niedziela, 12 maja 2013

Franek pokazuje kierunek

Na początku był chaos. 
I strach. 
Gigantyczny.
Potem takie zacięcie się w sobie, klapki na oczach - trzeba ćwiczyć, ćwiczyć, ćwiczyć.
Chwilami tylko opadając z sił znajdowałam w sobie odrobinę spokoju, by spojrzeć na Frania jak na zwyczajne dziecko. Z czasem złapałam się na tym, że nie potrafię się bawić z Franiem - przed każdą zabawą "pisałam" w głowie konspekt zajęć - cele - nad jakim deficytem pracujemy, czas, przebieg, jakie pomoce itd itd. Frankowy tata miał podobnie - wracałam z krasnalem z turnusu i wieczorem rozmawialiśmy o zaleceniach dla Franuli, jaki problem dostrzegli terapeuci itp. 
Trochę wody musiało upłynąć, abym wyszła ze stadium chaosu i zauważyła, że Franek lekarskie czarnowidztwo ma w głębokim poważaniu.
Zauważyłam, zrozumiałam przekaz i...odetchnęłam z ulgą.
Zrozumiałam, że Franek wyznacza tempo i to on pokazuje kierunek. 
Ha! Taki mały a taki mądry! 
Jak każde dziecko.


Nauczyłam się więc za syniem mieć czarnowidztwo w poważaniu i zaczęłam się cieszyć krasnalkiem jak tylko cieszyć się da.
To naprawdę nie był krótki i łatwy proces.
Studenci mówią: studia - nie wyścigi (polemizowałabym;-), ja za to powiedziałam sobie - rehabilitacja - nie wyścigi. 
I wrzuciłam na luz. 
Widzę frankową szklankę do połowy pełną a nie pustą - punkt odniesienia mam(y) kompletnie inny.
Gdy ktoś mnie pytał w ostatnim roku, dlaczego nie próbujemy tego-czy-owego, a może kolejna terapia, może jakieś ręce-które-leczą, odpowiadam(y) konsekwentnie 'nie'. Nie dlatego, że nam się nie chce czy szkoda pieniędzy. Nie. Nauczyliśmy się patrzeć na Franka i wyciągać wnioski. Wcześniej rzucałam się na każdą wskazówkę - czytałam, dzwoniłam, często próbowaliśmy. To był emocjonalnie bardzo trudny czas - bałam się, że przegapimy jakąś szansę, nie dopilnujemy czegoś, że przez nas Franula kolejny raz straci. Dlaczego kolejny raz? Bo to był jeszcze czas rozpamiętywania co by było gdyby... Gdyby inni lekarze, inny szpital itd. Rozważania destrukcyjne, kompletnie bez sensu.

Dziś już tylko czasem dopada mnie stres, wstrętna gadzina, ale wtedy mówię mu, żeby spadał na drzewo, bo Franek wie najlepiej. Jak już człowiek nauczy się rozumieć mądrość własnego dziecka i polubi je (bo to, że się dziecko kocha, to oczywista oczywistość), wie, którą drogą trzeba iść i znajduje się w sobie nagle spokój. Może jakiś mądry psycholog nazwałby ten etap pogodzeniem się z niepełnosprawnością dziecka, ja to nazwę etapem spokoju, wyciszenia i radości, że taki cudowny mały człowiek jest naszym dzieckiem.
Nie oznacza to, że teraz nie uważamy, nie myślimy i leżymy do góry brzuchem w domu. Nic z tych rzeczy. Nadal mamy oczy wokół głowy, bacznie obserwujemy Franka, stosujemy się do zaleceń terapeutów, bardzo zmieniliśmy naszą codzienność dostosowując ją do potrzeb Frania, ale jest w nas SPOKÓJ. 
Podczas naszego długiego weekendu majowego patrząc na Franka zrozumiałam, że oprócz miłości jest we mnie też myśl: choroba, lubię tego dzieciaka. Lubię w sposób nie dający się tego opisać.

Długo piszę i mało klarownie chyba. 
Próbuję powiedzieć, że bardzo trudno jest mieć dystans, patrzeć na swoje dziecko tylko jak na dziecko nie tracąc z oczu tego, co najważniejsze dla jego rozwoju emocjonalnego i fizycznego. My z czasem czuliśmy się już jak terapeuci i rehabilitanci Franka a nie jak rodzice. Od roku zmieniamy to. Teraz doszliśmy do punktu, w którym chyba osiągnęliśmy pewną równowagę pomiędzy byciem rodzicami a trzymającymi-rękę-na-pulsie-terapii-i-rehabilitacji.
Dobrze nam z tym.


Nie tak dawno zastanawiałam się nad tym, jak pisać o Franku. Nie potrafię pisać o nim bez entuzjazmu. 
Tak naprawdę tylko my wiemy, ile to dziecko przeszło i jakie były rokowania. I wiemy, że nie można inaczej pisać o takim fajnym młodym człowieku.
Nie da się.
Wiemy też, że akceptacja dziecka takim, jakie jest, jest sprawą absolutnie kluczową. W tym wypadku nie ma znaczenia czy mówi się o dziecku zdrowym czy chorym. Podstawą jest to, by dziecko kochać i lubić a przez to akceptować takim, jakie jest.


video
Franio i traktor:)

Kurczę, staram się cały czas przejść do sedna i kiepsko mi wychodzi.
Zakończę więc dziś na wstępie. Konkrety będą jutro po powrocie z Wrocławia.
I tym razem Francik wskazał nam kierunek podróży - od jakiegoś czasu dość często poprawia paluszkiem jedną wkładkę w uchu. Chyba czas oddać aparaty do serwisu. Poza tym okazało się, że przy dłuższym chodzeniu w cud-butach-dopiero-co-kupionych razem z wkładką Franiowa stópka jest kiepsko ustabilizowana. Co to oznacza..?... !@#$%^&* - konieczność poszukania butów z serii goli-strzyże-zęby-rwie. Postanowiliśmy na Wrocław tym razem. Na celowniku buty specjalistyczne dostosowane do kosmicznych wkładek Franka. 
Przy okazji - czy ktoś z Was korzystał kiedykolwiek z dofinansowania do obuwa specjalistycznego? Przeczytałam na ten temat już tyle sprzecznych opinii, że zgłupiałam całkowicie. Zanim zacznę się przebijać przez rozmowy z urzędnikami wolałabym usłyszeć kilka słów od doświadczonych w temacie.


43 komentarze:

  1. Aga, bierzesz od lekarza zlecenie na buty, z tym zleceniem idziesz do NFZtu, oni je podbijają i wpisują kwotę jaką dofinansują a potem już do producenta pobrać wymiary stopy dziecka. No i resztę kwoty (tej co juz nie refunduje NFZ) musisz dopłacić z własnej kieszeni. Ale odbierając buciki bierzesz fakturę którą potem ślesz do fundacji, refundują kwotę (zapłacono gotówką).
    Tak przynajmniej odbywało się to u nas przy zakupie buciorów Aleksa.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. 1. Specjalizacja lekarza - musi być dr rehab?
      2. Jaki producent? Czytałam, że musi to być taki, który ma podpisaną umowę z NFZ, czytałam też że but musi być robiony na miarę. Krótko mówiąc, nie można pojechać do sklepu z obuwiem specjalistycznym i wybrać modelu pasującego dziecku.
      Mieliście takie ograniczenia?

      Usuń
    2. Tak
      Buty przepisała nam lekarka rehabilitacji Aleksa, pewnie może tez ortopeda
      Szukaliśmy producenta który ma podpisaną umowe z NFZ, buty były robione na miarę w Bytomiu
      Może i możesz kupić buty w sklepie specjalistycznym, tylko czy od razu trafisz na te odpowiednie? No bo co powiesz, czy wypożyczą Ci buty na godzine czy dwie bo chcesz sprawdzić czy dziecko będzie dobrze w nich chodzić.
      Albo wydasz kupę kasy a okaże sie że coś jednak jest nie tak.

      Wiesz, na mój babski rozum to jest tak, jakbyś chciała w aptece kupić lek na P bez recepty. Po pierwsze nikt Ci go nie wyda, tym bardziej ze zniżką. Mogą Ci zaproponować zamiennik bez recepty, ale wiadomo za pełną kwote i bez gwarancji że pomoże ;)

      Usuń
    3. Beata, Franek musi mieć po prostu buty dostosowane do wkładki ortopedycznej, żadne inne "dodatki" nie wchodzą w rachubę. Resztę koryguje już frankowa wkładka, stąd sprawa jest dość prosta. Inaczej by było, gdyby sam but miał korygować problem ze stopą Franka.
      Takie buty produkuje np 'memo' - wkłądasz wkładkę, sprawdzasz czy wiązanie/rzepy dobrze utrzymują stopę i po sprawie. Wiemy jaką wysokość cholewki ma mieć Franek. I już.
      A u jakiego producenta w Bytomiu robiliście buty dla Alexa?
      Jaki jest limit refundacji i le par w roku może dofinansować?

      Usuń
    4. Bea, zaintrygowałaś mnie tą miarą. Franek miał raz zdejmowaną miarę do butów - ograniczyło się to tylko do zmierzenia długości stopy. I tyle. Czy na skierowania Wasza dr rehab wpisała jakieś szczególne zalecenia?

      Usuń
    5. http://www.obuwie-ortos.pl/index.php
      Już nie pamiętam jaki jest limit, i ile par przysługuje, bo póki co robiliśmy tylko jedną
      Za kilka dni idziemy na kontrolę do reh to będę prosiła o zlecenie na sandałki.
      memo pewnie nie ma umowy z NFZ, a bez zlecenia od lekarza spec NFZ nic Ci nie zrefunduje, musi być papierek i pieczątka.
      Jesli wiesz co potrzebuje Franio to moze kup w tym memo na fakture i ślij ją do fundacji.

      Usuń
    6. Beata, teraz nie mamy wyjścia - musimy kupować buty na cito. Pytam na przyszłość.
      Te buty, do których Francyś miał zdejmowaną miarę to Piedro. Wiesz ile one kosztują? 500-700 zł! Dlatego pytam o limit, bo może opłaca się po prostu kupić buty nie na miarę, przynajmniej teraz, gdy jest wkładka i wiadomo, czego szukamy.
      Znając życie tak myślałam, że słowami-kluczami są tu papierek i pieczątka:)
      Dzięki za wskazówki:*

      Usuń
    7. Tak, pisało jaki rodzaj deformacji mają stopy (zwykły śmiertelnik tego nie przeczyta)
      U Aleksa brano miarę całej stopy, wzdłuż, w szerz, w obwodzie, obwód kostki. Chodzi o to żeby szło te buty zawiązać i faktycznie utrzymywały stopę do nogi pod kątem 90st (wydłuzenie ścięgien achillesa) a nie żeby noga latała w bucie jak patyk w kiblu.

      Usuń
    8. he he:) Uwielbiam Twoje metafory:)

      Przy mpd sprawa jest cięższa pewnie.
      Kurcze, muszę zgłębić temat.

      A tak w ogóle to dlaczego jeszcze nie śpisz?? Bo ja to wiem, co robię przy kompie o tej porze;-)

      Usuń
    9. Aga NFZ refunduje określonej kwoty tylko ileś tam procent, chyba 50%, no zabij nie pamiętam. Więc rozumiesz jak się ma kwota do refundacji.

      Usuń
    10. No nie śpię, bo musiałam przeczytac co napisałas, no i jak mogłam coś mądrego w temacie naskrobac to naskrobałam
      Ja nie wiem co to za nieludzkie godziny pisania postów na blogu, bloger powinien Ci jakieś blokady załozyć za zakłócanie ciszy nocnej :P

      Usuń
    11. he he:) Blog przestałby istnieć:)

      Robotę mam, kurka wodna. Idzie mi jak krew z nosa, bo mi percepcja już mocno siadła. Daję sobie czas do godz 2 max.

      Jak się czegoś jeszcze dowiem o butach to dopiszę.
      A Franka dr rehab. jest w CZD, kurka wodna. Na paliwo wydamy tyle, co na refundację;-)
      Strona Waszego producenta wygląda sensownie, tylko szkoda, ze nie zamieścili modeli dziecięcych.
      No nic, pogadam przy najbliższej okazji jeszcze w Franiowym 'wujkiem Radkiem'.

      Kolorowych, ciotka;-)

      Usuń
  2. Franiu Kochany masz cudownych Rodziców i Kochaną Siostrę.
    Franio dasz radę.

    OdpowiedzUsuń
  3. W kwestii butów to ja się nie wypowiem, bo się nie znam.
    Ale prawdą jest, że Franek zawsze sam wskazuje kierunek, wystarczy umieć go słuchać i obserwować.
    Bardzo dobrze, że wreszcie zagościł w Was spokój - teraz dopiero ten spokój także odczuje Franek, a efekty wszelkich terapii przejdą wszystkie oczekiwania - tego jestem pewna.

    OdpowiedzUsuń
  4. O rany jak dobrze że stopy Miłosza są w zwykłym stanie. Buty za 700 masakra. A mnie 100 wydaje się za dużo. Mam nadzieję że traficie na te doskonałe

    OdpowiedzUsuń
  5. Pierwszy raz komentuję, choć czytam od dawna i kibicuję Wam z całych sił.
    My mieliśmy dofinansowanie na buty Piedro. Nie pamiętam już jak dokładnie wyglądała procedura. Wiem że mieliśmy refundowaną całą kwotę, część z NFZ a część chyba z MOPRu. Wszystko załatwialiśmy przez Ośrodek Rehabilitacji, do którego przyjeżdżał lekarz ortopeda, i który wystawił zaświadczenie na buty. Miarę na buty pobrała nasza Pani rehabilitantka. Połowę kwoty refundował NFZ a drugą połowę chyba (skleroza!!) wyłożyliśmy my a później dostaliśmy zwrot. Niestety nie pamiętam jakie musiały być spełnione kryteria.
    Trzymam kciuki za bezproblemowe załatwienie sprawy :)
    Marta

    OdpowiedzUsuń
  6. Aga pięknie napisałaś o Franiu. TO takie naturalne, że przy chorym dziecku wpadamy w otchłań gonitwy myśli,wiecznych wyborów lepszych opcji (lekarzy, terapii itp.) wyrzutów sumienia i czego tam jeszcze nie ma zapominając, że jest koło nas po prostu nasze kochane dziecko. Kuba miał wrodzoną wadę przewodu moczowego. Wieczne szpitale, sprzeczne diagnozy, wszystkie pieniądze wydane na prywatne wizyty i badania ...no sama wiesz. Ale był taki dzień, kiedy zaczęło być lepiej. Kuba miał 3 lata i pamiętam to jak dziś. SIedzieliśmy w ogrodzie u przyjaciół a dzieci biegały po trawie. Było lato. I mój chłopczyk podbiegł, żeby zapytać czy może ściągnąć skarpetki. Najpierw spojrzałam przerażona. Już widziałam zakażenie, pobyt w szpitalu. Przyjaiółka powiedziała - no zgudz się, przecież od jakiegoś czasu jest lepiej.

    Minę Kuby, który w wieku 3 lat po raz pierwszy gołą nogą dotknął trawy zapamiętam do końca życia. To był też czas kiedy zobaczyłam w nim tylko radosne dziecko a nie chorego chłopca. Potem było już tylko lepiej (że tak zakończę optymistycznie :) ).

    To ciężkie, ale nie nie możliwe, żeby wyzwolić się z kręgu choroby i zobaczyć dziecko w dziecku :))

    OdpowiedzUsuń
  7. Ja jestem niestety na etapie " kurczę robię chyba wciąż za mało " . Odkąd jest ciepło z pracą w domu jest ciężko i nor.alnie nie wiem w ktora strone isc ...

    OdpowiedzUsuń
  8. Witam, refundowana jest 1 para na rok. limit bodajże na parę 2 sztuki to 207 albo 217 zł.
    Ja zbastowałam. Lekarz wypisał mi wniosek -pierwsza wątpliwość to ilość sztuk, 1 czy 2 -1 czyli para czy dwa buty. Niżej jest napisane , ze zaopatrzenie obustronne. Pani z NFZ nie umiała odpowiedzieć na moje pytanie dotyczące poprawnego wypisania wniosku?:)Następnie NFZ nie podbił wniosku, bo był za mało uzasadniony-choć napisane było wszystko co w rozporządzeniu....
    Kupiłam córce:
    http://allegro.pl/buty-ortopedyczne-nimco-rozm-25-i3226869265.html
    są świetne , śliczne, pięknie wykonane , chyba nawet lepsze niż Piedro, których zawsze używaliśmy -polecam mama Ali

    OdpowiedzUsuń
  9. Aga, ja wiem, że to, co piszesz, jest bardzo ważne dla rodziców chorych dzieci, z najważniejsze dla tych, którzy są o krok za Wami w uczeniu się życia z tym problemem. Nie wiem jednak, czy wiesz, że jest to także bardzo ważne dla rodziców zdrowych dzieci. Kiedy czytam takie wpisy, jak dzisiejszy, poza niesamowitym podziwem dla Waszej mądrości (a wierz mi - jesteście - cała Rodzina - dla mnie Bohaterami przez wielkie "B"), czuję, że wracam na swój właściwy tor. Dostaję pozytywnego kopa: "popatrz, jak piękne jest życie!" I to nie na zasadzie kontrastu: "ja to mam dobrze, bo moje dzieci są zdrowe", ale dlatego, że na świecie są tacy wspaniali ludzie, że można pomóc w robieniu czegoś dobrego, że trudne historie mogą mieć taki piękny ciąg dalszy. Potrafię czytać między wierszami, wiem, że nie zawsze jest tak pięknie i różowo, jak w tym blogu, że przyszłość wciąż wyglądaj jak znak zapytania (na szczęście nie czarny, a kolorowy), ale tym bardziej Was podziwiam.
    Agnieszka

    OdpowiedzUsuń
  10. Super notka. "Nie potrafię pisać o nim bez entuzjazmu" - żaden rodzic nie potrafi. I to jest piękne.

    OdpowiedzUsuń
  11. Aga, nie masz pojecia, jak mnie ten post ucieszyl. To dokladnie to, co ja czuje w stpdunku do Kaspra, tylko tego tak adnie powiedziec nie umiem ;)

    A odnosnie butow: popytaj o semiortopedyczne Piedro. Sa jak normalne buty, ladne, ale nie do zdarcia i przystosowane do wkladek. przypuszczam, ze w Polce moze nie byc takiego wyboru, ale pytaj o mozliwosc zamowienia, bo jest to jedna z niewielu firm, ktorerobia buty w roznych szerokosciach. wkladka nic nie da, jak nie pasuje do buta. My kupujemy tez Track Style, ale te w Polsce chyba nie sa dostepne. Zawsze mozesz do mnie na zakupy przyjechac ;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu, kto jak kto, ale Ty umiesz mówić wyjątkowo pięknie i zrozumiale o sprawach związanych z autyzmem. I nie tylko:*

      Wygląda na to, że będziemy mieli podbny problem do Kasprowego - stopa Frania jest tak szczupła, że trzeba będzie i szewca doszywać rzepy. I to mimo wkładki!

      I dzięki za zaproszenie:)
      Kto wie..kto wie;-)

      Usuń
  12. najpierw lekarz potem nfz i jest jakiś limit i reszte może dołożyć pfron oni dają 200% limitu nfz więc może być tak że buty będą za darmo

    OdpowiedzUsuń
  13. Agnieszko!
    Nam zlecenie na buty wystawił ortopeda. Stopy zostały wymierzone wzdłuż, wszerz i poprzek- w sumie kilkanaście różnych pomiarów. Dodatkowo został zrobiony wycisk stóp w specjalnym tworzywie.

    Refundacja z NFZ wynosi 2x 155 zł. O refundację reszty kwoty można się starać w PEFRON.
    Właśnie dostałam telefon, że nasze są już gotowe, ale Agatka chora, więc muszą trochę poczekać.

    POZDRAWIAM

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kwota refundacji dotyczy butów wraz z wkładkami również robionymi na miarę.

      Usuń
  14. ciesze się ogromnie z tego posta :)
    szybko się uwineliście z tematem.
    pewno będziecie mieli lepsze i gorsze dni i powroty do pędu owczego (ja mam) ale zawsze to krótszy pęd i szybciej rozum i docenienie tego co się ma wraca :)

    Franiulo słodki
    mój stary koń i też wyrywa mi kamerkę :D

    OdpowiedzUsuń
  15. Dlatego Was tak uwielbiam czytać.
    Mądrości życiowe same tutaj :*

    OdpowiedzUsuń
  16. Odpowiem zbiorowo.

    Bardzo dziękuję Wam za wszystkie wskazówki odnośnie dofinansowania do butów. Mamy temat do rozmów z frankowym guru-team'em.

    Pisząc ten tekst miałam na myśli całe życie Franka nie tylko ostatnią diagnozę. Osobiście uważam, że dość długo zajęło nam ogarnięcie tematu. Może dlatego, że ciągle "wyskakiwało" coś nowego. Dobrze jednak, że po prawie 4 latach w końcu dotarliśmy do tego etapu.
    Nie zamierzam twierdzić, że jest lekko, łatwo i przyjemnie a my jesteśmy jakąś super-rodziną. Nic z tego. Często jest ciężko a my mamy po dziurki w nosie, kilka razy w tygodniu ze zmęczenia ryjemy nosami po ziemi. Staram się jednak pamiętać te fantastyczne momenty z dnia - one dają nam siłę. Wszystkie trudne sytuacje wycieram z pamięci, gdy tylko Franula pójdzie spać. Siadam po kolacji, przeglądam zdjęcia uśmiechniętego Franka i to wystarczy, by naładować akumulatory na noc. Bo Franula ciągle nie przesypia nocy. I tak w kółko.
    Każdy musi znaleźć jakiś sposób, by mieć siłę, entuzjazm i wiarę na kolejny dzień.

    Dziś już jednak nic pisać nie będę, bo jestem koszmarnie zmęczona po całym dniu. Aparaty w serwisie, buty zamówione, spacer zaliczony. Plan został więc wykonany.
    Tylko Franek znowu zagilony, kurka wodna.

    OdpowiedzUsuń
  17. Dla mnie jesteście Najdzielniejszą i Najfajniejszą rodziną na Świecie. Serio.
    Nie potrafię opisać co o Was myślę.

    Lubię, podziwiam, może trochę zazdroszczę postaw.

    OdpowiedzUsuń
  18. No to ja o butach już nie będę pisać- skoro już po sprawie:)
    A co do Twojego widzenia Frania- bardzo mi bliskie jest to o zabawie- ja wciąż jeszcze mam w sobie ten wkurzający mnie przymus "zabawy uczącej". I co gorsza- obarczam nim moich chłopaków. Czas zbastować:)!
    A reszta??? twoich słów- bliskie mi to bardzo i ważne. Ładnie to poukładałaś w jedno... Najłatwiej jest mi czuć zniewalającą tkliwość i miłość, gdy patrzę, jak Ignaś śpi... wtedy choroba też śpi i nie nęka mnie lękiem...
    I faktycznie- słuchać dziecka- to chyba klucz do sukcesu i bliskości. Na przekór wszystkiemu.
    Ściskam Cię (i F.N.A (?- zapomniałam:()

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Anita, we mnie przymusu już nie ma, ale i tak w zabawach z wykorzystaniem różnych "pomocy naukowych" od razu analizuję, co tam w tym kochanym mózgu się ćwiczy:) To już chyba we mnie zostanie.
      Dlatego najbardziej lubię spacery z Franiem. Wtedy niczego nie trzeba analizować.

      Radek:)
      Na 'A' imię ma brat pana męża;-)

      Uściski dla Waszej piątki:*

      Usuń
  19. Informuję o nominacji. Jeżeli znajdzie się chwila to zapraszam do zabawy. :)

    OdpowiedzUsuń
  20. Zdjęcie Natalki wpatrzonej we Franka- cudny widok. Tyle ciepła, miłości z Niej bije , Natka jest wspaniałą dziewczyną.
    Agusia, nie będę się powtarzała , wszystko napisali Twoi goście. Jak biegnie tempo , jak życie postrzega Rodzic dzieciaczka chorego wiedzą Ci, którzy w tym trwają. Wiem, że inaczej wygląda świat przez pryzmat wyzwań, które są wraz z dzieckiem, Jego zaburzeniem. Inne radości , smutki też inne..Najpiękniejszy stan, to stabilizacja. W chwili, kiedy zaskakuje dodatkowa diagnoza, jakby szlak trafił "tu i teraz", panika, strach i szukanie...Życzę właśnie tej stabilizacji, równej drogi tylko na przód !!! Miliony buziaków. Babcia Gosia.

    OdpowiedzUsuń
  21. Cudowne dzieciaki:) Natalka w sposobie trzymania Franusia i w spojrzeniu ma w sobie bezkresny ocean czułości dla swojego maleńkiego braciszka. Piękne zdjęcie.

    OdpowiedzUsuń
  22. Oj mamo, mamo, nie wiedziałaś, że dziecko zawsze najlepiej wie, czego najbardziej potrzebuje do prawidłowego rozwoju? Słuchaj się dzieci - daleko zajdziesz. A tak naprawdę każde niepełnosprawne dziecko jest wyjątkowe na swój sposób, tak samo jak każdego rodzica będzie cieszyła inna nabyta umiejętność. Pozdrawiam serdecznie.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Rodzice musieli się duuuużo nauczyć:)

      Usuń
  23. Ja sie rozkleiłam, dzieki za ten wpis, powoli zaczynamy byc na podobnym etapie SPOKOJU...choc jednak wciąż kłębią sie w głowie te pretensje do samej siebie "mogłam lepiej, wczesniej...etc". Dzieki Agnieszko,

    Agata, mama Piterka.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Agata, doskonale Cie rozumiem.
      Nie ma co już patrzeć wstecz, to nic nie da. Te retrpspekcje są tylko źródłem negatywnych emocji i smutku.. Nic to nie da naszym dzieciakom, związkom ani nam. Do bani. Naszym dzieciakom udało się.
      Ja ciągle mam w uszach Twój reportaż z OIOMu noworodkowego.. Zobacz, ile nasze dzieci pokonały, ile nasze rodziny razem przeszły. To wszystko już za nami - bardzo wierzę, że to, co najtrudniejsze już minęło. Teraz będzie tylko lepiej.
      Uściski dla Piterka i Ciebie:)

      Usuń
  24. Przeszłyśmy podobną drogę. Nie w chorobie, ale w reakcjach i odbiorze problemu.
    Chaos, kręcenie w kółko, poszukiwanie metod i rzucanie się na wszystko, jak na pierwszy od tygodni posiłek. Masakra.

    Spokój nie ma ceny.
    W spokoju dziecko lepiej się rozwija.

    Dziś nasza szklanka nie jest do połowy pełna. Jest pełna w 80%ciu procentach. :)

    :* dla Was i powodzenia z butami. Zupełnie nie jestem w temacie. Daniel ma zalecenie chodzić jak najwięcej boso. :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ciotku Kropku, my przechodziliśmy taki jeden duży etap - to o nim tutaj piszę - i kilka "podetapików", gdy dowiadywaliśmy się o kolejnej górce. Mam nadzieję, że więcej tych 'podetapików' nie będzie. Oby.

      Uściski:*

      Usuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję