środa, 21 czerwca 2017

Poprawki do poprawek


Zbierałam się do analizy rozporządzeń po poprawkach od kilku dni - jakoś ta czynność ciągle nie sprawia mi specjalnej radości i nie nadaje sensu mojemu istnieniu. Nie ma jednak wyjścia - skoro się powiedziało A, to i B powiedzieć trzeba. Z braku czasu i mocy przerobowych postanowiłam się skoncentrować tylko na leżących mi bardzo na sercu kwestiach związanych z AAC. Czytałam już stanowiska dwóch organizacji pozarządowych i wiem, że fachowo wypunktowały inne kwestie - czuję się więc rozgrzeszona.

W Rozporządzeniu w sprawie warunków organizowania kształcenia [...] uwzględniona została częściowo moja uwaga dotycząca komunikacji alternatywnej i wspomagającej:

źródło


W paragrafie 6 ust. 2 pojawił się więc następujący zapis (pkt. 3):

żródło

W uzasadnieniu czytamy:


źródło

Abstrahuję od języka użytego w powyższym uzasadnieniu (metoda jako proces, substytut braku), zastanówmy się, czy zapis, który pojawił się w paragrafie 6       ust. 2 jest dobry. Oczywiście, że jest dobry - uzupełniony został istotny brak, ale to ciągle nie jest to, o co chodzi - nie taka była istota zgłaszanej przeze mnie uwagi. Dobrze, że zapis pojawił się w punkcie dotyczącym rewalidacji, ale co z zajęciami lekcyjnymi i pozalekcyjnymi, co ze świetlicą i działaniami wychowawczymi? Wprowadzanie dziecku AAC ma sens i przynosi oczekiwane rezultaty, jeśli wszystkie osoby pracujące z dzieckiem i w każdym środowisku stosują te same metody i formy pracy, a nie działają na zasadzie "każdy sobie rzepkę skrobie" lub pracują według zasady "u mnie tylko Makaton, bo tylko to szkolenie mam skończone". Co z dziećmi, których problemy komunikacyjne nie wynikają z dysfunkcji wzroku, słuchu, afazji czy ASD? Kto jest odpowiedziany za koordynację działań w zakresie AAC w placówce? W jakim oficjalnie obowiązyjącym dokumencie (obecnie żadnym) są lub będą zapisane standardy postępowania wobec ucznia ze złożonymi problemami w komunikowaniu się? Zapis w rozporządzeniu jest ważny, ale uczniowie zasługują na zdecydowanie więcej. Nie można udawać, że to jedno uzupełnienie załatwia wszystko.
Komunikacja ma znaczenie podstawowe we wszystkich sferach życia człowieka, bez niej nie może być mowy o nauce i rozwoju ucznia. Prawo do komunikacji (dostosowanej indywidualnie do potrzeb dziecka!) jest prawem każdego człowieka wynikającym z  Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka (United Nations Universal Declaration of Human Rights, 1994 r.) oraz z Konwencji Praw Osób Niepełnosprawnych ratyfikowanej przez Polskę 5.09.2012 r. Z Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia ICF przyjętej w 2001 r., do której MEN obecnie się odnosi i wprowadzenie elementów której do diagnozowania uczniów jest celem działań ministerstwa, wynika definicja CCN - complex communication needs. Oczywistym staje się po analizie tego dokumentu, że wsparcia komunikacyjnego potrzebują osoby mające poważne ograniczenia w komunikacji związane z ich stanem zdrowia, strukturą ciała i funkcjami, aktywnością i uczestnictwem, czynnikami środowiskowymi i czynnikami osobistymi. Co ciekawe, w cytowanym poniżej dokumencie "Complex Communication Needs. Practice Guide [...]" jest mowa o tym, że w przyszłości zasadne może być mówienie o osobach z niepełnosprawnością komunikacyjną, tym samym zaburzenia w obszarze komunikacji są uznawane za pierwotną niepełnosprawność:
"Within the context of the International Classification of Functioning and Disability — ICF (World Health Organization 2001), “complex communication needs” relates to people who have a severe limitation in communication functioning, related to their health condition, body structures and functions, activities and participation, environmental factors and personal factors. In the future it may be more helpful to talk about people who have a “communication disability”, (Blackstone 2013; Scopes Communication Resource Centre 2013) so communication is recognised as a primary disability in its own right and terminology is clearer." (źródło)


Pytania rodzą się w mej głowe dwa:
1. Jak mają być "za chwilę" diagnozowane dzieci w oparciu o ICF skoro akty wykonawcze nie będą dostosowane do wyników tak przeprowadzonej diagnozy?
2. Czy dzieci ze złożonymi zaburzeniami w komunikowaniu się niewymienione w omawianym rozporządzeniu mają nie mieć zagwarantowanego wsparcia w zakresie rozwijania kompetencji komunikacyjnej (i jako konsekwencji także językowej)?

Smutne jest to, że standardy AAC są praktycznie gotowe - dwa lata pracowali nad nimi specjaliści (praktycy i naukowcy) za czasów minister Hall. 
Są i się kurzą gdzieś na ministerialnej półce.

Wieczorem siadam do pisma do MEN.
Najpierw czeka mnie jednak wywiadówka w przyszłej szkole Franka.


***
Dla zainteresowanych - A Practical Manual for Using the ICF


****
EDIT, 23:57 - pismo do MEN wyprodukowane.






wtorek, 6 czerwca 2017

W co wierzę a w co nie



Wpis ten popełniam zmuszona przez Was - w ciągu ostatnich dwóch tygodni otrzymałam niezliczoną ilość wiadomości na FB i mail o treści "Wierzysz w zapewnienia MEN?". 

poniedziałek, 5 czerwca 2017

Debata edukacyjna - jak było



W debacie wzięli udział:

Elżbieta Neroj –naczelnik Wydziału Specjalnych Potrzeb Edukacyjnych Ministerstwa Edukacji Narodowej

Marzenna Habib – wicedyrektor Ośrodka Rozwoju Edukacji

Katarzyna Stępniak – kierownik Wydziału Specjalnych 
Potrzeb Edukacyjnych ORE

Justyna Sujata, dorosła osoba z niepełnosprawnością, wraz z mamą Agnieszką

Karolina Kubicka, dorosła osoba z niepełnosprawnością, wraz z mamą Katarzyną

Agnieszka Warszawa - self-adwokat w przestrzeni autyzmu

Sylwia Mądra, mama Jasia z autyzmem, działająca na rzecz środowiska rodzin osób z autyzmem

dr Dorota Kołodziejczyk z Niepublicznej Szkoły Terapii Behawioralnej dla Uczniów z Autyzmem we Wrocławiu

dr hab. Justyna Deszcz-Tryhubczak z UniwersytetU Wrocławskiego

Rodzice dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi oraz nauczyciele i pedagodzy.
W sumie w debacie wzięło udział około 60 osób.

Nie jestem w stanie szczegółowo opisać całej dyskusji, która trwała 2,5 godziny (choć planowana była na dwie godziny). Opiszę więc najważniejsze kwestie, które zostały podniesione.