czwartek, 16 kwietnia 2015

Franek, AAC i gadulec - trio idealne

Czas wreszcie dać Wam posłuchać Franciszka.
Bo gada nam chłopaaak, i to jak gada!

Ten wpis jest nie tylko dla oniemiałych  z zachwytu ciotek (tak zakładam), lecz i dla rodziców dzieciaków z różnymi problemami, którzy obawiają się, że wprowadzenie komunikacji wspierającej i alternatywnej (AAC) może sprawić, że ich dzieci nie będą nigdy mówić.
Zapewne to jedno słowo alternatywna tak odstrasza rodziców - w końcu ich dziecko ma MÓWIĆ. Nie, nie mowa foniczna jest najważniejsza u dzieciaków takich jak Franc. Najważniejsza jest KOMUNIKACJA - danie dziecku narzędzia, dzięki któremu będzie mogło poznawać świat, mieć poczucie sprawczości, możliwość rozwijania się i decydowania o sobie. A jak się cudnie dziecko uspokaja, jak życie całej rodziny zyskuje na jakości - tyle razy już o tym pisałam, że nie będę się powtarzała. 
AAC naprawdę nie gryzie.

Franko jest dzieckiem, któremu na drodze do przyswojenia mowy splot okoliczności zdrowotno-życiowych (że tak się eufemistycznie wyrażę) postawił bardzo dużo przeszkód. Mimo to nasz Francik zaczyna mówić! Artykulacyjnie jest...usłyszycie jak, ale widać i słychać niesamowitą zmianę. Nie chcę nawet myśleć, co by było dziś, gdybyśmy nie wprowadzili Franiowi AAC - języka migowego i piktogramów (pierwszy gest wprowadziliśmy Krasnalowi w wieku 20 mies). Praca na kluczu Fitzgeralda zaczęła z się w 4 roku życia Krasnala.
Pod koniec listopada ub.r. pisałam, że Franio mówi siedem słów. Wtedy też kupiliśmy naszemu chłopakowi FM (system wspomagający słyszenie) i już pod koniec grudnia ub.r. naliczyliśmy 27 słów! Kolejna eksplozja mowy nastąpiła po pierwszym etapie treningu słuchowego Tomatisa. Nadużyciem i kłamstwem byłoby napisanie, że Francik zaczyna mówić dzięki FMowi i Tomatisowi. Nie. Zbiera efekty swojej pracy, pracy terapeutów i, mam nadzieję, także naszej. FM i Tomatis były brakującymi elementami układanki - zapewne nie ostatnimi. Franio nie jest już dzieckiem z zamkniętymi ustami, które tylko miga. Teraz stara się także mówić.  To dla naszego chłopaka, jego przyszłości i samodzielności w życiu ogromnie ważne. 
Nie wiemy, jak będzie dalej. Francik jakoś nie ma z górki w życiu, ale...Franc to Franc. Jeszcze pewnie nie raz wszystkich zaskoczy.

Dość gadania, czas wyregulować głośniki i wsłuchać się w nagrania poczynione w szpitalu.







Na nagraniach Franio odczytuje zdania z klucza Fitzgeralda.



I jak wrażenia? Szczęki na miejscu? ;)


Ps. Trzeba nam wszystkim trochę dobrych wieści po tym trudnym czasie, prawda?

wtorek, 14 kwietnia 2015

Dom

Francik jest w domu od wczoraj.
Udało się przekonać dochtorów zwyczajnym: 
- Chcemy do domu. Franc nam odżywa.
FB staje się w naszych warunkach narzędziem do przekazywania informacji na szybko - w gorącym czasie tam na bieżąco publikuję krótkie informacje. O tym, że Francik wyszedł ze szpitala napisałam właśnie tam. I że pan mąż ruszył w miasto w poszukiwaniu leku przeciwdrgawkowego przepisanego na oddziale - lek sprowadzany jest na zamówienie, w aptekach go brak. Więc skończyło się na wieczornym kurcgalopku na oddział i przywiezieniu w strzykawce do domu odmierzonej dawki leku (jezuuu, jakie nerwy były). Milczeniem pominę już fakt, że wieczorem Franca wysypało. Bóg wie, po którym leku. Zaraz zaczął się galop myśli - czy to już skutki uboczne nowego leku?? Dziś wysypki już brak, apteka sprowadziła zapas leku a my zaliczyliśmy jazdę do doktor neuro. 
Przerażona wysypką i wizją skutków ubocznych napisałam do doktor wczoraj po godz 20, oddzwoniła przed 21 i zaprosiła nas do siebie na dziś. Dobrze, że pojechaliśmy. Rozmawialiśmy długo o leczeniu, możliwych skutkach ubocznych leku, niezbędnych badaniach itd. Doktor oprócz tego, że jest świetnym specjalistą jest też przede wszystkim fantastycznym człowiekiem. A nam takich lekarzy potrzeba - nie tylko poprowadzi dziecko, ale i na rodziców skołatane nerwy ma wpływ dobry. 
Musicie żyć normalnie, nie możecie się ciągle bać. W razie czego dajecie leki i wzywacie pogotowie
Żeby to było takie proste... Staramy się jakoś ogarnąć nową rzeczywistość, ale nie jest to łatwe. Zapewne czasu nam po prostu potrzeba.
Teraz chyba też zbyt zmęczeni jesteśmy jeszcze, żeby wszystko to objąć.

Franio wrócił do domu i pierwsze, co zrobił, to przytulił Bolusia. Widać, że chłopaczek nasz ma zachwiane poczucie bezpieczeństwa - w szpitalu najlepiej się czuł, gdy byliśmy przy nim oboje, a dziś w nocy spał cały czas wtulony we mnie. Poza tym już całkiem dobrze jest z chłopakiem - słaby jeszcze jest, schudł strasznie (przed przewiezieniem na blok ważył 15.300), ale już ma ten swój łobuzerski błysk w oku.
Jeszcze z dwa dni a zacznie chłopak dokazywać na całego - tak myślę.


piątek, 10 kwietnia 2015

Szpitalnie

Trudno opisać to, co się wydarzyło w ciągu ostatnich trzech dni. 
Chyba powinnam zacząć od podziękowań. Dla Was wszystkich - za smsy, wiadomości, maile, za komentarze na Frankowym profilu na FB. Świadomość, że wiecie, myślicie o Franiu, naganiacie mu wszystkie dobre anioły tego (wszech)świata, była dla nas ogromnie ważna w tych trudnych dniach. 
Niewypowiedzianie ważna.

Franuś nas ogromnie nastraszył. Lekarzy także. Znowu wszystko rozegrało się dość niespodziewanie i błyskawicznie - w środę rano stan podgorączkowy, podaliśmy lek zgodnie z zaleceniem szpitalnym, potem poszliśmy do pediatry. Doktor długo badał Frania (bo ostatnie wydarzenia), zdecydował, że nie poda antybola, że wystarczy steryd i wspomagacze. Leki przeciwgorączkowe dostawał cały czas w maksymalnej dawce i minimalnych możliwych odstępach czasowych. Około 16 gorączka zaczęła narastać, a krótko po 16 zaczął się napad drgawkowy. Zupełnie inny niż poprzednio. Franula najpierw przestał oddychać, zsiniał, bez reakcji - więc Relsed, pogotowie. Po przyjeździe zespołu Krasnal został oceniony na 6 pkt w skali Glasgow. Podłączono tlen. Atak trwał 22 minuty. Rozpoczął się przy niższej gorączce niż poprzednio. Franuś w drodze do szpitala był cały czas monitorowany, na tlenie. Na izbie doszedł wysiłek oddechowy, padło hasło OIOM. Potem wszytko toczyło się ekspresowo - objawy wskazywały na neuroinfekcję, stąd nakłucie lędźwiowe następnego dnia. Dopiero w czwartek rano małemu odłączono tlen. Lekarze bardzo dokładnie przygotowali się do narkozy - Franio został znieczulony lekiem z importu docelowego (bo po ostatnim znieczuleniu Krasnal trafił na OIOM po drgawkach wywołanych przez leki użyte do znieczulenia, lekarze musieli wówczas odstąpić od operacji). Tu czapki z głów dla lekarzy anestezjologów i nasza dozgonna dla nich wdzięczność.
Fragment o strachu i stresie podczas punkcji pominę.
Wynik laboratoryjny badania płynu mózgowo-rdzeniowego jest prawidłowy, posiewy więc raczej na bank będą ok (na nie trzeba poczekać jeszcze kilka dni). Dziś odbyła się konsultacja z neurologami z kliniki na Litewskiej w Warszawie. Lekarze zdecydowali o włączeniu leczenia przeciwdrgawkowego. Fakt ten możemy jedynie przyjąć do akceptującej wiadomości, jednak świadomość możliwych skutków ubocznych, obciążenia wątroby sprawia, że... no dobra..jakoś musimy to ogarnąć. To nasz problem. I wierzyć, że jest to jedyne słuszne wyjście.
Dziś wieczorem Francik dostał pierwszą dawkę leku. Krótko przed tym chłopak nasz doszedł całkiem fajnie do siebie. Odłączono mu kardiomonitor i spuszczono ze smyczy kroplówki.
Słaby jest jeszcze kurczak nasz. Ale jeść dziś zaczął - narazie praktycznie tylko biszkopty i kawałek bułeczki maślanej z masłem, ale najważniejsze, że po dwóch dniach wreszcie cokolwiek zjadł. Wieczorem Francio zamigał, że mu się nóżki popsuły. Wytłumaczyłam Maluchowi, że nóżki są tylko bardzo słabe, ale jutro spróbujemy je troszkę poćwiczyć i spionizować dziecko (tzn. obiecałam po prostu, że pójdziemy obejrzeć książeczki w świetlicy). I oby już na tyle siły w sobie znalazł, by wstać z łóżka.
I oby skutków ubocznych nie było.
I oby wątroba Franiowa dała radę.
Tyle życzeń na dziś.


wtorek, 7 kwietnia 2015

Skarb

Dobry sąsiad to skarb nad skarbami.
Absolutnie i bez dwóch zdań.
Wie, że za ścianą mieszka mały człowiek, który na przykład boi się pewnych dźwięków - wiercenia, nagłego stukania młotkiem - dlatego dobry sąsiad dzwoni do taty małego człowieka i uprzedza, że będzie remont w kuchni, albo że kafelek pod prysznicem pękł i trzeba zbić kilka kafli wokół niego. 
Będzie głośno.
Czy Franio jest w domu?
Czy możemy zacząć prace?
A kiedy wam pasuje najbardziej?
I uzgadnia z rodzicami chłopca, kiedy jest najlepsza pora na te trudne dla młodego człowieka prace.
Taki sąsiad - skarb uczy się migać podstawowe znaki - sam się uczy i swoje dzieci, żeby móc się porozumieć z Krasnalem. 
Bo to przecież nasz sąsiad. Jak sobie dzień dobry z sąsiadem nie powiedzieć/nie zamigać?

Nie oczekujemy tego, nie wymagamy. Za każdym razem ogarnia nas trudne do opisania wzruszenie, że taka wrażliwość, takie zrozumienie, takie wyjście naprzeciw drugiemu człowiekowi.
I to wcale nie jest drobny gest, żadne "takie nic". Dla nas to coś wielkiego, ważnego, trudnego do opisania słowami.

czwartek, 2 kwietnia 2015

Świątecznie

Kochani, 

życzymy Wam zdrowych,

zdrowych 
i jeszcze raz zdrowych, 
przy okazji także spokojnych,
ciepłych (ciepłem rodzinnym, bo na atmosferyczne nie ma raczej co liczyć) 
i rodzinnych Świąt Wielkanocnych. 
Niech dla nas wszystkich będzie to czas nadziei na lepsze jutro.
A.R.N.F.



***
Nie będę ukrywała nawet, że ostatnie trzy tygodnie mocno nas przeczołgały emocjonalnie, zmęczenie fizyczne jest też duże. Jeszcze dwa dni temu sądziliśmy, że świąt dla nas nie będzie - jakoś tak myślami byliśmy zupełnie gdzie indziej. Wczoraj jednak neurolog powiedziała nam, żebyśmy w ten czas świąteczny spróbowali się choć trochę oderwać od naszej rzeczywistości - jeśli ma się coś złego wydarzyć to i tak się wydarzy (brutalne, ale prawdziwe). Pakujemy więc Frankową reklamówkę leków i ruszamy na chwilę do rodziny. Mamy nadzieję, że dobrze zrobi to nam wszystkim.
Wynik eeg Frania nie jest prawidłowy (co było raczej do przewidzenia), nie jest też dramatycznie zły, żeby Krasnal musiał trafić już na oddział. Dziś wysłałam opis badania i wypis szpitalny do kliniki na Litewskiej. Zapewne skończy się na tym, że Francik zostanie w maju szczegółowo przebadany na L. i wtedy lekarze podejmą dalsze decyzje. Zobaczymy. A może jutro uda mi się porozmawiać z dr prowadzącą Krasnala i dowiem się czegoś więcej? 

Żeby jednak nie kończyć tak mało świątecznie, chciałabym Wam jeszcze raz podziękować z całego serca za tak niesamowity odzew na moją prośbę o zajączka dla Miłoszka. Jest on już o połowę turnusu bliżej celu - fantastyczni z Was Ludzie :) 

sobota, 28 marca 2015

Przedświątecznie

Jedną z trudniejszych lekcji, jaką odbierają rodzice dzieciaków/osób niepełnosprawnych jest zginanie karku i proszenie o pomoc. Czasami wręcz żebranie o nią. Dla osoby najbliższej potrzebującej pomocy zrobi się wszystko, byle tę pomoc otrzymała - chowa się dumę do kieszeni i prosi się, bo nie ma po prostu innego wyjścia.
Dziś rozmawiałam ze znajomą, mamą Frankowego kumpla, Miłoszka, przybitej faktem odmowy dofinansowania do turnusu rehabilitacyjnego dla dziecka. Dziecka, które nigdy wcześniej na turnusie nie było. Mówiła, że nie ma siły już prosić, że się poddaje, bo i tak nie uda jej się uzbierać całej sumy na wyjazd. Znam Kasię i Miłoszka od bodaj pięciu lat, wiem, jak bardzo Miłoszek potrzebuje turnusu rehabilitacyjnego i rozumiem też brak sił Kasi, by ciągle prosić... 
Każdy z nas przeżywa to nie raz - wydaje się, że się nie uda, że nikt próśb o pomoc nie usłyszy, nie pójdzie się krok dalej. Ale ja wiem (tak omnipotentnie wiem), że jest tylu fantastycznych ludzi wokół nas, którzy nie wezmą mi za złe poproszenie o prezent wielkanocny od zajączka dla Miłoszka - o kilka złotych na jego subkonto. Niech chłopak pojedzie na ten turnus. Niech Kaśka uwierzy znowu, że nie można się poddawać, że ma wokół siebie i swoich dzieciaków tłum życzliwych, współodczuwających ludzi. Tej wiary potrzeba każdemu człowiekowi jak tlenu.


Na BLOGU MIŁOSZKA znajdziecie wszystkie informacje o małym tygrysie i numer konta do wpłat w Fundacji Słoneczko. 

Dziękuję Wam.

Ps. Na wszelki wypadek, żeby łatwiej było, podaję dane do przelewu skopiowane z blogu Miłoszka:


Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko
Stawnica 33, 77-400 Złotów
SBL Zakrzewo

Nr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

tytuł przelewu:
Na leczenie i rehabilitację Miłosza Kordella 418/K

Przeczytajcie najnowszy wpis na blogu Miłoszka - Uwierzyć w cud. To działa!! :)


piątek, 27 marca 2015

2 kwietnia

2 kwietnia - Światowy Dzień Świadomości Autyzmu.
Świętować nie będziemy, bo (IMHO) nie o świętowanie tego dnia chodzi, lecz o uświadamianie, rozprawianie się ze stereotypami, mówienie o autyzmie, o tym czym jest i jak się objawia. To także czas mówienia o ludziach z autyzmem, którzy w życiu mają bardzo pod górkę. 
Chciałabym więc powtórzyć w tym tekście to, o czym pisałam na blogu Frania już nie raz - autyzm nie jest chorobąJest całościowym zaburzeniem rozwoju, co oznacza, że zaburzone są co najmniej trzy sfery funkcjonowania dziecka (jest to tzw. triada autystyczna):
1. komunikacja,
2. relacje społeczne,
3. wzorce zachowań.
W tych sferach widoczne jest znaczne opóźnienie rozwojowe, co pociąga za sobą zazwyczaj także dysharmonię rozwoju. 

Nie da się wyleczyć z autyzmu - ani najdroższymi na świecie lekami, ani ziołami, cudownymi dietami, suplemantami (za koszmarne pieniądze), ani nakładaniem rąk. Potrzebna jest dobra terapia wprowadzona jak najwcześniej zaraz po zdiagnozowaniu dziecka. Ta diagnoza powinna zaś zostać postawiona tak szybko, jak to tylko możliwe - najlepiej w pierwszych trzech latach życia dziecka.
Jeśli więc podejrzewacie, że z Waszym dzieckiem dzieje się coś niepokojącego, jeśli w przedszkolu czy żłobku nauczycielki sugerują, że syn/córka może mieć autyzm, proszę, nie zamiatajcie tematu pod dywan, nie czekajcie - wczesna diagnoza i dobra terapia to jedyna szansa dla dziecka i całej rodziny. I miejcie w nosie opinie osób wam bliższych czy dalszych twierdzących, że wymyślacie, że dziury w całym szukacie, że nadopiekuńczy jesteście. Lepiej pójść do speców i dowiedzieć się, że problemu nie ma, albo jest, lecz zdecydowanie mniejszego kalibru, lub też że jest i jest to faktycznie autyzm, niż przyjść kilka lat za późno. Straconego czasu nie da się już odrobić.

TU możecie poczytać, jakie objawy u dziecka powinny zaniepokoić rodziców.
TU możecie wykonać prosty test, by sprawdzić, czy Wasze dziecko jest w grupie ryzyka.
W nadchodzących dniach możecie też skorzystać z bezpłatnych konsultacji organizowanych wraz z Poradnikiem Autystycznym w całej Polsce, TU znajdziecie listę gabinetów biorących udział w akcji.



Ps1. Przy okazji przypominam o spotkaniu dla rodziców dzieci niepełnosprawnych odbywającym się 11 kwietnia w Opolu. Pisałam o nim TU.  Szkolenie adresowane jest do wszystkich rodzicow, nie tylko tych tuż przed lub tuż po diagnozie. Podczas spotkania omawiane będą wszystkie kwestie wiążące sie z niepełnosprawnością dzieci az do 25 roku ich życia a nawet chwilę po tym wieku. Rodzice doroslych dzieci niepełnosprawnych tez znajdą coś dla siebie.


Ps2. TAK pisałam rok temu wspominając początki Franiowej drogi z autyzmem.

Ps3. Wpis na niebiesko, bo jest to kolor symbolizujący autyzm.

wtorek, 24 marca 2015

Franio ma marzenie

Wszyscy, którzy znają Franka, wiedzą, że jest on fanem aut wyścigowych. W czasie rajdu Dakar w naszym domu był istny szał, gdy tylko Krasnal dostrzegał, że telewizja relacjonuje przebieg wyścigu. Nasz chłopak nawet wymyślił imię migowe dla Krzysztofa Hołowczyca - [pan Szybki]. Pomyśleliśmy z panem mężem, że może by tak Frankowi zorganizować spotkanie z rajdowcami? Przecież to byłoby dla naszego chłopaka niesamowite przeżycie! Nie wiedzieliśmy, jak się do tego samodzielnie zabrać, więc postanowiliśmy zwrócić się o pomoc do Fundacji Mam Marzenie. Wysłaliśmy formularz zgłoszeniowy i czekaliśmy. Pomyśleliśmy, że próbować trzeba, nic przecież nie tracimy a jeśli się uda, to Franula przeżyje coś niesamowitego. Po jakimś czasie dostaliśmy telefon - Franio został "pozytywnie zweryfikowany" przez Fundację! 13 marca wolontariuszki fundacyjne przyszły do nas z wizytą - TU relacja. Po zapoznaniu się z Frankowym marzeniem stwierdziły, że jest ono fantastyczne i że powinno się udać je spełnić. 
Pani Ania, wolontariuszka fundacyjna opiekująca się Frankowym marzeniem też powinna dostać imię migowe [pani Szybka], bo zadziałała naprawdę ekspresowo. Już w tym tygodniu, w czwartek 26 marca, odbędzie się kiermasz świąteczny w Państwowej Medycznej Wyższej Szkole Zawodowej w Opolu, z którego dochód zostanie przeznaczony na realizację Frankowego marzenia. 
Na marginesie - studentów pielęgniarstwa bardzo ciepło wspominamy z ubiegłotygodniowego pobytu Frania w szpitalu.


Uda się? Mamy nadzieję, że tak. 
A jeśli ktoś z Was poszukuje wielkanocnych prezentów, zapraszamy na kiermasz do PMWSZ w Opolu i przyłożenie ręki do realizacji Frankowego marzenia:)


Ps. Za nami dziś wizyta u neurologa. Okazało się, że pani dr dobrze zna dr ordynator oddziału z Litewskiej, gdzie leczony jest Franio!! Powiedziała, ze oczywiście będzie z tamtejszymi lekarzami współpracować, że super, że Franek jest w takich rękach. Mamy farta, kurcze w tym wszystkim mamy mega farta. 
Oby do wtorku - o godz. 12.30 Francik będzie miał eeg. Teraz o tym nie myślimy, nie świrujemy (tzn. bardzo się staramy) - myśli kiermaszem zajmujemy i Frankowym marzeniem. 


niedziela, 22 marca 2015

O tym, jak jest dziś i o szpitalnych momentach

Zmęczona jestem i jakoś weny do pisania brak dramatyczny.
Krótko więc będzie, kronikarsko.
W sobotę decyzją lekarza dyżurnego Krasnal przeszedł na oddział dzienny, to znaczy wypuszczony został do domu z listą leków i wenflonem. Jeździmy do szpitala tylko na badania i leki dożylne. Resztę podajemy mu w domu sami. Jutro rano lekarka prowadząca zdecyduje, co dalej - czy Mały zostaje na oddziale i jak długo będzie dostawał jeszcze antybiotyk. Od tej decyzji zależą nasze dalsze kroki, czyli przede wszystkim szybkie wykonanie eeg - do badania Franek musi być 7-10 dni po antybiotyku. Badanie mamy już prawie ustalone (prywatnie oczywiście), tylko termin potwierdzić musimy. Litewska dopiero 22 maja. Teraz mamy zrobić eeg i wynik przefaksować do Warszawy.

Wczoraj wieczorem co chwilę chodziliśmy do naszego chłopaka sprawdzać, czy wszystko jest w porządku. Bardzo się boimy, że coś podobnego może się wydarzyć, gdy nas nie będzie przy Krasnalu. Ten strach jest dość mocno obciążający.


Wolontariusze Fundacji dr Clown odwiedzali dzieciaki dość często na oddziale
***
Skoro kronikarsko ma być, więc jeszcze dwa "szpitalne momenty" spisać wypada (dla rozluźnienia nerwów napiętych dość mocno).

1.
Pierwszy dzień w szpitalu, rano tuż przed obchodem. Dialog mój z synem:
- Franuś, zaraz przyjdzie do ciebie pani doktor, aby cię zbadać. Co powiesz pani doktor, gdy wejdzie do sali?
- [Do widzenia].

2.
W środę bodaj otrzymałam smsa od pana męża ze szpitala. 
"Franuś już po rtg, załatwiłem mu przewóz wózkiem - aż nam chłopak ożył, bo miał super przejażdżkę po szpitalu i badanie takie samo jak żółwik Franklin w książeczce."
Do wiadomości załączone było zdjęcie "ożytego Franka". Takiego o:

"Ożyty Franc" według taty ;-)

Ps. Instytucja dziennego oddziału pediatrycznego jest przede wszystkim dla dziecka, ale i dla całej rodziny, naprawdę fantastycznym rozwiązaniem.

środa, 18 marca 2015

Szpital - dzień 3

We wtorek wydawało się nam, że Franio jest na prostej - w ciągu dnia był wprawdzie mocno osłabiony jeszcze, ale już chciał się bawić i jadł w miarę przyzwoicie. Poprosiłam o konsultacje laryngologiczną, która się odbyła, choć musieliśmy przedreptać pół szpitala a potem poradni (bo badania). Wynik - steryd do nosa i antyhistaminik. Późnym popołudniem Franuś zasnął. Po godz. 20 zaczęło być znowu mocno stresująco - wymioty i narastanie gorączki. Całą noc wysoko gorączkował, dostawał leki i kroplówki. Dziś rano na obchodzie zapadła decyzja o zrobieniu kontrolnego CRP i kilku innych badań. CRP 45. Decyzja o zmianie antybola i zlecenie rtg płuc. Opis miał być wieczorem, ale nie było go jeszcze. W ciągu dnia Krasnal nadal gorączkował mimo leków. Cały dzień bidek przeleżał w łóżku podsypiając. W jednej ręce ma już stan zapalny od kroplówek i leków. Wieczorem bardzo bolały go rany w buzi (przygryzienia w czasie napadu) - ma je pędzlowane Octeniseptem. Wieczorem posmarowaliśmy mu je Solcoserylem. Bardzo się dziś Maluch umęczył.
Koncepcje są na teraz trzy: 1. zapalenie płuc, 2. padła też mrożąca krew w żyłach nazwa pewnej choroby, 3. osłabiony Franio złapał "coś" w ciągu dwóch pierwszych dni pobytu w szpitalu.
Dzisiejsza noc i jutrzejszy poranek zapewne dużo wyjaśnią.
Od dziś Krasnal jest sam w sali.
W piątek mam dzwonić na Litewską po termin hospitalizacji.
Znajoma dr powiedziała mi dziś coś, co mnie zmroziło. Zadałam jej pytanie - Co by było, gdybyśmy nie mieli w domu Relsedu i nie podali go Małemu w pierwszej minucie. Odpowiedziała - Byłoby bardzo, bardzo źle. Uratował Franka.
Oby ta dzisiejsza noc była spokojna i bez gorączki.

poniedziałek, 16 marca 2015

Szpital

Franiowa równowaga, czas dobry, czas postępów i radości są tak kruche, że niemal nierzeczywiste. Nie wolno się dać zwieść tej ułudzie. Tak mało jest pewników i powodów, by wreszcie móc odetchnąć z ulgą.


Misiek-Zdzisiek ukochany 
Weekend był świetny, nic nie zapowiadało, jak dramatyczne wydarzenia rozegrają się w nocy z niedzieli na poniedziałek. W sobotę dzieciaki działały twórczo w domu, w niedzielę byliśmy na dwugodzinnym spacerze z Franiem na rolkach i rowerku, super humor, super apetyt. Wszystko 100% normy. Francik poszedł spać normalnie, już o 23 przewędrował ze swojego pokoju do naszej sypialni, co nas trochę zdziwiło. Po godz 24 usłyszeliśmy dziwne odgłosy z naszej sypialni, poszliśmy do Franka, który był już bardzo rozpalony - w ciągu godziny rozwinął wysoką gorączkę (typowe dla Krasnala). Natychmiast podaliśmy mu leki, obłożyliśmy kompresami, niestety reakcja organizmu była zerowa. Dokładnie o 1:30 Francik dostał napadu. Natychmiast zadzwoniliśmy po pogotowie, podaliśmy Relsed..a atak trwał i trwał.. Franuś zrobił się papierowo biały, z trudem oddychał.. To, co się z nim działo, było po prostu straszne i nie będę tego opisywała. Po najdłuższych w życiu 12-13 min przyjechała karetka. Na izbie przyjęć usłyszałam później jak dr mówiła, ze "po przyjeździe zespołu dziecko było ciągle w stanie pogotowia drgawkowego". Zaraz po przyjeździe lekarka założyła Małemu rurkę ustno-gardłową, szybko przenieśliśmy Krasnalka do karetki - tam wenflon, leki, kroplówka, tlen a potem w drogę do szpitala. Na izbie dalej sprawdzanie parametrów, leki itd itd.
Ja zostałam z Franiem w szpitalu, mąż wrócił do Natki - co się z nią działo pominę milczeniem... Dziś rano Francik był bardzo słaby. Około południa doszedł w miarę do siebie. Cały dzień dostawał leki i kroplówki. Za to poranny obchód rozłożył mnie na łopatki - usłyszałam, że Mały ma CRP 7, więc  dr zakłada, że wszystkiemu winna jest infekcja, Franc dostanie leki a "diagnostykę neurologiczną zrobicie sobie sami po wyjściu ze szpitala ". Wbiło mnie w krzesło... Zaczęłam wydzwaniać na Litewską. Udało się. Opowiedziałam, co się stało, doktor powiedziała, abym zadzwoniła jutro i dokładnie ze szczegółami opowiedziała wszystko dr prowadzącej. Lekarze zastanowią się, co dalej. Na bank Litewska, pytanie kiedy, jak itd. To powinno się jutro rozstrzygnąć.


Jesli nie wiecie, to dokładnie tak
Franklin w szpitalu trzyma
swojego misia
A Franuś cały dzień we Franklinach siedzi - książeczka o szpitalu to nr 1. Dzięki ciotko Izo i Mał(a)gosiu za podzielenie się książeczkami. Bez nich teraz byłaby bida straszna..
Krasnal jest w sali trzyosobowej, po południu do sali położono dwóch nastolatków. Oddział pełniusieńki. Teraz trzeba się modlić, żeby Francik nic dodatkowego tam nie załapał.


I to tyle. 
Idę spać - dziś przy Franiu jest tata. Jutro z samego rana zmienię go.

niedziela, 15 marca 2015

Moc i niemoc

Pod koniec lutego otrzymałam mail z Fundacji Promyk Słońca z propozycją napisania tekstu do Poradnika dla Rodziców. Tekst do ostatniego numeru napisał Ojciec Karmiący. Przyznam, że towarzystwo moooocno mnie zestresowało, postanowiłam jednak podjąć wyzwanie. Otrzymałam dwie propozycje tematów - pierwszy jest jeszcze zbyt trudny emocjonalnie dla mnie, dlatego go nie podejmę, drugi też trudny, ale przynajmniej już przepracowany (w jakimś stopniu przynajmniej). Ostatecznie o podjęciu tematu zdecydowała Nat - przeprowadziłam z nią długą rozmowę, na zakończenie której usłyszałam:
- Napisz, to ważny temat.
I tak powstaje poooooowoli tekst o zdrowym rodzeństwie niepełnosprawnych dzieci. 
Tremę mam i jakąś niemoc twórczą. Tak się zastanawiam czy ta niemoc wywołana jest przez samą tremę (bo wyzwanie ogromne i sąsiedztwo Ojca K. stresuje mnie nieziemsko), czy to może przez pogodę, przesilenie zimowo-wiosenne, czy może raczej przez ostatnią pełnię? ;-)
W przeciwieństwie do mnie dzieciaki mają bardzo kreatywną fazę. Od piątku powstawał domek dla Frania.Wystarczył karton i farby plakatowe, by najlepsza siostra na świecie wyczarowała dla brata TAKIE cudo:




W środku są namalowane gwiazdki na suficie i astronauta, na podłodze jest wyklejony tor wyścigowy, także ściany są przyozdobione tak, jak nasz tygrys lubi najbardziej ;-)


I tak oto nasza codzienność dopisuje kolejne wersy to mojego tekstu.

czwartek, 12 marca 2015

Pomoc dla rodziców




Cieszę się ogromnie, że udało się zorganizować w Opolu spotkanie, które zostanie poprowadzone przez Joannę Piwowońską z projektu pomoc dla rodziców
Wystarczyło jedno zdanie pozostawione w komentarzu na FB do Joanny, jeden telefon do dyrekcji Frankowego przedszkola z prośbą o udostępnienie sali na spotkanie, żeby machina ruuuuuszyła. 
I to z jakim impetem!
Dobrze, że są na tym świecie tacy pozytywnie nakręceni ludzie:)

Warsztaty odbędą się 11.04 o godz. 10:00 w przedszkolu "Bajka". 
Skierowane są one przede wszystkim do rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, mile widziani są jednak także terapeuci i wszystkie osoby zainteresowane tematem. 
Podczas spotkania rozdawane będą darmowe materiały, odbędą się także konsultacje indywidualne dla osób zainteresowanych.
Warsztaty są oczywiście bezpłatne, trzeba tylko zgłosić swój udział w nich - zgodnie z informacją na plakacie.

Jutro powinnam otrzymać z projektu plakaty na spotkanie oraz plakaty całej akcji i zacznie się akcja plakatowania Opola.

yeah;-)

wtorek, 10 marca 2015

Gdyby kózka...

Kochane dzieci, pamiętajcie, aby w czasie ćwiczeń nie gadać, jeno skupić się na zadaniach. Jak gadulec się włączy, to skończyć się owo gadanie może...różnie. Na przykład tak, jak u Franka.
Miłego oglądania ;-)





Ps. Powrót do pracy po tak długim zwolnieniu prosty nie jest, nie daję więc rady blogować. Jeszcze tylko kilka dni i dojdę do siebie i nadrobię zaległości. Obiecuję ;-)


poniedziałek, 2 marca 2015

Francik mówi

Powoli dochodzimy do siebie po pladze choróbsk, która nawiedziła naszą rodzinę - pan mąż wczoraj skończył antybiotyk, Franio jeszcze do środy będzie łykał swój, ja też powoli jakoś się zbieram. Tylko Natka trzyma się dzielnie i nie daje się żadnej zarazie. I niech tak pozostanie.
Takiego sezonu chorobowego chyba jeszcze nie było. 

***
Specjalnie dla Was nagrałam dziś Francika, żebyście zobaczyli i posłuchali, jakie "skutki uboczne" ma uczęszczanie do przedszkola. Pamiętacie sami jeszcze, jak w zamierzchłej przedszkolnej przeszłości mówiliści trzy magiczne słowa? 



Od kilku dni co rano Frankowe dzień dobry rozkłada nas na łopatki. A dziękujemy (zawsze w przedszkolnej liczbie mnogiej oczywiście) jest najpiękniejsze na świecie.
Sama słodycz :)


sobota, 21 lutego 2015

Moc jest z nami!

W piątek byłam na konferencji 'Edukacyjne inspiracje' - tych poszukuję w związku z dalszą edukacją Frania i nieustającym bólem głowy z tego powodu. Wiedziałam, że na konferencji spotkam dyrekcję przedszkola Frania, nie wiedziałam jednak, że obecnych będzie także kilka pań nauczycielek. 
Po wystąpieniach, w czasie na dyskusję, zaczęłam rozmowę z Frankowymi nauczycielkami - o Franku, tym jak się zmienia, usłyszałam jakie poruszenie w gronie pedagogicznym wywołał Krasnal, gdy pierwszy raz powiedział diiiinia i jak się teraz stara powtarzać słowa (A pamięta pani, jak mówiła nam pani, że nie wiadomo, czy Franio będzie mówił - pamiętam, wszystko pamiętam). Potem, jakoś tak płynnie, rozmowa zeszła na jeden z tematów, który także poruszyłam w przedostatnim wpisie na blogu i który przewijał się potem w komentarzach - życie samo napisało najlepszy komentarz. Pani Ania, nauczycielka Franka, powiedziała mi, że w ubiegłym tygodniu odbyła się w przedszkolu rada pedagogiczna, w trakcie której omawiano m.in. mocne i słabe strony poszczególnych grup. Gdy przyszła kolej na "Pszczółki" nauczycielki jednogłośnie stwierdziły, że najmocniejszą stroną grupy jest...Franek (!!!).
Bo sprawił, że dzieci stały się bardziej 
otwarte, 
uważne na siebie nawzajem, 
odpowiedzialne 
i współodczuwające. 
Potem jeszcze usłyszałam, że obecność Franka w grupie jest czymś najlepszym, co mogło się tym dzieciom przytrafić na ich drodze edukacji (!). Tu poprosłam panią Anię, aby już nic więcej nie mówiła, bo ... wiadomo, wzruszyłam się jak to matka potrafi tylko. Po chwili, gdy lekko ochłonęłam, dodałam od siebie, ile Frankowi dają dzieciaki, jak ważne jest to, że może się on od nich uczyć i po prostu przebywać z rówieśnikami.
Pod koniec przerwy rozmawiałam jeszcze z dyrekcją Frankowego przedszkola. I chyba tak ten klimat edukacyjnych inspiracji nam się udzielił, bo w pewnym momencie usłyszałam:
- Pani Agnieszko, a może byśmy tak zorganizowali w przedszkolu spotkanie dla rodziców? Wszystkich rodziców, nie tylko dla rodziców dzieci z naszego przedszkola? 
Dalej była burza mózgów - trza speców zaprosić, i to najlepszych, poprowadzić spotkanie w formule warsztatowej, pytania "na twarz", tematyka - problemy emocjonalne dzieci w wieku przedszkolnym - jak sobie z nimi radzić, zaproponowałam blok jak rozmawiac z dzieckiem o niepełnosprawności. Już dziś dostałam informację od dyrekcji, że w przedszkolu zostanie wystawiona skrzynka, do której rodzice będą mogli wrzucać propozycje tematów, które powinny zostać poruszone. Specjaliści też już są - z Manus Papilio w Opolu, czyli Radek Rogoziński (oligofrenopedagog,  ergoterapeuta, terapeuta SI, NDT-Bobath i wczesnego wspierania rozwoju dziecka - krótko mówiąc człowiek orkiestra) i Monika Majszczyk (psycholog, logopedka, terapeutka dzieci z autyzmem i wczesnego wspierania rozwoju dziecka). Najlepsi z najlepszych - wiemy to nie od dziś. Oni też do propozycji takich właśnie zajęć z rodzicami podeszli z entuzjazmem.

Jak dobrze spotkać na swojej drodze ludzi, którym chce się robić więcej "niż ustawa przewiduje", którzy mają pasję i wiarę, że da się. Mimo wszystko da się.
Jeno nie można w tej wierze być osamotnionym.
Tak więc - działamy!
Moc jest z nami.
Bez dwóch zdań:)


Franio w obiektywie Natki


Ps 1. Oczywiście będę informowała tu na bieżąco o postępach w przygotowaniu spotkania. 

Ps 2. Przy okazji w temacie - ANKIETA do wypełniania jest. Ministerstwo Edukacji Narodowej zaprasza do udziału w badaniu dotyczącym koncepcji organizacji warunków kształcenia uczniów niepełnosprawnych. 

czwartek, 19 lutego 2015

Emocje, emocje

Ileż emocji w komentarzach do poprzedniego wpisu! Gdyby tak można było energią emocjonalną oświetlać domy, myślę, że dalibyśmy radę rozpalić reflektory na Pałacu Kultury.
Jaki sens mają dywagacje nad tym, co będzie za kilka lat? Dokładne planowanie sobie życia, relacji z ludźmi, przyszłości naszej i naszych dzieci? My kiedyś takimi mistrzami dziesięciolatki byliśmy. Aż pojawił się w naszym życiu młody człowiek, który nauczył nas, że trzeba robić to, w co się wierzy, ufać, że robi się to najlepiej na świecie, mieć w sobie ogromnie dużo pokory i nie dać się paraliżować strachowi o przyszłość. 
Wszystko po to, by mieć siłę stawiać czoła codzienności. 



Ps. Naprawdę nie jesteśmy z tych wierzących w przysłowiowe garbate aniołki.

poniedziałek, 16 lutego 2015

Przemyślenia do przemyśleń

W piątek rano przeczytałam ponownie mój (ostatni) nocny wpis i poczułam się z nim źle. Z każdą godziną uczucie to narastało aż przybrało postać potężnego kaca moralnego. Bo już wtedy miałam przekonanie graniczące z pewnością, że źle zinterpretowałam sytuację. Zaczęłam się zastanawiać, czy po pierwsze nie zaczynam przereagowywać i poszukiwać jednego obowiązującego schematu zachowania się dziecka neurotypowego, po wtóre czy nie zaczynam dostrzegać strachu/obawy dzieci przed kontaktem z Franiem tam, gdzie jej w ogóle nie musi być. Przy tym dlaczego w ogóle odmawiam innemu dziecku prawa do obawy przed kontaktem z Frankiem? 
Dziękuję, że mi nie słodziliście w komentarzach, nie jęczeliście, jaki to biedny Franc i biedni my rodzice dzieci niepełnosprawnych. Dziękuję za szczere słowa, bo dzięki nim mogłam przemyśleć kilka kwestii. Przestraszyłam się tego, że, jak napisałam, być może próbuję w sobie wykreować stereotyp dziecka neurotypowego - jest otwarte, inicjuje kontakt, bez problemu, wyraźnie komunikuje swoje potrzeby itd. Zupełne przeciwieństwo Franca (może własnie dlatego?). Tak, macie rację - dziecko neurotypowe ma prawo być nieśmiałe, mieć problem z inicjowaniem kontaktu, ba - ma prawo obawiać się kontaktu z Frankiem. Marta napisała: Taki Franio z "odmienną metodą komunikacji" jest jak obcokrajowiec. Ano jest. Nie da się z tym dyskutować. 

piątek, 13 lutego 2015

Nocne przemyślenia

Dziś po całodziennym maratonie lekarskim z Franiem we Wrocławiu, krótko po godz. 17 zjawiliśmy się na obiad w Ikei. Franc zjadł swoją porcję i usiadł przy "telewizorku" (tak nasz chłopak miga na żółte słupy z grami dla dzieci). W pewnym momencie stanęła za nim dwójka dzieci chcących zająć miejsce Franka. Siedzieliśmy obok, cały czas uważnie obserwowaliśmy, co wydarzy się dalej.
Widziałam, że dzieci spoglądają na siebie, jakby pytały się bez słów "co teraz robimy?". Widziałam, że bardzo chcą zagrać w grę okupowaną przez Franka, ale jednocześnie obawiały się zagadnąć naszego chłopaka.
Tak, po Krasnalu widać, że zachowuje się inaczej - cieszy się podskakując, bo udało mu się ułożyć obrazki w Memory prawidłowo (wszystkie emocje na wierzchu niezależnie od okoliczności), ma aparaty słuchowe na uszach, miga do nas, nie mówi, wydaje dziwne, niezrozumiałe dźwięki. Jego ruchy są dość niezgrabne, takie...kanciaste.
Daleko do normy, prawda?
No daleko. Co do tego wątpliwości nie ma.
Widziałam, że dzieci chciały zająć miejsce Franka, chciały żeby już zmienił zabawę, ale jednocześnie obawiały się go o to poprosić. Gdy Francik wstał na chwilę, dzieci dosłownie rzuciły się na krzesełko, na którym nasz chłopak wcześniej siedział. Między sobą kłóciły się i przepychały, które z nich było pierwsze, które powinno grać najpierw.

środa, 11 lutego 2015

Zadanie domowe

Dostaliśmy dziś zadanie domowe od naczelnej Frankowej guru, 'cioci Moniki' - mamy wymyślić dla siebie znaki migowe. W języku migowym każdy człowiek ma swój własny znak - imię / przydomek migowy, którego używa się zamiast migać imię danej osoby litera po literze. Do tej pory znaki [MAMA] i [TATA] wystarczały, ale najwyraźniej poprzeczka idzie w górę. 'Ciocia Monika' zaczęła z Franiem pracę nad samoświadomością - kilka dni temu obserwowaliśmy, jak do chłopaka dochodziło, że Franciszek to też on, podobnie jak Franio, Francik, Francyś, Franc, Franek, Franula, Franca (w chwilach francowatych) - wszystko jeden człowiek. I znak migowy jeden. Zdziwienie na twarzy Krasnala było bezcenne. A propos - ostatnio zarejestrowano Franka do lekarza specjalisty dla dorosłych nie dla dzieci, bo przecież Franciszek młody być nie może. I kto tu powinien pójść na cito na terapię ze świadomości-szeroko-pojętej?
Wracając do naszego zadania - wieczorem rozpoczęły się obrady rodzinne pt. Jakim jednym słowem byś mnie opisał/-a. Połowa znaków wymyślonych przeze mnie na pana męża "kojarzyła" mu się. Pozostawię ten fakt bez komentarza.
W końcu stanęło na znaku [SŁAWNY], bo RadoSŁAW. To jest jednak wytłumaczenie oficjalne, prawda jest taka, że znak ten jest baaardzo podobny jest do znaku [PIWO]...
Pan mąż z takiego obrotu sprawy był baaardzo zadowolony.
Potem ja byłam na tapecie. 
Do pokoju weszła Nat, gdy żywo dyskutowaliśmy o mych cechach charakteru (jakoś tych pozytywnych nie było zbyt wiele). 
- Natka, z kim albo z czym ja ci się kojarzę?
- Z niemieckim.
Tjaaaaa....
Na to pan mąż zapytał poważnym głosem:
- A nie z czarownicą? Zołzą?
....
Stan na dzis jest więc taki, że pan mąż jest [SŁAWNY] a ja...bezimienna.
Jutro ciąg dalszy narady.



Ps. Jutro także wyjazd do Wrocławia i badania Krasnala. Mam nadzieję, że wpadnę tu (lub na Frankowy profil na FB) wieczorem z entuzjastycznymi informacjami, że znowu Franko-dochtory przesadzili z podejrzeniami, że fantazja ich poniosła itd. Oby.

wtorek, 10 lutego 2015

Konkursowo i nie tylko


Dziś zakończył się II etap konkursu Blog Roku 2014. Jeszcze w trakcie jego trwania podjęłam decyzję, że już ostatni raz bierzemy udział w tym konkursie - cztery starty za nami, łącznie z tym rokiem trzy razy weszliśmy do pierwszej 10 w naszej kategorii. 
W tegorocznej edycji konkursu wysłaliście na blog Franka aż 428 głosów (!!!), dzięki czemu zajęliśmy czwarte miejsce w naszej kategorii. Powiem szczerze, że nie spodziewaliśmy się aż takiego wyniku - dziękujemy Wam bardzo za każdy głos. Daje mi to motywację do mojej grafomańskiej działalności. Cieszymy się także, że dzięki Waszym głosom na nasz blog Fundacja Dzieci Niczyje otrzyma 428 zł. Brawa dla Was!


***
Na koniec informacja dla rodziców migających dzieciaków - Franc otrzymał dziś książkę "Migowy świat bajek. Królewna Śnieżka" razem z płytą CD. Jej autorką jest tomatisowa terapeutka Frania, p. dr Iwona Grzesiak. 
Na płycie bajkę miga p. Magdalena Bielak-Kościńska - jest wersja z napisami w j. polskim i bez napisów. 
Baaaaaaaaaaaaaardzo polecam. 
Jeśli ktoś z Was będzie zainteresowany, dajcie znać. Dowiem się, jak możecie książkę otrzymać.



niedziela, 8 lutego 2015

Bez tytułu specjalnego

Przed Frankiem, w tym starym życiu, sądziłam, że rodzice dzieci niepełnosprawnych są tacy...uduchowieni, zawsze wiedzą wszystko, mają nadintuicję, są gotowi do poświęceń i pomocy bliźniemu (pewnie w genach zaprogramowane mają to wszystko). Nic z tego. Są niedoskonali i absolutnie zwyczajni, jak każdy. W końcu dziecko niepełnosprawne może przyjść na świat (lub stać się nim na skutek choroby czy wypadku) w każdej rodzinie. To nie zdarza się tylko w fimach, albo "komuś". Każdy może być rodzicem dziecka niepełnosprawnego - i ten dobry i zły, empatyczny i podły, zaradny i bezradny, i ten w parze i samotny.
Jesteśmy normalni, niedoskonali, bywamy słabi i popełniamy miliard błędów. Żadnego genetycznego zapisu o doskonałości i patentu na wiedzę wszelaką. 
My tacy jesteśmy. Ani się nie poświęcamy, ani żył sobie nie wypruwamy, jakkolwiek często jesteśmy zmęczeni (i to jak), zdarza się, że mamy dość Franka i Nat, marzymy o 24 godzinach bez dzieciaków (po Franca osiemnastce się uda?). Nie raz mamy też dość całego Frankowego bagażu, brak nam siły, samozaparcia i motywacji, jesteśmy bliscy stanu "z-cicha-pękniecia" i rzucenia w kąt wszystkich lekarskich i terapeutycznych zaleceń. Kilka błędów niestety też mamy na naszym koncie. Najgorszy jest stres i zmęczenie. W parze dają tak w kość, że człowiek czuje się, jakby przebiegło po nim stado słoni. 
No właśnie, tak to jest.
Zero doskonałości i patentów. 
Nic.
Ale za to jak człowiek uczy się dostrzegać drobiazgi, których wcześniej nie dostrzegał, jaką siłę w sobie znajduje, o którą siebie nie podejrzewał, jaki dramatycznie czarny humor mu się włącza, gdy ze zmęczenia zaledwie 1% mózgu pracuje. Aż strach czasem coś powiedzieć, żeby zgorszenia nie wywołać.
Więc już nic więcej dziś nie napiszę, bo w okolicach 1% a może już nawet 0,5% jestem.


piątek, 6 lutego 2015

Duże sprawy w przedszkolu

Pamiętacie jak trochę ponad rok temu pisałam o porwaniu się z motyką na słońce, o tym jak z Moniką postanowiłyśmy napisać książkę dla dzieci o różnych niepełnosprawnościach - Duże Sprawy w Małych Głowach? Książka jest (chwilami sama w to uwierzyć nie mogę), ogrom pracy i stresu za całym teamem książkowym, jeszcze tylko dopinamy szczegóły. Ale dopiąć je trzeba, bo diabeł wiadomo gdzie tkwi.
Przesyłamy rozdziały do recenzji osobom związanym z daną niepełnosprawnością, bo  ich zdanie jest szalenie ważne. To nie ma być bajka, opowieść z tysiąca i jednej nocy, kreowanie fałszywej rzeczywistości ani promocja myślenia życzeniowego. Taka idea przyświecała nam od początku.
Jakiś czas temu rozdział o dzieciach słabosłyszących i g/Głuchych przesłałam Joli K. z Instytutu Głuchoniemych i szefowej projektu Let's sign. Oto jej recenzja. Wywołała ona w nas wywołała niesamowite emocje i wzruszenie.

Wzruszyła mnie ta ksiażka! Po przeczytaniu miałam ciarki na ciele, to najlepsza książka jaką przeczytałam. Ponieważ ta książka jest o nas! Jak to jest w świecie Głuchych, nikt tak nas nie docenił. Dla nas to jest bardzo ważne. Tyle słów w jednym rozdzaile, niesamowita książka naprawdę. Powinna być wydana na całym swiecie, bo docenia niepełnosprawne osoby. To cudne, że pokazaliście innym jak wygląda nasz świat! Dziękuję.

Z tym "całym światem" to Jolę fantazja trochę poniosła ;-) Narazie robimy wszystko, aby wydać ksiażkę w Polsce i aby była ona darmowa. Bo to podstawa - książka nie będzie sprzedawana, projekt jest w pełni pro bono.
Dziś rozdział o dzieciach słabosłyszących i g/Głuchych recenzowała najbardziej wymagająca grupa czytelników - dzieci z przedszkola Bajka w Opolu, do którego chodzi nasz Franio.  Słuchaczami były koleżanki i koledzy z grupy naszego Krasnala. 
Było tak:

 Podłączenie sprzętu i nadzór techniczny ;-)



Widzicie to skupienie i zacięcie na twarzy matki? :)



Trochę migania też było - inaczej się nie da.
Każde dziecko dostało swoje specjalne imię w języku migowym, tak jak dzieci słabosłyszące i g/Głuche.
Entuzjazm dzieciaków jest nie do opisania.




środa, 4 lutego 2015

Franek


To, co wyżej, to efekt tego, co poniżej:



DUMNI jesteśmy nieziemsko z naszego chłopaka!

Niniejszym rzucam Wam wyzwanie i zadanie - spróbujcie przemigać imię Franek.
Aaa co, życie jest pełne wyzwań.
Wierzymy w Was - dacie radę! 



Ps. Dziękujemy za wszystkie smsy z głosami na nasz blog. Jesteście niesamowici!! :)
Działamy dalej i liczymy na to, że uda nam się utrzymać w pierwszej 10.


wtorek, 3 lutego 2015

Taki zwyczaj

Starym Kossowskim zwyczajem postanowiliśmy jak co roku wziąć udział w konkursie Blog Roku 2014. Tym razem blog Frania startuje w kategorii 'Życie i społeczeństwo'. 

Każdego, kto dzięki temu konkursowi zajrzy tutaj, zapraszamy, do poznania losów naszego Franka, mistrza w pokonywaniu przeszkód i czarnych scenariuszy.

Będzie nam bardzo miło, jeśli zechcecie zagłosować na blog Frania.

Aby to zrobić należy wysłać  
SMS o treści C11591 na numer 7122

W tym roku cały dochód z smsów zostanie przekazany Fundacji Dzieci Niczyje, która pomaga dzieciom doświadczającym przemocy. Koszt 1 smsa to 1,23 zł. W ubiegłym roku na turnusy rehabilitacyjne zebrano tym sposobem 39.112 zł! 
Ten podtekst charytatywny bardzo nam się podoba :)
W czasie całego konkursu można wysłać tylko 1 sms z 1 numeru a głosowanie trwa do godz. 12:00 dn. 10 lutego.

Konkurencja w naszej kategorii jest duuża i mocna, ale wierzę, że z Waszą pomocą, nie będziemy na szarym końcu ;-)

Dziękujemy za każdy głos :)


niedziela, 1 lutego 2015

"Jestem tylko mamą" - czyli grzechów część 2

Rozmowa ze znajomą, o której pisałam w poprzednim wpisie, sprawiła, że zaczęłam analizować moje doświadczenia z terapiami Frania od jego urodzenia po dziś dzień i przypominać sobie rozmowy z innymi mamami na temat ich doświadczeń w temacie. I znowu zaczął się galop myśli w mojej głowie. To jest mój autorski galop. Chętnie na temat jego kierunku podyskutuję.

Układ terapeuta-rodzic jest bardzo specyficzny.
Nie ma w nim "sprawiedliwości emocjonalnej".
Tak ja to czuję. Poniżej postaram się wyjaśnić, dlaczego.

Obecnie mamy niesamowite szczęście, że Franek jest prowadzony przez Terapeutów, którym ufamy w 99% (nikt nie jest nieomylny, więc ten 1% pozostawiamy im jako margines błędu - może to niedużo, ale sami sobie tak wysoko ustawili poprzeczkę). Frankowy terapeutyczny Guru-Team to w sumie 6 terapeutek i 1 terapeuta. Okresowo do tego składu dołączają różni spece, w zależności od potrzeb Frania. W ostatnim czasie miały miejsce korekty składu; mamy poczucie, że były one właściwe. Terpeuci Franka to ludzie, którzy są dla nas autorytetami i specami najwyższej klasy w swoim fachu. To, co w nich cenimy najbardziej, to fakt, że słuchają, są otwarci na dyskusję, uwzględniają nasze uwagi, są otwarci na głosy krytyczne i - co najważniejsze - nie wyobrażają sobie pracy z Frankiem bez konsultacji pomiędzy sobą. Bo traktują rozwój dziecka holistycznie. Tacy są. Tacy, jak nam się od zawsze marzyło. Szkoda tylko, że Franek taką opiekę ma dopiero od 2,5 roku. 

Niestety wiem, że jest to wyjątek. Taki (o)polski ewenement. 
Ponieważ nasze dziecko ma wiele problemów zdrowotych, praca z nim nie może odbywać się z ludźmi, którzy - przede wszystkim - nie chcą rozmawiać ze specem "od innego wycinka Franka" (bo się przecież znam na tym, co robię), spisują go na straty (bo tu tyle roboty, że nie wiadomo, w co ręce włożyć), nie mają pomysłu na kierunek, treść i formę pracy, albo wiedzę zbyt małą (i tak bym nie wiedziała, co mam z nim robić w gabinecie). Obecni terapeuci Franka są absolutnym zaprzeczeniem tych twierdzeń. Twierdzeń autentycznych popełnionych przez terapeutów pod adresem naszego chłopaka.
Jak my, rodzice, czujemy się, gdy coś takiego słyszymy? Jakby ktoś od środka żywcem rozpruwał naszą psychikę. 

Jesteś rodzicem dziecka, które urodziło się z cholernie ciężkim bagażem do uniesienia. Wychodząc ze szpitala kompletnie nie wiesz, w którą stronę się udać, gdzie szukać pomocy. Próbujesz na NFZ - pół roku czekania na rehabilitację. Uderzasz prywatnie - rozwalają cię koszty. Dużo czasu mija, zanim ogarniesz nową rzeczywistość, w której znalazłeś się z dnia na dzień, nauczysz się wszystkich trudnych nazw, zaczynasz rozumieć lekarzy. Jeśli ktoś cię popchnie we właściwym kierunku, ogarniesz sprawę zaświadczeń, papierów, orzeczeń i opinii w miarę szybko. Jeśli nie - masz pecha. W tym czasie psychikę orze ciągły strach o dziecko, wizyty u lekarzy (jak masz mega szczęście trafisz na Lekarzy, jeśli nie, błądzisz dalej). Podobnie z terapeutami - jak masz szczęście trafisz z dzieckiem dobrze, jeśli nie...patrz wyżej. A czas płynie, mijają bezcenne miesiące a ty nadal się miotasz - ten lekarz, ten szpital, operacja, znowu OIOM, jaka rehabilitacja? Mówią, że trzeba ćwiczyć, ćwiczyć, ćwiczyć, bo jak nie to dziecko nie będzie chodziło i to będzie TWOJA wina. Nie ma to jak dobić rodzica z ledwie funkcjonującą psychiką. Aż rodzic dochodzi do miejsca, w którym mówi: Nie mam siły. Dalej nie dam rady. I potem scenariusz jest różny - niektórzy rodzice załamują się, inni idą po prochy do psychiatry (tylko takie, żeby za bardzo nie otępiały), niektóre matki wygadują się na forach w necie i jak na tlen czekają na słowa nie martw się, wszystko minie, on/ona musi dojrzeć, ojcowie często w tym momencie stwierdzają, że nie takie życie miało być (ale znam dwie rodziny, w których to matki tak stwierdziły). Ja w tym momencie siadłam i powiedziałam: Trudno. Niech nie chodzi. Będzie miał najbardziej odjechany wózek na dzielni. Niech tylko będzie pogodny i szczęśliwy. Wolę mieć dziecko na wóżku, niż dziecko z przeoraną psychiką. 
I w tym pierwszym roku żaden spec nie zająknie się ani słowem o psychice dziecka po tak trudnych przejściach, nie powie nic o wpływie emocji rodziców na samo dziecko. My szukaliśmy pomocy. Pierwsze kroki skierowaliśmy do PPP. Franc był wtedy krótko przed 1 urodzinami. Bo rozwój dziecka to chyba nie tylko rozwój ruchowy i wieczna, koszmarnie trudna, rehabilitacja? Więc może pedagog? Może psycholog? Logopeda? Wtedy usłyszeliśmy - a co logopeda, psycholog czy pedagog może robić z tak małym dzieckiem? No w sumie nie wiem. Przecież jestem tylko matką... 
To jest właśnie kolejny grzech speców - niedostrzeganie sfery emocjonalnej. Jakby mały człowiek emocji nie miał. Mały człowiek po miesiącach na OIOMie, w szpitalach, operacjach, ciężkich zabiegach w ogóle nie ma psychiki. Ty, rodzicu, też. 
Następny grzech - brak systemowego wsparcia psychologicznego dla rodzin dzieci niepełnosprawnych. A to rodziny dzieci niepełnosprawnych mają jakieś problemy z własnymi emocjami? Naprawdę? Rodzeństwo też? Hm... nikt tego nie przewidział.
I jest grzech nas, rodziców - tak bardzo dajemy się wpędzić w ten wyścig rehabilitacyjny, że sami nie dostrzegamy innych potrzeb naszych dzieci. Tymczasem trzeba się w tym pędzie zatrzymać, ujrzeć w swoim dziecku dziecko, nie tylko pacjenta. Tylko jak się zatrzymać?... 

I tak sfera rozwoju ruchowego dominuje a przez długi czas jest wręcz jedyną sferą, nad którą pochylają się spece. I gdy problemy emocjonalne u dziecka są już tak poważne, że nie można przejść obok nich obojętnie, rodzic słyszy: A czego pani odczekiwała od takiego dziecka? Przecież on jest uszkodzony. / To jest wcześniak, takie reakcje są normalne. Gdy rodzic mimo tych "fachowych" opinii szuka dalej, jest odsądzany przez otoczenie i "speców" od czci i wiary. Bo na pewno chce biednemu dziecku choroby wmówić / przylepić łatkę na całe życie.
Znowu rodzic ociera pot z czoła i lawiruje emocjonalnie między specami. Jak udawać, że słucham i wierzę a jednoczesnie robię swoje? Przecież to jedyny spec w okolicy. I ten jedyny spec w okolicy tak się przyzwyczaił do swojej wyjątkowej pozycji wszechmocnego i wszechwiedzącego, że w ogóle nie dostrzega dziecka i jego potrzeb. Dostrzega tylko etykiety, papiery i swoją omnipotencję. Rodziców traktuje jak tych podległych sobie, zależnych od jego decyzji - a może któregoś dnia odmówi pracy z dzieckiem? Co wtedy? Nie wolno podskoczyć, trzeba pokornie znosić wszystkie: Ja wiem lepiej, pani jest tylko matką. Kolejny grzech wszechspeców.

I tak zaczyna się ta niezdrowy układ bez sprawiedliwości emocjonalnej, z którego rodzic wyplątuje się bardzo długo. I dziwi się, gdy znajduje Fachowca, który go naprawdę słucha i naprawdę patrzy na jego dziecko, samego rodzica, dostrzega psychikę dziecka i wie, że dziecko się złości, frustruje, uderza głową w podłogę, nie dlatego, że "uszkodzone", że wcześniak, że wyrośnie, ale dlatego, że...nie jest w stanie się komunikować. I dlatego, że problemów jest jeszcze więcej a pracę nad nimi należy zacząć już.
I taki rodzic dziękuje w co drugim zdaniu i dziwi się wkurzeniu terapeuty mówiącego: Jezzzuuu, przestańcie wreszcie dziękować! Przecież to norma!
Norma??? 
To dlaczego o niej wcześniej nie wiedzieliśmy?

Piszę tego bloga nie tylko po to, byśmy mieli pamiątkę - zapis pierwszych lat życia Franka. Piszę go mając nadzieję, że inni rodzice będą się uczyli na naszych błędach, korzystali z naszych doświadczeń, nie dadzą się wpędzić w wyścig rehabilitacyjny nieuwzględniający rozwoju emocjonalnego i społecznego dziecka. 
Myślę, że nam udało się z tego wyścigu otrząsnąć w sumie dość szybko - Franek miał wtedy około 8 miesięcy. Pomogli nam w tym fantastyczni lekarze z naszą dr Dorotą z IMiDz w Warszawie na czele. To tam pierwszy raz usłyszałam, że rehabilitacja nie może być dla dziecka emocjonalną rzeźnią, że nie jest normalne to, że Franek na głos terapeuty, czy widok materaca w gabinecie rehabilitacyjnym wymiotuje ze strachu. Ta miesięczna hospitalizacja w IMiDzie była momentem, w którym się zatrzymałam i spojrzałam na Franka jak na moje dziecko a nie tylko pacjenta. I przestałam się czuć matką ds. rehabilitacji ruchowej i spraw leczniczych. Nie raz jednak zastanawim się, co by było, jaki byłby Franek dziś, gdybyśmy od razu po wyjściu ze szpitala trafili na nasz Guru-Team, gdybyśmy się przeprowadzili z rok wczesniej do Opola... 
Gdybanie - to kolejny grzech nas, rodziców. W ogóle nie ma sensu, ale jak nikt nie widzi i nie słyszy i tak grzeszymy.

ciąg dalszy nastąpi



Ps. Pisownia wielką i małą literą jest w 100% zamierzona.