środa, 26 listopada 2014

Spotkanie

Wczoraj ruszyliśmy w drogę do Wrocławia - dojechał zamówiony FM. Na miejscu potwierdziło się, że w jednym aparacie coś szwankuje, bo z FM-em współpracować nie chce. Musieliśmy więc zostawić aparaty, aby kurierem poleciały do serwisu na przegląd i naprawę. W dodatku okazało się, że system jest droższy od pierwotnej wyceny sprzed 2-3 miesięcy. Lekko posiwiali, z niepewnym wyrazem twarzy i lekkimi tikami nerwowymi udaliśmy się do najwykwintniejszej restauracji we Wrocławiu - starej indiańskiej tradycji musiało się stać zadość. 
Po obiedzie pan mąż poszedł po ciacho i kawkę, ja jeszcze walczyłam z jedzeniem, Francik zaś poszedł się pobawić. W pewnej chwili podeszła do mnie nieznajoma. 
- Dzień dobry. Przepraszam, że przeszkadzam.
Spojrzałam w górę - stała przede mną szczupła kobieta. Przez głowę mą w ułamku sekundy przebiegł dziki tabun myśli: Jezu, czy my się znamy?.... A może mam coś na twarzy i dobra dusza chce mnie oświecić (te wykwintne pierogi z równie wykwintnym sosem...).
Tabun myśli wyhamował, bo przerwa pomiędzy zdaniami wypowiadanymi przez nieznajomą dobiegła końca.
- Ja czytam pani bloga, poznałam was i tak się wzruszyłam, że Frania tu widzę... Bardzo wam kibicuję...
itd itd..
Jezusie jakie zaskoczenie!!!!!! I co za spotkanie!!
No i tak poznaliśmy Frankową Ciotkę Joannę.



***
Następnym razem napiszę o Frankomiganiu i nauce migowego. 
Dziś na naszym kursie było tak:



Na zakończenie zajęć zaśpiewaliśmy sobie 'Jestem sobie przedszkolaczek' (był ogień) i poszliśmy do domu w bardzo niepoważnym nastroju:)

wtorek, 18 listopada 2014

O trzech takich, co wstrzymali ziemię i ruszyli słońce

Mam w sobie takie wewnętrzne przekonanie, że mogę sobie pozwolić na zwyczajny wpis-relację, że nie muszę wspominać najbardziej wzruszających chwil i opisywać ich szczegółowo.
Nie muszę też dokonywać pogłębionej analizy uczuć i odczuć matek spacerujących po zmroku i rozmawiających o tematach wagi najcięższej. 
I że nie muszę pisać, dlaczego się ściskałyśmy o 1...eeee....2 w nocy (ale nie ryczałyśmy ani razu).
I nie muszę pisać, że panowie na  boku siedzieli (nie wiem, na którym, ale daleko od nas) i gadali po męsku sobie. 
I nie muszę pisać, że rano byliśmy, my starzy, wszyscy, nieprzytomni (bo kto idzie spać po 2 w nocy wiedząc, że nocka średnio przespana będzie a rano wstać trzeba będzie niezależnie od poziomu niewyspania). 
Nie muszę pisać, że dobrze jest spotkać się z matkami spoza kręgu niepełnosprawności własnego dziecka, bo tylko wtedy jest okazja, żeby pogadać też o czterech literach Maryni i śmiać się z owych (bo Marynia ma większe cztery litery niż...ehm...te zgrabniejsze trzy gadające o Maryni).
No nie muszę, nic nie muszę, bo wszystko pięknie i wzruszająco opiszą na pewno Anita i Ania - fajne, równe babki, z którymi można konie kraść i pogadać tak, że słowa w duszę zapadają i starcza na kilka miesięcy. Do kolejnego spotkania.
O niczym tym, co wyżej, nie napiszę. 
Ani słowa. Zostawiam to Ani i Anicie.
Będę dziś kronikarzem jeno.

W miniony weekend odbyło się u nas kolejne spotkanie na szczycie z dwiema rodzinami, z którymi nigdy byśmy się nie poznali, gdyby nie trzech takich małych blondynów, co naszą prywatną ziemię wstrzymali. I gdybyśmy przez tych trzech kawalerów blogów nie pisały. 
Po bożemu, po kolei było tak: w sobotę rano pojechałam z Franiem do przedszkola, bo była projekcja bajek a potem warsztaty z rodzicami. Po przedszkolu popędziłam z synkiem do sklepu po trzy jajka niespodzianki. Posłuchajcie, jak Franio opowiadał o naszych zakupach (matka trochę poganiała rozmówcę, bo goście już w drodze do domu byli).


(Można się pozachwycać pięknym TAK/KAK i JO-JO
nad którymi prace trwają od kilku miesięcy)

Podjechałam z Franiem pod dom, pod którym właśnie parkowali Frankowie, dosłownie minutę później dojechali Ignasie. To się nazywa zgranie w czasie!
A potem się zaczęło - ściski, cmoki, piski, sto walizek, kołdry, poduszki....Matko Bosko... i dziki tłum ludzi wpadł do chałupki. 
Komu pomidorówki? 
Śmietanki? 
Kto fryteczki? 
Canelloni? (Owacje na stojąco dla pana męża!!!)
Najpierw siadaj i opowiadaj! 
Nie, a może soczku? Może wody? 
A gdzie te kołdry dać? 
Ty wstaw frytki, nie najpierw zupa!... 
Matko Bosko... takiej zadymy ściany te nie widziały odkąd tu mieszkamy:) Po pierwszym szoku, wszyscy doszliśmy jakoś do siebie i zaczęliśmy się zachowywać trochę mniej chaotycznie (ale wcale nie normalniej).




O godzinie 19 maluchy padły. Najpierw mały Franek T., potem Ignaś, na końcu Franc K. 
Nieee no, jeden wielki wzrusz pokażę Wam jednak - Natka opowiadająca małemu Frankowi o krainie M&Ms'ów a potem była jeszcze prośba Frania, aby Nat przyjechała do niego na miesiąc na wakacje.


A gdy maluchy zasnęły, wszyscy ruszyliśmy do kuchni. Najbardziej rządziła się młodzież - jaki był tego efekt! (Nie pokażę jaki, bo zjedliśmy zanim ktokolwiek zdążył fotkę pstryknąć; poza wszystkim wstyd byłoby się przyznawać, ile zjedliśmy na noc).


Rano ciąg dalszy spotkania nastąpił, jakkolwiek starszyzna była w zdecydowanie gorszej kondycji niż dnia poprzedniego. Choć nie, ciotka Anka, najmłodsza z całego towarzystwa (sorrrryyy, musiałam Ci wypomnieć, Anko) z powodu niepogody urządziła dzieciakom rajd po saloonie Francysiowym wózkiem. To był zdecydowanie hit dnia!



Zaraz po śniadaniu upiekłam bułki drożdżowe (żeby goście czasem jednak głodni nie byli, poza tym niedziela przeca). No i ponoć za mało było! Publicznie obiecuję, że się poprawię następnym razem ;-)
Po obiedzie (w naleśnikarni, do której mamy szczególny sentyment) Franki i Ignasie ruszyli w drogę do domu. 



Dwa dni a wrażeń tyle, jakbyśmy z tydzień, albo i dwa, przeżyli :)


Ps. Już miałam publikować, ale jednak słówko jeszcze.
Ignaś - cud niesamowity, to jego rok! Podczas naszego ostatniego spotkania biliśmy mu brawo z okazji pierwszych samodzielnych kroków, teraz przeszedł sam z 200 metrów! I komunikacyjny cud - kontaktowy jest niezwykle, opanował kilka(naście) gestów, przy tym szczęśliwy, uśmiechnięty mały zbój. Kurcze, ile radości!!
Franko T, - siedzi sam!! Dziecko z rdzeniowym zanikiem mięśni!!! I jak głos mu się wzmocnił!! Cud nad cudami.
Kroczki? Nie, zdecydowanie nie. Ci chłopcy przebiegli kilka maratonów od naszego ostatniego spotkania. Nasze życie takimi cudami się pisze.

***
Anita napisała - Ignacówka


Serce instant

Święta idą, panie i panowie.
Taki czas, gdy większość z nas chce jakoś pomóc, dać z siebie coś innym.
Wiadomo, jak można to zrobić najszybciej, instrukcji tu nie trzeba udzielać. Co jednak, gdy na pomoc finansową nie można sobie pozwolić? Wtedy można na przykład wysłać trochę serca i miłości instant w kopercie przyłączając się do Robótki 2014. Zainteresowania i ciepłych słów nie kupi się za żadne pieniądze. 
Jak co roku czas więc już powiedzieć tradycyjne: 
Słuchajcie. 
Jest robótka.
"Kaczka przecina wstęgę. Bebe strzela z pistoletu startowego. Robótkowicze chwytają za pióra i długopisy. Listonosze w Niegowie mają senne koszmary i łykają Prozac jak landrynki."


Można też spojrzeć głęboko w błękitne oczy małego Franka T., Antka, Precla i innych dzieciaków zmagających się z nieuleczalną genetyczną chorobą SMA/SMARD i utonąć w nich na amenta. I jak się już utonie, trzeba koniecznie zajrzeć na fejsbukowy bazarek Handmade for Hopez którego dochód wspomoże organizacje zajmujące się poszukiwaniem leku na SMA. Na bazarku można wystawić przedmiot ręcznie robiony a pieniądze z jego sprzedaży trafią bezpośrednio do Fundacji SMA. 
Czy są tu zdolne Ciotki, Babki, Prababki i Wujkowie? Ciotka Anita już kamienie swoje wystawiła  i to nie nerkowe czy żółciowe, jeno najprawdziwsze Mikołajowe. 
U Precla więcej można poczytać o całej akcji.

No i nie wiem jak zakończyć, żeby nie wyszło nazbyt patetycznie. Będzie więc wpis bez zakończenia za to z prośbą o kliknięcie w dwa linki - robótkowy i bazarkowy. Zakończenie dopiszemy wszyscy razem.

poniedziałek, 17 listopada 2014

Światowy Dzień Wcześniaka


Dziś jest Światowy Dzień Wcześniaka.
Mimo wszystko i wbrew wszystkim diagnozom uważamy, że Franc wygrał ze swoim prywatnym wcześniactwem. Codziennie wygrywa, choć łatwo mu nie jest. 

Wszystkim rodzicom wcześniaków życzę wiary i siły - nie dajcie ich sobie odebrać. Waszym dzieciom życzę, by szybko wracały do domu po urodzeniu i aby wcześniactwo pozostawiło na nich jak najmniejszy ślad.
Oby dyskusje wokół wcześniactwa nie kończyły się na 1-2 roku życia dzieci, oby rodzice zaczęli być wreszcie informowani i wyczulani przez lekarzy na długoterminowe skutki wcześniactwa, by łatwiej im było zorganizować pomoc dla swoich dzieci w przypadku zaobserwowania jakiś niepokojących objawów.
Tobie, Franku, życzę, aby było już tylko lepiej. Oby więcej nie zdarzył się tak trudny czas, jak w te ostatnie miesiące.
No i mógłbyś wreszcie troszkę przytyć, żeby Ci wszystko z chudej doopci nie leciało, synek.


Macie ochotę przypomnieć sobie materiał o Franku wyemitowany rok temu w Zielonych drzwiach? My sobie go wczoraj przypomnieliśmy i tak sobie powzdychaliśmy, ile to się w ciągu tego roku wydarzyło.



Ps. W następnym wpisie będzie będzie o weekendowej wizycie Franków i Ignasiów 

środa, 12 listopada 2014

Pytanie mam

Trochę zamieszania było na stronie FB Franka z powodów medialnych. Wyszło jak wyszło, nie ma co roztrząsać sprawy. Jak napisałam, najwyraźniej nasze dziecię nie pasowało do koncepcji relacji, albo matka głupio gadała. Coś z nami w każdym razie było nie tak. 
Materiał o autyzmie w poniedziałkowych Wiadomościach obfitował w ogólniki, stereotypy i właściwie nie wiadomo było i jest, co autorzy mieli na myśli. Znowu usłyszeliśmy o "dzieciach chorych na autyzm" i zobaczyliśmy dwa zupełnie skrajne oblicza autyzmu. I o ile nie ma we mnie pretensji żadnej w stosunku do zwykłego zjadacza chleba, który o tym zaburzeniu nie musi przecież dużo wiedzieć, o tyle dziwi mnie (nie pierwszy raz zresztą) brak przygotowania merytorycznego osoby przygotowującej materiał. Bo to z niego ów zjadacz chleba powinien się czegoś konkretnego dowiedzieć.

Zanim zadam Wam pytanie, które do zadania mam, opowiem najpierw, jak było z nami. Większość tych rzeczy, o których napiszę za chwilę, poruszałam zresztą w wielu wpisach na blogu.

Przed diagnozą Franka o autyzmie nie wiedziałam/nie wiedzieliśmy nic. Absolutnie nic. Miałam w głowie lekko rozmazany obraz dziecka za szklaną szybą/kulą a samo hasło wywoływało we mnie strach. Jadąc na diagnozę z Krasnalem w ogóle nie przypuszczaliśmy, co mu jest. Wiedzieliśmy, że coś się z Frankiem dzieje, ale nie potrafiliśmy sobie poskładać wszystkich objawów w jedną całość. Specjaliści mówili najczęściej, że Krasnal jest wcześniakiem, dzieckiem neurologicznym, że ma prawo do pewnych dziwnych zachowań ("Wy myśleliście, że będziecie mieć normalne dziecko po takich przejściach??"), inni twierdzili, że młody z tego wyrośnie (bunt dwulatka), w CZD usłyszałam, że nie daję sobie rady z własnym dzieckiem, że powinnam być jak kapral a że nim nie jestem, to i dlatego Franc zachowuje się jak się zachowuje (nie wspomnę jak cudowny wpływ miało to na moją przeoraną psychikę). Nawet terapeuci pracujący w tamtym czasie z Francem nie składali sobie obrazu jego "dziwnych zachowań" w jedną całość. Mam z tamtego czasu opinię psychologiczną - pani terapeutka opisuje w niej obraz stuprocentowego autysty (m.in. problemy z kontaktem wzrokowym, tolerowaniem zmian, nieumiejętność współpracy w grupie, uderzanie głową w podłogę itd.), brak tam jednak wskazówki, co się z dzieckiem dzieje i gdzie się dalej udać. Jeśli ona jako fachowiec tego nie wiedziała, to jak my, laicy, mogliśmy? To w sumie jest chyba najsmutniejsze - ile czasu, energii i nerwów traci się poszukując odpowiedzi na pytanie, co się dzieje z dzieckiem i jak mu pomóc.
Moim zdaniem grzechem głównym speców zajmujących się dzieciakami po przejściach jest to, że wszystko tłumaczą neurologią i że "takie" dziecko ma prawo do różnych zachowań.
Już po diagnozie słyszeliśmy, że nam odbiło, że dajemy sobie wmówić, że Franc ma autyzm - bo ci wszyscy terapeuci to kasę chcą na nas zarobić, i w ogóle to Franc przecież tak się ślicznie śmieje i w ogóle taki śliczny jest. Powiem tyle: znam wiele bardzo pogodnych dzieciaków z a., za to żadnego brzydkiego. A jak ktoś jeszcze nam zaleci weryfikację diagnozy (bo szkoda dziecku TAKIEJ łatki przyklejać na całe życie), to zaproszę go do pomieszkania z nami tydzień. Zaręczam, że wystarczy.
Jak już pisałam nie ma we mnie pretensji do zwykłego, przeciętnego człowieka, że nie wie, czym jest autyzm, czy też że dziecko z aparatami słuchowymi nie musi uczyć się czytać Braille'a, że nie trzeba do niego krzyczeć/bardzo głośno mówić, że fakt, że dziecko nie mówi albo jeździ na wózku nie oznacza automatycznie, że jest niepełnosprawne intelektualnie itd. Chciałabym jednak, aby wiedzieli to specjaliści i ludzie, którzy biorą się przygotowanie materiałów informacyjnych o danym zaburzeniu / chorobie  / niepełnosprawności. Jeśli zaś Czytelnik Frankowego blogu dowie się dzięki mojej pisaninie czegoś choćby o autyzmie, to będzie to dla mnie ogromna satysfakcja.

Chciałabym jeszcze wyjaśnić parę kwestii - pytań, które są mi dość często zadawane.

1. Dlaczego osoby związane z autyzmem tak irytuje określenie "dzieci chore na autyzm"?
Bo daje ono wielu rodzicom, szczególne tym świeżo po diagnozie, zagubionym kompletnie w nowej rzeczywistości, fałszywą nadzieję, że autyzm da się wyleczyć. Nie da się. Autyzm nie jest grypą. Jest to całościowe zaburzenie rozwoju, co oznacza, że zaburzone są co najmniej trzy sfery funkcjonowania dziecka (jest to tzw. triada autystyczna):
- komunikacja,
- relacje społeczne,
- wzorce zachowań.
W tych sferach widoczne jest znaczne opóźnienie rozwojowe, co pociąga za sobą zazwyczaj także dysharmonię rozwoju. 
Rodzice, którzy usłyszą o "dziecku chorym na autyzm" wpadają w pułapki zastawiane przez ludzi obiecujących im wyleczenie dziecka z tej "choroby" dzięki cudownym pigułkom (za cudowną kasę). To "leczenie" idzie naprawdę w grube tysiące, rodziny zadłużają się, sprzedają domy, bo wierzą, że tym sposobem pomogą swojemu dziecku. Są też "cudowne" diety "leczące" z autyzmu i Bóg wie jakie inne cuda. Bull shit!! Jeśli czyta ten wpis jakiś "świeżo upieczony" rodzic dziecka z autyzmem, błagam - nie wierzcie w takie brednie. Autyzm nie jest chorobą, można pomóc dziecku tylko i wyłącznie odpowiednią terapią i tym, że samemu jako rodzic zrozumie się istotę tego zaburzenia, żeby wiedzieć, jak się na co dzień zachowywać, by móc sobie pewne zachowania dziecka zracjonalizować i żeby po prostu dać radę psychicznie (co i tak jest bardzo trudne i nie zawsze i nie wszystkim się udaje). 
W temacie diet napiszę tyle - owszem, są one zalecane dzieciom (i z autyzmem i bez niego), gdy są ku temu podstawy medyczne, np. nietolerancje pokarmowe i alergie, natomiast zakładanie, ze każdy autysta musi być na diecie bezcukrowej, bezmlecznej i bezglutenowej i Bóg-wie-jakiej-jeszcze-bez jest ... hm... brak mi odpowiedniego przymiotnika cenzuralnego, napiszę więc, że jest to niemoralne i/lub nieetyczne. U dzieci, które diet potrzebują ze wskazań medycznych, ich wprowadzenie skutkuje, co oczywiste, poprawą zachowania i funkcjonowania dziecka. Dieta jednak nie leczy autyzmu. 
Jest na FB strona, na której rodzice odpisują swoje doświadczenia z "leczeniem" dziecka z autyzmu. Polecam jej lekturę.
Na marginesie - kiedyś pisałam tu także o wierze w leczenie niedosłuchu ziołami. Problem "terapii alternatywnych" dotyczy jak wiadomo nie tylko autyzmu.


2. Co jest dla nas, rodziców Franka, najtrudniejsze w autyzmie?
Najtrudniejszy jest dla nas stres, ciągłe życie na huśtawce - raz w górę, raz w dół na łeb się leci, i emocjonalnie i fizycznie. Nieprzewidywalność autyzmu naprawdę daje w kość. Nigdy nie można mieć pewności, że to, co się wypracowało z dzieckiem, jest już wpracowane na zawsze - za miesiąc tej umiejętności może już nie być. Ale pewnie i dlatego tak cieszymy się z każdego najdrobniejszego sukcesiku Franka, rzeczy, których w przypadku Natalii nawet nie dostrzegaliśmy. Pamiętacie jak opisywałam naszą radość, gdy Franek bulwersował wiernych podczas święcenia pokarmów wielkanocnych w kościele? Wokół psyyyt-pssyt i oburzone spojrzenia a Franio PI-PAPI-PA i pipał bez końca. Ja miałam ochotę wstać i krzyczeć: Radujcie się razem z nami, albowiem nasz syn pierwsze dwusylabowe słowo powiedział;-)
Równie trudne jest także poradzenie sobie ze strachem o przyszłość dziecka.
W codzienności z Frankiem kluczowa jest moim zdaniem optyka szklanki. Dla nas owa szklanka prawie zawsze jest do połowy pełna a nie pusta. W chwilach zniżkowych, gdy Franc ma gorszy czas i optyka zaczyna nam się zmieniać, przypominamy sobie, jak miało być źle z młodym, jak kiepskie rokowania miał, że mimo wszystko jest naprawdę dobrze i że są rodziny, które mają 100 razy ciężej niż my. Skoro oni dają radę, to i my musimy. Ale bywa ciężko, naprawdę ciężko. Uważam, że gdy rodzice, czy rodzina czują, że już nie dają rady, powinni udać się po pomoc do specjalistów. To często też nie jest łatwe, bo a. dostęp do takowych jest często mocno ograniczony, b. nie ma z kim zostawić dziecka/dzieci. A często najlepszą terapią byłby czas wolny dla rodziców. Tak po prostu.

3. Co nas boli?
Stereotypy.
Na przykład, że osoby a autyzmem nie są empatyczne, że nie lubią się przytulać itd.
Bull shit nr 2! Ludzie z autyzmem mają problem z kodowaniem i dekodowaniem emocji. Jeszcze w czerwcu, gdy nasz  Franek się cieszył, kładł się na podłodze. Celem terapii było i nadal jest m.in. nauczenie Franka wyrażania uczuć we właściwy sposób. Gdy Krasnal się denerwuje albo się zmęczony, zaczyna się śmiać (np. gdy ostatnio w szpitalu chłopczyk na łóżku obok miał wykonywane zabiegi medyczne. Co mogłaby sobie pomyśleć osoba nie wiedząca nic o autyzmie? Że z Franka jakiś charakteropata/socjopata wyrasta. Tak nie jest i trzeba o tym głośno mówić, by ten niesprawiedliwy osąd osób z autyzmem nie był powielany w nieskończoność.
A jak się Francyś przytulać lubi!!!:)

4. Jak Franio mówi, że mnie kocha?
(Pytanie pani red. z Warszawy)
Pytanie rwie serce, prawda? We mnie nie rwie, wywołało za to zdumienie:) Powiedziałam, że Franio nie mówi i nie musi. Codziennie pokazuje, że nas kocha. Zapomniałam dodać jeno, że Krasnal potrafi zamigać po swojemu Frankowemu 'kocham cię' (wstawiałam kiedyś zdjęcie na blogu).
Zresztą w przypadku autyzmu nie mowa jest najważniejsza, lecz komunikacja. 



Chciałabym zapytać Was, co wiecie o autyzmie, z czym się Wam w ogóle kojarzy ten termin (pomijając oczywiście informacje, które podałam w tym wpisie)? 
Czy te moje opowieści o Franku i naszym z nim życiu cokolwiek w Waszym postrzeganiu tego zaburzenia zmieniły?
Czy jest coś, co jeszcze chcielibyście wiedzieć, a o co obawiacie się zapytać?
Postaram się odpowiedzieć na Wasze pytania a jeśli mnie przerosną, wezwę na pomoc posiłki.



Ps. Jest jeszcze jedna ważna rzecz - nie ma dwójki takich samych osób z autyzmem, dlatego tak ważne jest, aby diagnoza stawiana była po szczegółowym wywiadzie i obserwacji dziecka przez zespół diagnostyczny.

sobota, 8 listopada 2014

Jak wkurzyć Franka (tylko dla osób pełnoletnich - drastyczne!)

Na przykład tak, jak ja to dziś uczyniłam byłam.
Zachęcona świetnych humorem syna zaproszonego na ciacho zaproponowałam, abyśmy...ech...kupili zimową czapeczkę.
Syn się zgodził dość ochoczo tym bardziej, że do sklepu zjeżdżało się schodami ruchomymi.
Pierwsza czapeczka - delikatny beż, miś - oczka, uszka. Cud i słodycz - piękna. I leży jak ulał. Spojrzenie Francowe w lustro, zdegustowany wyraz twarzy. 
- NIE!
A taki słodki miś był..
- Franio, a może ta? Zobacz Miś Puchatek?
- NIE!
Jezu...ale żeby tak agresywnie na misia... Puchatek ponoć łagodzi obyczaje. Nie? Nie u wszystkich? Dooobra, nie wiedziałam...
Kolejna - za mała.
Następna - za mała.
Zmieniamy stanowisko bo rozmiar 53 jednak nie pasuje. Przechodzimy na drugi koniec sali, rozm. 54-56 cm (kurka, męskie czapki powinny być w jednym miejscu! każda sekunda cierpliwości męskiej w sklepie jest na wagę złota!).
Zielona - sięga Francowi po ramiona.
Niebieska - Franc decyduje, że obrzydliwa, nie daje sobie nawet włożyć na głowę.
Dobra, powrót do stoiska z czapkami do rozmiaru 53.
Znowu próba z misiem. Franca oczy mówią: "Przecież nie będę chodził w czymś takim!!!"
Kosy wzrok (tzn. pana męża) bliski Frankowemu.
- Nooo chodź już, nic tu nie znajdziemy.
Kurrrde, teraz ja mam desperację w oczach - jak to, ja nie znajdę?????? Zima idzie! Zaraz - 40 stopni będzie jak nic!
I nagle...JEST!!! ... widzę ją... jest piękna, miękka, z cudnego białego misia, podszyta białym polarkiem i z takimi absolutnie przeeeesłodkimi uszkami króliczka... 
- Synuuuuś, proooooszę, to już ostatnia..
Franc daje sobie założyć na głowę to przesłodkie cudo. Piękna! Pasuje jak ulał, Franc wygląda jak anioł, tfuuuu najsłodszy króliczko-zajączek na świecie. Jestem w niebie.
- Zobacz synuś do lustra, zobacz jaka piękna czapeczka...
I nie wiem, czego było za dużo - spojrzenia w lustro, pierdyliarda przymierzonych czapek, słodkiego tonu rozanielonej matki...nie wiem. Oczy Franka nabrały dziwnego wyrazu (wyglądał prawie jak pan mąż po 5 minutach w sklepie przy okazji zakupu jakiejś części garderoby dla siebie) i stało się... Franc-Furia zaczął szarpać nerwowo tasiemki czapki zawiązane pod szyją i jak wrzasnął... Jeeeeezusie... JAK on wrzasnął!
Nooo dooobra... Syn swego ojca...
Myślę, że gdyby pan mąż nie wiedział, że taki wrzask jest społecznie średnio akceptowalny i że ojcu rodziny nie przystoi takie zachowanie, zrobiłby dokładnie to samo, co Franc.

Rany Julek, jak ja nie rozumiem moich prywatnych mężczyzn...


Ps. A gdybym tak kupiła tę czapeczkę króliczko-zajączka? Coooo? Poszłabym sama, przywiozła do domu... może dałby się Francyś przekonać?... Tak słodko w niej wyglądał..

czwartek, 6 listopada 2014

O przedszkolu ponownie i emocjach po raz pierwszy (chyba)

Koncertowanie dla Franka przerwało mój cykl wpisów przedszkolnych. Napisałam już wstęp i rozwinięcie, dziś czas nie tyle na zakończenie, bo do przedszkola Franio jeszcze będzie chodził także w następnym roku szkolno-przedszkolnym, ile raczej na dopowiedzenie kilku słów w temacie. 
Oto fragment audycji wyemitowanej w Radiu Opole 18.10. w cyklu "Rodzice kontra dzieci", do której zostałam zaproszona przez p. Agnieszkę Wawer-Krajewską i p. Tomasza Zacharewicza, aby porozmawiać m.in. o edukacji włączającej i naszych zeń doświadczeniach.



1.




2. W tym wejściu trochę poplątałam się w zeznaniach w temacie subwencji i jej przekazywania placówkom publicznym i niepublicznym. To przejęzyczenie strasznie mnie irytuje, ale całe szczęście w dalszym toku rozmowy sprawa się wyjaśnia.


3
4


Potem już było o koncercie (ten fragment już opublikowałam wcześniej) a na zakończenie o książce. Ten fragment audycji opublikowałam z kolei wczoraj na FB na stronie DSwMG.


***

Dziś Franio był na przedstawieniu teatralnym wraz ze swoją grupą przedszkolną. Było to dla niego tak duże przeżycie, że gdy tylko światła zgasły zaczął głośno płakać. Martyna wyszła więc z nim z widowni. Gdy Franio trochę się uspokoił, poprosił, by tata przyjechał do teatru. Tata przyjechał więc ekspresem i w takiej obstawie Krasnal wrócił na widownię. Całe przedstawienie nasz chłopak przesiedział na kolanach taty. Potem Franiu już nie chciał wracać do przedszkola, lecz jechać prosto do domu. 
Po południu skontaktowałam się ze specjalistką od duszy i emocji Franiowych, opowiedziałam sytuację w skrócie i usłyszałam, że to bardzo, bardzo dobry objaw! Bo Franc przemigał, co jest dla niego zbyt dużym wysiłkiem i czego potrzebuje, zamiast jak zazwyczaj płakać i krzyczeć bez słowa komunikatu. Chłopak nasz po prostu zakomunikował swoje emocje! 
Go Franek! O to właśnie chodzi, chłopaku!!


Od jutra Franko będzie miał dodatkowe spotkania z psiakiem w ramach kynoterapii. Krasnal śpiewa psiakowi, mówi do niego - oczywiście po swojemu, ale przez całe zajęcia buzia mu się nie zamyka. Po konsultacji z Guru-Teamem (czy to nie zadużo będzie dla chłopaka) i otrzymaniu zielonego światła skontaktowaliśmy się z kynoterapeutką i poprosiliśmy o dodatkowe 30 minut dla Franka i psiaka. Udało się! Ależ Francyś się na to spotkanie cieszy!!! :)

środa, 5 listopada 2014

Po nowemu

1.XI ruszyła platforma charytatywni.allegro.pl i teraz tylko tam będą wystawiane wszystkie aukcje charytatywne. Są one widoczne także na "zwykłym" Allegro. W moim odczuciu aukcje "po nowemu" mają więcej plusów niż minusów. Przede wszystkim ktoś, kto będzie chciał pomóc, będzie mógł zrobić to na przynajmniej dwa sposoby - albo coś kupić na aukcjach, jak kiedyś, albo też sam wystawić coś dla danego dziecka lub na rzecz jakiejś organizacji.
Każdy, kto wpisze adres www.charytatywni.allegro.pl może dokonać wyboru - kliknąć
1. wybierz cel OPP (różowy prostokąt), lub
2. przeglądaj OPP (błękitny prostokąt).

czwartek, 30 października 2014

Koncert dla Frania - jak to leciało

Koncertowo dzień wczorajszy zaczął się już ok. godz. 14, gdy Rafał Doliński, czyli Rebizandt -spirytus movens koncertu dla Frania, wyruszył w trasę Opole - Strzelce - Wrocław zbierać muzyków. Rozpoczęcie próby było planowane na godzinę 18. O tej godzinie i my planowaliśmy się zjawić w Studenckim Centrum Kultury z Franiem, aby Krasnal uścisnął dłoń każdemu z artystów zaangażowanych w ten projekt.
Zebraliśmy się krótko przed 18, wcześniej wytłumaczyliśmy Frankowi gdzie, do kogo i po co jedziemy. 
Franio siedząc na schodku tuż przed ubraniem butów tak sobie sytuację komentował:



Tylko nie wiemy do dziś, którego z artystów Franek naśladował ;-)
Przyjechaliśmy do SCK, po chwili zjawiła się pierwsza gwiazda, Piotr Zioła, a chwilę później nadeszła wiadomość, że cała ekipa dojazdowa spóźni się. Bo korki we Wrocławiu, korek na A4, miliard zdarzeń po drodze - ale jeszcze wtedy był luuuz. Franio biegał po sali, wypróbowywał sprzęt na scenie, z zaciekawieniem przysłuchiwał się próbie i miał przy tym niezłą zabawę. W międzyczasie p. Anna Święcicka, redaktorka z TVP Opole, nagrywała materiał do wiadomości.






Pan mąż pojechał z Franiem do domu ok. godz 19, bo Krasnal zaczął robić się śpiący. Wrócił ok. 20.30, gdy mały już smacznie spał. Największym pechowcem tego wieczoru jest Natka, która rano musiała iść do lekarza, bo infekcja rozłożyła ją na amen.. Pan dr wydał zakaz ruszania się z domu przez najbliższe trzy dni i całą listę leków. Nawet nie będę już opisywała, jak nam wszystkim szkoda było, że Nat musiała zostać w domu. Choróbsko wygrało..




A potem zaczęli przychodzić ludzie...i przychodzili, przychodzili... Adrenalina rosła i rosła i chyba dopiero dotarło do mnie, co się dzieje. 
O godz. 20.00 wpadł Rafał z ekipą. Zdążyli! Rafał powiedział tylko, że ilość zdarzeń, jakie miały miejsce w drodze, wystarczy na dwa lata opowieści podczas spotkań z przyjaciółmi. Jakoś nas to nie dziwi - kto z nami wchodzi w układy, ma z głowy spokój i Ordnung w życiu ;-)

Gosia Lis z Radia Opole i Radek Rogoziński rozpoczęli koncert. Mówili o Franiu tak, że wzruszenie ściskało gardło co chwilę. Nagle wywołali mnie na scenę... Nie wiem, o co Gosia mnie zapytała, wiem tylko, że tą działającą resztką umysłu pamiętałam, aby wszystkim podziękować - artystom, prowadzącym i wszystkim obecnym ;-)


fot. Grzegorz Czyż Photography

Rozpoczęła się pierwsza prezentacja o Franiu.




Potem Gosia i Radek zapowiedzieli Piotra Ziołę i...zaległa cisza... Artysty nie było! aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
Okazało się, że był, jeno muzycy musieli omówić kilka spraw czysto profesjonalnych, ponieważ próby przeprowadzić nie mogli. Radek pobiegł do garderoby, dać im znać, ze już muszą zaczynać! I wypadli na scenę wszyscy, i wszyscy zaczęli grać!:) 

Piotr Zioła
Krzysztof Zalewski
Rebizandt

fot. Sabina Łaski

fot. Sabina Łaski

I w tamtym momencie podeszła do mnie znajoma Frankociotka, która na trzy dni, m.in. na ten koncert, przyjechała z rodziną do Opola z drugiego końca Polski. Mąż ciotki wraz z bardzo małoletnim zmęczonym drogą synem pojechał do miejsca, gdzie mieli nocować - rezerwację poczyniłam byłam ja. A tu siurpryza - pani z recepcji stwierdziła, że rozmowy ze mną sobie nie przypomina, maila z rezerwacją też nie. O matuchno... Wyszłam z sali, przeprowadziłam rozmowę z panią z recepcji, której przytaczać już nie będę nawet. Po chwili z sali wyszedł także wujek Radek, opowiedziałam w skrócie, co się dzieje. Radek, że luz, zaraz wyjście znajdziemy. Wszedł do sali i po chwili wyszedł z jednym z gości. Okazało się, że jest on właścicielem małego pensjonatu w Opolu. Jeden telefon i pokój jest! Chłopaki dostali wskazówki jak się przeflancować z jednego końca Opola na drugi a pan Jacek (ów właściciel pensjonatu) powiedział krótko i zdecydowanie: 
-Dla przyjaciół Franka te trzy noclegi będą gratis
(!!!!!!!!!!!!!!!!!)
Poważnie, takie cuda się za kulisami koncertu działy.
Panie Jacku, jest Pan wielki!!!
Na luzie wróciliśmy do sali słuchać koncertu, który trwał już w najlepsze. Śpiewał Piotr Zioła a akompaniował mu niesamowity p. Marcin Bors. 


fot. Grzegorz Czyż Photography




Po występie Piotra na scenę ponownie wkroczył nasz konferansjerski dream team - już jakiś taki mniej spięty niż przy pierwszej zapowiedzi - w końcu już wszystko grało i bucało koncertowo.



Po krótkiej zapowiedzi koncertowi goście obejrzeli drugą część prezentacji o Franiu.



A potem na scenę wkroczył człowiek, dzięki któremu to wszystko mogło się wydarzyć - Rafał Doliński, Rebizandt. Już wiemy, że po koncercie grono fanek wujka Rafała zdecydowanie się powiększyło.




fot. Sabina Łaski
fot. Grzegorz Czyż Photography
 
fot. Grzegorz Czyż Photography


Po zakończeniu występu Rebizandt'a na scenę ponownie wkroczyli Gosia i Radek. Ponieważ Krzysztof Zalewski potrzebował trochę czasu na przygotowanie się do występu, Radek postanowił opowiedzieć zabawną historyjkę z Frankiem i językiem migowym w roli głównej. Przyznam, że przez chwilę zrobiło mi się słabo... Zaczęłam się zastanawiać, cóż takiego opowie około 250-270 zgromadzonym ludziom Radek... Obawiałam się, że ujawni najnowszą modyfikację pewnego znaku dokonaną przez Frania, na skutek której zupełnie nieszkodliwe słowo staje się w dłoni Franka szpetnym przekleństwem...ehm... - ale o tym może odważę się napisać innym razem. W każdym razie zagadka dotyczyła ptasiego mleczka...ufffffffff :)


fot. Grzegorz Czyż Photography


Następnie na scenę wkroczył ostatni artysta, Krzysztof Zalewski. 


fot. Grzegorz Czyż Photography

fot. Grzegorz Czyż Photography

fot. Grzegorz Czyż Photography

 A potem był już koniec... Te dwie godziny zleciały jak pięć minut. 





Największe podziękowania należą się bezsprzecznie Rafałowi Dolińskiemu, Rebizandt'owi, bez którego ten koncert nigdy by się nie odbył.
Dziękujemy bardzo wszystkim artystom, którzy zagrali dla Frania: Piotrowi Zioła, Marcinowi Borsowi, Krzysztofowi Zalewskiemu, Marcinowi Juszczyszynowi, Marcinowi Mukoidowi i Grzegorzowi Zioła.
Dziękujemy Gosi Lis z Radia Opole i Radkowi Rogozińskiemu za piękne poprowadzenie koncertu, podziękowania należą się także wolontariuszkom Alicji, Oli i Martynie.
Dziękujemy patronom przedsięwzięcia - Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", Radiu Opole, Wydawnictwu i Drukarni św. Krzyża w Opolu, Przedszkolu Niepublicznemu Bajka w Opolu, Kioskowi Kulturalnemu i Uniwersytetowi Opolskiemu.
Wreszcie, last but not least, dziękujemy wszystkim, którzy zechcieli przyjść na koncert, uczestniczyć w tym niesamowitym wydarzeniu i wesprzeć Franka. 


fot. Grzegorz Czyż Photography


fot. Grzegorz Czyż Photography


Wszystkie środki zebrane podczas koncertu zostaną przeznaczone na zakup systemu FM dla Frania. Jutro w tej sprawie spotykam się z samego rana z p. protetyk W Polskim Związku Głuchych w Opolu.


Teraz oficjalny komunikat będzie:

W wyniku zbiórki publicznej nr 589/71/2014
 zebranych zostało 3.358,81 zł.

Serdecznie dziękujemy za hojność i wsparcie Frania





 To był naprawdę niesamowity dzień. 

***
Już po zakończeniu koncertu Gosia Lis nagrała jeszcze kilka słów do wiadomości, które można było usłyszeć dziś rano w Radio Opole. Tu można materiał ten odsłuchać:
Koncert w Radio Opole


Materiał z Kuriera Opolskiego TVP Opole, od min. 17:43


Relacja na portalu MMOpole




***
Dopisek 31.10.2014 r.

Dziś Rafał, Rebizandt, powiedział mi, co muzycy robili podczas postojów. Ponieważ na korki poradzić nic nie mogli, stawali na poboczu, wyciągali gitarę i...grali...
Jaaaaaaaaaaa...kto by nie chciał zobaczyć takiej ekipy w akcji na poboczu drogi?


*** Dopisek 02.11.2014 r.
Z fan page'a Rebizandt'a z FB:
Fan-made video otrzymalim. Koncertowe ścinki.
Klasycznie z rąsi telefonikiem, buczy, trzęsie i o to się rozchodzi.
Jak mawiał mędrzec "tylko prawda jest piękna" ! 




***
04.11.2014 r.
Nowa Trybuna Opolska



wtorek, 28 października 2014

Koncertujemy!!!

Taką koszulkę specjalnie na jutrzejszy koncert przygotowała sobie p. Gosia Lis
Jak nic FF - Fanka Franka ;-)
Już jutro o godz. 20:00 zacznie się wielkie granie dla Krasnala. Prowadzący, p. Gosia Lis z Radia Opole i Radek Rogoziński, w 50% w kondycji wyśmienitej (drugie, brzydsze 50% ma za zadanie wyzdrowieć do jutra), prezentacje na koncert gotowe, artyści stroją instrumenty.... będzie ogień!
O koncercie dużo było słychać w Radiu Opole, można było także poczytać w mediach, np TU, artyści - Krzysztof Zalewski, Piotr Zioła i Rebizandt informują o koncercie na FB. Dzieciaczki z grupy przedszkolnej Frania zamigały zaś zaproszenie na koncert!! Można je obejrzeć na stronie Frania na FB, lub na stronie przedszkola.
O koncercie powiedziałam kilka słów w audycji w Radiu Opole 18.X (dalszą jej część opublikuję w osobnym wpisie).
Zapraszam do posłuchania.




Mamy nadzieję, że to będzie fantastyczne spotkanie wszystkich Przyjaciół Frania. 
Czekamy na Was.