poniedziałek, 31 grudnia 2012

Szczęśliwego 2013!

Kochani, 

życzymy Wam przede wszystkim dużo zdrowia w Nowym Roku. Niech przyniesie on spełnienie Waszych marzeń, dużo miłości i pięknych dni. Niech 2013 będzie lepszy od tego mijającego roku!

Dziękujemy, że w 2012 zaglądaliście tu do nas i kibicowaliscie Franiowi i naszej rodzinie, dziękujemy za każdy Wasz komentarz i maile. Mamy nadzieję, że w 2013 także będziecie pamiętać o naszym Krasnalu.


Szczęśliwego Nowego Roku!!!:)

sobota, 29 grudnia 2012

Rozważania mamy i postanowienia noworoczne

Nie lubię pisać, gdy jestem w kondycji zniżkowej. Wolę rozchodzić doły, dołki i doliny (o rowach mariańskich nawet nie wspomnę), żeby bardziej obiektywnie patrzeć na świat i nie daj Boże nie rozsiewać dolinizmu. Dlatego potrzebowałam kilku dni, by napisac ten tekst.

Święta spędziliśmy z moją siostrą i szwagrem. Pierwszy raz od urodzenia się Frania byli z nami tak długo, mogli poznać jakiś wycinek naszej rzeczywistości. Dopiero ostatniego dnia ich pobytu, podczas spaceru, była okazja by porozmawiać w cztery oczy. Siostra powiedziała mi, że rodziny takie jak nasza powinny być pod stałą opieką psychologiczną, że ona nie dałaby rady, że patrzac na naszą codzienność wie, że jej problemy z córką są niczym. To tak w skrócie. 
Ta rozmowa sprawiła, że zaczęłam zastanawiac się nad naszym życiem (żeby to pierwszy raz). Franiowy 'poświąteczny zjazd kondycyjny' kierował te myśli w nie najbardziej pożądanym kierunku. Czekałam więc cierpliwie, aż wejdą w jako-taką równowagę emocjonalną.
Tak, na pewno rodziny z dziećmi przewlekle chorymi powinny miec możliwość wsparcia psychologicznego. To nie podlega żadnej dyskusji. Z chwilą, gdy okazuje się, że dziecko ma problemy zdrowotne, na nas, rodziców, niestety nie spływa wiedza nt. wszystkich możliwych terapii, psychologii, podejmowania jedynie słusznych rozwiazań do tego siła, wytrwałość, mądrość i rozwaga. A szkoda, przydałoby się.

piątek, 28 grudnia 2012

Siostra uczy brata

Ta dzisiajsza scenka rozłożyła mnie na łopatki:)
Zanim będzie wpis na poważnie, znowu bardzo mało poważnie. 





Franulek ma się lepiej psychicznie. Powolutku dochodzi do siebie. Ino jakas zaraza się go czepia. Po tygodniowej przerwie sterydy znowu w użyciu.

czwartek, 27 grudnia 2012

Poświątecznie

Franuś dzisiaj
Miałam dziś napisac dość obszerny tekst, ale nie zrobię tego. Mamy za sobą bardzo, bardzo trudny dzień.


Święta spędziliśmy w domu w bardzo wąskim gronie - przyjechali do nas ciocia Ewa (moja siostra), wujek Jacek i Maja. Mało ludzi, prawda? Dla Frania był to jednak chyba dziki tłum. 
Rodzinka pojechała dziś rano, ale już w nocy wiedziałam, że będzie to ciężki dzień - Francik spał bardzo niespokojnie. Przedpołudnie było ciężkie bardzo - płacz, krzyk.. 

Po południu krasnalek troszkę się wyciszył 
przy Makatonie. Uwielbia, gdy pokazuję 
mu nowe i znane mu już znaki i odpowiadające 
im symbole graficzne.

Krasnalek odreagowuje. 
Za dużo się wydarzyło w ciągu tych kilku dni i generalnie ostatnio.
Za dużo jak na takiego małego człowieczka. 
W takich chwilach jest strasznie trudno.. Postanowiłam więc, ze dziś nie będę pisała za dużo. Wstawię tylko kilka zdjęć dla podreperowania kondycji psychicznej. 
Trzeba naładować akumulatory.
Przemyśleniami podzielę się z Wami przy najbliższej okazji. Muszę je jeszcze w sobie przemielić, przemysleć to, co tylko pozornie przemyślane i trochę rozchodzić zmęczenie dzisiejszym dniem.

niedziela, 23 grudnia 2012

Świątecznie





Kochani,

chcielibyśmy życzyć Wam spokojnych, zdrowych i radosnych Świąt Bożego Narodzenia w gronie rodzinnym. Oby te Święta były dla Was wszystkich wyjątkowe - za Waszą dobroć i wrażliwość na drugiego człowieka.
Dziękujemy Wam, że jesteście z nami, wspieracie naszą rodzinę i towarzyszycie nam i Franiowi w naszej troszkę krętej drodze.

Agnieszka, Radek,
Natalka i Franio

Choinka autorstwa Frania i Antka

czwartek, 20 grudnia 2012

Terapia celebryty;-)

"Niniejszym oświadczamy, że od dziś Franio bedzie traktowany 
na terapiach jak prawdziwy celebryta.
W czasie zajęcięć będzie wykonywał
 TYLKO jedno ćwiczenie. 

Ciocia Ewelina
Wujek Radek"


- Ale czy ja wam mogę zaaufać???
- Nooo jaaaasne, Franek. Przecież znasz nas nie od dziś!
- No i właśnie dlatego mam wątpliwości...

środa, 19 grudnia 2012

Rozstrzygnięcie konkursu

Koniec terapii w Prodeste, komórka dzwoni jak oszalała.
Odbieram, po drugiej stronie znajoma mama wcześniakowa:
- Aaaaaaaagaaa!!! Dostaliście nagrodę!!!
- ??????????? My jesteśmy na terapii..
- Za bloga!!
Autentycznie myślałam, że sobie żarty ze mnie robi (przepraszam Ewa!!).
Wrócilismy do domu, otworzyłam lapka, z franiowej skrzynki wyskoczył mail "Gratulujemy!".
Ale numer!!
Narazie nic mądrego nie napiszę, ciągle jeszcze nie dowierzam:) 
Ale się Natka ucieszy jak wróci ze szkoły!!!!! 
Oto decyzja Kapituły wraz z uzasadnieniem.
Ale numer:)
O matko jedyna:)
Aaaaaaaa, gratulujemy wszystkim laureatom Konkursu:)


Edit, 21:05
Franio dzisiaj po terapii - on chyba
pierwszy zrozumiał:)
Powolusieńku trafia do nas. Radość jest ogromna:)
Ku pamięci chciałabym umieścić tutaj uzasadnienie Kapituły. Ciepło mi się robi na sercu za każdym razem, gdy je czytam.
[Kapituła Fundacji Promyk Słońca] postanowiła przyznać cztery równorzędne nagrody w postaci wyjazdu dla rodziny o wartości 3500 zł. 
Dzielny Franek
- za pełne ciepła zaproszenie do Franiowej rodziny
- za uśmiech i optymizm
- za lekkość stylu i umiejętność pięknego mówienia o trudnych sprawach 
- za empatię
- za determinację i siłę woli
- za rozsiewanie pozytywnej energii

Jeszcze raz dziękujemy Kapitule za nagrodę i Wam za kibicowanie:) 

Ps. Spooookojnie, celebrytoza długo jeszcze nie będzie nam zagrazała;-)

wtorek, 18 grudnia 2012

Dziękuję z całego serca

Kochani, cudowni, wyjątkowi, niesamowici Dobrzy Ludzie!
Dziękuję Wam z całego serca w imieniu Danusi i Ani za tak niewiarygodny odzew. Dziękuję za cudowne maile, które dla mnie były lekcją życia. 
Zawsze wiedziałam, że Francik ma wokół siebie dużo Aniołów, nie jednak wiedziałam, że aż tyle (ja matka małej wiary;-) ). Teraz to juz nic nie jest nam straszne. Z taką załogą jak Wy damy radę ze wszystkim:)
Za szczęścia chodzimy metr podnad pozimem podłogi:)

Najpóźniej za godzinę ide spać, bo wczoraj pół nocy nie spałam z wrażenia:)
Przez Was!!:)
Jesteście NIESAMOWICI!!!!!!:)

niedziela, 16 grudnia 2012

Nie o Franiu tym razem

Tak, to jest blog o Franiu, ale tym razem nie o krasnalku będzie. Myślę, że nie weźmiecie mi tego za złe. Franula też nie, kiedyś tam. 
(Mam nadzieję, synek, że wyrośniesz na fajnego, empatycznego człowieka).
Od kilku dni jest we mnie złośc i żal. (Napisałabym inaczej, ale to blog dziecka, wiec staram się nie wyrażać). Odkąd urodził się Franek siłą rzeczy poznaję historie wielu niepełnosprawnych dzieci i ich rodzin, żyję nimi, cieszę się z sukcesów dzieci, płaczę, gdy one cierpią i trafia mnie, gdy nie mogę pomóc, choć tak bardzo bym chciała. 

piątek, 14 grudnia 2012

Piątkowo

Zgadnijcie, co zjadłem przed chwilką..;-)
Korzystam, ile mogę, bo od stycznia dieta
stuprocentowa. Niestety.
Naszym najwiekszym marzeniem od około tygodnia było, by Franek po położeniu spać o godz 19 obudził się dopiero po północy. Dziś obudził się dopiero nad ranem. Potem spał do...8.15!!!! Krasnal znowu wchodzi w formę zwyżkową!!! 
Święta idą, panie:) 
O godz. 9 mieliśmy już terapię neurologopedyczną, więc poranek był ekspresowy. Na terapii kolejny prezent – w porównaniu do ubiegłego tygodnia Franio był zdecydowanie spokojniejszy. Właściwie tylko jeden raz był duży kryzys, już pod sam koniec zajęć. Pani neurologopedka dała Franiowi worek z ukrytymi zabawkami, Franio miał je po kolei wyciągać. Pierwszy był króliczek. Franio wyciagnął był go, chciał sięgać po kolejną zabawkę, gdy p. Lucyna powiedziała: zobacz Franio, ten króliczek śpi i nacisnęła guziczek na zwierzaczku. 




czwartek, 13 grudnia 2012

Franio pisze list o Opolu


Kochane Ciocie, 
kochani Wujkowie,

prawda, że mama obiecała pożyczyć mi laptopa, żebym napisał do Was list zaraz po przeprowadzce? Prawda, że obiecała?? No i widzicie jak to jest. Upominałem się, ale mama zrozumie, co mówię, chyba dopiero jak będzie po 5 stopniu Makatonu.

W Opolu jest fajosko.
Naprawdę. 
Prawie wszystko mi się podoba. Nie podoba mi się tylko, że muszę tu tyle pracować. Skąd się nagle tyle cioć i wujków od ćwiczeń wzięło??

środa, 12 grudnia 2012

Scenki z życia

Ha! Dorwałem skarbonkę siostry:)

Rozmowa z tatą niepełnosprawnych księżniczek, Julki i Karoliny, sprzed kilku dni przypomniała mi zabawną sytuację u genetyków. Potem wróciły inne scenki z cyklu „straszne i śmieszne”. Kilka z nich postanowiłam tutaj opisać.

Franio ok. 11 mies., wizyta w poradni neonatologicznej
Pani doktor bada Frania wnikliwie mamrocząc pod nosem tajemne zaklęcia (tak sądzę, bo bardzo się troszczyła, abym za wiele nie usłyszała). Po długim badaniu wyprostowała się, spojrzała na mnie przenikliwym wzrokiem i powiedziała:
- No. Nienormalny to on nie będzie.

niedziela, 9 grudnia 2012

Po piątkowych terapiach

Poranny Franio (7.XII)
w mikołajowej piżamce:)
Jak sam tytuł wskazuje, piszę ten tekst od piątku i coś napisać nie mogę. Doba ostatnio nam się dramatycznie skurczyła.

Piątek zaczęliśmy od porannej wizyty u p. neurologopedki. Już chyba mamy pojęcie, co miała na myśli mówiąc o trudnej terapii.. Przyznam, że już w połowie spotkania miałam gulę w gardle i wilgotne oczy. P. Lucyna tylko uspokajająco poklepała mnie dając do zrozumienia, że wszystko jest pod kontrolą. W tamtym momencie ogarnęła mnie jakas taka irracjonalna wsciekłość - dlaczego Franek o tej porze nie może być w przedszkolu, dlaczego nie może biegać z chłopakami, dlaczego największym problemem nie jest to, że Jasiek walnął go klockiem w głowę i moje rozważania czy z tej okazji iśc do wychowawczyni, przeczekać czy pogadać z mamą owego Jaśka czy innego Piotrka?? 

czwartek, 6 grudnia 2012

Terapeutycznie

Piękne wypracowane przez kilka ostatnich
miesięcy "daj" - jest spojrzenie prosto w oczy i gest.
Nasz zdolny chłopaczek:)
Obiecany post o terapiach czas popełnić:)

W ubiegły piątek Franio pierwszy raz spotkał się z panią neurologopedką. Taki typ terapeutów jak p. Lucyna określamy.. "żylettttta" (i to jest komplement!). Krasnalek zaprezentował na 'dzień dobry' cały wachlarz swoich zachowań społecznych z okazji wizyty w nowym miejscu i spotkania nowej osoby - był krzyk, płacz, rzut na podłogę, łapki do buzi w celu przywołania na pomoc najlepszego przyjaciela pawia. 

Mikołajkowo

Jako, że dzieci były bardzo grzeczne, św. Mikołaj przyszedł do nich dziś z samego rana. Franio dostał dwie książeczki i coś słodkiego (ścisłą dietę zaczynamy po świętach).
Natulce święty przyniósł książkę, o której marzyła i  ulubioną czekoladę w rozmiarze XXL:)

środa, 5 grudnia 2012

Franio pisze list do św. Mikołaja

Kochany Mikołaju,

na tym rysunku są moje największe marzenia. 
Ty na pewno mnie zrozumiesz.
Tylko nie pomyl adresu, proszę.

Całuję
Franio






Ps. O terapiach mama napisze jutro, dziś Mikołaj najwazniejszy:)

Środa rano

Franio ma wreszcie swój kącik w saloonie:)
Jeśli nie piszę przez kilka dni to nie dlatego, że weny brak czy nic się nie dzieje u nas. Narazie ciagle dzieje się dość dużo. Dojazdy do pracy w Jeleniej Górze dają mi się jednak coraz bardziej we znaki. Wczorajszy powrót był trudny, bo i warunki drogowe stają się z tygodnia na tydzień trudniejsze. Po przyjeździe do Opola nie nadawałam się do niczego. Dziś za to jestem w domu i teraz tylko to się liczy. Wieczorem obiecuję dłuższy post a narazie wpadłam z jeszcze ciepłym zdjęciem krasnalka i filmikiem, który nagrałam kilkanaście minut temu. 
Specjalnie dla Was:)


Tata pojechał załatwiac sprawy urzędowe (których załatwianie chyba nigdy sie nieskończy) a my powoli przygotowujemy się do Prodeste.

niedziela, 2 grudnia 2012

Konkursowo

Milion Franiowych uśmiechów
za to, że jesteście:)
Za "chwilę" konkurs się skończy a ja w końcu nie napiszę tego, co próbuję napisać od miesiąca. Co mnie wreszcie zmobilizowało? Mail, który otrzymali wszyscy uczestnicy konkursu od Organizatorów.
Ja się na komputerowo-internetowych sprawach związanych z, że tak powiem, multiplikowaniem ajpi nie wyznaję, więc się nie wypowiadam. Kropka.
MUSZĘ jednak wreszcie w osobnym wpisie podziękować Wam, że codziennie od dwóch miesięcy oddajecie głosy na nasz blog. 
Bardzo, bardzo wam dziękujemy a Francik przesyła w podziękowaniu najpiękniejsze uśmiechy:)

sobota, 1 grudnia 2012

Super sobota:)

Ale fajna ta Emilka:)
Miałam dziś napisać o terapiach Frania, ale będzie o czymś innym - o spotkaniu z fantastycznymi ludźmi. 
Na dziś zaplanowaliśmy sobie tort z okazji urodzin Natki miesiąc temu i jej dzisiejszych imienin oraz szampana, którego dostaliśmy tuż przed wyprowadzką od sąsiadki, cioci Moniki, z nakazem wypicia już na naszym opolskim kawałku podłogi. Nie chcieliśmy świętować sami, więc zaprosiliśmy Emilkę z rodzicami, z którymi znaliśmy się do dziś tylko wirtualnie. 


Ale fajny ten Franek..

Święta idą, panie..

Ano idą. Kolejne dwie Franiowe ciocie przysłały cuda na Franiowe aukcje! Jesteście niesamowici:)
Miki kochana przysłała piękny kielich (mam nadzieję, że mnie nie ubije za jakość zdjęć robionych nocą komórką), w rzeczywistości jest 100x piękniejszy! Zajrzyjcie na aukcje Miki dla Stefka, tam są prawdziwe cudeńka (odnośnik w prawym panelu). Ciocia Ana z Wymarzonego Domu z kolei przekazała na aukcję ocieplacz na kupek. 1000 x lepszy niż najlepszy kubek termiczny:)
Bardzo Wam, kochane Ciocie, dziękujemy.

A może ktoś z Was chciałby i mógłby pomóc dorosłemu już Pawłowi z autyzmem? Jeśli macie chwilkę, zajrzyjcie proszę na blog Doroty. Ona tam opisuje dokładnie jak można pomóc.
Dużo dobrych rzeczy ostatnio się dzieje. Święta mają swoją moc:) 

O Franiowych sprawach przyziemnych napisze jutro (czyli dziś). Teraz czas iść spać.