czwartek, 30 czerwca 2016

Aaaaaaaaaaaaaale włosy!!!

Co robi dobry nauczyciel wspomagający?
No i tu mogłabym udzielić takiej pięknej formalnej odpowiedzi, okrągłymi zdaniami opisać zadania, obowiązki itepe. A guuuzik :)
Napiszę tak: dobry nauczyciel wspomagający jest ogromnie, przeogromnie ważny. Bo na przykład pomaga dziecku zmierzyć się z jego największymi lękami, pomaga je przepracować, wspiera dziecko i kibicuje mu z całego serducha. Bo dobry nauczyciel jest po prostu przyjacielem dziecka i zależy mu na nim najbardziej na świecie. I jeszcze puszcza najlepszą muzę na świecie, uczy takich słów, jakich rodzice-chrupki nie znają (inne pokolenie), trzyma z dzieckiem sztamę i ma na imię Oła.
Nasza Oła :)

środa, 29 czerwca 2016

AAC - kolejny raz

Tyle się dzieje, że nie daję rady na bieżąco opisywać wszystkiego. Dziś więc wpis z poślizgiem oczekujący już od ponad dwóch tygodni na dokończenie. Tyle bowiem czasu minęło od dwudniowego szkolenia z AAC, w którym wzięłam udział.
Ktoś może się zdziwić, po co nam to jeszcze - przecież Franko komunikuje się naprawdę dobrze, zaczyna budować zdania złożone (ciągle z bykami, ale idzie mu to coraz lepiej), mówi ciągle kiepsko artykulacyjnie, ale jednak otwiera już usta, więc... po co?
Przede wszystkim po to, by usystematyzować i pogłębić wiedzę. Mimo, że z AAC mamy do czynienia już od pięciu lat z małym hakiem, mimo, że bardzo dużo czytam na ten temat, to odczuwałam potrzebę poukładania wszystkich wiadomości, wypełnienia luk, dopytania o sprawy mnie nurtujące. Gdzie to zrobić, jeśli nie u speców w tym obszarze?
Poza wszystkim nie możemy zapominać, że nasza droga z AAC absolutnie nie zakończyła się i kto wie, kiedy i czy w ogóle się zakończy. Jest bardzo prawdopodobne, że Franko jeszcze bardzo, bardzo długo będzie musiał korzystać ze wspierania komunikacji - ciągłą zagadką jest to, na ile jakościowo poprawi się jego mowa czynna. Bo fakt, że będzie progres ilościowy, raczej nie ulega wątpliwościom.
Z tych właśnie powodów pojechałam na szkolenie prowadzone przez panią Ewę Przebindę.


poniedziałek, 27 czerwca 2016

Dzieci drugiego planu

Trochę ponad rok temu Fundacja "Promyk Słońca" poprosiła mnie o napisanie artykułu do biuletynu fundacyjnego Poradnik dla rodziców na temat rozwoju psychomotorycznego dziecka.  Biuletyn rok czekał na publikację (koszty, koszty), za miesiąc będzie można go przeczytać online, ja za to już otrzymałam pozwolenie od Fundacji na opublikowanie tutaj mojego tekstu.
Mimo, że minął już rok od jego napisania, nic bym dziś w nim nie zmieniła.



czwartek, 16 czerwca 2016

Piłkarski szał

Dziś wpis o tym, jak z dzieckiem zagrać w upragnione przezeń piłkarzyki wykorzystując do tego pomoce naukowe znajdujące się na podorędziu. Nie od dziś wszak wiadomo, że wspólnie z dzieckiem zrobione zabawki biją na głowę wszystkie "fiszerprajsy" razem wzięte.
Oto instrukcja.
Potrzebny będzie karton po bananach, zielona kredka, biały pisak olejny (jak do tablicy aktywności), nożyczki, kapsle po...napojach, plastelina i wola walki (z poziomicą trochę chłopaki przesadzili).
Narzędziami ostrymi (nóż) posługuje się oczywiście tylko tata - młodzież patrzy.


wtorek, 14 czerwca 2016

Dlaczego panikujecie?

Impulsem do napisania tego tekstu był komentarz pani Agnieszki na Frankowym FB:

"Czemu tak panikujecie przy każdej Franioinfekcji?! Rozumiem że jest dzieckiem z zespołem wielu zaburzeń ale sama gorączka jest objawem tego że organizm broni się. [...]"

Żeby była jasność - nie oburzam się, że pani Agnieszka tak postrzega moje informacje o każdej infekcji naszego chłopaka. Może dla wielu ten nasz stres chorobowy podczas infekcji Frania jest mało zrozumiały?
Kilka słów wyjaśnienia więc.
Dlaczego panikujemy? My nie panikujemy, nie możemy sobie na ten luksus pozwolić. Bo panikując człowiek nie jest w stanie trzeźwo ocenić sytuacji i popełnia błędy, których nam popełniać nie wolno. 
My się po prostu strasznie boimy o Franka. 
To oczywiste, że każdy rodzic boi się, gdy choruje jego dziecko, bo martwi się o nie. Jednakże dzieci z problemami neurologicznymi, dzieci z epilepsją chorują trochę inaczej. To znaczy nasz Franek choruje inaczej.


wtorek, 7 czerwca 2016

Skóra

Na początku życia Franka musieliśmy się nauczyć dotykać go tak, aby nie odczuwał bólu - skórę miał cieniutką jak pajęczyna. 
I tak zostało do dziś. 
Tylko dziś nie jest to ta skóra pokrywająca jego ciało, lecz ta emocjonalna. On jej nie ma. Jest tylko naskórek - cieńszy niż pajęczyna. Zranić może najdelikatniejszy dotyk. Potem jest już tylko erupcja bólu nie do okiełznania.
I myślę, że tak już zawsze będzie, że czas najwyższy się z tym pogodzić. Nie da się opracować strategii, nie da się zapobiegać, gdy nie wiesz, co może zranić.
Mam też wrażenie, że nasza rodzicielska skóra cienieje z wiekiem. I jakoś mniej odporni na huśtawki się stajemy. Myślę, że to jest najtrudniejszy kawałek w byciu rodzicem takiego zawodnika - wczoraj zdobywałeś na mega haju Koronę Ziemi i zdawało Ci się, że możesz góry przenosić, a dziś okazuje się, że natrafiłeś na szczelinę lodową w czasie wędrówki i lecisz głową w dół.
Co z tym zrobić? 
Nie ma pojęcia. 
Czekam na Bieszczady. Bardzo czekam na Bieszczady - piękne, spokojne i ludzi tam mało. To ostatnie najfajniejsze jest.

Tymczasem jutro Katowice.
Już dzisiaj właściwie.

sobota, 4 czerwca 2016

Życie jest fajne!

festynowy Franek
Na pohybel dołkom wszelakim, trudnym chwilom mam już mój własny stabilizator nastroju. 
I nie są to prochy (jeszcze przynajmniej). To nagranie Franka - jego debiutu publicznego i wspomnienia ze spotkania z fajnymi ludźmi w niezwykłym miejscu - warszawskiej Klubokawiarni "Życie jest fajne".
Wystąpienie Frania zapewne już widzieliście  - jest na fanpage'u Klubokawiarni i Frania, ale jeśli ktoś nie widział, to proszzzzz (dumna mama prezentuje) - Frankowy Debiut.
I zacytuję tylko słowa Oli z Klubokawiarni popełnione po Frania występie:
"[...] kurde, człek po raz kolejny łzy wzruszenia ma w oczach i mówi sobie piep....ć te wszystkie problemy, po to się żyje, żeby takiej chwili dotrwać... [...]"
Olu, dziękuję Tobie, Wam wszystkim za zaproszenie Frania, dziękuję, że mogliśmy przeżyć z Wami te niesamowite dla nas chwile. Oto chłopiec, na którym tylu stawiało krzyżyk, który miał nie mówić, nie chodzić i wielu innych rzeczy miał nie robić. No i własnie, parafrazując Olę - piep....ć te wszystkie czarne wizje i wszystkie bieżące problemy! Robimy swoje, nie planujemy, nie oglądamy się na czarnowidzów i takich tych-tam-różnych.
Wdech, wydech i do przodu.
Wszak zawsze może być gorzej. 
A teraz jest dobrze.