niedziela, 14 października 2012

Tylko o Franiu - spraw kilka

Komu kaszką w oko?:)
Żyjemy sprawami domowymi, dojazdami, uzgodnieniami, ale to wszystko toczy się tak naprawdę gdzieś obok nas - na pewne sprawy nie mamy wpływu żadnego. Za to bardzo blisko nas jest mały człowiek, który sobie niezbyt dobrze radzi ze zmianami w naszym życiu. Dużo ich bardzo i mimo naszych najszczerszych chęci, nie jesteśmy w stanie ich "przeskoczyć" i zapewnić krasnalowi stałości, której tak bardzo potrzebuje, by w miarę dobrze funkcjonować. Zdrowe dziecko miałoby z tym problem, ba..my sami mamy tego już dość, a co dopiero taki robaczek ze wszystkimi swoimi problemami.
Panie Boże, czy sądzisz, że jak tak pięknie
poproszę rodziców, to jest szansa
 na jeszcze jednego lodzika?..;-)
Piątkowe spotkanie w Prodeste było w dużej części poświęcone problemom z Franiem - jego krzykom i narastającej wybiórczości pokarmowej. Pani Ewelina wskazała nam kilka sposobów uświadamiania Franiowi, że jego krzyki mocno utrudniają wszystkim życie i nie pomagają nam w komunikacji. Tu ma nam pomóc podręczny zeszycik i rysowanie w nim danej sytuacji. Obraz jednak przemawia do krasnalka najlepiej. 
Wszyscy jesteśmy zmęczeni - Franula na bank odbiera nasze nerwy i to nie pomaga. Hm...krasnalek ciągle jeszcze nie przesypia nocy, wiec czasem o poranku wyglądamy jak zombiaki. Staramy się, ale chwilami łatwo nie jest.
Drugi problem - jedzenie. Dzięki wprowadzeniu błonnika owsianego i olejów tłoczonych na zimno skończyły się chociaż problemy z mega zaparciami krasnalka. Franio jednak odmawia jedzenia coraz większej ilości produktów.. 


Ciocia, czekam na ciebie. Gdzie jesteś?
Sami intuicyjnie podjęliśmy próbę przegłodzenia krasnala. Straszne to jest, po prostu straszne, ale wiemy, że Franula nie może wiecznie jeść chleba z masłem lub chleba z miodem Manuka. Pani Ewelina podpowiedziała nam, że dobrze by było, abyśmy wprowadzili Franiowi plan posiłków, podobny do planu aktywności. Na tablicy mamy mu przyklejać zdjęcia z posiłkami - tylko na śniadanie i kolacje możemy mu dawać wybór, na obiad ma mieć jasno powiedziane, co w danym dniu będzie jadł. Narazie jesteśmy na etapie fotografowania posiłków. Musimy gdzieś odkopać laminiarkę i porobić zdjęcia na tablicę. Oczywiście obiady możemy przyrządzać i tak tylko z tolerowanych konsystencji i kształtów. O problemach z jedzeniem muszę jeszcze kiedyś napisać osobny post.


Franc Budowniczy:)
W najbliższy weekend planujemy wyjazd z dziećmi do domu. Będziemy tu aż 5 dni - Natulka ma już ustawiony kalendarz spotkań z koleżankami:). To był też punkt naszej rozmowy z p. Eweliną - jak przygotować Frania na ten wyjazd. W tym ma nam także pomóc coś w rodzaju "tygodniowego planu aktywności" - w piątek ma się pojawić zdjęcie domu, przy czym my nie możemy mówić jedziemy do domu, lecz np. jedziemy do Zuzi.
Bardzo się boimy tego wyjazdu z Franiem - jak on zareaguje na powrót do domu, potem ponowny wyjazd.. Nie da się tego jednak ominąć - to będzie wyjazd związany z podpisaniem aktu notarialnego o sprzedaży domu. Ale w końcu właśnie to wydarzenie zbliża nas bardzo do zapewnienia dzieciom upragnionej stabilizacji i spokoju.


Pani Ewelina powiedziała nam, że chce wkrótce ruszyć z terapią "grupową" dla Frania. Nie będzie to typowa grupa, lecz praca w diadzie - Francik będzie pracował z Antosiem, obu chłopcom będą towarzyszyły ich terapeutki. Dostaliśmy także propozycję zwiększenia godzin terapii Francika - z 1 do 2 tygodniowo. Jesteśmy jak najbardziej za. W końcu po to się tu przenosiliśmy, aby krasnalkowi zapewnić taką terapię, jaka jest mu według specjalistów potrzebna. 


Nagroda dla dzielniachy -
pierwszy lizak w życiu:)
Sobota rozpoczęła się dla Frania dość przykro - od wizyty w laboratorium. W najbliższy czwartek czeka naszego chłopaczka wizyta u endokrynologa we Wrocławiu i trzeba było z tej okazji sprawdzić poziom TSH. Wyniki odbierzemy dopiero po moim powrocie do Opola. Za trzykrotne kłucie nasz dzielny chłopaczek dostał od cioć w laboratorium lizaka. I tak oto Franio zjadł pierwszego lizaka w życiu:) Ja miałam tylko w głowie hasło "zęby", ale starałam się choć troszkę wyluzować. Ta jego wniebowzięta mina! No i najważniejsze - na pytanie:
- Franiu, przyjdziemy tu jeszcze?,
krasnal po króciutkim przetwarzaniu danych odpowiedział zdecydowanie TAK:)


Chwila wyciszenia w ciągu dnia..


Tak się cieszy Franek!:)
W kwestii prochów - czy Wy, kochane Ciocie, Babcie, Prabaciu i kochani Wujkowie wiecie, że Franula od kwietnia tego roku jest bez antybiotyków? NIC! I od maja/czerwca pięknie daje radę bez inhalacji! Teraz tylko codziennie rano bierze na czczo odpowiednią dawkę hormonów na swoją niedoczynność tarczycy, ale poza tym NIC! 
I niech ten stan trwa jak najdłużej:)

Koniec na dziś. 
Ależ się wywnętrzniłam;-)


Ps. Niezmiennie dziękujemy za klikanie w banerek konkursowy:)

34 komentarze:

  1. tylko pozazdrościć tego czasu bez antybiotyków ;)
    i oby jak najdłużej on trwał :)
    ja też już kończę i nie mam zamiaru wracać ;)

    Aga, buziaki dla wszystkich i jak zawsze pokłony dla Was.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kinia, Ty masz takich dilerów wokół siebie, że nie wiem, czy Cie prędko wypuszczą ze swoich rąk;-)
      Buziaki od nas dla Ciebie. Także jak zawsze:*

      Usuń
    2. plisss :) bez takich przepowiedni ;)

      Usuń
    3. Oki, apeluję do dilerów Kinii o wypuszczenie w.w. ze swych rąk:) Dość się już dziewczyna nawciągała:)

      Kiniuś kochana, zdróweczka, niezmiennie.
      Wiesz, nieeee:*

      Usuń
  2. Aga ! super podejscie..zastanawia mnie jednak to co pisałaś o hamowaniui wybuchu agresji...moze to ten wiek 3 latka? moj czasami tez takrobi i z tego wszystkiego zapisałam go do psychologa na nast.sobote :/ czasami wysiadam...boje sie tej wizyty jak cholera

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jolu, bunt buntem, ale to co prezentuje Franula wykracza niestety poza zwyczajny bunt 3- czy 4latka. Dobrze, że Franula teraz jest pod fachowym nadzorem Prodeste - czujemy sie z tym bezpieczniej.
      Budzi nas krzyk Frania, w ciągu dnia co chwilę krzyk/płacz/autoagresja. My wiemy, że dla krasnala te zmiany są ogromnie ciężkie - niestety dzieci z czr-em ciężko znoszą zmiany. Ale nic to, my już wiemy, ze obraz czyni cuda w wypadku Frania. mamy nadzieję, że i tym razem pomoże.

      Usuń
    2. jak tak czytam Ciebie to mam wrazenie ze u mnie jest podobnie..moze bez tego krzyku w nocy bo Kubus przesypia całą noc ale w ciągu dnia jest w 70% płacz i marudzenie...kiedys tak nie było...tylko, ze Ty bardziej jestes cierpliwa ja tak nie potrafię i czesto sama wybucham

      Usuń
    3. Ja bardziej cierpliwa????? Jola! To Ty mnie jeszcze nie znasz:)

      Usuń
    4. Nie sadze Agus , to ja siewczoraj zanosilam jak dziecko bo wybuchlam w domu jakwulkan.

      Usuń
  3. Najważniejsze to to że w końcu udało się ze sprzedażą domu!:D
    Ostatnio rzadko piszę(brak czasu, przygotowania do egzaminów), ale trzymam kciuki za Frania calutki czasik no i głosiki Wam posyłamy:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki Monika.
      Ucz się pilnie, kochana:)
      Dziekuję, że glosujesz:)

      Usuń
  4. Aguś - wiadomo było, że będzie ciężko, że musi być najpierw gorzej, żeby mogło być lepiej. Teraz już jest z górki, jeszcze tylko chwilka i sytuacja zacznie się stabilizować, byle do grudnia.
    Wiem, bywa straszliwie trudno, na pewno o wielu rzeczach nie chcesz pisać. Ale jest światełko w tunelu, prawda? Będzie dobrze, kochana, ja to wiem! Przytulasy dla Franciszka i reszty rodziny!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No wiem, no wiem, Aneta. Dzięki Ci wielkie, za wszystko. Za wszystkie rozmowy, wysłuchiwanie utyskiwań, jęków i obaw. I Twoje niezmienne "BĘDZIE DOBRZE":)
      :*

      Usuń
  5. Aguś ,jesteście już na prostej!Notariusz to 3/4 drogi..Nawet prowizoryczne urządzenie nowego siedliska będzie już stabilizacją.Wrócicie z Kowar -nastanie listopad..Wytrzymajcie dzieci,nadzieja jest wspaniałym nośnikiem!
    Franio wybudował już pół Waszej wieży Eiffla,druga połowa to już łatwizna.Przytulam.Prababka :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki Gosiu.
      Dobrze, że wy trzeźwo oceniacie sytuację, bo ja mam z tym często problem:)
      Buziaki

      Usuń
  6. Aga ciężki kawałek drogi już pokonaliście, ogromne zmiany powodują stresy, trzymam za WAS Kochani kciuki, już nie długo będzie prosta ścieżka dla WAS Frania i Natki :-) POWODZENIA

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziekuje Aniu.
      Z każdym dniem coraz bardziej wierzymy w to, że się uda.
      Narazie jednak troche boimy sie cieszyć..
      Oby do najbliższego poniedziałku.

      Uściki dla Was, kochane.

      Usuń
  7. My problemow jedzeniowych nie mamy, ale trzymamy kciuki za Frania aby ta kwestia gladko poszla :) w koncu dzielny chlopak z niego

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. :) Musi pójść, nie ma innego wyjścia.
      W niedziele Franiutek zjadł w miare normalnie obiad, to już był sukces.
      Ziemniaczki pokrojone w równiutką kosteczkę (żadnej papki bo....masakra) + mały kotlecik. Zjadł ok 3/4.

      Usuń
  8. Super radosne dziecko. :)
    Świetnie, że macie dodatkowe godziny zajęć! I bardzo szkoda że tak to jedzenie wygląda... My chyba już po apogeum, było tak, że nie jadł młody NIC. Ciężkie klimaty. Głodzenie u nas nie daje kompletnie żadnego efektu. Sam się głodzi.
    Nie ma lekko.

    Oby minęło Franiowi. Rośnie, potrzebuje jeść. Oby obrazki dały efekt.

    Cmok!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Po pierwszych próbach głodzenia tez nie było efektu. Któregoś dnia w końcu ruszyło. Dla mnie tylko koszmarnie trudne jest, ja Franio krzyczy MNIAM, my mu podajemy coś 'normalnego' on wrzask, protest, płacz... No nic, i to minie miejmy nadzieję.

      Usuń
  9. Franio faktycznie jest niejadkiem, sama widziałam jak to u Niego wygląda. Co do reszty, jeszcze tylko troszkę cierpliwości i będzie miejsce które będzie można nazwać domem.
    Trzymajcie się!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Widziałaś Kajko jak to wygląda przy Franiu, więc doskonale rozumiesz nasze obawy, tym bardziej że krasnal tak długo (18 mies.) walczył z silną niedokrwistością. Ale nic to, damy radę:)

      Usuń
  10. Wybiórczość jedzenia to ciężka sprawa jest do przejścia, ale przecież Franiu już wiele razy pokazywał jak dzielnie potrafi sobie poradzić :)

    U nas głodzenie to byłoby chyba samobójstwo, bo głodna Maja to istny diabełek z całą gamą zaburzeń :/

    OdpowiedzUsuń
  11. Aga, jeszcze chwilka, chwileczka i odspniecie wszyscy...bardzo się cieszę, że ruszyła sprawa z domem, że tak naprawdę został do pokonania jeden metr na prostej drodze i bedziecie w nowym domku :):)

    Powiadasz pierwszy lizak w zyciu Frania???
    Ojoj, to ja zła matka jestem...Szymon smakował owy juz miesiąc temu...ale winę zrzucam na starszego brata...szatan nie dziecko hehehe

    Buziaki.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Matko to ja juz wyrodna moje liżą ile wlezie od nie wiem kiedy :-))

      Usuń
  12. łączę się z Franulkowym porannym łykaniem leków tarczycowych...

    OdpowiedzUsuń
  13. cytuję: "niech ten stan trwa jak najdłużej:)"
    tego życzę!

    OdpowiedzUsuń
  14. Witam, trochę w innym temacie- rozumiem, ze można już usunąć info o sprzedaży domku? cieszę się, ze się udało i pozdrawiam serdecznie.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Teoretycznie tak, ale tylko teoretycznie. Akt notarialny podpisujemy w poniedziałek. Po notariuszu poproszę wszystkich o usuniecie informacji, sama też zamknę "blog sprzedażowy".
      Dziękuję, że opublikowałaś u siebie informacje o nas:)

      Usuń
    2. nie ma za co- choć tak można pomóc ;)

      Usuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję