Pierwszy post w roku 2013

Natka piecze ciasteczka na Sylwestra:)

Wczoraj i dzisiaj dużo rozmyslałam nad minionym rokiem. Przyniósł on nam kolejną diagnozę Frania, która pociągnęła za sobą prawdziwą rewolucję w naszym życiu. 
Wchodzimy w rok 2013 bez konkretnych celów rehabilitacyjno-terapeutycznych za to z  nadzieją, że będzie to dla nas lepszy, spokojniejszy rok. 



Franuś zaczął ten rok dobrze - od wciągnięcia 3 malutkich kawałeczków śledzia na śniadanie! Miały może 1 cm x 1 cm, ale ile nam to sprawiło radości! Przy skrajnie ograniczonym reperturze żywieniowym naszego krasnala było to prawdziwe wydarzenie. Całe dzisiejsze bezproblemowe śniadanko było wydarzeniem:) Jest film! A jakże:) Pierwszego w życiu Franiowego śledzika bysmy nie sfilmowali????;-)

Przez problemy z jedzeniem, kiedyś osiwiejemy. Oto jak Franio "je" rosół (jedyna zupa, którą toleruje). Po kilku "łyżkach zupy" mały jest już najedzony. 

Śledzik na śniadanko nie był jedyną niespodzianką, jaką nam kurdupelek postanowił dzisiaj zafundować. W ciągu dnia kilka razy zdarzyło się krasnalkowi podchodzić do nas, spogladać na nas, gdy czegoś chciał i mówić "MAMA" lub "TATA" (!!) - mówił DO NAS!!! Przy tym łapał nas za rękę z takim niepewnym wyrazem twarzy (zgodnie z zaleceniami naszych guru uczymy go cały czas, że jak coś chce, to nie może nas łapać za rękę - musi inaczej dać znać, np. użyć odpowiedniego gestu z Makatonu lub wskazać palcem). Wystarczyło, że któreś z nas mówiło: Franiu, nie bierzemy za rękę, a krasnal od razu reagował prawidłowo. W tamtych chwilach spoglądalismy na siebie z taką radością, jakby nam synio właśnie oznajmił, że dostał Nobla:)
Coś chyba zaczyna ruszac w komunikacji z Franiem. Na ostatnich zajęciach neurologopedycznych już pod koniec krasnalek był chyba dośc zmęczony, bo podszedł do pani logopedki, wziął jej dłoń w swoja i...dał jej 'cześć'! Pani Lucyna rozpromiła się: 
- Franiu, ty inicjujesz interakcję! Pięknie!!
Krótko mówiąc Franula po swojemu "powiedział": - Wystarczy na dziś, chcę już iść do domu:) 

***

Rozmawiałam wczoraj z naszą (cudowną, absolutnie wyjątkową) doktor Dorotą z Instytutu Matki i Dziecka na temat wydarzeń minionego roku i o zbliżającej się hospitalizacji Frania. Najtrudniejsza dla mnie była część rozmowy o ostatniej diagnozie. 
- W sumie u wcześniaczka mogliśmy się spodziewać, prawda?
- Tu nie o wcześniactwo chodzi, Agnieszko. Pamiętaj, że Franio kilka razy zatrzymywał się i był reanimowany. Ja się spodziewałam, ze on na tym etapie będzie w znacznie gorszym stanie.
Dr Dorota zawsze rozmawia ze mną bardzo spokojnie, tak "po lekarsku". W usystematyzowany sposób wypunktowuje deficyty krasnala, by zaraz potem poświecić trzy razy wiecej czasu na podkreślenie jego umiejętności i postępów, jakie cały czas robi. Każdorazowo kończąc z nią rozmowę mam poczucie, że jestem mamą wyjątkowego małego chłopczyka. To typ lekarza, który nie tylko potrafi postawić rodzica do pionu, ale i dać nadzieję.
W kontekście badań, które czekają Frania w tym roku, dr Dorota spytała czy nie chcielibyśmy zmienić neurologa, skoro już przeprowadziliśmy się do Opola. Wiem, że Franio jest teraz w najlepszych neurologicznych rękach. Głupotą z mojej strony byłaby więc zmiana lekarza, tym bardziej że jeszcze większą głupotą i naiwnością byłaby wiara w to, że przyszłość Frania będzie przynosiła tylko dobre informacje. Mimo że jestem blondynką to jednak nie jestem aż TAKĄ blondynką. Tak, oczywiście mam nadzieję, że będzie już tylko lepiej, jednak 3,5 roku życia Frania nauczyły mnie, że moje pobożne życzenia nie zawsze sie spełniają. 
Żadnej zmiany neurologa więc nie będzie. 

***
Przed świetami dwie Franiowe ciocie przesłały nam ogromne kartony ubrań dla Frania i na aukcje Allegro. W niedługim czasie Franiowe aukcje wzbogacą się więc o dużo ślicznych ubranek dla dzieci.
Dziękujemy ciociom za pomoc:)

I koniec na dziś, bo Franiu już płacze. Ale sobie pospał..