poniedziałek, 20 lutego 2017

Szara, nudna codzienność

Wieczór - najpiękniejsza, najbardziej wyczekana pora dnia.
Błoga cisza w domu. 
Otwieram laptopa, bo roboty huk (i nic to, że szare komórki już ledwie dychają). Nagle refleksja - blog!!  Kurczaki, trzeba się odezwać... 
Tylko co napisać w TAKIM stanie?
Jakim?

piątek, 10 lutego 2017

O szczurach, pewnej fujdacji i sensie pomocy

Jest sobie państwo. 
Mieszka w nim jakieś 40 milionów ludzi.
Kilkanaście tysięcy z nich to złodzieje, zabójcy, oszuści i kłamcy.
Czy więc wszystkich obywateli tego kraju nalezy uznać za złodziei, zabójców i oszustów?
W tym kraju działa 126.000 organizacji pozarządowych.
Jedna z nich jest nieuczciwa.
Czy to oznacza, że możemy sobie pozwolić ja stwierdzenie, że wszystkie NGO'sy kradną a ich prezesi latają na wakacje za pieniądze z darowizn?


poniedziałek, 30 stycznia 2017

Test dla odważnych

Studenci czują oddech sesji na plecach, postanowiłam więc (będąc w ciągu zaliczeniowym) popełnić test do zadań specjalnych. 
Na koniec każdy z Was będzie mógł sam sobie wystawić ocenę.
Zapraszam.

Test wiedzy o autyzmie
Sprawdź się! W każdym pytaniu możesz zakreślić więcej niż jedną odpowiedź. Za każdą zakreśloną odpowiedź przyznaj sobie 1 punkt.
Uwaga: autorka nie odpowiada za działania nieporządane i wszelkie skutki uboczne testu.


sobota, 21 stycznia 2017

Zapłać, a będziesz uleczony

Wyobraź sobie taką sytuację: jesteś rodzicem dwu-, trzy-, czterolatka (albo i starszego iluślatka), nauczyciel w żłobku / przedszkolu / szkole podstawowej informuje cię, że z dzieckiem coś się dzieje, coś jest nie w porządku. 
A bo wiecie  państwo,
- on/ona zawsze obok grupy, 
- nie mówi, a w tym wieku już powinien/powinna, 
- jest dużo zachowań zakłócających,
- bawi się "dziwnie" - układa zabawki w rządki, nie ma żadnej fabuły w zabawie (itd itp).
Słyszysz zalecenie, aby udać się z dzieckiem do poradni pedagogiczno-psychologicznej.
Idziecie. 
Słyszycie, że dziecko ma autyzm. 
Udajecie się do poradni prowadzącej terapię dla dzieci i słyszycie, że na miejsce na terapię trzeba tam poczekać około 2 lat.
Znajdujecie terapię prywatnie - 80-90 zł/godzina. Panika, skąd na to wziąć?
Powiedzieli Wam w PPP, że musicie mieć diagnozę kliniczną. Znajdujecie ośrodek państwowy, nawet nie tak daleko od miejsca Waszego zamieszkania, czas oczekiwania - 1,5-2 lat. 
Nie wiecie, co robić.  
Czytacie w internecie, że przy autyzmie każdy miesiąc się liczy, że bardzo ważne jest, aby jak najszybciej zacząć terapię a wy nawet diagnozy klinicznej jeszcze nie macie.
I w tym momencie znajdujecie informację na FB - Jezuuuuu, po kij te wszystkie terapie, ten wysiłek, skoro autyzm jest uleczalny??  Dobra, tydzień kosztuje 3.000, obejmuje on 3 zabiegi (kij wie jakie, ale ważne, że uleczają z autyzmu). 
I to w tydzień!! A ci tam specjaliści, tfuuuuu na psa urok, dwa lata na termin na NFZ czekać każą! Tymczasem wszystko jest takie proste - autyzm jest chorobą, z której można wyleczyć dziecko naprawdę szybko. Ok, kosztuje to trochę kasy, ale czego się nie robi dla własnego dziecka, które się kocha ponad życie? 
Robi się wszystko.
A ten specjalista taki mądry, zna się, wreszcie ktoś obiecuje pomóc, natychmiast.
Specjalista - cudotwórca pisze tak (pisownia oryginalna):

wtorek, 17 stycznia 2017

Franek i AAC - cześć II

W poprzednim wpisie apelowałam do rodziców. Zrobiłam to tylko dlatego, że w dotychczasowych moich wpisach zwracałam się do terapeutów (przypomnijcie sobie choćby ten wpis sprzed dwoch lat o grzechach terapeutycznych). Tym razem starałam się dostrzec i uwzględnić także głosy terapeutów mówiących, że często odbijają się od ściany o nazwie rodzic - stąd mój apel w poprzednim wpisie do rodziców skierowany.

Gdy zaczynaliśmy wprowadzać Frankowi komunikację wspomagającą, nie wiedział on, po co mu ona, miał problemy z praksją i kilka innych ograniczeń. Trzy lata później stosował w komunikacji ok. 120 znaków, budował wypowiedzi trzyelementowe i zaczynał mówić. A dziś, niemal sześć lat później, jest tak dobrze, że nie wyobrażałam sobie w ogóle, że do tego punktu dojdziemy. To oczywiście nie tak, że nie wierzyłam, czy też nie wierzyliśmy we Franka. Bynajmniej. To była po prostu nasza strategia - nie oczekiwać cudów, robić, co się da, byle tylko skomunikować się z Frankiem. Mówiliśmy sobie, że jeśli mowa foniczna się pojawi, będzie super, jeśli nie, to szat rozdzierać nie będziemy, lecz szukać sposobu, aby ułatwić Frankowi porozumiewanie się z otoczeniem w sytuacjach codziennych tak, aby był on maksymalnie samodzielny.
Ale Franek gada - jak, usłyszycie za chwilę. Nadal roboty jest huk, lecz stale (choć bardzo powoli) poprawia się jakość artykulacji i wzrasta poprawność konstruowanych przez niego zdań, chłopak rozumie wszystko, wyzwaniem są zaimki dzierżawcze (osobowe coraz mniej), buduje zdania złożone współrzędnie, zdania podrzednie złożone wychodzą mu średnio (Franek kompletnie ignoruje spójniki). I jeszcze - największe zaskoczenie dla nas - CHCE, tak bardzo chce się uczyć czytać. A w nauce czytania AAC jest ogromnie ważne (za chwilę o tym napiszę).
I niech ktoś mi jeszcze powie, ze AAC rozleniwia, że wyrządza krzwdę dziecku, albo, że dziecko musi dorosnąć, żeby wprowadzić mu komunikację wspomagająca i/lub alternatywną. Ale jak bardzo dorosnąć? Tak do osiemnastki? Wiem, że gdyby nie AAC, Franek w życiu nie były na tym etapie rozwoju, na którym jest teraz, a gdybyśmy dopiero teraz, gdy ma on już 7,5 r., doszli do wniosku, że czas na AAC (bo jednak nie gada), to stracilibysmy najważniejszy czas - najcenniejszy okres sensytywny rozwoju mowy. 

Dziś, czas Franka jest tu.
Patrzcie, słuchajcie, i porównujcie.
Najpierw dwa nagrania z ubiegłego tygodnia - recytacja i piosenka. 
Franciszek występuje specjalnie dla Was :)




niedziela, 8 stycznia 2017

Franek i mowa, czyli o AAC kolejny raz. Część I

Mowa - nikt z nami nie rozmawiał o tym aspekcie rozwoju Franka w pierwszych kilkunastu miesiącach jego życia. W pewnym momencie sami się zorientowaliśmy, że chyba powinniśmy się zainteresowac tematem. Stało się to właściwie tylko za sprawą turnusów rehabilitacyjnych, na których mieliśmy kontakt z logopedami - zrozumieliśmy, że wszyscy w 100% koncentrują się na rehabilitacji ruchowej, a nikt z nami nie rozmawia o rozwoju mowy Franka. 
Oczywiste było dla nas, ze punktem wyjścia musi być praca nad komunikacją, a nie poszukiwanie cudownych metod na wydobycie głosu z Franka (na marginesie - tzw. manualne torowanie głosek jest dla mnie przemocą wobec dziecka i powinno być karane).  
Po podjęciu decyzji nastąpiło zderzenie ze ścianą, a właściwie z kilkoma ścianami. Pierwszą z nich byli lekarze - część z nich patrzyła na mnie jakbym postradała rozum (głuchy nie jest, to po kij mu te gesty/znaki???). W sumie do ukończenia 4 r.ż. przez Franka dwie lekarki powiedziały mi wprost 
- Pani będzie winna, że on nigdy nie zacznie mówić! 
- Jak będziecie migać i mu te obrazki pokazywać, to nigdy nie zacznie mówić! Przez panią właśnie! 
I dalej usłyszałam, że to ponoć dlatego, że miganie jest łatwiejsze niż mówienie - zadziwiająca, ale niestety dość powszechnie stawiana teza. 

niedziela, 1 stycznia 2017

Co było i co być może

Dobry to był rok w naszej rodzinnej mikroskali, w której punktem odniesienia jest Franek - nie ma co narzekać.
Było trochę stresów, nerwów okołofrankowych, ale to dzięki nim właśnie chwile odpoczynku i spokoju smakowały szczególnie.
Na naszej drodze stanęli wyjątkowi ludzie - (nie)zwykli, dobrzy, bezpieczni, tyle z nimi zdarzyło się rozmów zapadających w serce, tyle emocji ładujących energetycznie i dających punkt odniesienia dla tego, co zwykliśmy określać jako granice własnych możliwości. W tym wszystkim Franko idący pięknie swoją drogą - gadający, wkurzający (a jakżeby inaczej), rozczulający i cieszący sobą. Jest za co dziękować.
Czas podsumować 2016 i spróbować spojrzeć w 2017.


piątek, 30 grudnia 2016

Dzieci listy piszą

Wielu z nas, dorosłych, tak się przyzwyczaiło to tego wszechobecnego narzekania i czarnowidztwa zrzędliwego, że dzieci ponoć okrutne są, że młodzież taka do bani i że za naszych czasów o wiele lepiej było - wszystko takie gadanie "z pleśni bez treści" (jak to poeta K. I. Gałczyński napisał był).
A może to my, dorośli, jesteśmy okrutni? Może to my nie rozmawiamy, nie tłumaczymy, projektujemy na dzieci nasze lęki, bezwzględność, stereotypowe krzywdzące przekonania i czarnowidztwo? I tak właśnie zarażamy tym paskudztwem nasze dzieci? Od grudnia 2015 r., gdy ukazało się pierwsze wydanie "Dużych spraw", jestem o tym przekonana w 1000% - dość dowodów dostałam. Bo dzieci z natury swojej są mądre, dobre, szczere, otwarte - byle tylko ich nie popsuć, nie skazić tym parszywym, fałszywym, zakłamanym i złym obliczem naszej dorosłości. Te dzieciaki, które trafią na fajnych dorosłych na swojej drodze - mądrych rodziców, dobrych, wrażliwych, myślących pedagogów, mają szanse wyrosąć na fantastycznych młodych ludzi a potem stać się takimi mądrymi, fajnymi dorosłymi.
Oczywista oczywistość, prawda? Bo w przyrodzie nic nie ginie, jeno zmienia właściciela.


środa, 21 grudnia 2016

Ratunkuuuuuu, pomoooocyyyyyy, alaaaarm!

Nie ma co tu wielce dywagować i filozofować, napisać trzeba wprost - spełniło się dziś wielkie marzenie Franka. Emocje były kosmiczne, bo i radość chłopaka jak stąd na księżyc i z powrotem. My zaś, rodzice, mieliśmy chyba nie mniejszą frajdę niż nasz chłopak - patrzeć na tak szczęśliwego Franca to najlepsze, co się nam może przydarzyć. Już nie wspomnę nawet, że nie pamiętam, kiedy ostatnio spędziliśmy wspólnie tak fajne dwie godziny - po prostu święta zaczęły nam się ciut wcześniej niż planowaliśmy.
To teraz czas na (policyjny) raporcik.
O godzinie 10 stawiliśmy się w Wojewódzkiej Komendzie Policji w Opolu. Zanim my, rodzice, przeszliśmy procedury formalne przy wejściu, Franek chwycił przesympatyczną panią podkomisarz za rękę (była dziś ona naszym przewodnikiem a Franka partnerem na dzisiejszej akcji) i poszedł z nią w ogóle się nie ogladając na nas (!). Po minucie zorientowaliśmy się, że...dziecka nie mamy! A dziecko było (stuprocentowo bezpieczne - jakżeby inaczej) piętro wyżej w sali konferencyjnej (już wiemy, do jakich drzwi pukać, gdyby nam przyszedł do głowy absolutnie szalony pomysł pójścia do kina).


Partnerzy na akcji - skuci kajdankami z wygrawerowanym napisem 
'forever together'.
(To był żart oczywiście - tak dla jasności - nie wiem, co na kandajkach jest napisane, ale podejrzewam, że jest to zdecydowanie mniej romantyczny tekst).

sobota, 17 grudnia 2016

Hej, zagląda tu jeszcze ktoś?

Kochani, wieeem, nic tu się nie dzieje, ale zaręczam Wam, wszystko dlatego, że u nas dzieje się aż nadto.
Przede wszystkim chciałam Wam podziękować za udział w specjalnych aukcjach świątecznych na rzecz Frania. Dzieki Wam, mimo, że aż takiego celu sobie nie stawialiśmy, uda się kupić Frankowi program do dalszej nauki mowy. Nie jest to tania sprawa, bo najtańsza wersja kosztuje aż 1550 zł - to od Was prezent świąteczny dla Franka będzie. Ogromne dzięki za to! Chłopak nie może się doczekać dostawy sprzętu, bo on "chce układać zdanka" (!) Kto wie, może jeszcze wyrośnie na taką gadułę jak rodzona matka?
Na FB Frankowym poinformuję o wyniku akcji światecznych, gdy wszystkie wpłaty zostaną zaksięgowane przez Fundację.
Przyznaję bez bicia, że mam kaca moralnego, że tak mało tu ostatnio piszę, ale uwierzcie, że po prostu nie daję rady. Akcja książkowa zajmuje każdą wolną minutę naszego rodzinnego życia - pan mąż pakuje, Natkę do wpisywania adresów w ten weekend zaangażowałam, bo... wiek matki - wiadomo, swoje prawa ma. Ale najważniejsze, że rodzina mi jeszcze nie protestuje, nie strajkuje, mówią nawet, że z całej akcji mają frajdę. Nie wiem tylko czy mówią to szczerze, czy też dlatego, że obiecałam im, że już jutro kolejne makowce im upiekę.
A na poważnie - cieszy, że tylu ludzi chce ze swoimi dziećmi rozmawiac o niepełnosprawności. Energię dają maile od ludzi, wiadomosci na FB książki i komentarze. Dzięki za to paliwo do działania.
Ale nie samą książką żyjemy - tzn. żyjemy nią po godz. 20, gdy Franek idzie spać, wcześniej toczy się (w miarę normalne) życie. I w ramach tego (niby) normalnego życia chciałabym, ze smutną w sumie, satysfakcją donieść, że Okręgowy Rzecznik Odpowiedzialności Zawodowej uznał zasadność części naszych zarzutów i wszczął postępowanie wyjaśniające w stosunku do obu lekarek Frankowych (sprawę opisywałam tu we wpisach od września). 

piątek, 2 grudnia 2016

Wieści

Niby trochę ryję nosem po ziemi, ale powiem Wam, że to takie przyjemne rycie - bo choć zmęczeni jesteśmy wszyscy już dość mocno, to ogrom pozytywnej energii daje taaaaaaaakiego kopa i wiary w to, że to wszystko dzieje się po coś i ma sens, że po prostu jakoś tak nie da się inaczej.
Dziękuję Wam za wszystkie maile, dziękuję, że mimo wczorajszej śnieżycy i koszmarnych korków w stolicy tak wiele osób dotarło na spotkanie autorskie do Klubokawiarni Życie jest fajne. Było zabawnie, poważnie i wzruszająco. I tak zwyczajnie, po ludzku i bez napinki - po prostu fajnie.
Jutro z samego rana wsiadam w pociąg do Wrocławia i jadę na warsztaty pilotażowe - od stycznia ruszają warsztaty dla nauczycieli w całej Polsce, cały team warsztatowy zbiera się więc w pięknym Wrocławiu, by od rana do godz. 21 intensywnie głowkować nad programem warsztatów. 
"Ale za to niedziela, niedziela będzie dla nas" - idziemy do uśmiechniętej krainy świętego Mikołaja! I czas tylko dla rodziny będzie, czas na złapanie oddechu.


niedziela, 27 listopada 2016

Dla Frania

Cały dochód z aukcji trafi bezpośrednio na subkonto naszego chłopaka w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Serdecznie dziękuję wszystkim, którzy przekazali te niezwykłe rzeczy na aukcje i z góry dziękuje wszystkim, którzy wezmą udział w tej świątecznej akcji i tym samym pomogą naszemu chłopakowi.
Najszybciej, bo już w piątek 2 XII kończą się aukcje przepięknych kartek świątecznych wykonanych przez ciotkę Agę Kozicką (Kwiatkosia hand made)


piątek, 18 listopada 2016

Wcześniakowo

17 listopada to co roku szczególny dzień dla nas. Wracają wspomnienia - trudne, bolesne, takie, które chciałoby się wytrzeć z pamięci. Wiele już zapomniałam, staram się nie przypominać sobie, tego, co było.
Odwiedziliśmy wczoraj z Franiem OIOM opolski - cudowne pielęgniarki, pełna ciepła atmosfera, w ciągu dnia pisałam z pielegniarką, która zajmowała się Franiem na oddziale reanimacyjnym we Wrocławiu - do dziś pozostajemy w kontakcie. Franio wszedł na OIOM, panie pielęgniarki wzięły go za ręce, zaprowadziły do sali z mamą i dzieckiem, wypytał je o wszystko, zaśpiewał kołysankę małemu Mateuszkowi, a na zakończenie wizyty dostał od pań pielęgniarek swoją osobistą wcześniaczkową ośmiorniczkę.  Żadne słowa nie są w stanie oddać emocji i wspomnień.
I tak wczoraj doszłam do wniosku, że...koniec z tym - koniec z grzebaniem w bolącym zębie. To wszystko już było, zdarzyło się. Koniec. Nie ma co zastanawiać się, co by było gdyby. Było, minęło. Trzeba skupić sie na tym, co przynosi dziś i co przyniesie jutro, a jest tego tyle, że nie ma co wracać do przeszłości. 

wtorek, 15 listopada 2016

Jest - po raz drugi!

No i jednak nie wyrobiłam się z wpisem o Frankowym gadaniu. Ale już na wykończeniu jest, mam nadzieję więc, że w ciagu najbliższych dni znajdę czas, by dopisać kilka zdań zakończenia. Dziś tylko spać iść już mogę - taki dzień: rano wypad do Opolskiej TVP3 (O!polskie o poranku, od 15:30 min), potem pęd do wydawnictwa, od południa akcja pakowania 4 ton "Dużych spraw", potem rozpakowywania - to wszystko z najlepszymi i najpogodniejszymi ludźmi na świecie - wolontariuszami Fundacji Dr Clown z Opola, następnie sryliard telefonów i maili. Wariactwo do sześcianu. Ale dzięki fantastycznym ludziom znowu się udało - jest drugi nakład "Dużych spraw" - całe 8 tys. egzemplarzy! (Z czego cztery tysiące obecnie napełniają naszą chałupkę ożywczym powiewem świeżej farby drukarskiej).
A teraz idę spać ledwie żywa, ale szczęśliwa :)
Jest moc, mówię Wam, jest moooooooooooooooooc!


Z taką ekipą można góry przenosić :)

Ps. A na portalu siostraania pojawił się dziś tekst o książce i nawet konkurs z Frankowym blogiem w tle. Za kilka dni portal opublikuje artykuł o wcześniactwie, w którym kilka słów od siebie w temacie powiedziałam. W sobotę najbliższą zaś o programie rządowym "dla życia" wypowiedzieć się będę mogła na antenie radiowej jedynki. I zaraz potem lecimy z Franiem na bal wcześniaka. Trzeba się chyba na jakieś dopalacze rzucić, żeby ten szalony czas przeżyć ;-)

niedziela, 6 listopada 2016

Nasze altmedowe story - wpis nr 5

Żeby mi nic nie umknęło i abyście byli na bieżąco, będę tu informowała o kolejnych działaniach w naszej altmedowej sprawie. I pisząc to, mam nadzieję, że takowe będą. Otrzymaliśmy kilka dni temu zwrotkę z poczty, czyli skarga do Okręgowego Rzecznika Odpowiedzialności Zawodowej już trafiła. Teraz czekamy, co wydarzy się dalej.
Kilka dni temu odbyłam niezwykle ciekawą rozmowę ze znajomą mamą dziecka niepełnosprawnego. Dziecko owe czeka w najbliższym czasie bardzo poważna operacja. Mama będąc u rehabilitantki z dzieckiem powiedziała o swoim strachu przed operacją i o stresie dziecka wywołanym operacją. Na to pani rehabilitantka odparła, że ma namiar na fantastyczną panią doktor i że zadzwni spytać, czy może ona jakoś pomóc. Jak się okazało była to kolejna "doktor Kuleczka". Pani doktor wysłuchawszy, o co chodzi stwierdziła, że w tej sytuacji, to ona poleca taki-to-a-taki homeopatyk a po operacji poleci - uwaga, trzymajcie się, będzie grubo - lek na upośledzenie umysłowe dziecka (!!!). 

środa, 2 listopada 2016

Zbyt wcześnie

Co roku 17 XI obchodzony jest Światowy Dzień Wcześniaka. Z tej okazji otrzymałam zaproszenie na rozmowę od p. Marty Mandżak, dziennikarki z pasji i wykszatałcenia (jak o sobie pisze). Spotkanie odbedzie się dziś po południu.  
Zastanawiam się, co chcieliby przeczytać rodzice wcześniaków dopiero co urodzonych, rodzice, którzy jak tlenu potrzebują nadziei. Czy po naszych doświadczeniach w ogóle potrafię się wypowiadać w tonie dającym nadzieję? Aż chciałoby się napisać - mam nadzieję. To, co mam do powiedzenia na temat wcześniactwa, nie będzie opakowane w błękitno-różowe okrągłe słowa słowa Nie martwcie się, wszystko bedzie dobrze.
Bo co one tak naprawdę oznaczają?

czwartek, 27 października 2016

Mowa i stereotypy

Czasem na FB wchodzą mi przed oczy wpisy okołodzieciowe, obok których już chyba nigdy nie będę mogła przejść obojętnie - taki balaścik po przejściach Frankowych.  
W ubiegłym tygodniu przeczytałam post pewnej mamy trzyletniego chłopca zmartwionej tym, że synek nie mówi (rozwój mowy do jednego z tematów bardzo nieobojętnych mi należy). Pediatra, do którego się zgłosiła stwierdził, że chłopcy tak mają i żeby się nie martwiła.
Jakże boleśnie stereotypowa reakcja.
Nie wytrzymałam. Napisałam, że nie jestem w stanie czytać tego typu informacji. Bo jak lekarz może coś takiego twierdzić? I to w odniesieniu do trzylatka (!) Dodałam jeszcze, żeby dziewczyna nie słuchała takich koszmarnych, stereotypowych rad, lecz szukała porady u dobrego logopedy. Czasem bowiem wystarczy niewielkie wsparcie fachowe, może jednak się okazać, że niezbędne będzie pogłębienie diagnostyki.
Już chciałam się udać na nocny spoczynek w poczuciu dobrze spełnionego obowiązku, gdy pod moim komentarzem pojawił się kolejny. Musiałam go przeczytać. Odezwała się mama zalecająca mamie owego chłopca "celebrowanie czasu wolnego od paplaniny i spokojne czekanie - bo jak dziecko się rozkręci, to już gadać nie przestanie". I tu mnię trafiło. Spytałam, czy autorka komentarza, aby na pewno wie, co robi - czy bierze odpowiedzialność za owo uspokajanie mamy i czy jest specjalistą.
Tak, jest. 
Lekarzem.

wtorek, 18 października 2016

Nadzieja i cena za nią

Kasię poznałam jakieś 4 lata temu na turnusie, na którym byłyśmy z naszymi chłopakami.  Super babka, z językiem ciętym jak brzytwa, poczuciem humoru jedynym w swoim rodzaju, a jednocześnie jakaś taka zmęczona wewnętrznie, ze smutkiem w oczach. Dziś chyba wiem trochę więcej o tym, skąd mógł się on tam znaleźć.
Po moich ostatnich trzech wpisach Kasia odezwała się na FB. Napisała, że o alt-medzie wie aż za dużo. Spytałam, czy chciałaby opisać swoje doświadczenia, bo może pomogą one innym rodzicom - zagubionym, desperacko i za każdą cenę poszukującym pomocy dla swojego dziecka. 
Zgodziła się.
Przeczytajcie.


Nasza "przygoda" z niekonwencjonalnymi metodami "leczenia" autyzmu zaczęła się krótko po diagnozie dziecka. 
Syn miał wtedy trochę ponad 2 lata.
Trafiliśmy na pewne forum internetowe, bardzo wówczas popularne i cenione. Ogrom dostępnych tam informacji przytłoczył nas. 
Trudno było wyselekcjonować, co czytać najpierw. 

Taki autyzm w pigułce.
Dla ludzi, którzy nagle czują, że muszą nauczyć się wszystkiego, dowiedzieć w szczególach i zdobyte informacje natychmiast wdrożyć w życie, była to ogromna pułapka. 

I niestety bardzo łatwo bylo wpaść w nią po uszy. 
Nas to niestety nie ominęło.
Z wypiekami na twarzy czytaliśmy o cudach uzdrowień dzięki metodom DAN, biorezonansom, bioenergoterapii, diecie, homeopatii.
Tak bardzo pragnęliśmy, żeby nasz syn wyzdrowiał, wyszedł z autyzmu - byliśmy gotowi oddać duszę diabłu a pieniądze potrzebne na wszelkie badania i leki wygrzebać pazurami z bagien.


środa, 12 października 2016

Część trzecia

W ciągu ostatnich trzech tygodni przeszłam taki zestaw stanów emocjonalnych, że jeszcze trochę a skończyłabym na prochach. Od "zrobić cokolwiek a najlepiej dopaść obie panie w ciemnej uliczce", przez obsesyjne kopanie w necie i wyszukiwanie informacji, obdzwanianie znajomych lekarzy, rozmowę z rzecznikiem praw pacjenta, poprzez stadium "jezuuuu, to wszystko nie ma sensu i tak nic się nie zmieni, co ja tam mogę" aż po "jeśli wszyscy machniemy ręką, to naprawdę nic się nigdy nie zmieni". 
Ten ostatni stan ducha naszedł mnie kilka dni temu krótko po północy, gdy sobie pomyślałam, że kolejnym rodzicom może zostać sprzedana płonna nadzieja, stracą cenny czas na "leczenie" dziecka zamiast naprawdę je leczyć, że zostaną naciągnięci na niemałą kasę, przede wszystkim jednak że jakieś dziecko może zostać poddane temu pseudoleczeniu, które jeśli mu nie zaszkodzi to na pewno nie pomoże. I nikt za to nie poniesie ŻADNYCH konsekwencji... Tfuuu... jak to nikt? Największe poniesie "leczone" dziecko i jego rodzina! 

poniedziałek, 26 września 2016

Część II niebajki

Tym, co się nam przydarzyło, jestem naprawdę zdruzgotana. Próbuję zdrapać z podłogi resztki zaufania, wiary w etos lekarza i zebrać się do qpy. Chwilami sama nie wierzę, że to wszystko naprawdę miało miejsce.
Ten wpis nie będzie długi, bo już nie mam siły ani myśleć, ani pisać o tym wszystkim. Za dużo nerwów, za duże rozczarowanie - lekarzem, człowiekiem.
Chcę jednak przestrzec innych rodziców dzieci z neurotrudnościami, bo wygląda na to, że na medycznym podwórku pojawiła się kolejna "żyła błota".


niedziela, 25 września 2016

Niebajka. Znowu

Uwaga, trudne pytanie zadaję: czego się spodziewasz idąc z dzieckiem do lekarza? 
(Podkreślam - lekarza, nie znachora, nie czarodzieja i nie nakładacza rąk). 
Że co? Że pytanie za łatwe? (ha ha).
Bo to oczywiste przecież - spodziewasz się wywiadu, badania/obserwacji, zaleceń, w razie konieczności wdrożenia leczenia. Słuchasz, wierzysz i robisz, co lekarz każe. Bo lekarz przecież.
Hm...niby odpowiedź poprawna, jest jednak pewne ale - im grubszy kaliber leczenia, tym większe pole do popisu dla "lekarzy" i tym ciekawsze metody leczenia.
Słyszeliście o chelatacji, podawniu dzieciom wybielacza, aplikowaniu czopków bananowych (bo takie zdrowe - z jelita wchłoną się szybciej), o ściąganiu suplemantów z USA i z Chin za koszmarne pieniądze, o wizytach u "lekarzy" za jedyne 800-1200 zł? A czy słyszeliście może o badaniu zarobaczenia i maszynkach do wyszukiwania robali w mózgu? O badaniu włosa w USA, badaniu "żywej kropli krwi", restrykcyjnych dietach eliminacyjnych stosowanych u dzieci, które nie mają rozpoznanej alergii czy nietolerancji pokarmowych? O podawaniu dzieciom kilkunastu suplementów dziennie, ściągniętych z zagranicy, "leczenie" którymi kosztuje 4-5 tys zł/miesiąc? O biorezonansie, komorach hiperbarycznych, skanach ciała, preperatach homeopatycznych jedno- i wieloskładnikowych (te drugie są ponoć są gorsze)? O witaminach prawo- i lewoskrętnych, najlepszych i jedynie słusznych preparatach ze srebrem i takich ze złotem i o tym, że głuchotę ziołami uleczyć się da?
Jesli nie słyszeliście, to znaczy, że nie macie w domu dziecka niepełnosprawnego albo osoby ciężko chorej.
Wiecie, jaki biznes można zrobić na niepełnosprawnych dzieciach? Mówię wam - biznes życia. Wystarczy dobrze gadać i obiecać wyleczenie. Wystarczy po prostu dać nadzieję. Za nadzieję rodzice zapłacą każdą cenę.

sobota, 17 września 2016

Takie nic? Bynajmniej!

Lekko oczadziała cały wieczór chodzę, bo udało się dziś spełnić marzenie me. A marzyło mi się, aby Franko przeczytał tytuł książki. Niby nic a dla nas duża sprawa. 
Bo wiecie, jakie były perspektywy w kwestii Frankowego gadania, prawda? Marne raczej.
Wiem, że artykulacyjnie Franko ma jeszcze Himalaje do pokonania, ale...Bieszczady już za nim.

piątek, 9 września 2016

środa, 31 sierpnia 2016

Muczne - Bukowe Berdo - żubry - cerkwiew w Smolniku - cerkiew w Górzance

Dziś czas na opisanie trasy na dwie wyprawy co najmniej. 
Jedziemy autem do miejscowości Muczne (od Stężnicy ok. 70 min.samochodem), parkujemy w mieście przy wejściu do Parku - szlak żółty. Parking jest bezpłatny, nieopodal znajdują się sklepiki i restauracja z toaletą. 
Trasa ta wiodąca na Bukowe Berdo jest dość wymagająca, bo praktycznie cały czas idzie się lekko w górę, nawierzchnia też nie jest łatwa - dużo korzeni drzew, kamieni, ale zdarzają się także odcinki bardzo łagodne i z łatwą nawierzchnią. Końcówka podejścia jest naprawdę stroma. Szlak wiedzie przez przepiękny las (według Franka był to nawiedzony las), cały czas w cieniu drzew, więc trasa jest idealna na upalny dzień. Pokonywaliśmy tę trasę z Franiem naprawdę powoli pobijając rekord przerw na odpoczynek i ciasteczka.


poniedziałek, 29 sierpnia 2016

Rezerwat Sine Wiry

Parkujemy na parkingu jak przy wyprawie do cerkwi w Łopience (poprzedni wpis). Tym razem jednak nie udajemy się wychodząc z parkingu w lewo (do Łopienki), lecz w prawo, przechodzimy na drugą stronę ulicy i kierujemy się w prawo - od razu dostrzegamy kierunkowskaz. 
Po przejściu około 300 metrów znajdujemy wejście do Rezerwatu Sine Wiry. I niech was informacja "Sine Wiry 2,5 km" nie zmyli! Myślę, że jest to granica Rezerwatu, jednak żeby cokolwiek z niego zobaczyć, trzeba przejsc ok. 3,5 km. 
Trasa jest bardzo łagodna, jest to także ścieżka rowerowa. Po około 4,5 - 5 km znajduje się zejście z głównej trasy w dół do potoku. Jest to niezwykle urokliwe miejsce na dłuższy postój, posiłek i powrzucanie kamyków do potoku.



środa, 24 sierpnia 2016

Łopienka

Aby dojść do cerkwi w Łopience nalezy zaparkowac na (bezpłatnym) parkingu Polanki między Bukowcem a Dołżycą. Jest on stosunkowo niewielki, dlatego najlepiej przyjechać około godz. 9. Na tym samym parkingu parkujemy, gdy chcemy się udać do Rezerwatu Sine Wiry (o tej trasie będzie koleny wpis).
Trasa do cerkwi jest łatwa,to raczej spacer a nie nie górska wycieczka. Można ją pokonać rowerem, jest także otwarta dla samochodów. Zamysł był taki, aby do cerkwi bez problemu na nabożeństwa mogli dostać się starsi ludzie i osoby niepełnosprawne. Jesli tylko nogi na to pozwalają, to naszym zdaniem grzechem (nomen omen) jest pokonywanie tej trasy autem.


niedziela, 21 sierpnia 2016

Na rozgrzewkę - Lipowiec

Pierwsze wyprawy są dość trudne, bo trzeba rozruszać nogi, które przez rok zapomniały już, co oznacza górska wędrówka. W tym czasie dopuszczone jest stosowanie przez dzieci dopingu w postaci pleców mamy, taty, ciągnięcia, pchania, zachęcania i motywowania wszelkimi znanymi sposobami (ekhm...najlepiej ciasteczkami). (Dobra, niech będzie, że wybieramy te najzdrowsze, żeby nie było, że dziecko trujemy).




sobota, 20 sierpnia 2016

Bieszczady - zaczynamy!

Jeśli ktoś by nas zapytał, gdzie spędzamy wakacje w tym roku, odpowiemy - w Bieszczadach.
A w ubiegłym? - W Bieszczadach.
A w przyszłym? - W Bieszczadach.
Kochamy Bieszczady - ich spokój, klimat, miliardy kilometrów do przedreptania, brak tłumów na szlakach i tę niewypowiedzianą, trudno opisywalną bieszczadzkość.
Ktoś mógłby sie zdziwić - na wakacje z plecakiem z dzieckiem, które tyle lat było rehabilitowane, które ciągle ma problemy ze sprawnością (oględnie rzecz ujmując) i w dodatku ma epilepsję. Zwariowali ci Kossowscy??? 
Nie, nie zwariowali. 
Zapewniamy Was, że wiemy doskonale, że musimy uważać, by chłopaka nie zmęczyć i nie przegrzać, że każdą trasę musimy kilka razy przeanalizować i dobrze przemyśleć, czy Franko da radę. Żadnego wariactwa i lekkomyślnosci.
Uwielbiamy wędrować po górach i mamy meeega farta, że nasz chłopak chodzi. Dzięki temu drugi rok z rzędu możemy spędzać wakacje tak, jak lubimy najbardziej. Nie wspomnę już nawet o tym, jak dobry wpływ na zdrowie Franka, ma taka wakacyjna zmiana klimatu.
Od dziś zaczynam serię wpisów o naszych bieszczadzkich wyprawach - może ktoś z Was skorzysta i pójdzie naszym śladem? 

czwartek, 11 sierpnia 2016

Dla niefejsbukowiczów (dla fejsbukowiczów też)

Ale zanim o tym, co w temacie wpisu - remoncik był tu. Pierwotnie zakładałam trzęsienie ziemi, ale coś mi pomysłu na nie brak. Może po urlopie przyjdzie mi pomysł na radykalne zmiany? Na razie remont odbył się na samej górze bloga - kontakty z grafikami z okazji dopinania książki mają taki właśnie pozytywny graficznie wpływ na blogową facjatę. Autorką grafiki w nagłówku bloga jest Marta Kosek, która teraz pracuje nad zilustrowaniem piątego rozdzaiłu w książce. 
Dzięki Marcie jest tu więc od dziś bardziej artystycznie-graficznie. 
Jeszcze raz wielkie dzięki Marta, dzieki Tobie mamy niezwykłą pamiątkę na całe życie.


piątek, 29 lipca 2016

Książka - ciąg dalszy

Akcja zbiórki funduszy na II wydanie ksiązki koordynowana przez Fundację Mam Serce ruszyła już wczoraj! Koncepcja zbiórki jest następująca - każda osoba, która wpłaci przynajmniej 23 zł ma zagwarantowany jeden egzemplarz ksiązki dla siebie a jeden zostanie przekazany przez Fundację choremu dziecku. 
Dziś na wydanie książki wpłynęło już 758 zł! 
Fundacja postawiła sobie ambitny cel - chciałaby zebrać 53.200 zł, tak aby z pieniędzmi już zebranymi na pomagam.pl i zagwarantowanymi przez sponsorów można było wydać aż ...7 tys egzemplarzy!
Jak to sie uda, to ja sama nie wiem, co to będzie ;-)


Akcja Fundacji Mam Serce na II wydanie książki "Duże sprawy w małych głowach".


wtorek, 26 lipca 2016

O książce (i nie tylko) wieści gorące

Jakoś tak się stało, że mało tu piszę o "Dużych sprawach". W sumie niesłusznie, bo to przez owe sprawy ilość postów na Frankowym blogu tak drastycznie spadła. 
Książka wykrada mi od dwóch lat każdą wolną chwilę - w ostatnim półroczu nic się w tej kwestii nie zmieniło, mimo że zapierałam się, że ciągu dalszego nie będzie. Tymczasem, gdy po I nakładzie okazało się, że książka została tak ciepło przyjęta i że skrzynka pęka od maili osób, które chciałby ją otrzymać, postanowiłam wykonać ostatni wysiłek i poszukać partnerów do II wydania. Krótko po powzięciu tego postanowienia Bartosz Wilimborek z warszawskiego WCIES, organizatora styczniowej książkowej konferencji książkowej, rzucił hasło startu w konkursie międzynarodowym. Przyznam szczerze, że popukałam się palcem wskazującym w głowę - bo jaki projekt, jaki konkurs, jaka Ameryka??... Tymczasem grant wygraliśmy!! Z ponad 800 projektów z całego świata wybrano 61, w tym nasz! Więc oprócz starań o II wydanie książki ruszy za chwilę, a właściwie już ruszył (na razie organizacyjnie) ogromny projekt trwający przez najbliższy rok szkolny - warsztaty dla nauczycieli w szkołach w całej Polsce. I tak sobie pomyślałam, że skoro już tyle będzie się działo, skoro ten grant z Hameryki dostaliśmy, to może książka mogłaby się lekko powiększyć? Bo III wydania na bank już nie będzie. I tu nie żartuję, nie kokietuję - to naprawdę jest ogromny stres i odpowiedzialność, poza tym...mam już plany na kolejną aktywność (że tak powiem).
Tak sobie więc pomyślałam, że może napisałabym jeszcze o tym, co mi jeszcze najbardziej na sercu leży - o wcześniactwie i epilepsji. 


niedziela, 17 lipca 2016

Post scriptum

Wobec pytań, które lądują w mojej skrzynce mailowej, wypada mi napisać post scriptum do poprzedniego wpisu.
Dlaczego nie kartka i długopis + zbiór kilkunastu słów/fraz w komunikacji z osobami głuchymi? Przecież to logiczne - jeśli ktoś nie słyszy, to przeczyta.
No niby tak, ale tylko niby.
Wyobraźcie sobie, że rodzi się dziecko głuche. Jakie znaczenie dla jego rozwoju językowego w pierwszych miesiącach i latach ma fakt, że żyje w Polsce, Kazachstanie czy Maroku? Żadne. Przecież ono nie słyszy, jak więc ma się nauczyć języka fonicznego kraju, w którym przyszło na świat? 
Naturalnym językiem osób głuchych nie jest język foniczny, lecz język migowy. Ten pierwszy jest dla niesłyszących językiem obcym. Twierdzenie więc, że z głuchymi można się bez problemu skontaktować za pomocą kartki i długopisu jest tyleż kaskaderskie, co nieodpowiedzialne. Owszem, można, ale
1. nie wolno zakładać, że jest to możliwe z każdą osobą głuchą,
2. jeśli zaś już komunikujemy się pisząc, trzeba pamiętać o kilku zasadach - o nich poniżej. 

wtorek, 5 lipca 2016

Wąchając lawendę, czyli wpis z dreszczykiem

Jest taka teoria wywodząca się z NLP (programowania neurolingwistycznego), zgodnie z którą ludzie dzielą się na wzrokowców, słuchowców i kinestetyków. Same założenia NLP jak i owej teorii preferowanej modalności sensorycznej w odniesieniu do używanego słownictwa przez poszczególne typy (wzrokowców, słuchowców i kinestetyków właśnie) były wielokrotnie podważane w literaturze tematu. Podział ten jest jednakowoż cały czas stosowany w teoriach dotyczących komunikacji  - zawodowej, prowadzenia negocjacji itp. Terminy te nie są więc obce szkoleniowcom, trenerom personalnym (tudzież kołczom).
Tyle tytułem wstępu.
Teraz rozwinięcie będzie.
Gdy wpada mi do rąk jakikolwiek zadrukowany kawałek papieru, na którym jest mowa o niepełnosprawności, nauce języka, niedosłuchu, czytam zachłannie - pochłaniam tekst ów wręcz, ciesząc się, że ktoś zechciał się pochylić nad tematem. A jak już pochyla się w prasie fachowej, to stan mej szczęśliwości sięga zenitu.
Tak oto miałam kilka dni temu nadzieję na zenit ów, gdy w ręce me wpadł artykuł z "Asysty dentystycznej" 3/2015 pt. "Niesłyszący i niewidzący pacjent w gabinecie stomatologicznym" autorstwa Marzeny Frąckowiak-Świtkowskiej (trenerka biznesu i edukacji, psychoterapeutka, założycielka Pracowni Inżynierii Personalnej, jak można się dowiedzieć z informacji w stopce).
Na co liczyłam? Sama nie wiem... Może na ciekawy, fachowy wywód dotyczący komunikacji z osobami niesłyszącymi, niewidomymi i głucho-niewidomymi?
Blondynka ja.
Przeczytałam i ... siadłam z wrażenia. Zmęęłam pod nosem "szanowną panią" i pomyślałam, ze czas najwyższy zacząć coś wąchać. Może lawendę?
Ja z tych niekrytykujących z zasady - jest we mnie ogromnie dużo pokory i świadomości, jak mało jeszcze wiem, ale jeśli trafia mi w ręce artykuł w piśmie specjalistycznym, z którego chcę się czegoś dowiedzieć, nauczyć a zamiast tego czytam kompletne banialuki, to szlag mnie trafia jasny i nie wytrzymuję.
Ale żeby spojlerować, zacznę od początku.


czwartek, 30 czerwca 2016

Aaaaaaaaaaaaaale włosy!!!

Co robi dobry nauczyciel wspomagający?
No i tu mogłabym udzielić takiej pięknej formalnej odpowiedzi, okrągłymi zdaniami opisać zadania, obowiązki itepe. A guuuzik :)
Napiszę tak: dobry nauczyciel wspomagający jest ogromnie, przeogromnie ważny. Bo na przykład pomaga dziecku zmierzyć się z jego największymi lękami, pomaga je przepracować, wspiera dziecko i kibicuje mu z całego serducha. Bo dobry nauczyciel jest po prostu przyjacielem dziecka i zależy mu na nim najbardziej na świecie. I jeszcze puszcza najlepszą muzę na świecie, uczy takich słów, jakich rodzice-chrupki nie znają (inne pokolenie), trzyma z dzieckiem sztamę i ma na imię Oła.
Nasza Oła :)

środa, 29 czerwca 2016

AAC - kolejny raz

Tyle się dzieje, że nie daję rady na bieżąco opisywać wszystkiego. Dziś więc wpis z poślizgiem oczekujący już od ponad dwóch tygodni na dokończenie. Tyle bowiem czasu minęło od dwudniowego szkolenia z AAC, w którym wzięłam udział.
Ktoś może się zdziwić, po co nam to jeszcze - przecież Franko komunikuje się naprawdę dobrze, zaczyna budować zdania złożone (ciągle z bykami, ale idzie mu to coraz lepiej), mówi ciągle kiepsko artykulacyjnie, ale jednak otwiera już usta, więc... po co?
Przede wszystkim po to, by usystematyzować i pogłębić wiedzę. Mimo, że z AAC mamy do czynienia już od pięciu lat z małym hakiem, mimo, że bardzo dużo czytam na ten temat, to odczuwałam potrzebę poukładania wszystkich wiadomości, wypełnienia luk, dopytania o sprawy mnie nurtujące. Gdzie to zrobić, jeśli nie u speców w tym obszarze?
Poza wszystkim nie możemy zapominać, że nasza droga z AAC absolutnie nie zakończyła się i kto wie, kiedy i czy w ogóle się zakończy. Jest bardzo prawdopodobne, że Franko jeszcze bardzo, bardzo długo będzie musiał korzystać ze wspierania komunikacji - ciągłą zagadką jest to, na ile jakościowo poprawi się jego mowa czynna. Bo fakt, że będzie progres ilościowy, raczej nie ulega wątpliwościom.
Z tych właśnie powodów pojechałam na szkolenie prowadzone przez panią Ewę Przebindę.