sobota, 31 grudnia 2011

Ostatni dzień starego roku

Spacerek z Najlepszą Siostrą Na Świecie:)
Siedzi we mnie ciągle smutek i żal ogromny po śmierci Maciusia, trudno pisać cokolwiek. 
Patrzę na Frania i kolejny raz dochodzi do mnie, jak ogromnie dużo szczęścia mieliśmy...
Nie wiem czy Franek czuje moje/nasze emocje, ale jest dzisiaj taki....yh....morze cierpliwości to za mało.

czwartek, 29 grudnia 2011

Maciuś

Nie sądziłam, że taki będzie mój pierwszy poświąteczny post..

Przed wyjazdem do rodziny, 22.12 pisałam o malutkim Maciusiu prosząc o modlitwy za niego.

czwartek, 22 grudnia 2011

Piękny post Kajki



Dziękuję Ci, kochana

Święta i życzenia


Kochani,
życzymy Wam cudownych, rodzinnych, ciepłych i zdrowych Świąt Bożego Narodzenia w gronie najbliższych.
Niech Nowy Rok przyniesie Wam nadzieję, miłość, wszelką pomyślność i zdrowie, bo tak naprawdę ono jest najważniejsze. 
Życzymy Wam, aby całe dobro, które czynicie dla naszego Frania a tym samym i dla naszej rodziny, wróciło do Was w dwójnasób.
 

 Wesołych Świąt i szczęśliwego Nowego Roku!

środa, 21 grudnia 2011

Studenci Uniwersytetu Przyrodniczego we Wrocławiu dla Frania


Studenci działający w Studenckim Kole Naukowym "Chiron" działającym na Wydziale Medycyny Weterynaryjnej Uniwersytetu Przyrodniczego we Wrocławiu postanowili pomóc Franiowi:)


Zorganizowali wystawę zdjęć Frania, która trwała 1,5 tygodnia a wczoraj, 20.XII, odbyła się zbiórka zamknięta dla krasnala pod hasłem "Daj piątaka dla Frania". Dodatkowo wszyscy studenci przyłapani na paleniu przez pewną groźną panią doktor zostali zobligowani do wrzucenia do puszki równowartości jednej paczki papierosów:).

sobota, 17 grudnia 2011

1% - fakty i mity

Tytuł prowokacyjny, ale tak miało być.
Znajoma napisała dzisiaj, że jakiś czas temu usłyszała w telewizji wypowiedź pewnej pani nt. 1%. Nie była to jakaś tam anonimowa pani z ulicy, lecz osoba mająca (przynajmniej na pozór) orientację w temacie. Tym bardziej jej twierdzenia zagotowały mi krew.
Miła pani stwierdziła m.in.,
- że powinna zostać zniesiona możliwość zbierania 1% przez rodziców na subkonta dzieci, bo w ten sposób pomoc płynie tylko do dzieci rodziców zaradnych a te z niezaradnymi rodzicami zostają bez pomocy,
- że prawo do zbierania 1% powinny mieć tylko fundacje, które będą dofinansowywały rehabilitację dzieci i kontrolowały zasadność wydatków i
- że jak dziecko umrze, to pieniądze trafiają do rodziców.
Z wypowiedzi tej pani wynikało, że fundacje z subkontami dla dzieci trudnią się jedynie rozdzielaniem pieniędzy na poszczególne subkonta, a potem "hulaj dusza, piekła nie ma".

Jest ogromnie dużo ludzi, którzy wątpią w to, czy 1% z ich podatku trafia faktycznie na subkonto dziecka i jest wydawane na potrzeby dziecka niepełnosprawnego. Obawiam się, ze słysząc takie bzdury z ust "osoby zorientowanej w temacie" tylko utwierdzą się w przekonaniu, że za 1% buduje się wille i jeździ na Karaiby. Smutne to i straszne..
Dlatego poczułam wewnętrzny imperatyw odniesienia się do twierdzeń owej pani.
Są one postawione na głowie – w ogóle nie powinno być 1%! To państwo powinno gwarantować dzieciom opiekę! Co gwarantuje Franiowi? Pół godziny rehabilitacji w miesiącu i 3 tys. na aparaty słuchowe. Pytanie, gdzie byłby dzisiaj Franiu, gdybyśmy korzystali tylko z opieki państwa, gdyby nie 1% i pomoc ludzi, gdybyśmy tylko płakali, jacy to my biedni i nasz synek itd. A jednak wychodzi na to, że jesteśmy be, bo robimy wszystko, aby zdobyć pieniądze na leczenie i rehabilitację naszego dziecka, czyli tak naprawdę wyręczamy nasze państwo!
Wypłata pieniędzy z subkonta następuje dopiero po przesłaniu przez rodziców opisanego rachunku do Fundacji, Fundacja sprawdza zasadność wydatku i dopiero po zweryfikowaniu zakupu wypłaca pieniądze. Czasem, przy bardzo dużych wydatkach (np. turnusy rehabilitacyjne), to sprzedawcy usług sami wysyłają faktury do Fundacji i już bezpośrednio na ich konto są przelewane pieniądze z subkonta. To bardzo wygodne rozwiązanie, bo rodzice nie muszą pożyczać dużej sumy pieniędzy np. na zapłacenie za turnus. Nam tez tak udało się dograć zakup aparatów – nie musimy wykładać pieniędzy ze swojej kieszeni. Faktura idzie prosto do Fundacji.
Jeśli skończy się leczenie dziecka rodzice nie otrzymują pieniędzy z z subkonta. Skąd to wiem? Bo pewni ludzie, których dziecko było podopiecznym Fundacji, po skończeniu leczenia dziecka (seria operacji , na które potrzebowali pieniędzy), wypisali dziecko z Fundacji a pieniądze z ich subkonta zostały rozdysponowane wg ich woli na wskazane dzieci. Ich synek miał na imię Franiu.. I tak nasz Franiu dostał z subkonta starszego kolegi 400 zł.
Jesli umrze dziecko, to rodzice także nie dostają pieniędzy zgromadzonych na subkoncie. Żaden rodzic nie jest właścicielem tych pieniędzy, ich właścicielem jest fundacja. Podatnik przekazuje pieniądze konkretnej fundacji i tylko wskazuje cel szczegółowy, czyli imię i nazwisko dziecka. To fundacja jednakże zarządza pieniędzmi, nie rodzice!
Z 1% naprawdę nie da się wybudować domu i kupować kosmetyków..
Bez 1% dzieci niepełnosprawne będą niejednokrotnie pozbawione szansy na leczenie i godne życie..
Nie rezygnujcie z oddania 1% na cel dobroczynny.
Nie rezygnujcie z oddania 1% na konkretne dziecko...





Ps. 1. Przepraszam za chaos, ale musiałam to jeszcze przed snem napisać. Ale za minutę idę spać - o 8 rano rehabilitacja (opłacana z 1%..)

Ps. 2. Misiu zdrowieje! Może w weekend uda mu się zejść z respiratora:) Justyna miała dziś przez telefon taki szczęśliwy głos:)
 Jeszcze tylko troszeczkę, Michałku..

czwartek, 15 grudnia 2011

Po maratonie wrocławskim

Zanim o maratonie, najpierw informacje najważniejsze:
Michałek ciut się dziś ustabilizował - na respiratorze ma już nie 100% lecz "tylko "50% tlenu. Ciśnienie oddechowe jest nadal bardzo wysokie. Maluszek musi walczyć nie tylko z bardzo silną obturacją oskrzeli, lecz także z zapaleniem płuc - jak zaczął się dusić doszło do wymiotów, wtedy zaaspirował część wymiocin. Najważniejsze jest to, że lekarze powiedzieli dziś rano Justynie, że na chwile obecną nie ma przesłanek ku temu, by sadzić, że niedotlenienie zostawiło ślad w mózgu małego. Misiu jest w bardzo dobrych rękach, wiec na pewno będzie dobrze. Ale to nie oznacza, że ciocie internetowe mogą już ustać w naganianiu dobrych aniołów dla krasnalka.
Zdrowiej Michałku kochany!! 


Jedziemy do Wrocławia
A co u nas?
Wczorajsza terapia słuchu w PZG była na podobnym poziomie jak w ubiegłym tygodniu, chociaż dał się odczuć kolejny mini-postępik. Tak przynajmniej mówiła pani logopedka. I ja jej wierzę:)

Dzisiaj byliśmy u endokrynologa we Wrocławiu (jeździmy do fantastycznej specjalistki - dr Barg). Pani doktor była baaaardzo zadowolona z wyników Frania. Dawkowanie hormonów tarczycy zostaje narazie na tym samym poziomie. 
Poprosiłam o wpis do książeczki w związku z ze zbliżającym się terminem komisji orzekania o niepełnosprawności (na komisji trzeba przedłożyć pełną dokumentację leczenia dziecka). Dr wpisała: 

Konsultacja endokrynologiczna. 
Leczony z powodu subklinicznej niedoczynności tarczycy
Wymaga podawania l-tyroksyny, stałego nadzoru specjalistycznego. 
Kontrola luty/marzec 2012 + badania.

środa, 14 grudnia 2011

Prośba ogromna..

Do niedawna praktycznie każdy mój wpis był komentowany przez Justynę, mamę bliźniaków, wcześniaczków z 31 hbd. Chłopcy są tylko dwa miesiące młodsi od Frania. Wydawało się, że mają najtrudniejsze przejścia za sobą, że została tylko "kosmetyka". Ostatnie dni pokazały, że przy dzieciach z problemami oddechowymi po urodzeniu (BPD, ZZO) nie ma chyba takiego momentu, kiedy można powiedzieć, że już jest spokój.
Najpierw Justyna wylądowała w szpitalu z Jasiem - obturacyjne zapalenie oskrzeli. Wróciła do domu z malutkim po tygodniu i na następny dzień (wczoraj) szybkie skierowanie do szpitala z Michałkiem. Stan Michałka pogarszał się z godziny na godzinę.. Dzisiaj był już bardzo ciężki. Michałek został zaintubowany i przewieziony śmigłowcem na OIOM do Gdańska.
Stan krasnalka jest ciężki niestabilny.
100% tlenu na respiratorze, bardzo wysokie ciśnienie oddechowe..
Najbliższe godziny zdecydują o wszystkim..
Nikt nie wie, w jakim stanie będzie malutki jak się wybudzi..


Bardzo, bardzo Was proszę o modlitwy przede wszystkim za Michałka, ale też i za Jasia - żeby zdrowiał w domu, za rodziców chłopców, bo trzeba im teraz duuużo siły.

Świadomość, że o chorym dziecku myślą inni ludzie, że się za nie modlą, jest ogromnie ważna dla każdego rodzica.
Justyna teraz bardzo tej świadomości potrzebuje, żeby przejść przez te trudne chwile..

Taki Mikołaj..:)

Tyle tych prezentów, że człowiek nie daje już rady...:)

sobota, 10 grudnia 2011

Ciocia Jagna napisała...

...komentując wieści o nowych aparatach franiowych i opanowaniu Franuli podczas ich dostrajania:




Wspaniałe wieści. Świat do Krasnala zaszeptał, zaszumiał i zaszeleścił... To wielka chwila. A Franio? Że grzeczny? Że współpracował? Ja patrzę na jego minę i wiem jedno: ten młody człowiek właśnie rozpracowywał nowe zastosowanie impulsów komputerowych w aparatach najnowszej generacji! Te zmarszczone brewki, skupiony wzrok... Toż to mina neurochirurga w czasie operacji! Aga, Ty się szykuj, bo Twój syn to w Szwajcarii będzie doktorat robił, mówię Ci 


:)
No. Takie ciotki-czarownice-internetowe ma mój syniu:)





Ps. Wiktorek ma być na święta w domu!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!:)

środa, 7 grudnia 2011

7.XII - Dzień Frankowych Aparatów:)

Jak bym miała taką moc, to 7.XII ogłosiłabym świętem narodowym:) 

Dzisiaj odebraliśmy aparaty Frania. Jesteśmy ogromnie szczęśliwi i wzruszeni, bo wiemy, że gdyby nie wielu cudownych, wyjątkowych, wrażliwych, empatycznych ludzi, to byłby nam ogromnie ciężko zdobyć potrzebne fundusze.
Kolejny raz dzięki pomocy Wyjątkowych Ludzi Franuś może pokonać następną przeszkodę na swojej drodze.

Dostrajanie aparatów trwało prawie godzinę. Franulka był cierpliwy jak aniołek, jakby wiedział jakie to ważne, by siedział spokojnie (aparaty miał na uszkach, do nich były podłączone przewody, które z kolei były połączone z komputerem). Trwało to tak długo, bo - jak mówiła pani protetyk - u dzieci jest bardzo trudno dostroić aparat, dziecko nie powie, czy słyszy lepiej, czy gorzej, trzeba po prostu obserwować jego reakcje. 
Mamy wrażenie, że Franulek i my trafiliśmy na fantastycznego specjalistę, panią Aldonę z PZG we Wrocławiu.
Krasnalek zaakceptował nowe aparaty bez mrugnięcia okiem, wreszcie nic mu w uszach nie piszczy i może nosić aparaty podczas jazdy samochodem. 
Mają one inny system zamocowania - wkładki silikonowe wykonywane na zamówienie. Na dobry początek zamówiliśmy wkładki w kolorze malinowym (odciski były pobierane 3 tygodnie temu).

Nowe aparaty to nie jedyny powód do radości - Franuś pracował dziś podczas terapii słuchu po prostu pieknie! Pani Alina (logopedka Franuli w PZG) robiła taaaaaaaaaaaaaakie oczy:) My zresztą też:) Popłakiwał sobie jeszcze wprawdzie, ale nie wymiotował przed zajęciami, podczas zajęć było dużo elementów współpracy, zdarzało się, że nawet przez 5 minut nie powiedział "nie-nie":)

wtorek, 6 grudnia 2011

Kim będzie Franio?..

To pytanie zadaję sobie dziś cały niemal dzień.
Hm...trudno rozstrzygnąć patrząc na to, co wczoraj i dzisiaj wyczyniał mój zdrowiejący synek..:)
Na ten moment mam dwie wizje:

albo będzie kaskaderem (ulubiona zabawa od dwóch dni - matka siwieje)




albo kucharzem:)



Na chwilę obecną bardziej odpowiada mi kucharz. Emocji dość już nam krasnal przysporzył:)

sobota, 3 grudnia 2011

Jesteśmy już w domu

...jednak przebieg i wyniki naszego tournee opiszę zapewne dopiero jutro.
Krasnalek ma zaburzenia odporności i z każdego wyjazdu do lekarzy niestety coś przywozi. Z tego powodu staramy się układać po kilka wizyt na raz, żeby potem na jakiś czas był spokój. Tym razem Franulek wracał do domu z jelitówką, wiemy też, że ma zmiany osłuchowe. Mam nadzieję, że nie skończy się kolejnym zapaleniem oskrzeli, że inhalacje z berodualu i pulmicortu pomogą. Ale z drugiej strony nie wiem - mały jest tak osłabiony.. nie wiem czy jego organizm będzie miał siłę walczyć. Od dwóch dni biduś praktycznie nie je (wczoraj zjadł tylko kilka biszkoptów), ale dobrze że pije. Jest baaardzo słaby. Mam nadzieję, że jak się obudzi (teraz śpi), to zje chociaż kilka łyżek rosołku.

czwartek, 1 grudnia 2011

Króciutka relacja z badań

...dłuższą napiszę po powrocie do domu.
Franulek jest już bardzo zmęczony, my zresztą też. Jutro ostatnie badanie i wracamy do domu. Wieści w zdecydowanej większości dobre, podjęliśmy tez bardzo ważną i trudną dla nas decyzję o terminie operacji (13.02). Jeszcze tylko genetycy jutro. Mam nadzieję, że uda nam się od razu wrócić do domu, do Natki, że nie będziemy musieli nocować nigdzie po drodze. Wszystko zależy od Frania. Coś dzisiaj męczy go biegunka...nie wiemy, co się dzieje. Mam tylko nadzieję, że nie złapał żadnego wirusa.
Dzisiaj tez spotkaliśmy się z wyjątkową osobą, której wszyscy bardzo dużo zawdzięczamy..
Wszystko opiszę na spokojnie po powrocie do domu.

wtorek, 29 listopada 2011

W drogę

Jutro z samego rana ruszamy w drogę. Kolejny trudny wyjazd, ale mam nadzieję, że wszyscy damy radę.
O 13 mamy wizytę w Bielsku-Białej, potem jedziemy do Katowic. W środę rano do Gliwic, po wizycie do Warszawy. Czwartek i piątek to wizyty w IMiDz w Warszawie (w czwartek jedziemy do cioci Kajki!! Wreszcie!!:) ) a w piątek po badaniach pędem do domu do Natki.
Jakoś damy radę. Jak zawsze do tej pory.









Niestety dzień dzisiejszy przyniósł złe wieści... Rano zmarł Wojtuś.. Jego serce nie wytrzymało..
A było już tak blisko.. Maluszek miał zostać przeniesiony w środę do Wrocławia..
Dla Ciebie malutki Aniołku... [*]

piątek, 25 listopada 2011

Reklama na blogu?

Kochani, pomóżcie, bo temat mnie przerasta.
Już kilka osób pytało mnie w mailach, dlaczego nie włączę na blogu opcji zarabiania na reklamach.
Najprostsza odpowiedź brzmi: nie włączę, bo nie wiem z czym to się wiąże.
Oświećcie mnie proszę:
1. gdzie te reklamy wyskakują?? Nie chcę, żeby po całym ekranie migały reklamy, pojawiały się znikąd (karrramba) i podnosiły wszystkim ciśnienie,
2. czy reklamodawcy mogą wpłacać te szalone sumy na subkonto Frania (bo jeśli w ogóle rozważam reklamy, to wpływy tylko na subkonto),
3. czy z włączeniem tej opcji wiążą się inne problemy/procedury/sprawy, które teraz nie przychodzą mi do głowy, bo blondynce się o nich nie śniło?..
Proszę o uświadamianie dużymi literami w komentarzach, może i inni skorzystają:)

czwartek, 24 listopada 2011

Codzienność

Tydzień mija nam bardzo szybko. 
Az nie wiadomo co i jak napisać...
Oprócz spraw przyziemnych, codziennych życie przynosi nam wydarzenia, które nie wiadomo jak opisać. I czy w ogóle..

Rano rehabilitacja, w środę jak co tydzień Wrocław i terapia słuchu, gdzieś w tyle głowy stres związany z wyjazdem i kolejnymi wizytami w najbliższym tygodniu.

W tym tygodniu na terapii słuchu było ciuteńkę lepiej - Franiu już nawet współpracował przy jednym ćwiczeniu. Niestety całą terapię przepłakał.. Zaraz po wejściu do budynku ośrodka zwymiotował.. Przyznam się szczerze, że opadły mnie wątpliwości. Czułam jakby ktoś znowu spuszczał ze mnie powietrze. Czy damy radę przez to przejść? Panie terapeutki pocieszały mnie, że jest to norma u dzieci z zaburzeniami SI w dodatku tak późno zaczynającymi terapię słuchu. Takie dzieciaczki, jak Franiu właśnie, fatalnie znoszą obecność innych dzieci (zapachy, odgłosy), trzeba je oswajać ze światem, nie wolno izolować, bo do niczego to nie prowadzi. Niby to wiem, ale strasznie ciężko znosić płacz Frania i jego wymioty.
Już było z pół roku spokoju od wymiotów jednak nawarstwienie się wizyt lekarskich i terapia słuchu sprawiły, że nasz dawny problem znowu wrócił.. Mam nadzieję, że to nie potrwa za długo.
Po zajęciach poszliśmy do pani protetyk. Poprosiłam, żeby zerknęła na aparaty Frania, bo bardzo piszczą. Wymieniła dźwiękowody, ale niewiele to pomogło. Wg pani protetyk aparaty Frania są zanieczyszczone. Wyjaśniła mi, ze aparaty słuchowe trzeba raz na pół roku, maksymalnie raz na rok, wysyłać do serwisu do przeczyszczenia i wymiany filtrów. Najwyraźniej przyszedł czas na aparaty Frania. Dobrze, że jeszcze 2 tygodnie do zakupu franiowych aparatów (co zresztą nie byłoby możliwe bez wsparcia cudownych, wrażliwych, absolutnie wyjątkowych ludzi).


To wszystko jednak to takie przyziemne, codzienne sprawy. Tak naprawdę moje myśli zaprząta Wiktorek, który ma być przeniesiony do kolejnego szpitala, malutki Wojtuś, o którego przeniesienie walczy teraz mama.. 
Dzieciaczki kochane, walczcie dzielnie.. 
Dziewczyny, nie poddawajcie się..

Jutro o godz. 14 pożegnamy cudownego, dobrego człowieka, który niespodziewanie zmarł bardzo młodo.. Serce pęka, gdy odchodzi ktoś tak dobry i młody.. gdy się patrzy na rozpacz żony, na niewiele rozumiejące malutkie dziecko..
Dla Ciebie, Rafał, od nas wszystkich.. 
Nie zapomnimy Cię..
[*]

piątek, 18 listopada 2011

Wrrrr....

ostatnio ulubiona zabawa Frania:)
Ciśnienie mi dziś nieźle skoczyło.
I to nie raz, lecz dwa razy.
Rano po raz trzeci już spadła końcówka aparatu Frania. Aparaty mamy 2,5 miesiąca a coś, co nie ma prawa się zdarzyć, zdarzyło się już trzy razy! System otwarty faktycznie nie jest najlepszy dla maluchów. Zadzwoniłam do pani protetyk z pytaniem czy jest szansa na przyspieszenie wykonania wkładek silikonowych. Niestety bez szans:( Miękkie wkładki "robią się" długo. Będą pewnie na 28-29.11, a my 29.11 z samego rana wyruszamy na badania z maluszkiem. Czekamy więc cierpliwie do 7.12 i mamy nadzieję, że czwarty raz już się to nie zdarzy.

Po południu zaś dostałam wiadomość, że turnus zimowy został odwołany.
Tak się zdenerwowałam, ze myślałam, że się rozpłaczę z bezsilności.. Jedyny turnus, jaki zaplanowaliśmy.. Tak na niego liczyłam, bo neurologopedka, z którą Franiu miał pracować jest naprawdę świetna. W programie było SI, praca z pedagogiem, terapia ręki, logorytmika itd...Wszystkie zajęcia, na których nam ogromnie zależało..
Ale będę coś kombinowała..

czwartek, 17 listopada 2011

Artykuł - errata i uzupełnienie



Po Wrocławiu

Znowu łatwo nie było. 
Rozmawiałam z p. psycholog. Powiedziała mi, że walka Frania może trwać nawet pół roku. I ze tak to niestety jest z dziećmi, które późno zaczynają terpię słuchu, że jego nadwrażliwości spawy nie ułatwiają itd..
Mamy jednak cichą nadzieję, że potrwa to krócej..

Wybraliśmy ostatecznie aparaty słuchowe dla Frania! 
Phonak Solana microP. Są to "takie same" aparaty jak Franiu ma teraz wypożyczone z banku aparatów, z tą 'subtelną" różnicą, że są dwie generacje nowsze.
Pani protetyk pobrała wyciski z uszek krasnala - Franula zniósł to bardzo dzielnie:)
Umówiliśmy się na zapłatę przez subkonto, to znaczy nie będziemy musieli płacić za aparaty z własnych pieniędzy i potem czekać na refundację z Fundacji, lecz faktura zostanie od razu wysłana do Fundacji przez PZG i to Fundacja przeleje pieniądze z subkonta Frania. Dla nas jest to najlepsze z możliwych rozwiązań, bo oznacza, ze nie musimy od nikogo pożyczać pieniędzy!
Aparaty wraz z wkładkami odbierzemy 7.XII. Dzień po Mikołajkach:)

A aukcja na aparaty trwa. Już jest prawie ...4 tys!!!!!!!!
Dziękujemy, kochani!!!!!!

wtorek, 15 listopada 2011

A jutro Wrocław



...i mam nadzieję, że na terapii słuchu będzie lepiej niż tydzień temu, że krasnal już nie będzie tak walczył.

Jutro p. protetyk słuchu pobierze wyciski z uszek Frania na aparaty. Aż nie mogę uwierzyć, ze to się dzieje naprawdę, że Franula będzie miał swoje aparaty..
W tym miejscu po raz setny albo i tysięczny chciałabym wszystkim podziękować za pomoc, ogromną, ogromną pomoc dla Franuli.
Pan kotek był chory....:)




Dzisiaj dostaliśmy stetoskop, który kupiłam na Allegro. Zaczynam naukę osłuchiwania Franuli:) najpierw jednak krasnal wypróbował sprawność stetoskopu na Bolku i Natce:)

1% podatku za rok 2010

Dzisiaj Fundacja zaksięgowała 1% za rok 2010 na subkoncie Frania.

Z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy przekazali swój 1% na leczenie i rehabilitację naszego krasnala.
Bez Waszej pomocy Franiu nie byłby tu, gdzie jest.



sobota, 12 listopada 2011

Aparaty

W mijającym tygodniu dostaliśmy w PZG zlecenie na zakup aparatów i zaświadczenie, że Franiu musi nosić aparaty słuchowe. Omówiłam z panią protetyk możliwości wyboru aparatów dla krasnala. Zdecydowaliśmy się na aparaty ze średniej półki, porównywalne z tymi, które Franula ma teraz wypożyczone z banku aparatów.

wtorek, 8 listopada 2011

8.11.2011

Wydarzenia ostatnich tygodni (Wiktorek, śmierć Kubusia 2 tygodnie temu, o której tutaj nie pisałam, śmierć Anielki) sprawiają, że chyba dopiero teraz zaczyna do mnie docierać z całą mocą, ile szczęścia mieliśmy. My i Franula.
Wcześniactwo to koszmarna loteria i życie w ciągłej niepewności... nawet jak jest dobrze nie opuszcza człowieka strach.. Co jeszcze wyjdzie? Co przyniesie przyszłość..
Mam alergię na artykuły typu „urodziła się z wagą 500 gr, po 3 miesiącach wyszła zdrowa do domu”. To sprawia, że ludzie często postrzegają wcześniaczki tylko jako dzieci, które urodziły się ”ciut” za małe, które trzeba jedynie doprowadzić do upragnionych 2 kg i ...do domu.
A co dalej???
Przyznam się szczerze, że miewałam przy Franiu chwile zwątpienia, panicznego strachu, bezradności..Tak, bezradność była najgorsza.. Człowiek tak bardzo chce pomóc dziecku i nie ma jak.. Bo nie ma terminów, bo nie ma specjalistów, bo nie ma OWI, bo nie ma pieniędzy.. 
Boże, jakie my mieliśmy szczęście.. Że przyjaciele nas nie opuścili, że już na początku zrobili zbiórkę na leczenie i rehabilitację Frania, że wokół nas są przyjazne dusze, na które zawsze możemy liczyć, że mogliśmy od początku zapewnić małemu najlepszych specjalistów, odpowiednie leczenie, że...Franula dał radę, że jest razem z nami tutaj, że jest takim cudnym szkrabem.. 
Wiem, przed nami jeszcze dużo pracy i strach mnie nie opuszcza.
Tak chciałabym, aby Franiu był zwykłym szczęśliwym dzieckiem.
Chciałabym, aby nigdy żadne dziecko nie wytknęło go  palcem.
Chciałabym, aby już nigdy nie musiał płakać z bólu.
Chciałabym, aby żadne dziecko nie musiało cierpieć, aby żadna rodzina nie przeżywała dramatu narodzenia się dziecka przed czasem i walki o jego życie..
Wiem, wiele z moich marzeń jest nierealnych..






Tak mnie jakoś naszło dzisiaj.
O godz. 14 był pogrzeb Anielki. Za trzy dni skończyłaby pół roku..

piątek, 4 listopada 2011

Aniela



Gdy pisałam tu swojego czasu o Wiktorku, wspomniałam, że gdy mama malutkiego zjawiła się w klinice we Wrocławiu, usłyszała od pewnej mamy: Czekałyśmy tu na was, wiedziałyśmy że przyjedziecie.
Wiedziała z naszego bloga.

Opis RTG

Dzisiaj rano rozmawiałam z panem dr. 
Powiedział mi, że dla niego najważniejsze jest to, ze nie ma zmian nowotworowych w płucach. W opisie jest także stwierdzenie 'zmiany pasmowate przywnękowe'. Poza tym opis jest dość długi. Nic niestety poza ta informacją, ze 'jest długi' nie wiem. Umówiłam się z lekarzem, że podjedziemy w najbliższą środę do Kliniki i skserujemy opis zdjęcia, żeby pokazać go pulmonologowi oraz przesłać naszej dr Dorocie. Dr Dorota prosiła też, żeby spróbowała wydobyć zdjęcie Frania z RTG. Może się uda.
Poza tym przed maluszkiem jeszcze seria badań z krwi w celu sprawdzenia nerek i wątroby i w najbliższy czwartek wizyta we Wrocławiu u kardiologa. Jedziemy do dr, która już dwukrotnie konsultowała Frania.
Dzisiaj po południu pojechaliśmy też osłuchać Frania i sprawdzić uszka. Osłuchać, bo od dwóch miesięcy po ostatnim zapaleniu oskrzeli mały nie może zejść z inhalacji (berodual, pulmicort) a uszka, bo mały coś zaczął namiętnie wiercić w nich paluszkami. Już miałam obawę, że nie daj Boże coś się zaczyna dziać. Dobrze, że nasza dr w przychodni ma dla mnie morze zrozumienia i cierpliwości i zawsze, absolutnie zawsze przyjmuje nas bez rejestracji z marszu. Kochana kobieta. Podczas tej wizyty dr zadecydowała, że nadal nie ruszamy ze szczepieniami. Czekamy na wszystkie wyniki badań i wyjaśnienie sytuacji. No i podtrzymujemy inhalacje. 
Dr spytała czy mamy w domu stetoskop, że może nauczyłabym się osłuchiwać Franka. Kurczę, nie wiem, kompletnie nie czuje się na siłach. Nie wiem czy potrafiłabym nauczyć się. Musze o tym porozmawiać z naszą dr Dorotą. 


Narazie wiemy więc niewiele więcej niż tydzień temu.

wtorek, 1 listopada 2011

1.XI - 11 urodziny Natalki

Pierwszy raz od czasu urodzenia się Frania wreszcie spędziliśmy je razem. Rano był tort, który zrobiłyśmy wczoraj, potem wizyta na cmentarzu a następnie spacer w parku.
Nie ma co wiele pisać, zdjęcia powiedzą wszystko.

Łasuch mały nie może się już doczekać torta:)








pierwsze samodzielne kroczki w parku (w butach na dworze to już wyższa szkoła jazdy) i zaraz...

..........baaaaaaaaaaaam na pupę:)

Znalazłem piękny prezent dla siostry

To dla Ciebie, Natalko



To był naprawdę piękny dzień

Po tym maratonie u lekarzy potrzebne nam było tych kilka dni wolnych spędzonych razem.

niedziela, 30 października 2011

Samogłoski

Samogłoski były dla Frania kompletnie nieosiągalne.
Wreszcie Franula zaczyna je produkować! Moim skromnym zdaniem aparaty mu pomagają:)
Poniżej 4 nagrania z dzisiejszego dnia (dość monotematyczne). 
Bardzo często Franuś wydaje z siebie głos taki przytłumiony - jest to bardzo charakterystyczne dla niego.

Nagrania te wysłałam już do p. logopedki, która pracuje z Franiem we Wrocławiu, prześlę je także dr Ł. Ciężko mi opisać ten sposób artykulacji a tu mały pięknie ją prezentuje. Jestem bardzo ciekawa ich opinii. Wcześniej była mowa o zespole porespiratorowym, nie wiem czy może się on aż tak długo utrzymywać???








poniedziałek, 24 października 2011

Agresja i autoagresja

...spędzają nam ostatnio sen z powiek.
Franula jest cudownym pogodnym dzieckiem, ale czasem zachowuje się tak jakby ktoś mu nagle przełączył guziczek na pleckach - zaczyna krzyczeć, płakać, rzucać zabawkami (jeśli takowe ma akurat w ręku), dwa dni temu ugryzł Natalkę w rękę przez bluzkę i bluzę - Natalka miała fioletowo-krwawy ślad na ręku.. Dzisiaj z kolei uderzył się drewniany daszkiem zabawki w ucho, efekt spuchniete ucho i fioletowy brzeg od uderzenia. Teraz wygląda jakby było posmarowane lekko rozcieńczoną jodyną. Uderzenia głową w podłogę też nie są dla nas niczym nowym.

czwartek, 20 października 2011

Żyjemy:)

Dopadła nas codzienność i ... jakaś cholera.
Franula ma od ostatniego zapalenia oskrzeli cały czas inhalacje z berodualu i pulmicortu, mimo to złapał katar i zalegania się zwiększyły. Jeśli do jutra zalegania nie zmniejszą się, to trzeba będzie przejechać się z małym na osłuchanie.
Poza tym byliśmy dzisiaj na terapii we Wrocławiu. Już przygotowuję się psychicznie na przyszłotygodniową konsultację w Klinice Przeszczepu Szpiku (...) we Wrocławiu. Oby problemy Frankowe okazały się jakimś chwilowym zaburzeniem. 
Oprócz tego musimy w miarę szybko zrobić małemu usg tarczycy i badania na p/ciała tarczycowe. Dziś trochę rozmawiałam z naszą cudowną dr Dorotą z IMiDz. Znowu nam się trochę zakrętów i nieprzewidzianego stresu na naszej drodze pojawiło. 
Na 1.XII mamy ustawione w IMiDz wizyty u neurologa, endokrynologa i chirurga.

Dla równowagi ciotka Kajka niezły plan uknuła..
Narazie nic nie napiszę, żeby nie zapeszać, ale...mam cichą nadzieję, ze się uda (choć ciemna strona mojej natury mówi mi, że to zbyt piękne, aby było możliwe..ehm..).

Dobra, zbudowałam napięcie jak średniej klasy kryminale, teraz mogę iść spać z poczuciem dobrze spełnionego obowiązku:)
Dobrej nocy:)


Ps. Dodałam trzy zdjęcia we wpisie o ostatnich warsztatach

wtorek, 18 października 2011

Zakwasy..;-)

Franulek ma chyba zakwasy, bo dziś nie miał siły chodzić:)
Wstał może ze dwa razy i od razu klapał na dupcię. Bidulek wczoraj przesadził:)

Jutro rehabilitacja odwołana, bo młody ma katar i gilusie go wkurzają. Walczymy z gadami i mamy nadzieję, że nie rozwiną się dalej.

poniedziałek, 17 października 2011

Warsztaty dla dzieci niedosłyszących

Warsztaty były świetne, ale bardzo trudne dla Frania.
Program był taki „lekko weekendowy”, żeby tez rodzice mieli trochę czasu na rozmowy ze sobą.
Na schodach jest bezpiecznie. Do sali nie chcę wchodzić..
W sumie było tylko 8 maluszków do 3 roku życia. Najmłodsze zaaparatowane dzieciątko miało 4 miesiące. Franuś był w grupie starszaków – miał zajęcia z trójką przeuroczych trzylatków.

Wieczorami, o godz 21, rozpoczynały się zajęcia dla rodziców. W piątek mieliśmy spotkanie z panią psycholog. Tematem rozmowy, a właściwie chyba bardziej terapii grupowej, były kwestie radzenia sobie z niedosłuchem dzieci i ich niepełnosprawnością. Na warsztatach była oprócz Frania jeszcze dwójka wcześniaczków i jeden chłopczyk z ZD. Reszta maluszków nie miała dodatkowych obciążeń.
Ten pierwszy wieczór był niesamowity. Pierwszy raz uczestniczyłam w takiej formie rozmowy, spotkania. Dla chyba wszystkich rodziców było to bardzo trudne. Mi się zdawało, że wszystko jakoś już w sobie przepracowałam, ale jak przyszło mi krótko opowiedzieć o Franiu, to miałam gulę w gardle.
Ten pierwszy wieczór sprawił, że (przynajmniej ja) miałam wrażenie, jak bym się znała z dzieciaczkami i ich rodzicami od bardzo długiego czasu. Na tym spotkaniu poruszaliśmy kwestie bardzo trudne i bolesne..

Czuję się tu bardzo niepewnie

26 miesięcy i 10 dni!!

Zanim o warsztatach muszę napisać o wydarzeniu ABSOLUTNIE NAJWAŻNIEJSZYM:)

Zresztą..co tu pisać, to trzeba zobaczyć:)



niedziela, 16 października 2011

czwartek, 13 października 2011

Po wizycie we Wrocławiu

Franiu ma tu mało szczęśliwą minę, ale to jedyne nieporuszone zdjęcie:)
O godz. 9 stawiliśmy się na ERce. Uwielbiam spotkania z naszą kochaną ciocią Lilą. Jest w niej tyle serdeczności, ciepła i miłości do dzieciaczków, że to aż niewiarygodne:) Mimo przeznaczenia na tę wizytę godziny, oczywiście porozmawiałyśmy może z 10-15 minut. Ciocia zachwycona Franiem, za to Franiu miał mocno niepewny wyraz twarzy, gdy weszliśmy na oddział:) Ciocia przekupiła kurdupelka wafelkiem w czekoladzie (mama oko przymknęła...ehm..pierwszy franiowy wafelek w czekoladzie) i już wszystko było super. Specjalnie w prezencie dla cioci Franuś zrobił w dyżurce...kilka samodzielnych kroczków!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Oczywiście z naszą asekuracją, ale bez trzymania za rękę!! Musimy częściej jeździć do Wrocławia:) Na sierpniowych warsztatach we Wrocławiu mały poszedł trzymany za rączki a dziś pierwsze samodzielne kroczki:)

Widziałam Wiktorka...poznałam mamę, która czyta naszego bloga (pozdrawiamy Elę i maciupką Anitelkę). To były bardzo wzruszające i poruszające spotkania.. 
Wiktorek ciągle jest na respiratorze.. Przed maluszkiem jeszcze długa walka.. Obiecuję, że gdy tylko dostanę jakieś informacje o postępach Wiktorka, będę je przekazywała. Nie chcę jednak męczyć mamy malutkiego smsami. Sama pamiętam jak trudny to jest czas, jak ogromne zmęczenie z czasem przychodzi, jak bardzo pragnie się choć namiastki normalności i jak trudno odpowiadać na smsy, gdy postępów brak...
Poszłam także na rozmowę z p. dr C. Pokazałam wyniki krwi Frania. Powiedziała, że wskazują one na nadreaktywność szpiku, nie są one jakieś bardzo mocno nieprawidłowe, ale oczywiście sprawę należy skonsultować z hematologiem, żeby niczego nie przeoczyć. Pani doktor dała mi tez swój nr telefonu i zaoferowała swoją pomoc, jeśli taka będzie nam potrzebna. Ogromnie mnie wzruszyła tym gestem.. Oprócz tego porozmawiałyśmy sobie też trochę na inne tematy..

I co z tego, ze mama pokroiła kotleta

wtorek, 11 października 2011

O Wiktorku i Franiusiu troszkę

Nie miałam juz wczoraj wieczorem siły pisać. Zmęczenie wzięło górę.
Wczoraj rozmawiałam z naszą kochaną ciocia Lilą (pielęgniarką z ERki we Wrocławiu), powiedziała, że Wiktorek jest 'fajny' (co oznacza tyle, że rokowania sią dobre), że to taki drugi Franuś..na maxa wytłumiony i straumatyzowany badaniami.. 
Zaczęto zmniejszać mu środki wytłumiające. Maluszek dostał najlepszy respirator, który dozuje ilość tlenu w zależności od saturacji. Dziś miała mieć miejsce próba odłączenia Wiktorka od respiratora!! Tak, tego Wiktorka, który to ponoć już beznadziejnym przypadkiem był.. Przed chwilą dostałam smsa od mamy Wiktorka - na oddziale dziś było duże zamieszanie (nie jest to rzadkość na ERce, wystarczy, ze jedno dzieciątko się pogorszy i już wszyscy są postawieni w stan najwyższej gotowości) i lekarze zdecydowali, że próbę zdjecia Wiktorka podejmą jutro. Nie chcą tu robić niczego na szybko.
Teraz znowu moja prośba do was wszystkich - ślijcie proszę wszystkie dobre myśli i modlitwy ku Wiktorkowi. Niech mu się uda... Respirator to ogromny bój dla dziecka. Już wystarczy, dość się okruszek nacierpiał.. mamie Wiktorka tez należy się już troszkę normalności.
Jak już maluszek zejdzie z respiratora, tylko krok od domu będzie go dzielił..
Aaaaa...i ponoć wszystkie nasze ukochane ciocie erkowe mówią na Wiktorka...Franuś:) Aż mi się oczy jakieś takie wilgotne zrobiły, gdy to usłyszałam.

sobota, 8 października 2011

Historia Bolusia

Gdy byliśmy ostatnio z dzieciaczkami w Warszawie, odwiedziliśmy jedną z kochanych cioć Franiowych. Ma ona psa i kota. Natka zakochała się w kocurku i stwierdziła, że już nie wyobraża sobie życia bez kotka w domu. My też jakoś wsiąkliśmy:) 
Nie chcieliśmy kupować żadnego rasowego kociaczka. Ciocia pokazała Natce forum miau.pl, na którym można zaadoptować kotka z domu przejściowego. 
Po powrocie do hotelu przy CZD postanowiliśmy od razu zacząć działać. Postępowaliśmy zgodnie z instrukcjami cioci - najpierw przeglądaliśmy tylko zdjęcia kociaków. Po jakiejś setce zobaczyliśmy Bolcia - to była miłość od pierwszego wejrzenia:) Całą trójką wlepiliśmy nosy w ekran laptopa (Franulek spał już i nie brał udziału w procesie decyzyjnym;-)) - i zgodnie stwierdziliśmy, że albo ten, albo żaden.
Weszliśmy w opis kociaczka i przepadliśmy z kretesem..
Napisałam maila do p. Agaty, u której Boluś mieszkał. Mieliśmy ogromną tremę czy spełnimy kryteria kwalifikacyjne, czy pani Agata się do nas odezwie. W końcu nigdy nie mieliśmy w domu zwierzaka (oprócz chomika, który odszedł z tego padołu łez dość szybko, co też nie działało na naszą korzyść).
Pani Agata odpisała, że zadzwoni następnego dnia i porozmawiamy. Miałam tremę jak przed rozmową kwalifikacyjną do wymarzonej pracy! Tym bardziej, że Natka chodziła za mną jak psiak i pytała bez końca
- I co, dzwoniła TA pani? 
- Mamuś, a o której zadzwoni TA pani od Bolusia?
- A co będzie jak nam nie da Bolusia? 
I tak w kółko. Myślałam, że zwariuję.
Ale rozmowę kwalifikacyjna przeszliśmy:) Pani Agata postanowiła oddać pana Bolesława w nasze ręce. Pominę opis euforii Natalki:)

Dzisiaj Boluś przyjechał do nas. Przywiozła go znajoma p. Agaty. Wręczając książeczkę zdrowia pokazała zapisane strony - historia leczenia Bolcia po uratowaniu go. Radek stwierdził krótko:
- No to jak nasz Franiu.
Dziś doszliśmy zresztą do wniosku, że Franek i Bolcio mają z sobą coś wspólnego:)
I tak oto w naszym domu zamieszkał kolejny cudem uratowany chłopaczek.

Oto historia Bolusia autorstwa pani Agaty, która nas tak ogromnie poruszyła:

Mały Boluś przylepka szuka domu - czy to właśnie Ty?....
 Czy to Ty jesteś moim człowiekiem? Bo ja chcę być Twoim kotkiem. Na razie nie mam swojego człowieka, ale ta Pani co u niej mieszkam mówi że znajdzie mnie ktoś kto mnie szuka już na pewno, tylko jeszcze o tym nie wie. Bo taki kot jak ja to podobno musi mieć własnego człowieka. No dobra, ale od początku. Urodziłem się podobno niedawno, miałem mamę i nawet człowieków. Ludzi, znaczy się. Byłem ukochanym maluszkiem mamy, człowiek też mówił że jestem fajny, taki puchaty, i miział mnie i cieszył się że mruczę, i małe człowieki się ze mną bawiły, i w ogóle. Ale to trwało tyle, ile mama się mną zajmowała, ale jak już zacząłem jeść nie tylko mleko co mi je mama dawała tylko inne jedzenie, takie dla większych kotów, to duży człowiek powiedział że nie potrzebuje darmozjada co tylko bryka a myszy nie łowi. A jak ja miałem łowić, jak ja dopiero co się urodziłem? Jeszcze nie umiałem, mama chciała mnie uczyć, ale nie zdążyła...

No i mnie zabrał ze sobą na dwór, myślałem że będziemy się uczyć te myszy łowić, ale on mnie zostawił i poszedł. I zostałem sam, bez mamy i bez myszy. Tak się błąkałem parę dni, strasznie byłem wystraszony i głodny, aż wzięła mnie jedna Pani. No i na razie jestem u niej. Nie nauczyła mnie łowić myszy, podobno ludzie wcale nie umieją (no, ale ja o tym nie wiedziałem), ale nauczyła wielu innych rzeczy. Jak się je chrupki i że człowieki jednak są kochane, tak jak myślałem od początku. I dała zabawki, faaajne, szczególnie jedna taka biedronka, lepsze od myszy. Są tu też inne koty, bardzo fajne, wytłumaczyły mi wszystko i troche mniej tęsknie za mamą. Tylko tych kotów jest kilka, a człowieki tylko dwa, i nie mam swojego własnego, takiego żebym mógł na nim spać i żeby mnie głaskał bardzo mocno i często i drapał i kochał. Żebym mruczał do niego i się cieszył że go mam. Ta Pani co u niej jestem mówi że mój człowiek na pewno gdzieś jest i mnie już szuka i ja chce żeby mnie znalazł....




Bolek ma ok 3 miesiące, jest kotkiem uwielbiającym ludzi, nie stroniącym też od innych zwierząt. Mruczy na sam widok człowieka, pcha się na ręce, jest baaardzo pogodny i pozytywny, ciekawski strasznie, ogólnie kochany - chyba to jeden z najfajniejszych kociaków, które przyszło nam odchowywać. Został znaleziony kiedy błąkał się po klatce schodowej, wychudzony i przeziębiony, i tak trafił do nas.

Boluś uwielbia się bawić myszkami i sznurkami, i swoją ulubioną pluszową biedronką, zaczepia człowieka i inne koty, je bez szemrania co dostanie do miski, załatwia się bezbłędnie do kuwety i korzysta z drapaka. Wie, że noc służy do spania, a w ciągu dnia ludzie chodzą do pracy. Jest zdrowy, odrobaczony i odpchlony, niedługo będziemy go szczepić. Nadaje się zarówno do domu z innymi zwierzętami, jak i dziećmi.

Zastrzegamy sobie prawo wyboru najlepszego domu. Warunkiem adopcji kociaka jest podpisanie umowy adopcyjnej.



No i jak tu było się nie zakochać w takim Bolusiu?..