czwartek, 28 kwietnia 2016

Miała być rzeka

Miał być wpis z cyklu wywiad-rzeka z Franciszkiem a będzie ledwie strumyczek. Część nagrań, które (chyba) przegrałam byłam na laptopa wyparowało gdzieś w kosmos... Możliwe jednak, że ich w ogóle nie przegrałam, lecz w stanie mej obecnej permanentnej nieogarnialności po prostu wykasowałam je z komórki (książka! ileż tu się dzieje!). Uprasza się o niekomentowanie faktu tego.
Ponieważ jednak wpis obiecałam już dawno, wyrzuty sumienia prześladowały mnie koszmarne. Postanowiłam więc sobie wczoraj, że jeśli tylko po moim powrocie z pracy Franko będzie wieczorem jeszcze na chodzie, nagram z nim choć kilka zdań.
Ku mojej wielkiej uldze Franko był dziś o godz. 18 w całkiem dobrej kondycji, więc nagrania są. Pomysł na nie jednak lekko zmodyfikowałam. Wczoraj przyszły nowe pomoce dydaktyczne, postanowiłam więc przetestować z Frankiem jedną z nich - "Pajdohistoryjki" autorstwa państwa Szwajkowskich, które zaintrygowały mnie najbardziej
Na nagraniach doskonale widzę jakie byki popełniłam, ale to proszę złożyć na karb późnej pory i miernego przygotowania matki. Tak czy inaczej zabawę mieliśmy z Frankiem przednią a to jest przecież najważniejsze. Przy okazji powiem jeszcze tylko, że historyjki były punktem wyjścia do kilku rozmów z Frankiem, których w życiu bym nie przewidziała.
Zobaczcie zresztą sami.
Przy okazji zwróćcie proszę uwagę na ..... niemówiące dziecko.


To pierwsze spotkanie Franka i Pajdohistoryjek. Wcześniej nie miał ich w ręku. Ja po obejrzeniu tego nagrania wiem, na co muszę zwracać uwagę pracując z Franiem na tym materiale. 

piątek, 22 kwietnia 2016

Szkoła

Franek jest przedszkolakiem w zwykłym przedszkolu - nie-integracyjnym, nie-specjalnym. Zwykłym, dla zdrowych dzieci. Geneza wyboru przedszkola jest następująca: zależało nam i terapeutom na tym, aby 
1. nasz chłopak był w grupie zdrowych rówieśników, 
2. miał swojego nauczyciela wspomagającego.
To ostatnie gwarantowało mu tylko przedszkole niepubliczne. O przekazywaniu 100% zwiększonej subwencji oświatowej tylko dla placówki niepublicznej pisałam tutaj nie raz. 

poniedziałek, 18 kwietnia 2016

Taki czas

źródło
Czas procentowy trwa jeszcze dwa tygodnie. Potem już pozostaje czekać do października/listopada. 
I nerwy - ile pieniędzy wpłynie na subkonto Franka w Fundacji? Tak mają chyba wszystkie rodziny zbierające 1%. Ale nie o stresie dziś pisać chcę, lecz o faktach. W ostatnich miesiącach zadano mi kilka pytań odnośnie 1%, z których kilka mocno mnie zaskoczyło, informowano mnie też o braku wiary w poprawne działanie jednoprocentowego mechanizmu.
Stąd dzisiejszy wpis.

niedziela, 10 kwietnia 2016

O życia urodzie

Gdy dwa miesiące temu pani Ania Maruszeczko zaproponowała mi wywiad w "Urodzie życia", miesięczniku którego jest naczelną, zamurowało mnie. Odpowiedziałam, że jestem zbyt prowincjonalna na taki magazyn. Bo - pozwólcie, że polecę klasykiem - inne wywiady mają warstwy - jak cebula ma warstwy. A ja wiem, że moje teksty ich nie mają. Ot co. Żadnych metafor, podtekstów, mądrości prostujących ścieżki życiowe. Samo życie jeno. 
Pani Ania przekonała mnie jednak i dziś jestem jej za to wdzięczna. Powiem szczerze, że byłam zaskoczona tą rozmową, jej atmosferą - bardzo ciepłą, życzliwą i dającą poczucie bezpieczeństwa. To zapewne sprawiło, że o kilku dość trudnych kwestiach rozmawiałam bardziej jak z przyjacielem nie zaś jak ze znaną dziennikarką. 
Przyznam, że czekałam na magazyn i tekst wywiadu w ogromnym stresie. Myślałam sobie - aaaa, nawet jeśli głupot nagadałam, to choć z sesji mamy przepiękne zdjęcia autorstwa p. Macieja Zienkiewicza. Na bank wypełnią one lukę na naszej rodzinnej ścianie zdjęciowej.
W miniony piątek, dniu, w którym magazyn trafiał do kiosków, z samego rana wsiadłam w pociąg do Warszawy - miałam umówione spotkanie z p. prezes dużej fundacji, z którą rozmawiałam o wsparciu II wydania książki (umiarkowany optymizm wskazany). Po spotkaniu pędem udałam się do niezwykłego miejsca w stolicy - klubokawiarni "Życie jest fajne", rozłożyłam magazyn na stole i zaczęłam czytać - emocja za emocją...
Jeśli macie ochotę i troszkę czasu, zapraszam Was serdecznie do lektury wywiadu "Chciałabym być tylko matką" w najnowszym wydaniu "Urody życia". To tekst o naszym życiu z Franiem i o tym, jak ten młody człowiek nas zmienił.


Jedno ze zdjęć z sesji autorstwa p. Macieja Zienkiewicza

sobota, 2 kwietnia 2016

Dzień w kolorze blue

Pobudka - za wcześnie dla niewyspanych rodziców. Ale młodzież rządzi.
Sobotnie sprzątanie - nerwy, bo to czynność kompletnie bez sensu. Przestawiają dziecku zabawki i te precyzyjnie przygotowane do włożenia do śmieciarki papierki. I nikt się dzieckiem nie zajmuje, jeno przesuwa zabawki, każe zaczekać, nie ruszać, z miejsca na miejsce, bo odkurzanie, kurze i inne głupoty. Kto by się nie wkurzał?
Za to od godziny 11 czas normalnieje. A może rodzice? Bo wreszcie pakują dziecko do auta, rowerek, plecak z jedzeniem i ruszają w nieznane wcześniej opolskie przyrody okoliczności.
Trzy godziny spaceru wokół jeziora, frytki, pierogi, plac zabaw, siłownia na plaży i młodzież wdeptująca w (oczywiście) największą qpę psią w trawie. Tata się wkurza, młodzież się śmieje, mama na wszelki wypadek nic nie mówi (ważne, że tata podjął się usunięcia miny z obuwia). 
A potem jeszcze skoki przez i w kałuże (rodzice tylko udają, że nie pozwalają, ale tak naprawdę po cichu dają dziecku przyzwolenie - ta qpa).

wtorek, 22 marca 2016

Baba, lekarz & Co.

Przychodzi baba do lekarza z dzieckiem na bilans dwulatka:
- Panie doktorze, moje dziecko jeszcze nie mówi.
- Aaaaa, niech pani nie panikuje. To chłopiec, chłopcy później zaczynają mówić.

Ale że co? Że kiepski żart? To w ogóle nie jest żart. Tak nazbyt często ciągle wygląda wizyta u pediatry podczas bilansu dwulatka. Wiecie, że zgodnie z raportem Fundacji JiM "Dziecko z autyzmem. Dostęp do diagnozy, terapii i edukacji w Polsce" aż 75% rodziców po zasygnalizowaniu pediatrze problemów w rozwoju dziecka wychodzi z gabinetu bez skierowania do poradni dla osób z autyzmem? 
Wśród naszych znajomych z dziećmi z całościowymi zaburzeniami rozwoju tylko jedno dziecko zostało skierowane przez pediatrę na diagnozę. Reszta lekarzy bagatelizowała objawy. Niestety robi to nie tylko większość lekarzy, lecz także wielu nauczycieli. Ostatnio znajoma nauczycielka opowiadała mi, że mają w szkole dziecko z CZR, zdiagnozowane pod koniec 1 klasy. Nauczycielki w szkole zauważyły, że coś się dzieje z dzieckiem i skierowały je na badanie do PPP. To dziecko było przez trzy lata w przedszkolu, w którym nic nikogo w rozwoju dziecka nie zaniepokoiło - ani problemy komunikacyjne, ani nieumiejętność nawiązywania kontaktów z rówieśnikami, ani problemy koordynacyjne i sensoryczne.
Żeby być fair muszę także napisać, że nie wszyscy rodzice udają się do specjalisty, gdy ich coś zaniepokoi.  Zgodnie z raportem JiM robi to 50% rodziców. Co z resztą? Zapewne znakomita większość z owych 50% szuka pomocy w necie na różnych forach. Zadaje pytania typu: Moje dziecko ma 2/3 lata i nie mówi / mówi 2-3 słowa, czy powinnam się niepokoić. I zaczyna się nawet nie tyle fala, ile tsunami uspokajania: Aaaa co ty, nie przesadzaj, chłopcy mają prawo mówić później. Albo: mój/moja też zaczęła mówić po 3 urodzinach i wszystko jest ok.  
Nie diagnozujcie swoich dzieci na forach, nie pytajcie o zdanie internetowych "specjalistów". Dziecka nie da się zdiagnozować przez Internet. No chyba, że chcecie się uspokoić, szukacie kogoś, kto wam powie, że wszystko jest ok. Tak, wtedy jest to jedynie słuszna droga. Tylko dziecka szkoda.


poniedziałek, 21 marca 2016

Oby do świąt

Zadzwoniła do mnie dziś zaniepokojona siostra. U nas chyba ogień, bo na blogu martwa cisza od trzech tygodni.
Ano ogień.
Najpierw rozłożył się Franko, potem ja poległam na tydzień (na resztkach głosu jeszcze w nagraniu w radiu Doxa udział wzięłam - linkowałam na Frankowym FB), następnie Nat trafiła do szpitala - dochodzi  własnie do siebie po zabiegu operacyjnym i stanie zapalnym będącym jego skutkiem. W tak zwanym międzyczasie toczyło się "normalne" życie - praca, kończenie nagrań audiobooka, pukanie do rozlicznych drzwi za kasą na książkę. Aaaaaa i jeszcze dwa działania, których efekt ma być znany w kwietniu - mam nadzieję, że napiszę tutaj, że pełen sukces. Zobaczymy.
Czy ja od dłuższego już czasu nie powtarzam jak mantrę, że już niedługo będzie spokojniej?
Naprawdę nie kłamię - nieustannie w to wierzę.
Teraz tylko się cieszę, że już za kilka dni święta.

Ps 1 Czy zostałam rozgrzeszona z blogowego milczenia?
Nie odchodźcie, zacznę pisać, tylko trochę oddechu muszę złapać.
Ps 2 I obiecuję odpowiedzieć do środowego wieczora na wszystkie maile i wiadomości.

piątek, 4 marca 2016

Komu się rodzą "takie dzieci"

Od kilku dni wrze w Internecie. Wszystko za sprawą właściciela drukarni warszawskiej, który na pytanie mamy dziecka z niepełnosprawnością sprzężoną o możliwość otrzymania rabatu na wydruk ulotek o 1% odpowiedział:
"Niestety, ale nie pomożemy. Podobne apele bardzo się obecnie upowszechniły. Dostajemy ich w różnej formie kilkanaście tygodniowo. Nie nam oceniać ich wiarygodność, sytuację materialną czy sens płodzenia takich dzieci."
Niewiele później po tacie popisał się syn. Jego komentarz nie przejdzie mi przez klawisze - jest tak obrzydliwy i wulgarny, że nie mieści się w moich wyobrażeniach o tym, co może powiedzieć, lub pomyśleć człowiek. 
Nie będę pisała o moim stosunku do wypowiedzi obu panów.
Ani o tym, dlaczego rodzice dzieci niepełnosprawnych proszą o pomoc. 
Ani o tym, że muszą to robić, bo nie mają innego wyjścia (taki mamy klimat systemowy, panie). 
Ani o tym, jak trudno się o tę pomoc prosi.
Czy muszę pisać, gdzie i komu rodzą się "takie dzieci"?
Że nie gdzieś daleko za górami i lasami i nie jakiejś pani z telewizora, ani panu z amerykańskiego filmu?
I że nie wszystkim innym tylko nie nam?
Niepełnosprawność, ciężka choroba może dotknąć każdego z nas, na każdym etapie życia. Nikt się nie modli, nie prosi, by stała się jego udziałem. Myślałam, że wie o tym każdy. 
Jakże się myliłam.
Chciałabym napisać w komentarzu do zawieruchy internetowej tylko, że NIKT nie ma prawa oceniać rodziców za ich miłość dla dziecka. Nawet jeśli dla niektórych jest ona durna, nieracjonalna i trudna. Wrrrróć - żadna miłość nie jest racjonalna i łatwa. Ale to nie o miłość jako taką chodzi, lecz o dziecko. Jeszcze raz więc zacznę - nikt nie ma prawa nikomu mówić, kogo może kochać, kto jest tej miłości wart, a kto nie. I nikt nie ma prawa mówić rodzicom, gdy dowiedzą się, że na świat ma przyjść chore dziecko, że powinni dokonać terminacji ciąży - w imię owego "jaki jest sens". Może po prostu nie każdy ten sens dostrzega? A skoro już ktoś do tych niedostrzegających należy, to niech po prostu zamilknie.
Niech nie traci niepowtarzalnej szansy do milczenia.
Iluż chorób nie da się zdiagnozować na etapie ciąży! A ile nieszczęść dotyka ludzi już po narodzinach. Co wtedy? Uśmiercać na każdym etapie życia także w imię "jaki jest sens"?... Powrót do lat trzydziestych i czterdziestych ubiegłego stulecia?
I jeszcze o strachu słów kilka - moim matczynym strachu.
Boję się, że Franko spotka takich ludzi na swojej drodze. Nie chcę, by znosił chamskie docinki i spojrzenia pełne pogardy.
Nie chcę, by ktokolwiek oceniał sens jego istnienia po tym, ilu rzeczy nie jest w stanie wykonać, o ile gorszy jest od tych doskonałych oceniających. 
Nie chcę, by był traktowany jak śmieć, odpad, "coś" gorszego, niezasługującego na szacunek.
I gdy tak o tym wszystkim myślę, na gruncie owego strachu budzi się we mnie wściekłość. Z jakiej racji ktokolwiek ma mieć moralne prawo do oceniania mojego dziecka??? Do wyrokowaniu o sensie i wartości jego istnienia??
Taaaak, Franko krasomówcą zapewne nie będzie. Myślę jednak, że siła gestu jest niejednokrotnie większa niż siła słowa.
A jak wielka jest siła wyizolowanego środkowego palca! Przyjdzie czas, że trzeba będzie tej siły Franka nauczyć.

niedziela, 28 lutego 2016

Kurz, mech i paprocie

Przedzieram się tu przez dziki busz paproci, mchu i tonę kurzu. I tonę w kurzu.
Nooo, mam wyrzuty sumienia, mam.
Tyle się jednak dzieje, że po prostu pary mi nie starcza na pisanie tutaj. Poważnie. Może nie tyle, że padam generalnie (bo tylko chwilami mi się to zdarza), ile raczej padła moja wena twórcza. Ciągle mam nadzieję, że za chwilę skończy się kurcgalopek książkowy i będę mogła trochę odetchnąć i znowu zamęczać Was wpisami blogowymi i doniesieniami z cyklu "Co tam, panie, u Franciszka K słychać".
W ubiegłym tygodniu pojechałam z Nat na dwudniowy wypad do stolicy. Fajny to był czas - pogaduch, przesiadywania na kawie i ciachach - taka odskocznia od rzeczywistości. Odskocznia zakończona telewizyjnym stresikiem. Wszystko, żeby powiedzieć, że trzeba i warto z dziećmi rozmawiać o ich niepełnosprawnych rówieśnikach. Krótko i szybko było, ale taka formuła programu. Wkrótce będzie więcej.
Cieszę się, że mogę wtrącić moje trzy grosze do dyskusji, że przy okazji wydania książki trochę się o temacie mówi. Przy okazji wizyty w Warszawie rozmawiałam z Nat na dziesiątki tematów mniej i bardziej poważnych. Trochę czasu poświęciłyśmy na rozmowę o zdrowym rodzeństwie dzieciaków niepełnosprawnych, jej postrzeganiu zagadnienia z perspektywy siedmiu lat doświadczeń. To jednak temat na zupełnie inny wpis. I postaram się, aby pojawił się najpóźniej w najbliższy weekend (bo w tym tygodniu znowu mam zaplanowane działanie książkowe, mało widowiskowe, ale oby przyniosło ono pożądane owoce).





Ps. Franko zakończył 3 etap Tomatisa, czekamy na wyniki eeg w czuwaniu (pierwsze w życiu! do tej pory zawsze tylko we śnie), czekamy na badanie młodzieży w PPP i dajemy się gryźć pewnemu tematowi, który także nadaje się na osobny wpis.

czwartek, 18 lutego 2016

Tomatis - etap 3

Franek śpi, sprawy sami-wiecie-jakie (już obawiam się pisać, żeby nie wypadać monotematycznie) ogarnięte, wypada więc przeprosić się z blogiem Frankowym i uprzejmie donieść, co u naszego chłopaka słychać.
A słychać lepiej, jak to ostatnie badanie uwagi słuchowej wykazało. Badanie zostało wykonane w poniedziałek przy okazji rozpoczęcia trzeciego etapu Tomatisa. Wcześniej trzeba było powtórzyć etap 2 ze względu na to, że po ubiegłorocznym etapie 2 Franko zaliczył serię hospitalizacji - ciężki to był czas, o którym chcemy zapomnieć. W związku z pogorszeniem stanu zdrowia nie mógł więc kontynuować treningu słuchowego.
Nadszedł czas na kilka refleksji.
Przed rozpoczęciem Tomatisa słyszałam równie dużo negatywnych jak i pozytywnych opinii rodziców - niektórym dzieciom trening słuchowy ponoć nie dawał nic, inne czyniły spektakularne postępy - w zakresie rozwoju mowy czynnej, uwagi słuchowej, odpieluchowania, emocji itd. Po wysłuchaniu wszystkich opinii rodziców przyszedł czas na zasięgnięcie opinii terapeutów i lekarzy. Od żadnego z nich nie usłyszeliśmy słowa sprzeciwu. Postanowiliśmy więc spróbować. 
Dziś mogę powiedzieć, że nie żałujemy naszej decyzji - z badań uwagi słuchowej jasno, czarno na białym, widać, jak niewiarygodny postęp dokonał się w tym obszarze. Podczas pierwszego etapu Franek zaczął zwracać uwagę na dźwięki, które wcześniej nie istniały dla niego - nagle prosił o objaśnienia - co to jest? Co to za dźwięk? Co jest jego źródłem? Chwilami czuliśmy się tak, jakbyśmy na nowo objaśniali świat naszemu chłopakowi. W czasie dwóch pierwszych etapów w ubiegłym roku ogromnie ruszył też rozwój mowy czynnej. Fakt że nałożyło się to z zakupem systemu FM, więc trudno mi powiedzieć, ile w tym jest zasługi treningu słuchowego. U Franka jest jednak tak, że nigdy jedno działanie terapeutyczne nie odnosi skutku, lecz jest to zawsze efekt sumy skoordynowanych oddziaływań terapeutycznych. 
Postępowanie z Frankiem nie jest łatwe, bo - jak to usłyszeliśmy podczas ubiegłotygodniowej konsultacji - "za dużo grzybków mamy na tej łączce, żeby było lekko, łatwo i przyjemnie". Jest więc...francowato trudno. Ale ważne, że do przodu.
Przy okazji tego wpisu, chciałabym się podzielić kilkoma uwagami, które może komuś się przydadzą. 
- Żeby Tomatis miał sens, trzeba przeprowadzić przynajmniej dwa etapy. 
- O tym, czy dziecko potrzebuje kolejnych etapów, decyduje terapeuta prowadzący trening słuchowy. 
- Po każdym etapie i przed każdym kolejnym przeprowadzany jest test uwagi słuchowej i lateralizacji. 
- Dzieci z epi powinny mieć trening słuchowy na sprzęcie analogowym nie cyfrowym. 
- Minus terapii jest taki, że zdecydowana większość placówek oferuje tylko dwa etapy oraz że trzeba ją opłacić prywatnie. A nie jest to niestety tanie - etap pierwszy kosztuje w zależności od placówki 1500-2100, drugi i trzeci są o połowę tańsze.

Franko idzie więc do przodu, gada coraz więcej, także, że tak powiem - określenia z podziemia leksykalnego ;-) No ale chcieliśmy mieć gadającego Franka, to mamy. Ze wszystkimi tego konsekwencjami. Chyba czas na nagranie jakiegoś wywiadziku z młodzieżą. Jak sądzicie?

wtorek, 16 lutego 2016

Nie do poczytania


Dobra dusza wczoraj w nocy dała mi znać, że na stronie Radia Doxa jest opublikowana audycja, do nagrania której zostałam zaproszona w lutym. Sama tego nie wypatrzyłam, bo - przyznam szczerze - średnio ogarniam już efekty wszystkich działań książkowych. Najważniejsze jednak, że efekty są.
Jestem teraz w koszmarnym niedoczasie, bo gonitwa książkowa jest straszna. Mam nadzieję jednak, że niedługo uda się dopiąć wszystkie sprawy i będzie trochę spokojniej.
Nie mam czasu tu pisać i z weną jakoś kiepsko w tym zabieganiu i zmęczeniu - wybaczcie, nadrobię wszystko, dziś tylko zapraszam do posłuchania audycji, jeśli oczywiście  macie ochotę i chwilę czasu. 
A sama pędzę dalej.


„Duże sprawy w małych głowach” – czyli jak oswoić dziecko z niepełnosprawnością, Radio Doxa



Przy okazji podaję link do zbiórki na pomagam.pl - będę wdzięczna za udostępnianie informacji o zbiórce i jej wspieranie. 


poniedziałek, 8 lutego 2016

Kamizelki, kocyki & Co.

Chciałabym już na początku tego tekstu podkreślić, że nie jest on reklamą, nie polecam opisywanych tu rzeczy, ani ich stosowania. O tym, czy dziecko potrzebuje określonego wsparcia, musi zadecydować terapeuta prowadzący. Wpis ma więc charakter stricte informacyjny, nawiązuje do mojego przedostatniego tekstu o propriocepcji, popełniam go w związku z licznymi mailami w temacie, przy czym posiłkuję się wyłącznie własnym doświadczeniem.
Chciałabym napisać kilka słów o na temat kamizelek, kołderek i kocyków obciążeniowych. W Internecie można znaleźć dużo sklepów oferujących ich uszycie. Chwilami mam wrażenie, że stosowanie kołderek i kamizelek stało się trochę jak aplikowanie sobie środków przeciwbólowych - oczywiste, bezproblemowe i do stosowania bez konsultacji ze specjalistą. Tymczasem nie mogą być one stosowane ot tak sobie 
1. tylko dlatego, że pomogły dziecku koleżanki a nierzadko rodzic nie ma z kim skonsultować decyzji o ich zakupie (w takim przypadku rodzice sami podejmują decyzję - sklepy kuszą - podajcie wagę dziecka, my sami uszyjemy to, czego waszemu dziecku potrzeba), lub też 
2. terapeuci zalecają je jak przysłowiową witaminę C, na zasadzie - na pewno nie zaszkodzą, zamówcie sobie gdzieś w necie, podacie tylko wagę dziecka a oni sami już wam uszyją. 
Tymczasem ogromnie ważne jest, aby rodzice nie zaopatrywali dziecka w takie sprzęty samodzielnie. Terapeuta zawsze musi się wypowiedzieć, czy dziecko potrzebuje w ogóle danego wsparcia i okresowo weryfikować swoje zalecenia (to taka oczywista oczywistość odnosząca się w sumie do każdego aspektu terapii). To terapeuta określa, jak długo w ciągu dnia dziecko powinno nosić kamizelkę obciążeniową i jakie obciążenie dla danego dziecka będzie właściwe. Obciążenie w kamizelce powinno być rozłożone równomiernie, nie można więc wykonać kamizelki najtańszym kosztem np. doszywając do bluzki kieszeni wypełnionych piaskiem. Ważny jest także materiał, z jakiego są wykonane kamizelki i kołderki oraz ich wkład - niepylący, niealergizujący.
Oczywiście ogromnie ważny jest także rozmiar - kamizelka musi być uszyta na miarę, nie może być zbyt luźna czy zbyt ciasna, podobnie jak zbyt duża lub zbyt mała nie może być kołdra obciążeniowa.
W przypadku kołderek ważny jest rozkład obciążenia oraz ich waga, zawsze dostosowana do wagi dziecka - zazwyczaj to max 10% wagi dziecka. Waga kamizelki także dostosowywana jest do wagi dziecka - Franko miał świetną kamizelkę z regulacją obciążenia. Terapeuta określa jak długo dziecko może być przykryte w ciągu nocy kołderką a w przypadku kamizelki, jak długo dziecko ma ją nosić w ciągu dnia i jak długie powinny być przerwy. 
Wszystkie te kwestie są niezwykle istotne, bo z jednej strony istnieją określone przeciwwskazania do korzystania z kamizelek i kołderek - m.in. skolioza, choroby kardiologiczne, pulmonologiczne itd. z drugiej zaś trzeba uważać, aby nie przestymulować dziecka. To może bowiem wywołać efekt dokładnie odwrotny od zamierzanego.
Pomocą, o której nie mówi się raczej u nas w kraju jest kamizelka uciskowa Squease - dla dzieci które potrzebują docisku. Nie mówi się o niej, bo choć produkowana w Polsce (sic!), to wymyśliła ją i opatentowała grupa studentów z UK i tylko stamtąd można ją ściągnąć. Ucisk reguluje sobie samo dziecko odpowiednio nadmuchując kamizelkę lub spuszczając z niej powietrze. Przednia część jest regulowana przy pomocy mocnych rzepów, nadmuchiwane są kanały znajdujące się na plecach (przynajmniej tak jest w najmniejszym rozmiarze, jaki ma Franko).
My ze względów finansowych nie kupiliśmy polaru nakładanego na kamizelkę, ale w okresie, gdy Franio ubierał ją do przedszkola, po prostu zakładaliśmy mu na wierzch zwykły sweterek. Największym minusem kamizelki jest jej horrendalna cena. Faktem jest jednak, że dzięki dużemu zakresowi regulacji, służyć ona może dość długo.




Franek dziś nie korzysta już z kamizelki obciążeniowej a był czas, że chodził w niej bardzo dużo. Także kamizelka uciskowa od roku leży nieużywana na półce - wyciągnęłam ją specjalnie do tej "sesji". Jedynie przy zasypianiu nakrywamy go kołderką obciążeniową i to tylko na czas zasypiania. Za to zdarza się, że podczas zajęć logopedycznych terapeutka układa mu specjalny mały pled obciążeniowy na uda.
Pamiętajcie - najważniejsze to żadnej samowolki w doborze sprzętów dla dziecka. Tylko porada mądrego terapeuty, który dobierze sprzęt do potrzeb danego dziecka.

Więcej doświadczenia w tym temacie nie mam ;-)


niedziela, 7 lutego 2016

Bywa i tak, że...

...że, przychodzi dzień, w którym wydaje się, że wszystkie wysiłki - poszukiwanie najlepszych lekarzy, terapeutów, leków z najmniejszą ilością skutków ubocznych, to wszystko krew w piach. Krótko mówiąc kryzysowy moment zmęczonego rodzica. 
Co wtedy można zrobić? Można na przykład przejechać 17 km na rowerze pod wiatr (daje wycisk i oczyszcza głowę z głupich myśli), albo pomyśleć o znajomych, innych matkach dzieci niepełnosprawnych, które mają dzieci bardziej wymagające niż nasz Franek, kilka lub kilkanaście lat więcej doświadczeń z niepełnosprawnością i dają radę. 
Bo muszą. Bo nie mają wyjścia. 
Nie mogą sobie pozwolić na to, by siąść i rzewnie zapłakać w kącie.
Mam kilka takich znajomych, wśród których dwie są mi najbliższe - ciotka Gośka, mama Krzysia i Karola i Aga, mama Jeremiasza i Justyny. Dzielne babki, wyjątkowe, mądre, fantastyczne i fajne kumpelki. Można z nimi pogadać szczerze - wyżalić się na dzieciaki, chłopa, system (szkolny, enefzetowski, polityczny również), lekarzy i terapeutów, można się pośmiać i pogadać o czterech literach Maryni. Bez smęcenia i niepotrzebnych ckliwości. Najlepiej się gada około 23-24 (wtedy wszystkie już mamy wolne - Aga na fajurce na balkonie, ja zamknięta w spiżarni, Małgo...wszędzie). 
Takie babki to skarb. Nie oceniają, wysłuchają i doskonale wyczuwają płaszczyznę stylistyczną przekazu - jeśli "szanowne panie" idą w ruch, znaczy się, źle jest. 
Kontakt potrzebny natychmiast. 
Aga napisała książkę - "Huśtawka". Nie znacie? Przeczytajcie. Pięknie prostuje pokręcony horyzont własnych wyobrażeń o tym jak-to-mi-ciężko-w-życiu-jest.
Z Agą widziałam się trzy razy, z Małgo raz. Nie ma to jednak większego znaczenia. Ważne, że są. 
One codziennie przesuwają granicę niemożliwości. 
Skoro one mogą, to ja też, c'nie?


Ps1. W związku z licznymi zapytaniami o kołderki i kamizelki, o których wspominałam w ostatnim wpisie, obiecuję w kolejnym popełnić kilka słów na ów temat. 
Ps2. We wtorek najbliższy jedziemy z Frankiem na kolejną ważną wizytę. Przy okazji zahaczamy o Katowice, gdzie mam rozmowę z szefową pewnej fundacji na temat wsparcia wydania książki. Potrzymacie kciuki? Już dwie fundacje są po książkowej (czytaj: jasnej) stronie mocy. No i przez te książkowe działania tak mało tu piszę, bo doba, wiecie, niestety swoje prawa ma.
Ps3. A w czwartek robimy sobie wolne - jeden dzień laby z okazji ferii - spełniamy marzenie Franka - wystawa Lego!!! 

poniedziałek, 1 lutego 2016

O czuciu, pieluchach i Frankowym sukcesie

Wśród znajomych  dzieci niepełnosprawnych chyba nie znam takiego, które nie miałoby problemów z czuciem głębokim - problemów o większym lub mniejszym nasileniu. Czym jest czucie głębokie, można przeczytać w licznych artykułach w sieci, np. TU i TU.
Dziecko z zaburzonym czuciem głębokim samo dostarcza sobie bodźców, poszukuje dodatkowych stymulacji. Franko uwielbia np. dźwigać, przesuwać ciężkie przedmioty, wiecznie podskakuje na sofie, nieprawidłowo siada, jest niezgrabny ruchowo, ma problemy w obszarze oralnym (jedzenie, mowa, wcześniej przełykanie, gryzienie), kiedyś miał ogromny problem z dopasowaniem siły nacisku ręki do przedmiotu, z planowaniem ruchu, aby mógł usnąć, trzeba nakrywać go kołderką obciążeniową, ma także specjalną kamizelkę uciskową (wcześniej także obciążeniową) - wszystko to, aby pomóc mu się wyciszyć i dostarczyć odpowiednich bodźców. Długo mogłabym wymieniać skutki zaburzenia czucia głębokiego u naszego chłopaka.
Dzieci takie mają (oprócz tego, co napisano w podlinkowanych przeze mnie artykułach) jeszcze jeden problem - z odpieluchowaniem. Mówiąc krótko i obrazowo, inaczej czują swoje ciało i często po prostu nie czują, że chcą załatwić potrzebę fizjologiczną. Fakt więc, że dziecko z zaburzoną propriocepcją, nosi ciągle pieluchę w wieku 4, 5 czy 6 lat (jak nasz Franek) nie wynika z
1. wychowawczej indolencji rodziców,
2. lenistwa tychże,
3. zaniedbywania dziecka
4. czy też może nadmiaru pieniędzy w budżecie domowym na pieluchy.
Od początku życia Frania jego zajęcia terapeutyczne nakierowane były m.in. na ten właśnie problem. Podejmowaliśmy kilka prób odpieluchowania Franka, ale raczej dla naszego poczucia, że coś robimy w temacie. Za każdym razem Frankowy Guru-Team terapeutyczny trzymał kciuki, ale 'wujek Radek' jasno nam wtedy mówił, że szanse są marne. Wiedzieliśmy to, ale dla czystego sumienia próbowaliśmy.
Rozmawiałam dużo ze znajomymi rodzicami, spotkałam na naszej drodze także dorosłą osobą z mocno zaburzoną propriocepcją, która mi wyjaśniła, że ona problem musiała przepracować na poziomie poznawczym. Wewnętrznie nastawialiśmy się więc już, że pewnie i u Franka tak się skończy. Jedna ze znajomych (także Agnieszka) pocieszała mnie, że jej córkę udało się odpieluchować dopiero przez 7 urodzinami i to tylko na dzień, bez pieluchy w nocy córka zaczęła spać jeszcze później. Ich historia była dla nas dużym pocieszeniem i dawała nadzieję, że może i u Franka się uda. Później, ale w końcu kiedyś się uda.
Od trzech-czterech miesięcy wszyscy obserwowaliśmy zmianę we Franku dająca nadzieję, że tegoroczna wiosenna próba odpieluchowania może zakończyć się sukcesem. Franko zadecydował jednak, ze do wiosny czekać nie będziemy.
Dlatego właśnie piszę ten tekst dzisiaj. Może jakimś rodzicom da on nadzieję, tak jak nam słowa i doświadczenie naszej znajomej. 
Bo się udało!!!!!!!!!!!!!!!!
WRESZCIE!!!!!!!!!!!!!!!!
Od kilku dni mamy Franka w wersji barrrdzo dorosłej - bezpieluchowej a dziś jest pierwszy dzień bez ani jednej wpadki! I to wszystko w wieku 6,5 lat.
Jaka to jest radość i jaka ulga! :) 


Bolesław, nasz prywatny koci terapeuta, ma ogromnie zasługi w nauczeniu Frania 
właściwej siły nacisku


Ps. Przy tej okazji - wielkie dzięki Aga!!

czwartek, 28 stycznia 2016

O książce, czyli przebudzenie mocy part II

Miał być spokój, nuda, cisza i intensywne rozmyślania nad tym, czym by tu można było zająć myśli i ręce. Ponieważ jednak mistrzynią planowania nie jestem, mamy brak spokoju, nudy i czasu na rozmyślania. Krótko mówiąc kości zostały rzucone - ruszyły starania o drugie wydanie książki "Duże sprawy w małych głowach". Zaczął się czas pism, rozmów, maili, telefonów, ruszyła także zbiórka na pomagam.pl. 



Każda forma wsparcia jest mile widziana i bardzo potrzebna - czy to przekazywanie informacji, dorzucenie kilku złotych do zbiórki, czy też informacja, do kogo mogłabym wysłać pismo z prośbą o wsparcie wydania książki.
Krótko mówiąc Pomocnicy Dużych Spraw poszukiwani ;-)

Moc jest z nami. Nieustannie.


Ps. Kod do umieszczenia widgetu na blogu (tak jak u mnie w prawym panelu bocznym):
<iframe frameborder="0" width="350" height="375" scrolling="no" src="https://pomagam.pl/duzesprawy/widget/"></iframe>

środa, 20 stycznia 2016

W poszukiwaniu zen

Jedna sprawa za drugą (żeby nie powiedzieć na drugą), a już na horyzoncie pojawia się kolejna. I tak bez końca. Od kilku dni więc (dla psychicznej zdrowotności swojej i rodziny) czytam bardzo późną porą u mądrych ludzi, jak w takim pędzie się zatrzymać, wyciszyć i osiągnąć błogostan emocjonalny. Mówiąc krótko i wprost - poszukuję przepisu na zen.
I tak czytam te mądre teksty i kiwam głową ze zrozumieniem (i podziwem). Bo to wszystko takie mądre, wyważone, przepełnione spokojem i ciszą. Zupełnie inaczej niż u nas.  
Kilka dni temu znalazłam na blogu pewnej pięknej, mądrej i znanej kobiety wpis o czakrach, spokoju, wyciszeniu itd. Wpis mądry, kojący. 
I znowu siedziałam, kiwałam głową i wzdychałam. I też chciałam być taka wyważona, spokojna, taka...zazeniona (że tak powiem).
Tekst opatrzony był zdjęciem kolorowych motyli. Autorka przyklejała je wraz ze swoją córką na zlewie, patrzały potem na słońce prześwietlające ich skrzydła i kolorowe refleksy na zlewie. I była to chwila przepełniona spokojem i wszystkim tym, czego u nas w domu nie uświadczysz.
Wyobraziłam sobie tę scenę - tak kompletnie (wręcz drastycznie) różną od naszej kuchennej rzeczywistości.
I wyobraziłam sobie siebie przyklejającą plastikowe motylki na zlewie, potem patrzącą na słoneczne kolorowe refleksy, jakie rzucały ich skrzydła.
I pana męża wchodzącego na to do kuchni, patrzącego na mnie okrągłymi ze zdziwienia oczami.
I widziałam (dalej) oczyma wyobraźni, jak wyciąga telefon, dzwoni do naszej psychologicznej guru informując ją konspiracyjnym szeptem, że mi chyba odbiło.
Monika przyjeżdża (w mojej wyobraźni czas rządzi się innymi prawami - przyjazd Moniki trwa sekundę), staje nade mną z notatnikiem w lewej dłoni, długopisem w prawej (a ja nadal przy tych motylach w zachwycie), lewa brew Moniki wędruje ku górze i słyszę:
- Hmmmm.... autostymulacje wzrokowe... To się diagnozuje, kochana.
...
I tak sobie myślę, że nie dla mnie sposoby mądrych, zrównoważonych, pięknych i pozytywnie energetycznych kobiet. U mnie znowu skończy się plebejskim zen, czytaj: miską lodów czekoladowych z orzechami, rodzynkami i migdałami. Potem jeszcze czekoladą.
No i jest szansa, że o godz. 23 Monika nie wpadnie tu z notatnikiem i swoją uniesioną brwią.


Edit:
Monia, żeby nie było - możesz przyjechać nawet w środku nocy! Nie tylko dlatego, że psycholog w naszej rodzinie jest mile widziany o każdej porze dnia i nocy ;-)

niedziela, 17 stycznia 2016

Po warszawsku

Na książkowym FB popełniłam już kilka słów o konferencji, tu chciałabym napisać kilka słów o tym, czego tam nie opisałam.
Zaraz po przyjeździe do Instytutu Głuchoniemych Bartosz Wilimborek zaprosił mnie na swoje lekcje. Konsultował on część dot. niedosłuchu/głuchoty, jest warszawskim dobrym duchem książki - niesamowicie zaangażował się w cały projekt. Było to dla mnie, nie tylko jako nauczyciela, niesamowite doświadczenie. Żeby było ciekawiej, Bartek poprosił mnie także, abym chwilę porozmawiała z uczniami o książce. 
Dużo z Bartkiem rozmawiałam o jego metodach pracy i o języku migowym. To była bezcenna lekcja. Także dzieciaki podpytywałam o różne znaki i o to, jak im najlepiej odbiera się miganie.
Jedna z sal szkoły podstawowej.
Za krzesłami jest dość miejsca na podłodze,
by dzieci mogły się pobawić,
lub by tam przeprowadzić część zajęć z nimi.
W piątek po lekcjach Bartek oprowadził mnie po Instytucie. Poszliśmy z wizytą do przedszkola i zaraz potem do szkoły podstawowej w IG. Nie mogę dojść do siebie od tamtej chwili. Wyobraźcie sobie klasy trzyosobowe (dla dzieci ze sprzężeniami) lub sześcioosobowe (dla dzieci, które mają tylko wadę słuchu), sale fantastycznie wyposażone i przede wszystkim nauczycieli z gigantycznym doświadczeniem. Zwiedzałam klasy, rozmawiałam z nauczycielami, pokazywali mi pomoce, z którymi pracują, tłumaczyli, że jeśli jest potrzeba dziecko otrzymuje wydłużenie danego etapu edukacyjnego (bo nie o szybkość, lecz jakość chodzi) i ... miałam gulę w gardle. Bo mam świadomość, że Franko mógłby się uczyć w takiej trzyosobowej grupie już od września tego roku... 
Potem byłam także na rozmowie u p. dyrektora IG, aby jeszcze raz podziękować za udostępnienie sali na konferencję i umożliwienie mi tego dwudniowego pobytu w IG. Podczas tej rozmowy dowiedziałam się między innymi, że dzieci przedszkolne objęte wczesnym wspomaganiem w IG raz w roku jadą z całą rodziną na turnus rehabilitacyjny, którego koszt pokrywa w 99% IG. Wszystko to brzmiało jak bajka. A bajką nie jest. 
W trakcie konferencji, czy też raczej tuż przed nią i w przerwie odbyłam kilka przemiłych rozmów i poznałam trzy Frankowe blogowe ciotki. Przemiłe to były spotkania.
Wróciłam do domu w piątek wieczorem, zmęczona strasznie, ale zadowolona, bo konferencja się udała, p. Dorota Zawadzka podała nam kilka tropów, jak można dalej szukać pieniędzy na kolejne wydanie książki, Dyrektor WCIES zadeklarował, że jeśli przyjdzie nam do głowy jakiś projekt, to on chętnie go wesprze (druga część książki? - taki żarcik). Tylko ta szkoła w IG z głowy wyjść mi nie może.


Zdjęcie po lewej stronie u góry - w konferencji wzięło udział 140 osób
Po prawej u góry - Radek Rogoziński, Dorota Zawadzka, dr Adriana Pietraszkiewicz (Fundacja Promyk Słońca), ja, Bartosz Wilimborek
Zdjęcia dolne - bardzo poruszające wystąpienie B. Wilimborka i Joli Korzec, którzy opowiedzieli o integracji z dwóch różnych perspektyw - nauczyciela i głuchej nastolatki. 

No i to tyle. 
Przyznam się szczerze, że zmęczona jestem, kurczaki. Dobrze, że już wkrótce ferie. Oddechu trochę się przyda po tym książkowym kurcgalopku ostatnich miesięcy.

sobota, 9 stycznia 2016

Orkiestrowo

Wielką Orkiestrę wspieraliśmy zawsze - wrzucaliśmy do puszek mniejsze lub większe sumy, w zależności od tego, na co pozwalał nam budżet. Wrzucaliśmy, bo wierzyliśmy w ideę, bo widzieliśmy w telewizji, że sprzęt trafia do szpitali, czytaliśmy relacje wdzięcznych rodziców. Niesamowita była dla nas także ta atmosfera pospolitego ruszenia serc - jeden dzień w roku, choć zazwyczaj mroźny, jest tak gorący od emocji i pozytywnej energii jakby był środek upalnego lata.
A potem urodził się Franek.
I nagle okazało się, że wokół nas, w szpitalnej oiomowej rzeczywistości aż mieni się w oczach od czerwonych serduszek - na inkubatorach, respitarorach, nCPAP-ach, łóżeczkach, pompach infuzyjnych, sprzęcie do badania słuchu.. I Orkiestra nie była dla nas już tylko zrywem serc, akcją dziejącą się gdzieś obok. Zyskała ciężar emocjonalny i treść - była ratunkiem, życiem naszego dziecka.

Nie ma lepszych i lepsiejszych w pomaganiu, tych , którzy mają do tego większe czy mniejsze prawo. Przestrzeń do pomocy jest tak wielka, że każdy znajdzie w niej miejsce dla siebie. Nie rozumiem tworzenia podziałów, obrzucania Jurka Owsiaka i WOŚP błotem, nie rozumiem i nie akceptuję hejtu, szczucia ludzi i podsycania negatywnych emocji. Niech ci wszyscy, którzy tak krytykują i opluwają WOŚP najpierw spróbują stworzyć coś podobnego. Dopiero to da im prawo do krytyki. Podziwiam p. Jurka Owsiaka za siłę, determinację, za to, że potrafił zorganizować tak ogromne przedsięwzięcie charytatywne. Za charyzmę, bez której nikomu innemu by się to nie udało. I dziękuję jemu, całemu sztabowi wielkoorkiestrowemu za wszystko, co robią. Bo nasze dziecko wiele WOŚP zawdzięcza.


Gramy z Orkiestrą, bo wiemy że warto.

sobota, 2 stycznia 2016

Frankowe gadanie

W ostatnim czasie dość mało jest samego Frania na tym blogu i mam z tego powodu dość poważne wyrzuty sumienia. Chciałabym więc dziś trochę nadrobić zaległości i napisać o najbardziej spektakularnym sukcesie roku 2015 - rozwoju mowy fonicznej u naszego chłopaka.
Niejednokrotnie pisałam tutaj, że nie liczymy na cuda, że komunikacja jest dla nas najważniejsza. Tę osiągnęliśmy w sumie dość szybko dzięki językowi migowemu. Zawsze i wszędzie będę jak mantrę powtarzała, że wartość AAC jest nie do przecenienia i żeby nie obawiać się systemów wspierających komunikację. 
Często pisaliście mi, abym nie traciła wiary, że Franko kiedyś będzie mówił. Wtedy tłumaczyłam, że nie o utratę wiary we Franka chodzi, lecz o zaakceptowanie stanu faktycznego, o pogodzenie się z faktem, że Franko może być dzieckiem niemówiącym. To dało nam ogromny spokój. 
Zero napinki, zero nacisku. 
Jest jak jest - jest dobrze.
Mogło być zdecydowanie gorzej.
Mamy szczęście, bo dzięki językowi migowemu komunikujemy się z dzieckiem na niemal każdy temat. Nie było codziennych godzin ćwiczeń mowy (bo MUSISZ mówić) i nie było stresu z tym związanego.
Od początku roku 2015 następował powolny rozwój mowy fonicznej. W procesie rehabilitacji mowy nigdy nie zostały zarzucone ćwiczenia nad jej rozwojem, jakkolwiek to rozwój komunikacji był dla nas od zawsze priorytetem. W roku 2015 nadal ćwiczyliśmy na kluczu Fiztgeralda, aby rozwijać nie tylko artykulację, lecz także strukturę języka. Pisałam tutaj i na Frankowym FB o opanowaniu zaimków dzierżawczych, przyimków i pierwszym zdaniu złożonym. Ostatnio Franio zaczął nawet poprawnie używać wołacza! Sceny, które wcześniej rozkładały mnie na łopatki - np. Franek bezgłośnie "wołający" migając Natalię - dziś już nie mają prawa bytu. Dziś jest tak:
- Taaa-taaaa-kaaaa!!! (na całe gardło)
I z pokoju Nat:
- Cooooo chceeeeesz???!!!!???
Czyli pełna norma rozwojowa ;-)

Teraz komunikacja z Franiem (6,5 l.) to swoisty miks mowy fonicznej i języka migowego. Franko preferuje mowę, wszak całe jego otoczenie jest mówiące. Często jest to źródłem frustracji, bo artykulacyjnie mowa Franka jest jeszcze bardzo słaba. Często więc musimy prosić Frania, by zamigał, co ma na myśli, bo go po prostu nie rozumiemy. 

Dziś nagrałam dla Was dwa filmiki. 
Dla nas poziom mowy fonicznej na nich uwieczniony to mistrzostwo świata. Zdaję sobie sprawę z tego, że wielu z Was może być rozczarowanych - może nie rozumieć naszego chłopaka. My jednak tkwimy w niemym zachwycie (niezmiennie). Wiemy jak było rok temu, wiemy, ile pracy za Frankiem i jego terapeutami. Uwierzcie, że to, co za chwilę usłyszycie, jest naprawdę niesamowitym osiągnięciem.


Zapraszam do posłuchania jak dziś czytałam (i specjalnie dla Was nagrywałam) z Franiem "Chorego kotka".




Zaraz potem nagrałam także fragment rozmowy.



Możecie wierzyć lub nie - nigdy nie marzyłam, że Franek dojdzie do tego etapu.

***
Dziś późnym popołudniem Franko komponował z wujkiem Rebizandtem muzykę do książkowego audiobooka. 
Między facetami zdecydowanie jest chemia ;-)



czwartek, 31 grudnia 2015

Noworocznie

Ten rok zapamiętamy z pewnością na długo. 
Przyniósł nam trudne pobyty szpitalne z Franiem, lęk o naszego chłopaka, 
ale i kolejny skok rozwojowy - sukcesy małe i duże. 
Dziękujemy Wam za ten kolejny wspólny rok, za wsparcie 
i kibicowanie Franiowi. 
Życzymy Wam (i nam) przede wszystkim duuużo zdrowia, spokoju i stabilności w roku 2016. 
Oby był on przynajmniej tak dobry jak ten mijający.
Do siego roku!


środa, 30 grudnia 2015

Zmiana. Wcale nie na lepsze

Pamiętacie jak pełna entuzjazmu, zapału do działania i radości pisałam o powstaniu w Opolu Wolnej Szkoły Przygodowej? Zaangażowaliśmy się w jej utworzenie, bo wierzyliśmy w sens jej istnienia, w to, że jest ważna dla wielu dzieci.
Szkoła dla Frania
O szkole medialnie
Szkoła jest, działa od 1 września, uczą się w niej pierwsi uczniowie. Nam, rodzicom Franka, daje nadzieję, że nasz chłopak będzie miał gdzie się uczyć od 1.09.2016 r., że będzie się rozwijał, miał dla siebie nauczyciela wspomagającego, że będzie miał szansę na samodzielne życie.
Daje czy dawała?

wtorek, 29 grudnia 2015

Migawki świąteczne

Było spokooojnie, rodzinne, bez gonitwy.
Doleczyliśmy Frania, złapaliśmy oddech. O załapaniu nadliczbowych kilogramów nawet nie wspominam.
Potrzeby był nam ten czas bardzo.
Z zabawniejszych momentów do głowy przychodzi mi scena z drugiego dnia świąt. Ciocia Frania wpadła na genialny pomysł - weszła do pokoju z farbkami i dwoma cieniutkimi pędzelkami
- Niech sobie pomaluje trochę, żeby się chłopak nie nudził.
Spojrzałam przerażona i powiedziałam tylko:
- Ty nie wiesz, co robisz. Schowaj te pędzelki.
- Eeee, dlaczego?
- Zobaczysz.
No i się ciocia przekonała naocznie, jak maluje nasz chłopak i jak się potem delikwenta "w opakowaniu" odstawia do łazienki.
Ależ miałam hercklekoty przez tę ciotki skórzaną musztardową sofę!

wtorek, 22 grudnia 2015

Świątecznie

Kochani,życzymy Wam zdrowych (i jeszcze raz zdrowych), rodzinnych i spokojnych 
Świąt Bożego Narodzenia 
pełnych życzliwości i dobroci.
Niech ten czas spędzony w gronie najbliższych
 napełni Wasze serca  spokojem i radością.

Agnieszka, Radek
Natalia i Franio

poniedziałek, 21 grudnia 2015

O zwyczajności

Pamiętam jak na początku deliberowaliśmy, dla kogo ma być książka i próbowaliśmy określić grupę wiekową czytelników. Od tego zależał wszak jej język. Pamiętam, jak w którejś z rozmów użyłam sformułowania książka dla dzieci zdrowych. Wtedy Radek Rogoziński poprawił mnie:
- Nie dla zdrowych, tylko dla wszystkich. Dziecko z mpd nie musi nic wiedzieć np. o autyzmie.
Racja? Jasne, że racja.
A teraz okazuje się, że książkę czytają dorośli, rodzice dzieci niepełnosprawnych. I otrzymuję tyle poruszających, wzruszających maili... Na stronie książki na FB codziennie pojawiają się przepiękne recenzje. Dlaczego tyle dobrych słów? Między innymi dlatego, że dzieci zostały ukazane jako zwyczajne dzieciaki z rodzinami, zwierzakami, marzeniami i planami na życie. 
Nigdy, ani przez chwilę podczas pracy nad tekstem nie zastanawiałam się nad tym, że to będzie miało tak duże znaczenie - takie spojrzenie było dla mnie zupełnie naturalne. 
Rozmyślam nad tą kwestią od kilku dni i już chyba wiem, chyba rozumiem. Sama w końcu pracowałam nad sobą bardzo długo, by nauczyć się być TYLKO mamą Franka, by nauczyć się bawić z nim a nie wykonywać zadania pedagogiczno-terapeutyczno-jakieś-tam, by nie pisać w głowie konspektów na kolejny dzień z dzieckiem, by czerpać radość ze zwyczajnego bycia z nim i zwyczajnych zabaw. Takie spojrzenie na naszego chłopaka funduję Wam także tutaj na blogu i na FB Frankowym pokazując zdjęcia i nagrania ze zwyczajnych czynności - pieczenia ciastek, malowania, Frankowych uśmiechów. Bo pragnę, byście i Wy widzieli w nim zwyczajne dziecko, łobuza, często wzruszającego, rozśmieszającego, irytującego czy męczącego - po prostu dziecko a nie papiery medyczne i diagnozy. I jak każda najzwyczajniejsza na świecie mama chcę usłyszeć - ależ macie fajne dziecko. Chcę byście zachwycili się Frankiem tak jak my, jak każdy rodzic zachwyca się swoim dzieckiem. 
Ja tego spojrzenia na Franka uczyłam się bardzo długo. Dziś myślę, że mi się udało. Czasem nawet myślę, że nawet za bardzo - niedobrze mi się robi na myśl o ćwiczeniach i zadaniach. Bo też pragnę zwyczajności w naszym życiu. Na ile jest ona tylko możliwa.


sobota, 19 grudnia 2015

Spotkanie autorskie

Dziękuję wszystkim przyjaciołom, znajomym bliższym i dalszym oraz nieznajomym, którzy przybyli dziś do Wojewódzkiej Biblioteki Publicznej. Dziękuję także tym, którzy wprawdzie nie mogli się zjawić, ale myślami byli przy mnie. To był dla mnie, myślę, że także dla pozostałych osób zaangażowanych z stworzenie książki, bardzo ważny dzień. Choć termin był problematyczny, bo to przecież ostatni weekend przed świętami, przybyło do WBP bardzo dużo osób. Dwa razy więcej niż szacowaliśmy - około 80. 
Było bardzo wzruszająco - polały się łzy, były rozmowy i, co najważniejsze, dzieci, które chciały przeczytać książkę. Na spotkanie przyszły dzieci zdrowe i niepełnosprawne a także osoby dorosłe niepełnosprawne i zdrowe. To było absolutnie niezwykłe spotkanie różnych ludzi, w różnym wieku, którzy mieli jeden wspólny cel - porozmawiać o niepełnosprawności.
Jeszcze raz dziękuję wszystkim za to doświadczenie.


Na zakończenie krótka fotorelacja.


Spotkanie prowadziły Magdalena Żołądź z Nowej Trybuny Opolskiej (po lewej)
oraz Agnieszka Wawer-Krajewska z Radia Opole

Franio K. w swoim żywiole - pomaga panu operatorowi z TVP Opole kręcić wywiad z Franiem Trzęsowskim, który...

...przeprowadzała pani Anna Święcicka.
Chwilę później Franio T. przeczytał pani Ani fragment książki.

sobota, 12 grudnia 2015

Z placu boju wieści

Dowódca Brygady RMR
(Ryzykownego Matczynego Ratunku)
Mam nadzieję, że nas nie opuścicie nas przez to moje milczenie, ale...wicie rozumicie - taki czas.
O tym, co na bieżąco u Frania, piszę w krótkich notkach na Frankowym FB. Cały czas wolny zajmuje mi teraz zawijanie sreberek. Taki książkowy dzień świstaka.
Taaak, stresuję się strasznie - chcę zdążyć ze wszystkim, wysłać książki, stresuje mnie nade wszystko jednak to, jak zostanie ona odebrana. Teraz my name is Stres (jakby ktoś nie wiedział). 
Tu już żadna terapia nie pomoże.
 Nic to Baśka - trza przetrwać, kupić dobrą farbę do włosów i jeszcze lepszy krem przeciwzmarszczkowy.


piątek, 4 grudnia 2015

"Duże sprawy" w Radiu Opole

Ci, którzy mnie znają, wiedzą, że nie należę do osób milczących. Taaaak... Każdy ma jakiś feler. Ponieważ rozmawiać lubię, szczególnie z ciekawymi ludźmi, z ochotą przyjęłam po raz kolejny zaproszenie do audycji Agnieszki Wawer-Krajewskiej i Tomasza Zacharewicza pt. "Rodzice kontra dzieci", w której miałam opowiedzieć o książce. Był tez stresik - żeby nie było, że to wszystko tak na luzie i bez mrugnięcia okiem. Teraz także się stresuję, bo to jednak ogromna odpowiedzialność mówić publicznie o tak ważnych sprawach reprezentując przy tym grupę kilku osób.
Na fanpage'u książki na FB udało mi się wreszcie opublikować fragment tejże audycji, tutaj umieszczam całość. Agnieszka i Tomek przepytali mnie nie tylko z książki, ale i z Franka. Jeśli macie wolną (niemal) godzinę, zapraszam do posłuchania.

1.