sobota, 5 stycznia 2013

Druga faza

Człowiek z autyzmem myśli obrazami.
Na nic długie i zawiłe tłumaczenia. Jeśli mówimy, to krótko, bez zbędnych "ozdobników", bo najlepiej do człowieka z autyzmem trafia obraz. 

Tu przykład zdolności wujka Radka:)
Naszych dzieł tu nigdy nie opublikujemy, bo wstyyyyd;-)
Gdy Franio wie, co go czeka, w jakiej kolejności będą odbywały się ćwicznia, wtedy współpracuje. No, przynajmniej dopóki mu sie nie znudzi;-)
(Skreślone obrazki oznaczają wykonane już ćwiczenia, X oznacza 'koniec')
Mama wchodzi w drugą fazę. Nie wiem jak się ona zwie, ale czuję, że weszłam na inny poziom.
 Zaczynam czytać o autyzmie. 
Zaczynam zadawać pytania. 
Już się nie buntuję, nie neguję diagnozy. 
Wchodzimy w etap "skopać tyłek gadzinie". 


Uwielbiam to zdjęcie
Najpierw dokładnie przeanalizowałam diagnozę kliniczną krasnala, wróciłam też do funkcjonalnej, zaczęłam czytać forum Inny Świat, stawiać pytania mądrym ludziom tam piszącym i naszej terapeutce, tzn. Franka terapeutce, "cioci Ewelinie". Dzisiaj troszkę pomailowałyśmy. 
Spytałam o skalę C.A.R.S., o której jest mowa w diagnozie klinicznej:
"W pomocniczo wykorzystanej skali CARS Franek uzyskał wyniki wskazujące na umiarkowanie silne natężenie objawów"
Zaraz zaczęłam się zastanawiać nad klasyfikacją objawów. W którym miejscu skali znajduje sie nasz Krasnal?? Bardziej ku "słabemu natężeniu" czy wręcz przeciwnie? Znalazłam skalę CARS w internecie i zaczęłam wyliczać, ile to punktów mógł "zdobyć" Franc. Moje wyliczenia są o kant stołu rozbić, bo nie jestem obiektywna. Jeszcze nie potrafię. Zapukałam więc mailowo do p. Eweliny. Ta przede wszystkim uświadomiła mi, że skala ta jest wykorzystywana tylko pomocniczo - nie jest ona narzędziem diagnostycznym sensu stricto, lecz ma funkcję li tylko pomocniczą. 
"Generalnie została ona stworzona w tzw. celach przesiewowych, tzn., że mogą ją wypełniać rodzice, nauczyciele, którzy na co dzień nie zajmują się autyzmem, aby zweryfikować swoje wątpliwości."
Dalej pani Ewelina wyjaśniła mi, co też oznacza Frankowe umiarkowanie silne natężenie objawów. Oto odpowiedź, jaką uzyskałam (mam pozwolenie na publikację):
Malowanie palcami to wyższa
szkoła jazdy. Super, że się Franio
nie spawił.

"Określenie "umiarkowane nasilenie objawów" oznacza, że symptomy obserwowane u Franka nie należą do półki "lekkie" (czyli nie są z tzw. pogranicza autyzmu, w kierunku ogólnych całościowych zaburzeń rozwoju), ani nie są z rodzaju "ciężkiego autyzmu", kiedy to dziecko b. często nie ma kontaktu z otoczeniem (najogólniej rzecz ujmując). Łatwiej będzie mi to wyjaśnić w ramach kryteriów diagnostycznych ICD - 10. I tak - trzeba wziąć pod uwagę 3 obszary: komunikację; rozwój społeczny; wzorce myślenia, aktywności i zabawy. U Franka we wszystkich tych sferach istnieją deficyty. Z jednej strony są one znaczące na tyle, że nie można mówić o niewielkich trudnościach, z drugiej strony mamy potenjał Franka i jego mocne strony, które dają mu dobry start. W ten sposób można powiedzieć o średnim, czy też umiarkowanym nasileniu objawów."


Wystarczy chwila nieuwagi, by Francik zaczął
"przelewać" jedzenie.
Nawet z kanapką jest to możliwe.
Pani Ewelina zaproponowała pod koniec naszej mailowej rozmowy, żebysmy dwa spotkania w miesiącu poświęcali na omówienie naszych wątpliwości, problemów, przekazanie zaleceń i Delacato do domu. Francik ma dośc dużo godzin terapii, bo aż 2 godz. tygodniowo zajęć indywidualnych i 1 zajęcia "grupowe", tzn. z Antkiem. Od naszej przeprowadzki do Opola żylismy w ciągłym pędzie, do załatwienia było milion spraw, tylko raz czy dwa razy spotkalismy się oboje z p. Eweliną na długą rozmowę o Franiu. Czujemy, że bardzo nam potrzeba wiedzy o autyzmie, więc propozycję p. Eweliny przyjęłam z entuzjazmem. 
Dziś kolejny raz pomyślałam sobie, ze mieliśmy ogromne szczęscie, że od razu trafiliśmy na takich ludzi. Od wspólnych zajęć "cioci Eweliny" i "wujka Radka" Franek pracuje na zajęciach jak cyborg-torpeda. 

Tak, faza druga jest zdecydowanie lepsza niż pierwsza.
My zrobimy wszystko, żeby nie zaprzepascic owego potencjału Frania. Zrobimy wszystko, żeby pomóc Krasnalkowi.

Narazie nasz cudowny synek, nauczył sie mówić da (dwa) i ty (trzy), fantastycznie współpracuje z p. Radkiem, z p. Eweliną, coraz fajniej idzie mu współpraca z p. neurologopedką, jak nasz cfffaniaczek chce, abyśmy zrobili coś za niego, pokazuje palcem na nas i mówi, odpowiednio, mama lub tata. A my wtedy oczywiście wymiękamy na amenta.

Mamy poczucie, że Franio jest w rękach najlepszych specjalistów. Po czasie tej koszmarnej szarpaniny jest ono najlepszym z możliwych.


***
Ten wpis nie zakończy się optymistycznymi fajerwerkami. Wybaczcie, ale nie potrafię przechodzić obojętnie obok tego, co się dzieje wokół nas. Wiem, że jesteście fantastycznymi, empatycznymi ludźmi i kolejny raz nie weźmiecie mi za złe wpisu nie o Franiu.
W Prodeste terapią objęty jest Nikodem z Udanina. Kilka dni temu w mieszkaniu Nikodemka wybuchł pożar, w którym zginął jego tata, strażak. Kolejny raz proszę Was - jeśli tylko możecie w jakikolwiek sposób pomóc tej rodzinie, zróbcie to.  Potrzeba praktycznie wszystkiego - od środków czystości, po ubrania dla mamy i Nikodemka. Na FB Ania, mama Magdalenki, założyła wydarzenie "pomoc dla Ani i Nikodema". Tam znajdziecie wszystkie informacje na temat aktualnych potrzeb tej biednej rodziny.
Dziękuję Wam.

34 komentarze:

  1. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  2. Mamo Frania jest Pani
    dobrą Mamą
    Franio pewnie zadowolony
    z swoich Rodziców i Siostry
    Jestem Z Wami
    Przepraszam za wpis Panią

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Pani Waldemarze, ale za co???
      Byłam włascie u Was, u Moniczki.
      Trzeba mieć nadzieję, niezmiennie..

      Usuń
  3. Od kilku wpisów krążę wokół Franiowego bloga i nie wiem co napisać.
    Jesteście tak cudownymi ludźmi, że aż ciężko w to uwierzyć w TYM świecie.
    Ja głęboko wierzę, że siła miłości wygra ze wszystkim, może to naiwne, ale w coś trzeba w życiu wierzyć. Co znaczy w mojej opinii, że Franeczek, za lat kilka będzie już tak wyrehabilitowany, że zapomnisz o tych wszystkich diagnozach i stresach.
    Wysyłam Wam dużo pozytywnej energii.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Oj, kochana.. Odpowiedziałabym Ci słowami klasyka, ale nie zrobię tego (bo blog dziecka).
      Powiem ino: my też wierzymy.
      Niezmiennie od - mniej więcej - 15-16 tyg. ciązy, gdy usłyszelismy, że Franc ma ZD.
      Dziękuję Ci za tę energię:)

      Usuń
    2. Wychodzi, że trzeba by kiedyś rodzinne spotkanie z Frankiem w Szczecinie uskutecznić??? :)
      Tylko proszę nie zapomnieć zrzędliwej starej ciotki zaprosić! ;)

      Aga - no i całe szczęście, zaczyna się wszystko uspokajać, wchodzić w swoje tory, iśc do przodu. Tak trzymać!!!
      Idę zobaczyć do Udanina...

      Usuń
    3. Trzeba :) Ale do Ciotki też się kiedyś trzeba na głowę zwalić :*

      Usuń
  4. ojciec.karmiacy5 stycznia 2013 00:53

    Pomimo tej ogromnej tragedii, która mnie również przytłacza - nie wiem co myśleć, chciałbym napisać coś o tej drugiej fazie i o kilku wspomnieniach.

    Kiedyś na warsztatach psychologicznych mówiono nam o tym, że proces akceptacji diagnozy to jakieś 5 etapów, które nie zawsze występują w fazach następujących po sobie. To o czym piszesz wygląda na takie końcowe zaakceptowanie diagnozy i rozsądne poszukiwanie rozwiązań dobrych na tą chwilę i to jest chyba ok. U mnie niestety nie był to proces stały i jednokierunkowy, miałem trudne chwile, natomiast myślę, że nakładały się tu jakieś mechanizmy akceptacji dwóch diagnoz.

    Jeśli chodzi o rokowania, to myślę, że warto się cieszyć z tego co jest. Na dzień dobry usłyszałem diagnozę SI: "Nigdy nie widziałam tak zaburzonego dziecka" powiedziała Pani, która być może miała gorszy dzień. Potem było różnie. Na 3 urodziny pierwsze zdanie: "ololo eci". Potem jakiś zawrót głowy z nagłym rozbudowywaniem się słownictwa. Sto słów w trzy miesiące - wszystko w zabawie, bez presji i oczekiwań. Dziś kiedy do tego wracam wydaje mi się, że to się nie zdarzyło. Gdybym wtedy myślał o rokowaniach to chyba bym zwariował...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie ma we mnie oczekiwań ani planów. Naprawdę.
      Może gdyby to była pierwsza diagnoza Franka to by były. Franiowa przeszłośc nauczyła mnie, że nie ma co snuć planów, myśleć o diagnozach i prognozach, bo człowiek tylko wariuje od tego. Zapadasz się w czarną dziure i wiarę i trzeźwe myślenie tarafia szlag.

      Pamietam jak spisywano Franka na straty, gdy byłam jeszcze w ciąży. Wtedy nie rozumiałam, co mówią do mnie lekarze. "Dziecko neurologiczne"??? O co chodzi??
      Wiem, że jeszcze kilka razy zaliczę/zaliczymy pikowanie z zawrotną prędkością, jak wiele razy do tej pory. To jest juz chyba wpisane w nasze zycie. Wystarczy jednak drobiazg.. cokolwiek, jakis gest ze strony Franka, by znowu skakac pod sufit i cieszyć się, że mamy takie SZCZĘŚCIE.
      Bo przecież miało byc 1000 razy gorzej.
      My chyba własnie patrzymy bardziej wstecz niż do przodu. Przypominamy sobie, co mówili lekarze i z dziką satysfakcją myślimy sobie, jak bardzo się mylili.
      A przyszłość,... sam wiesz jak jest - cokolwiek przyniesie, przyjmiemy z całym dobrodziejstwem inwentarza.

      Wiemy, że autyzm i inne przypadlości są ceną za życie Frania, ale jestesmy tak wdzięczni Bogu że krasnal żyje, że ..kurczę..trudno teraz być "złym na autyzm". I nawet jeśli dostaję maile, w których ktoś pisze, że Franek jest "przykładem nieudanego eksperymentu neonatologów i zabawy w Pana Boga", to, naprawdę, uwierz, nie potrafię sie już denerwować (kiedyś się denerwowałam strasznie - i znowu nie napiszę mocniej, bo to blog dziecka). Współczuję tylko czlowiekowi, który pisze takie słowa.

      I powiem Ci jeszcze, że jak słyszę "nigdy jeszcze nie widziałem/nie słyszałem" itd, to sobie myśle tylko "znaczy się doświadczenia zawodowego to pani / pan nie posiadasz imponującego". I może psycholog powiedziałby, ze to jakiś (tu mądra nazwa) mechanizm obronny. W nosie to mam.

      I jeszcze coś zanim padnę twarzą na klawiaturę) - marzy mi się ino, aby kiedyś na FB puszczać takie fantastyczne dialogi z Francem jak Twoje z Kongkongiem;-)

      Usuń
  5. "przykładem nieudanego eksperymentu neonatologów i zabawy w Pana Boga" - Odjęło mi mowę. Jakim trzeba być człowiekiem...
    Gratuluję drugiej fazy ;)

    OdpowiedzUsuń
  6. Aga tak trzymaj, a dialogi mowa- będą - dajcie sobie czas- proszę- Magdalena zaczynała mówić dopiero ok. 5 roku życia
    Buziaki- tylko tyle bo troszkę padam ;-)

    OdpowiedzUsuń
  7. Ja chyba jeszcze w fazę drugą nie weszłam. Bo mało czytam o autyźmie. Jak diagnozowano Oliwka i Miłosza razem z Kasią (mam nadzieję Kasiu, że się nie obrazisz, że o Tobie wspominam) prowadziłyśmy wiele rozmów. Jej wiedza była imponująca, moja zerowa. Dziś jest niewiele większa, ale chyba nie chce czytać czegoś co podetnie mi skrzydła, a nigdy nie wiadomo na co się trafi.
    Jedyne z czego czerpię wiedzę, motywację czy pomysły to blogi i trochę podczytuję forum

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. ja nie z tych obrazalskich, moja wiedza hmmm każdy orze jak moze , chyba nigdy nie bedziemy wiedziec do konca co to faktycznie oznacza miec autyzm

      Usuń
    2. Chmielaczku, myslę, że u mnie tyle to trwało, bo absolutnie nie byłam gotowa na tę diagnozę. Sądziłam, że wszystko, co najtrudniejsze juz za nami. I na początku też rzucałam sie na wszystko, co traktowało o kolejnym deficycie Frania. A teraz po prostu potrzebowałam czasu. Może Ty potrzebujesz go więcej po prostu a może po prostu inaczej sie godzisz z diagnozą? Nie wiem..

      Usuń
    3. Kasiu, wszystkiego chyba wiedzieć nie musimy i nie powinniśmy. ja jakiś czas temu wzięłam do reki książke dla terapeutów. NAJWIĘKSZY błąd. Po cholerę mi statystyki? One są bezlitosne a nam przeciez potrzeba wiary w nasze dzieciaki, zeby iśc z nimi do przodu. Statystyki i chłodne opisy tylko dołują.

      Usuń
  8. Cieszę sie razem z Wami ze w natłoku roznych lekarzy,pseudorehab. i innych magikow trafiliscie na odpowiednie osoby, które żyją życiem Frania i chcą mu pomoc.
    Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  9. Silna i mądra matka siłą i mądrością dziecka. Podziwiam, że przełamałaś pierwszy etap. To dobrze że Franek ma dobrych terapeutów. I też Wam życzę dialogów jak z King-Konga ;).

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Padłam z "dialogów jak z King-Konga":)
      Ojciec, czytałeś??;-)

      Usuń
    2. ojciec.karmiacy7 stycznia 2013 14:26

      Czytałem:) Te dialogi są dla mnie ogromną radością, czymś na co długo i cierpliwie czekałem:)

      Usuń
  10. Aguś mądre słowa tu padły. Osobiście nie dotyczy mnie autyzm, ale w szpitalach poznałam kilka osobowości z autyzmem-każdy inny , bo każdy człowiek jest jedyny w swoim rodzaju.Nie zapomnę jednego chłopca, który miał już chyba z 12 lat-oj nie było to nic fajnego patrzeć co on wyprawiał, na dodatek rodzice nie byli w stanie powstrzymać go i jego zachowania...Niestety rodzice za późno zorientowali się,że ich syn jest dotknięty tą chorobą.Siedział w domu i tak na prawdę był zdany sam na siebie-nie był rehabilitowany...a czas niestety nie sprzyjał mu...współczuję im, bo wyobrażam sobie, jak im musi być strasznie trudno... Wiem jedno, że Wasz Franio od samego początku jak pisałaś przez lekarzy był jak nasza Maja - "uszkodzone dziecko neurologicznie, żadnych rokowań itp..."-znasz to wszystko i powiem Ci, że to jak my rodzice zaopiekujemy się naszym dzieckiem i to ile damy mu miłości i to, że od początku będziemy robić , co w naszej mocy - rehabilitacji ile, się da, to efekty czasem zaskakują samych lekarzy, a czasem medycyna nie potrafi wytłumaczyć tego. Dziecko żyjące w kochającej rodzinie taka jak Wasza na pewno będzie z każdym dniem robiło postępy! Franio jest tak śliczny i kochany, że sama bardzo Go pokochałam i wierzę, że właśnie ta miłość daje mu wspaniały start w tym jego trudnym świecie. Jestem z Wami całym sercem!!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kasiu, Ty wiesz najlepiej, że sama miłośc nie wystarczy. Wy też dajecie Mai całą miłość tego świata.. Franek miał więcej szczęścia niż inne dzieci..
      My Wam też z calego serca kibicujemy:)

      Usuń
  11. u nas diagnoza jest podobna, autyzm o średnim natęzeniu, własnie zrobiłam z ciekowści ten test, nie jest za dobrze, napewno nie ciagnie punktacja w stronę lekką, ale mam nadzieję ze za jakiś czas zbijemy mu parę punktów, czego i wam życzę

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja wypełniając ten test skłaniałam się do"eee, nie no, tak xle nie jest, zakreśle mniej". I mimo takiego podejścia krasnal wyskoczył ponad 33 pkt. No nic to, to tylko 'test przesiewowy'. Diagnoze już mamy, więc ten etap za nami. Trzeba iść do przodu.
      Trzymam kciuki za Was, za Miłoszka, z całych sił!!:*

      Usuń
    2. Haha, u nas bylo podobnie, choc nie dlatego, ze nie chcielismy sie przyznac, ze mlody funkcjonuje gorzej, niz bysmy tego chcieli. Mysmy po prostu problemow nie uwazali za problemy. Kasper byl zawsze strasznie fajnym chlopakiem, ja rozpoznawalam w nim mnostwo z siebie samej i po prostu cieszylismy sie tylki fajnymi rzeczami, nawet tymi, ktore inni uwazali za problem ;)
      Odnosnie przewidywalnosci, ktorej autysci tak potrzebuja. Zajrzyj:
      http://autystyczne-tygryskowo.blogspot.nl/2010/06/odpowiedzi-5-palczaste.html ;)

      Usuń
    3. Ha! Dzieki za pocieszenie:) Cieszę, sie, ze u Was było podobnie:)
      U nas było tak, że TAKI własnie a nie inny był dla nas Franek. Po prostu. I gdymy nie jego lęk przed nieznanymi miejscami i ludźmi, chyba bysmy nie zaczęli go diagnozować.
      W podany link zajrzę.
      Dzieki jeszcze raz:*

      Usuń
  12. Agnieszko, ja jeszcze dodam, tak prosto z serce i szczerze (przepraszam, jeśli zbyt szczerze), że zastanawiam się dlaczego tak bardzo chcesz sklasyfikować Frania według jakiejś skali, jakichś punktów, jakichś kategorii. Moim zdaniem autyzmu nie da się zmierzyć. A jaki jest autyzm dziecka - najlepiej widzą rodzice. Po co nam skale, jak i tak wszystko potem zweryfikuje życie i sytuacje, z którymi nasze dzieci będą się musiały zmierzyć. Najważniejsze to zdać sobie sprawę z deficytów dziecka i jego mocnych stron i bazować na tym drugim, a pracować nad tym pierwszym. Dzień po dniu, kroczek po kroczku. Wiem, że to wszystko wiesz i przepraszam, że się mądrzę, ale tak jakoś miałam potrzebę to napisać po przeczytaniu tego posta. Pozdrawiam Cię serdecznie, Franio jest cudowny i ma potencjał, którego nie da się zmierzyć :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Agata, chyba próbuję zrozumieć i uporzadkowac sobie wszystko. Lubie rozumieć, to chyba daje pozorne uczucie panowania nad sytuacją.
      Jak 20 lat temu robiłam prawo jazdy, mój instruktor doprowadzał mnie do szału, każąc mi uczyć sie na pamięc zasad ruchu na tych najtrudniejszych skrzyzowaniach a nie tłumacząc mi zasady generalnej. Byłam wsciekła, bo nie rozumiałam dlaczego musze na nich tak a nie inaczej jechać. Gdy się douczyłam, dodalo mi to pewności i jakiegoś spokoju za kółkiem. Tak mi teraz do głowy przyszła ta sytuacja. Z autyzmem Franka tez chyba tak jest.
      A wiesz, co się działo, gdy dowiedzielismy sie, że Franc ma niedosłuch? Matko jedyna.. myslałam ze nasza znajoma, cudownie cierpliwa, dr Ewa, zablokuje mój adres mailowy:) Tłumaczyła, klarowała, az zrozumiałam. Na ile umiałam przynajmniej. I teraz jest ok. Teraz ino robimy traning słuchu. Liczę że tak samo będzie z autyzmem.
      Oczywiście, że cały czas mam/mamy Frania przed oczami, wiemy że jest cudowny, jedyny taki.. ale jeśli się jakoś nie pozbieramy to z pomocy będą nici. Rozumiesz?

      Usuń
  13. I tej wersji się trzymaj ;)

    OdpowiedzUsuń
  14. Gratuluję wejścia w drugą fazę! Jesteś super dzielną i twardą babeczką. Teraz trzymamy kciuki aby rychło nastała faza X jak z Frankowych rysunków :)

    OdpowiedzUsuń
  15. O i to mi się w Tobie najbardziej podoba ...bierzesz się z przeciwnościami za rogi. Zuch dziewczyna. A metodę P. Radka zastosuję chętnie z moimi chłopcami, np. do planowania.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wiesz co, moja siostra robi to ze swoja szesciolatką. Jej wystarczy uporządkowac dzień w "najgrubszych" sprawach, Franc potrzebuje trochę wiecej szczegółów. Terapeutka mówiła nam, ze te metodę stosuje sie także u zdrowych dzieci:)

      Usuń
  16. Jesli juz tak koniecznie musisz wypelniac testy i ankiety to zrob Franiowi test Atec i powtarzaj np. Co pol roku. Bo on fajnie bada proces terapeutyczny, pokazuje jak przebiegaja postepy na okreslonych bszarach i widac z niego na ktore plaszczyzny nalezy zwracac wieksza uwage- to fajne narzedzie, choc oczywiscie jak kazdy test ma swoje wady i zalety

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Gosiu, nie mam takiej "potrzeby permanentnej". Mam ją teraz - chciałam zrozumieć diagnozę, poukładać sobie wszystko. Absolutnie nie będę robiła Franiowi żadnych testów. Uważam, że jest on w rękach swietnych specjalistów i oni zrobią to najlepiej. Poza tym, naprawdę nie potrafię być objektywna w stosunku do krasnala.

      Usuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję