piątek, 12 września 2014

Przedszkolnie i przedszpitalnie

Z doniesień nauczycielki wspierającej Frania, Martyny
Przedwczoraj, dzień po przedszkolnej wywiadówce,  do grupy Frania przyszła pani logopedka, aby zapoznać się z dziećmi. Tak się składa, że znała ona Frania z poprzedniego przedszkola. Dzieci przedstawiały się po kolei. W grupie Krasnala jest jeszcze jeden Franio. Gdy się przedstawił, pani logopedka powiedziała" 
- Macie tu jeszcze jednego chłopca, który nazywa się Franio.
Jedno z dzieci natychmiast odpowiedziało:
- Tak! To Franio! On jest łobuzem i chce się cały czas bawić!
(Taaaaa, Franio + łobuz + zabawa = młody Kossowski jak nic).
Na to Jeremi odparował:
- A moja mama powiedziała, że cieszy się, że Franio jest z nami w grupie, bo będziemy się uczyć tolerancji!
Natychmiast odezwała się też Ania:
- I Franio mówi w języku migowym!
W tym momencie pani logopedka przerwała dzieciom,  bo musiała zacząć zajęcia. 
A szkoda ;-)




***
Jesteśmy już spakowani. Jutro rano ruszamy w drogę do stolicy (Francik już nawet wie, jak się miga Warszawa). Denerwujemy się bardzo tym, co ta hospitalizacja przyniesie. Ale jeśli jest jakaś przyczyna somatyczna ostatnich problemów Frania, to niech zostanie ona odnaleziona, żeby można było pomóc Krasnalowi.
Obiecuję, że będę się odzywała na Franiowej stronie na FB (z komórki nie potrafię dodawać wpisów na Blogu).
Niech moc będzie z Franiem i lekarzami.


wtorek, 9 września 2014

Gardłościski

Gardłościski zdarzają się mi regularnie, z przeróżnych powodów. W niedzielę, na przykład, z bezsilności - wieczorem Franuś zrobił się bardzo niespokojny, zaczął płakać, krzyczeć, próbowaliśmy się dowiedzieć, o co mu chodzi, on próbował nam odpowiedzieć, tzn. przemigać, ale nie byliśmy w stanie go zrozumieć. Spirala frustracji i nerwów nakręcała się w ekspresowym tempie. Z każdą minutą było tylko gorzej. Krasnal zasnął w końcu po dłuuugim tuleniu. (Wiecie jak się tuli dzieci z zaburzonym czuciem głębokim? Żelazny uścisk, żadnego kiziu-miziu, docisk na maxa. A sen pod kołderką obciążeniową, oczywiście). Około północy poskładałam wszystkie znaki, które Franio chaotycznie migał i które błędnie interpretowaliśmy. Chodziło o szpital... Przez przypadek, odruchowo powiedziałam Franiowi późnym popołudniem, że przygotowuję bajki na wyjazd do szpitala. Szpitalna rozpacz ujrzała światło dzienne wieczorem. 
Jedno słowo wypowiedziane nieopatrznie...
Nawet nie jestem w stanie napisać, co czułam, gdy sobie uświadomiłam przyczynę Franiowych łez. 
Od jutra zaczynamy przygotowywanie Frania na wyjazd i mam nadzieję, że uda się jakoś przejść ten czas bez rozpaczy Krasnala.


piątek, 5 września 2014

Franio mówi

Wróciłam z Natką wieczorem do domu (po ultra-mega-interesującej, jakkolwiek ultra-mega-wyczerpującej rozmowie - Natka mnie nauczyła tego ultra-mega), pan mąż przywitał nas blady z dumy. 
- Chodźcie i słuchajcie.
Hmmm...jak biblijnie. Poszłyśmy więc i słuchałyśmy.
- Franio, jak ty mówisz TAK?
- TAK
(????????????!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!????!!!!!!!!!!!!!!)
Ale tata na tym nie skończył!
- Franio, a jak ty teraz już zawsze będziesz mówił - TIIIII czy TAK?
- TIK.

Takiej wersji jeszcze nie przerabialiśmy :)





Ps 1. Bardzo proszę mnię tu nie poganiać, bo wieści brak. Będą, obiecuję. I napiszę o przedszkolu jak obiecałam. Teraz jednak kilka tajnych spraw Frania się toczy (jeszcze chwilę muszę je potrzymać w tajemnicy, żeby nie zapeszyć), popracować czasem też trza no i jutro...zaczynam studia;-) Aaaa, i po przerwie wakacyjnej wróciliśmy na nasze zajęcia z migowego w PZG i od razu mieliśmy KLASÓWKĘ!!! Stres sparaliżował więc me twórcze pisarskie siły do imentu ;-)
Ps 2. A tak naprawdę dopominanie się o wieści Frankowe jest baaardzo miłe ;-)

poniedziałek, 1 września 2014

Mistrz niespodzianek i zaskoczeń - część 2

Rano przed wyjściem z domu
Rano emocji ogrom we Franiu. Jakiś taki rozdarty był. Zaczęliśmy się obawiać z panem mężem, że to będzie baaardzo trudny dzień dla wszystkich.
Po przyjściu do przedszkola chyba jeszcze więcej emocji było, ale takich pozytywnych, tylko był problem z ich wyrażeniem.
Zostawiłam dziecię, pojechałam zrobić zakupy, potem do domu. Komórka cały czas włączona z dźwiękiem na maxa (Jakby coś się działo, proszę natychmiast o telefon). Odmierzałam czas do 11.30 nerwowo przytupując nogą.
O 11.30 wyjechałam po Frania.
Weszłam do przedszkola, 1 piętro, na szczycie schodów czekała na mnie pani Dyrektor.
- Jak Franio?? 
- Noo, dobrze..
- Czy coś się stało?
- Stało się.
- Co??????
- Wyszedł z dziećmi na pół godziny na dwór...
- Słucham? 
- Wyszedł na dwór.
- Ale na pewno? Może tylko zszedł do szatni?
- Nieee, wyszedł na dwór.
I się matka poryczała.
A Dyrekcji oczy się zawilgociły.
I mówię, że Franio od dwóch miesięcy nie wyszedł na zewnątrz, że strach itd, Dyrekcja, że wie od Radka (wujka R.) i że właśnie już mu smsa pisze (i cały czas też oczy zaszklone). I niech pani wejdzie (to do mnie) i sobie Pani siądzie. Pani weszła, nie siadła, ino stała, łzy wycierała i nosem siorbała. I tylko inteligentnie powtarzała - ja pierdziu, ale jaja, ja pierdziu... To się matka wzniosła na wyżyny elokwencji...
A potem rozmawiałam z nauczycielką Frania i z Martyną, z Franem.
Jezu...wykończyć się idzie :)

Poznajcie Franiową grupę:)
Dziś dzieci podpisały kontrakt grupowy - każde dziecko przypieczętowało go odciskiem własnego paluszka.
Ten czerwony największy odcisk jest Frania:) Widać, że chłopak do sprawy podszedł poważnie.


Ps. To nie jest ten długi, planowany wpis o przedszkolu. To jest wpis zupełnie nieoczekiwany.

Ps 2. Żeby to tylko nie było takie wyjście "przez pomyłkę". W sumie o spanie podobnie się obawiałam a chłopina trzyma się swojego łóżka wszystkimi kończynami.

niedziela, 31 sierpnia 2014

Informacji ważnych kilka

Mistrz planowania i kontroli
Taki będzie właśnie ten wpis - kilka tematów na raz. W stresie jestem i wiele spraw kłębi mi się w głowie. Z powodu stresu owego nie jestem w stanie zdecydować, który z nich jest najważniejszy. Opiszę więc wszystkie. Chronologia jest przypadkowa.

1. Jest stres, bo jutro pierwszy dzień Frania w nowym przedszkolu!!! Gdy to piszę, czuję jak żołądek wywraca mi się na drugą stronę. Franek da radę - w końcu okres adaptacyjny już za nim (za dużo się działo i nawet o tym nie pisałam), pytanie tylko, czy my damy radę. Na bank w nadchodzącym tygodniu będzie dłuższy wpis o nowym przedszkolu, jutro zaś, zaraz po przyjściu z przedszkola do domu, sklecę na szybko krótką informację na gorrrąco na stronie Frania na FB .


środa, 27 sierpnia 2014

Rozwiązanie zagadki

Przede wszystkim dziękuję za wszystkie Wasze wypowiedzi w komentarzach i mailach do mnie z odpowiedziami do filmików z ostatniego wpisu. 
Oto rozwiązanie zadań:
Film 1: 1. dom, 2. łobuz, 3 rodzeństwo, 4 książka, 5 do widzenia, 6 widzieć / zobaczyć, 7 niespodzianka (jajko), 
Film 2:8. dziękuję, 9. proszę, 
Film 3: 10 nazywać się / nazwa / nazwisko (Franio używa dwóch pierwszych znaczeń), 
Film 4: 11 chłopiec (wg Frania) / pan, 
Film 5: 12 dziewczynka (wg Frania) / pani, 13 lekarz

Film 6: kolory - 1 biały, 2 czerwony, 3 żółty, 4 niebieski, 5 zielony, 6 różowy, 7 pomarańczowy, 8 czarny, 9 zielony, 10 brązowy
To nasze "blogowe badanie" wykazało, że:
- osoby głuche/niedosłyszące posługujące się językiem migowym (PJM, SJM) były w stanie zrozumieć Frania - z tego cieszę się ogromnie.
- Cieszy mnie też, że kilka osób niemigających dobrze zinterpretowało kilka znaków podkreślając, że to dzięki filmikom, które publikuję tu z migającym Franiem.
- Generalnie jednak trzeba powiedzieć, że osoby nieznające języka migowego niestety Francika nie zrozumiały. Najmniej problemów przysporzył znak proszę odczytany przez niemal wszystkich prawidłowo (bo to też znak naturalny). Z pozostałymi nie było już tak łatwo.
Wśród tych 22 znaków dwa miały znaczenie Frankowe - nr. 3 na filmie 1 - Franio używa znaku rodzeństwo migając tak naprawdę Natalia. Trudny dla wszystkich był do zinterpretowania znak nr 7 na filmie 1 - to Frankowa wersja jajka niespodzianki. Franio miga tylko niespodzianka, właściwą interpretację znaku utrudnia fakt, że przy tym ciągnie za swoją koszulkę. To, że tego znaku nikt nie odgadł nie dziwi w związku z tym w ogóle.
Było kilka bardzo ciekawych interpretacji dokonały dzieci. I tak
- łobuz to dla Antosia trąbka, wg Oskarka królik, Kuba i Kacper zaś zinterpretowali ten znak jako muszę wytrzeć nos; 
- rodzeństwo to według Antosia kraksa autek; 
- nazywać się Antoś zinterpretował jako chcę irokezika, reszta dzieci jako boli mnie głowa;
- znak dziewczynka oznacza według Antosia miodek w uszach, według Kuby i Kacpra zaś nie słyszę.
Chyba więc musimy kontynuować Franiowy blogowy kurs języka migowego i nadal publikować tu filmiki z udziałem Krasnala. Jak uważacie? Macie ochotę uczyć się dalej z Franiem?


Na koniec nagranie zakulisowe - współpraca z Franiem i namówienie go do "poważnego" migania nie zawsze jest proste;-) Tu filmik sprzed bodaj dwóch tygodni - nagranie do "lekcji kulturalnej".





W związku z prośbami o film z jakąś rozmową z Franiem nagranie z lutego br., zaraz po ostatniej hospitalizacji Krasnala.





Ps. Pozdrawiamy z pięknego (maminego rodzinnego) Szczecina:)

sobota, 23 sierpnia 2014

Zagadka

Franek mówi kilka wyrazów: mama, tata, tiii (tak), nie, bim-bam (od wczoraj!!), brrrrrrr (onomatopeja - auto). I tyle. Mimo braku mowy fonicznej (no tak to trzeba nazwać wprost) Krasnal komunikuje się z nami bez większego problemu przy pomocy języka migowego. Franek używa aktywnie około 130 znaków - na marginesie całkiem nieźle, prawda?. Jest to przede wszystkim słownictwo potrzebne nam na co dzień i odnosi się do konkretów. Co się dzieje, gdy Franio spotyka na swojej drodze niemigające dziecko lub niemigającego dorosłego? Najczęściej jest rozpacz w oczach i prośba, abyśmy tłumaczyli. Rozmyślałam sobie nad tym wczoraj intensywnie, gdy przeglądałam z Krasnalem "Leksykon języka migowego" poszukując znaków potrzebnych Krasnalowi do opowiedzenia historyjki obrazkowej. W jakim stopniu osoba niemigająca jest w stanie go zrozumieć? Właśnie teraz, Franka pięciolatka posługującego się ok. 130 znakami. Wpadłam wtedy na pewien pomysł. Nagrałam dziś Frania migającego znaki najczęściej przez niego używane, w sumie 22 sztuki, i mam zadanie dla Was. Obejrzyjcie, proszę te filmiki i wpiszcie w komentarzach, jakie znaki według Was miga Franc. Ogromnie ciekawa jestem Waszych pomysłów, tego, jak je zrozumiecie. Proszę napiszcie, nawet wtedy, gdy macie pomysł tylko na 1 znak.
Nie chodzi mi broń Boże o to, byście na kanale Frania na yt szukali starszych filmów i poszukiwali znaczeń tych znaków, lecz o to, byście napisali, jak je rozumiecie, z czym się Wam kojarzą. Taki eksperyment.
Tak więc kartka papieru, długopis w dłoń i czas na test. W komentarzach podajcie proszę numer filmu i znaku (np. film nr 1, 1. XXX, 2. YYY, 3. ZZZ,... film nr 2, 8. AAA, 9. BBB itd).
Rozwiązanie, tzn. znaczenie znaków podam we wtorek wieczorem.
Dziękuję Wam z góry za każdy komentarz.

film nr 1
znaki 1 - 7


film 2
znaki 8 - 9


film nr 3
znak 10


film nr 4
znak 11


film nr 5
znaki 12-13


I na koniec starsze nagranie, na którym Franio miga tu kolory. Pytanie brzmi: Jakie to kolory?

film nr 6 
kolory, znaki 1 - 10


Proszę wpiszcie w komentarzach to, co macie zapisane na swojej karteczce, nie czytajcie wcześniejszych komentarzy, żeby się nie sugerować nimi. 

czwartek, 21 sierpnia 2014

Franek pod lupą

"[...] Pacjent z rozpoznaniem zaburzeń neurorozwojowych o etiologii wieloczynnikowej [...] Typ sprzężony. Chłopiec objęty stałą, wieloprofilową, zindywidualizowaną, specjalistyczną terapią w trybie edukacyjnym i leczniczym. Wymaga stałej ewaluacji diagnostycznej, ze względu na wysoką zmienność komponentów osiowych obrazu klinicznego.
Aktualnie [...]  stwierdza się:
- Opóźnienie i zaburzenie rozwoju komunikacyjnego w przebiegu ASD. Zwraca uwagę znaczny progres intelektualno – poznawczy /z istotnym rysem indywidualnych preferencji eksploracyjnych/. Jednocześnie nasileniu uległy zachowania lękowe i sztywność w przebiegu procesów adaptacji oraz autoorganizacji. [...] Wyraźnie zrysowany binarny kod językowy [...]
- Deficyt percepcji słuchowej; aktualnie drugorzędny etiologicznie dla profilu zaburzeń komunikacyjnych. [...]
- Wielopłaszczyznowe deficyty Integracji Sensorycznej; selektywność pokarmowa, nasilona autostymulacja, trudności w adaptacji słuchowej, wzrokowej, taktalnej, ect. Lęk streognotyczny; odroczony i niepełny kontakt wzrokowy. Nasilone mechanizmy oporowania. Narastanie emocji podwyższa próg dezorganizacji sensorycznej i zwiększa ekspozycję na pogłębienie stanów lękowych.
- Sekundarna komponenta niedokształcenia rozwoju mowy o typie Dysfazji Wczesnodziecięcej Ekspresywno – Receptywnej. [...] Wolna dynamika rozwojowa w zakresie Mowy Czynnej, przy zachowaniu wysokiego statusu intelektualno-poznawczego. Znakomita pamięć świeża i operacyjna.
- Ryzyko incydentów EPI. Pacjent stale monitorowany neurologicznie. W obrazie klinicznym – tendencja do aktywności napadowej. Niepokoi narastająca labilność emocjonalna, sztywność behawioralna oraz istotna trudność w wyhamowaniu eskalacji zachowań oporujących i ponadnormatywnych reakcji sensorycznych. Niektóre z tych reakcji wykazują cechy typowe dla zburzenia czynności OUN /okolice czołowo – skroniowe/.
[...]
Aktualnie Franciszek wymaga stałej, wieloprofilowej terapii specjalistycznej, zarówno w warunkach domowych, jak i w przygotowanej przestrzeni edukacyjnej. Konieczny monitoring osiowych objawów zaburzeń neurorozwojowych /tendencja do zmiany akcentów dla głównych deficytów w obrazie klinicznym pacjenta/.
Wysokie ryzyko wystąpienia negatywnych odpowiedzi z OUN.

[...]"

****
Taaaak, to o tym młodym człowieku jest



Ania, mama Franka, przypomniała mi wczoraj mój wpis z ubiegłego roku o akceptacji. Przeczytałam go po tak długim czasie i nadal podtrzymuję wszystko, co wtedy napisałam. Opinia zamieszczona powyżej (jeden z elementów dłuższego procesu diagnostycznego), którą otrzymaliśmy wczoraj, nie jest ani szokiem, ani zaskoczeniem - doskonale przecież widzimy, co się dzieje z Krasnalem i szukamy sposobu, aby mu pomóc. No może jest trochę wściekłości i bezradności, bo przecież robimy wszystko, co możliwe dla tego małego człowieka a ciągle coś nowego wyłazi z kąta i spokoju nie daje. Ze "starych" uczuć pozostał też strach - strach o Franka. On chyba nigdy już się od nas nie odczepi. Czas się przyzwyczaić, prawda?
Nie ukrywam, że jesteśmy już trochę zmęczeni ostatnimi problemami z Franiem. Marzy nam się chwila oddechu i niemyślenia o codzienności. Napisałam kilka dni temu do Ewy i Martyny maila z pytaniem, czy mogłyby się zająć Krasnalem cały dzień na początku września, abyśmy my wyskoczyli sobie w góry i przewietrzyli mózgi. Nasze cudowne, kochane dziewczyny zgodziły się bez wahania! Bogu dzięki, że są. 
Co by nie napisać o naszym życiu z Frankiem, jedno jest pewne - nawet jak jest źle, gdy się nam wydaje, że wylądowaliśmy w kolejnej ślepej uliczce, z której nie znajdziemy wyjścia, ten mały człowiek zrobi coś zaskakującego, co daje nam siłę i przywraca nadzieję. Tylko nieraz naprawdę trudno dotrzymać do tego przełomu dostrzegając po drodze "drobiazgi", dzięki którym łapie się oddech. Oj, mieliśmy tym razem po drodze kilka czarnych dziur. I to jaaakich. Rów Mariański przy nich to płytka niecka. Ale chyba ten najtrudniejszy czas już za nami. Taką mam przynajmniej nadzieję...
Oby tylko nie nadszedł kiedyś czas, gdy Frankowe cuda przestaną się dziać.


A ze spraw codziennych-przyziemnych: 
1. Dzisiaj rozmontowaliśmy łóżeczko - całkowicie i nieodwracalnie (na Frankowym profilu na FB zamieściłam filmik z dzisiejszego poranka). Franek obserwował akcję demontażu na luzie omiatając co i rusz pogardliwym spojrzeniem ten sprzęt dla maluchów;-) Dziś też przypomniałam sobie, że z dwa lata temu dostaliśmy komplet pościeli dziecięcej z "Autami" po siostrzenicy dla Frania. Pościel została uprana, przebrana a radość na buzi Franka była NIE DO OPISANIA:)
2. Franio zasnął przed około kwadransem. Razem z nim śpi: remiza strażacka, posterunek policji, ciastolina i pierdyliard autek. O Misku Zdziśku i wesołej kompanii nie wspominam już nawet. Trzeba będzie zaraz chłopaka odgruzować;-)
3. Dziś po południu z Anglii została wysłana specjalna kamizelka (goli, szczyrze, zęby rwie) - kupiliśmy ją w związku z ostatnimi problemami Frankowymi i mamy nadzieję, że pomoże ona Krasnalowi. Gdy już do nas dojdzie i przetestujemy ją, napiszę co to za cudo (oby cudem było) (za taką kasę musi, kurka wodna).
4. 05 września rano Franio ma diagnozę do terapii Tomatisa!! Jeśli tylko lekarze z Litewskiej dadzą zielone światło, wystartujemy z terapią. Yeah!
5. I jeszcze coś fajnego, naprawdę fajnego rysuje się na horyzoncie. Jak się zarysuje, dam znać. Tylko kciuków dużo trzeba;-)
6. Za tydzień nowe przedszkole. Nawet nie dałam rady rady opisać pierwszych wizyt Frania tamże. Tym dłuższy będzie wpis za tydzień.
7. Za trzy tygodnie szpital na Litewskiej. Ale o tym na razie jeszcze nie myślę.





wtorek, 19 sierpnia 2014

Mistrz niespodzianek i zaskoczeń

Padniemy z naszym synem kochanym, Mistrzem Niespodzianek i Wyzwalaczem Rodzicielskich Opadów Szczęki.
Wykąpany, ubrany w piżamkę syn uderzył nagle w lament serce rozdzierający. Ale taki bez łez, wiecie..terrorystyczny. Patrzyliśmy na dziecię z panem mężem i powstrzymywaliśmy się od uśmiechu. No kurcze, terror po całości. W końcu powiedzieliśmy koniec i zaczęliśmy poważną rozmowę z dzieckiem. 
(Tu ważna informacja - Franio śpi ciągle w łóżeczku razem z nami w sypialni, nocy nie przesypia niestety, gdy się budzi wychodzi po prostu z łóżeczka, z którego wyciągnęliśmy szczebelki -  i przechodzi do nas do łóżka. Rytuał wieczorny jest jednym z najważniejszych i najsilniejszych w życiu Mistrza Niespodzianek). 
Franio zaczął migać <pokój>. I tu się zaczęło - ale jaki pokój? O co chodzi??? Kuchnia? Saloon? Pokój Natki? W końcu doszliśmy - dziecku chodziło o JEGO pokój!!!!
- Chcesz iść spać do twojego pokoju? (zdziwienie w głosie mamy na 10000%)
- Tiiiiiii.
- Eeeeeeeeeeeeee (mało inteligentne wyrazy twarzy rodziców) chcesz spać w swoim łóżku dużym?
- Tiiiiiiii.
Szczęki na podłodze.
Matko i córko, świat się kończy.
Ale jak to?? Tak bez przygotowania? Bez rocznego planu aktywności specjalnie na TĘ okoliczność???
Patrząc na siebie, jakbyśmy co najmniej Yeti w naszym domu zobaczyli, poszliśmy z Francem do JEGO pokoju, pościeliliśmy JEGO łóżko (ufff, dobrze, że rok temu już tata lampkę gwiazdkę koło łóżka przymocował), dziecko z rogalem na buzi położyło się spać, przytuliło misia i zażyczyło sobie, aby siostra opowiedziała bajkę.
Szczęki sufit przebiły...
Przymknęliśmy drzwi, zostawiliśmy Frania z Natką (dumną i bladą). Po jakimś czasie Natka przyszła do nas, spojrzała jakoś dziwnie tak i powiedziała tylko:
- No leży szczęśliwy normalnie.
Od pół godziny siedzimy w odrętwieniu i nasłuchujemy.
I NIC się nie dzieje. To znaczy wizyta nr 1 wykazała, że Mistrz ziewa, nr 2 że kiwa nózią. Trzeciej jeszcze nie było.
Jeśli tak się dokona przejście dziecka do swojego łózka to ja....chyba się dziwić nie powinnam w ogóle. Bo przecież u Mistrza Niespodzianek od ZAWSZE tak było - długo, długo nic a jak pójdzie, to po całości.
Dziwnieeee nam...:)

Ps. Zdjęcie wkleję jak Mistrz zaśnie.

***

20:50
Mistrz śpi.
A ja zaczynam się bać, co z tego wyniknie. 

Tej nocy chyba spać nie pójdziemy - bo co jak Mistrz obudzi się w nocy i przestraszy, gdzie jest i o co chodzi? Problemy związane ze strachem przed wiatrem wystarczą nam w tej chwili.
Lampka na pewno będzie się paliła całą noc. Tak na wszelki wypadek.




poniedziałek, 18 sierpnia 2014

Plan aktywności

Dziś nie wyobrażamy sobie naszej codzienności z Frankiem bez planu aktywności. Taki plan to po prostu plan całego dnia albo jego fragmentu. Franek bardzo potrzebuje stałości, nie cierpi zmian a z niespodzianek uśmiechnie się jedynie na jajka niespodzianki i skocznie dla hot wheelsów. Każda nieoczekiwana zmiana, niezapowiedziane wcześniej wydarzenie wywołuje w nim ogromny lęk. Przewidywalność daje Frankowi poczucie bezpieczeństwa w świecie, którego nasz Krasnal do końca nie rozumie i który inaczej odbiera swoimi zmysłami. W takim trudnym czasie, przez który przechodzimy teraz, zdarza się, że nawet przygotowany na jakieś wydarzenie (np. sobotnie wyjście do znajomych na ciacho i kawkę) po powrocie do bezpiecznego domu odreagowuje taki "wyłom" w codziennej rutynie. I to mimo planu. Nie chcę sobie jednak wyobrażać, co by się działo, gdybyśmy planu nie stosowali.

piątek, 15 sierpnia 2014

Radość? Radość.

Często zdarza się nam coś, co wprawia nas w nastrój euforyczny. Chciałabym się podzielić tym z Wami, lecz gdy tylko zaczynam pisać, wydaje mi się, że to takie...trywialne. Kasuję wpis w przeświadczeniu, że nie powinnam pisać takich banałów i idę spać zastanawiając się, na ile normalna jest jeszcze moja radość. I czyja radość jest normą? Czy jest w ogóle jeszcze jakaś norma??
Dla mnie punktem odniesienia dla mojej franko-rodzicielskiej radości jest Franek. To on nauczył mnie/nas cieszyć się z nieoczywistości. Nie raz zastanawiam się, ilu "drobiazgów" nie dostrzegałam, gdy Natka była mała. W końcu byłam wtedy mamą zdrowego dziecka i (nie)oczywistości były chlebem powszednim. Teraz wiem, że powinnam była w tamtym czasie co najmniej kilkanaście razy dziennie skakać z radości.

Dziś postanowiłam zaryzykować i opisać moje Franko-radości-nieoczywistości mijającego dnia.

środa, 13 sierpnia 2014

Tak jest teraz

Chwilami zdaje mi się jakbym miała do czynienia z dwoma Frankami - 
1. domowym, spokojnym chłopaczkiem i 
2. zbliżającym się do wyjścia wystraszonym małym człowiekiem, który bardzo chce wyjść na zewnątrz - na rowerek, lody, żeby kupić soczek - lecz nie jest w stanie przełamać własnego strachu. To go frustruje, zaczyna płakać, złościć się i...kółko się zamyka. 
To jest tak bardzo nie fair! Za bardzo tylko nie wiem, komu to w twarz wykrzyczeć.
Już podczas konsultacji w Katowicach usłyszeliśmy, ze Franio w ciągu minionego roku poszedł bardzo do przodu w rozwoju poznawczym - rozumie ogromnie dużo, ale żyje w gorsecie własnych ograniczeń. To właśnie jest dla tego małego człowieka źródłem strasznych frustracji.
W tej chwili udało nam się osiągnąć tyle, że dzięki powrotowi do starego przedwakacyjnego rytmu dnia Franio bardzo się uspokoił w domu. Tu, w znanym, bezpiecznym otoczeniu, jest już "starym" uśmiechniętym Frankiem - takim jak na zdjęciach ze swoich urodzin. Dla nas to już naprawdę dużo. Staramy się codziennie wychodzić z Franiem - choćby to było tylko kilka metrów z drzwi domu do auta. Najważniejsze jest dla nas, żeby Krasnal nie zasklepił się całkowicie w swoim strachu i schemacie i żeby któregoś dnia w ogóle nie odmówił wyjścia na zewnątrz. 

piątek, 8 sierpnia 2014

Chłopaki do kuchni!


Czy jeszcze rok temu ktoś mógłby sobie wyobrazić, że drugie dziecko będzie dla Frania najlepszym motywatorem do radzenia sobie z trudnymi wyzwaniami? Na bank nie. A Jaś tak działa na Frania. 
Dziś rano pomyślałam sobie, że chłopcy mogą razem upiec bułeczki drożdżowe z ukochaną Franiową kruszonką i dodatkowo posypką czekoladowo-waniliową - zachęta musiała być odpowiednio duża, bo marzyło mi się, aby bułeczki zostały zjedzone na dworze.
I było tak:




czwartek, 7 sierpnia 2014

Piąte urodziny


Kochany Franiu,
jak co roku życzymy Ci zdrowia, zdrowia, zdrowia, zdrowia, zdrowia, zdrowia, zdrowia, zdrowia, zdrowia, zdrowia, zdrowia, dużo uśmiechu, radości, wokół Ciebie tylko prawdziwych Przyjaciół i ludzi Tobie życzliwych. 
Oby szóstym rok Twojego życia był spokojniejszy a na Twojej drodze było jak najmniej zakrętów i trudnych wyzwań.
Buziaki tygrysie
rodzice i Natka


piątek, 1 sierpnia 2014

Nocą

Ciemną nocą zadzwoniła mama A do mamy B.
Mama A mówiła, mama B słuchała i odpowiadała: 
- Jak ja cię rozumiem. Mieliśmy to samo. Tak, nasze życie to też huśtawka.
Potem mówiła mama B, mama A potwierdzała, że u nich podobnie.
Dwoje różnych dzieci, duża różnica wieku, różne historie a drogi dzieci tak podobne.
I rozumiałyśmy się w lot.
I śmiałyśmy się z rzeczy często w ogóle nieśmiesznych, z których można się śmiać tylko z mamą, która rozumie.
I na imię mamy tak samo.

Dzięki, Aga, za tę nocną rozmowę.

Dobrze jest mieć osobę, do której można zadzwonić ciemną nocą i pogadać.

Mam takich osób kilka. 
Jestem szczęściarą.
Mam nadzieję, że Wy sami nie jesteście z Waszymi radościami i smutkami.
Bo strasznie trudno tak samotnie żyć.


Niech jutro będzie lepszy dzień.
Dla Frania, dla nas wszystkich.
Frankowi bardzo tego trzeba.



Ps. Jutro, tzn dziś, robię tort. 
Dlaczego? No bo ponieważ ;-)
A kto mi zabroni? - to jest naprawdę dobre uzasadnienie.
Kto ma ochotę się poczęstować, może wpadać o każdej porze:)
Mówię poważnie ;-)

czwartek, 31 lipca 2014

Zaufanie i terapia

Dość często zadawane mi są pytania o to, ile godzin terapii ma Franek / jaka jest właściwa ilość terapii w przypadku dziecka z autyzmem. Kilka dni temu długiego maila napisała do mnie mama trzylatka z autyzmem. Pyta mnie m.in. o to, czy faktycznie autysta musi mieć 40 godzin terapii w tygodniu, żeby miała ona jakikolwiek sens. Gdyby Franc miał tyle terapii, nie wiem, kto by prędzej zwariował - on czy my. I kto by za to wszystko zapłacił? Na bank nie NFZ.
Nie wiem, jaka jest właściwa ilość i jakich terapii, to wszystko na pewno zależy od dziecka, jego deficytów i potrzeb, ale trudno mi sobie wyobrazić, aby dziecko od poniedziałku do piątku miało codziennie 8 godzin terapii (!). 


wtorek, 29 lipca 2014

Wietrzna sekta

W tej chwili piszę równocześnie dwa posty, ale muszą one poczekać chwilę. Teraz najważniejszy jest wiatr. Cały czas pomagamy Frankowi ogarnąć sprawę poznawczo i realizujemy plan przełamywania schematu. Codziennie nasz chłopak robi krok do przodu, ale ta droga nie jest niestety łatwa. Błyskawiczna też nie będzie.
Dziś rano pojechałam z Natką i Franiem na wyspę Bolko, poszliśmy na lody i spacerowaliśmy w sumie prawie trzy godziny w cieniu drzew. Czułam się chwilami jak trenerka amerykańskiej drużyny footbolowej: Świetnie Franiu! / Brawo! / Jesteś bardzo dzielny! / Super chłopaku! / Fantastycznie! - i tak przez niemal trzy godziny. Było trochę płaczu i krzyku, raz po raz musiałam też powtarzać, co dobrego robi wiatr - Pamiętasz, oglądaliśmy film o młynie, wiatr obraca wiatrak, pan młynarz mieli zboże na mąkę, z mąki pan piekarz piecze twoje ulubione rogaliki. Gdyby nie wiatr, nie jadłbyś swoich pysznych rogalików! / Wiatr strąca listki z drzew, żeby zwierzęta, malutkie robaczki i ślimaczki miały co jeść. Chodź poszukamy w listkach małych robaczków. / Wiatr przegonił osę, która chciała cię ugryźć! Widzisz, jaki dobry jest wiatr!


sobota, 26 lipca 2014

Jeden dzień z życia Frania (dłuuugie)

Od powrotu z turnusu Franek nie może dojść do siebie. Do tego stopnia, że wczoraj zaczęliśmy rozważać odwołanie naszego wyjazdu nad morze. Terapeutka prowadząca Frania, p. Monika, powiedziała nam wczoraj, abyśmy nie rezygnowali, że jeszcze trochę i ogarniemy sytuację. Spytałam, czy może wyjazd na turnus był złą decyzją. Usłyszałam, że wręcz przeciwnie. Wywołał on tylko coś, co i tak musiało nastąpić i lepiej, że ta sytuacja nastąpiła teraz a nie dwa-trzy lata później, bo wtedy byłoby naprawdę ciężko. Jego strach to po prostu obrona schematów, które dają mu poczucie bezpieczeństwa. 
Wiemy, że autyzm to ciągła huśtawka, wieczne progresy i regresy. Franula ostatnio taki ciężki czas miał jakieś pół roku temu po szpitalu - p. Monika mi to przypomniała. Ja już nie pamiętam nic. Kompletnie nic. Nie wiem, czy to jakiś mechanizm obronny?

czwartek, 24 lipca 2014

Wpis niepoważny w trzech odsłonach

Odłona 1
Zafundowaliśmy sobie kilkudniowy wyjazd do rodziny. 
Z Franiem podróżuje się całkiem nieźle, ale czasem zdarzają się kryzysowe chwile - na przykład wtedy, gdy wraca się do domu 7 a nie 3,5 godz. Na taką okoliczność Natka przez zupełny przypadek wynalazła najlepszy poprawiacz humoru Franka - program w komórce zniekształcający zdjęcia. Zebrałam się na odwagę, aby przedstawić i Wam naszą rodzinę w wersji... podróżnej ;-)

sobota, 19 lipca 2014

Wakacyjny kurs j. migowego - lekcja 2

Mimo mocno wakacyjnego (= nienaukowego) nastroju udało się nagrać Frania w roli nauczyciela. Krasnal sam wybrał słownictwo na dzisiejszą lekcję: łobuz, bałagan, sprzątać, brudny i specjalnie dla ciotki Mał(ej)gosi i Krzysia - kiełbasa.
W tym zestawieniu jest ulubione słowo Frania - łobuz. Gdy tylko Franek coś zmaluje, zaraz miga, że jest łobuzem.
Miłej nauki!:)

(w filmie zamiast brudny powiedziałam w pierwszym momencie brzydki - oba znaki są podobne, tzn brzydki jest znakiem złożonym i Franula oba znaki miga tak samo; dopiero z kontekstu domyślamy się czy chodziło o rzecz brzydką czy brudną)

piątek, 18 lipca 2014

Na rozdrożu

Chciałabym mieć szklaną kulę. Sprawdziłabym, co będzie po wybraniu Drogi A, a co po wybraniu Drogi B. Specjaliści objaśniają drogi i mówią o złożoności problemów Franiowych - gdyby Krasnal miał tylko jeden problem zdrowotny, byłoby łatwiej dokonać wyboru. Ale jest ich kilka, nakładają się na siebie, więc wybór jest trudny. Swoje wywody kończą stwierdzeniem: ostatecznie to wy musicie podjąć decyzję.
A my przecież nie mamy szklanej kuli.
Do końca września przed Krasnalem jeszcze dwie lub trzy ważne konsultacje i pobyt w szpitalu. Tak czy inaczej musimy poczekać na ich wyniki, jednak po dwóch tygodniach intensywnego rozmyślania chyba już wiem, którą drogę wybierzemy - tę najlepszą dla psychiki Frania. 
Tak chyba będzie najlepiej.
Do tej pory zawsze kierowaliśmy się tą zasadą i nigdy nie żałowaliśmy. Z Krasnalem nic na siłę się nie osiągnie, żadnego zakrętu się nie pokona.

***
Jutro będzie druga lekcja Franiowego wakacyjnego kursu języka migowego.
Dziś biegam za Frankiem z komórką usiłując nagrać modela w odpowiednio poważnych okolicznościach przyrody. Trudne to jednak niezmiernie. Model jest bowiem w dramatycznie nienaukowym nastroju. Zobaczymy więc jak ta lekcja jutro będzie wyglądała;-)

wtorek, 15 lipca 2014

Wiatr i A B C

Gdy rozpoczęliśmy terapię Frania w Prodeste, usłyszeliśmy od ówczesnej terapeutki prowadzącej, p. Eweliny, o "zasadzie A B C". Była to odpowiedź na nasze ciągłe pytania o Franiowe zachowania trudne (wrrrróóć: na turnusie dowiedziałam się podczas warsztatów dla rodziców, że właściwszym określeniem są zachowania zakłócające). Pani Ewelina powiedziała nam, abyśmy analizowali dokładnie konkretne zachowanie Frania dzieląc je na trzy etapy:
A - to, co się wydarzyło przed danym zachowaniem,
B - samo zachowanie,
C - to, co się wydarzyło po zachowaniu zakłócającym.
Tym sposobem próbowaliśmy dochodzić do przyczyn zachowań - czasem leżały one w A, ale równie często w C. Franek chcąc np. wywołać bardzo konkretną naszą reakcję robił coś, co tę reakcję wywoływało. W takim przypadku nie chodziło o A, lecz o C. Nad owym C musieliśmy wtedy pracować. Zgodnie z tą zasadą staraliśmy się podczas turnusu rozłożyć na czynniki pierwsze "problem księżycowy".
Schemat wygląda na dziecinnie prosty, oczywisty, żeby nie powiedzieć banalny.
Nic z tego.
W przypadku autyzmu nic nie jest proste i banalne (zdaje mi się tak już coraz częściej).
Przykład? 
Proszę bardzo.
Jeszcze gorący.


niedziela, 13 lipca 2014

Poturnusowa relacja (duuuużo zdjęć)

To był trudny turnus dla Franuli. Jednym z powodów był na pewno fakt, że odbywał się on zaraz po zakończeniu roku przedszkolno-terapeutycznego i nasz chłopak zwyczajnie nie miał nawet chwili wypoczynku przed kolejną dawką ciężkiej pracy. W ubiegłym roku turnus dla grupy najmłodszej odbywał się w drugim i trzecim tygodniu lipca, przed jego rozpoczęciem Krasnal trochę naładował akumulatory. Poza tym wysiłek związany z oswojeniem nowego miejsca, nowych twarzy i samymi terapiami był dla naszego chłopaka naprawdę dużym wyzwaniem.


sobota, 12 lipca 2014

Turnusowe rodzeństwa zabawy

Dziś nie jestem w kondycji na poważne refleksje i przemyślenia turnusowe (zmęczenie i matkę dopadło), więc będzie krótko i mało poważnie.


Na turnus pojechała także Natka. W ciągu minionych dwóch tygodni słyszałam wiele ciekawych dialogów siostry z bratem. 90% z nich nie nadaje się jednakże do publikacji (choć w tym obszarze mamy więc absolutną komunikacyjną normę). Jedną scenkę mogę jednak opisać bez obawy o zgorszenie szanowynych Czytelników;-)

Któregoś dnia Franek zaczepił Natkę i zamigał <bawić się>
Natka: Chcesz się, Franiu, bawić?
F: Tiiiiiiiiii
N: A w co?
F: <lekarz>
N: Chcesz się bawić w lekarza?
F: Tiiiiiiiiiii
N: Hm... To może zrobimy dziś cholecystektomię?
F: Tiiiiiiiii
N: Albo wiesz co, cholecystektomię robiliśmy wczoraj, to dziś może usuniemy żylaki?


czwartek, 10 lipca 2014

Trudna turnusowa końcówka


Mija przedostatni dzień turnusu.
Pierwszy poważny kryzys Krasnal przechodził przedwczoraj. 
Dziś po południu był już kryzys-gigant. 
Franula zmęczony jest nieziemsko.
Nawet wieczorny spacer śladem ślimaczka-dzidziuni nie pomógł. 
Po powrocie do pokoju Krasnal wykrzyczał zmęczenie i złość za całe dwa tygodnie - że była burza, wiał wiatr, ktoś kosił trawę, ktoś inny piłował płot, któregoś dnia znowu jakiś chłopiec miał trzy autka a on żadnego. 
Na koniec przytulił się do mnie i zamigał <dom> i <tata>... 



Szacun dla wszystkich małych turnusowych wojowników.

środa, 2 lipca 2014

Morale turnusowicza


Początek turnusu nigdy łatwy nie jest - dużo zmian, emocji i nowych twarzy. 
 Do tego jeszcze pogoda nie rozpieszczała a rodzice zapomnieli spakować Miśka Zdziśka. 


Całe szczęście jest kilka rzeczy, które najlepiej na świecie podnoszą nadwyrężone morale małego turnusowicza:
1. zacna kałuża

sobota, 28 czerwca 2014

Sprawy przedszkolne

Wiem, że czekacie na wyjaśnienie, dlaczego Franula zmienia przedszkole. Postaram się to opisać, w czym rzecz, w miarę krótko, nie wchodząc już zbytnio w szczegóły.
Pod koniec ostatniego tygodnia maja dowiedzieliśmy się, że od września w przedszkolu Franuli zmienią się nieco warunki pobytowe. Szczerze powiem, że gdy o tych zmianach usłyszeliśmy, poczuliśmy się, jakbyśmy dostali obuchem po łbie. Kompletnie się tego nie spodziewaliśmy. Od razu pomyśleliśmy, że Franula w tych nowych warunkach po prostu nie da rady. Skontaktowaliśmy się z Franiowym Guru-Teamem i spytaliśmy o zdanie. Ich opinie pokrywały się z naszymi odczuciami: ryzyko, że chłopak nie da rady, jest ogromne. To tylko utwierdziło nas w słuszności podjętej decyzji - zabieramy Krasnala i to ryzykując, nie uda się nam znaleźć dla niego nowego przedszkola. Założyliśmy, że jeśli tak się stanie, Franio po prosto wróci do pogotowia terapeutycznego przy Fundacji Dom. 
Czy trudno było nam podjąć tę decyzję? I tak i nie. Nie - bo zawsze podejmujemy decyzje kierując się tylko i wyłącznie dobrem Franka. Sympatie czy antypatie nie mają przy tym żadnego znaczenia. Ten młody człowiek (my razem z nim oraz Franiowi terapeuci) zbyt ciężko pracuje/-ją, abyśmy mogli sobie pozwolić na ryzyko regresu. Wszyscy zachwycają sie Frankiem, że jest w tak świetnym stanie, że tak fantastycznie funkcjonuje, ale tylko my wiemy, ile pracy i wysiłku to kosztuje. 

piątek, 27 czerwca 2014

Franiowe ciasteczkowanie


Cały tydzień upłynął Franiowi na działaniach kuchennych - robił nasz chłopak ciasteczka-podziękowania i ciasteczka na pożegnanie w przedszkolu. Trudno zliczyć ile ich wyszło spod ręki mistrza Franciszka, ale z dwie setki były to na bank.

Podziękowania za rok pracy złożone, przedszkole pożegnane. Przed nami nowy rozdział w edukacji Frania. O tym napiszę zapewne już jutro, bo w niedzielę jedziemy na turnus rehabilitacyjny. Dziś jednak jest wpis o Franiowym ciasteczkowaniu. 
Działo się tak:



środa, 25 czerwca 2014

Nataszka i Franuś

Jest w grupie Frania cudna dziewczynka - Nataszka. Franula polubił ją bardzo. Tak bardzo, że ... Nataszka jest pierwszym dzieckiem, które Franuś dziś sam, z własnej woli, zaczął głaskać po dłoni podczas przedszkolnego czytania bajki, by po chwili...przytulić się do niej...
Ewa z Martyną już wcześniej opowiadały nam, jak Nataszka cierpliwie bawi się z Franiem, jak uważnie uczy się języka migowego, aby porozumieć się z naszym chłopakiem oraz z jaką sympatią zawsze odnosiła się do Krasnala.
Dzisiejsze zdjęcie z przedszkola naprawdę rozłożyło mnie emocjonalnie na łopatki. Oprócz tego, że jest ono najzwyczajniej w świecie po prostu wzruszające, to jest w nim jeszcze coś więcej. To przecież nasz Franio - ten sam, który jeszcze dwa lata temu tak strasznie bał się dzieci, Franio, który dziś wśród dzieci znalazł prawdziwą przyjaciółkę.  




wtorek, 24 czerwca 2014

Mistrz!

Długość włosów Franka od jakiegoś czasu budziła we mnie coraz większy niepokój. Jeszcze większy zaś czynność, która w związku z tym jest absolutnie niezbędna. Po konsultacji z p. Moniką, terapeutką prowadzącą Franca, podjęliśmy decyzję o pierwszej świadomej wizycie u Fryzjera. Ale gdzie tu iść? Kto zrozumie strach i potrzeby małego człowieka bez konieczności długich wyjaśnień i wprowadzania w temat (z opcją usłyszenia "nie wchodzimy w to"). Pomyśleliśmy o akcji 'Miejsce przyjazne osobie z autyzmem' - w końcu tytuł ów otrzymał opolski salon fryzjerski "Rondo".
Wizytę umówiłam na dziś, na 13:30. Był plan aktywności, kilka piktosów włożonych w kieszeń (pani fryzjerka = człowiek z sercem) i ruszyliśmy w drogę. Matka serce w gardle, ojciec niepewność w oczach, Franio co chwile upewniający się, że nie będzie maszynki i że pani fryzjerka na bank będzie miała serce.
Weszliśmy do saloonu, Franio buzia w podkówkę (najstraszniejszy smutek ever!) a dalej było tak:

NIEPEWNOŚĆ i STRACH i ta strrraszna Franiowa podkówka...
Wprawne oko wypatrzy także na stoliku nasz piktos z panią fryzjerką - człowiek z sercem.

No i się okazuje, że pani fryzjerka nie taka straszna..:)

czwartek, 19 czerwca 2014

Dziecka cień(ie)

Wyobraźcie sobie dwie drobne dziewiętnastolatki rozpoczynające studia pierwszego stopnia na pedagogice resocjalizacyjnej, marzące o pracy od podstaw jako kuratorki sądowe lub pracownice więzienia nawracające najcięższych przestępców na właściwą drogę. Czy będą dobrymi kuratorkami? Dadzą sobie radę z przestępcami? Dziś obie zajmują się Franiem i mają – tak jak pierwotnie zamierzały – ogromny wpływ na przyszłe życie tego małego człowieka. A przecież Franc nie jest ani kryminalistą, ani nasza rodzina kuratora nie dostała (przynajmniej nic nam o tym nie wiadomo). Więc dlaczego zajmują się Franiem?
Bo dziś, pięć lat po podjęciu decyzji o studiowaniu resocjalizacji, są nauczycielkami wspierającymi Frania.
Dziś napiszę kilka słów o Ewie i Martynie - dwóch wyjątkowych młodych kobietach.