Wydarzenia ostatnich tygodni (Wiktorek, śmierć Kubusia 2 tygodnie temu, o której tutaj nie pisałam, śmierć Anielki) sprawiają, że chyba dopiero teraz zaczyna do mnie docierać z całą mocą, ile szczęścia mieliśmy. My i Franula.
Wcześniactwo to koszmarna loteria i życie w ciągłej niepewności... nawet jak jest dobrze nie opuszcza człowieka strach.. Co jeszcze wyjdzie? Co przyniesie przyszłość..
Mam alergię na artykuły typu „urodziła się z wagą 500 gr, po 3 miesiącach wyszła zdrowa do domu”. To sprawia, że ludzie często postrzegają wcześniaczki tylko jako dzieci, które urodziły się ”ciut” za małe, które trzeba jedynie doprowadzić do upragnionych 2 kg i ...do domu.
A co dalej???
Przyznam się szczerze, że miewałam przy Franiu chwile zwątpienia, panicznego strachu, bezradności..Tak, bezradność była najgorsza.. Człowiek tak bardzo chce pomóc dziecku i nie ma jak.. Bo nie ma terminów, bo nie ma specjalistów, bo nie ma OWI, bo nie ma pieniędzy..
Boże, jakie my mieliśmy szczęście.. Że przyjaciele nas nie opuścili, że już na początku zrobili zbiórkę na leczenie i rehabilitację Frania, że wokół nas są przyjazne dusze, na które zawsze możemy liczyć, że mogliśmy od początku zapewnić małemu najlepszych specjalistów, odpowiednie leczenie, że...Franula dał radę, że jest razem z nami tutaj, że jest takim cudnym szkrabem..
Wiem, przed nami jeszcze dużo pracy i strach mnie nie opuszcza.
Tak chciałabym, aby Franiu był zwykłym szczęśliwym dzieckiem.
Chciałabym, aby nigdy żadne dziecko nie wytknęło go palcem.
Chciałabym, aby już nigdy nie musiał płakać z bólu.
Chciałabym, aby żadne dziecko nie musiało cierpieć, aby żadna rodzina nie przeżywała dramatu narodzenia się dziecka przed czasem i walki o jego życie..
Wiem, wiele z moich marzeń jest nierealnych..
Tak mnie jakoś naszło dzisiaj.
O godz. 14 był pogrzeb Anielki. Za trzy dni skończyłaby pół roku..
Agnieszka,
OdpowiedzUsuńmyślę, że spokojnie mogłabym skopiowac cały ten wpis, wkleić go do mojego Maciusia i podpisać się pod nim. Ubrałaś w słowa wszystkie moje uczucia, obawy, troski, których sama nie wypowiedziałam i nie nazwałam jeszcze do końca.
Podczas pobytu na OIOM też spotkałam mamę, której dzieciątko po czterech miesiącach walki poddało się - maleńkie, niedojrzałe i już tak bardzo schorowane płuca nie dały rady. Okropnie to przeżyłam:(. Dlatego też każdego dnia modlę się za mojego synka i wszystkie inne wcześniaczki.
Dorota
maciekzpolnej.blogspot.com
Aguś, przytulam Cię bardzo, bardzo mocno!!
OdpowiedzUsuńOj, Aga... co tu dużo mówić.
OdpowiedzUsuńPodpisuję się pod Twoim postem, myślę tak samo.
Tak ciężko myśleć pozytywnie, gdy obok nas odchodzą dzieci i nie mamy na to żadnego wpływu.
"Chciałabym, aby nigdy żadne dziecko nie wytknęło go palcem."
Ta myśl towarzyszy mi od pewnego czasu, gdy patrzę na Michała (i nie tylko). Ty ją nazwałaś, ja jeszcze się na to nie zdobyłam.
Szczerze mówiąc ja też mam dość takich artykułów i właściwie tylko takich nikt nie mówi z iloma problemami borykają się wcześniaki i ich rodzice aby moc doprowadzić swoje dzieciątko do zdrowia,czasem się to nie udaje.Az szlak mnie trafia jak słyszę "dobrze wygląda"...tylko do ciężkiej cholery nikt nie wie ile to kosztuje i te maleństwo i rodziców w szczególności matkę.Ja leżałam z dziewczyna która swoje maleństwo urodziła w 25 tyg. żyło 2 miesiące niestety dysplazja zniszczyła płuca umierało w wielkim cierpieniu, czemu nikt o tym nie napisał.Wielu ludzi nie wiem kim są skrajne wcześniaki porównują każdy przypadek do tego ze szczęśliwym 'zakończeniem"A CHOWANIE WCZEŚNIAKA TO NIE BAJKA!
OdpowiedzUsuńJesteśmy po dwudniowym maratonie lekarskim we Wrocławiu, więc mogę pisać mało składnie.
OdpowiedzUsuńMyślę, ze każda mama dzieciaczka z problemami marzy, by życie jej dziecka było jak najbardziej zwyczajne, że boi się tego wytykania palcami. A to, ze artykuły w gazetach/magazynach są jakie są..przeciez o Franiu tez nikt nie chciał napisać, bo...ludzie nie chcą czytać smutnych historii (gdzie nasza historia wcale nie jest smutna!!!), dlatego właśnie w artykule w "Chwili" historia Frania została dość mocno przykryta inna historią. Ale ma być link do naszego bloga i tylko to się liczy.