście.
    Magda

    OdpowiedzUsuń
  35. Ale Droga Agnieszko, czy nie lepiej pisać o rzeczach, które nas cieszą niż o smutnych momentach życia? Życie jest za krótkie by postrzegać je w ciemnych barwach. Wszyscy, którzy czytają bloga na pewno są świadomi tego, że w Waszych życie jest wiele upadków, momentów załamania - jest to naturalna reakcja na cały stres związany z Krasnalem.

    Jak świat światem stary ludzie niektórzy ludzie pozbawieni są najmniejszych odruchów empatii. Byłam kiedyś na blogu jakiejś chorej dziewczynki (pal licho nie pamiętam już nawet na co była chora) - a tam komentarze ,,anonimowych" twórców absurdu, o tym, że matka prosi o pomoc dla córki, a dziecko ma zabawki z fisher price ... Cycki opadają po same pięty.

    Momentami się zastanawiam, czy osoba wypowiadajaca się w internecie w sposób całkowicie irracjonalny zarzucając coś komuś - zdaje sobie sprawę z tego co pisze. Czy to jest na zasadzie ,,moje życie jest wielkości monitora i internetu i sobie trochę potrolluje".

    Też kiedyś na jakimś portalu przeczytałam, że nie wstawiam zdjęc mojego dziecka bo to wcześniak i nie wiadomo jak wygląda - a ja po prostu nie wstawiałam, bo nie czułam takiej potrzeby, tym bardziej, że można tam było pisać anonimowo, wiec obrażania mojego dziecka czytać nie chciałam.

    Albo, że wcześniaki nigdy nie będą normalnymi dziećmi, bo to gorsze jakosciowo organizmy, których nie powinno się przy życiu trzymać.

    Nie mam chorego dziecka - chociaż mamy z nim problemy zdrowotne - ale tak już będzie. Proste.
    Dlatego tylko po części może zrozumieć Twoją determinację, bo myślę, że robiłabym dokładnie to samo.
    Miłość do dziecka jest jak paliwo, które napędza zdolność postrzegania świata w innych barwach, kiedy stajemy przed dylematami, które zaważą na zdrowiu i jakości bytu naszego dziecka.

    Wy jesteście świetnymi rodzicami - przynajmniej ja tak oceniam przez pryzmat bloga. Proszenie o 1% podatku, czy o korzystanie z aukcji jest czymś co łapie za serce. Nie czymś negatywnym. To prawdziwy dowód na to, że rodzice potrzebują czegoś wiecej niż słów krytyki, czegoś więcej niż zatrważających komentarzy odnośnie naciągania (wtf?!).


    Twój optymizm jest na wagę złota.
    I tak trzymaj. Nie zmieniaj go.

    OdpowiedzUsuń
  36. Agnieszko nie przejmuj sie ANONIMOWYMI wpisami , każdy zanim zacznie oceniać innych powinien sam zrobić "rachunek sumienia" Zazwyczaj piszący takie komentarze to flustraci ....

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Pawle, nie chodzi o anonimowe maile czy komentarze.
      Nie. Chodzi o pomówienia.
      Jakoś "przyzwyczaiłam się" do maili anonimowych (choć już wiem ze można sprawdzić , kto pisze, wszystko nam piknie wyłożono) do opinii, czym to (bo nie 'kim') są dzieci takie jak Franula. Ludziom piszącym takie maile czy komentarze należy tylko współczuć.
      Innym zaś powiedzieć jasno, aby spróbowali nie mierzyć innych własną miarą.

      Usuń
  37. Pani Agnieszko jest Pani wspaniałą matką. Jako rodzice potrafiliście wyrzec się bardzo dużo dla dziecka, aby go leczyć. Franiu jest slicznym dzieckiem, który przy wsparciu rodziców walcy kazdego dnia z chorobą i robi postępy.
    Jesteście inspiracją dla innych rodziców jak nie poddawać się, mieć wiarę
    że nasze dzieci w dorosłym życiu będą samodzielne.
    Krytykanci zawsze będą, ale w mniejszości i nie ma co się nimi przejmować.
    I jak Magda /wpis wyżej/ czekam na dalsze wieści o postępach Frania.
    pozdrawiam serdecznie
    Alicja

    OdpowiedzUsuń
  38. I tak trzymać! jesteście cudowną rodziną i nieżyczliwi powinni się wstydzić. Nie mają własnego życia i żerują na innych, co nie mieści mi się w głowie. Kibicuję Wam codziennie i przesyłam 1%

    OdpowiedzUsuń
  39. Twój optymizm jest na wagę złota.
    I tak trzymaj. Nie zmieniaj go.

    BRAWO AGA!!!
    Czasem trzeba tez pokazać pazurki!

    Buziaki, Ania

    OdpowiedzUsuń
  40. Aga!

    Nie wyobrażam sobie abyś inaczej prowadziła bloga i opisywała w nim Franka! Twój optymizm , Twoja wiara z nasza pomocą:)) potrafi przenosić góry i to co było niearealne staje się możliwe!!!

    Środkowy palec pokazuj nie tylko diagnozom ale i Waszym wrogom!!!!

    Moc jest z Wami I Nami!!!

    Nieustająco kibicująca, myśląca , wspierająca i modląca sie o Was ciocia Patti

    OdpowiedzUsuń
  41. Pani Agnieszko,
    zagladam tu do Was prawie codziennie.Trafilam do Was przez forum baby boom.Nie udzielam sie, ale sercem jestem z Wami.
    Jestescie wspaniala rodzina.Prosze sie nie przejmowac *zlymi* ludzmi.I byc takimi wspanialymi rodzicami dla swoich dzieci jak do tej pory.
    Pozdrawiam serdecznie.Trzymam za Was kciuki nieustannie i pamietam w modlitwie.
    Buziaki dla Franka:) i dla Natalki rowniez.
    Gosia

    OdpowiedzUsuń
  42. Aga, blog to Wasza subiektywna przestrzeń - nadal twórz go tak, jak dyktuje Ci rozum, serducho i oko podpatrujące Frania ;)
    "Życzliwi" są wszędzie, ale tych dobrych osób jest na szczęście więcej.
    Trzymajcie się ciepło!

    OdpowiedzUsuń
  43. Witam serdecznie czytam blog o malym krasnalku i podziwiam jego postepy moja wnusia urodzila sie w zamartwicy dostala tylko 1 punkt i przez pierwszy rok jej zycia to byla walka i obserwacja czy malenkiej uda sie pokonac wszystkie przeciwnowci i te paskudne diagnozy jakie lekarze nam przedstawiali a to ze bedzie wodoglowie ze beda klopoty z jej motoryka ale jak patrze na nia dzis to wspominam to wszystko jak okropny koszmar dzis dziewczynka zalicza wszystkie testy od wrzesnia idzie do zerowki /a lekarze nie moga wyjsc z podziwu twierdzac ze jakis cud sie wydarzyl /droga Agusiu pozwolilam sobie to napisac bo wszystko moze sie wydarzyc...nadzieja umiera ostatnia praca ktora z malym robic moze dac dobre efekty i krasnal znajdzie droge by stawac sie samodzielny choc wiem ze to bardzo ciezka i dluga droga ale milosc wasza musi dac owoce .. ogladalam film dokument
    " Tytuł:
    Autyzm, disco i ja
    Tytuł oryginalny:
    Autism Disco Kid
    Kategoria:
    Film dokumentalny
    Produkcja:
    Wielka Brytania 2010
    Opis:

    James Hobley cierpi na autyzm. Dopóki nie zaczął tańczyć, był typowym uczniem szkoły specjalnej. Nie potrafił pisać ani czytać, zamykał się we własnym świecie. To zmieniło się, gdy matka zabrała go na zajęcia tańca dyskotekowego. Chłopiec nie tylko zaczął odnosić sukcesy, ale całkowicie się zmienił. Czy rzeczywiście taniec może być lekiem na autyzm? Warto się przekonać, oglądając interesujący brytyjski dokument, zrealizowany przez telewizję BBC. Hobleyowie nie są typową rodziną. Wszyscy trzej synowie, najstarszy 16 - letni Alex oraz bliźniacy James i George cierpią na autyzm. Upośledzenie, które dotyka jedną na sto osób, często pojawia się u kilkorga członków rodziny. Z dwóch braci bliźniaków to George był zawsze bardziej wygadany, bystrzejszy. Jim żył w jego cieniu, zwykle przy nim gasł. Odkąd Jim zaczął tańczyć, role się odwróciły. Chłopak nabrał pewności siebie, otwarcie mówi to, co czuje. Wciąż ma problemy z koncentracją, ale rodzice wierzą, że dzięki udziałowi w turniejach tańca i to pokona. Odkąd u chłopców stwierdzono autyzm, opiekuje się nimi dr Morell. Regularnie obserwuje ich postępy w liczeniu, czytaniu i rozumieniu. Od kiedy Jim zaczął tańczyć, doktor nie może się go nachwalić. Jako specjalista wie, że zwykle u dzieci autystycznych zmiany dokonują się powoli. Jimmy zaś w ciągu dwóch lat poczynił olbrzymie postępy, błyskawicznie się rozwinął. To dość nietypowe. Rodzice przypuszczają, że taniec uwolnił możliwości jego mózgu, ale takich badań jeszcze nie przeprowadzono. Dzięki tańcowi Jimmy nauczył się nawiązywać kontakty z innymi, lepiej ich rozumie. Zaprzyjaźnił się z Kylie, która tańczy od dziewięciu lat. Tymczasem jego brat George, który każdą chwilę poświęca grze komputerowej, zdobył dziesięciu przyjaciół w Internecie, których jednak nie zna osobiście. Autorzy tego interesującego filmu zastanawiają się, czy to, co dzieje się Jimem, można wytłumaczyć zmianami w mózgu. Doktor Morell przypuszcza, że może mieć to związek z intensywnością treningu. Zajęcia terapeutyczne trwają po kilka godzin dziennie.

    OdpowiedzUsuń
  44. Witam Was cieplutko, nie zmieniajcie się czasem. Podziwiam całą Waszą rodzinkę i uwielbiam Frania. Cały czas trzymam kciuki za Jego postępy. Mamy teraz Papieża Frania imiennika, pozdrawiam i całuski dla Krasnalka.

    OdpowiedzUsuń
  45. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  46. Pięknie to napisałaś.
    A Twój optymizm jest wspaniały i mam nadzieje że nigdy nie zniknie! Tworzycie absolutnie cudowną rodzinę, a Franio jest szczęśliwym dzieckiem. Co do tego nie ma żadnych wątpliwości :-)
    Pozdrowienia i causy dla Was :*

    OdpowiedzUsuń
  47. Kochani,

    nie będę pisała pod każdym wpisem, napiszę po prostu do Was wszystkich.
    Serdecznie dziekujemy Wam za te komentarze, za słowa wsparcia. Czytając je naprawdę byłam wzruszona. Jesteście niesamowitymi Ludźmi.
    Dziękujemy Wam, że jesteście tutaj z nami i że tak wierzycie we Frania i w nas.

    A.

    OdpowiedzUsuń
  48. Ha wiedziałam, że pewnego dnia ktoś będzie podważał słowa, myśli, uczynki rodzica dziecka niepełnosprawnego. Bo jeśli ktoś pisze źle o Tobie i blogu Twojej rodziny, to tak jakby pisał o wszystkich rodzicach, którzy dzielą się swą niedolą z innymi. Opisują każdy krok, każdą decyzję, zamieszczają zdjęcia, wyniki badań ... Nie jest to proste zadanie.
    Tak prosimy o pomoc, tak korzystamy z pieniędzy z fundacji, tak jesteśmy optymistami, tak jest u nas ciężko, tak jesteśmy złymi rodzicami, bo nie stać nas na to, zarówno finansowo jak i psychicznie, fizycznie, aby dać naszym dzieciom wszystko co mogłoby im pomóc żyć normalnie, godnie.
    Jeśli ktoś uważa, że pisanie bloga, proszenie o pieniądze, wsparcie, jest złe, że jesteśmy naciągaczami, to proszę bardzo zamieńmy się miejscami. Z wielką radością byśmy chcieli aby nasze dzieci były zdrowe, aby błędy lekarskie przy porodach nie miały miejsca, nikt nie ma pojęcia jak bardzo pragniemy aby nasze potomstwo żyło tak jak my!!
    Agnieszko, rób to co robisz, zawsze znajdzie się ktoś przeciwny temu co robisz, piszesz, pokazujesz. Nie ma co się tym przejmować, zaprzątać tym głowy bo szkoda na to czasu i energii.
    Jesteście rodzicami starającymi się z całych sił, aby Natalia i Franek byli dobrze przygotowani do życia. I to róbcie dalej.
    Z mojej strony mogę powiedzieć jedynie, dziękuję! Dzięki Wam i innym rodzicom, którzy prowadzą blogi, wiem, że nie jesteśmy sami ...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. malyzuk piszesz tak -jesteśmy złymi rodzicami, bo nie stać nas na to, zarówno finansowo jak i psychicznie, fizycznie, aby dać naszym dzieciom wszystko co mogłoby im pomóc żyć normalnie, godnie.

      Dlaczego piszesz że złymi? Uważam że wspaniałymi,bo robicie wszystko ,dosłownie wszystko by zapewnić dobry byt dzieciom.
      To przepisy w polsce są złe,tragiczne.A jeszcze bardziej źli i tragicznijsi "ludzie" je wymyślają.Którzy nie mają pojęcia czym jest walka o zdrowie o życie.Dlaczego przyznają sobie w górze nagrody po tyle tysięcy złotych,jakieś chore premie, a matce chorego dziecka brakuje nieraz na zwykłe odżywki...nie bede brzydko pisać ale jak to sie mówi,głupi ma zawsze szczęście...za to im płacą.

      Usuń
    2. Czytając słowa mamy Hani, małego żuczka, czuję dosłownie wyzierające z nich zmęczenie, żal, rozpacz i strach o dziecko. Owo stwierdzenie, że jesteśmy "złymi rodzicami" pisane jest...z ogromnym bólem i żalem.. Ja tak to czuję.

      Każdy rodzic dziecka chorego nie pragnie niczego innego jak zwyczajnego, zwyczajnego do bólu życia i zdrowego dziecka. Szczyt marzeń..

      Kwestie premii i pensji "na górze" przemilczę.


      Dziękuję:*

      Usuń
  49. Pani Agnieszko, podejrzewam że niektórych boli to, że jesteście kochającą się rodziną, macie tylu przyjaciół (nawet tych wirtualnych), a przede wszystkim to, że potrafi Pani tak cieszyć się z każdego każdego nawet najmniejszego postępu Frania. Ale może być Pani pewna, że tych dobrych dusz, które myślą o Waszym synku i oglądając filmik na którym Franio znajduje w pudełku czerwone kółeczko i wie, że na czerwonym świetle auto nie może jechać, biją brawo i cieszą się z Wami.
    Ja jestem mamą bliźniąt, skrajnych wcześniaków, którym nie dawano najpierw szans na życie a potem na zdrowie psychiczne i fizyczne. Ja niestety tez spotkałam się z zazdrością i zawiścią. Moje dzieci miały "kiedyś tam samodzielnie siedzieć ale o chodzeniu mieliśmy zapomnieć". Faktycznie siedzieć zaczęli ok roku (wiek urodz.) ale raczkowali od 8-9 mies. Kiedy napisałam i wrzuciłam filmik na forum z moimi 13 miesięcznymi (10,5 mies. koryg.) chodzącymi maluchami, zostałam zbombardowana wiadomościami, że jak ja mogę chwalić się postępami dzieci!

    Pani Agnieszko głowa do góry i uściski dla Dzielnego Frania :)*
    Mama Bączków ;)

    OdpowiedzUsuń
  50. Osiągnięcie dziecka dla każdej matki jest czymś wspaniałym ale dla nas mam wcześniaków (mam bliźnięta z 29tyg) każde osiągnięcie to coś nadzwyczajnego! I nie zrozumie tego nikt kto tego nie przeżył. Dla nas trzymanie butelki, łyżeczki, czy powiedzenie słowa mama to cud a nie kolejne osiągnięcie i to jest wspaniałe że potrafimy to docenić :) Pozdrawiam :)

    OdpowiedzUsuń
  51. No i muszę złamać moją żelazną zasadę i napisać coś na forum, bo nie da się milczeć wobec takiego wątku. Trole istnieją - sieją ziarna nienawiści, zazdrości, pomówień itd. Sieją z rozmachem, bo czują się bezkarne, schowane za klawiaturą, nieujawniające nawet swojego imienia. Tak łatwo wtedy obrażać innych, oceniać, krytykować - nie potrzeba do tego żadnej cywilnej odwagi! Te trole potrafią nawet informacje o pogodzie skomentować złośliwie i wrednie, bo jest okazja, żeby dać odpływ wzbierającemu w nich jadowi. Te trole nie kochają siebie samych, nie akceptują swojego życia, nie potrafią znaleźć nigdzie niczego dobrego, są pozbawione marzeń, zwykłej ludzkiej życzliwości i nigdy nie doświadczyły tego, że bycie dobrym i serdecznym wobec innych ludzi niesie w sobie radość i szczęście. Te trole muszą ujadać, podgryzać, oczerniać, opluwać - bez tego nie żyją. Takim trolom mówimy razem z Tobą, Agnieszko - NIE!!
    Mał(a)gosia

    OdpowiedzUsuń
  52. A teraz kilka pozytywnych słów. Obraz Frania wyłaniający się z tego bloga to obraz Synka, który żyje w Waszych marzeniach od chwili, kiedy dowiedzieliście się o jego istnieniu. Każdy rodzic pragnie zdrowego dziecka i o takim myśli oczekując jego narodzin. Potem, gdy życie przynosi brutalne niespodzianki i kolejne okropne diagnozy, to pragnienie wcale nie umiera. Dlatego - choć wiemy, że Franuś, jak każdy wcześniak i do tego jeszcze autysta, zmaga się z ogromem codziennych trudności i walczy przez łzy o każdą najmniejszą umiejętność, która zdrowym dzieciom przychodzi w sposób naturalny i bez wysiłku - to jednak chcemy dalej oglądać Franusia-Śmieszka!! Dlaczego? Bo to jest pierwotny obraz Waszego Synka! Pielęgnujcie go w sobie i nie dajcie się temu obrzowi zamazać przez jakiekolwiek diagnozy i "brzydkie słowa"! Nadal chcecie mieć zdrowe, radosne i szczęśliwe dziecko! I jeśli, pomimo tylu przeciwności, wciąż potraficie znaleźć we Franiu tyle radości, powodów do dumy, a jego samego postrzegacie przez pryzmat jego małych-wielkich sukcesów, a nie tylko jego deficytów, to znaczy, że Wasza miłość do niego jest większa nie tylko od tego, co o miłości rodzicielskiej myślą inni, ale i od tego, o co sami siebie wcześniej podejrzewaliście (bo przecież gdybyście teoretycznie rozważali to wszystko, to nigdy w teorii nie poszlibyście tak daleko w swoim poświęceniu i zmianie własnego życia na rzecz jednego małego Krasnala). Jeśli nie potraficie pisać o Franiu inaczej, jeśli nie chcecie ukazywać "ciemnej strony wcześniaczo-autystycznej mocy", to może nie od razu trzeba szukać gabinetu z kozetką. Może to jest właśnie Wasza siła, że ta mała Istotka przewracająca do góry nogami każdy dzień Waszego życia, jest dla Was przede wszystkim Waszym Franiem - tym pierwotnym, tym z Waszych marzeń i wyobrażeń, a nie tym Franciszkiem-wcześniakiem, Franciszkiem-autystą, Franciszkiem-z zaburzeniami SI etc.etc. Ten blog to nie instrukcja obsługi dziecka z zaburzonym rozwojem, bo od tego są Frania specjaliści. A Rodzice są od kochania - i właśnie o tym jest ten blog! I może nie wiemy dokładnie o wszystkich trudniściach Frania, o jego trudnych zachowaniach, rozwojowych deficytach i łzach, jakie wywołuje u rodziców i Natki. Ale dowiadujemy się tu, że jest on kochany miłością bezwarunkową, miłością nie oczekującą nic w zamian, miłością zdolną do największych poświęceń, miłością "pomimo" i "wbrew". Dowiadujemy się też, że samą miłością, niestety, nie da się nakarmić i rehabilitować dziecka (a szkoda, bo wtedy żaden 1% i żadne aukcje nie byłyby potrzebne "Kossowskim milionerom w miłości") i że Franiowi i jemu podobnym dzieciom potrzebna jest bardzo konkretna finansowa pomoc ludzi dobrej woli, bo zabrakło konkretnej finansowej i systemowej pomocy państwa. I to wystarczy! I to jest powód, dla którego staję po stronie tych wszystkich, którzy zaglądają na Wasze strony po nadzieję, radość i miłość :))
    Pozdrawiam serdecznie całą Waszą Czwórkę.
    Mał(a)gosia (jakby co, kiedy co, kany co - to my som!)

    A dla troli dopiszę jeszcze, że znam Frania i jego Rodzinę tylko wirtualnie i nie jesteśmy żadnym kółkiem wzajemnej adoracji. Opinia powyższa nie została też zamówiona u mnie, by powiększyć grono fanów, ani nikt o nią nie prosił, by zrównoważyć głosy krytyki... Jeśli jednak ktoś z was, troli, chciałby jednak czasem spróbować żyć inaczej (choćby wirtualnie), to pamiętajcie, że życzliwe zachowania nie zagrażają waszemu życiu i zdrowiu i nie wymagają konsultacji ani z lekarzem ani z farmaceutą...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ten wpis rozłożył mnie na łopatki.
      Nigdy na nas w ten sposób nie patrzyłam, nigdy tego tak nie odbierałam, nie analizowałam..
      Przeczytałam Twój wpis przed wyjazdem do Jeleniej (dojechałam szczęśliwie, jak co tydzień), siedzę i czytam teraz. I myślę. Jeszcze nic nie wymyśliłam...
      I nie wiem, co napisać.
      Po prostu nie wiem.

      Dziękuję

      Dziękuję Tobie, dziękuję Wam wszystkim.
      Muszę wszystko poczytać jeszcze na spokojnie i przemyśleć Wasze słowa.
      Dziękuję, że jesteście i że rozumiecie nas.



      Matko jedyna...z taką brygadą cioć i wujków, babci i prabaci, nic nam straszne nie jest:*
      Dziękujemy Wam:*

      Usuń
  53. oooo, widze, ze i Was dopadli?
    Wiesz, nieraz czytalam o podobnyc sytuacjach na innych blogach, nieraz zastanawialam sie, kiedy i mnie 'potwory" dopadna, ale na razie jestem atakowana tylko z jednego frontu, wiec doswiadczen do porownania nie mam:) wiem jedno: blog to subiektywny przekaz, subiektywne postrzeganie dziecka i jego "dodatkow". Upubliczniajac swoje zycie zaprasza sie innych, ale trzeba postawic wyrazne granice i ciesze sie, ze wlasnie to zrobilas. Niektorym sie wydaje, ze jak moga zajrzec przez szpare w drzwiach, to maja prawo wlezc z buciorami do sypilani i przekopac szuflade z bielizna. A tak nie jest. To my musimy decydowac kogo, jak daleko i na jakich warunkach wpuszczamy do naszego zycia, ale jest to zaproszenie dobrowolne, przymusu nie ma. Niektorym faktycznie sie wydaje, ze bedac czytelnikiem bloga ma sie prawo wspoldecydowac o rodzinie, mimo, ze zna sie tylko ten subiektywnie przedstawiony nablogu obraz. nie wiem tez, co ludzmi kieruje, ale odnosze wrazenie, ze jak ktos sie zwraca o pomoc, to ma swiety obowiazek udowadniac, jakie ma tragiczne zycie i jak to ma duuuuuzo gorzej od innych. usmiech? Jakies postepy? Mowy nie ma, przeciez nie pomaga sie komus, kto ma lepiej? A tak to chyba wyglada, internet roi sie od hien, ktore majac wiele widza tylko to, czego nie maja inni i zyja chyba tylko dzieki swiadomosci, ze ktos ma gorzej:/ Zycie to nie bajka, ale wlasnie takie miejsca jak ten blog sprawiaja, ze jesli sie tylko chce, mozna nauczyc sie doceniac drobiazgi, zyc z dnia na dzien i nie wegetowac rozdrabniajac sie tylko nad negatywnymi stronami egzystencji. Nieraz powtarzalam, ze szczescie zalezy od nas samych i nastawienia, nie tego, co sie ma. patrzac obiektywnie gdy mialam znacznie wiecej niz teraz, bylam bardzo nieszczesliwa. Teraz, choc kilkanascie lat temu w takiej sytuacji zapewne polozylabym sie do lozka czekajac na smierc, tryskam energia, ciesze sie z zycia i staram sie lapac najmniejsze chocby szansem wiedzac, ze kolejne moga sie nie powtorzyc. A to, co inni sobie o mnie mysla mam zwykle w glebokim powazaniu. Szanuje zdanie innych, jesli znaja mnie, moja sytuacje i ich uwagi wynikaja ze szczerej troski, olewam opinie ludzi, ktorzy uwazaja, ze lepiej ode mnie wiedza, czego mi do szczescia potrzeba. A Franiu jest szczesciarzem, ze mimo tylu problemow trafil na tak cudowna rodzine, ktora wspiera go w nierownej walce nie nieszczac jego dzieciecej radosci. Ufff, nie moge sie doczekac naszego spotkania:) dzisiaj malo zawalu nie dostalam, jak lot mi odwolali, ale tak latwo sie nie poddaje, mam nadzieje, ze przez najblizszy miesiac nie czekaja nas zadne przykre niespodzianki i uda nam sie poznac nie tylko wirtualnie:)

    OdpowiedzUsuń
  54. Agulu, Franulu, Natalu i Radku :-) Nie przejmujcie sie zlosliwymi zawistnikami, robcie dalej wspaniala robote i badzcie szczesliwi :-) A do tych padalcow niegodziwych cale zlo podwojnie wroci, takie prawo natury!

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję