środa, 29 maja 2013

Franio opowiada

Komunikacja à la Franek, czyli
bardzo niewerbalny sposób wyrażenia
miłości do lodzików:)
Dzisiaj podczas zajęć w Prodeste Franula opowiadał pani Joannie o sobie. 
Można by się zastanawiać, jak to jest możliwe, skoro krasnal nie mówi. 
To jest możliwe. 
Będą dowody:)

Komunikacja alternatywna to nie tylko gesty ale i znaki graficzne - my stosujemy piktogramy (Makaton także ma swoje znaki graficzne, jednak Franula od początku jest prowadzony piktogramami, więc przy nich zostajemy).
Gdy pani Joanna pokazała nam, co też nasz synek o sobie mówi, naprawdę siedliśmy z wrażenia... W zakresie komunikacji Franula w ciągu ostatniego roku zrobił taaaaki postęp, że to się po prostu w głowie nie mieści.
Powtórzę po raz setny: głęboki ukłon w stronę Prodeste. Dzięki terapii skrojonej na frankową miarę, Krasnal nauczył się wielu umiejętności, które jeszcze trochę ponad rok temu wydawały się nam być kompletnie poza jego zasięgiem. Jedną z nich jest komunikacja.
To podstawa. 
Jak będzie z mową, zobaczymy. Najważniejsze jednak, że Franulka mówiąc bez słów potrafi przekazać to, co chce przekazać.

poniedziałek, 27 maja 2013

List otwarty do ministra Dudy

Podczas spotkania w Sejmie podsumowującego kampanię Fundacji Promyk Słońca pt "Na jednym wózku" Babcia Gosia obiecała napisanie listu do p. ministra Dudy w sprawie projektu likwidacji możliwości przekazywania 1% na subkonta. 
Jak powiedziała tak uczyniła.
Trzeba mieć nadzieję teraz, że pan minister list przeczyta z uwagą. 
I ze zrozumieniem.

Co ważne - pod tym listem może się podpisać każdy i w swoim imieniu wysłać go na adres:

Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej 

ul. Nowogrodzka 1/3/5 00‐513 Warszawa

lub mailem: info@mpips.gov.pl

****

Bydgoszcz, 26 maj 2013  r.
LIST OTWARTY

Pan
Jarosław Duda
Pełnomocnik Rządu Do Spraw
Osób Niepełnosprawnych
Szanowny Panie Ministrze,
 W imieniu i z umocowania rzeszy Rodziców dzieci niepełnosprawnych zwracam się do Pana o podjęcie działań wobec  złagodzenia niepokojów społecznych , które  dotykają  osoby chore, słabe , ich opiekunów .
W treści przytoczę zagadnienia uznając , iż stanowią priorytet , wymagają natychmiastowej interwencji , regulacji prawnej pozwalającej na stabilizację , ochronę interesów podmiotów najsłabszych .
Pierwsza sprawa , która zaniepokoiła tysiące osób z tego środowiska , to  podjęcie tematu przez decydentów o zamiarze likwidacji tzw. subkont . Wdrożenie możliwości uruchamiania subkont przez organizacje pożytku publicznego – Fundacji , było poprzedzone długim procedowaniem formy zbierania darowizn w ten sposób .

sobota, 25 maja 2013

Franiowe uszka

Zaraz po porannych zajęciach z panią neurologopedką polecieliśmy z Franiem do Wrocławia odebrać aparaty słuchowe. Te dwa tygodnie bez aparatów były bardzo ważne - bo może Franio dałby radę już bez aparatów? 
Obserwowaliśmy krasnala i zbieraliśmy opinie  osób pracujących z nim. Rezultat obserwacji - bez aparatów Franek ma moooocno opóźnione reakcje słuchowe, trudniej mu się skupić, częściej wyłącza się - te opinie powtarzali wszyscy.
Założyłam dziś aparaty robaczkowi i spytałam:
- Franio, słyszysz dobrze?
- Tiiiiiiiiiiiiii.

wtorek, 21 maja 2013

Franio pisze list bardzo poważny

Kochane Ciocie, kochani Wujkowie,

dawno już do Was nie pisałem. 
Nie gniewajcie się, ale zalatany jestem. 
Opowiem Wam dziś, co się u mnie w ostatnich dniach działo.


Wczoraj. 
Zobaczcie jaki jestem śliczny, hamerykański, bo mnie tak piknie tatuś na ćwiczenia z wujkiem Radkiem ubrał. 
Dumny z taty jestem bardzo.
Nam, chłopakom, to zestawienie kolorystyczne nie przeszkadza, tylko mamę zęby bolą za każdym razem, gdy spogląda na to zdjęcie;-)
A przed samym wyjściem na zajęcia z wujkiem pan kurier przywiózł moje nowe buty.  

W ramach rozgrzewki przed zajęciami przyniosłem je wujkowi, 
żeby pokazać mu, jaki już jestem silny:)

sobota, 18 maja 2013

And the winner is..

Życie z dzieckiem niepełnosprawnym przypomina olimpiadę. Czasem odbywa się sprint, niemal bez przerwy bieg z przeszkodami a rodzice dla psychicznej zdrowotności muszą od czasu do czasu miotnąć kulą lub innym oszczepem. 
O zapasach z eNeFZetem już nawet nie wspominam.
Często rodziny dzieci niepełnosprawnych stają do walki w ringu - walki z czasem i o duże pieniądze. Do takiej walki stanął Franiowy kumpel, Aleks.

czwartek, 16 maja 2013

Ciąg dalszy - rozwinięcie



Ostatnie dni trochę mnie przeczołgały, stąd dopiero dzisiaj kończę temat rozpoczęty w poniedziałek.

Trafiliśmy do Prodeste między innymi dlatego, że Franula panicznie bał się dzieci. W tamtym czasie uczęszczał we wrocławskim PZG na logorytmikę. W grupie było 3-5 dzieci. Każde zajęcia oznaczały płacz czasem kończący się wymiotami. Mały wymiotował już po wyjściu z auta na parkingu. Nie mieliśmy pojęcia, co się dzieje i dlaczego. O co chodzi?? W Prodeste jeszcze podczas diagnozy powiedziano nam, abyśmy przerwali te zajęcia i pozostali tylko przy zajęciach indywidualnych, bo Franio ewidentnie reaguje lękowo na dzieci. Sami obawialiśmy się podjąć tę decyzję - jak przerwać terapię, której (przynajmniej teoretycznie) potrzebuje dziecko z niedosłuchem?? Z czasem, w ciągu ostatniego roku, zrozumieliśmy, że nie da się niczego robić na siłę. 
Szkoda dziecka. 
Franek pokazywał nam, czego ON (a nie dziecko w jego wieku, z podobnymi deficytami) potrzebuje. W marcu ubiegłego roku podjęliśmy więc decyzję o przerwaniu zajęć grupowych i z ciężkim sercem zrezygnowaliśmy z letniego turnusu rehabilitacyjnego. Zrozumieliśmy, że czas najwyższy patrzeć przede wszystkim na Franka.

niedziela, 12 maja 2013

Franek pokazuje kierunek

Na początku był chaos. 
I strach. 
Gigantyczny.
Potem takie zacięcie się w sobie, klapki na oczach - trzeba ćwiczyć, ćwiczyć, ćwiczyć.
Chwilami tylko opadając z sił znajdowałam w sobie odrobinę spokoju, by spojrzeć na Frania jak na zwyczajne dziecko. Z czasem złapałam się na tym, że nie potrafię się bawić z Franiem - przed każdą zabawą "pisałam" w głowie konspekt zajęć - cele - nad jakim deficytem pracujemy, czas, przebieg, jakie pomoce itd itd. Frankowy tata miał podobnie - wracałam z krasnalem z turnusu i wieczorem rozmawialiśmy o zaleceniach dla Franuli, jaki problem dostrzegli terapeuci itp. 
Trochę wody musiało upłynąć, abym wyszła ze stadium chaosu i zauważyła, że Franek lekarskie czarnowidztwo ma w głębokim poważaniu.
Zauważyłam, zrozumiałam przekaz i...odetchnęłam z ulgą.
Zrozumiałam, że Franek wyznacza tempo i to on pokazuje kierunek. 
Ha! Taki mały a taki mądry! 
Jak każde dziecko.

czwartek, 9 maja 2013

Franiowe stópki

Dziwne zabawki ma ta nowa ciocia...;-)
O 8 rano stawiliśmy się z Franiutkiem w gabinecie pani Małgorzaty Jury.
Najpierw p. Małgorzata chciała wykonać analizę chodu krasnala (wyniki zostaną przesłane nam mailem - opublikuję). Zdjęłam krasnalkowi buciki i postawiłam go na podłodze. Pani Małgorzata poprosiła, abym przeszła z Franiem przez gabinet.
Usłyszałam tylko westchnięcie i słowa:
- Stopy są fatalne.
Niestety wiemy to.
Pani Małgorzata podwinęła nogawki spodenek Frania i poprosiła, abym przeszła z małym jeszcze kilka razy przez gabinet. Po tym spacerku powiedziała tylko, że to, co zadziwia, to fakt, że problemy ze stopami nie przeszły dalej, na kolanka. Te są absolutnie w porządku. 
- Brawa dla rehabilitantów. To dowodzi, że Franula pracował i pracuje ze świetnymi fizjoterapeutami.
To też wiemy:)

wtorek, 7 maja 2013

Majówkowo

Podczas majówki postanowiliśmy choć na tych kilka dni wyłączyć się z codziennego życia. Pojechaliśmy na cztery dni do rodziny. 
Ta przerwa była nam ogromnie potrzebna - z dala od codzienności, zabiegania, miliona obowiązków i...gotowania obiadów;-)
Spacerowaliśmy, rozmawialiśmy, jedliśmy (za dużo), śmialiśmy się i obserwowaliśmy Franka. To była radość największa. Jak na dłoni widać było zmiany w zachowaniu krasnala - rok temu, podczas ostatniej wizyty w dziadków, krasnal dużo płakał, wymiotował... Wszystko było problemem. Teraz Franula był jednym wielkim uśmiechem. 
Ulga, spokój i radość - te trzy słowa chyba najlepiej opisują nasze odczucia.

Franula w ciągu tych czterech dni zrobił kilka rzeczy po raz pierwszy w życiu.  Jedną na bank zachwycony będzie Franiowy 'wujek Radek'. Może nawet bardziej niż my? Jeszcze mu o Franiowym wyczynie nie mówiliśmy.


Pierwszy w życiu tor przeszkód pokonany!
Była nagroda od dyrektora toru;)

niedziela, 5 maja 2013

1%

Kilka dni temu skończył się okres rozliczeń podatkowych. 
Środki z 1% wpłyną na subkonto Frania w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" zapewne dopiero w październiku/listopadzie. Już teraz jednakże chcielibyśmy kolejny raz z całego serca podziękować wszystkim, którzy zdecydowali się przeznaczyć swój 1% dla naszego synka.
Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy przekazywali apele na FB i kalendarzyki.
Bez Waszej pomocy Franula nie byłby tu, gdzie jest teraz, nie pokonałby wszystkich dotychczasowych przeszkód na swojej drodze do zdrowia.
My staramy się robić, co tylko jest w naszej mocy, ale prawda jest taka, że wobec braku systemowej pomocy dla osób niepełnosprawnych bez Waszego wsparcia nie dalibyśmy rady. 

Bardzo Wam dziękujemy za pomoc dla Frania.

środa, 1 maja 2013

Ważne dla podopiecznych Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą

Jakiś parszywy oszust (któremu zepsół się musk na lekcji języka polskiego) próbuje wyłudzić dane podopiecznych Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" rozsyłając poniższego maila do rodziców dzieci.
Nie dajcie się nabrać! Parszywiec korzysta z tego, że najbliższe dni są wolne i nie ma możliwości zweryfikowania tej prośby. 

Przekażcie tę informację dalej.

Co też niektórzy ludzie mają w głowie i sercach..