sobota, 29 czerwca 2013

Wakacje

Wczoraj Natalka skończyła 6 klasę.
I to z nieprzyzwoicie dobrym świadectwem z czerwonym paskiem i średnią 5,3 (pękamy z dumy).
Czy już tu kiedyś pisałam, że jesteśmy z niej bardzo dumni i że jest fantastyczną dziewczynką? Natalka sprostała niełatwemu wyzwaniu - przeprowadzka w ostatniej klasie szkoły podstawowej naprawdę nie była dla niej sprawą prostą. Dała radę, ale wiemy, że kosztowało ją to ogromnie dużo..

Franula dzielnie wytrzymał długą uroczystość kończącą rok szkolny, potem były lody i ciacho. Pierwszy dzień wakacji zaś postanowiliśmy przywitać z dziećmi w pięknym rodzinnym opolskim ZOO.

Jakie dalsze plany na wakacje? Lekko nie będzie. Krasnalka czekają dwie hospitalizacje i turnus rehabilitacyjny. Jasnym punktem jest nasz tygodniowy pobyt nad morzem - wygrana w konkursie Fundacji "Promyk Słońca", którego nie możemy się doczekać.

czwartek, 27 czerwca 2013

Z wizytą u Lasche

Zródło

I co tu napisać?
Było FANTASTYCZNIE!:)

Franulka przygotowany odpowiednio do wyjazdowego dnia bez mrugnięcia okiem zaliczał kolejne jego etapy.
Po wizycie u pani doktor co chwilę powtarzał znaki chłopiec, dwa, coś słodkiego.
Wiedział, że jedziemy do dwóch chłopców i że ciocia Lasche przygotowała ciacho z tej okazji:)





środa, 26 czerwca 2013

Znowu o słuchu

Zadzwoniła dziś do mnie mama kilkumiesięcznego bąbelka wcześniaczka, którą poznałam podczas II Opolskiego Pikniku Wcześniaka. Maluszek ma za sobą bardzo podobne przejścia do Franiowych i jest pod opieką wielu specjalistów. Ostatnio miał wykonywane badanie przesiewowe słuchu. Pierwsze dwa przesiewy wyszły bardzo źle (jak u Frania), ten ostatni, trzeci, wyszedł ponoć dobrze (też jak u Frania). Pani pielęgniarka wykonująca badanie powiedziała rodzicom, że już po sprawie i temat uszu można zamknąć  - nam też tak powiedziano swojego czasu. Mimo lekkiego niepokoju, czy aby na pewno temat jest do odhaczenia, byliśmy szczęśliwi, że przynajmniej jeden problem mamy z głowy.
I to był nasz błąd.
Gdy w wieku 2 lat i 1 mies. u Frania został zdiagnozowany problem ze słuchem i z wynikami w ręku trafiliśmy do Polskiego Związku Głuchych we Wrocławiu usłyszeliśmy, że:

DZIECI Z GRUPY RYZYKA POWINNY MIEĆ WYKONYWANE BADANIE ABR CO PÓŁ ROKU AŻ DO UKOŃCZENIA 2 ROKU ŻYCIA!!!!
 

Franio nie miał w tym czasie ani jednego.

 

wtorek, 25 czerwca 2013

Ucz się z Franiem - lekcja 2

Dzisiaj, kochane Franiowe Ciotki i Wujkowie, nauczymy się trzech znaków - chłopiec, dziewczynka i książeczka.



Tak naprawdę Franio pokazuje znaki mężczyzna i kobieta, ale znaki złożone są dla krasnalka zbyt trudne. Po dzisiejszej rozmowie z p. Eweliną z PZG wiem już, że mamy się tym nie przejmować, bo bardzo wiele dzieciaczków na początku uprasza sobie znaki.
Nie przejmujemy się już więc. Mało tego - dowiedziałam się, że są regionalne "wariacje" znaków - identycznie jak istnieją w języku dialekty.


poniedziałek, 24 czerwca 2013

II Opolski Piknik Wcześniaka

W sobotę wybraliśmy się całą familią na spotkanie, w jakim jeszcze nigdy nie braliśmy udziału - na piknik rodzin wcześniaczych.
Zastanawiałam się jak będzie - w końcu Franula nie urodził się w szpitalu opolskim, nie znaliśmy jeszcze nikogo ze środowiska tutejszego - ani szpitalnego ani nikogo z rodziców - nastawiliśmy się więc na wypad stricte rozrywkowy dla Frania. Tymczasem ledwie przyszliśmy, już wyłuskała nas z tłumu pani doktor, u której byliśmy we wtorek z Franciem. Porozmawialiśmy chwilę o Krasnalu, potem pani doktor jeszcze dwu czy trzykrotnie do nas podchodziła - naprawdę złoty człowiek.
Po jakimś czasie podeszła do mnie pewna mama mówiąc, że czyta naszego bloga. W trakcie spotkania jeszcze dwukrotnie to usłyszeliśmy. I tak dzięki temu blogowi zawarliśmy pierwsze znajomości:)
Pod koniec imprezy poznaliśmy młodych rodziców półrocznego słodziaka Kubusia, który po urodzeniu ważył tyle samo, co Franio i także dwa miesiące oddychał za niego respirator. Gdy spojrzałam na Kubusia trudno mi było sobie wyobrazić, że półroczny Franula był takim samym małym kurczakiem...
Najpiękniejsza i najbardziej wzruszająca rzecz, jaką usłyszałam od jednej z mam malutkiego bąbla brzmiała: Franio daje nadzieję.
To było naprawdę niesamowite.
Gdy zaczynałam pisać tego bloga nieśmiało myślałam sobie, że może trafią do nas rodzice dzieci przedwcześnie urodzonych, dzieci po bardzo trudnych przejściach, którzy potrzebują nadziei i jakiegoś napędu do działania, wiary, żeby nie zwariować ze strachu i bólu. To jedno zdanie było więc dla nas ogromnie ważne. I piękne.


piątek, 21 czerwca 2013

Franio nauczyciel

Pomyślałam sobie dziś, że chciałabym kiedyś umieścić tu filmik, na którym Franio będzie mówił znakami a Wy to zrozumiecie. Ale, po pierwsze primo - żebyście zrozumieli przekaz, musicie poznać znaczenie znaków, po drugie primo - żebyście znali znaki, musicie się ich od kogoś nauczyć.
Więc...uczyć będzie Franek:)
Taki mam pomysł.
Dziś Franula nauczył się trzech nowych znaków - pociąg, karetka i policja (miała być jeszcze straż pożarna, ale to za trudny znak dla Frania, bo złożony), więc chciałam Wam pokazać, jaki zdolny Franek jest i przy okazji miała to być pierwsza lekcja.

Nagranie robiłam wieczorem, gdy Krasnal miał być zmęczony. To zmęczenie Frankowe to był mój plan, nie Frankowy;-)
Owo zmęczenie było o tyle ważne, że dzięki niemu Krasnal miał mieć siłę ruszać tylko rękoma.
Jakże się myliłam..

środa, 19 czerwca 2013

Dla Ewy i Martyny

TAKI uśmiech ciocie wywołują:)
Od stycznia tego roku raz w tygodniu przychodziły do nas dwie cudowne wolontariuszki Fundacji Prodeste, Ewa i Martyna.
Nie jestem w stanie wyrazić słowami, jak ważne było i jest dla nas ich wsparcie i jak bardzo jesteśmy im wdzięczni za pomoc.
Te 3 godziny w ciągu tygodnia były dla nas czasem bezcennym. Początkowo załatwialiśmy sprawy urzędowe, z czasem pozwalaliśmy sobie na luz wyjścia we dwoje na kawę, o ostatnim wypadzie do kina już nawet nie wspominam. Ten oddech w ciągu tygodnia był dla nas ogromnie ważny. Krasnal zaś miał w tym czasie najlepszą na świecie opiekę.


Tak powstawały dzieła Franiowe
Dzisiaj Franuś i my podziękowaliśmy Ewie i Martynie za te pół roku - krasnalek namalował obrazki a potem upiekł bułeczki drożdżowe. Sam! Od początku do końca:) Mama tylko przygotowała rozczyn i wsunęła blachę do piekarnika.
Takiego zdolniachę mamy w domu:)
Oto fotorelacja z Franiowych kuchennych rewolucji:)


wtorek, 18 czerwca 2013

"Prezenty" urodzinowe

Tylko TAKIE prezenty chciałby
dostawać Franio. Tak się cieszy krasnal
z autka
- prezent z okazji Dnia Dziecka:)
 

Od jakiegoś miesiąca jest we mnie niepokój związany ze zbliżającymi się czwartymi urodzinami Franka - co tym razem krasnal dostanie w "prezencie"?
W okolicy każdych kolejnych urodzin, gdy już się wydawało, że jesteśmy na prostej, wyłaziło coś nowego.
Przy pierwszych urodzinach nie, bo do nich mieliśmy same "atrakcje" bez przerwy,
z okazji drugich - niedosłuch i niedoczynność tarczycy,
przy trzecich - autyzm.
Co będzie teraz?


niedziela, 16 czerwca 2013

Szaleństwa kawalera Franka

Coś dziwnego dzieje się ostatnio w naszym życiu.
Coraz więcej w nim ... normalności.
To dla nas zupełnie nowe doświadczenie.
Tą normalnością są wypady z Frankiem, wizyty znajomych u nas, coraz mniej krzyku i coraz lepsza komunikacja z Franiem - wszystko to było jeszcze nie tak dawno kompletną abstrakcją. Tak, ciągle musimy  krasnala na wszystko przygotowywać, stale zdarzają się 'sytuacje trudne',  mały często trudno przerabia emocje i  bodźce, ale najważniejsze, że coraz lepiej daje sobie radę, że my mamy klucz do Franka i coraz lepiej porafimy dzięki niemu znaleźć drogę do niego. Chciałby się jeszcze "tylko", żeby zmęczenie i stres były mniejsze, i jeszcze kilka innych spraw, ale...jest dobrze.

Jakieś dwa tygodnie siostra spytała mnie, czy nie chcielibyśmy pojechać całą rodziną wraz z nią na piknik rodzinny organizowany przez jej firmę około godzinę jazdy od Opola. Perspektywa krótkiego wypadu i spotkania z siostrą była bardzo kusząca. Krótka narada rodzinna i decyzja zapadła - jedziemy.
Siostra przyjechała do nas wraz z córką już w czwartek, więc w piątek pomiędzy wizytą u pani neurologopedki a terapią u pani psycholog wybraliśmy się wszyscy z dzieciaczkami do miasta, żeby pooddychać festiwalowym opolskim powietrzem (i wciągnąć obowiązkową porcję lodów). Na rynku rozkładała się jakaś kapela,
Francik dzięki swojemu nieodpartemu urokowi sprawił, że pan perkusista pozwolił mu zagrać na perkusji. Nagłośnienie było podłączone, więc gdy krasnal uderzył w talerze, mało bębenki nie popękały. Chłopak poszalał na całego:) Trochę trwało przekonywanie go, żeby skończył już swój występ:) Pan perkusista stwierdził tonem nieznoszącym sprzeciwu, że Franek ma talent. I kropka.
No ba, żeby to jeden;-)

Franio z kuzynką Mają

czwartek, 13 czerwca 2013

Rocznicowo

Sprawiedliwość musi być,
więc i dzieciaki świętowały z rodzicami:)
Dzisiaj mamy z Natkowo-Frankowym tatą dość okrągłą rocznicę ślubu. Z tej okazji zamarzyło się nam coś absolutnie ekstremalnego - krzyżówka skoku na bungee z weekendem w spa.
Żebyśmy mogli nasz zamysł zrealizować, musieliśmy poprosić o pomoc najcudowniejsze Frankowe ciocie wolontariuszki, Ewę i Martynę, aby przez około 3 godziny zaopiekowały się krasnalkiem. Kochane dziewczyny zgodziły się bez mrugnięcia okiem. Tym sposobem wczoraj (bo dziś pracuję cały dzień)  zrealizowaliśmy  nasze marzenie - POSZLIŚMY DO KINA:) Dziewczyny jeszcze kazały nam iść na kawę! Byliśmy posłuszni:)

poniedziałek, 10 czerwca 2013

O Fundacji Dom i festynie

Od majowego festynu Franula stał się prawdziwym małym imprezowiczem - gdy zaczyna tupać nóżkami i mówić la-la-la oznacza to jedno: Franio, chce iść na festyn.
No i mamy problem, Huston, bo skąd tu średnio raz w tygodniu brać jakiś festyn? Musimy namierzyć w internecie jakiś opolski festynowyszukiwacz;-)
Całe szczęście wczoraj odbył się festyn Fundacji Dom z Opola, która swoją opieką objęła niedawno także Franiutka.
Jest ciacho, jest impreza;-)
Krasnalek uczęszcza do Fundacji na zajęcia z psychologiem - a dokładnie z panią psycholog, ciocią Patrycją (raz na dwa tygodnie), w tę środę zaczyna terapię SI z ciocią Małgosią (raz w tygodniu) i od ubiegłego tygodnia uczestniczy z zajęciach pogotowia terapeutycznego.
Taka opieka dla dzieci (całkowicie bezpłatna) to dla nas kompletnie nowe doświadczenie. Nie tylko dlatego, że bezpłatna, ale jesteśmy po prostu pod ogromnym wrażeniem serdeczności, zaangażowania, wiedzy, takiego zwykłego (tzn. absolutnie niezwykłego) ciepła założycieli Fundacji i wszystkich pracujących tam terapeutów. Nie jednej osoby, nie - wszystkich ludzi. 
Bez wyjątku. Franula leci na zajęcia do Fundacji jak na skrzydłach.

piątek, 7 czerwca 2013

Orzeł zbiera się do lądowania

Nie wiem, jak zacząć ten wpis, bo żadne słowa nie oddadzą naszego wzruszenia i radości.
Ważny, piękny tydzień.
Bo Franiu pokonuje kolejną barierę na swojej drodze.

Czy pisałam, że jeszcze ok. 1,5 roku temu wymiotował na widok dzieci, płakał, że nikt do nas nie mógł przyjść, my nigdzie nie chodziliśmy, nierzadko siedzieliśmy w domu ze spuszczonymi roletami - bo deszcz, wiatr, śnieg, słońce?... Wszystko było dla krasnala nie do przejścia.
Co za pytanie.
Setki razy pisałam o tym.
Nie raz opisywałam także naszą drogę do Franka, pracę z nim, nie raz dziękowałam cudownym, fantastycznym ludziom - terapeutom, którzy z nim pracują a nas prowadzą za rękę pokazując drogę do Frania. Tych podziękowań zawsze mało, bo dzieją się cuda, panie.



sobota, 1 czerwca 2013

Dzień Dziecka

Wszystkim dzieciom życzymy przede wszystkim duuuużo zdrowia, 
miłości, 
zrozumienia, 
radości 
i pięknego beztroskiego dzieciństwa.

Mamy nadzieję, że 
Wasz 1 czerwca był piękny
a dorośli - w przeciwieństwie do pogody - stanęli na wysokości zadania.


Nas dzisiaj odwiedziła Franiowa ciocia Aga wraz z całą rodziną - fantastyczne są takie spotkania, gdy możemy poznać ludzi zza drugiej strony ekranu - dzień zaczęliśmy więc od pogańskiej ilości ciasta. Po około godzinie stwierdziliśmy że niebo na tyle się przetarło, że zaryzykujemy wyjście z domu. Nasi goście postanowili nam pokazać niesamowite miejsce - zamek w Mosznej (ciotka Aga z urodzenia jest Opolanką, więc świetnie zna okolice).
I tym sposobem dowiedzieliśmy się, że mieszkamy nie tylko w przyjaznym Frankowi ale i bardzo ciekawym zakątku kraju. Przed nami jeszcze dużo do odkrycia.

Zamek w Mosznej