środa, 17 grudnia 2014

Cffaniaczek przemawia

Kurcgalopek i sto spraw na raz na głowie (książka się wykańcza, ot co!) sprawiły, ze wena poszła precz i znaleźć jej nie mogę.
Pomyślałam więc, że poproszę syna o pomoc. Niech dziecię przemówi, skoro u mnie taki z tym problem.
- Franio, chooodź na sofę, porozmawiamy a tata cię nagra, dobrze?
A jest się czym chwalić w obszarze Frankogadania, bo w ostatnim czasie syn przemawia naprrrawdę zaskakująco!
I tak dwa-trzy dni temu w zachwyt wprawił nas syn wymawiający imię swojego kumpla z daleka, za którym już się baaardzo stęsknił.
Słuchajcie i zachwycajcie się, jako i my to czynimy ;-)


Aaaaaaaaaaaaaaa, czad, prawda??? :)
Jaśku, my wszyscy Cie uwielbiamy i czekamy na wizytę u nas!! 
A to czarne małe to mikrofon FM. Dałam Franiowi, żeby sobie chłopak posłuchał sam siebie:)



Tu mówię do mikrofonu FM. 
Taki komfort rozmowy z synem.



A na koniec synuś podsumował mnie za swój wkład w dzisiejszy wpis.



Gadzina mała!
Niech Was ten niewinny wyraz twarzy nie zmyli! ;-)


Ps. Krawat zakupiony specjalnie na Wigilię piątkową w przedszkolu a potem tę naszą domową.
Franc zada szyku ;-)

sobota, 13 grudnia 2014

Franek nie gęś...

...i swój język ma.
Całe szczęście jest to nie tylko jego język, ale i wielu innych ludzi.
Czy łatwo jest rodzicowi uczyć dziecko migać, gdy on sam (rodzic) jest osobą słyszącą? Nie, początkowo jest to ogromnie trudne. Pominę już wszystkie aspekty emocjonalne, które na początku tej drogi nie ułatwiają absolutnie niczego. Gdy jednak człowiek sobie uświadomi, że nie mowa dźwiękowa jest najważniejsza, lecz KOMUNIKACJA, wówczas sposób owego komunikowania się, jest już kwestią drugorzędną. Ważne, żeby młody człowiek miał możliwość porozmawiania z bliskimi, poinformowania o swoich potrzebach, czy też przekazania zaskoczonej rodzicielce, że...rozmowa z nią jest nudna... TAK!
Dziś "przerabialiśmy" z Franiem przymiotniki ciekawy i nudny.  Migać oba przymiotniki potrafi Krasnal bez problemu.
Zadawałąm dziecku pytania.
- Jaka jest książeczka "Turlututu"?
- [ciekawa]
- Jakie jest przedszkole?
- [ciekawe]
- Jaka jest nauka w przedszkolu 
- [ciekawa]
I tak jeszcze kilka pytań. Wszystko było dla Frania ciekawe.
Zaczęłam wątpić, czy Franc na pewno rozumie znaczenie tych przymiotników. W końcu spytałam:
- Jaka jest ta rozmowa z mamą?
- [NUDNA]!!

Ech, ta porażająca szczerość...;-)


A może Franio jednak nie do końca rozumie 
znaczenie przymiotnika nudny?.... ;-)

Tym sposobem zaczęłam dzisiejszy wpis trochę od końca.

Początkowo miganie miało być systemem wspierającym rozwój mowy Krasnala. Wszystko jednak wskazuje na to, że będzie to system alternatywny w stosunku do mowy dźwiękowej. Franio ma 5 lat i 4 miesiące, potrafi powiedzieć ok. 7 wyrazów, od kilku miesięcy bardzo ładnie wokalizuje, stara się powtarzac proste wyrazy, ale dość kiepsko mu to wychodzi. Naprawdę nie rozpaczamy z tego powodu, lecz cieszymy się, że jesteśmy w stanie porozumieć się z naszym chłopakiem. Mamy świadomość, że po jego przejściach, przy wszystkich obecnych problemach zdrowotnych i rozwojowych to prawdziwy cud, że młody tak dobrze radzi sobie z komunikacją i nauką j. migowego.
W wakacje spisałam i policzyłam znaki, którymi czynnie posługuje sie Franc. Było ich 130. Myślę, że teraz jest ich już blisko 150. Jeśli wziąć pod uwagę wiek biologiczny Krasnala i przeliczyć znaki na wyrazy, to faktycznie można powiedzieć, że to mała ilość. Jeśli jednak zmienimy punkt odniesienia i popatrzymy na to, ile Franio przeszedł, ile problemów ciągle ogranicza jego rozwój, fakt że dopiero od ok. 1,5 roku uczy się znaków w tempie naprawdę szybkim (wcześniej musiał zrozumieć, do czego potrzebna jest mu komunikacja posługując się dosłownie kilkoma znakami), to trzeba powiedzieć, że Franc jest mistrzem świata. Przynajmniej my, absolutnie nieobiektywni rodzice, tak uważamy.

Nasze twórcze bajki - ta z dzisiejszego poranka.

Mamy w domu trochę książek i publikacji do nauki j. migowego dla Frania - bajki, elementarz, "Szkolny słownik j. migowego", "Pierwsze kroki", "Leksykon języka migowego" - zdjęcia w nich bardzo pomagają Franiowi uczyć się migać. Korzystamy także z migaj.eu i spreadthesign.com. Od niedawna ważnym wsparciem jest dla nas także strona na FB Let's sign. Najważniejszą jednak osobą, której nie zastąpi żadna książka czy strona internetowa, jest p. Ewelina, Franiowa logopedka i surdopedagog z Polskiego Związku Głuchych w Opolu, która pracuje z Krasnalem od dwóch lat. 

Nauka z migam.eu

Czasem zdarzają się sytuacje podbramkowe, gdy na cito potrzebny jest jakiś znak, którego nie ma w żadnej z naszych książek. Co robić, gdy dziecko nie wie, jak zamigać Teletubisie, Bolek i Lolek, baton Lion, gdy brak prostego (dziecięcego) wariantu czekolady?  Tu pomógł nam fejsbukowy los. Pewnego dnia na profilu Frania odezwała się ciotka Jola. Zaprosiła nas ona do polubienia profilu Let's sign i... zaczęło się :) Jola & Co. to nasze pogotowie migowe. Wystarczy że wyślę prośbę o absolutnie niezbędny znak - czy to smsem, poprzez WhatsApp czy na FB, a Jola w ciągu kilku minut przysyła nam film. 
Ze względu na to, że dłonie Frania nie są tak sprawne jak u zdrowych dzieci, Franuś ucząc się migać modyfikuje wiele znaków. My jednak zawsze migamy mu znaki prawidłowo, nie zniekształcamy ich "na Frankową modłę", aby nie wytworzył się nasz rodzinny język, którego poza nami nikt nie zrozumie. Z czasem Krasnal miga znaki coraz lepiej i już tylko te najnowsze i najtrudniejsze wymagają dopracowania.


Poniżej przykład - Bolek i Lolek w wykonaniu Joli i Frania





Teletubisie


Wersja zaspanego Frania




W ubiegłym tygodniu załoga Let's sign przygotowała niezwykłą niespodziankę dla nas - film o Franiu. Z niewiadomych dla mnie przyczyn nie mogę go tu wstawić, odsyłam Was więc na YT - KLIK KLIK
Zainspirowana Franiem załoga Let's sign będzie nagrywała znaki dla dzieci i publikowała je co piątek . 
Niniejszym cały team Let's sign serdecznie pozdrawiamy 
i dziękujemy za pomoc.
Jesteście wielcy! :)

Dziś najważniejsze jest dla nas, że Franio potrafi sie komunikować. I to bardzo skutecznie, gdy mu na czymś zależy. Jakiś czas temu obserwowałam podczas sobotniego spotkania w przedszkolu (projekcja bajek i wspólna zabawa dzieci i rodziców), jak Franio chciał pożyczyć od chłopca bawiącego się na podłodze klocki. Celowo nie wkraczałam do akcji, bo chciałam zobaczyć, czy nasz chłopak sam da sobie radę. Chłopiec nie zauważył Franca, bo ten stał nad nim i jedynie migał proszę. Wobec braku reakcji chłopca, Krasnal rozejrzał się dookoła. Zobaczył mamę innego dziecka, podczedł do niej, wziął ją za rękę i podprowadził do bawiącego się chłopca. Następnie położył jej dłoń na klockach i dał znać, że chce się nimi bawić. Mama wytłumaczyła tamtemu dziecku, o co chodzi Frankowi. Chłopiec dał Krasnalowi zabawki i szczęśliwy Franc usiadł na dywanie, by się pobawić. Dał chłopak radę.

Tak to dziś wygląda.
Dobrze wygląda.
I co najważniejsze - Franc zaczyna wychodzić z półrocznego dołka. 
Wreszcie. 
O tym jednak napiszę innym razem.


Na zakończenie zagadkę zadaje ciocia Jola.
Pytanie brzmi: jaka to bajka? :)



niedziela, 7 grudnia 2014

Mikołaju, Mikołaaaajuuuu!

W miniony poniedziałek nadeszła druzgocąca wiadomość - naszemu prywatnemu Mikołajowi zza ściany wyskoczył dysk... Mikołaj zaległ w łożu bez ruchu. Strach blady padł na naszą rodzinę - jak wytłumaczyć Franiowi, że Mikołaj poległ, bo zapomniał, jak powinno się w Mikołajowym wieku podnosić ciężary? Całe szczęście w czwartek Mikołaj zapukał Morsem w łazienkowe rury i dał znać, że jest już na chodzie! Wpadł do nas z wizytą, po bożemu, w mikołajki. 
I to nie sam, lecz w towarzystwie dwóch pięknych Śnieżynek:)
A to było tak:

Ciasteczko, Mikołaju kochany?

Ale że tak...że wszystkie herbatniczki chcesz wziąć?.....

czwartek, 4 grudnia 2014

Pierwszy dzień Frania z systemem FM

Czachy rulez!! :)
Zdecydowanie jesteśmy od wczoraj na "efemowym haju". To niesamowite, że jedno urządzenie może aż tyle zmienić w jakości kontaktów z dzieckiem. Jeszcze we wtorek przeczytaliśmy w raporcie z rediagnozy, że Franio kiepsko reaguje na polecenia, ma duże problemy z ich zrozumieniem itd. A jak jest dziś? 
Franc od wczoraj ma podłączony system FM do aparatów słuchowych (które też zostały lekko przestrojone przy okazji) i jesteśmy po prostu w szoku!! Wczoraj byliśmy na obiedzie w Ikei - wiecie jaki tam jest szum. Normalnie komunikacja z Franiem była w takich warunkach bardzo trudna - trzeba było go co chwilę klepać po ramieniu, by zwracał uwagę na mówiącego, albo dotykać jego ucha upominając Franio słuchaj. Każde zdanie trzeba było powtarzać czasem po kilka razy i wspierać mowę miganiem przy tym. 

A wczoraj... mówiłam do mikrofonu FM spokojnym głosem, zdanie powtarzałam max. 2 razy. Kilkukrotnie złapałam spojrzenie Franuli po moim pytaniu - takie to naturalne niby, ale już nie pamiętam by Franio TAK reagował na osobę mówiącą! Piękna była scena po wyjściu z Ikei - Francik zaczął w pewnym momencie iść dość szybkim krokiem. 
- Franio, nie idź tak szybko, bo twoja stara mama nie ma już tyle siły..
To bezcenne kontrolne powłóczyste zdziwione spojrzenie Franka na mnie - czy mu się matka w minutę nie postarzała:)!!! 
Mogę sobie wyobrazić, że być może nie do końca rozumiecie nasz zachwyt ze spojrzeń Frania i jego reakcji, ale do tej pory do Franka często mówiło się w trudnych akustycznie warunkach jak do przysłowiowej ściany. Nawet w dość dobrych warunkach bardzo łatwo się rozpraszał. Od wczoraj doświadczamy zupełnie innej jakości kontaktów z Krasnalem.


Dziś próba ogniowa FM-u odbyła się w przedszkolu - była zabawa Mikołajkowa, czyli akustyczny Armageddon. Zastanawialiśmy się , jak Franc da radę. Krótko po godzinie 9 dostałam od Martyny smsa: "[...] jak pięknie odwrócił się, gdy powiedziałam Franek". Martyna powiedziała nam, że reakcje Frania na polecenia były dziś, w tym mikołakowym rejwachu, zdecydowanie lepsze niż przed FM-em. Franio reagował szybciej, Martyna widziała "nie spektakularną, ale prawdziwą różnicę".
Po południu Franula miał 2 godz. terapii. Nasza najlepsza na świecie psycholog powiedziała tylko: Niech żyje FM! Później jednak jeszcze rozwinęła myśl swą:) 
We wtorek p. Ewelina, logopedka z PZG, ma sprawdzić rozumienie przez Frania poleceń złożonych. Zrobiła to przez FMem i wynik nie był dobry, właściwie należy napisać, ze Franek po prostu nie rozumiał poleceń złożonych. Jeśli i tu będzie poprawa, to ja nie wiem, co my ze szczęścia zrobimy. Trzeba będzie jakieś ciasto upiec jak nic:) 
Pani protetyk powiedziała nam wczoraj, żebyśmy stosowali FM w każdej sytuacji, także w, według nas, dobrych warunkach akustycznych. Wspomniała także, że przez pierwszy tydzień Franek ma prawo ściągać aparaty, w końcu od wczoraj słyszy inaczej.
Dwa najpiękniejsze zdarzenia ostatnich dwóch dni to:
1. reakcja Frania po usłyszeniu pierwszego zdania po podłączeniu FMu - to zdziwienie bezcenne,
2. reakcja Natki, gdy powiedziała do Frania zdanie przez FM - jej radość i zdziwienie bezcenne.

Powiem Wam szczerze, że baliśmy się bardzo tego zakupu - w końcu koszt jest po prostu strrrraszny. Baliśmy się, czy nie będą to pieniądze wyrzucone w błoto. Nie ma możliwości wypróbowania sprzętu (inaczej niż przy aparatach słuchowych) więc zbieraliśmy pieniądze na coś, czego w ogóle nie mogliśmy przetestować przez kilka dni. A co jeśli sprzęt by się nie sprawdził? Tu koncert, aukcje, zadyma na sto fajerek - poczucie odpowiedzielności za słowa było naprawdę ogromne. W ciągu ostatnich trzech miesięcy nie raz zadawano nam pytanie, dlaczego nie poczekamy jeszcze na dofinansowanie z PCPR. Za każdym razem niezmiennie powtarzamy, że dla Franka każdy miesiąc jest bezcenny - musielibyśmy czekać na te pieniądze jeszcze do wiosny, czyli właściwie minąłby Frankowi cały rok przedszkolny. Jeśli nie byłoby innego wyjścia, oczywiście czekalibyśmy, ale szczęśliwie Franio ma wokół siebie wielu prawdziwych Przyjaciół gotowych mu pomóc.

Dziękujemy z całego serca wszystkim, którzy pomogli nam w zakupie systemu FM dla Frania - 
poprzez koncert, 1%, darowizny i udział w aukcjach charytatywnych Allegro. Bez Waszej pomocy życie Franka i całej naszej rodziny nie zyskałoby tak bardzo na jakości a my sami nie moglibyśmy tak pomóc Frankowi. 
To najpiękniejszy prezent Mikołajkowy dla naszego smyka.




Nie jestem w stanie opisać naszej radości i wdzięczności - nadzieja znowu wskoczyła na pole position:)


***

Wrocławski oddział PZG wydał poradnik dla rodziców "Dzieci z zaburzeniami słuchu - podróż do integracji społecznej". 
Poradnik można otrzymać za darmo we Wrocławiu w PZG na ul. Braniborskiej. 

sobota, 29 listopada 2014

Pieczemy Mikołaja! :)

Mikołaj a'la Franek
Na FB krąży rzucające na kolana zdjęcie Mikołaja z ciasta.
Jako że kuchennie ambitni z synkiem jesteśmy, postanowiliśmy upiec Mikołaja w wersji Frankowej. 

Z nieukrywaną radością donoszę, że udało się! Mikołaj wygląda pięknie i smakuje rewelacyjnie:)





Ciasto należy wyrabiać metodą Frankową - śpiewano-gnieciono(także przedramionami)-szarpano-ciągnioną. 
Im więcej przy tym westchnień, tym lepiej.









Pamiętacie naczelną Frankową zasadę kuchenną? 
"Nie ma takiego ciasta do wałka przylepionego, którego nie da się odkleić" - tym razem także się sprawdziła.


Wycinanie mikołajowej brody - to dopiero było wyzwanie dla Franiowych rączek!


Skręcanie Mikołajowej brody to też niełatwa sprawa.



Zdecydowanie najbardziej drastycznym momentem było mocowanie oczu Mikołaja... na wcisk...;-)



Malowanie Mikołaja to już była łatwizna.




Odbyła się także tradycyjna Franiowa modlitwa przedpiekarnikowa





A potem pozostał juz tylko dylemat - co ugryźć najpierw :)


Dumni jesteśmy bardzo z dzieła syna naszego:)

Ps. Na Franiowych aukcjach charytatywnych zaroiło się od Mikołajów a'la Franek. Zapraszamy, jeśli jesteście zainteresowani najtajniejszymi sekretami wykonania Mikołaja :)

środa, 26 listopada 2014

Spotkanie

Wczoraj ruszyliśmy w drogę do Wrocławia - dojechał zamówiony FM. Na miejscu potwierdziło się, że w jednym aparacie coś szwankuje, bo z FM-em współpracować nie chce. Musieliśmy więc zostawić aparaty, aby kurierem poleciały do serwisu na przegląd i naprawę. W dodatku okazało się, że system jest droższy od pierwotnej wyceny sprzed 2-3 miesięcy. Lekko posiwiali, z niepewnym wyrazem twarzy i lekkimi tikami nerwowymi udaliśmy się do najwykwintniejszej restauracji we Wrocławiu - starej indiańskiej tradycji musiało się stać zadość. 
Po obiedzie pan mąż poszedł po ciacho i kawkę, ja jeszcze walczyłam z jedzeniem, Francik zaś poszedł się pobawić. W pewnej chwili podeszła do mnie nieznajoma. 
- Dzień dobry. Przepraszam, że przeszkadzam.
Spojrzałam w górę - stała przede mną szczupła kobieta. Przez głowę mą w ułamku sekundy przebiegł dziki tabun myśli: Jezu, czy my się znamy?.... A może mam coś na twarzy i dobra dusza chce mnie oświecić (te wykwintne pierogi z równie wykwintnym sosem...).
Tabun myśli wyhamował, bo przerwa pomiędzy zdaniami wypowiadanymi przez nieznajomą dobiegła końca.
- Ja czytam pani bloga, poznałam was i tak się wzruszyłam, że Frania tu widzę... Bardzo wam kibicuję...
itd itd..
Jezusie jakie zaskoczenie!!!!!! I co za spotkanie!!
No i tak poznaliśmy Frankową Ciotkę Joannę.



***
Następnym razem napiszę o Frankomiganiu i nauce migowego. 
Dziś na naszym kursie było tak:



Na zakończenie zajęć zaśpiewaliśmy sobie 'Jestem sobie przedszkolaczek' (był ogień) i poszliśmy do domu w bardzo niepoważnym nastroju:)

wtorek, 18 listopada 2014

O trzech takich, co wstrzymali ziemię i ruszyli słońce

Mam w sobie takie wewnętrzne przekonanie, że mogę sobie pozwolić na zwyczajny wpis-relację, że nie muszę wspominać najbardziej wzruszających chwil i opisywać ich szczegółowo.
Nie muszę też dokonywać pogłębionej analizy uczuć i odczuć matek spacerujących po zmroku i rozmawiających o tematach wagi najcięższej. 
I że nie muszę pisać, dlaczego się ściskałyśmy o 1...eeee....2 w nocy (ale nie ryczałyśmy ani razu).
I nie muszę pisać, że panowie na  boku siedzieli (nie wiem, na którym, ale daleko od nas) i gadali po męsku sobie. 
I nie muszę pisać, że rano byliśmy, my starzy, wszyscy, nieprzytomni (bo kto idzie spać po 2 w nocy wiedząc, że nocka średnio przespana będzie a rano wstać trzeba będzie niezależnie od poziomu niewyspania). 
Nie muszę pisać, że dobrze jest spotkać się z matkami spoza kręgu niepełnosprawności własnego dziecka, bo tylko wtedy jest okazja, żeby pogadać też o czterech literach Maryni i śmiać się z owych (bo Marynia ma większe cztery litery niż...ehm...te zgrabniejsze trzy gadające o Maryni).
No nie muszę, nic nie muszę, bo wszystko pięknie i wzruszająco opiszą na pewno Anita i Ania - fajne, równe babki, z którymi można konie kraść i pogadać tak, że słowa w duszę zapadają i starcza na kilka miesięcy. Do kolejnego spotkania.
O niczym tym, co wyżej, nie napiszę. 
Ani słowa. Zostawiam to Ani i Anicie.
Będę dziś kronikarzem jeno.

W miniony weekend odbyło się u nas kolejne spotkanie na szczycie z dwiema rodzinami, z którymi nigdy byśmy się nie poznali, gdyby nie trzech takich małych blondynów, co naszą prywatną ziemię wstrzymali. I gdybyśmy przez tych trzech kawalerów blogów nie pisały. 
Po bożemu, po kolei było tak: w sobotę rano pojechałam z Franiem do przedszkola, bo była projekcja bajek a potem warsztaty z rodzicami. Po przedszkolu popędziłam z synkiem do sklepu po trzy jajka niespodzianki. Posłuchajcie, jak Franio opowiadał o naszych zakupach (matka trochę poganiała rozmówcę, bo goście już w drodze do domu byli).


(Można się pozachwycać pięknym TAK/KAK i JO-JO
nad którymi prace trwają od kilku miesięcy)

Podjechałam z Franiem pod dom, pod którym właśnie parkowali Frankowie, dosłownie minutę później dojechali Ignasie. To się nazywa zgranie w czasie!
A potem się zaczęło - ściski, cmoki, piski, sto walizek, kołdry, poduszki....Matko Bosko... i dziki tłum ludzi wpadł do chałupki. 
Komu pomidorówki? 
Śmietanki? 
Kto fryteczki? 
Canelloni? (Owacje na stojąco dla pana męża!!!)
Najpierw siadaj i opowiadaj! 
Nie, a może soczku? Może wody? 
A gdzie te kołdry dać? 
Ty wstaw frytki, nie najpierw zupa!... 
Matko Bosko... takiej zadymy ściany te nie widziały odkąd tu mieszkamy:) Po pierwszym szoku, wszyscy doszliśmy jakoś do siebie i zaczęliśmy się zachowywać trochę mniej chaotycznie (ale wcale nie normalniej).




O godzinie 19 maluchy padły. Najpierw mały Franek T., potem Ignaś, na końcu Franc K. 
Nieee no, jeden wielki wzrusz pokażę Wam jednak - Natka opowiadająca małemu Frankowi o krainie M&Ms'ów a potem była jeszcze prośba Frania, aby Nat przyjechała do niego na miesiąc na wakacje.


A gdy maluchy zasnęły, wszyscy ruszyliśmy do kuchni. Najbardziej rządziła się młodzież - jaki był tego efekt! (Nie pokażę jaki, bo zjedliśmy zanim ktokolwiek zdążył fotkę pstryknąć; poza wszystkim wstyd byłoby się przyznawać, ile zjedliśmy na noc).


Rano ciąg dalszy spotkania nastąpił, jakkolwiek starszyzna była w zdecydowanie gorszej kondycji niż dnia poprzedniego. Choć nie, ciotka Anka, najmłodsza z całego towarzystwa (sorrrryyy, musiałam Ci wypomnieć, Anko) z powodu niepogody urządziła dzieciakom rajd po saloonie Francysiowym wózkiem. To był zdecydowanie hit dnia!



Zaraz po śniadaniu upiekłam bułki drożdżowe (żeby goście czasem jednak głodni nie byli, poza tym niedziela przeca). No i ponoć za mało było! Publicznie obiecuję, że się poprawię następnym razem ;-)
Po obiedzie (w naleśnikarni, do której mamy szczególny sentyment) Franki i Ignasie ruszyli w drogę do domu. 



Dwa dni a wrażeń tyle, jakbyśmy z tydzień, albo i dwa, przeżyli :)


Ps. Już miałam publikować, ale jednak słówko jeszcze.
Ignaś - cud niesamowity, to jego rok! Podczas naszego ostatniego spotkania biliśmy mu brawo z okazji pierwszych samodzielnych kroków, teraz przeszedł sam z 200 metrów! I komunikacyjny cud - kontaktowy jest niezwykle, opanował kilka(naście) gestów, przy tym szczęśliwy, uśmiechnięty mały zbój. Kurcze, ile radości!!
Franko T, - siedzi sam!! Dziecko z rdzeniowym zanikiem mięśni!!! I jak głos mu się wzmocnił!! Cud nad cudami.
Kroczki? Nie, zdecydowanie nie. Ci chłopcy przebiegli kilka maratonów od naszego ostatniego spotkania. Nasze życie takimi cudami się pisze.

***
Anita napisała - Ignacówka


Serce instant

Święta idą, panie i panowie.
Taki czas, gdy większość z nas chce jakoś pomóc, dać z siebie coś innym.
Wiadomo, jak można to zrobić najszybciej, instrukcji tu nie trzeba udzielać. Co jednak, gdy na pomoc finansową nie można sobie pozwolić? Wtedy można na przykład wysłać trochę serca i miłości instant w kopercie przyłączając się do Robótki 2014. Zainteresowania i ciepłych słów nie kupi się za żadne pieniądze. 
Jak co roku czas więc już powiedzieć tradycyjne: 
Słuchajcie. 
Jest robótka.
"Kaczka przecina wstęgę. Bebe strzela z pistoletu startowego. Robótkowicze chwytają za pióra i długopisy. Listonosze w Niegowie mają senne koszmary i łykają Prozac jak landrynki."


Można też spojrzeć głęboko w błękitne oczy małego Franka T., Antka, Precla i innych dzieciaków zmagających się z nieuleczalną genetyczną chorobą SMA/SMARD i utonąć w nich na amenta. I jak się już utonie, trzeba koniecznie zajrzeć na fejsbukowy bazarek Handmade for Hopez którego dochód wspomoże organizacje zajmujące się poszukiwaniem leku na SMA. Na bazarku można wystawić przedmiot ręcznie robiony a pieniądze z jego sprzedaży trafią bezpośrednio do Fundacji SMA. 
Czy są tu zdolne Ciotki, Babki, Prababki i Wujkowie? Ciotka Anita już kamienie swoje wystawiła  i to nie nerkowe czy żółciowe, jeno najprawdziwsze Mikołajowe. 
U Precla więcej można poczytać o całej akcji.

No i nie wiem jak zakończyć, żeby nie wyszło nazbyt patetycznie. Będzie więc wpis bez zakończenia za to z prośbą o kliknięcie w dwa linki - robótkowy i bazarkowy. Zakończenie dopiszemy wszyscy razem.

poniedziałek, 17 listopada 2014

Światowy Dzień Wcześniaka


Dziś jest Światowy Dzień Wcześniaka.
Mimo wszystko i wbrew wszystkim diagnozom uważamy, że Franc wygrał ze swoim prywatnym wcześniactwem. Codziennie wygrywa, choć łatwo mu nie jest. 

Wszystkim rodzicom wcześniaków życzę wiary i siły - nie dajcie ich sobie odebrać. Waszym dzieciom życzę, by szybko wracały do domu po urodzeniu i aby wcześniactwo pozostawiło na nich jak najmniejszy ślad.
Oby dyskusje wokół wcześniactwa nie kończyły się na 1-2 roku życia dzieci, oby rodzice zaczęli być wreszcie informowani i wyczulani przez lekarzy na długoterminowe skutki wcześniactwa, by łatwiej im było zorganizować pomoc dla swoich dzieci w przypadku zaobserwowania jakiś niepokojących objawów.
Tobie, Franku, życzę, aby było już tylko lepiej. Oby więcej nie zdarzył się tak trudny czas, jak w te ostatnie miesiące.
No i mógłbyś wreszcie troszkę przytyć, żeby Ci wszystko z chudej doopci nie leciało, synek.


Macie ochotę przypomnieć sobie materiał o Franku wyemitowany rok temu w Zielonych drzwiach? My sobie go wczoraj przypomnieliśmy i tak sobie powzdychaliśmy, ile to się w ciągu tego roku wydarzyło.



Ps. W następnym wpisie będzie będzie o weekendowej wizycie Franków i Ignasiów 

środa, 12 listopada 2014

Pytanie mam

Trochę zamieszania było na stronie FB Franka z powodów medialnych. Wyszło jak wyszło, nie ma co roztrząsać sprawy. Jak napisałam, najwyraźniej nasze dziecię nie pasowało do koncepcji relacji, albo matka głupio gadała. Coś z nami w każdym razie było nie tak. 
Materiał o autyzmie w poniedziałkowych Wiadomościach obfitował w ogólniki, stereotypy i właściwie nie wiadomo było i jest, co autorzy mieli na myśli. Znowu usłyszeliśmy o "dzieciach chorych na autyzm" i zobaczyliśmy dwa zupełnie skrajne oblicza autyzmu. I o ile nie ma we mnie pretensji żadnej w stosunku do zwykłego zjadacza chleba, który o tym zaburzeniu nie musi przecież dużo wiedzieć, o tyle dziwi mnie (nie pierwszy raz zresztą) brak przygotowania merytorycznego osoby przygotowującej materiał. Bo to z niego ów zjadacz chleba powinien się czegoś konkretnego dowiedzieć.

Zanim zadam Wam pytanie, które do zadania mam, opowiem najpierw, jak było z nami. Większość tych rzeczy, o których napiszę za chwilę, poruszałam zresztą w wielu wpisach na blogu.

Przed diagnozą Franka o autyzmie nie wiedziałam/nie wiedzieliśmy nic. Absolutnie nic. Miałam w głowie lekko rozmazany obraz dziecka za szklaną szybą/kulą a samo hasło wywoływało we mnie strach. Jadąc na diagnozę z Krasnalem w ogóle nie przypuszczaliśmy, co mu jest. Wiedzieliśmy, że coś się z Frankiem dzieje, ale nie potrafiliśmy sobie poskładać wszystkich objawów w jedną całość. Specjaliści mówili najczęściej, że Krasnal jest wcześniakiem, dzieckiem neurologicznym, że ma prawo do pewnych dziwnych zachowań ("Wy myśleliście, że będziecie mieć normalne dziecko po takich przejściach??"), inni twierdzili, że młody z tego wyrośnie (bunt dwulatka), w CZD usłyszałam, że nie daję sobie rady z własnym dzieckiem, że powinnam być jak kapral a że nim nie jestem, to i dlatego Franc zachowuje się jak się zachowuje (nie wspomnę jak cudowny wpływ miało to na moją przeoraną psychikę). Nawet terapeuci pracujący w tamtym czasie z Francem nie składali sobie obrazu jego "dziwnych zachowań" w jedną całość. Mam z tamtego czasu opinię psychologiczną - pani terapeutka opisuje w niej obraz stuprocentowego autysty (m.in. problemy z kontaktem wzrokowym, tolerowaniem zmian, nieumiejętność współpracy w grupie, uderzanie głową w podłogę itd.), brak tam jednak wskazówki, co się z dzieckiem dzieje i gdzie się dalej udać. Jeśli ona jako fachowiec tego nie wiedziała, to jak my, laicy, mogliśmy? To w sumie jest chyba najsmutniejsze - ile czasu, energii i nerwów traci się poszukując odpowiedzi na pytanie, co się dzieje z dzieckiem i jak mu pomóc.
Moim zdaniem grzechem głównym speców zajmujących się dzieciakami po przejściach jest to, że wszystko tłumaczą neurologią i że "takie" dziecko ma prawo do różnych zachowań.
Już po diagnozie słyszeliśmy, że nam odbiło, że dajemy sobie wmówić, że Franc ma autyzm - bo ci wszyscy terapeuci to kasę chcą na nas zarobić, i w ogóle to Franc przecież tak się ślicznie śmieje i w ogóle taki śliczny jest. Powiem tyle: znam wiele bardzo pogodnych dzieciaków z a., za to żadnego brzydkiego. A jak ktoś jeszcze nam zaleci weryfikację diagnozy (bo szkoda dziecku TAKIEJ łatki przyklejać na całe życie), to zaproszę go do pomieszkania z nami tydzień. Zaręczam, że wystarczy.
Jak już pisałam nie ma we mnie pretensji do zwykłego, przeciętnego człowieka, że nie wie, czym jest autyzm, czy też że dziecko z aparatami słuchowymi nie musi uczyć się czytać Braille'a, że nie trzeba do niego krzyczeć/bardzo głośno mówić, że fakt, że dziecko nie mówi albo jeździ na wózku nie oznacza automatycznie, że jest niepełnosprawne intelektualnie itd. Chciałabym jednak, aby wiedzieli to specjaliści i ludzie, którzy biorą się przygotowanie materiałów informacyjnych o danym zaburzeniu / chorobie  / niepełnosprawności. Jeśli zaś Czytelnik Frankowego blogu dowie się dzięki mojej pisaninie czegoś choćby o autyzmie, to będzie to dla mnie ogromna satysfakcja.

Chciałabym jeszcze wyjaśnić parę kwestii - pytań, które są mi dość często zadawane.

1. Dlaczego osoby związane z autyzmem tak irytuje określenie "dzieci chore na autyzm"?
Bo daje ono wielu rodzicom, szczególne tym świeżo po diagnozie, zagubionym kompletnie w nowej rzeczywistości, fałszywą nadzieję, że autyzm da się wyleczyć. Nie da się. Autyzm nie jest grypą. Jest to całościowe zaburzenie rozwoju, co oznacza, że zaburzone są co najmniej trzy sfery funkcjonowania dziecka (jest to tzw. triada autystyczna):
- komunikacja,
- relacje społeczne,
- wzorce zachowań.
W tych sferach widoczne jest znaczne opóźnienie rozwojowe, co pociąga za sobą zazwyczaj także dysharmonię rozwoju. 
Rodzice, którzy usłyszą o "dziecku chorym na autyzm" wpadają w pułapki zastawiane przez ludzi obiecujących im wyleczenie dziecka z tej "choroby" dzięki cudownym pigułkom (za cudowną kasę). To "leczenie" idzie naprawdę w grube tysiące, rodziny zadłużają się, sprzedają domy, bo wierzą, że tym sposobem pomogą swojemu dziecku. Są też "cudowne" diety "leczące" z autyzmu i Bóg wie jakie inne cuda. Bull shit!! Jeśli czyta ten wpis jakiś "świeżo upieczony" rodzic dziecka z autyzmem, błagam - nie wierzcie w takie brednie. Autyzm nie jest chorobą, można pomóc dziecku tylko i wyłącznie odpowiednią terapią i tym, że samemu jako rodzic zrozumie się istotę tego zaburzenia, żeby wiedzieć, jak się na co dzień zachowywać, by móc sobie pewne zachowania dziecka zracjonalizować i żeby po prostu dać radę psychicznie (co i tak jest bardzo trudne i nie zawsze i nie wszystkim się udaje). 
W temacie diet napiszę tyle - owszem, są one zalecane dzieciom (i z autyzmem i bez niego), gdy są ku temu podstawy medyczne, np. nietolerancje pokarmowe i alergie, natomiast zakładanie, ze każdy autysta musi być na diecie bezcukrowej, bezmlecznej i bezglutenowej i Bóg-wie-jakiej-jeszcze-bez jest ... hm... brak mi odpowiedniego przymiotnika cenzuralnego, napiszę więc, że jest to niemoralne i/lub nieetyczne. U dzieci, które diet potrzebują ze wskazań medycznych, ich wprowadzenie skutkuje, co oczywiste, poprawą zachowania i funkcjonowania dziecka. Dieta jednak nie leczy autyzmu. 
Jest na FB strona, na której rodzice odpisują swoje doświadczenia z "leczeniem" dziecka z autyzmu. Polecam jej lekturę.
Na marginesie - kiedyś pisałam tu także o wierze w leczenie niedosłuchu ziołami. Problem "terapii alternatywnych" dotyczy jak wiadomo nie tylko autyzmu.


2. Co jest dla nas, rodziców Franka, najtrudniejsze w autyzmie?
Najtrudniejszy jest dla nas stres, ciągłe życie na huśtawce - raz w górę, raz w dół na łeb się leci, i emocjonalnie i fizycznie. Nieprzewidywalność autyzmu naprawdę daje w kość. Nigdy nie można mieć pewności, że to, co się wypracowało z dzieckiem, jest już wpracowane na zawsze - za miesiąc tej umiejętności może już nie być. Ale pewnie i dlatego tak cieszymy się z każdego najdrobniejszego sukcesiku Franka, rzeczy, których w przypadku Natalii nawet nie dostrzegaliśmy. Pamiętacie jak opisywałam naszą radość, gdy Franek bulwersował wiernych podczas święcenia pokarmów wielkanocnych w kościele? Wokół psyyyt-pssyt i oburzone spojrzenia a Franio PI-PAPI-PA i pipał bez końca. Ja miałam ochotę wstać i krzyczeć: Radujcie się razem z nami, albowiem nasz syn pierwsze dwusylabowe słowo powiedział;-)
Równie trudne jest także poradzenie sobie ze strachem o przyszłość dziecka.
W codzienności z Frankiem kluczowa jest moim zdaniem optyka szklanki. Dla nas owa szklanka prawie zawsze jest do połowy pełna a nie pusta. W chwilach zniżkowych, gdy Franc ma gorszy czas i optyka zaczyna nam się zmieniać, przypominamy sobie, jak miało być źle z młodym, jak kiepskie rokowania miał, że mimo wszystko jest naprawdę dobrze i że są rodziny, które mają 100 razy ciężej niż my. Skoro oni dają radę, to i my musimy. Ale bywa ciężko, naprawdę ciężko. Uważam, że gdy rodzice, czy rodzina czują, że już nie dają rady, powinni udać się po pomoc do specjalistów. To często też nie jest łatwe, bo a. dostęp do takowych jest często mocno ograniczony, b. nie ma z kim zostawić dziecka/dzieci. A często najlepszą terapią byłby czas wolny dla rodziców. Tak po prostu.

3. Co nas boli?
Stereotypy.
Na przykład, że osoby a autyzmem nie są empatyczne, że nie lubią się przytulać itd.
Bull shit nr 2! Ludzie z autyzmem mają problem z kodowaniem i dekodowaniem emocji. Jeszcze w czerwcu, gdy nasz  Franek się cieszył, kładł się na podłodze. Celem terapii było i nadal jest m.in. nauczenie Franka wyrażania uczuć we właściwy sposób. Gdy Krasnal się denerwuje albo się zmęczony, zaczyna się śmiać (np. gdy ostatnio w szpitalu chłopczyk na łóżku obok miał wykonywane zabiegi medyczne. Co mogłaby sobie pomyśleć osoba nie wiedząca nic o autyzmie? Że z Franka jakiś charakteropata/socjopata wyrasta. Tak nie jest i trzeba o tym głośno mówić, by ten niesprawiedliwy osąd osób z autyzmem nie był powielany w nieskończoność.
A jak się Francyś przytulać lubi!!!:)

4. Jak Franio mówi, że mnie kocha?
(Pytanie pani red. z Warszawy)
Pytanie rwie serce, prawda? We mnie nie rwie, wywołało za to zdumienie:) Powiedziałam, że Franio nie mówi i nie musi. Codziennie pokazuje, że nas kocha. Zapomniałam dodać jeno, że Krasnal potrafi zamigać po swojemu Frankowemu 'kocham cię' (wstawiałam kiedyś zdjęcie na blogu).
Zresztą w przypadku autyzmu nie mowa jest najważniejsza, lecz komunikacja. 



Chciałabym zapytać Was, co wiecie o autyzmie, z czym się Wam w ogóle kojarzy ten termin (pomijając oczywiście informacje, które podałam w tym wpisie)? 
Czy te moje opowieści o Franku i naszym z nim życiu cokolwiek w Waszym postrzeganiu tego zaburzenia zmieniły?
Czy jest coś, co jeszcze chcielibyście wiedzieć, a o co obawiacie się zapytać?
Postaram się odpowiedzieć na Wasze pytania a jeśli mnie przerosną, wezwę na pomoc posiłki.



Ps. Jest jeszcze jedna ważna rzecz - nie ma dwójki takich samych osób z autyzmem, dlatego tak ważne jest, aby diagnoza stawiana była po szczegółowym wywiadzie i obserwacji dziecka przez zespół diagnostyczny.

sobota, 8 listopada 2014

Jak wkurzyć Franka (tylko dla osób pełnoletnich - drastyczne!)

Na przykład tak, jak ja to dziś uczyniłam byłam.
Zachęcona świetnych humorem syna zaproszonego na ciacho zaproponowałam, abyśmy...ech...kupili zimową czapeczkę.
Syn się zgodził dość ochoczo tym bardziej, że do sklepu zjeżdżało się schodami ruchomymi.
Pierwsza czapeczka - delikatny beż, miś - oczka, uszka. Cud i słodycz - piękna. I leży jak ulał. Spojrzenie Francowe w lustro, zdegustowany wyraz twarzy. 
- NIE!
A taki słodki miś był..
- Franio, a może ta? Zobacz Miś Puchatek?
- NIE!
Jezu...ale żeby tak agresywnie na misia... Puchatek ponoć łagodzi obyczaje. Nie? Nie u wszystkich? Dooobra, nie wiedziałam...
Kolejna - za mała.
Następna - za mała.
Zmieniamy stanowisko bo rozmiar 53 jednak nie pasuje. Przechodzimy na drugi koniec sali, rozm. 54-56 cm (kurka, męskie czapki powinny być w jednym miejscu! każda sekunda cierpliwości męskiej w sklepie jest na wagę złota!).
Zielona - sięga Francowi po ramiona.
Niebieska - Franc decyduje, że obrzydliwa, nie daje sobie nawet włożyć na głowę.
Dobra, powrót do stoiska z czapkami do rozmiaru 53.
Znowu próba z misiem. Franca oczy mówią: "Przecież nie będę chodził w czymś takim!!!"
Kosy wzrok (tzn. pana męża) bliski Frankowemu.
- Nooo chodź już, nic tu nie znajdziemy.
Kurrrde, teraz ja mam desperację w oczach - jak to, ja nie znajdę?????? Zima idzie! Zaraz - 40 stopni będzie jak nic!
I nagle...JEST!!! ... widzę ją... jest piękna, miękka, z cudnego białego misia, podszyta białym polarkiem i z takimi absolutnie przeeeesłodkimi uszkami króliczka... 
- Synuuuuś, proooooszę, to już ostatnia..
Franc daje sobie założyć na głowę to przesłodkie cudo. Piękna! Pasuje jak ulał, Franc wygląda jak anioł, tfuuuu najsłodszy króliczko-zajączek na świecie. Jestem w niebie.
- Zobacz synuś do lustra, zobacz jaka piękna czapeczka...
I nie wiem, czego było za dużo - spojrzenia w lustro, pierdyliarda przymierzonych czapek, słodkiego tonu rozanielonej matki...nie wiem. Oczy Franka nabrały dziwnego wyrazu (wyglądał prawie jak pan mąż po 5 minutach w sklepie przy okazji zakupu jakiejś części garderoby dla siebie) i stało się... Franc-Furia zaczął szarpać nerwowo tasiemki czapki zawiązane pod szyją i jak wrzasnął... Jeeeeezusie... JAK on wrzasnął!
Nooo dooobra... Syn swego ojca...
Myślę, że gdyby pan mąż nie wiedział, że taki wrzask jest społecznie średnio akceptowalny i że ojcu rodziny nie przystoi takie zachowanie, zrobiłby dokładnie to samo, co Franc.

Rany Julek, jak ja nie rozumiem moich prywatnych mężczyzn...


Ps. A gdybym tak kupiła tę czapeczkę króliczko-zajączka? Coooo? Poszłabym sama, przywiozła do domu... może dałby się Francyś przekonać?... Tak słodko w niej wyglądał..