środa, 31 października 2012

Post scriptum do wczorajszego wpisu


Przede wszystkim dziękuję Wam za cudowne komentarze.
Czy Wy w ogóle wiecie, jak ważne jest takie wsparcie? Wiecie, na bank wiecie, dlatego piszecie, prawda? Dziękuję Wam.
Taaaaak, wszyscy macie rację: mamy najbardziej uśmiechnięte dziecko na świecie nie podlegające żadnym normom. W szczególności tym lekarskim;-)
Akceptacja Waszej diagnozy przychodzi mi z ogromną łatwością:)

Dostałam dziś maila z pytaniem, dlaczego jestem zaskoczona diagnozą – co według mnie wykluczało autyzm, jakich objawów brakowało. Odpowiedź jest krótka – matka wykluczała autyzm. Po prostu. Doktor matka była pewna, że synek nie jest dzieckiem z autyzmem. Czyż to nie jest wystarczające uzasadnienie?..

wtorek, 30 października 2012

Diagnoza kliniczna

Ubiegły tydzień, 9 rano, jeszcze jedno przeciągnięcie się
przed zajęciami z ciocią Eweliną

Czy można z czasem przyzwyczaić się do odbierania diagnoz dziecka, wysłuchiwania od lekarzy wieści, na które nie było się przygotowanym, lub liczyło się na coś innego?
Nie można.
Niestety.
Dziś otrzymaliśmy wynik diagnozy klinicznej Frania. 
Na opis poczekamy jeszcze z miesiąc, ale zaświadczenie lekarskie dostaliśmy już dziś.
Sądziłam, tak szczerze powiedziawszy, że pan doktor spojrzy na nas z politowaniem i powie, że Franek ma ino spektrum autyzmu i to takie lajtowe, kilka cech i tyle, ze mamy spadać do domu i nie zawracać głowy zapracowanym ludziom.
Nic z tego.

sobota, 27 października 2012

Natalia


Gdy rodzi się dziecko chore, lub gdy dotyka go choroba czy niepełnosprawność po kilku latach życia, wszyscy wokół współczują, troszczą się, martwią przede wszystkim o to dziecko. Jest to absolutnie naturalne. Na kolejnym miejscu jest matka. To też jest zrozumiałe. Rzadziej myśli się i mówi o uczuciach ojca, który przecież też bardzo przeżywa to, co się dzieje z jego synem/córką. 
Rodzeństwo jest tak naprawdę kompletnie zapomniane.
Czy to znaczy, ze choroba jednego dziecka nie dotyka jego rodzeństwa?
Nic bardziej mylnego.

czwartek, 25 października 2012

Aniołkowo-Franiutkowa aukcja charytatywna Allegro

Dziś wystawiłam na aukcję Allegro na rzecz Frania przepięknego aniołka, którego otrzymaliśmy w darze od Franiowej cioci Ani:) 


Cena wywoławcza to 20 zł czyli 15 minut terapii Franiutkowej w Prodeste.

Zapraszamy do zajrzenia na Franiowe aukcje:)



A skoro o aniołach mowa - powiem Wam, że pan Radek od Si jest naprawdę fantastycznym człowiekiem. Porozmawialiśmy sobie dzisiaj dłużej przez telefon - konsultował się w sprawie Frania z panią psycholog, obiecał pomóc nam w załatwieniu otolaryngologa tu w Opolu dla Franiowych uszek (nawet prywatnie nie jest łatwo o szybki termin u dobrego speca) i w kilku innych sprawach jeszcze.
Jak ja uwielbiam ludzi, dla których nasz krasnal jest WAŻNY!!!!!:)


środa, 24 października 2012

Gruba kreska

Tak wygląda prawdziwy
trzyletni mężczyzna o poranku;-)

Od dziś nie patrzymy wstecz, lecz już tylko do przodu. Jeszcze to, co za nami, troszkę się pociągnie – formalności jednak trwają jakoś czas. W ten weekend Franiowy tata jedzie przekazać dom jego nowym mieszkańcom. 
I już. 
Najważniejszy plan rewolucji będzie można uznać za zrealizowany. Czas się brać za kolejne punkty na liście.

Przed nami za kilka dni urodziny Natalki, więc musimy zacząć myśleć o torcie. Zanim jednak będziemy świętować urodziny Natki, czeka nas jutro rano wizyta u pulmonologa, w piątek terapia w Prodeste, w następnym tygodniu zaś diagnoza kliniczna. I jeszcze przed 1.XI Franiowe uszka muszą zaliczyć wizytę u otolaryngologa – tej obawiamy się najbardziej. Muszą one zostać fachowo oczyszczone. Wkładki silikonowe niestety powodują powstawanie korków woskowinowych w uszkach dzieci noszących aparaty słuchowe. Mam nadzieję, że dzięki radom mamy Zosi uda się zmiękczyć na tyle woskowinę, że usuwanie korków nie będzie dla krasnalka bardzo stresujące. Choroba, noo. Jeszcze to. Fatalny moment:(

poniedziałek, 22 października 2012

Dom

Dzisiaj sprzedaliśmy dom.
Chciałabym Wam wszystkim z całego serca podziękować za pomoc w rozpowszechnianiu informacji, kciuki, dodawanie otuchy i wiary w to, że się nam uda.
Udało się (!!!!)
Chyba jutro dopiero uwierzę:)


Za chwile usunę nasz "blog sprzedażowy" i informację z prawego panela na blogu. Bardzo Was proszę także o usunięcie informacji o naszym domu z Waszych blogów.
Bardzo bardzo Wam dziękujemy za pomoc. 

sobota, 20 października 2012

Żeby lepiej zrozumieć Frania


Dzisiejszy spacer nieopodal domu
ASD/CZR czyli zaburzenia ze spektrum autyzmu – jedna z Franiowych przypadłości.
Jak zrozumieć świat dziecka z CZR? Codzienność nie jest prosta. Wiele zaburzeń trudno jest opisać a jeszcze trudniej zrozumieć osobom, które nigdy wcześniej nie miały styczności z tym zaburzeniem. Bo jak dźwięk może boleć? Biegające dzieci wywoływać panikę, zaś nowe miejsce tak duży stres, że dziecko aż wymiotuje? Dlaczego Franio je tylko ziemniaki pokrojone w równą kostkę a nie weźmie do buzi papki? Dlaczego krzyczy „bez powodu” (ale jakie „bez powodu”?? Powód jest, tylko my go nie widzimy/nie słyszymy/nie czujemy)..


Widzimy jak krasnalek się zmienia. Czasem na minus – jakieś zaburzenie pogłębia się, jak choćby ostatnio wybiórczość pokarmowa czy pocieranie rąk, częściej chyba jednak na plus. To nam dodaje wiary i nadziei. Wiary w to, że kiedyś będzie samodzielnym człowiekiem, że Natulka będzie mogła sobie układać życie tak jak będzie chciała. 
TERAZ dodaje nam wiary, że dobrze robimy opuszczając to miejsce, sprzedając nasz dom...


Jeśli macie 7 minut czasu, jeśli chcecie lepiej zrozumieć dzieci z ASD  - zapraszam do obejrzenia filmiku Akademia Specjalistów

czwartek, 18 października 2012

Zazieleniony Franio:)

Franio i Ludwiczek ruszają do Wrocławia
W akcie protestu przeciw zbliżającej się zimie wkładki silikonowe do Franiowych uszek wiosennie zazieleniły się:)
Ale po kolei:
Pojechaliśmy dzisiaj z krasnalkiem do Wrocławia na wizytę u endokrynologa, odbiór nowych wkładek do uszek i dostrojenie aparatów w PZG. Franiutek przygotowany na ten męczący maraton zgodnie ze wskazówkami cioci Eweliny z Prodeste zniósł eskapadę po prostu WYŚMIENICIE! Popłakał tylko troszeńkę w gabinecie pani doktor i tyle! Jaka to była dla nas ulga:)
Aparaty słuchowe są cool!:)
Pani doktor zadowolona z wyników tarczycowych krasnala - wreszcie udało się wyrównać tarczycę Frania:) Doktor tylko nieznacznie zwiększyła dawkowanie Euthyroxu. Druga ważna wiadomość: Krasnal ruszył ze wzrostem!! Wreszcie! Od ostatniej wizyty urósł 4 cm:) Jest szansa, że w końcu wskoczy w rozmiar 92 cm:)

W Polskim Związku Głuchych cudowna pani Aldonka szybciutko wymieniła krasnalkowi wkładki (Franiowe uszka tez rosną!) i dostroiła aparaty. Niestety jest i niezbyt dobra wiadomość - od ostatniej wizyty ok. 3 tygodnie temu nie udało się nam ruszyć korków woskowinowych przy pomocy Vaxolu. Po raz pierwszy mamy taki problem z Franiowymi uszkami. Pani Aldona podpowiedziała, żebyśmy spróbować jeszcze z parafiną. Jeśli w ciągu 2 tygodni woskowina nie ruszy się, trzeba ja będzie usunąć w gabinecie lekarskim.. Bardzo, bardzo byśmy chcieli oszczędzić krasnalkowi tego stresu:( Niestety tworzenie się takich korków woskowinowych to uboczny skutek noszenia aparatów słuchowych.

środa, 17 października 2012

Pierwsza podróż autobusem:)

Do miasta było ok, z powrotem był ryk, bo autobus głośny. Ale Franio chce jeszcze:)

Jutro Wrocław - endokrynolog i wizyta w PZG po nowe wkładki do uszu.

Więcej nic nie napiszę.
Bo nie myślę.
Nic a nic.

Trzymacie kciuki za TEN dzień?



Dojechałem!:)

niedziela, 14 października 2012

Tylko o Franiu - spraw kilka

Komu kaszką w oko?:)
Żyjemy sprawami domowymi, dojazdami, uzgodnieniami, ale to wszystko toczy się tak naprawdę gdzieś obok nas - na pewne sprawy nie mamy wpływu żadnego. Za to bardzo blisko nas jest mały człowiek, który sobie niezbyt dobrze radzi ze zmianami w naszym życiu. Dużo ich bardzo i mimo naszych najszczerszych chęci, nie jesteśmy w stanie ich "przeskoczyć" i zapewnić krasnalowi stałości, której tak bardzo potrzebuje, by w miarę dobrze funkcjonować. Zdrowe dziecko miałoby z tym problem, ba..my sami mamy tego już dość, a co dopiero taki robaczek ze wszystkimi swoimi problemami.
Panie Boże, czy sądzisz, że jak tak pięknie
poproszę rodziców, to jest szansa
 na jeszcze jednego lodzika?..;-)
Piątkowe spotkanie w Prodeste było w dużej części poświęcone problemom z Franiem - jego krzykom i narastającej wybiórczości pokarmowej. Pani Ewelina wskazała nam kilka sposobów uświadamiania Franiowi, że jego krzyki mocno utrudniają wszystkim życie i nie pomagają nam w komunikacji. Tu ma nam pomóc podręczny zeszycik i rysowanie w nim danej sytuacji. Obraz jednak przemawia do krasnalka najlepiej. 
Wszyscy jesteśmy zmęczeni - Franula na bank odbiera nasze nerwy i to nie pomaga. Hm...krasnalek ciągle jeszcze nie przesypia nocy, wiec czasem o poranku wyglądamy jak zombiaki. Staramy się, ale chwilami łatwo nie jest.
Drugi problem - jedzenie. Dzięki wprowadzeniu błonnika owsianego i olejów tłoczonych na zimno skończyły się chociaż problemy z mega zaparciami krasnalka. Franio jednak odmawia jedzenia coraz większej ilości produktów.. 

czwartek, 11 października 2012

Usprawiedliwiam się

Żółwik, beczka i piąteczka - dzisiejsze
pożegnanie Frania z p. Radkiem po SI
Kochani, weszliśmy w kluczową fazę naszej rewolucji. Kilka dni temu nastał czas ustaleń, uzgodnień, zaświadczeń, przeliczeń itd. Brutalna prawda jest taka, że o niczym innym nie potrafię myśleć. Stąd posty teraz rzadsze.
Ale Wy rozumiecie to, prawda?
Nadszedł czas decyzji. Dzisiaj mogę napisać, że wszystko wskazuje na to, że w grudniu będziemy już u siebie (!!!!!!!!!!!!!)
Ha! Napisałam to:) i...o matko jedyna..sama w to nie wierzę:)... Ostatnie pół roku kosztowało nas ogromnie dużo nerwów, aż trudno sobie wyobrazić, że wszystko zaczyna się układać. Natulka tak się dziś wieczorem cieszyła - nasza kochana, dzielna dziewczynka.

poniedziałek, 8 października 2012

Wieści z domu

Siedzę ja sobie jakieś 210 km od moich robaczków a tu najstarszy robaczek przesyła mi zdjęcie dwójki najmłodszych robaczków. 
Dzieci jak widać zadbane, ubrane, głodne chyba tez nie są (?), no może ino ciut przeintelektualizowane..
Tata chyba jednak trochę przesadził;-)


Od godziny 21 dzisiaj mamy mieszkanie w Opolu na listopad!!!!!!!!! Jutro odpiszę na wszystkie maile, dziś już nie dam rady. 
Serdecznie dziękujemy Wam za pomoc:)



piątek, 5 października 2012

Mieszkaniowy zawrót głowy

Trochę się zastanawiałam czy pisać o tym na blogu, ponieważ jednak czas nas goni, nie ma nad czym się zastanawiać. Nie będę zaczynała od Wielkiego Wybuchu, ino od razu przejdę do rzeczy: podpisaliśmy umowę przedwstępną na sprzedaż domu. Jak wszystko pójdzie dobrze w tym miesiącu będziemy finalizować sprzedaż, w grudniu powinniśmy już być u siebie. Napiszę inaczej: nie zakładamy już innego scenariusza. 
W czym problem? W znalezieniu mieszkania na listopad.. W obecnym mieszkaniu możemy mieszkać do końca października. Nasza domowa rewolucja trafiła na trudny czas - studenci rozpoczęli rok akademicki. Nikt nie chciał we wrześniu wynająć mieszkania na 2-3 miesiące, lecz od razu na rok. Stąd jedno mieszkanie we wrześniu, teraz kolejne w październiku. No i szukamy dalej. Łatwo nie jest. 
Tu moja prośba - może zaglądają tu Franiowe Ciocie i Wujkowie z Opola i okolic: jeśli usłyszelibyście o mieszkaniu do wynajęcia na miesiąc listopad, dajcie znać, proszę (mail: dzielny.franek@gmail.com). Może ktoś usiłuje sprzedać mieszkanie, w którym nikt nie mieszka i akurat tak krótki okres wynajmu by mu pasował? Będziemy wdzięczni za każdą informację.
Mówimy już gdzie i komu możemy. Musi się coś w końcu znaleźć.
Że co? Że bez entuzjazmu jakoś tak piszę o tak ważnej sprawie? Entuzjazm dziki będzie, gdy wyjdziemy od notariusza. Obiecuję. Narazie ino się denerwujemy, żeby wszystko się powiodło;-)

środa, 3 października 2012

Oko patrzy!

Po wejściu do mieszkania usłyszałam Franiowe "MAMA". Jejku, jakie to było cudowne!! Potem krasnalek przykleił się do mnie na dobrą godzinę. Natulinka stwierdziła, że dobrze, że już wróciłam, bo "w domu było mało dziewczyn":)
Robaczki (wszystkie cztery) poradziły sobie znakomicie. Specjalna nagroda należy się Franiowemu tacie - najdzielniejszemu, najcierpliwszemu i najfajniejszemu tacie na świecie:)
Franiutek nabył nową umiejętność pt. "oko patrzy":) Umiejętność owa ma swoje źródło w ćwiczeniach zadawanych przez ciocię Ewelinę z Prodeste. 
Oto jak Franiowe oko patrzy: