niedziela, 30 marca 2014

O Wiktorku i pewnym badaniu

To będzie wpis o małym chłopcu, walce o życie, którą właśnie rozpoczyna i badaniu, które mogło zmienić wszystko.

Mamy w gronie znajomych dwóch braci-wcześniaków. Starszy, dziś 4,5-letni, Wojtuś, urodził się w 24 tygodniu, młodszy zaś, Wiktorek, dziś 3,5-letni, urodził się w 32 tygodniu ciąży (Ewa, mama chłopców, prowadzi ten oto blog).
Wiktorek całkiem fajnie wyszedł z wcześniactwa i wydawało się, że to, co w życiu najtrudniejsze, już za nim. Taką nadzieję rodzice mieli do ubiegłej niedzieli. Tydzień temu maluszka zaczął boleć wzdęty brzuszek, lekarz badający dziecko zalecił espumisan. W poniedziałek oddech małego stał się płytki a brzuszek zaczął mu dokuczać jeszcze bardziej. Lekarka badająca małego stwierdziła, że chyba gromadzi się mu płyn w płucach i natychmiast skierowała go do szpitala. 

piątek, 28 marca 2014

Franio i studenci

Jakiś czas temu Frankowy 'wujek Radek' zapytał nas, czy mógłby wykorzystać Krasnala do celów naukowych, czyli podczas swoich zajęć ze studentami fizjoterapii. Czy moglibyśmy odmówić?? W dodatku przyszłym fizjoterapeutom?? Absolutnie nie! I tak dziś o godz. 9.15 Franula wziął udział w ćwiczeniach dla studentów fizjoterapii.
Oto relacja z zajęć.


czwartek, 27 marca 2014

Książkowe podziękowania

Dzisiaj skończyła się na portalu polakpotrafi.pl akcja zbiórki środków na wydanie naszej książki . 
W imieniu całego książkowego teamu dziękuję Wam wszystkim z całego serca za niewiarygodne zaufanie, wiarę w nasze przedsięwzięcie, za wpłaty, przekazywanie informacji o akcji na FB oraz Waszych blogach i za niesamowite wsparcie. 

Na tę chwilę akcja kończy się wynikiem 11.896 zł. Zgodnie z regulaminem serwisu musimy poczekać jeszcze dwa tygodnie (być może jeszcze jakieś wpłaty są "w drodze"), zaś finalna kwota zbiórki zostanie jeszcze pomniejszona o opłaty i prowizje. Obiecuję, że poinformujemy Was, jaka suma zostanie ostatecznie przeznaczona na wydanie książki.

Już wkrótce opublikujemy na fejsbukowej stronie projektu dalsze informacje o książce a tymczasem zbieramy siły i zabieramy się za wykonywanie zakładek, breloków i innych nagród dla Darczyńców 




wtorek, 25 marca 2014

Sprawa protestu

Tak jak chyba wszyscy rodzice dzieci niepełnosprawnych obserwuję wydarzenia w Sejmie. Obserwuję, mielę w sobie uczucia i słowa i zastanawiam się, co napisać. Bo uczuć jest we mnie cała gama - od wściekłości, poprzez rozczarowanie, zdziwienie, smutek i bezradność. 
Gdzie tkwi sedno problemu? Przede wszystkim w konieczności przeprowadzenia zmian SYSTEMOWYCH, czyli tego, o czym rodzice dzieci niepełnosprawnych mówią już od dłuższego czasu. Chodzi o uzawodowienie opieki nad dzieckiem, o nieograniczony dostęp do terapii i rehabilitacji (bez konieczności zmiany miejsca zamieszkania, żebrania o wsparcie, 1%, darowizny, zbierania plastikowych nakrętek i pisania nocami apeli o wsparcie leczenia i rehabilitacji dziecka), o poziom dofinansowania sprzętu, o to, by zapisy ustawowe nie były fikcją (kwestia SUO, nauczycieli wspierających, subwencji oświatowej itd), wreszcie o to, byśmy jako rodzice czuli się rodzicami a nie specami od rehabilitacji, terapii wszelakich i logistykami. Krótko mówiąc chodzi o to, by było NORMALNIE - żeby nie trzeba było się wykłócać i wywalczać sobie niczego, niczego wypraszać i wyżebrywać. 
Żadnych fajerwerków i wakacji na Karaibach. 
Normalności.
Tylko i aż tyle.

czwartek, 20 marca 2014

Kulisy migania



Nieee, nie migam się od pisania, jeno obowiązków huk i ten przełom zimowo-wiosenny jakoś ciężko przetrwać. Ale to problem mój, nie Franiowy - młodzież jest w kondycji wyśmienitej. Franc rozgadał się PRZEPIĘKNIE. Pani Ewelina (logopedka) powiedziała wczoraj, że Krasnal zaczął wokalizować jak 10-11-miesięczne dziecko i bardzo bardzo próbuje mówić. Dowody mam przedstawić? Proszę zadzwonić do mnie, gwarantuję, że nie porozmawiamy w spokoju, bo w tle będzie słychać Francysia:)

poniedziałek, 17 marca 2014

Dwa słowa na dwa lata to za mało

Ponieważ kwesta rozwoju mowy jest nam szczególnie bliska, całym sercem popieramy akcję logopedów pod hasłem


Dwa słowa na dwa lata to o 270 słów za mało

W ramach akcji będącej oddolną inicjatywą logopedów (owacje na stojąco dla wszystkich terapeutów biorących w niej udział!!!) będzie można udać się z dzieckiem w dniu 
26.04.2014 r. 
na darmowe godzinne konsultacje logopedyczne. Ostateczna lista gabinetów zostanie podana 11. kwietnia na stronie akcji na FB.

Akcja nie ma sponsora ani patrona, więc siostry i bracia blogerzy - do dzieła! Niech wieść idzie w świat.

***
Nie słuchajcie, gdy ktoś mówi Wam, że:
- eeeeeeeeeeeeeeee, każde dziecko rozwija się inaczej (to fakt, ale normy rozwojowe fakt ten także uwzględniają), 
- eeeeeeeeeeeee, panikujecie (może, ale ten etap rozwoju dziecka już nie wróci, czasu nie da się cofnąć - lepiej pójść do specjalisty i usłyszeć, że wszystko jest w porządku niż za jakiś czas wyrzucać sobie, że się tak długo czekało), 
- chłopcy zaczynają mówić później (taaak? a są na to badania? czy tylko pani Wiesia z trzeciego tak twierdzi?),
- jak nie mówi, to po co iść do logopedy ? (a do kogo iść?? do rzeźnika? babki zielarki?)
- do logopedy chodzą tylko dzieciaki niepełnosprawne (nie tylko).

Jeśli macie jakiekolwiek wątpliwości w kwestii rozwoju mowy Waszego dziecka, skorzystajcie z taj akcji:)

czwartek, 13 marca 2014

Pięć oblicz Franciszka Przedszkolaka

Franio Pytalski
Dzisiaj Franula wyszedł na podwórko przedszkolne z dziećmi (yes, yes, yes - wychodzenie trwa i nie kończy się!). Akurat były malowane ławki. Jeden z panów malujących był wyposażony w sprzęt specjalistyczny - miał w ręku jakąś sprężarkę z farbą (jakkolwiek się to cóś nazywa). Skupiony na swojej pracy nie zauważył, że podszedł do niego mały człowiek i zaczął pytać migając 'jak się nazywa'. Martyna (nauczycielka wspierająca) wytłumaczyła Francowi, że pan odpowie mu, gdy skończy pracę. Krasnal uparcie stał przy panu i migał 'jak się nazywa'.
Martyna spytała Frania po chwili:
- Jak się nazywa pan czy jak się nazywa urządzenie?
I co zamigał nasz cudowny, kochany, mądry synek????? Otóż nasz cudowny, kochany, mądry synek zamigał...


sobota, 8 marca 2014

Pytanie na śniadanie, obiad i kolację. Na deser też;-)

Co daje dziecku zadawanie pytań?
Świat!

Franio w dniu 15 lutego zadał pierwsze w swoim życiu pytanie. Od tego czasu sam sobie bierze ze świata to, co go interesuje i odkrywa siłę sprawczą i moc komunikacji. Zupełnie inną jakościowo niż dotychczas.

Przedwczoraj byliśmy z Krasnalem u lekarza, wizyta była bardzo długa - trochę ponad 2 godz. - bo kilka badań, na koniec oczekiwanie na analizę wyników przez panią dr i werdykt. Szpitalny korytarz był już niemal pusty (pora popołudniowa) - dzieci w sumie było może troje. W pewnym momencie Franula spytał mnie <jak> <nazwisko> i pokazał palcem na chłopca (ciągle jeszcze mylą się Franciowi znaki <imię> i <nazwisko/nazwa> - te dwa terminy są dla niego kompletną abstrakcją. Powiedziałam mu:

środa, 5 marca 2014

Ucz się z Franiem:)

Taki nieoczekiwany wpis się nam urodził dzięki pani Ewelinie z PZG w Opolu. Dawno już nie było lekcji z migowego. Koniec lenistwa, Ciotki i Wujkowie;-) 
Ilustracje pochodzą ze "Szkolnego słownika języka migowego" autorstwa B. Szczepankowskiego i M. Rony.


zając

kupować



wtorek, 4 marca 2014

Rozważania o dasiach i niedasiach

Taka nagroda za wyjście z grupą na plac zabaw
Doby na ten przykład wydłużyć nie da się. 
Z tej niemożności wynikają także inne niedasie - dlatego wpisów na blogu będzie teraz trochę mniej. Werbalną energię trzeba wszak skanalizować w książce, że tak powiem.

Dziś będzie kilka tematów na raz, bo zaległości trochę się narobiło.

W ubiegłym tygodniu podczas wyjazdowej wizyty lekarskiej patrzyliśmy w zachwycie na zachwyt pani doktor nad Franiem - bo tak pięknie daje się badać (no ba, Franek to fan badań, lekarzy, tabletek, syropów, wszelkich utensyliów i sprzętu medycznego, poza strzykawkami), bo taki komunikatywny i cierpliwy. 
Na koniec wizyty usłyszeliśmy: Wy go z tego wyciągniecie.
Zdanie to wprawiło mnie w osłupienie. Może dlatego, że nie zastanawiamy się nad tym, czy wyciągniemy i z czego i czy w ogóle (za dużo zmiennych i znaków zapytania), a może dlatego, że po raz pierwszy usłyszeliśmy takie słowa z ust lekarza? Sama nie wiem. 
Nie wychodzi mi to z głowy od tygodnia.
Kto wie, co będzie. Pażywiom, uwidim.
Ważne, że dawki prochów zwiększać nie trzeba a kolejna wizyta wyjazdowa w wakacje dopiero.