wtorek, 19 grudnia 2017

Zaufanie

"Fundamentem inkluzji jest zaufanie" - napisałam kilka dni temu w tekście, nad którym obecnie pracuję. I się zawiesiłam na tym zdaniu. 
Zaufanie to podstawa wszystkiego, nie tylko procesu inkluzji.
Zostając mamą Franka z przerażeniem zrozumiałam, od ilu ludzi jesteśmy zależni - my jako rodzina i nasze dziecko. I to zależni w sposób szczególny, taki, jakiego nie doświadczyłam przy zdrowej Natalii - od lekarzy, terapeutów, nauczycieli, pedagogów, urzedników. 


Tak sobie myślę, że dla nas, rodziców Franka, owo zaufanie jest trochę jak skok na główkę - albo wypłyniemy na powierzchnię, albo metr pod lustrem wody będzie dno i...ten skok będzie już ostatnim. Franek nam nie powie - on pokazuje całym sobą, czy jest dobrze. Ale co robić, jeśli specjalista tłumaczy, że to, co wyraża sobą dziecko, jest jedynie skutkiem jego niepełnosprawności? A my ufamy... Co jeśli rodzic wierzy, bo tak bardzo chce wierzyć? Skąd ma wiedzieć, że oddaje swoje dziecko w ręce ludzi, którym tak samo jak rodzicom zależy tylko na dobru dziecka? 
Trzeba zaufać...
Pracując nad kilkoma tekstami w ostatnich miesiącach rozmawiam z rodzicami dzieciaków z różnymi niepełnosprawnościami. Podczas tych rozmów stało się dla mnie (boleśnie) jasne, że pula zaufania jest odwrotnie proporcjonalna przede wszystkim do wieku dziecka, w drugiej kolejności do poziomu funkcjonowania dziecka. Rodzice małych dzieci ufają niemal ślepo - tej wiary w autorytet jesteśmy wszak uczeni od kołyski. To, co powie nauczyciel jest święte - zero dyskusji. A terapeuta? Lekarz? - ta sama (o ile nie większa) wiara w autorytet. Nie uczy się dzieci kontestacji autorytetów (błąd!). Rodzic oczekuje, że w tych zawodach spotka tylko ludzi postepujących etycznie, profesjonalnie przygotowanych do zawodu. Z mijającymi latami rodzic zbiera doświadczenia, dostrzega, że jego wyobrażenia są często mocno rozbieżne z rzeczywistością. Skutkiem tego w wielu rodzicach jest wraz z upływem czasu coraz mniej zaufania. Rodzice pełnoletnich młodych ludzi mówili mi wprost, że nie ufają nikomu - tyle razy się sparzyli, że już nie są w stanie zaufać żadnemu człowiekowi, który z racji wykonywanego zawodu, ma kontakt z ich dzieckiem. 
"Teraz już stosuję zasadę ograniczonego zaufania wobec wszystkich – i nauczycieli,  i terapeutów i lekarzy. Bardzo często zapominają oni o zachowaniu podstawowego szacunku wobec swoich pacjentów oraz ich godności." A. 
"Szkole i nauczycielom już nie ufam. Jestem podejrzliwa i szukam informacji o tym, co powinni robić i jak pomagać mojemu dziecku wszędzie, gdzie się da. Sprawdzam ich [...]" B.

Jedna z mam powiedziała mi "Im dziecko mniej może, tym bardziej rodzic się boi." - to zdanie mnie zmroziło i poraziło. I chodzi za mną od kilku miesięcy. Uświadomiło mi, ile lęku towarzyszy nam, rodzicom, codziennie. 
Każda decyzja podejowana w imieniu Franka kosztuje nas wiele siwych włosów. Co jeśli złą decyzję podejmiemy? Czy sami sobie będziemy w stanie wybaczyć?
Co więc robić? Jak się uczyć na naszych "skokach na główkę"? 
Jak wyciągać wnioski? 
Jak nie nie popaść w obłęd nieufności?
Bo zaufanie to podstawa.




8 komentarzy:

  1. Madrze. Jak zwykle. Ja jeszcze jako rodzic starszego nastolatka niepelnosprawnego, ale tez terapeuta, dodam od siebie - nie potrafie zaufac rodzicom. Tyle razy mnie oszukali, zmanipulowali, ze nie umiem zaufac. A im starsze dziecko tym rodzic mniej szczery. Rozumiem niby mechanizm. Ale ten mwchanizm niszczy nas wszystkich.
    Pzdr.
    Olo

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Olo, ale widzisz - sama piszesz, że znasz mechanizm. Ty masz narzędzia, jesteś przygotowana profesjonalnie do swojego zawodu, wiesz, z czym się mierzysz, rodzica nikt nie przygotuje - nie ma pięcioletnich studiów przygotowujących do roli rodzica dziecka niepełnosprawnego. Zastanawiam się, jak rodzic może oszukac czy zmanipulowac specjalistę. Może poweidziec, że wykonuje z dzieckiem jakieś zadania, lecz ich nie robić - ale to widać, czy z dzieckiem się pracuje czy nie. Czy masz na myśli to, że może inaczej Ci przekazywac informacje nt rzeczywistego funkcjonowania dziecka? Może to robić - bo niewłaściwie ocenia (bo jest rodzicem), bo ma problem z trzeźwą oceną rzeczywistości itd itd.
      Myślę, że Ty jesteś w bardzo szczególnej sytuacji, bo jesteś i mamą dziecka niep. i terapeutką, więc stres masz podwójny i podwójnie też jesteś narażona na wypalenie - i to zawodowe i rodzicielskie... Jako mama znasz realia, wiesz jak jest - ile razy nadużyto Twojego zaufania jako matki, w różnych sytuacjach. Teraz wyobraź sobie, że przychodzi do Ciebie "rodzic po przejściach", Ty jako specjalistka już widzisz, z jak bardzo wypalonym rodzicem masz do czynienia, wiesz jak reagować, na co być przygotowaną. I tu dochodzimy do sedna problemu - braku wsparcia systemowego dla rodziców.
      Olo, nie da się bez zaufania... Bez zaufania tworzy się diabelski krąg - mechanizm, o którym piszesz.
      Piszesz, że im dziecko jest starsze, tym mniej szczery jest rodzic - tak! Piszę o tym samym. I podaję powód.
      Nie może być tak, że specjalista nie ufa rodzicowi - zaufanie musi być, bez niego nie ma współpracy. A jeśli rodzic poyrzebuje pomocy, bo tyle razy dostał już po grzbiecie, że nie ma sił, by zaufać, to powinien otrzymac pomoc od specjalistów. Bo kto na tym traci najbardziej? Nie my jako rodzice (choć też, ale nie najbardziej), nie specjalista, lecz dziecko. Na nim wszytsko się odbija.

      Mam nadzieję, że nie odbierzesz moich słów jako ataku, nie o to mi chodzi.

      Usuń
    2. Nie odbieram, no skad. Dokladnie prawie tak samo mysle. Brak systemowych rozwiazan niszczy nas wszystkich. I owszem, po 20 latach pracy wciaz budzi to we mnie mocne reakcje.
      Nie tak powinno byc, nie tak.
      Pytasz jak rodzic oszukuje? Wiesz, ze najpierw jest rozmowa z rodzice prawda? No wiesz oczywiscie, o co ja pytam. Dowiaduje sie, ze dziecko nieagresywne. A tu na zajeciach agresja i autoagresja. Wiec draze, szukam w sobie, szukam zrodla, podejrzewam przeniesienie reakcji. Bez zbednych opisow. Koniec koncow: dziecko zawsze bylo agresywne i autoagresywne, ale rodzic nie poinformowal, bo chcial dac dziecku nowe wejscie, nowa szanse. Tygodnie terapii na nic, zaczynamy od nowa. A czasem nie zaczynamy. Ten sam schemat przy lekach psychotropowych, przy episodach depresji. Rodzic pomija milczenie, a pytam zawsze. Pomija, bo ..... powody sa rozne. A ja i pytam i tlumacze dlaczego pytam i jaki wplyw na terapie bedzie miala moja wiedza i niewiedza.
      I gdyby to byla rzadkosc. Ale to jest czeste. Zbyt czeste.
      To, ze rodzic nie cwiczy, a mowi, ze cwiczy pomijam. To drobiazgi. To widac.
      I w schemacie, gdy rodzic mnie oklamuje traci wlasnie dziecko. Jak zawsze. Zawsze traci dziecko.
      A gdy mowie, ze prosze o kontakt do psychiatry i pozostalych terapeutow (zawsze mowie,ze musimy ustalic wspolny tor dzialania - bo musimy) to dostaje taki kontakt raz na 10.
      Pewnie wynika to z nieufnosci.
      Zmiana systemu?
      Coz.
      Olo

      Usuń
    3. Olo, nie wiesz nawet jak się cieszę, że nie ofukujesz mnie urażona, lecz chcesz rozmawiać.
      No widzisz, Ty wiesz, że dałaś odpowiedź.. A może ci rodzice tak się obawiają, że np kolejny terapeuta nie będzie chciał pracowac z ich dzieckiem? Albo, że upcha go w swój szablon? Nie wiem..
      Słusznie piszesz, że tak naprawdę wymaga to zmian systemowych, tylko kto to usłyszy?
      Ja myślę, że rodzice nie działają świadomie na szkodę dzieci, czasem mogą po prostu chcieć miec chwilę dla siebie - wiesz, że opieka wytchnieniowa nadal jest u nas fikcją, a i sa tacy, którzy na[rawdę nie widzą wielu rzeczy. Z czego to wynika - pisałas już i Ty i ja.
      Między wierszami mojego wpisu jest dużo żalu, bo już tyle razy dostalismy po grzbiecie (ten rok jest pod tym względem rekordowy niestety - dlatego tak się cieszę, że już się kończy) i tak zastanawiam się od dłuższego czasu co zrobić, by jednak nie zakładać z góry złej woli ludzi, od których zalezy Franko. I my, pośrednio. Co Ty robisz? Kiedyś, na początku życia Franka strasznie wszystko konktrolowałam, potem odpuściłam, bo zmęczenie wzięło górę, poza tym było to strasznie destrukcyjne. Dziś mysle, że żadna skrajność nie jest dobra. Trzeba chyba ufać i kontrolować. NIe ufac ślepo, tak myślę.

      Usuń
  2. Aga, wiesz ja już wiele razy sama o tym myślałam, na własnym tylko przykładzie i bardziej w kontekście lekarzy niż terapeutów. Im Adaś jest starszy, tym mniej we mnie tego zaufania. Zaczęłam o tym kiedyś pisać, został niedokończony tekst w archiwum bloggera, ale podeślę Ci kilka zdań na priv - bo bardzo w temacie.
    Mnie gryzie bardzo i coraz częściej ten brak zaufania, bo chyba powoli (a Adasiowi przecież do pełnoletności daleko!) dochodzę do tego punktu, że sama mam świadomość, iż tak dalej się nie da. Nie lubię tej relacji rodzic-lekarz opartej na ograniczonym zaufaniu i podejrzliwości, zaczynam siebie postrzegać jako rodzica roszczeniowego.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dwa dni temu, w nocy, skończyłam pisac tekst. Wysłałam go do recenzji - tekst bazujący na wynikach moich badań i rozmów z rodzicami. Dużo tam miejsca zaufaniu właśnie poświęciłam.
      Żaden z rodziców, z którym rozmawiałam, że miał w sobie pełnego zaufania - czy to do lekarzy, czy terapeutów, czy nauczycieli, urzędników. Bardzo chcętnie porozmawiam z Tobą kiedyś na ten temat, bo temat chcę kontynuować.
      Trzymajcie sie i nie dajcie się zwątpieniu :*

      Usuń
  3. Wesołych, spędzonych w rodzinnej atmosferze świąt Wam życzę :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękujemy Karolina. Były dobre :)
      Teraz siadam do podsumowania roku 2017 i do życzeń noworocznych :)

      Usuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję