niedziela, 16 czerwca 2013

Szaleństwa kawalera Franka

Coś dziwnego dzieje się ostatnio w naszym życiu.
Coraz więcej w nim ... normalności.
To dla nas zupełnie nowe doświadczenie.
Tą normalnością są wypady z Frankiem, wizyty znajomych u nas, coraz mniej krzyku i coraz lepsza komunikacja z Franiem - wszystko to było jeszcze nie tak dawno kompletną abstrakcją. Tak, ciągle musimy  krasnala na wszystko przygotowywać, stale zdarzają się 'sytuacje trudne',  mały często trudno przerabia emocje i  bodźce, ale najważniejsze, że coraz lepiej daje sobie radę, że my mamy klucz do Franka i coraz lepiej porafimy dzięki niemu znaleźć drogę do niego. Chciałby się jeszcze "tylko", żeby zmęczenie i stres były mniejsze, i jeszcze kilka innych spraw, ale...jest dobrze.

Jakieś dwa tygodnie siostra spytała mnie, czy nie chcielibyśmy pojechać całą rodziną wraz z nią na piknik rodzinny organizowany przez jej firmę około godzinę jazdy od Opola. Perspektywa krótkiego wypadu i spotkania z siostrą była bardzo kusząca. Krótka narada rodzinna i decyzja zapadła - jedziemy.
Siostra przyjechała do nas wraz z córką już w czwartek, więc w piątek pomiędzy wizytą u pani neurologopedki a terapią u pani psycholog wybraliśmy się wszyscy z dzieciaczkami do miasta, żeby pooddychać festiwalowym opolskim powietrzem (i wciągnąć obowiązkową porcję lodów). Na rynku rozkładała się jakaś kapela,
Francik dzięki swojemu nieodpartemu urokowi sprawił, że pan perkusista pozwolił mu zagrać na perkusji. Nagłośnienie było podłączone, więc gdy krasnal uderzył w talerze, mało bębenki nie popękały. Chłopak poszalał na całego:) Trochę trwało przekonywanie go, żeby skończył już swój występ:) Pan perkusista stwierdził tonem nieznoszącym sprzeciwu, że Franek ma talent. I kropka.
No ba, żeby to jeden;-)

Franio z kuzynką Mają



W sobotę około południa ruszyliśmy w drogę na piknik. Franuś był przygotowany, wiedział, gdzie jedzie, co go czeka, cieszył się niewyobrażalnie. Nie wiem, czy to nadmiar emocji, czy też może inaczej sobie wyobrażał to miejsce, w każdym razie po przyjeździe na miejsce była rozpacz straszna. Franio całkowicie odmówił współpracy. Było niemal jak rok temu.. Poszłam z krasnalkiem na krótki spacer i gdy się trochę wyciszył, spytałam, czy chce, abym mu wszystko jeszcze raz narysowała.
- Tiiiiiiii.
- To chodź do stolika. Tam są kredki. Mama ci wszystko narysuje.
W takich trudnych sytuacjach nie ma nawet co próbować tłumaczyć Francikowi okoliczności przyrody. Trzeba wziąć do ręki coś do pisania, kartkę i wszystko pięknie wytłumaczyć rysując.
Takie tłumaczenie zawsze trafia do krasnalka.

Franuś ostrożnie, nieufnie bardzo, wszedł na teren pikniku i usiadł przy stoliku. Ja tłumaczyłam, tata - przyniósł ciasto i wodę do picia. Francik patrzył, analizował, wciągał ciasto (łasuch kochany) i pooowwwwoooliii na modeczce kochanej pojawił się uśmiech.
Najpierw krasnalek malował, potem odeszliśmy trochę od ludzi. Mniej więcej po godzinie poszły konie po betonie i zaczęła się zabawa na całego:)

5 godzin szaleństw i kolejny rekord:
Franula wspiął się na zamek dmuchany-zjeżdżalnię i zjechał!!!! Najpierw z Natką a potem już szalał SAM.
I pomyśleć, że dopiero co we wrześniu ubiegłego roku cieszyliśmy się, że Franio wszedł na normalną ślizgawkę na placu zabaw i zjechał z niej. Wczoraj krasnal miał czerwone kolanka od wspinania się po drabince linowej na zamku!
I znowu chciałabym zobaczyć minę Franiowego 'wujka Radka', gdy będzie oglądał filmiki ze wspinaczki..

Oto one:



Franiowy rekord numer 2: Krasnal dosiadł byka!! Pan operator włączył najwolniejszy program i krasnal wytrzymał jeden obrót!
Strach się bać, czego krasnal dokona w dalszej przyszłości:)

Franuś jest ciekawy świata jak nigdy. Mamy wrażenie, jakby krasnalkowe zmysły otworzyły się na otaczający go świat, jakby ktoś wyciągnął go z jakiegoś niewytłumaczalnego chaosu... Zapewne nikt z osób obecnych na pikniku nie zauważył we Franiu niczego niezwykłego, "innego" - może oprócz aparatów słuchowych. My jednak wiedzieliśmy, że Franulka będzie musiał przepracować tę atomową dawkę bodźców, bo Franiowe zmysły słabo sobie radzą z taką ich ilością. Około godziny 20 udaliśmy się z Franiem do pokoju. Jeszcze nigdy chyba nie musiałam aż tak dociskać Frania podczas zasypiania. Kołderka obciążeniowa na nic się zdała.. Franio swoimi rączkami położył moją głowę na swojej - skroń w skroń - ramieniem docisnęłam mu cały tułów.. Powoli uspokajał mu się oddech i krasnalek zasnął. Dziś po powrocie do domu był kolejny wybuch emocji. Gdy udało się Franulę troszkę uspokoić, spytałam się, czy chce się położyć na swojej poduszeczce.
- Tiiii.
Kochany robaczek.. on chyba zaczyna rozumieć i wiedzieć, czego mu potrzeba, co przynosi mu ukojenie.
Zasłoniliśmy więc rolety, ubraliśmy kamizelkę obciążeniową, zdjęliśmy aparaty słuchowe i maluszek powoli dochodził do siebie.
W tamtej chwili zaczęłam mieć wątpliwości, czy zrobiliśmy dobrze. Może jednak nie powinniśmy byli jechać z nim na ten piknik? Może to za dużo? Napisałam maila do pani Joanny z Prodeste z tym pytaniem. Odpowiedź mnie uspokoiła. Przeczytałam, że już wiemy, jak pomóc Franiowi, że nie możemy chronić go przed bodźcami, bo całe życie będzie narażony na ich działanie i że mamy przecież żyć NORMALNIE.
Staramy się, choć ciągle jeszcze, mimo wszystko, czujemy się jakbyśmy stąpali po baaardzo kruchym lodzie.


***
Dziękujemy Małgosi, mamie Krzysia, za przekazanie Francikowi kamizelki obciążeniowej po Krzysiaczku - zdobyła aprobatę i specjalny atest 'wujka Radka';-)
Gdy krasnalek z niej wyrośnie, przekażemy ją kolejnemu chudziaczkowi i będzie służyła dalej.

32 komentarze:

  1. aż mi sie łza zakręciła ....to wyciszenie...wzruszające jak Franuś sie tego domaga
    super chłopak

    OdpowiedzUsuń
  2. Cudowne wiadomości :-)
    Aguś, ja też myślę, że nie powinniście Francika trzymać pod kloszem i pozbawiać go takich - silnych, ale przecież dla niego bardzo fajnych - bodźców.
    Przecież wiecie, jak on może potem reagować i wiecie jak sobie z tym radzić, jak mu pomóc.
    I tyle właśnie potrzeba :-)

    PS. Ja bym na tego byka na pewno NIE wsiadła ;-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu, chcemy dla niego zwyczajnego życia, chcemy żeby miał jak najwięcej radości, beztroski i uśmiechu. I tak się cieszymy, że udało się na tyle mu pomóc, ze jest w stanie brykać z innymi dziećmi.

      Ps. Nie chciałabyś widzieć jak ja na tę dmuchaną poduchę gramoliłam się:)

      Usuń
  3. Wspaniale widziec Frania tak wesołego i radosnego. Jak patrzyłam jak się wspina po tej drabince to , aż strach On taki malutki się wydawał, a radzi sobie wspaniale. Pozdrawiam całą dzielną rodzinkę.

    OdpowiedzUsuń
  4. usmiech
    to najpiekniejsza rzecz, jaka czlowiek moze dac czlowiekowi:-) niech
    Franio dostarcza wam go jak najwiecej:-) wzruszenie odbiera mi glos..

    OdpowiedzUsuń
  5. Aga, myślę, że macie genialny instynkt. Franek, mając Was przy sobie, wszystko przetrawi, ważne tylko wsparcie rodziców i rodzinki cudownej. Cały świat to cała góra bodźców a wy pięknie prowadzicie Franusia przez ten labirynt.

    OdpowiedzUsuń
  6. Zdjęcie Frania na tej poduszce mówi wszystko. Piękne jest, że w sumie dosyć szybko idzie do przodu i, że pokonuje tak dzielnie wszystkie przeciwności losu, ale tutaj widać ile Go ta walka kosztuje. Ale wierzę w to, że takie chwile odreagowania normalności, będą coraz krótsze i coraz rzadziej.

    OdpowiedzUsuń
  7. No wielki szacun za tego byka, trzeba nie lada wyczynu aby się odważyć na jego grzbiecie. Franio jak widać na filmikach bawił się świetnie i o to przecież chodziło. Całuski dla całej rodzinki.
    Mama Asi (forumowa babcia Franusiowa)

    OdpowiedzUsuń
  8. Super malec daje radę, jest coraz bardziej świadomy sibie i swoich potrzeb, coraz bardziej wie, czego mu trzeba i wie, że MOŻE się uspokoić i jak to zrobić. Myślę jak Kajka, że potrzeba takich wyciszeń będzie coraz rzadsza. I bardzo dobrze!!! :)

    OdpowiedzUsuń
  9. alpinista Wam rośnie :) :) :) :) :)

    OdpowiedzUsuń
  10. Pani Agnieszko, jeśli mogę spytać: czemu służy kamizelka obciążeniowa i dociskanie podczas usypiania?
    A Franuś kochany Krasnalek... Czytam o Nim i automatycznie myślę o swoich Dzieciach, Które zostały w domu i aż chce mi sie do nich już teraz wrócić z pracy :)
    Buziaki i miłego tygodnia :***

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Chyba poproszę franiowego 'wujka Radka' żeby wszystko w wolnej chwili opisał, bo nie chcę niczego pokręcić. Generalnie chcodzi o zaburzenia czucia głębokiego. Co ciekawe od zawsze Frania dociskałam nie wiedząc nawet że to taka forma terapeutyczna. Gdy tylko mogłam go dotykać kładłam mu jedną dłoń na głowę, drugą na tułów i tak zasypiał. Od dawna tego już nie robiłam 0 teraz wystarcza mu sama kołderka obciązeniowa, jednak ogrom bodźców musiał spowodować, ze Franio potrzebował mocnoejszego docisku żeby się wyciszyć. NIgdy, naprawdę nigdy nie musiałam go tak mocna dociskać jak w tę minioną sobotę.
      Mechanizmu nie wytłumaczę niestety..

      Uściski dla dzieciaczków:)

      Usuń
    2. Ciekawy artykul tu: http://www.reedukacja.pl/default.aspx?action=view&item=366

      Usuń
  11. ten komentarz o uśmiechu to mój:)

    Martyna ( zapomnialam sie podpisac z tego wszystkiego) :D

    OdpowiedzUsuń
  12. Hihi ;-) Franio rewelacja! Jestem pełna podziwu dla alpinisty :-) wczoraj byliśmy z Zosią na takiej samej dmuchanej zjeżdżalni iiiii Zosia weszła i był ryk.. 5 minut ją przekonywalam z dołu żeby zjechała.. Zjechała i więcej nie weszła :-) więc SZACUN Franio SZACUN!
    Ola (reksio83)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Olu, ja się nieraz śmieję, ze Franek nadrabia 26 mies niechodzenia i 10 mies leżenia plackiem.
      Kaskader nam rośnie:)
      Uściski dla Twoich maluchów:)

      Usuń
  13. Natka jaaaaakie zgrabne nogi :)))) modelka :)))) buziaki Grazyna :)

    OdpowiedzUsuń
  14. Jakoś nie mogę zapomnieć Twojego wpisu pełnego niepokoju, gdy otrzymaliście diagnozę.... Cieszę się, że dziś piszesz właśnie tak:) I wiem, że tej "normalności" będzie już u Was coraz więcej. Zobaczysz;)

    Uściski serdecznie dla Frania, Natalki i Taty i Ciebie.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Anita, TAK się cieszę z każdego drobiazdu, ze czasem się zastanawiam, czy to jeszcze normalne:) Każde najmniejsza pierdółka wywołuje we mnie po prostu eksplozję entuzjazmu. Nie wiem czy to jeszcze norma?

      A pod skórą ciągle się boję, ze coś jeszcze wylizie. Przy okazji każdych kolejnych urodzin krasnala dostawaliśmy taki "prezent" a autyzm sam w sobie jest ogromnym wyzwaniem.

      Uściski dla Ciebie i Twojej męskiej załogi Dżi:*

      Usuń
  15. SUPER :) Świetnie że Francik tak daje radę :) Szkoda że potem miewa " zakwasy sensoryczne " ale i tak świetnie pokonuje coraz to nowe bariery. Super że wszedł w basen z piłeczkami, do tej pory pamiętam z dzieciństwa to wrażenie że kulki oblepiają człowieka z każdej strony jeszcze długo po wyjściu z basenu, mogę sobie tylko wyobrażać jakie to wyzwanie dla zmysłów dziecka autustycznego. Tak trzymać :) .
    Pozdrawiam całą Rodzinkę :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. "Zakwasy sensoryczne" - piękny termin:)
      dziś trudno sobie wyobraić, ze jeszcze po 2 urodzinach Franula nie tolerował nawet odgłosu kuleczek z suchego basenu... Kurczę, niesamowite to wszystko..
      Pozdrowienia odwzajemniamy:)

      Usuń
  16. Hmm, perkusja???? przy nadwrażliwości słuchowej??? hi hi hi

    Ewa

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No właśnie, to wygląda na paradoks, ale tak naprawdę nim nie jest. To typowe przy nadwrażliwości - bo to Franek kontroluje dźwięki. Poza tym u krasnala problemem nie jest głośność a częstotliwość. Mały wyczuwa określone częstotliwości, my czas nawet ledwie je słyszymy, a on po prostu szaleje ze strachu. Trudno to wytłumaczyć, ale tak to właśnie jest u Frania. Nie wiem, jak u innych dzieci. W każdym razie krasnal uwielbia instrumenty perkusyjne:)

      Usuń
  17. I znowu dziękuję że tak się z nami cieszycie:) Dla nas widok takiego Franka to największa radość. Szybko zapominamy o "stronie technicznej" - przygotowaniach małego na nowe sytuacje itd. Widzimy tylko efekt.
    I jak pisałam już we wcześniejszym komentarzu - często sama się zastanawiam, czy nasza radość mieści się w normach.. Ale w sumie chyba nie powinna. Bo i Franek w nich się nie mieści;-)


    A na nadchodzący weekend znowu festyn w planach mamy - o ile pani dr jutro nic nie "wymyśli".

    OdpowiedzUsuń
  18. Wzruszający ten nasz Francik na poduszce, choć serce mi zamarło jak patrzyłam na te szaleństwa drabinkowe :))

    OdpowiedzUsuń
  19. Aguś pamietasz jak sie spotkałyśmy w Siemianowicach w przychodni? Tam Franuś tak bardzo sie bał odgłosu piłeczek w baseniku a Wy jeszcze nie wiedzieliście, ze to autyzm. Zobacz teraz wyszło niby, ze ADHD wymyslone :) jeszcze wyjdzie ze autyzm to wymysł na potrzeby firm farmaceutycznych :) Pozdrawiam serdecznie

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No jasna, że pamiętam. Zobacz, jak bardzo krasnal się zmienił od naszego spotkania.
      :*

      Usuń
  20. Zamawiamy bilety w pierwszym rzędzie na pierwszy perkusyjny koncert Frania :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To może być dość ryzykowne posunięcie;-)

      Usuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję