"Nie chcę być ciągle zmieniana"

Do czerwca tego roku o Agnieszce Warszawie, self-adwokacie w obszarze autyzmu, tylko słyszałam i czytałam. I marzyłam, aby dane mi było ją poznać osobiście. Nie potrafię nawet opisać swojej radości, gdy się dowiedziałam, że Agnieszka przyjęła zaproszenie do udziału w debacie edukacyjnej 2 czerwca we WCIES. Gdy przyjechała, z radości ją aż uściskałam (i dopiero z naszej rozmowy dowiedziałam się, co ona o takich uściskiwaniach sądzi). 
Całą debatę Aga przesiedziała bez słowa. Podczas poczęstunku po debacie powiedziała, że napisze mi, co by chciała o edukacji powiedzieć. 
I tak zrodził się pomysł rozmowy pisanej – wywiadu z Agnieszką.

Zapraszam do lektury ważnych, pełnych emocji, szczerych do bólu, niezwykle poruszających słów Agnieszki.

AK: Bardzo żałuję, że nie było Cię na konferencji we Wrocławiu.

AW: Trudno mi uwierzyć, że ktoś może tego żałować, ale postaram się uwierzyć.

AK: Dużo byś wniosła w dyskusję self-adwokatów.

AW: Nie, zbyt jestem zamknięta, szczególnie w tłumie. Nawet trzy osoby to już dla mnie tłum.

AK: Rozmowy odbywały się nie tylko w tłumie.

AW: Nie lubię słów. Nie czuję potrzeby komunikacji. Taki klasyk autyzmu ze mnie.

AK: Ale porozmawiamy?

AW: Jeśli wybaczysz drętwotę słowną, skostniałam przez parę ostatnich dni.

AK: Tobie wybaczam wszystko. Zaczynamy?

AW: Tak.

AK: Ago, co najbardziej utrudnia Ci codzienne życie?

AW: Hałas, hałas, hałas. Dla osób neurotypowych, jak zauważyłam, to „normalne dźwięki”, dla mnie to masa dystraktorów, które uniemożliwiają skupienie, bo słyszę je wszystkie na raz... Zapachy, ich intensywność i wszechobecność. Chodzi mi o sztuczne zapachy lub intensywne naturalne. Ostre światło. Nie lubię też dotyku drugiego człowieka. Nie tylko takiego, który mocno wkracza w moją prywatność, bo spotykałam ludzi, którzy nieomalże przy każdym słowie mieli potrzebę „tyknięcia” współrozmówcy. Nie znoszę (wręcz mnie boli) obsesyjnego obściskiwania i obcałowywania się na powitanie i pożegnanie. W tych aspektach chcę pozostać „androidem”.

AK: Oj…przepraszam za te moje uściski warszawskie (nomen omen)!

AW:  Nie masz mnie za co przepraszać. Z wiekiem odwrażliwiłam się na wiele rzeczy, a raczej zostałam warunkowana behawioralnie, że tak jest i NT lubią być emocjonalni. Sama spotykam też ZA, którzy są wylewni, więc to nie reguła. Uwierz, że są gorsze rzeczy, niż uściski, tym bardziej, że te serdeczne mają swoją moc :) Ze mnie też nerwus, nie dziwię się Twoim emocjom, musimy z nimi żyć, chociaż zobaczysz, wrócę kiedyś na Vulcana.

AK: ??

AW: To planeta rodzinna Spocka ze Star Trek ;)

AK: Kurczaki, dwója z lektury obowiązkowej.

AW: :)

Autoportret. Agnieszka Warszawa

AK: Franko idzie od 1 września do szkoły. Ogromnie się boję tego nadchodzącego okresu w jego i naszym życiu. Jak Ty wspominasz szkołę? Spróbuj opisać czas edukacji jednym słowem.

AW: Wyobcowanie.

AK: Jak funkcjonowałaś w szkole?

AW: Często sprawiałam wrażenie obojętnej, niezasłuchanej w słowa nauczyciela, ale mam prawdopodobnie wrodzoną umiejętność korzystania z podświadomości, więc, jak to mówiono – uczę się z powietrza. Pomimo braku skupienia, chłonę wiedzę na właściwym dla siebie poziomie świadomości. W takich sytuacjach, zwracanie uwagi przez nauczyciela przynosi odwrotny skutek, bo kiedy zwraca się bezpośrednio do mnie – strofując i każąc się skupić, gubię to, co słyszałam, zaczynam się denerwować.

AK: Jak wspominasz czas szkoły podstawowej?

AW: Bardzo dobrze, pomimo problemów. Już wtedy zdarzali się nauczyciele/pedagodzy, którzy szli mi na rękę i pozwalali na – w ich mniemaniu – „dziwactwa”, dzięki którym mogłam poczuć się bezpiecznie i uspokoić rozszalały od bodźców mózg. Na każdej przerwie siedziałam na parapecie okna, w szatni lub w bibliotece. To, że nikt mnie nie socjalizował i nie zapędzał do grupy, jest moim najcenniejszym wspomnieniem. Pomogło mi to skończyć szkołę w nienajgorszym jeszcze wtedy zdrowiu psychicznym.

AK: A czas szkoły średniej?

AW: To już bardziej traumatyczne doświadczenie: jeszcze większe wymagania i kompletny brak zrozumienia. Sztywność programu edukacyjnego, uczenie na pamięć. Niewielu nauczycieli chciało słuchać o moim odmiennym spojrzeniu na świat lub godzić się na moją interpretację rzeczywistości. Młodzież wychowywano na zakazach i dyrektywach. Nie pozwalano się rozwijać i uczyć w miarę możliwości i zdolności. Może dwóch pedagogów pod koniec mojej edukacji, zechciało mnie wysłuchać i zaakceptowało moją odmienność, ale to było tuż przed maturą i dla mojej wiary w siebie było już za późno.

AK: Strasznie trudno mi tego słuchać, wiesz – myślę od razu o moim Franku. Powiesz mi, coś, co mnie może uspokoić? Jesteś w stanie podziałać na mnie tak… terapeutycznie?

AW: Najważniejsze jest to, że Franek ma diagnozę. Dzięki temu może liczyć na Twoje i bliskich zrozumienie. Ono rodzi obustronną akceptację i naturalną tarczę obronną przed niedojrzałością społeczną i pozwala uniknąć stygmatyzacji drugiego człowieka. Mając Twoje wsparcie w szeroko zakrojonych działaniach na rzecz edukacji włączającej i świadomości neurotrudności – jestem pewna, że Frankowi uda się przejść okres edukacji z silnym poczuciem własnej wartości.

AK: Miejmy nadzieję... Agnieszko, a jak było z Twoją dalszą edukacją, co ze studiami?

AW: Ciężko. Największym problemem był brak świadomości wykładowców moich trudności. Urosły one ze mną, ponieważ nie było choćby minimalnego systemu wsparcia, a nauczyciele stracili cierpliwość do mnie i mojej odmienności, zrzucając wszystko na karb rzekomej ignorancji, buntu i braku wychowania. Odkąd pamiętam, próbowałam się sama tresować behawioralnie, dostosowywać i walczyć ze sobą, bo większość życia myślałam, że to kwestia mojego „złego” charakteru i osobowości.

AK: Tresować – to brzmi strasznie… Tresowałaś się, aby dostosować się do naszego neurotypowego świata?

AW: Tak i wciąż to robię, chociaż po diagnozie, już w mniejszym stopniu. Niestety to uginanie się, przepraszanie za siebie i kłanianie w pas wrosło w moją osobowość. Dopiero od paru lat szukam i uczę się siebie samej od nowa.

AK: Chciałabym, aby tę rozmowę przeczytali nauczyciele, pedagodzy, by lepiej zrozumieli swoich uczniów z autyzmem i zespołem Aspergera. Jakie miałabyś dla nich rady? Jak można ułatwić funkcjonowanie w szkole uczniowi z autyzmem, ZA i innymi neurotrudnościami?

AW: Kluczem jest tylko i wyłącznie zrozumienie różnic, pomiędzy mózgami A i NT, czyli pojęcia takie jak dyspraksja, stereotypie, natręctwa, nadwrażliwość, stany lękowe. Te i inne „przypadłości” są kwestią neurologiczną, a nie psychologiczną. Dlaczego muszę być oceniana, jak osoba bez nieprawidłowo funkcjonującego OUN? Na lekcjach WF nie potrafiłam wykonać wielu ćwiczeń, np. gry zespołowe z piłką. Nie było taryfy ulgowej – sypały się złe oceny, choć byłam wzorową uczennicą. W szkole średniej byłam dosłownie prześladowana przez wychowawcę, bo zdarzało mi się wpaść na drzwi, potknąć na schodach, zatoczyć, nie patrzyłam w oczy – w jego rozumieniu byłam „na kacu” lub pod wpływem narkotyków.

Jeżeli więc wiemy, że ASD widzi/myśli obrazami, dysponuje pamięcią fotograficzną, bywa (to nie reguła) lękliwy i małomówny, zdarza się „zaciąć” ze stresu… to wiemy, jak reagować i tłumaczyć, jakich użyć przykładów i czego wymagać. Tak bardzo brakowało mi elastyczności w nauczaniu.

Byłam bardzo dobra z ortografii, dlatego często zostawałam stawiana jako wzór dla reszty klasy. Chwalono mnie, że jestem pilna i doskonale znam zasady ortografii i gramatyki, a ja czułam się jak oszust, bo nikt nie wiedział, że moja znajomość ó i ch to nic innego, jak efekt bardzo dobrej pamięci wzrokowej i przeczytania setek książek. Zostałam zdemaskowana na jednej z olimpiad międzyszkolnych, kiedy nie potrafiłam odpowiedzieć na pytania w stylu: dlaczego ż z kropką i dlaczego „nie” piszemy czasem osobno. W czasach PRL byłam nieomal napiętnowana, a dziś, kiedy każdy z nauczycieli będzie dysponował choć podstawową wiedzą na temat ASD, będzie mógł zmodyfikować ogólne wymagania co do uczniów i spróbować wyciągnąć mocne strony z jednostkowych zdolności ucznia.

Ważne jest podejście ze zrozumieniem do zasad, jakie są określone statutowo w konwencji praw ucznia z ASD. Ja np. potrzebuję dłuższego czasu na odpowiedź, sprawdzian, bo ilość dystraktorów i to, co „wyprawia” mój mózg w stresie skutecznie mnie blokuje i dosłownie czyści głowę.

Chciałabym, żeby nauczyciele pozwalali się dziecku, młodemu człowiekowi uczyć tak, jak potrafi ono zrozumieć i zaabsorbować wiedzę. Żeby zweryfikować stan przyswojonych informacji, nie pomogą często sztywne i standardowe odpytywania z regułek. Jeżeli mogą, niech nauczyciele formułują pytania płynnie, odnosząc się do obrazowania, nie irytują się dłuższym czasem na zastanowienie. Niech starają się nie poprawiać ucznia w trakcie wypowiedzi, nie przerywać, bo to powoduje często „ucieczkę myśli”, czyli totalne rozproszenie.

ASD jest często oceniany przez NT – podobno biegłego w kontaktach niewerbalnych – a najczęściej jest to ocena błędna. Np.: Mam wystraszoną minę, szeroko otwarte oczy – to nie znaczy, że nie wiem czegoś, że przeskrobałam coś – ale taka nieadekwatna mimika to wina mojej „konstrukcji”. Jeżeli więc dłużej niż inni zastanawiam się nad wypowiedzią, to nie znaczy, że nie wiem – 95% tego czasu zajmuje mi walka ze strachem i dystraktorami.

Większość ludzi uważa, że skoro nie mówię/mało mówię, sprawiam wrażenie „nieobecnej” lub smutnej, to znaczy, że jestem bezmyślna. Ja po prostu żyję w głowie, szybko myślę i przetwarzam setki obrazów, które wciąż układam, analizuję i segreguję, szukając wzorów. Tak jestem skonstruowana.

Zauważam szczegóły i drobiazgi (zaburzenia centralnej koherencji). To prawda, że widzę pojedyncze drzewa, a nie las, chociaż z wiekiem uogólnianie idzie mi trochę sprawniej. Odnoszę wrażenie, że to dzięki psychoterapii i SSRI mój punkt obserwacyjny uniósł się wyżej.

AK: Czy mam rozumieć, że Ty ciągle pracujesz nad sobą? Że ciągle coś wypracowujesz?

AW: Tak, każda chwila spędzana z ludźmi wymaga ode mnie ogromnej samokontroli. Wciąż wstydzę się swoich odruchów, tików, jąkania…

AK: Co z teorią umysłu?

AW: Zastanawiam się czasami, czy używanie pojęcia „teoria umysłu” jest warta dyskusji.

AK: Dlaczego?

AW: Mam wrażenie, że jako pojęcie zdezaktualizowało się w XXI wieku, ale to według mnie temat na dłuższą dyskusję.

AK: Hm… czy mogę więc liczyć na kolejną rozmowę z Tobą?

AW: Pewnie :)

AK: Ago, opowiedz mi jeszcze o nauce odczytywania emocji i intencji – to duża część terapii dzieciaków.

AW: Będąc dzieckiem, nie miałam wielu kontaktów z ludźmi, na całe szczęście mama akceptowała moją „inność” i nie socjalizowała mnie zbyt obficie. Byłam też mało obecna w rzeczywistym świecie, więc nie zastanawiałam się nad tym. Jedyną przerażającą miną, która mnie prześladowała i nastręczała problemów, był człowiek uśmiechnięty z odsłoniętymi w tym uśmiechu zębami. Zawsze interpretowałam to, jak warczenie, szczerzenie się, zagrożenie? Nie było ważne, czy jest to mama, ktoś znajomy, czy obcy. Bałam się panicznie tego wyrazu twarzy.

Nie odczytywałam też sarkazmu, żartu, nie rozumiałam dowcipów, co było dla mnie wyjątkowo traumatyczne, bo usłyszałam, jak wypowiadano się o rzekomym braku inteligencji osób, które się nie śmieją z dowcipów. Przez większość życia byłam jak Star-Trekowy android „Data”, którego największym marzeniem  było stać się prawdziwym człowiekiem.

Dokładnie pamiętam też proces i czas, który kształtował we mnie empatię. Miałam około 6-7 lat i dosłownie zafiksowałam na punkcie odwracania postrzeganych zachowań ludzkich, zjawisk i przedmiotów. Wczuwałam się w dowolny kształt, patrząc na siebie z boku. Przewracałam więc na nice wszystko i wszystkich: emocje, odczucia, sytuacje, uczyłam się patrzeć na świat z mijanych w drodze do szkoły domów. Wtedy czułam się jak dziecko z „super-mocą”, zafascynował mnie ten proces i latami go szlifowałam. Według mnie, gdyby do programu edukacji włączone były choć podstawy psychologii, wielu z nas byłoby lżej dorastać.

W latach młodzieńczych interesowałam się również biologią i przyrodą: z jednego z filmów dokumentalnych, dowiedziałam się, jak np. małpy, czy psy wyrażają uśmiech – robią to mrużąc oczy (Ekman, Friesen i ich badania nad rolą mięśni w rodzajach uśmiechu). Obserwowałam więc rówieśników w szkole i uczyłam się rozpoznawać szczerość choć tylko tej jednej emocji.

Później przyszedł czas na pracę i najlepszej terapii rozpoznawania emocji: pracowałam wiele lat w studio filmów animowanych przy produkcji telewizyjnych bajek rysunkowych. To była dla mnie szkoła życia. Obserwowałam innych animatorów, ich pracę i to jak ćwiczą i symulują emocje przed lustrem, żeby zilustrować daną scenę. Potem sama zaczęłam ćwiczyć, korzystając z nabytej dzięki filmom przyrodniczym i prywatnym „badaniom” oraz doświadczenia wynikającego z obserwacji. Wciąż uważam, że nie nabędę tej umiejętności do końca życia.

AK: Ago, opowiedz mi jeszcze o Twoich rówieśnikach z czasów szkolnych.

AW: W ogóle się nie dogadywałam. Dla mnie wszyscy byli „równi”, jeżeli potrzebowałam z kimś zamienić słowo (niezmiernie rzadko – nie mam potrzeby komunikacji), robiłam to, nie mając świadomości, że on/ona są z innej grupy społecznej (klasowej). Nie przysparzało mi to sympatii, bo na ogół lubiano przyporządkowywać się do takich „stadek”. Wtedy nauczyłam się, że każda grupa społeczna posiada swoją własną, odrębną od jednostki – osobowość i tożsamość, może dlatego mam wciąż awersję do tego typu włączania. W wieku przedszkolnym byłam natomiast narażona na docinki, popychania i dręczenie przez rówieśników. Sprawiałam wrażenie zagubionej, nie mówiłam, byłam naiwna, łatwowierna i nieśmiała. To pole do popisu dla małoletnich dręczycieli. Z wiekiem nauczyłam się bronić i udawać pewną siebie – swoją postawą i wyrazem twarzy. Wiem, że nigdy nie będę potrafiła tego zrobić naturalnie. Chaos, mnóstwo dystraktorów, setki młodych ludzi, a każdy, żeby być „kimś”, musi się socjalizować.

AK: Wiesz, jak trudno mi tego wszystkiego słuchać?... Mam wrażenie, ze to my, neurotypowi, zmieniamy Wasz świat i życie w piekło.

AW: Trochę tak niestety jest. Byłoby o wiele prościej nam współistnieć, gdybyśmy jako społeczeństwo dojrzeli do wzajemnego zrozumienia. Na przykład: jeżeli idę na spacer z kolegą na wózku, to nie wybieramy brukowanej alei wiodącej w dodatku pod górę, tylko asfaltową ścieżkę, bez schodów i krawężników. Co prawda wtedy to ja mam problem z dotrzymaniem kroku, ale oboje mamy równe szanse na dostosowanie się do siebie.

AK: Myślisz, że edukacja włączająca ma sens? 

AW: Nie tylko sens, ale jest bezwarunkowo konieczna. To społeczeństwo jest odpowiedzialne za zmniejszanie skutków niepełnosprawności i włączenie nas do życia. Nie pozbędziemy się atawizmów izolując „słabszych od silniejszych”. Myślę, że najwyższy czas, żeby zejść z drzewa i opuścić jaskinie.

AK: Na czym Ci teraz najbardziej zależy?

AW: Bardzo zależy mi na nauce i samorozwoju. Marzę więc, żeby dla osób z ASD, które nie studiują, z różnych powodów, była możliwość uczestniczenia w wykładach, jako wolny słuchacz. Marzę o swobodnym dostępie do skryptów i slajdów z wykładów z nieomalże wszystkich uczelni… W Polsce to nieomalże Sci-fi, ale myślę, że chęci władzy sprawczej mogłyby to zmienić…

AK: A w życiu prywatnym? O czym marzysz?

AW: Nie mam nadzwyczajnych marzeń. Chcę tylko tego, czego chce chyba większość przeciętnych ludzi: poczucia bezpieczeństwa, mniej agresji i mniej walki o każdą minutę codzienności. Chcę spokoju, ciszy, zrozumienia i szerokiej świadomości społecznej. Chcę wokół siebie dobrych, światłych i inteligentnych ludzi.

AK: Ago, czy my, wykładowcy uczelni wyższych, możemy coś zrobić dla studentów z autyzmem i ZA?

AW:  Chciałabym, żeby można było organizować dla osób ze spektrum indywidualne konsultacje, a na zajęciach było jasno powiedziane, jakie zagadnienia są wymagane oraz co będzie na nich omawiane. Uwielbiam czytelne plany zajęć poruszanej tematyki oraz wymaganych lektur. Ważne, żeby wykładowcy byli świadomi, że mogą spotkać się z emocjonalną reakcją – sprzeciwem, potokiem słów, protestem lub niezadowoleniem. To wszystko chwilowe – tak pracuje mózg ASD. Proszę o cierpliwość i czas na przemyślenie przeze mnie zagadnienia. Marzę też, żeby mi nie przeszkadzano i nie popędzano. Oczekiwania i presja czasu napędzają zachowania autystyczne. Mój autyzm może objawiać się na przykład przymusem życia w uporządkowanym świecie, według określonych i niezmiennych schematów. Jako wykładowcy bądźcie, proszę, Państwo wyrozumiali – schematyzacja może przynieść wiele korzyści i nie musi świadczyć o braku wyobraźni. Osobiście uwielbiam trzymać się stałego planu pracy.

AK: Co byś powiedziała o sobie, żeby pomóc innym lepiej siebie zrozumieć?

AW: Że mam ogromne problemy z mową, choć nie zawsze to po mnie widać. Zawsze określałam to: Jeżeli mówię, to nie myślę. Pisząc potrafię przekazać już więcej, ale najbardziej treściwie wypowiadam się w głowie. Oczywiście to nie reguła – wiele osób z ZA mówi dużo i doskonale. Mój pakiet nie zawierał zdolności oratorskich i komunikacyjnych. Jesteśmy różni, choć łączą nas neurotrudności i odmienne od NT ścieżki rozwojowe. Odmienne, bo determinowane wtórnie przez nasze specyficzne możliwości sensoryczne i motoryczne.

AK: Dlatego chciałaś, aby ta rozmowa miała formę pisaną a nie gadaną? 

AW: Tak.

AK: Co jeszcze?

AW: Mylę słowa/pojęcia, ponieważ mózg mój pracuje na skojarzeniach. Najdziwniejsze jest to, że w głowie ich nie mylę, tylko w przypadku, gdy jestem zmuszona do komunikacji słownej. W związku z nierozumieniem metafor i sarkazmu, nagminnie nadużywałam i nadużywam cudzysłowu.

AK: Ale mam nadzieję, że nie gniewasz się za korektę i pousuwanie cudzysłowów?

AW: Wręcz przeciwnie, jestem Ci nawet wdzięczna, Ago. Czasami gubię się w obrazach, jestem od nich uzależniona, tkwię w nich całą sobą. Dane zagadnienia i pojęcia tworzą u mnie z takich obrazów schematy blokowe. Każdy z bloków często traktuję osobno (tylko przy konieczności bardzo złożonej wypowiedzi) i skupienie się nad dopracowaniem ich w zbiór i sensowną całość staje się problemem (kłopoty z koncentracją), bo myślę szybciej niż mówię i piszę.

AK: Czy coś jeszcze?

AW:  Mogę nie znać na pamięć regułek, ale doskonale rozumieć pojęcia. Nie wrócę do już zakończonej w moim mniemaniu rzeczy, czynności, zadania. I nieomalże wszystko biorę ze 100% powagą i „na serio”. Mówiąc 12:12:39 mam na myśli taką właśnie godzinę, a NT 11.00 lub 13:15, itd.

AK: Do tej dokładności i dosłowności już zdążyłam się przyzwyczaić - mają niezaprzeczalny urok.

Agnieszko, bardzo Ci dziękuję za tę rozmowę – niezwykle ważną dla mnie. Bardzo mi zależy na tym, aby zrozumieć Franka, abyśmy jako rodzice go nie krzywdzili.

AW: Trzymam kciuki za Waszą siłę, zrozumienie i konsekwencję w działaniu na rzecz poprawy jakości życia osób z ASD. Dziękuję za Twój zapał i będę dziękowała jeszcze nie raz!

AK: Mam nadzieję, że jeśli pojawią się komentarze, pytania do Ciebie pod tym tekstem, zechcesz na nie odpowiedzieć?

AW: Jeżeli tylko podołam – z przyjemnością, chociaż w tej materii mogę służyć tylko własnym doświadczeniem życiowym i tłumaczeniem wspomnień ;)

Słowniczek:

NT - osoba neurotypowa

A - osoba z autyzmem

ZA - osoba z zespołem Aspergera

ASD - ang. autism spectrum disorder - całościowe zaburzenia rozwoju