niedziela, 19 października 2014

Wstęp do wpisu o przedszkolu

Kilka miesięcy po urodzeniu się Franca lekarka internistka (nie neonatolog czy pediatra) uświadomiła mnie, że jest coś takiego, jak orzeczenie o niepełnosprawności i że Franek dzieckiem niepełnosprawnym jest i czas najwyższy to zaakceptować. Od niej dowiedziałam się także, co z orzeczeniem o niepełnosprawności się wiąże - m.in. dofinansowanie do sprzętu i turnusów, zasiłek pielęgnacyjny, możliwość założenia subkonta w fundacji i zbierania 1% na leczenie i rehabilitację dziecka. Franiu na swojej pierwszej komisji otrzymał orzeczenie na 2 lata - jako przyczynę niepełnosprawności określono choroby neurologiczne (symbol N). Tu znajduje aktualne, drugie, orzeczenie Krasnala na 5 lat z symbolami N, L (zaburzenia głosu, mowy i choroby słuchu) i R (upośledzenie narządu ruchu). Przed swoją drugą komisją w życiu Franio jeszcze nie miał diagnozy autyzmu.
Ku naszemu zaskoczeniu za orzeczeniem o niepełnosprawności nie poszedł lepszy dostęp do rehabilitacji i terapii dla Krasnala. Zaczęliśmy drążyć temat dalej i gdzieś dowiedziałam się, że jak rodzice udadzą się z dzieckiem do poradni psychologiczno-pedagogicznej, to otrzymują jakiś papier, na który jest jakaś darmowa terapia (w tamtym czasie wszystkie te sprawy formalne były "jakieś" / "bliżej nieokreślone" i strasznie skomplikowane - trochę trwa, zanim rodzic wszystkiego się dowie). Nie miałam wtedy pojęcia, co to za cudowny "papier". Jest to opinia o potrzebie wczesnego wspierania rozwoju dziecka. Aby go otrzymać należy złożyć w PPP wniosek o jej wydanie, czekać na wezwanie na komisję, stawić się na niej, następnie odebrać opinię. Regularne zajęcia wwr Franek zaczął dopiero w styczniu ubiegłego roku w Prodeste i ma ich 50 minut tygodniowo. Wcześniej mieliśmy jedną kilkumiesięczną nieudaną próbę wwr-u. Sposób pracy pani terapeutki budził jednak bardzo dużo wątpliwości, nie tylko w nas zresztą, więc ten etap terapeutyczny zakończyliśmy. Miejsce do realizacji zajęć wwr-u też trzeba umiejętnie wybierać i mieć przy tym dużo szczęścia (jak przy każdym wyborze podejmowanym w interesie dziecka). 
Z czasem okazało się, że te dwa ważne papiery to jeszcze nie wszystko, bo w systemie edukacji nie mają one żadnego znaczenia. Przed posłaniem Franka do przedszkola musiał on otrzymać także z PPP orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Jest to dokument poświadczający, że dziecko ze względu na zaburzenia rozwojowe ma specjalne potrzeby w zakresie edukacji. Orzeczenie to mogą uzyskać dzieci:
1. niesłyszące i słabo słyszące,
2. niewidome i słabo widzące,
3. z niepełnosprawnością ruchową, w tym z afazją,
4. z niepełnosprawnością intelektualną,
5. z autyzmem, w tym z zespołem Aspergera,
6. z niepełnosprawnością sprzężoną.
TU znajdują się szczegółowe informacje o tym orzeczeniu.
Na marginesie - strona wszystkojasne.waw.pl to prawdziwa skarbnica wiedzy i lektura obowiązkowa dla każdego rodzica dziecka niepełnosprawnego.

niedziela, 12 października 2014

Weekendowo monotematycznie

Gdy w piątek przyjechaliśmy po Frania do przedszkola, dzieci akurat wracały do sali z dworu. Pomyślałam sobie, że może by tak spróbować wyjść z Krasnalem na plac zabaw? Ponieważ próbowaliśmy już chyba wszystkiego, postanowiłam zastosować chwyt poniżej pasa - wziąć Franca na litość. Poprosiłam go, aby pokazał mi zjeżdżalnię na podwórku. Baaaardzo poprosiłam... Krasnal z dużym wysiłkiem, powoli ruszył przed siebie i niepewnym krokiem wkroczył na przedszkolny plac zabaw. A potem wyszło z niego dziecko spragnione zabawy, trochę onieśmielone i ostrożne, ale zwyczajne dziecko - uśmiechnięty, ostrożnie zjeżdżał ze ślizgawki i widać było, że ma z tego ogromną frajdę. Czuliśmy się, jakby stał się jakiś cud nie do opisania! Niesamowicie wzruszające były dzieci z grupy Franca stojące w oknach - machały do niego i biły mu brawo. Kochane dzieciaki:)


piątek, 10 października 2014

Miał być tytuł, ale zapomniałam jaki

Pobudka.
Franek do przedszkola.
Pęd do domu - dzień wolny, trza chałupę ogarnąć, jeno szybko, bo za godzinę konsultacja z terapeutką prowadzącą Franca.
Po 15 minutach telefon:
- Pani Agnieszko, czekam na państwa od kwadransa..
- Ale jak?? Jak?? Przecież dopiero za 45 minut się widzimy...
- Nie. Od 15 minut powinniście być państwo w poradni..
- !@#$%^&*()!@#$%^&*() tzn. proszę dać nam jakieś 16-17 minut i jesteśmy!!
Pęd do poradni.
(Pominę milczeniem fakt, że to druga taka wtopa pod rząd).
Po konsultacji zakupy (żeby skonstruować nową ważną pomoc terapeutyczną dla Franca no i obiad zrobić jakiś trza). Potem jazda po Franca do przedszkola - wcześniej niż zaplanowaliśmy rano, bo... kurrrde, zapomniałam, ze psycholog na 13.45!!!
Luz, zdążymy.
Telefon - kurier. 
- O 13.30 będę u państwa po odbiór przesyłki. 
Kurde!!! Zapomniałam o kurierze!!!! Znajoma prosiła wczoraj o odbiór pewnej rzeczy od kogoś w Opolu, zamówiła kuriera - godzinę jego przyjazdu sama z nią ustalałam... !@#$%^&*()(*&^%$#@
Pęd do psychologa. Kuriera pojedzie załatwić pan mąż. 
Koniec zajęć z psychologiem, trza młodego odebrać.
Telefon od znajomej z pracy...Kurrrrde!!! Umówiłam się z koleżanką w pracy, że pomogę jej w pewnej sprawie - miałam wpaść do roboty o 14 i pomóc dziewczynie!!! Tyle, że gdy wczoraj się z nią umawiałam, zapomniałam o psycholu... A tak w ogóle to zapomniałam o obietnicy złożonej koleżance... I miałam odebrać papiery na koncert i wysłać do Fundacji... zapomniałam.
.................
Poszłam do apteki i kupiłam sobie lecytynę.
Oby pomogła.




Ps. Dialog z Nat sprzed kilku minut.
- Mamo a ty jutro masz studia?
- Nie. 
- Acha.
- A co?
- Pamiętasz co ci mówiłam, gdzie miałyśmy w sobotę pojechać?
.........................


wtorek, 7 października 2014

Koncert dla Frania - szczegóły




Jak zrodziła się idea koncertu pisałam kilka dni temu TU. Dziś (już niemal) wszystkie sprawy formalno-organizacyjne są dopięte na ostatni guzik, więc mogę napisać o szczegółach.
Jak widać na plakacie, koncert odbędzie się 29 października 2014 r. (środa) o godz. 20.00 w Studenckim Centrum Kultury Uniwersytetu Opolskiego w Opolu. Będzie on prowadzony przez dziennikarkę Radia Opole, p. Gosię Lis oraz Radka Rogozińskiego, czyli dobrze znanego wszem i wobec 'wujka Radka' (nasz konferansjerski dream team).
Patronatem objęli to przedsięwzięcie:
- Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", której podopiecznym jest Franio,
- Radio Opole,
- Uniwersytet Opolski,
- Wydawnictwo i Drukarnia św. Krzyża z Opola, gdzie nieodpłatnie wydrukowane zostały plakaty i wejściówki na koncert,
- Kiosk Kulturalny z Opola, w którym będzie można otrzymać wejściówki na koncert (od jutra),
- Przedszkole Niepubliczne "Bajka" z Opola, do którego uczęszcza Franio i gdzie także będzie można otrzymać wejściówki (także od jutra).

Wejściówki na koncert są darmowe. Po koncercie będą wystawione puszki udostępnione przez Fundację Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Jeśli ktoś będzie chciał wesprzeć proces rehabilitacji i leczenia Franka, będzie mógł to zrobić. Cała kwota zebrana do puszek zostanie przelana na subkonto Frania w Fundacji i oczywiście podana do publicznej wiadomości tutaj  i na profilu Franka na FB.

Będzie ogień! TACY trzej faceci zaśpiewają dla naszego Krasnala! 
Mamy przeczucie, że będzie to świetna impreza dla wszystkich Przyjaciół Franka.





Ps. Ciągle jeszcze nie dowierzamy, że to się dzieje naprawdę :)

niedziela, 5 października 2014

Frankowa niedziela - taki sobie zwykły wpis o zwykłym dniu traktujący


Przed południem Franio stuningiwał we współpracy
z tatą swoją stację BP.
W tuningu wzięły udział wszystkie domowe klocki Lego łącznie z Natalkowymi trzynastoletnimi - siostra się wzruszyła ;-)

Tata postanowił wprowadzić Franka na wyższy poziom kulinarny 

czwartek, 2 października 2014

System FM

Franio zdrowieje, sprawy koncertowe powoli "się załatwiają", jednak choroba Krasnala i koncert pochłonęły nas w ostatnich dniach na tyle mocno, że nie miałam już czasu i głowy do pisania tutaj.
Dziś chciałabym wrócić do starej dość sprawy, o której jeszcze tutaj nie pisałam. Gdy trzy lata temu odbieraliśmy aparaty słuchowe dla Franka, usłyszeliśmy, że pewnie za jakiś czas trzeba będzie chłopakowi dokupić system FM. Najwyraźniej ten czas nadszedł, bo w połowie sierpnia Franek zalecenie takie otrzymał.


piątek, 26 września 2014

Koncert dla Franka

Zdarzały się w życiu Frania chwile bardzo trudne, my byliśmy przyparci o muru i jak inni rodzice dzieciaków niepełnosprawnych zmuszeni przez okoliczności prosiliśmy o pomoc. Duma do kieszeni i człowiek prosił. Po prostu. Kto ma w sobie trochę empatii, jest sobie w stanie wyobrazić, ile kosztuje stanięcie przed ludźmi i publiczne przyznanie się, że jako rodzic nie daje się rady zapewnić swojemu dziecku wszystkiego, czego ono potrzebuje.
Jest jednak jeszcze coś równie trudnego - przyjmowanie pomocy, gdy się o nią nie prosiło. Nie raz otrzymuję różne propozycje wsparcia dla Franuli - a to rzeczy na Allegro, to propozycję noclegu w Warszawie, albo podrzucenia obiadu na oddział (tak!!), czy ekspresowej dostawy frytek do szpitala (na otarcie łez dla małego frytkożercy),  prośbę o przesłanie ulotek z 1%, ofertę zorganizowania zbiórki (jak to robią np. dziewczyny z blogowego wow) a to zrobienie czapeczki dla Frania (właśnie, muszę zmierzyć obwód głowy Franuli!). Siedzę nad tym fragmentem już z 15 minut i słów nie znajduję, by opisać, co się wtedy jako rodzic czuje. To mieszanka wzruszenia, zdziwienia i radości, że dla drugiego, obcego człowieka, nasz Franek też jest ważny, że jego historia też kogoś porusza i że komuś na nim zależy. To uczucie jedyne w swoim rodzaju. Ciągle się uczę przyjmowania tej pomocy. 

W marcu skontaktował się ze mną opolski muzyk, Rebizandt. Powiedział, że chciałby zorganizować koncert na rzecz Frania. Podziękowałam, odpowiedziałam szczerze, że to super pomysł, że sprawę przemyślę i się odezwę. Szczerze powiedziawszy przeraziła mnie skala przedsięwzięcia, pomyślałam, że to głupio, organizować tak duże przedsięwzięcie dla Franca, bo są przecież inne dzieci bardziej potrzebujące itd. Gdzieś w tzw. międzyczasie przeszła mi przez głowę także myśl, że to w sumie nie fair z mojej strony, by nie dać człowiekowi możliwości pomocy Frankowi, człowiekowi, który chce coś z siebie dać naszemu Krasnalowi. Przecież gdybym ja złożyła komuś ofertę pomocy i ten ktoś by mi odmówił, albo się wykręcił nie podając konkretnych powodów (jak ja to zrobiłam), to poczułabym się naprawdę kiepsko... I tak sobie rozmyślałam do lata i było mi coraz bardziej niefajnie. W końcu doszłam do wniosku, że to zdecydowanie nie fair w stosunku do Rafała (Rebizandta), że taki koncert mógłby być czymś naprawdę fajnym (kilku znajomych rodziców dzieci niepełnosprawnych organizowało takowe i zawsze były to świetne przedsięwzięcia), poza tym kolejny turnus przypomniał mi o bezlitosnej ekonomii. Pod koniec sierpnia spotkaliśmy się ponownie z inicjatorem akcji, Rafałem. Przyznam, że z trudem, ale spytałam, czy moglibyśmy wrócić do tematu koncertu. Pomyślałam, że ściśnięty żołądek w chwili formułowania pytania, był karą za wcześniejsze wykręty (tak, równowaga emocjonalna w przyrodzie musi być). Rafał  zareagował entuzjastycznie! (ech, ja gupia baba, mistrzyni w "szczypaniu się").
Pierwsze ustalenia techniczne - sala oraz pozyskanie muzyków Rafał wziął na siebie. Załatwione! Teraz już dopinamy wszystkie szczegóły, bo diabeł jak wiadomo w owych szczegółach tkwi - pozwolenia z Fundacji, władz Uniwersytetu Opolskiego (koncert odbędzie się w Studenckim Centrum Kultury UO), są też już Wielcy Prowadzący, obecnie poszukujemy grafika, który wykona projekt plakatu i wejściówek (sprawa pilna, kurka wodna), mamy już ofertę wykonania prezentacji o Franku na koncert (odbędzie się on dość późno i nie mam mowy, aby Franio się na nim osobiście pojawił), potem przyjdzie czas rozmów z drukarnią i kilka innych ważnych "szczegółów". Data jest pewna na 99%, godzina podobnie. Myślę, ze w przyszłym tygodniu podam dokładną datę i godzinę.
Dziś chciałabym napisać kilka słów o Artystach, którzy zgodzili się zagrać dla Krasnala. Zresztą już dość dużo wiecie z profilu Frania na FB.

Dla naszego Franka zagra trzech niesamowitych mężczyzn:


Piotr Zioła



Krzysztof Zalewski



oraz Rebizandt, inicjator koncertu




Będziemy dystrybuować darmowe wejściówki na koncert, jeszcze uzgadniamy miejsce w Opolu, gdzie będą one wyłożone (informacja wkrótce). Jeśli ktoś z Was chciałby, abym mu już teraz zarezerwowała wejściówkę, bardzo proszę o informację na maila Frankowego (dzielny.franek@gmail.com).
Ale się cieszymy, mówię Wam!! :)


Ps. A dziś wieczorem mamy z Moniką ważne wirtualne spotkanie z grafikami w sprawie książki. Trzymajcie kciuki!
Dzieje się panie, oj dzieje się:)


środa, 24 września 2014

Psy i coś jeszcze

Dziś o godz. 9.00 Franio miał w przedszkolu pierwszą w życiu kynoterapię.
Najpierw nieśmiało zaglądał przez drzwi - widać było, że bardzo chce wejść do środka, ale się lekko obawia. W końcu przemógł się i wszedł. A jak wszedł to wsiąkł po same uszy:)
Byliśmy z Krasnalem przez pierwsze 15 minut zajęć, porobiliśmy zdjęcia dla Ciotek i Wujków oraz do planu aktywności i wycofaliśmy się po cichu. Myślę jednak, że nawet gdybyśmy to zrobili głośno, pewnie Franula niczego by nie zauważył. 
My jesteśmy zachwyceni, ale Franek chyba zdecydowanie bardziej - Dżoki podbił jego serce w całości. Bardzo było nam potrzeba kojącego widoku szczęśliwego, zafascynowanego psiakiem Franka, bo w tle ciągle toczą się rozmowy z dochtorami, które nas kosztują "trochę" zdrowia psychicznego. Może sami powinniśmy zacząć chodzić na kynoterapię? Bolesław nie daje już rady.







***
Tytułowe coś jeszcze to będzie naprawdę coś. Ale dopiero w następnym wpisie ;-) 
To sprawa, o której wspominam półsłówkami już od jakiegoś czasu - duuuża rzecz. 
Zobaczycie... ;-)


sobota, 20 września 2014

O szpitalu krótko

Już po kilkunastu minutach pobytu na oddziale neurologii zaczynam dziękować Bogu, że nasz Franio ma tylko takie problemy zdrowotne, jakie ma. Ba, problemiki, problemiątka, takie prawie nic... 
Ten pobyt był bardzo trudny dla Frania - bardzo go przeżył emocjonalnie. Po raz pierwszy w życiu zdał sobie sprawę z tego, gdzie jedzie, ze wszystkimi konsekwencjami i bał się ogromnie. Podczas ostatniej hospitalizacji w lutym tego roku tak nie było - interesował się karetkami, ratownikami (jak zawsze) a płacz był tylko podczas kłucia i przed eeg. Teraz Franula nie chciał w ogóle wyjść z domu - siedział na schodach i migał bez końca [proszę] [dom]. W pewnym momencie zwątpiłam, że w ogóle wsiądziemy do auta. 
Krasnal nie dał rady emocjonalnie w szpitalu, dlatego też nasza doktor wypisała nas wcześniej niż to było pierwotnie planowane. Powiedziała mi, że widać, za Franek ma po prostu dość szpitali i białych kitli i że trzeba zrobić wszystko, aby dać mu od nich odpocząć. Na tę chwilę sytuacja zdrowotna Krasnala jest opanowana, nic nowego nie wylazło (ufff - widać, ze i mi ta przerwa hospitalizacyjna się przyda, bo zaczynam już świrować obawiając się kolejnych "niespodzianek").
Tak, było strasznie trudno, bo stres Frania, jego strach i łzy, ale i trudno, bo patrzenie na dzieci obok, na małego Kordiana płaczącego całą noc z bólu, Piotrusia, Anię, na bezsilność ich rodziców - nie do opisania. Uwierzcie. W takich momentach jak bumerang wracają pytania o sens cierpienia dzieci. Gdzież on??? Tyle czasu już minęło i odpowiedzi nie znalazłam. I gdy poznaję kolejne dziecko cierpiące jak mały Kordian, budzi się we mnie złość i jakaś bezsilność na taki porządek rzeczy.


piątek, 19 września 2014

Słowo nr 6

Znowu inny wpis niż planowałam. 
Dwója z planowania ;-)
O szpitalu będzie następnym razem, obiecuję. 
Dziś rano zadałam na profilu Frania na FB pytanie, na które odpowiedź chcę zamieścić na blogu - żeby nie przepadło w przyszłości w fejsbukowych czeluściach, bo sprawa ważną jest.
Pytanie brzmiało tak:

Franio mówi kilka słów: MAMA, TATA, TAK, NIE, JA oraz... No właśnie, jak sądzicie, jakie może być szóste słowo naszego dziecka? Nówka, jeszcze cieplutka, kilkudniowa dosłownie 



Oto Wasze typy:
"British petroleum" (ciotkę fantazja poniosła na całego), Bolo, Nata / Natka, daj, kot / tot, dom, pić, dupa / kur.a (noooo nie, ja Was bardzo proszę! w naszym domu TAKICH słów się nie używa ;-), 

 auto, tablet, Warszawa, buty, wiewiórka, Franio, wiatr, lokomotywa, logopeda.



Fantazję macie, ale nie zgadliście ;-)
Oto prawidłowa odpowiedź: 



BYK, proszę państwa! BYK jak Byk:)
Franek wyznacza nowe standardy w zakresie mowy czynnej :)

Gdy Franio pierwszy raz wypowiedział BYK, pan mąż (w szoku najpewniej emocjonalnym ogromnym) poprosił:
- Franio, a powiedz KROWA.. KROOOOO-WAAAAA
- BYK.
:)

piątek, 12 września 2014

Przedszkolnie i przedszpitalnie

Z doniesień nauczycielki wspierającej Frania, Martyny
Przedwczoraj, dzień po przedszkolnej wywiadówce,  do grupy Frania przyszła pani logopedka, aby zapoznać się z dziećmi. Tak się składa, że znała ona Frania z poprzedniego przedszkola. Dzieci przedstawiały się po kolei. W grupie Krasnala jest jeszcze jeden Franio. Gdy się przedstawił, pani logopedka powiedziała" 
- Macie tu jeszcze jednego chłopca, który nazywa się Franio.
Jedno z dzieci natychmiast odpowiedziało:
- Tak! To Franio! On jest łobuzem i chce się cały czas bawić!
(Taaaaa, Franio + łobuz + zabawa = młody Kossowski jak nic).
Na to Jeremi odparował:
- A moja mama powiedziała, że cieszy się, że Franio jest z nami w grupie, bo będziemy się uczyć tolerancji!
Natychmiast odezwała się też Ania:
- I Franio mówi w języku migowym!
W tym momencie pani logopedka przerwała dzieciom,  bo musiała zacząć zajęcia. 
A szkoda ;-)




***
Jesteśmy już spakowani. Jutro rano ruszamy w drogę do stolicy (Francik już nawet wie, jak się miga Warszawa). Denerwujemy się bardzo tym, co ta hospitalizacja przyniesie. Ale jeśli jest jakaś przyczyna somatyczna ostatnich problemów Frania, to niech zostanie ona odnaleziona, żeby można było pomóc Krasnalowi.
Obiecuję, że będę się odzywała na Franiowej stronie na FB (z komórki nie potrafię dodawać wpisów na Blogu).
Niech moc będzie z Franiem i lekarzami.


wtorek, 9 września 2014

Gardłościski

Gardłościski zdarzają się mi regularnie, z przeróżnych powodów. W niedzielę, na przykład, z bezsilności - wieczorem Franuś zrobił się bardzo niespokojny, zaczął płakać, krzyczeć, próbowaliśmy się dowiedzieć, o co mu chodzi, on próbował nam odpowiedzieć, tzn. przemigać, ale nie byliśmy w stanie go zrozumieć. Spirala frustracji i nerwów nakręcała się w ekspresowym tempie. Z każdą minutą było tylko gorzej. Krasnal zasnął w końcu po dłuuugim tuleniu. (Wiecie jak się tuli dzieci z zaburzonym czuciem głębokim? Żelazny uścisk, żadnego kiziu-miziu, docisk na maxa. A sen pod kołderką obciążeniową, oczywiście). Około północy poskładałam wszystkie znaki, które Franio chaotycznie migał i które błędnie interpretowaliśmy. Chodziło o szpital... Przez przypadek, odruchowo powiedziałam Franiowi późnym popołudniem, że przygotowuję bajki na wyjazd do szpitala. Szpitalna rozpacz ujrzała światło dzienne wieczorem. 
Jedno słowo wypowiedziane nieopatrznie...
Nawet nie jestem w stanie napisać, co czułam, gdy sobie uświadomiłam przyczynę Franiowych łez. 
Od jutra zaczynamy przygotowywanie Frania na wyjazd i mam nadzieję, że uda się jakoś przejść ten czas bez rozpaczy Krasnala.


piątek, 5 września 2014

Franio mówi

Wróciłam z Natką wieczorem do domu (po ultra-mega-interesującej, jakkolwiek ultra-mega-wyczerpującej rozmowie - Natka mnie nauczyła tego ultra-mega), pan mąż przywitał nas blady z dumy. 
- Chodźcie i słuchajcie.
Hmmm...jak biblijnie. Poszłyśmy więc i słuchałyśmy.
- Franio, jak ty mówisz TAK?
- TAK
(????????????!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!????!!!!!!!!!!!!!!)
Ale tata na tym nie skończył!
- Franio, a jak ty teraz już zawsze będziesz mówił - TIIIII czy TAK?
- TIK.

Takiej wersji jeszcze nie przerabialiśmy :)





Ps 1. Bardzo proszę mnię tu nie poganiać, bo wieści brak. Będą, obiecuję. I napiszę o przedszkolu jak obiecałam. Teraz jednak kilka tajnych spraw Frania się toczy (jeszcze chwilę muszę je potrzymać w tajemnicy, żeby nie zapeszyć), popracować czasem też trza no i jutro...zaczynam studia;-) Aaaa, i po przerwie wakacyjnej wróciliśmy na nasze zajęcia z migowego w PZG i od razu mieliśmy KLASÓWKĘ!!! Stres sparaliżował więc me twórcze pisarskie siły do imentu ;-)
Ps 2. A tak naprawdę dopominanie się o wieści Frankowe jest baaardzo miłe ;-)

poniedziałek, 1 września 2014

Mistrz niespodzianek i zaskoczeń - część 2

Rano przed wyjściem z domu
Rano emocji ogrom we Franiu. Jakiś taki rozdarty był. Zaczęliśmy się obawiać z panem mężem, że to będzie baaardzo trudny dzień dla wszystkich.
Po przyjściu do przedszkola chyba jeszcze więcej emocji było, ale takich pozytywnych, tylko był problem z ich wyrażeniem.
Zostawiłam dziecię, pojechałam zrobić zakupy, potem do domu. Komórka cały czas włączona z dźwiękiem na maxa (Jakby coś się działo, proszę natychmiast o telefon). Odmierzałam czas do 11.30 nerwowo przytupując nogą.
O 11.30 wyjechałam po Frania.
Weszłam do przedszkola, 1 piętro, na szczycie schodów czekała na mnie pani Dyrektor.
- Jak Franio?? 
- Noo, dobrze..
- Czy coś się stało?
- Stało się.
- Co??????
- Wyszedł z dziećmi na pół godziny na dwór...
- Słucham? 
- Wyszedł na dwór.
- Ale na pewno? Może tylko zszedł do szatni?
- Nieee, wyszedł na dwór.
I się matka poryczała.
A Dyrekcji oczy się zawilgociły.
I mówię, że Franio od dwóch miesięcy nie wyszedł na zewnątrz, że strach itd, Dyrekcja, że wie od Radka (wujka R.) i że właśnie już mu smsa pisze (i cały czas też oczy zaszklone). I niech pani wejdzie (to do mnie) i sobie Pani siądzie. Pani weszła, nie siadła, ino stała, łzy wycierała i nosem siorbała. I tylko inteligentnie powtarzała - ja pierdziu, ale jaja, ja pierdziu... To się matka wzniosła na wyżyny elokwencji...
A potem rozmawiałam z nauczycielką Frania i z Martyną, z Franem.
Jezu...wykończyć się idzie :)

Poznajcie Franiową grupę:)
Dziś dzieci podpisały kontrakt grupowy - każde dziecko przypieczętowało go odciskiem własnego paluszka.
Ten czerwony największy odcisk jest Frania:) Widać, że chłopak do sprawy podszedł poważnie.


Ps. To nie jest ten długi, planowany wpis o przedszkolu. To jest wpis zupełnie nieoczekiwany.

Ps 2. Żeby to tylko nie było takie wyjście "przez pomyłkę". W sumie o spanie podobnie się obawiałam a chłopina trzyma się swojego łóżka wszystkimi kończynami.

niedziela, 31 sierpnia 2014

Informacji ważnych kilka

Mistrz planowania i kontroli
Taki będzie właśnie ten wpis - kilka tematów na raz. W stresie jestem i wiele spraw kłębi mi się w głowie. Z powodu stresu owego nie jestem w stanie zdecydować, który z nich jest najważniejszy. Opiszę więc wszystkie. Chronologia jest przypadkowa.

1. Jest stres, bo jutro pierwszy dzień Frania w nowym przedszkolu!!! Gdy to piszę, czuję jak żołądek wywraca mi się na drugą stronę. Franek da radę - w końcu okres adaptacyjny już za nim (za dużo się działo i nawet o tym nie pisałam), pytanie tylko, czy my damy radę. Na bank w nadchodzącym tygodniu będzie dłuższy wpis o nowym przedszkolu, jutro zaś, zaraz po przyjściu z przedszkola do domu, sklecę na szybko krótką informację na gorrrąco na stronie Frania na FB .


środa, 27 sierpnia 2014

Rozwiązanie zagadki

Przede wszystkim dziękuję za wszystkie Wasze wypowiedzi w komentarzach i mailach do mnie z odpowiedziami do filmików z ostatniego wpisu. 
Oto rozwiązanie zadań:
Film 1: 1. dom, 2. łobuz, 3 rodzeństwo, 4 książka, 5 do widzenia, 6 widzieć / zobaczyć, 7 niespodzianka (jajko), 
Film 2:8. dziękuję, 9. proszę, 
Film 3: 10 nazywać się / nazwa / nazwisko (Franio używa dwóch pierwszych znaczeń), 
Film 4: 11 chłopiec (wg Frania) / pan, 
Film 5: 12 dziewczynka (wg Frania) / pani, 13 lekarz

Film 6: kolory - 1 biały, 2 czerwony, 3 żółty, 4 niebieski, 5 zielony, 6 różowy, 7 pomarańczowy, 8 czarny, 9 zielony, 10 brązowy
To nasze "blogowe badanie" wykazało, że:
- osoby głuche/niedosłyszące posługujące się językiem migowym (PJM, SJM) były w stanie zrozumieć Frania - z tego cieszę się ogromnie.
- Cieszy mnie też, że kilka osób niemigających dobrze zinterpretowało kilka znaków podkreślając, że to dzięki filmikom, które publikuję tu z migającym Franiem.
- Generalnie jednak trzeba powiedzieć, że osoby nieznające języka migowego niestety Francika nie zrozumiały. Najmniej problemów przysporzył znak proszę odczytany przez niemal wszystkich prawidłowo (bo to też znak naturalny). Z pozostałymi nie było już tak łatwo.
Wśród tych 22 znaków dwa miały znaczenie Frankowe - nr. 3 na filmie 1 - Franio używa znaku rodzeństwo migając tak naprawdę Natalia. Trudny dla wszystkich był do zinterpretowania znak nr 7 na filmie 1 - to Frankowa wersja jajka niespodzianki. Franio miga tylko niespodzianka, właściwą interpretację znaku utrudnia fakt, że przy tym ciągnie za swoją koszulkę. To, że tego znaku nikt nie odgadł nie dziwi w związku z tym w ogóle.
Było kilka bardzo ciekawych interpretacji dokonały dzieci. I tak
- łobuz to dla Antosia trąbka, wg Oskarka królik, Kuba i Kacper zaś zinterpretowali ten znak jako muszę wytrzeć nos; 
- rodzeństwo to według Antosia kraksa autek; 
- nazywać się Antoś zinterpretował jako chcę irokezika, reszta dzieci jako boli mnie głowa;
- znak dziewczynka oznacza według Antosia miodek w uszach, według Kuby i Kacpra zaś nie słyszę.
Chyba więc musimy kontynuować Franiowy blogowy kurs języka migowego i nadal publikować tu filmiki z udziałem Krasnala. Jak uważacie? Macie ochotę uczyć się dalej z Franiem?


Na koniec nagranie zakulisowe - współpraca z Franiem i namówienie go do "poważnego" migania nie zawsze jest proste;-) Tu filmik sprzed bodaj dwóch tygodni - nagranie do "lekcji kulturalnej".





W związku z prośbami o film z jakąś rozmową z Franiem nagranie z lutego br., zaraz po ostatniej hospitalizacji Krasnala.





Ps. Pozdrawiamy z pięknego (maminego rodzinnego) Szczecina:)

sobota, 23 sierpnia 2014

Zagadka

Franek mówi kilka wyrazów: mama, tata, tiii (tak), nie, bim-bam (od wczoraj!!), brrrrrrr (onomatopeja - auto). I tyle. Mimo braku mowy fonicznej (no tak to trzeba nazwać wprost) Krasnal komunikuje się z nami bez większego problemu przy pomocy języka migowego. Franek używa aktywnie około 130 znaków - na marginesie całkiem nieźle, prawda?. Jest to przede wszystkim słownictwo potrzebne nam na co dzień i odnosi się do konkretów. Co się dzieje, gdy Franio spotyka na swojej drodze niemigające dziecko lub niemigającego dorosłego? Najczęściej jest rozpacz w oczach i prośba, abyśmy tłumaczyli. Rozmyślałam sobie nad tym wczoraj intensywnie, gdy przeglądałam z Krasnalem "Leksykon języka migowego" poszukując znaków potrzebnych Krasnalowi do opowiedzenia historyjki obrazkowej. W jakim stopniu osoba niemigająca jest w stanie go zrozumieć? Właśnie teraz, Franka pięciolatka posługującego się ok. 130 znakami. Wpadłam wtedy na pewien pomysł. Nagrałam dziś Frania migającego znaki najczęściej przez niego używane, w sumie 22 sztuki, i mam zadanie dla Was. Obejrzyjcie, proszę te filmiki i wpiszcie w komentarzach, jakie znaki według Was miga Franc. Ogromnie ciekawa jestem Waszych pomysłów, tego, jak je zrozumiecie. Proszę napiszcie, nawet wtedy, gdy macie pomysł tylko na 1 znak.
Nie chodzi mi broń Boże o to, byście na kanale Frania na yt szukali starszych filmów i poszukiwali znaczeń tych znaków, lecz o to, byście napisali, jak je rozumiecie, z czym się Wam kojarzą. Taki eksperyment.
Tak więc kartka papieru, długopis w dłoń i czas na test. W komentarzach podajcie proszę numer filmu i znaku (np. film nr 1, 1. XXX, 2. YYY, 3. ZZZ,... film nr 2, 8. AAA, 9. BBB itd).
Rozwiązanie, tzn. znaczenie znaków podam we wtorek wieczorem.
Dziękuję Wam z góry za każdy komentarz.

film nr 1
znaki 1 - 7


film 2
znaki 8 - 9


film nr 3
znak 10


film nr 4
znak 11


film nr 5
znaki 12-13


I na koniec starsze nagranie, na którym Franio miga tu kolory. Pytanie brzmi: Jakie to kolory?

film nr 6 
kolory, znaki 1 - 10


Proszę wpiszcie w komentarzach to, co macie zapisane na swojej karteczce, nie czytajcie wcześniejszych komentarzy, żeby się nie sugerować nimi. 

czwartek, 21 sierpnia 2014

Franek pod lupą

"[...] Pacjent z rozpoznaniem zaburzeń neurorozwojowych o etiologii wieloczynnikowej [...] Typ sprzężony. Chłopiec objęty stałą, wieloprofilową, zindywidualizowaną, specjalistyczną terapią w trybie edukacyjnym i leczniczym. Wymaga stałej ewaluacji diagnostycznej, ze względu na wysoką zmienność komponentów osiowych obrazu klinicznego.
Aktualnie [...]  stwierdza się:
- Opóźnienie i zaburzenie rozwoju komunikacyjnego w przebiegu ASD. Zwraca uwagę znaczny progres intelektualno – poznawczy /z istotnym rysem indywidualnych preferencji eksploracyjnych/. Jednocześnie nasileniu uległy zachowania lękowe i sztywność w przebiegu procesów adaptacji oraz autoorganizacji. [...] Wyraźnie zrysowany binarny kod językowy [...]
- Deficyt percepcji słuchowej; aktualnie drugorzędny etiologicznie dla profilu zaburzeń komunikacyjnych. [...]
- Wielopłaszczyznowe deficyty Integracji Sensorycznej; selektywność pokarmowa, nasilona autostymulacja, trudności w adaptacji słuchowej, wzrokowej, taktalnej, ect. Lęk streognotyczny; odroczony i niepełny kontakt wzrokowy. Nasilone mechanizmy oporowania. Narastanie emocji podwyższa próg dezorganizacji sensorycznej i zwiększa ekspozycję na pogłębienie stanów lękowych.
- Sekundarna komponenta niedokształcenia rozwoju mowy o typie Dysfazji Wczesnodziecięcej Ekspresywno – Receptywnej. [...] Wolna dynamika rozwojowa w zakresie Mowy Czynnej, przy zachowaniu wysokiego statusu intelektualno-poznawczego. Znakomita pamięć świeża i operacyjna.
- Ryzyko incydentów EPI. Pacjent stale monitorowany neurologicznie. W obrazie klinicznym – tendencja do aktywności napadowej. Niepokoi narastająca labilność emocjonalna, sztywność behawioralna oraz istotna trudność w wyhamowaniu eskalacji zachowań oporujących i ponadnormatywnych reakcji sensorycznych. Niektóre z tych reakcji wykazują cechy typowe dla zburzenia czynności OUN /okolice czołowo – skroniowe/.
[...]
Aktualnie Franciszek wymaga stałej, wieloprofilowej terapii specjalistycznej, zarówno w warunkach domowych, jak i w przygotowanej przestrzeni edukacyjnej. Konieczny monitoring osiowych objawów zaburzeń neurorozwojowych /tendencja do zmiany akcentów dla głównych deficytów w obrazie klinicznym pacjenta/.
Wysokie ryzyko wystąpienia negatywnych odpowiedzi z OUN.

[...]"

****
Taaaak, to o tym młodym człowieku jest



Ania, mama Franka, przypomniała mi wczoraj mój wpis z ubiegłego roku o akceptacji. Przeczytałam go po tak długim czasie i nadal podtrzymuję wszystko, co wtedy napisałam. Opinia zamieszczona powyżej (jeden z elementów dłuższego procesu diagnostycznego), którą otrzymaliśmy wczoraj, nie jest ani szokiem, ani zaskoczeniem - doskonale przecież widzimy, co się dzieje z Krasnalem i szukamy sposobu, aby mu pomóc. No może jest trochę wściekłości i bezradności, bo przecież robimy wszystko, co możliwe dla tego małego człowieka a ciągle coś nowego wyłazi z kąta i spokoju nie daje. Ze "starych" uczuć pozostał też strach - strach o Franka. On chyba nigdy już się od nas nie odczepi. Czas się przyzwyczaić, prawda?
Nie ukrywam, że jesteśmy już trochę zmęczeni ostatnimi problemami z Franiem. Marzy nam się chwila oddechu i niemyślenia o codzienności. Napisałam kilka dni temu do Ewy i Martyny maila z pytaniem, czy mogłyby się zająć Krasnalem cały dzień na początku września, abyśmy my wyskoczyli sobie w góry i przewietrzyli mózgi. Nasze cudowne, kochane dziewczyny zgodziły się bez wahania! Bogu dzięki, że są. 
Co by nie napisać o naszym życiu z Frankiem, jedno jest pewne - nawet jak jest źle, gdy się nam wydaje, że wylądowaliśmy w kolejnej ślepej uliczce, z której nie znajdziemy wyjścia, ten mały człowiek zrobi coś zaskakującego, co daje nam siłę i przywraca nadzieję. Tylko nieraz naprawdę trudno dotrzymać do tego przełomu dostrzegając po drodze "drobiazgi", dzięki którym łapie się oddech. Oj, mieliśmy tym razem po drodze kilka czarnych dziur. I to jaaakich. Rów Mariański przy nich to płytka niecka. Ale chyba ten najtrudniejszy czas już za nami. Taką mam przynajmniej nadzieję...
Oby tylko nie nadszedł kiedyś czas, gdy Frankowe cuda przestaną się dziać.


A ze spraw codziennych-przyziemnych: 
1. Dzisiaj rozmontowaliśmy łóżeczko - całkowicie i nieodwracalnie (na Frankowym profilu na FB zamieściłam filmik z dzisiejszego poranka). Franek obserwował akcję demontażu na luzie omiatając co i rusz pogardliwym spojrzeniem ten sprzęt dla maluchów;-) Dziś też przypomniałam sobie, że z dwa lata temu dostaliśmy komplet pościeli dziecięcej z "Autami" po siostrzenicy dla Frania. Pościel została uprana, przebrana a radość na buzi Franka była NIE DO OPISANIA:)
2. Franio zasnął przed około kwadransem. Razem z nim śpi: remiza strażacka, posterunek policji, ciastolina i pierdyliard autek. O Misku Zdziśku i wesołej kompanii nie wspominam już nawet. Trzeba będzie zaraz chłopaka odgruzować;-)
3. Dziś po południu z Anglii została wysłana specjalna kamizelka (goli, szczyrze, zęby rwie) - kupiliśmy ją w związku z ostatnimi problemami Frankowymi i mamy nadzieję, że pomoże ona Krasnalowi. Gdy już do nas dojdzie i przetestujemy ją, napiszę co to za cudo (oby cudem było) (za taką kasę musi, kurka wodna).
4. 05 września rano Franio ma diagnozę do terapii Tomatisa!! Jeśli tylko lekarze z Litewskiej dadzą zielone światło, wystartujemy z terapią. Yeah!
5. I jeszcze coś fajnego, naprawdę fajnego rysuje się na horyzoncie. Jak się zarysuje, dam znać. Tylko kciuków dużo trzeba;-)
6. Za tydzień nowe przedszkole. Nawet nie dałam rady rady opisać pierwszych wizyt Frania tamże. Tym dłuższy będzie wpis za tydzień.
7. Za trzy tygodnie szpital na Litewskiej. Ale o tym na razie jeszcze nie myślę.





wtorek, 19 sierpnia 2014

Mistrz niespodzianek i zaskoczeń

Padniemy z naszym synem kochanym, Mistrzem Niespodzianek i Wyzwalaczem Rodzicielskich Opadów Szczęki.
Wykąpany, ubrany w piżamkę syn uderzył nagle w lament serce rozdzierający. Ale taki bez łez, wiecie..terrorystyczny. Patrzyliśmy na dziecię z panem mężem i powstrzymywaliśmy się od uśmiechu. No kurcze, terror po całości. W końcu powiedzieliśmy koniec i zaczęliśmy poważną rozmowę z dzieckiem. 
(Tu ważna informacja - Franio śpi ciągle w łóżeczku razem z nami w sypialni, nocy nie przesypia niestety, gdy się budzi wychodzi po prostu z łóżeczka, z którego wyciągnęliśmy szczebelki -  i przechodzi do nas do łóżka. Rytuał wieczorny jest jednym z najważniejszych i najsilniejszych w życiu Mistrza Niespodzianek). 
Franio zaczął migać <pokój>. I tu się zaczęło - ale jaki pokój? O co chodzi??? Kuchnia? Saloon? Pokój Natki? W końcu doszliśmy - dziecku chodziło o JEGO pokój!!!!
- Chcesz iść spać do twojego pokoju? (zdziwienie w głosie mamy na 10000%)
- Tiiiiiii.
- Eeeeeeeeeeeeee (mało inteligentne wyrazy twarzy rodziców) chcesz spać w swoim łóżku dużym?
- Tiiiiiiii.
Szczęki na podłodze.
Matko i córko, świat się kończy.
Ale jak to?? Tak bez przygotowania? Bez rocznego planu aktywności specjalnie na TĘ okoliczność???
Patrząc na siebie, jakbyśmy co najmniej Yeti w naszym domu zobaczyli, poszliśmy z Francem do JEGO pokoju, pościeliliśmy JEGO łóżko (ufff, dobrze, że rok temu już tata lampkę gwiazdkę koło łóżka przymocował), dziecko z rogalem na buzi położyło się spać, przytuliło misia i zażyczyło sobie, aby siostra opowiedziała bajkę.
Szczęki sufit przebiły...
Przymknęliśmy drzwi, zostawiliśmy Frania z Natką (dumną i bladą). Po jakimś czasie Natka przyszła do nas, spojrzała jakoś dziwnie tak i powiedziała tylko:
- No leży szczęśliwy normalnie.
Od pół godziny siedzimy w odrętwieniu i nasłuchujemy.
I NIC się nie dzieje. To znaczy wizyta nr 1 wykazała, że Mistrz ziewa, nr 2 że kiwa nózią. Trzeciej jeszcze nie było.
Jeśli tak się dokona przejście dziecka do swojego łózka to ja....chyba się dziwić nie powinnam w ogóle. Bo przecież u Mistrza Niespodzianek od ZAWSZE tak było - długo, długo nic a jak pójdzie, to po całości.
Dziwnieeee nam...:)

Ps. Zdjęcie wkleję jak Mistrz zaśnie.

***

20:50
Mistrz śpi.
A ja zaczynam się bać, co z tego wyniknie. 

Tej nocy chyba spać nie pójdziemy - bo co jak Mistrz obudzi się w nocy i przestraszy, gdzie jest i o co chodzi? Problemy związane ze strachem przed wiatrem wystarczą nam w tej chwili.
Lampka na pewno będzie się paliła całą noc. Tak na wszelki wypadek.




poniedziałek, 18 sierpnia 2014

Plan aktywności

Dziś nie wyobrażamy sobie naszej codzienności z Frankiem bez planu aktywności. Taki plan to po prostu plan całego dnia albo jego fragmentu. Franek bardzo potrzebuje stałości, nie cierpi zmian a z niespodzianek uśmiechnie się jedynie na jajka niespodzianki i skocznie dla hot wheelsów. Każda nieoczekiwana zmiana, niezapowiedziane wcześniej wydarzenie wywołuje w nim ogromny lęk. Przewidywalność daje Frankowi poczucie bezpieczeństwa w świecie, którego nasz Krasnal do końca nie rozumie i który inaczej odbiera swoimi zmysłami. W takim trudnym czasie, przez który przechodzimy teraz, zdarza się, że nawet przygotowany na jakieś wydarzenie (np. sobotnie wyjście do znajomych na ciacho i kawkę) po powrocie do bezpiecznego domu odreagowuje taki "wyłom" w codziennej rutynie. I to mimo planu. Nie chcę sobie jednak wyobrażać, co by się działo, gdybyśmy planu nie stosowali.

piątek, 15 sierpnia 2014

Radość? Radość.

Często zdarza się nam coś, co wprawia nas w nastrój euforyczny. Chciałabym się podzielić tym z Wami, lecz gdy tylko zaczynam pisać, wydaje mi się, że to takie...trywialne. Kasuję wpis w przeświadczeniu, że nie powinnam pisać takich banałów i idę spać zastanawiając się, na ile normalna jest jeszcze moja radość. I czyja radość jest normą? Czy jest w ogóle jeszcze jakaś norma??
Dla mnie punktem odniesienia dla mojej franko-rodzicielskiej radości jest Franek. To on nauczył mnie/nas cieszyć się z nieoczywistości. Nie raz zastanawiam się, ilu "drobiazgów" nie dostrzegałam, gdy Natka była mała. W końcu byłam wtedy mamą zdrowego dziecka i (nie)oczywistości były chlebem powszednim. Teraz wiem, że powinnam była w tamtym czasie co najmniej kilkanaście razy dziennie skakać z radości.

Dziś postanowiłam zaryzykować i opisać moje Franko-radości-nieoczywistości mijającego dnia.

środa, 13 sierpnia 2014

Tak jest teraz

Chwilami zdaje mi się jakbym miała do czynienia z dwoma Frankami - 
1. domowym, spokojnym chłopaczkiem i 
2. zbliżającym się do wyjścia wystraszonym małym człowiekiem, który bardzo chce wyjść na zewnątrz - na rowerek, lody, żeby kupić soczek - lecz nie jest w stanie przełamać własnego strachu. To go frustruje, zaczyna płakać, złościć się i...kółko się zamyka. 
To jest tak bardzo nie fair! Za bardzo tylko nie wiem, komu to w twarz wykrzyczeć.
Już podczas konsultacji w Katowicach usłyszeliśmy, ze Franio w ciągu minionego roku poszedł bardzo do przodu w rozwoju poznawczym - rozumie ogromnie dużo, ale żyje w gorsecie własnych ograniczeń. To właśnie jest dla tego małego człowieka źródłem strasznych frustracji.
W tej chwili udało nam się osiągnąć tyle, że dzięki powrotowi do starego przedwakacyjnego rytmu dnia Franio bardzo się uspokoił w domu. Tu, w znanym, bezpiecznym otoczeniu, jest już "starym" uśmiechniętym Frankiem - takim jak na zdjęciach ze swoich urodzin. Dla nas to już naprawdę dużo. Staramy się codziennie wychodzić z Franiem - choćby to było tylko kilka metrów z drzwi domu do auta. Najważniejsze jest dla nas, żeby Krasnal nie zasklepił się całkowicie w swoim strachu i schemacie i żeby któregoś dnia w ogóle nie odmówił wyjścia na zewnątrz. 

piątek, 8 sierpnia 2014

Chłopaki do kuchni!


Czy jeszcze rok temu ktoś mógłby sobie wyobrazić, że drugie dziecko będzie dla Frania najlepszym motywatorem do radzenia sobie z trudnymi wyzwaniami? Na bank nie. A Jaś tak działa na Frania. 
Dziś rano pomyślałam sobie, że chłopcy mogą razem upiec bułeczki drożdżowe z ukochaną Franiową kruszonką i dodatkowo posypką czekoladowo-waniliową - zachęta musiała być odpowiednio duża, bo marzyło mi się, aby bułeczki zostały zjedzone na dworze.
I było tak: