Franek pokazuje kierunek

Na początku był chaos. 
I strach. 
Gigantyczny.
Potem takie zacięcie się w sobie, klapki na oczach - trzeba ćwiczyć, ćwiczyć, ćwiczyć.
Chwilami tylko opadając z sił znajdowałam w sobie odrobinę spokoju, by spojrzeć na Frania jak na zwyczajne dziecko. Z czasem złapałam się na tym, że nie potrafię się bawić z Franiem - przed każdą zabawą "pisałam" w głowie konspekt zajęć - cele - nad jakim deficytem pracujemy, czas, przebieg, jakie pomoce itd itd. Frankowy tata miał podobnie - wracałam z krasnalem z turnusu i wieczorem rozmawialiśmy o zaleceniach dla Franuli, jaki problem dostrzegli terapeuci itp. 
Trochę wody musiało upłynąć, abym wyszła ze stadium chaosu i zauważyła, że Franek lekarskie czarnowidztwo ma w głębokim poważaniu.
Zauważyłam, zrozumiałam przekaz i...odetchnęłam z ulgą.
Zrozumiałam, że Franek wyznacza tempo i to on pokazuje kierunek. 
Ha! Taki mały a taki mądry! 
Jak każde dziecko.


Nauczyłam się więc za syniem mieć czarnowidztwo w poważaniu i zaczęłam się cieszyć krasnalkiem jak tylko cieszyć się da.
To naprawdę nie był krótki i łatwy proces.
Studenci mówią: studia - nie wyścigi (polemizowałabym;-), ja za to powiedziałam sobie - rehabilitacja - nie wyścigi. 
I wrzuciłam na luz. 
Widzę frankową szklankę do połowy pełną a nie pustą - punkt odniesienia mam(y) kompletnie inny.
Gdy ktoś mnie pytał w ostatnim roku, dlaczego nie próbujemy tego-czy-owego, a może kolejna terapia, może jakieś ręce-które-leczą, odpowiadam(y) konsekwentnie 'nie'. Nie dlatego, że nam się nie chce czy szkoda pieniędzy. Nie. Nauczyliśmy się patrzeć na Franka i wyciągać wnioski. Wcześniej rzucałam się na każdą wskazówkę - czytałam, dzwoniłam, często próbowaliśmy. To był emocjonalnie bardzo trudny czas - bałam się, że przegapimy jakąś szansę, nie dopilnujemy czegoś, że przez nas Franula kolejny raz straci. Dlaczego kolejny raz? Bo to był jeszcze czas rozpamiętywania co by było gdyby... Gdyby inni lekarze, inny szpital itd. Rozważania destrukcyjne, kompletnie bez sensu.

Dziś już tylko czasem dopada mnie stres, wstrętna gadzina, ale wtedy mówię mu, żeby spadał na drzewo, bo Franek wie najlepiej. Jak już człowiek nauczy się rozumieć mądrość własnego dziecka i polubi je (bo to, że się dziecko kocha, to oczywista oczywistość), wie, którą drogą trzeba iść i znajduje się w sobie nagle spokój. Może jakiś mądry psycholog nazwałby ten etap pogodzeniem się z niepełnosprawnością dziecka, ja to nazwę etapem spokoju, wyciszenia i radości, że taki cudowny mały człowiek jest naszym dzieckiem.
Nie oznacza to, że teraz nie uważamy, nie myślimy i leżymy do góry brzuchem w domu. Nic z tych rzeczy. Nadal mamy oczy wokół głowy, bacznie obserwujemy Franka, stosujemy się do zaleceń terapeutów, bardzo zmieniliśmy naszą codzienność dostosowując ją do potrzeb Frania, ale jest w nas SPOKÓJ. 
Podczas naszego długiego weekendu majowego patrząc na Franka zrozumiałam, że oprócz miłości jest we mnie też myśl: choroba, lubię tego dzieciaka. Lubię w sposób nie dający się tego opisać.

Długo piszę i mało klarownie chyba. 
Próbuję powiedzieć, że bardzo trudno jest mieć dystans, patrzeć na swoje dziecko tylko jak na dziecko nie tracąc z oczu tego, co najważniejsze dla jego rozwoju emocjonalnego i fizycznego. My z czasem czuliśmy się już jak terapeuci i rehabilitanci Franka a nie jak rodzice. Od roku zmieniamy to. Teraz doszliśmy do punktu, w którym chyba osiągnęliśmy pewną równowagę pomiędzy byciem rodzicami a trzymającymi-rękę-na-pulsie-terapii-i-rehabilitacji.
Dobrze nam z tym.


Nie tak dawno zastanawiałam się nad tym, jak pisać o Franku. Nie potrafię pisać o nim bez entuzjazmu. 
Tak naprawdę tylko my wiemy, ile to dziecko przeszło i jakie były rokowania. I wiemy, że nie można inaczej pisać o takim fajnym młodym człowieku.
Nie da się.
Wiemy też, że akceptacja dziecka takim, jakie jest, jest sprawą absolutnie kluczową. W tym wypadku nie ma znaczenia czy mówi się o dziecku zdrowym czy chorym. Podstawą jest to, by dziecko kochać i lubić a przez to akceptować takim, jakie jest.

Franio i traktor:)

Kurczę, staram się cały czas przejść do sedna i kiepsko mi wychodzi.
Zakończę więc dziś na wstępie. Konkrety będą jutro po powrocie z Wrocławia.
I tym razem Francik wskazał nam kierunek podróży - od jakiegoś czasu dość często poprawia paluszkiem jedną wkładkę w uchu. Chyba czas oddać aparaty do serwisu. Poza tym okazało się, że przy dłuższym chodzeniu w cud-butach-dopiero-co-kupionych razem z wkładką Franiowa stópka jest kiepsko ustabilizowana. Co to oznacza..?... !@#$%^&* - konieczność poszukania butów z serii goli-strzyże-zęby-rwie. Postanowiliśmy na Wrocław tym razem. Na celowniku buty specjalistyczne dostosowane do kosmicznych wkładek Franka. 
Przy okazji - czy ktoś z Was korzystał kiedykolwiek z dofinansowania do obuwa specjalistycznego? Przeczytałam na ten temat już tyle sprzecznych opinii, że zgłupiałam całkowicie. Zanim zacznę się przebijać przez rozmowy z urzędnikami wolałabym usłyszeć kilka słów od doświadczonych w temacie.