czwartek, 17 kwietnia 2014

Wielkanocnie



Życzymy Wam spokojnych, 
pogodnych, zdrowych 
i rodzinnych 
Świąt Wielkanocnych.
Wszystkim stawiającym czoła wszelkim przeciwnościom, 
walczącym o zdrowie swoje i bliskich życzymy 
mocy w codziennym życiu, 
nadziei w trudnych chwilach 
i mądrości, która wskaże drogę.





***
Dla nas pięknym prezentem Wielkanocnym była licytacja jednej z Franiowych pisanek-malowanek na aukcji na rzecz Dominika Młynkowiaka. Wystawiłam ją za namową Franiowej Ciotki, Justyny. Pisanka osiągnęła cenę...150 zł!! Darczyńca już przelał pieniądze na subkonto Dominika a pisanka pofrunęła pocztą do Dominika.
Taki nam artysta w domu rośnie;-)

poniedziałek, 14 kwietnia 2014

Spotkanie na szczycie

Takie są skutki blogowania - najpierw człowiek poznaje fajnych ludzi a potem jeszcze wewnętrzny imperatyw zmusza go do spotykania się. 
I jak tu żyć? Jak żyć, panie premierze?

Trzech Wspaniałych - Franek Błękitnooki, Ignaś z Ignacówki 
i Franek Kosa-Kossowski

Tatusiowie i mamusie w akcji - czyli znajdź 10 różnic na obu zdjęciach ;-)


piątek, 11 kwietnia 2014

Przygotowania do spotkania

Wszystko wskazuje na to, że jutro po południu ruszymy w drogę na spotkanie z dwoma dzielniachami i ich rodzinami! Spotkanie było już przekładane od jakiegoś czasu, bo wirusy krzyżowały plany towarzyskie, jednakże jutro wreszcie dojdzie ono do skutku - ku naszej radości trzej muszkieterowie są zdrowi (a rodzice żądni nocnych Polaków rozmów). 
Gdzie i do kogo jedziemy, jeszcze nie ujawnię, napiszę tylko, że ogromnie się cieszymy. Relację obiecuję popełnić zaraz po powrocie do domu.
Francik zaraz po powrocie z przedszkola rzucił się w szał cukierniczy. Owoc owego szału jest już zabezpieczony i mam cichą nadzieję, że rodzina jutro nie wciągnie Franiowych ciasteczek i że na spotkanie nie pojedziemy z pustymi rękoma. Po moich ciasteczkowych potworach spodziewać się można niestety wszystkiego. 
Po upieczeniu ciasteczek zrobiło się u nas trochę świątecznie, bo Krasnal wziął się za ...malowanie pisanek. Tego nie da się opisać. To trzeba zobaczyć.
Proszzzzz.... ;-)

wtorek, 8 kwietnia 2014

Rozwój mowy Frania

Na początku był Castillo-Morales i stymulacja dna jamy ustnej, żeby krasnal nauczył się przełykać. Potem przyszedł czas na masaże, gryzaki logopedyczne i naukę prawidłowego gryzienia i picia. Do 18 miesiąca życia mały musiał mieć wszystko miksowane na gładką masę, bo gdy tylko wyczuł najmniejszą grudkę (choćby w kaszce) natychmiast wymiotował. Krok po kroku uczyliśmy Frania prawidło jeść, zakończyliśmy picie mleka z butelki ze smoczkiem (w nocy mały dostawał wodę przez rurkę) i wieku 25 miesięcy odstawiliśmy smoka. Odstawienie od mleka w nocy odbyło się dopiero w okolicy 2 urodzin, bo do ok. 20 mies. Franula zmagał się z niedokrwistością wcześniaków, nie mogliśmy więc do tego czasu zrezygnować z bezcennych porcji jedzenia. Poza tym z powodu problemów z oddychaniem mały jadł przede wszystkim w nocy i to bardzo małe porcje.
Mowa czynna Frania od początku rozwijała się kiepsko. Pierwsza sylaba MA (jako MA-MA-MA-MA) pojawiła się ok. 11 mies. życia. Potem się wycofała, by po kilku miesiącach powrócić. I tak jest cały czas - coś się pojawia, by za jakiś czas znowu zniknąć.


13.XII.2011 r. - 2 l. 4 mies.


sobota, 5 kwietnia 2014

Przedszkolnie

Gdy Franio został przyjęty do przedszkola, zastanawialiśmy się przede wszystkim, czy Krasnal da sobie radę. Właściwie nie było w nas obawy, że dzieci będą małemu dokuczały z powodu jego odmienności. Po prostu nie zastanawialiśmy się nad tym koncentrując się jedynie na znalezieniu przedszkola, które zechce przyjąć naszego Frania.

Już po pierwszej wizycie w przedszkolu z Franulą wiedzieliśmy, że mały da radę - roczne przygotowanie terapeutyczne przed przedszkolem przyniosło oczekiwany efekt - Franio nie bał się już dzieci, największe problemy sensoryczne zostały wyrównane, ale ciągle jeszcze jest dużo pracy przed małym, bo górna granica wytrzymałości Frania w przedszkolu to ok. 3 godz. Raz spróbowaliśmy zostawić go ok. 4 - 4,5 i już niestety mocno to odreagowywał potem w domu. 
Tak Franio w tym tygodniu
przygotowywał kawę dla cioci Ewy
W kwestii stosunku dzieci do Frania mijające miesiące przynosiły wieści, które zaskakiwały nas bardzo. Zawsze tylko pozytywnie. Okazuje się, że Franula jest lubiany przez dzieci, AKCEPTOWANY, że gdy jakieś dziecko nie wie jak się dogadać z małym, prosi o pomoc nauczycielkę wspomagającą Krasnala (Pseee pani, a jak się miga...). Szczególnie na początku, gdy dziewczyny zaczęły uczyć dzieci języka migowego (raz w tygodniu prowadzą lekcję j. migowego, dla dzieciaczków), zdarzało się, że jakieś dziecko podchodziło do Krasnala i odbierało mu zabawkę tylko po to, by za chwilę mu ją oddać i zamigać dziękuję. Dzieci miały i mają niesamowitą satysfakcję z tego, że są w stanie do-migać się z Franiem.
Wczoraj zaś zdarzyła się sytuacja, która kompletnie rozłożyła mnie na łopatki.

wtorek, 1 kwietnia 2014

Niebiesko nam

Na FB zaroiło się od żarówek, w Olsztynie, Łodzi, Warszawie, Gliwicach i Poznaniu stanęły ogromne biało-niebieskie balony, wiele budynków będzie w kwietniu podświetlonych na niebiesko a gwiazdy biorą udział w sesjach fotograficznych z niebieskimi balonami w tle.
O co chodzi?
O autyzm - jutro jest Światowy Dzień Świadomości Autyzmu.
Już u 1 dziecka na 100 diagnozuje się autyzm. Warto więc mówić o tym zaburzeniu (bo autyzm to całościowe zaburzenie zaburzenie a nie choroba i nie da się go wyleczyć), by uwrażliwić na tę kwestię z jednej strony rodziców, którzy mogą być nieświadomi tego, co się dzieje z ich dzieckiem a z drugiej strony otoczenie na to, czym właśnie jest autyzm.

Dwa lata temu, gdy (nomen omen) w kwietniu odbieraliśmy diagnozę Frania, nie mieliśmy pojęcia, że kwiecień jest miesiącem autyzmu. Nie mieliśmy też pojęcia, czym autyzm jest, ba - nie podejrzewaliśmy nawet, że Franc ma autyzm.


niedziela, 30 marca 2014

O Wiktorku i pewnym badaniu

To będzie wpis o małym chłopcu, walce o życie, którą właśnie rozpoczyna i badaniu, które mogło zmienić wszystko.

Mamy w gronie znajomych dwóch braci-wcześniaków. Starszy, dziś 4,5-letni, Wojtuś, urodził się w 24 tygodniu, młodszy zaś, Wiktorek, dziś 3,5-letni, urodził się w 32 tygodniu ciąży (Ewa, mama chłopców, prowadzi ten oto blog).
Wiktorek całkiem fajnie wyszedł z wcześniactwa i wydawało się, że to, co w życiu najtrudniejsze, już za nim. Taką nadzieję rodzice mieli do ubiegłej niedzieli. Tydzień temu maluszka zaczął boleć wzdęty brzuszek, lekarz badający dziecko zalecił espumisan. W poniedziałek oddech małego stał się płytki a brzuszek zaczął mu dokuczać jeszcze bardziej. Lekarka badająca małego stwierdziła, że chyba gromadzi się mu płyn w płucach i natychmiast skierowała go do szpitala. 

piątek, 28 marca 2014

Franio i studenci

Jakiś czas temu Frankowy 'wujek Radek' zapytał nas, czy mógłby wykorzystać Krasnala do celów naukowych, czyli podczas swoich zajęć ze studentami fizjoterapii. Czy moglibyśmy odmówić?? W dodatku przyszłym fizjoterapeutom?? Absolutnie nie! I tak dziś o godz. 9.15 Franula wziął udział w ćwiczeniach dla studentów fizjoterapii.
Oto relacja z zajęć.


czwartek, 27 marca 2014

Książkowe podziękowania

Dzisiaj skończyła się na portalu polakpotrafi.pl akcja zbiórki środków na wydanie naszej książki . 
W imieniu całego książkowego teamu dziękuję Wam wszystkim z całego serca za niewiarygodne zaufanie, wiarę w nasze przedsięwzięcie, za wpłaty, przekazywanie informacji o akcji na FB oraz Waszych blogach i za niesamowite wsparcie. 

Na tę chwilę akcja kończy się wynikiem 11.896 zł. Zgodnie z regulaminem serwisu musimy poczekać jeszcze dwa tygodnie (być może jeszcze jakieś wpłaty są "w drodze"), zaś finalna kwota zbiórki zostanie jeszcze pomniejszona o opłaty i prowizje. Obiecuję, że poinformujemy Was, jaka suma zostanie ostatecznie przeznaczona na wydanie książki.

Już wkrótce opublikujemy na fejsbukowej stronie projektu dalsze informacje o książce a tymczasem zbieramy siły i zabieramy się za wykonywanie zakładek, breloków i innych nagród dla Darczyńców 




wtorek, 25 marca 2014

Sprawa protestu

Tak jak chyba wszyscy rodzice dzieci niepełnosprawnych obserwuję wydarzenia w Sejmie. Obserwuję, mielę w sobie uczucia i słowa i zastanawiam się, co napisać. Bo uczuć jest we mnie cała gama - od wściekłości, poprzez rozczarowanie, zdziwienie, smutek i bezradność. 
Gdzie tkwi sedno problemu? Przede wszystkim w konieczności przeprowadzenia zmian SYSTEMOWYCH, czyli tego, o czym rodzice dzieci niepełnosprawnych mówią już od dłuższego czasu. Chodzi o uzawodowienie opieki nad dzieckiem, o nieograniczony dostęp do terapii i rehabilitacji (bez konieczności zmiany miejsca zamieszkania, żebrania o wsparcie, 1%, darowizny, zbierania plastikowych nakrętek i pisania nocami apeli o wsparcie leczenia i rehabilitacji dziecka), o poziom dofinansowania sprzętu, o to, by zapisy ustawowe nie były fikcją (kwestia SUO, nauczycieli wspierających, subwencji oświatowej itd), wreszcie o to, byśmy jako rodzice czuli się rodzicami a nie specami od rehabilitacji, terapii wszelakich i logistykami. Krótko mówiąc chodzi o to, by było NORMALNIE - żeby nie trzeba było się wykłócać i wywalczać sobie niczego, niczego wypraszać i wyżebrywać. 
Żadnych fajerwerków i wakacji na Karaibach. 
Normalności.
Tylko i aż tyle.

czwartek, 20 marca 2014

Kulisy migania



Nieee, nie migam się od pisania, jeno obowiązków huk i ten przełom zimowo-wiosenny jakoś ciężko przetrwać. Ale to problem mój, nie Franiowy - młodzież jest w kondycji wyśmienitej. Franc rozgadał się PRZEPIĘKNIE. Pani Ewelina (logopedka) powiedziała wczoraj, że Krasnal zaczął wokalizować jak 10-11-miesięczne dziecko i bardzo bardzo próbuje mówić. Dowody mam przedstawić? Proszę zadzwonić do mnie, gwarantuję, że nie porozmawiamy w spokoju, bo w tle będzie słychać Francysia:)

poniedziałek, 17 marca 2014

Dwa słowa na dwa lata to za mało

Ponieważ kwesta rozwoju mowy jest nam szczególnie bliska, całym sercem popieramy akcję logopedów pod hasłem


Dwa słowa na dwa lata to o 270 słów za mało

W ramach akcji będącej oddolną inicjatywą logopedów (owacje na stojąco dla wszystkich terapeutów biorących w niej udział!!!) będzie można udać się z dzieckiem w dniu 
26.04.2014 r. 
na darmowe godzinne konsultacje logopedyczne. Ostateczna lista gabinetów zostanie podana 11. kwietnia na stronie akcji na FB.

Akcja nie ma sponsora ani patrona, więc siostry i bracia blogerzy - do dzieła! Niech wieść idzie w świat.

***
Nie słuchajcie, gdy ktoś mówi Wam, że:
- eeeeeeeeeeeeeeee, każde dziecko rozwija się inaczej (to fakt, ale normy rozwojowe fakt ten także uwzględniają), 
- eeeeeeeeeeeee, panikujecie (może, ale ten etap rozwoju dziecka już nie wróci, czasu nie da się cofnąć - lepiej pójść do specjalisty i usłyszeć, że wszystko jest w porządku niż za jakiś czas wyrzucać sobie, że się tak długo czekało), 
- chłopcy zaczynają mówić później (taaak? a są na to badania? czy tylko pani Wiesia z trzeciego tak twierdzi?),
- jak nie mówi, to po co iść do logopedy ? (a do kogo iść?? do rzeźnika? babki zielarki?)
- do logopedy chodzą tylko dzieciaki niepełnosprawne (nie tylko).

Jeśli macie jakiekolwiek wątpliwości w kwestii rozwoju mowy Waszego dziecka, skorzystajcie z taj akcji:)

czwartek, 13 marca 2014

Pięć oblicz Franciszka Przedszkolaka

Franio Pytalski
Dzisiaj Franula wyszedł na podwórko przedszkolne z dziećmi (yes, yes, yes - wychodzenie trwa i nie kończy się!). Akurat były malowane ławki. Jeden z panów malujących był wyposażony w sprzęt specjalistyczny - miał w ręku jakąś sprężarkę z farbą (jakkolwiek się to cóś nazywa). Skupiony na swojej pracy nie zauważył, że podszedł do niego mały człowiek i zaczął pytać migając 'jak się nazywa'. Martyna (nauczycielka wspierająca) wytłumaczyła Francowi, że pan odpowie mu, gdy skończy pracę. Krasnal uparcie stał przy panu i migał 'jak się nazywa'.
Martyna spytała Frania po chwili:
- Jak się nazywa pan czy jak się nazywa urządzenie?
I co zamigał nasz cudowny, kochany, mądry synek????? Otóż nasz cudowny, kochany, mądry synek zamigał...


sobota, 8 marca 2014

Pytanie na śniadanie, obiad i kolację. Na deser też;-)

Co daje dziecku zadawanie pytań?
Świat!

Franio w dniu 15 lutego zadał pierwsze w swoim życiu pytanie. Od tego czasu sam sobie bierze ze świata to, co go interesuje i odkrywa siłę sprawczą i moc komunikacji. Zupełnie inną jakościowo niż dotychczas.

Przedwczoraj byliśmy z Krasnalem u lekarza, wizyta była bardzo długa - trochę ponad 2 godz. - bo kilka badań, na koniec oczekiwanie na analizę wyników przez panią dr i werdykt. Szpitalny korytarz był już niemal pusty (pora popołudniowa) - dzieci w sumie było może troje. W pewnym momencie Franula spytał mnie <jak> <nazwisko> i pokazał palcem na chłopca (ciągle jeszcze mylą się Franciowi znaki <imię> i <nazwisko/nazwa> - te dwa terminy są dla niego kompletną abstrakcją. Powiedziałam mu:

środa, 5 marca 2014

Ucz się z Franiem:)

Taki nieoczekiwany wpis się nam urodził dzięki pani Ewelinie z PZG w Opolu. Dawno już nie było lekcji z migowego. Koniec lenistwa, Ciotki i Wujkowie;-) 
Ilustracje pochodzą ze "Szkolnego słownika języka migowego" autorstwa B. Szczepankowskiego i M. Rony.


zając

kupować



wtorek, 4 marca 2014

Rozważania o dasiach i niedasiach

Taka nagroda za wyjście z grupą na plac zabaw
Doby na ten przykład wydłużyć nie da się. 
Z tej niemożności wynikają także inne niedasie - dlatego wpisów na blogu będzie teraz trochę mniej. Werbalną energię trzeba wszak skanalizować w książce, że tak powiem.

Dziś będzie kilka tematów na raz, bo zaległości trochę się narobiło.

W ubiegłym tygodniu podczas wyjazdowej wizyty lekarskiej patrzyliśmy w zachwycie na zachwyt pani doktor nad Franiem - bo tak pięknie daje się badać (no ba, Franek to fan badań, lekarzy, tabletek, syropów, wszelkich utensyliów i sprzętu medycznego, poza strzykawkami), bo taki komunikatywny i cierpliwy. 
Na koniec wizyty usłyszeliśmy: Wy go z tego wyciągniecie.
Zdanie to wprawiło mnie w osłupienie. Może dlatego, że nie zastanawiamy się nad tym, czy wyciągniemy i z czego i czy w ogóle (za dużo zmiennych i znaków zapytania), a może dlatego, że po raz pierwszy usłyszeliśmy takie słowa z ust lekarza? Sama nie wiem. 
Nie wychodzi mi to z głowy od tygodnia.
Kto wie, co będzie. Pażywiom, uwidim.
Ważne, że dawki prochów zwiększać nie trzeba a kolejna wizyta wyjazdowa w wakacje dopiero.


piątek, 28 lutego 2014

Książkowe taaa-daaam:)


Gdy zaczynaliśmy zbiórkę na portalu polakpotrafi byliśmy pełni obaw o to, czy  w ciągu 45 dni uda się zebrać zakładaną kwotę 10 tysięcy. Oprócz obaw była w nas jednak przede wszystkim wiara w powodzenie naszego przedsięwzięcia. Gdyby nie ona w ogóle byśmy się nie porwali się na ten projekt.


Dziś, po 18 dniach trwania zbiórki, zera na koncie projektu zakręciły się i przekroczyliśmy niewyobrażalne 10 tysięcy!!!
18 dni, 150 Darczyńców, 1953 polubienia strony książki na FB - to się dzieje naprawdę!:)

Oddychamy już więc z ogromną ulgą, bo wiemy, że dzięki osiągnięciu zakładanego pułapu zebrane pieniądze zostaną przeznaczone na wydanie książki (taaa-daaam, taa-daam) :)

Co teraz - zbiórka trwa w końcu jeszcze 27 dni. Ano nic, działamy dalej - ślemy wieści o książce w świat i cieszymy się z kolejnych wpłat, bo każde kilka złotych więcej oznacza możliwość wydrukowania kolejnego egzemplarza książki. 

Dziękujemy Wam wszystkim za przekazywanie informacji  w sieci, za wsparcie, ogromne zaufanie i wiarę.
Jesteście WIELCY!!:)


Od kilku godzin tak biegamy:)

(autorką rysunku jest Aneta Lewandowska)


środa, 26 lutego 2014

Turnusowo - faworkowo

W związku z licznymi zapytaniami i o Franiowy turnus i poganianiem mnie w tej kwestii spieszę z wyjaśnieniem: mam zaległości blogowe, bo 
1. pracy ogrom, 
2. Natka chora (już powoli staje na nogi), 
3. infekcja Natkowa przepełzła na mnie i ma się coraz lepiej, zaraza. 
W związku z tym wspomnienia turnusowe przybiorą dziś przede wszystkim formę fotoreportażu. Ale i też nie ma co za wiele pisać - zdjęcia wystarczą, bo powiedzą wszystko.


Nie pytajcie tylko, o co chodzi z koroną - za Chiny Ludowe nie potrafimy zinterpretować faktu umiłowania korony przez krasnala. Przyjechała ona z nami do domu i Franc nadal nam miłościwie króluje, co nas lekko niepokoi. Czyżby omnipotencja krasnala wchodziła w fazę galopującą?...;-)  




niedziela, 23 lutego 2014

Franio i książka w NTO

Powrót do domu i niespodzianka na stole - wtorkowe wydanie NTO z artykułem o Franiu i naszej książce.
Zapraszam do lektury, tymczasem my powoli wracamy do domowej rzeczywistości.

www.nto.pl



NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ. Walcząc o zdrowie i przyszłość dziecka, można zrobić wiele: rzucić pracę, znajomych, sprzedać dom, wyprowadzić się tam, gdzie ono będzie miało lepszą opiekę. I napisać wyjątkową książkę.

Pyszne ciacho to dla Franka żaden problem. 
Widelec, paluszki i ... ciacha nie ma. Obok mama Franka.


Franek wierci się na ka­wiarnianym stołeczku i z uśmiechem nabija na wi­delec wielkie porcje tarty z ser­kiem mascarpone. Ciacho zni­ka w pół minuty. Za chwilę na wspólnym spacerze będzie biegał od auta do auta i kate­gorycznie domagał się, by po­dawać mu nazwy marek za­parkowanych wzdłuż ulicy sa­mochodów. Nie ma taryfy ulgowej, nie można pominąć żadnego auta, bo Franek dalej nie pójdzie. Przechodnie mija­ją z uśmiechem rozbrykanego pięciolatka. Nikomu nawet nie przejdzie przez myśl, że Franek jest dzieckiem niepełnospraw­nym i że bardzo długo musiał walczyć o życie, którym tak bar­dzo się teraz cieszy.

sobota, 15 lutego 2014

Informacja roku i wyjazd

Znowu skoki:)
Oto informacja roku:
cały wieczór Franio zamęcza nas pytaniem ZŁOŻONYM z dwóch znaków (tak! tak! tak!) - czyżby to znaczyło, że Krasnal sformułował swoje  PIERWSZE ZDANIE?????????????????
Opinii speca nam trza!!!:)
Zdanie brzmi:
znak 'jak' + znak 'imię' + wskazanie w książeczce na odpowiednią postać!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Niezależnie od opinii speców dla nas to JEST pierwsze Franiowe zdanie!!!!:)
Trala-la-la!! Jest PIĘKNIE!!!:)
Aż trudno uwierzyć:)


W kwestii wyjazdu zaś - jeszcze nie jesteśmy spakowani, jeszcze wszystko w proszku, ale nic to - spakujemy się jutro rano. Czymże jest banalne pakowanie wobec 'jak' + 'imię'???:)  
Trzymajcie kciuki, aby Franula nie rozchorował się na turnusie i aby wyniósł z niego maksymalnie dużo.
Bo my na turnus jedziemy - zapomniałam napisać z tego wszystkiego:)

Ja-cie!!! 'jak' + 'imię'!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!:)



***
W imieniu całego Teamu książkowego dziękuję za niesamowity odzew w sprawie książki. W czwartek rozmawiałam z panią redaktor z NTO (we wtorek będzie artykuł w NTO), dziś zaś byliśmy w Radio Opole, gdzie także opowiadaliśmy o książce. Jak tylko otrzymamy od pani redaktor materiał, umieszczę go tutaj.
Dzieje się dużo, więcej niż mieliśmy odwagę marzyć!:)




***
Edit:
Spec nad specami się wypowiedział: to JEST pierwsze ZDANIE PYTAJĄCE!!!!!!!!!!!!!!!!:)
Jezusie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Nasze dziecię potrafi SAMO zadać pytanie!!!!!!!!!!
Czekam na etap 'dlaczego', czekam z niecierpliwością:)
No i lecimy zgodnie z założeniami programu terapeutycznego Guru Teamu!! Pomyśleć, że gdy usłyszałam hasło: - Naszym celem jest, aby Franio nauczył się zadawać pytania, spojrzałam na p. Monikę jakby mówiła: "Naszym celem jest, aby mama Frania wystąpiła na olimpiadzie i skoczyła ze skoczni mamuciej":))))))))))
Chyba czas zacząć treningi:)
JA-CIE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

czwartek, 13 lutego 2014

Co było wczoraj a czego nie ma dziś

Kciukający kibic olimpijski
Był wczoraj post.
Post pisany późną nocą. 
Post o proroczym tytule Nie ogarniam.
No i w ramach nieogarniania zamiast post edytować wykasowałam go.
A było o pizzy w przedszkolu i o wizycie w Radiu Opole i o przygotowaniach do wyjazdu na turnus (już w niedzielę) i o tym, że dzieje się bardzo, bardzo dużo niesamowitych rzeczy wokół naszej książki.
A dziś dopadło mnie koszmarne zmęczenie, więc wstawię tylko zdjęcia z wczorajszego wpisu i idę spać.
I nie będę edytować tego wpisu.
Bo dziś to dopiero nie ogarniam..;-)


W oczekiwaniu na pizzę;-)

poniedziałek, 10 lutego 2014

Jest! Wreszcie! Polak Potrafi!!:)

Przez ostatnie dwa tygodnie nasze głowy były zajęte tylko i wyłączenie myślą o akcji zbiórki pieniędzy na wydanie książki na portalu polakpotrafi. Powiem tak - łatwo nie było, ale udało się! Akcja ruszyła dziś:)
Mamy 45 dni, aby uzbierać 10 tys. na wydanie książki. Jeśli w tym czasie na konto projektu wpłynie choćby kilka złotych mniej, portal nie przeleje ani złotówki na wydanie książki. Wszystkie wpłaty zostaną zwrócone Darczyńcom zgodnie z zasadą wszystko albo nic
Jest więc stres, ale jest i ogromna wiara, że się uda. 
Bo MUSI się udać!!

Na stronie promującej książkę na FB jest wpis o akcji. Bardzo proszę w imieniu całego Książkowego Teamu przekazujcie go dalej, wspierajcie projekt i trzymajcie kciuki, żeby się udało.
Każda złotówka jest ważna!:)
Przy okazji rozpoczęcia akcji ma miejsce także premiera naszego (oskarowego) filmu o książce, z którego jesteśmy baaardzo dumni:)
Z opisu nagród z kolei można się dowiedzieć, w jakim celu zostaną użyte zwycięskie prace w konkursie plastycznym ogłoszonym przez nas trzy dni temu. Po cichu dodam tylko, że w naszych głowach kiełkuje jeszcze jeden pomysł na wykorzystanie tych prac. Cały czas czekamy więc na kolejne dzieła:)

Ps. Aby wesprzeć nasz projekt trzeba się zalogować na stronie polakpotrafi.pl, co trwa dosłownie kilka sekund - trzeba podać adres mailowy i swój nick. Dla wspierających projekt przygotowaliśmy nagrody - zgodnie z zasadami portalu.

***
W związku z zapytaniem jednej z ciotek - w tej akcji nie chodzi o deklaracje, jaką kwotę się wpłaci, lecz o realne wpłaty poprzez stronę projektu na polakpotrafi. Pieniądze przelewa się od razu. Jeśli w ciągu 45 dni nie uda się zebrać 10 tys., portal zwróci każdą wpłatę każdemu Darczyńcy. Na prezenty trzeba także poczekać do zakończenia projektu;-)

piątek, 7 lutego 2014

DSwMG konkursowo:)


W imieniu całego naszego książkowego teamu serdecznie zapraszam do udziału w konkursie plastycznym. 

Wiek uczestników 0-100 lat (a jeśli znajdzie się ktoś poza limitem wiekowym, chętnie zrobimy wyłom w regulaminie).
Zadaniem konkursowym jest wykonanie pracy ilustrującej hasło
DUŻE SPRAWY W MAŁYCH GŁOWACH.
Technika wykonania prac dowolna.
Minimalny format to pocztówka, maksymalny - A4.
Należy wysłać nam jedynie zdjęcie pracy w jak najlepszej rozdzielczości (prosimy o zachowanie oryginału, o który poprosimy w przypadku zwycięstwa).
Prace należy przesłać na adres:
duze.sprawy@gmail.com
do 15 marca 2014 r.
Przesyłając prace prosimy o podanie imienia, nazwiska i wieku twórcy pracy. Prosimy także o wyrażenie zgody na publikację tych danych na FB i stronie www, która powstanie zaraz po napisaniu książki.
Członkowie jury nie mogą oceniać prac swoich dzieci (ani swoich własnych;-)
Nagrody: Team książkowy w składzie 9 osób wytypuje 9 prac, które zostaną wydrukowane jako pocztówki promujące naszą książkę*.
ZATEM DO DZIEŁA:)


Nie bójcie się hasła (że trudne itd). 

Wcale nie jest trudne - dzieci same wiedzą, 
jakie duże sprawy w ich małych głowach siedzą.
Piknie się rymło;-)



Dziś jeszcze nie możemy Wam napisać, co to będzie za promocja książki przy pomocy zwycięskich prac, ale obiecujemy, że już niedługo się tego dowiecie i że jest to coś bardzo ważnego dla naszej książki. Cały czas w pocie czoła pracujemy nad tym CZYMŚ:) Twórzcie więc swoje prace a kończynami niezaangażowanymi w prace plastyczne trzymajcie kciuki za nasz team:)

środa, 5 lutego 2014

Migozagwozdka

Mimo że Francik w ciągu ostatniego roku zrobił tak niesamowity postęp w zakresie komunikacji, to ciągle zdarzają się sytuacje, w których mamy spore problemy, aby się z Krasnalem dogadać. A to dlatego, że mały nie potrafi przekazać nam tego, co siedzi w jego głowie, a to dlatego, że "sepleni migając" i mamy problem z odczytaniem znaków, a to wreszcie dlatego, że rodzice mają sklerozę i...sami zapominają znaków, których nauczyli dziecko. Wot, starość idzie, panowie i panie.
Dziś właśnie miała miejsce sytuacja niedogadania spowodowana sklerozą rodzicielską.
Krasnal podszedł do nas tuż przed obiadem i zamigał znak gazeta.
- Gazeta? Jaka gazeta?
Franio myśli. Po chwili miga jeszcze raz.




- Książka, Franiu?
- Ti.
- Jaka książka?
Tu mały zamigał coś, co nas kompletnie zbiło z pantałyku.


sobota, 1 lutego 2014

Poszpitalnie

Zaczytany podróżnik
Wróciliśmy dziś do domu. Ponieważ myślę dziś jedynie atomową częścią mózgu, pisać zbyt wiele nie będę. Powiem tylko, że:
- ta hospitalizacja była dla Francika naprawdę trudna (już drugiego dnia najczęściej powtarzanymi znakami były do widzenia i dom), 
- dzisiejszy poranek Krasnal przywitał gorączką 39 st (infekcja szpitalna to dla nas niestety nie jest nowość, najważniejsze teraz jest tylko, żeby nie rozpętało się jakieś bardzo poważne choróbsko),
- lekarze byli po prostu zachwyceni tym, jak Francik się komunikuje z otoczeniem (!!). Francikowa Doktor Prowadząca przywitała nas wczoraj słowami: Chodź, zbadam cię, nasza gwiazdo oddziałowa:) Tuż przed wypisaniem pani ordynator zaś prosiła Francika, żeby ten pokazał, jak się miga słowo pielęgniarka:) A ja..ja pękałam z dumy i tyle.
Dochtory najwyraźniej tęsknić będą za Krasnalem, bo zaprosili nas na kolejną hospitalizację na Litewskiej już w wakacje. Pojedziemy, bo wiemy, że Francik jest tam w najlepszych rękach.
I na tym kończę pisanie.
Czas na fotorelację.


Po południu na oddziale bywało bardzo artystycznie

czwartek, 30 stycznia 2014

Blog Roku 2013 - głosowanie SMSowe rozpoczęło się

Ruszył II etap konkursu Blog Roku 2013 - głosowanie SMSowe na blogi. Trwa ono od dzisiaj do 6 lutego, do godz. 12.00.

Z danego numeru telefonu (z sieci Orange, T-Mobile, Plus, Play, Sferia, Cyfrowy Polsat) można głosować tylko jeden raz na dany blog w trakcie konkursu. Można jednakże z tego samego numeru głosować także na inne blogi. Koszt 1 SMSa to 1,23 zł brutto (dochód z SMSów zostanie przekazany dla łódzkiej Fundacji Gajusz, która prowadzi hospicjum dla dzieci osieroconych).

Aby oddać głos na blog Frania należy wysłać SMS o treści
A00422 na numer: 7122 (w treści SMSa '0' to cyfra zero a nie duża litera o, proszę także nie wstawiać spacji). 

Skopiuję tutaj fragment mojego wpisu z 13.01, gdy zgłosiłam blog do konkursu:


"W tym roku start w konkursie ma podwójne dno. 

Pierwsze - jak co roku będziemy się cieszyć z każdej nowej Franiowej Ciotki i nowego Wujka Frankowego, którzy zechcą kibicować naszemu Krasnalowi. 
Drugie -  każdą osobę, która zajrzy na blog Frania dzięki konkursowi Blog Roku, bardzo prosimy o spojrzenie na lewą stronę ekranu - jest tam wizytówka przekierowująca do strony naszej książki na FB. Cały Team Książkowy bardzo liczy na Wasze wsparcie i kciuki w słusznej sprawie."

Dziękujemy za każdy głos na nasz blog:)

niedziela, 26 stycznia 2014

Kierunek Warszawa

Jutro rano ruszamy z Krasnalkiem do Warszawy.
Przyznam się, że bardzo się stresuję tą hospitalizacją. Ufam w 100% lekarzom z Litewskiej, którzy zajmują się Franulą na oddziale - ordynator oddziału prowadzi Francia od chwili, gdy mały pierwszy raz trafił do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie i zna go doskonale - ale stres i tak jest. Przyplątał się taki gość nieproszony i iść precz nie chce. Tabliczka czekolady z orzechami też nie pomaga, kurka wodna.

Mam nadzieję, że mały zniesie dobrze ten pobyt w szpitalu i że...po prostu będzie dobrze. Niech lekarze ustalą najlepsze leczenie dla Francika i obyśmy szybko wracali do domu.
Oby. 
Nie ma co więcej pisać. 
Postaram się odzywać ze stolicy.

Teraz kilka słów powie Francik. 



Przy okazji wyjazdu do stolicy czeka mnie jutro spotkanie z naszymi książkowymi grafikami. Cieszę na nie, choć przyznam, że przez szpital myślę "na pół gwizdka". Mam nadzieję jednak, że uda mi się przekazać to, co mam do przekazania i że będzie konstruktywnie i kreatywnie.

czwartek, 23 stycznia 2014

Zapraszam do posłuchania


część 1 - zapowiedź audycji

Dzięki naszej książce (która ma już nawet tytuł, ale Team nie pozwala go jeszcze ujawnić) zostałam zaproszona do Radia Opole, aby powiedzieć kilka słów o niepełnosprawności oraz o naszej książkowej akcji. Zaproszenie brzmiało niewinnie, więc się zgodziłam. W rzeczywistości rozmowa z p. red. Agnieszką Wawer-Krajewską i p. red. Tomaszem Zacharewiczem była dla mnie ogromnie trudna, bo poruszała naprawdę niełatwe tematy - kwestię akceptacji niepełnosprawności dziecka, radzenia sobie z chorobą dziecka, dostępności wsparcia psychologicznego, problemów zdrowego rodzeństwa itd. Powiem szczerze, że byłam zaskoczona kalibrem pytań i zapewne, gdybym wiedziała, o co będą pytać prowadzący (szacunek za odwagę w zadawaniu trudnych pytań) poszłabym do radia ze wsparciem.
Cieszy fakt, że coraz więcej mówi się o niepełnosprawności i że w mediach pracują ludzie, którzy nie boją się drążyć trudnych tematów.


część 2

w części 2, 3 i 4 jest w środku nagrania piosenka, po niej część dalsza rozmowy;

część 3
część 4
I na koniec kilka słów o książce.
część 5

Możecie wierzyć, albo nie, ale dla mnie była to bardzo trudna rozmowa.

środa, 22 stycznia 2014

Franiowe miganie




Nie raz dostaję pytania o to, jak uczymy Frania znaków. Już kiedyś opisywałam tu same początki - pierwszego znaku (jeszcze) Franuś nauczył się w wieku około 2 lat. 
Używał tylko tego jednego znaku przez około pół roku - tyle czasu trwało uczenie go, o co w ogóle chodzi z tymi "dziwnymi ruchami rąk" (KOMUNIKACJA!). Kolejnymi znakami były: daj, po jakimś czasie koniec a następnie pomóż. To ostatnie to była zdecydowanie wyższa szkoła komunikacji. Tych czterech znaków Franula nauczył się w ciągu roku. Podkreślam to świadomie, żeby pokazać, że nie od razu mały migał jak szalony.  W tym czasie oczywiście trwała praca nad rozwijaniem komunikacji, poprawą kontaktu wzrokowego (który nadal jest niezadowalający), rehabilitacja Frania, bo Franiowe łapki były dość kiepskie, w związku z czym mały często mylił znaki, miał też problemy z planowaniem ruchu i naśladowaniem. Przełom nastąpi po ok 1,5 roku, gdy Franio mniej więcej w wieku 3,5 roku - wtedy nauka ruszyła z kopyta. Dziś nie jestem już nawet w stanie powiedzieć, ile znaków Franio zna biernie a ile czynnie. Na pewno jest ich bardzo dużo i na pewno bardzo ułatwiają nam życie a Frankowi dają możliwość komunikacji ze światem. Jaki to dla niego komfort - jest rozumiany przez nas! I to jest bezcenne.




poniedziałek, 20 stycznia 2014

Rozmyślania nad Franiową przyszłością

Pod przedostatnim wpisem znalazłam komentarz, który wywołał żywą dyskusję. Napisałam tylko, że odniosę się do niego, gdy będę miała chwilę czasu. Temat bowiem nie nadaje się na zamknięcie go w jednym krótkim komentarzu. 

"[...] Oczywiście kibicuję Frankowi..... i życzę mu jak najlepiej w tej trudnej walce..... ale nie obraź się, czesto myślę jak to bedzie jak on.. dorośnie? ja wiem, że wszyscy sie zachwycają jak Franio piecze ciastka, miga, i inne cuda.. ale czy wiesz może jakie są rokowania? Czy Natalka ( którą tutaj uwielbiam i jest dla mnie cichą bohaterką tego bloga!!! ) bedzie musiała sie w przyszłości Franiem opiekować? 
Przepraszam, jeśli zadaję zbyt osobiste pytania.. ale nie zawsze każdy komentarz musi byc " hi hi haha" tlyko czasem też warto porozmawiac poważnie, i wiem, ze się na mnie za to nie obrazisz.. [...]"


niedziela, 19 stycznia 2014

Mata do hydromasażu Balsan

Gdy Franio miał trochę ponad rok usłyszeliśmy od lekarza w CZD, że krasnalowi przydałaby się mata do hydromasażu, żeby poprawić jego napięcie mięśniowe. Okazało się, że koszt profesjonalnej maty jest kosmiczny. Za radą znajomych rodziców zwróciłam się z prośbą o sfinansowanie zakupu maty do WOŚP - wysłałam prośbę wraz z kompletem dokumentów od lekarza z CZD i orzeczeniem o niepełnosprawności Krasnala. Któregoś dnia zapukał do naszych dni kurier z ogromnym pudłem, w którym była mata Balsan Futura Vitaplus.
Najpoważniejsze problemy z napięciem mięśniowym Krasnal ma już za sobą, mata od dawna leży nieużywana u nas, pomyśleliśmy więc, że to jest kompletnie bez sensu, bo mogłaby teraz służyć innemu dziecku. Zwróciłam się z pytaniem do WOŚP, czy możemy przekazać ją dalej. Otrzymałam odpowiedź, że decyzję taką musi podjąć Zarząd Fundacji. Odpowiedź przyszła w piątek - jest zgoda na przekazanie maty.

czwartek, 16 stycznia 2014

Franio ciastkarz


Piec czy nie piec - oto jest pytanie
Kto postępuje godniej: ten kto biernie
stoi w kuchni i rozmyśla jeno
Czy ten, kto wałek w dłonie swoje chwyta
I w walce kładzie czczym rozmyślaniom kres?






(niniejszym przepraszam wszystkich literaturoznawców i miłośników twórczości Szekspira)

wtorek, 14 stycznia 2014

Duże sprawy w TVP Opole

Goście zacni nam się na dziś zapowiedzieli, więc Franula od rana stał przy stolnicy;-)



Ciocia była na wizji a ...

...głos podkładał Franio;-)