niedziela, 7 lutego 2016

Bywa i tak, że...

...że, przychodzi dzień, w którym wydaje się, że wszystkie wysiłki - poszukiwanie najlepszych lekarzy, terapeutów, leków z najmniejszą ilością skutków ubocznych, to wszystko krew w piach. Krótko mówiąc kryzysowy moment zmęczonego rodzica. 
Co wtedy można zrobić? Można na przykład przejechać 17 km na rowerze pod wiatr (daje wycisk i oczyszcza głowę z głupich myśli), albo pomyśleć o znajomych, innych matkach dzieci niepełnosprawnych, które mają dzieci bardziej wymagające i dają radę. 
Bo muszą. Bo nie mają wyjścia. 
Nie mogą sobie pozwolić na to, by siąść i rzewnie zapłakać w kącie.
Mam kilka takich znajomych, wśród których dwie są mi najbliższe - ciotka Gośka, mama Krzysia i Karola i Aga, mama Jeremiasza i Justyny. Dzielne babki, wyjątkowe, mądre, fantastyczne i fajne kumpelki. Można z nimi pogadać szczerze - wyżalić się na dzieciaki, chłopa, system (szkolny, enefzetowski, polityczny również), lekarzy i terapeutów, można się pośmiać i pogadać o czterech literach Maryni. Bez smęcenia i niepotrzebnych ckliwości. Najlepiej się gada około 23-24 (wtedy wszystkie już mamy wolne - Aga na fajurce na balkonie, ja zamknięta w spiżarni, Małgo...wszędzie). 
Takie babki to skarb. Nie oceniają, wysłuchają i doskonale wyczuwają płaszczyznę stylistyczną przekazu - jeśli "szanowne panie" idą w ruch, znaczy się, źle jest. 
Kontakt potrzebny natychmiast. 
Aga napisała książkę - "Huśtawka". Nie znacie? Przeczytajcie. Pięknie prostuje pokręcony horyzont własnych wyobrażeń o tym jak-to-mi-ciężko-w-życiu-jest.
Z Agą widziałam się trzy razy, z Małgo raz. Nie ma to jednak większego znaczenia. Ważne, że są. 
One codziennie przesuwają granicę niemożliwości. 
Skoro one mogą, to ja też, c'nie?


Ps1. W związku z licznymi zapytaniami o kołderki i kamizelki, o których wspominałam w ostatnim wpisie, obiecuję w kolejnym popełnić kilka słów na ów temat. 
Ps2. We wtorek najbliższy jedziemy z Frankiem na kolejną ważną wizytę. Przy okazji zahaczamy o Katowice, gdzie mam rozmowę z szefową pewnej fundacji na temat wsparcia wydania książki. Potrzymacie kciuki? Już dwie fundacje są po książkowej (czytaj: jasnej) stronie mocy. No i przez te książkowe działania tak mało tu piszę, bo doba, wiecie, niestety swoje prawa ma.
Ps3. A w czwartek robimy sobie wolne - jeden dzień laby z okazji ferii - spełniamy marzenie Franka - wystawa Lego!!! 

poniedziałek, 1 lutego 2016

O czuciu, pieluchach i Frankowym sukcesie

Wśród znajomych  dzieci niepełnosprawnych chyba nie znam takiego, które nie miałoby problemów z czuciem głębokim - problemów o większym lub mniejszym nasileniu. Czym jest czucie głębokie, można przeczytać w licznych artykułach w sieci, np. TU i TU.
Dziecko z zaburzonym czuciem głębokim samo dostarcza sobie bodźców, poszukuje dodatkowych stymulacji. Franko uwielbia np. dźwigać, przesuwać ciężkie przedmioty, wiecznie podskakuje na sofie, nieprawidłowo siada, jest niezgrabny ruchowo, ma problemy w obszarze oralnym (jedzenie, mowa, wcześniej przełykanie, gryzienie), kiedyś miał ogromny problem z dopasowaniem siły nacisku ręki do przedmiotu, z planowaniem ruchu, aby mógł usnąć, trzeba nakrywać go kołderką obciążeniową, ma także specjalną kamizelkę uciskową (wcześniej także obciążeniową) - wszystko to, aby pomóc mu się wyciszyć i dostarczyć odpowiednich bodźców. Długo mogłabym wymieniać skutki zaburzenia czucia głębokiego u naszego chłopaka.
Dzieci takie mają (oprócz tego, co napisano w podlinkowanych przeze mnie artykułach) jeszcze jeden problem - z odpieluchowaniem. Mówiąc krótko i obrazowo, inaczej czują swoje ciało i często po prostu nie czują, że chcą załatwić potrzebę fizjologiczną. Fakt więc, że dziecko z zaburzoną propriocepcją, nosi ciągle pieluchę w wieku 4, 5 czy 6 lat (jak nasz Franek) nie wynika z
1. wychowawczej indolencji rodziców,
2. lenistwa tychże,
3. zaniedbywania dziecka
4. czy też może nadmiaru pieniędzy w budżecie domowym na pieluchy.
Od początku życia Frania jego zajęcia terapeutyczne nakierowane były m.in. na ten właśnie problem. Podejmowaliśmy kilka prób odpieluchowania Franka, ale raczej dla naszego poczucia, że coś robimy w temacie. Za każdym razem Frankowy Guru-Team terapeutyczny trzymał kciuki, ale 'wujek Radek' jasno nam wtedy mówił, że szanse są marne. Wiedzieliśmy to, ale dla czystego sumienia próbowaliśmy.
Rozmawiałam dużo ze znajomymi rodzicami, spotkałam na naszej drodze także dorosłą osobą z mocno zaburzoną propriocepcją, która mi wyjaśniła, że ona problem musiała przepracować na poziomie poznawczym. Wewnętrznie nastawialiśmy się więc już, że pewnie i u Franka tak się skończy. Jedna ze znajomych (także Agnieszka) pocieszała mnie, że jej córkę udało się odpieluchować dopiero przez 7 urodzinami i to tylko na dzień, bez pieluchy w nocy córka zaczęła spać jeszcze później. Ich historia była dla nas dużym pocieszeniem i dawała nadzieję, że może i u Franka się uda. Później, ale w końcu kiedyś się uda.
Od trzech-czterech miesięcy wszyscy obserwowaliśmy zmianę we Franku dająca nadzieję, że tegoroczna wiosenna próba odpieluchowania może zakończyć się sukcesem. Franko zadecydował jednak, ze do wiosny czekać nie będziemy.
Dlatego właśnie piszę ten tekst dzisiaj. Może jakimś rodzicom da on nadzieję, tak jak nam słowa i doświadczenie naszej znajomej. 
Bo się udało!!!!!!!!!!!!!!!!
WRESZCIE!!!!!!!!!!!!!!!!
Od kilku dni mamy Franka w wersji barrrdzo dorosłej - bezpieluchowej a dziś jest pierwszy dzień bez ani jednej wpadki! I to wszystko w wieku 6,5 lat.
Jaka to jest radość i jaka ulga! :) 


Bolesław, nasz prywatny koci terapeuta, ma ogromnie zasługi w nauczeniu Frania 
właściwej siły nacisku


Ps. Przy tej okazji - wielkie dzięki Aga!!

czwartek, 28 stycznia 2016

O książce, czyli przebudzenie mocy part II

Miał być spokój, nuda, cisza i intensywne rozmyślania nad tym, czym by tu można było zająć myśli i ręce. Ponieważ jednak mistrzynią planowania nie jestem, mamy brak spokoju, nudy i czasu na rozmyślania. Krótko mówiąc kości zostały rzucone - ruszyły starania o drugie wydanie książki "Duże sprawy w małych głowach". Zaczął się czas pism, rozmów, maili, telefonów, ruszyła także zbiórka na pomagam.pl. 



Każda forma wsparcia jest mile widziana i bardzo potrzebna - czy to przekazywanie informacji, dorzucenie kilku złotych do zbiórki, czy też informacja, do kogo mogłabym wysłać pismo z prośbą o wsparcie wydania książki.
Krótko mówiąc Pomocnicy Dużych Spraw poszukiwani ;-)

Moc jest z nami. Nieustannie.


Ps. Kod do umieszczenia widgetu na blogu (tak jak u mnie w prawym panelu bocznym):
<iframe frameborder="0" width="350" height="375" scrolling="no" src="https://pomagam.pl/duzesprawy/widget/"></iframe>

środa, 20 stycznia 2016

W poszukiwaniu zen

Jedna sprawa za drugą (żeby nie powiedzieć na drugą), a już na horyzoncie pojawia się kolejna. I tak bez końca. Od kilku dni więc (dla psychicznej zdrowotności swojej i rodziny) czytam bardzo późną porą u mądrych ludzi, jak w takim pędzie się zatrzymać, wyciszyć i osiągnąć błogostan emocjonalny. Mówiąc krótko i wprost - poszukuję przepisu na zen.
I tak czytam te mądre teksty i kiwam głową ze zrozumieniem (i podziwem). Bo to wszystko takie mądre, wyważone, przepełnione spokojem i ciszą. Zupełnie inaczej niż u nas.  
Kilka dni temu znalazłam na blogu pewnej pięknej, mądrej i znanej kobiety wpis o czakrach, spokoju, wyciszeniu itd. Wpis mądry, kojący. 
I znowu siedziałam, kiwałam głową i wzdychałam. I też chciałam być taka wyważona, spokojna, taka...zazeniona (że tak powiem).
Tekst opatrzony był zdjęciem kolorowych motyli. Autorka przyklejała je wraz ze swoją córką na zlewie, patrzały potem na słońce prześwietlające ich skrzydła i kolorowe refleksy na zlewie. I była to chwila przepełniona spokojem i wszystkim tym, czego u nas w domu nie uświadczysz.
Wyobraziłam sobie tę scenę - tak kompletnie (wręcz drastycznie) różną od naszej kuchennej rzeczywistości.
I wyobraziłam sobie siebie przyklejającą plastikowe motylki na zlewie, potem patrzącą na słoneczne kolorowe refleksy, jakie rzucały ich skrzydła.
I pana męża wchodzącego na to do kuchni, patrzącego na mnie okrągłymi ze zdziwienia oczami.
I widziałam (dalej) oczyma wyobraźni, jak wyciąga telefon, dzwoni do naszej psychologicznej guru informując ją konspiracyjnym szeptem, że mi chyba odbiło.
Monika przyjeżdża (w mojej wyobraźni czas rządzi się innymi prawami - przyjazd Moniki trwa sekundę), staje nade mną z notatnikiem w lewej dłoni, długopisem w prawej (a ja nadal przy tych motylach w zachwycie), lewa brew Moniki wędruje ku górze i słyszę:
- Hmmmm.... autostymulacje wzrokowe... To się diagnozuje, kochana.
...
I tak sobie myślę, że nie dla mnie sposoby mądrych, zrównoważonych, pięknych i pozytywnie energetycznych kobiet. U mnie znowu skończy się plebejskim zen, czytaj: miską lodów czekoladowych z orzechami, rodzynkami i migdałami. Potem jeszcze czekoladą.
No i jest szansa, że o godz. 23 Monika nie wpadnie tu z notatnikiem i swoją uniesioną brwią.


Edit:
Monia, żeby nie było - możesz przyjechać nawet w środku nocy! Nie tylko dlatego, że psycholog w naszej rodzinie jest mile widziany o każdej porze dnia i nocy ;-)

niedziela, 17 stycznia 2016

Po warszawsku

Na książkowym FB popełniłam już kilka słów o konferencji, tu chciałabym napisać kilka słów o tym, czego tam nie opisałam.
Zaraz po przyjeździe do Instytutu Głuchoniemych Bartosz Wilimborek zaprosił mnie na swoje lekcje. Konsultował on część dot. niedosłuchu/głuchoty, jest warszawskim dobrym duchem książki - niesamowicie zaangażował się w cały projekt. Było to dla mnie, nie tylko jako nauczyciela, niesamowite doświadczenie. Żeby było ciekawiej, Bartek poprosił mnie także, abym chwilę porozmawiała z uczniami o książce. 
Dużo z Bartkiem rozmawiałam o jego metodach pracy i o języku migowym. To była bezcenna lekcja. Także dzieciaki podpytywałam o różne znaki i o to, jak im najlepiej odbiera się miganie.
Jedna z sal szkoły podstawowej.
Za krzesłami jest dość miejsca na podłodze,
by dzieci mogły się pobawić,
lub by tam przeprowadzić część zajęć z nimi.
W piątek po lekcjach Bartek oprowadził mnie po Instytucie. Poszliśmy z wizytą do przedszkola i zaraz potem do szkoły podstawowej w IG. Nie mogę dojść do siebie od tamtej chwili. Wyobraźcie sobie klasy trzyosobowe (dla dzieci ze sprzężeniami) lub sześcioosobowe (dla dzieci, które mają tylko wadę słuchu), sale fantastycznie wyposażone i przede wszystkim nauczycieli z gigantycznym doświadczeniem. Zwiedzałam klasy, rozmawiałam z nauczycielami, pokazywali mi pomoce, z którymi pracują, tłumaczyli, że jeśli jest potrzeba dziecko otrzymuje wydłużenie danego etapu edukacyjnego (bo nie o szybkość, lecz jakość chodzi) i ... miałam gulę w gardle. Bo mam świadomość, że Franko mógłby się uczyć w takiej trzyosobowej grupie już od września tego roku... 
Potem byłam także na rozmowie u p. dyrektora IG, aby jeszcze raz podziękować za udostępnienie sali na konferencję i umożliwienie mi tego dwudniowego pobytu w IG. Podczas tej rozmowy dowiedziałam się między innymi, że dzieci przedszkolne objęte wczesnym wspomaganiem w IG raz w roku jadą z całą rodziną na turnus rehabilitacyjny, którego koszt pokrywa w 99% IG. Wszystko to brzmiało jak bajka. A bajką nie jest. 
W trakcie konferencji, czy też raczej tuż przed nią i w przerwie odbyłam kilka przemiłych rozmów i poznałam trzy Frankowe blogowe ciotki. Przemiłe to były spotkania.
Wróciłam do domu w piątek wieczorem, zmęczona strasznie, ale zadowolona, bo konferencja się udała, p. Dorota Zawadzka podała nam kilka tropów, jak można dalej szukać pieniędzy na kolejne wydanie książki, Dyrektor WCIES zadeklarował, że jeśli przyjdzie nam do głowy jakiś projekt, to on chętnie go wesprze (druga część książki? - taki żarcik). Tylko ta szkoła w IG z głowy wyjść mi nie może.


Zdjęcie po lewej stronie u góry - w konferencji wzięło udział 140 osób
Po prawej u góry - Radek Rogoziński, Dorota Zawadzka, dr Adriana Pietraszkiewicz (Fundacja Promyk Słońca), ja, Bartosz Wilimborek
Zdjęcia dolne - bardzo poruszające wystąpienie B. Wilimborka i Joli Korzec, którzy opowiedzieli o integracji z dwóch różnych perspektyw - nauczyciela i głuchej nastolatki. 

No i to tyle. 
Przyznam się szczerze, że zmęczona jestem, kurczaki. Dobrze, że już wkrótce ferie. Oddechu trochę się przyda po tym książkowym kurcgalopku ostatnich miesięcy.

sobota, 9 stycznia 2016

Orkiestrowo

Wielką Orkiestrę wspieraliśmy zawsze - wrzucaliśmy do puszek mniejsze lub większe sumy, w zależności od tego, na co pozwalał nam budżet. Wrzucaliśmy, bo wierzyliśmy w ideę, bo widzieliśmy w telewizji, że sprzęt trafia do szpitali, czytaliśmy relacje wdzięcznych rodziców. Niesamowita była dla nas także ta atmosfera pospolitego ruszenia serc - jeden dzień w roku, choć zazwyczaj mroźny, jest tak gorący od emocji i pozytywnej energii jakby był środek upalnego lata.
A potem urodził się Franek.
I nagle okazało się, że wokół nas, w szpitalnej oiomowej rzeczywistości aż mieni się w oczach od czerwonych serduszek - na inkubatorach, respitarorach, nCPAP-ach, łóżeczkach, pompach infuzyjnych, sprzęcie do badania słuchu.. I Orkiestra nie była dla nas już tylko zrywem serc, akcją dziejącą się gdzieś obok. Zyskała ciężar emocjonalny i treść - była ratunkiem, życiem naszego dziecka.

Nie ma lepszych i lepsiejszych w pomaganiu, tych , którzy mają do tego większe czy mniejsze prawo. Przestrzeń do pomocy jest tak wielka, że każdy znajdzie w niej miejsce dla siebie. Nie rozumiem tworzenia podziałów, obrzucania Jurka Owsiaka i WOŚP błotem, nie rozumiem i nie akceptuję hejtu, szczucia ludzi i podsycania negatywnych emocji. Niech ci wszyscy, którzy tak krytykują i opluwają WOŚP najpierw spróbują stworzyć coś podobnego. Dopiero to da im prawo do krytyki. Podziwiam p. Jurka Owsiaka za siłę, determinację, za to, że potrafił zorganizować tak ogromne przedsięwzięcie charytatywne. Za charyzmę, bez której nikomu innemu by się to nie udało. I dziękuję jemu, całemu sztabowi wielkoorkiestrowemu za wszystko, co robią. Bo nasze dziecko wiele WOŚP zawdzięcza.


Gramy z Orkiestrą, bo wiemy że warto.

sobota, 2 stycznia 2016

Frankowe gadanie

W ostatnim czasie dość mało jest samego Frania na tym blogu i mam z tego powodu dość poważne wyrzuty sumienia. Chciałabym więc dziś trochę nadrobić zaległości i napisać o najbardziej spektakularnym sukcesie roku 2015 - rozwoju mowy fonicznej u naszego chłopaka.
Niejednokrotnie pisałam tutaj, że nie liczymy na cuda, że komunikacja jest dla nas najważniejsza. Tę osiągnęliśmy w sumie dość szybko dzięki językowi migowemu. Zawsze i wszędzie będę jak mantrę powtarzała, że wartość AAC jest nie do przecenienia i żeby nie obawiać się systemów wspierających komunikację. 
Często pisaliście mi, abym nie traciła wiary, że Franko kiedyś będzie mówił. Wtedy tłumaczyłam, że nie o utratę wiary we Franka chodzi, lecz o zaakceptowanie stanu faktycznego, o pogodzenie się z faktem, że Franko może być dzieckiem niemówiącym. To dało nam ogromny spokój. 
Zero napinki, zero nacisku. 
Jest jak jest - jest dobrze.
Mogło być zdecydowanie gorzej.
Mamy szczęście, bo dzięki językowi migowemu komunikujemy się z dzieckiem na niemal każdy temat. Nie było codziennych godzin ćwiczeń mowy (bo MUSISZ mówić) i nie było stresu z tym związanego.
Od początku roku 2015 następował powolny rozwój mowy fonicznej. W procesie rehabilitacji mowy nigdy nie zostały zarzucone ćwiczenia nad jej rozwojem, jakkolwiek to rozwój komunikacji był dla nas od zawsze priorytetem. W roku 2015 nadal ćwiczyliśmy na kluczu Fiztgeralda, aby rozwijać nie tylko artykulację, lecz także strukturę języka. Pisałam tutaj i na Frankowym FB o opanowaniu zaimków dzierżawczych, przyimków i pierwszym zdaniu złożonym. Ostatnio Franio zaczął nawet poprawnie używać wołacza! Sceny, które wcześniej rozkładały mnie na łopatki - np. Franek bezgłośnie "wołający" migając Natalię - dziś już nie mają prawa bytu. Dziś jest tak:
- Taaa-taaaa-kaaaa!!! (na całe gardło)
I z pokoju Nat:
- Cooooo chceeeeesz???!!!!???
Czyli pełna norma rozwojowa ;-)

Teraz komunikacja z Franiem (6,5 l.) to swoisty miks mowy fonicznej i języka migowego. Franko preferuje mowę, wszak całe jego otoczenie jest mówiące. Często jest to źródłem frustracji, bo artykulacyjnie mowa Franka jest jeszcze bardzo słaba. Często więc musimy prosić Frania, by zamigał, co ma na myśli, bo go po prostu nie rozumiemy. 

Dziś nagrałam dla Was dwa filmiki. 
Dla nas poziom mowy fonicznej na nich uwieczniony to mistrzostwo świata. Zdaję sobie sprawę z tego, że wielu z Was może być rozczarowanych - może nie rozumieć naszego chłopaka. My jednak tkwimy w niemym zachwycie (niezmiennie). Wiemy jak było rok temu, wiemy, ile pracy za Frankiem i jego terapeutami. Uwierzcie, że to, co za chwilę usłyszycie, jest naprawdę niesamowitym osiągnięciem.


Zapraszam do posłuchania jak dziś czytałam (i specjalnie dla Was nagrywałam) z Franiem "Chorego kotka".




Zaraz potem nagrałam także fragment rozmowy.



Możecie wierzyć lub nie - nigdy nie marzyłam, że Franek dojdzie do tego etapu.

***
Dziś późnym popołudniem Franko komponował z wujkiem Rebizandtem muzykę do książkowego audiobooka. 
Między facetami zdecydowanie jest chemia ;-)



czwartek, 31 grudnia 2015

Noworocznie

Ten rok zapamiętamy z pewnością na długo. 
Przyniósł nam trudne pobyty szpitalne z Franiem, lęk o naszego chłopaka, 
ale i kolejny skok rozwojowy - sukcesy małe i duże. 
Dziękujemy Wam za ten kolejny wspólny rok, za wsparcie 
i kibicowanie Franiowi. 
Życzymy Wam (i nam) przede wszystkim duuużo zdrowia, spokoju i stabilności w roku 2016. 
Oby był on przynajmniej tak dobry jak ten mijający.
Do siego roku!


środa, 30 grudnia 2015

Zmiana. Wcale nie na lepsze

Pamiętacie jak pełna entuzjazmu, zapału do działania i radości pisałam o powstaniu w Opolu Wolnej Szkoły Przygodowej? Zaangażowaliśmy się w jej utworzenie, bo wierzyliśmy w sens jej istnienia, w to, że jest ważna dla wielu dzieci.
Szkoła dla Frania
O szkole medialnie
Szkoła jest, działa od 1 września, uczą się w niej pierwsi uczniowie. Nam, rodzicom Franka, daje nadzieję, że nasz chłopak będzie miał gdzie się uczyć od 1.09.2016 r., że będzie się rozwijał, miał dla siebie nauczyciela wspomagającego, że będzie miał szansę na samodzielne życie.
Daje czy dawała?

wtorek, 29 grudnia 2015

Migawki świąteczne

Było spokooojnie, rodzinne, bez gonitwy.
Doleczyliśmy Frania, złapaliśmy oddech. O załapaniu nadliczbowych kilogramów nawet nie wspominam.
Potrzeby był nam ten czas bardzo.
Z zabawniejszych momentów do głowy przychodzi mi scena z drugiego dnia świąt. Ciocia Frania wpadła na genialny pomysł - weszła do pokoju z farbkami i dwoma cieniutkimi pędzelkami
- Niech sobie pomaluje trochę, żeby się chłopak nie nudził.
Spojrzałam przerażona i powiedziałam tylko:
- Ty nie wiesz, co robisz. Schowaj te pędzelki.
- Eeee, dlaczego?
- Zobaczysz.
No i się ciocia przekonała naocznie, jak maluje nasz chłopak i jak się potem delikwenta "w opakowaniu" odstawia do łazienki.
Ależ miałam hercklekoty przez tę ciotki skórzaną musztardową sofę!

wtorek, 22 grudnia 2015

Świątecznie

Kochani,życzymy Wam zdrowych (i jeszcze raz zdrowych), rodzinnych i spokojnych 
Świąt Bożego Narodzenia 
pełnych życzliwości i dobroci.
Niech ten czas spędzony w gronie najbliższych
 napełni Wasze serca  spokojem i radością.

Agnieszka, Radek
Natalia i Franio

poniedziałek, 21 grudnia 2015

O zwyczajności

Pamiętam jak na początku deliberowaliśmy, dla kogo ma być książka i próbowaliśmy określić grupę wiekową czytelników. Od tego zależał wszak jej język. Pamiętam, jak w którejś z rozmów użyłam sformułowania książka dla dzieci zdrowych. Wtedy Radek Rogoziński poprawił mnie:
- Nie dla zdrowych, tylko dla wszystkich. Dziecko z mpd nie musi nic wiedzieć np. o autyzmie.
Racja? Jasne, że racja.
A teraz okazuje się, że książkę czytają dorośli, rodzice dzieci niepełnosprawnych. I otrzymuję tyle poruszających, wzruszających maili... Na stronie książki na FB codziennie pojawiają się przepiękne recenzje. Dlaczego tyle dobrych słów? Między innymi dlatego, że dzieci zostały ukazane jako zwyczajne dzieciaki z rodzinami, zwierzakami, marzeniami i planami na życie. 
Nigdy, ani przez chwilę podczas pracy nad tekstem nie zastanawiałam się nad tym, że to będzie miało tak duże znaczenie - takie spojrzenie było dla mnie zupełnie naturalne. 
Rozmyślam nad tą kwestią od kilku dni i już chyba wiem, chyba rozumiem. Sama w końcu pracowałam nad sobą bardzo długo, by nauczyć się być TYLKO mamą Franka, by nauczyć się bawić z nim a nie wykonywać zadania pedagogiczno-terapeutyczno-jakieś-tam, by nie pisać w głowie konspektów na kolejny dzień z dzieckiem, by czerpać radość ze zwyczajnego bycia z nim i zwyczajnych zabaw. Takie spojrzenie na naszego chłopaka funduję Wam także tutaj na blogu i na FB Frankowym pokazując zdjęcia i nagrania ze zwyczajnych czynności - pieczenia ciastek, malowania, Frankowych uśmiechów. Bo pragnę, byście i Wy widzieli w nim zwyczajne dziecko, łobuza, często wzruszającego, rozśmieszającego, irytującego czy męczącego - po prostu dziecko a nie papiery medyczne i diagnozy. I jak każda najzwyczajniejsza na świecie mama chcę usłyszeć - ależ macie fajne dziecko. Chcę byście zachwycili się Frankiem tak jak my, jak każdy rodzic zachwyca się swoim dzieckiem. 
Ja tego spojrzenia na Franka uczyłam się bardzo długo. Dziś myślę, że mi się udało. Czasem nawet myślę, że nawet za bardzo - niedobrze mi się robi na myśl o ćwiczeniach i zadaniach. Bo też pragnę zwyczajności w naszym życiu. Na ile jest ona tylko możliwa.


sobota, 19 grudnia 2015

Spotkanie autorskie

Dziękuję wszystkim przyjaciołom, znajomym bliższym i dalszym oraz nieznajomym, którzy przybyli dziś do Wojewódzkiej Biblioteki Publicznej. Dziękuję także tym, którzy wprawdzie nie mogli się zjawić, ale myślami byli przy mnie. To był dla mnie, myślę, że także dla pozostałych osób zaangażowanych z stworzenie książki, bardzo ważny dzień. Choć termin był problematyczny, bo to przecież ostatni weekend przed świętami, przybyło do WBP bardzo dużo osób. Dwa razy więcej niż szacowaliśmy - około 80. 
Było bardzo wzruszająco - polały się łzy, były rozmowy i, co najważniejsze, dzieci, które chciały przeczytać książkę. Na spotkanie przyszły dzieci zdrowe i niepełnosprawne a także osoby dorosłe niepełnosprawne i zdrowe. To było absolutnie niezwykłe spotkanie różnych ludzi, w różnym wieku, którzy mieli jeden wspólny cel - porozmawiać o niepełnosprawności.
Jeszcze raz dziękuję wszystkim za to doświadczenie.


Na zakończenie krótka fotorelacja.


Spotkanie prowadziły Magdalena Żołądź z Nowej Trybuny Opolskiej (po lewej)
oraz Agnieszka Wawer-Krajewska z Radia Opole

Franio K. w swoim żywiole - pomaga panu operatorowi z TVP Opole kręcić wywiad z Franiem Trzęsowskim, który...

...przeprowadzała pani Anna Święcicka.
Chwilę później Franio T. przeczytał pani Ani fragment książki.

sobota, 12 grudnia 2015

Z placu boju wieści

Dowódca Brygady RMR
(Ryzykownego Matczynego Ratunku)
Mam nadzieję, że nas nie opuścicie nas przez to moje milczenie, ale...wicie rozumicie - taki czas.
O tym, co na bieżąco u Frania, piszę w krótkich notkach na Frankowym FB. Cały czas wolny zajmuje mi teraz zawijanie sreberek. Taki książkowy dzień świstaka.
Taaak, stresuję się strasznie - chcę zdążyć ze wszystkim, wysłać książki, stresuje mnie nade wszystko jednak to, jak zostanie ona odebrana. Teraz my name is Stres (jakby ktoś nie wiedział). 
Tu już żadna terapia nie pomoże.
 Nic to Baśka - trza przetrwać, kupić dobrą farbę do włosów i jeszcze lepszy krem przeciwzmarszczkowy.


piątek, 4 grudnia 2015

"Duże sprawy" w Radiu Opole

Ci, którzy mnie znają, wiedzą, że nie należę do osób milczących. Taaaak... Każdy ma jakiś feler. Ponieważ rozmawiać lubię, szczególnie z ciekawymi ludźmi, z ochotą przyjęłam po raz kolejny zaproszenie do audycji Agnieszki Wawer-Krajewskiej i Tomasza Zacharewicza pt. "Rodzice kontra dzieci", w której miałam opowiedzieć o książce. Był tez stresik - żeby nie było, że to wszystko tak na luzie i bez mrugnięcia okiem. Teraz także się stresuję, bo to jednak ogromna odpowiedzialność mówić publicznie o tak ważnych sprawach reprezentując przy tym grupę kilku osób.
Na fanpage'u książki na FB udało mi się wreszcie opublikować fragment tejże audycji, tutaj umieszczam całość. Agnieszka i Tomek przepytali mnie nie tylko z książki, ale i z Franka. Jeśli macie wolną (niemal) godzinę, zapraszam do posłuchania.

1.




czwartek, 3 grudnia 2015

Jego Nieogarnialność Grudzień

Grudzień to ciężki miesiąc dla dzieci - tyle wydarzeń, emocji, oczekiwania. Co się wydarzy i kiedy? Ile trzeba czekać na świętego? Czy dostanę wymarzony prezent?
Nasz tygodniowy plan aktywności dla Frania kompletnie nie zdaje egzaminu w tym pięknym zimowym miesiącu. Po wczorajszej kulminacji emocji Frankowych postanowiłam zrobić naszemu chłopakowi plan miesięczny.
Wróciłam dziś wieczorem z pracy, zaostrzyłam kredki i...dałam z siebie wszystko. Efekt - Franio anioł, Spokój, cisza, leży w łóżku z planem w łapkach i odlicza dni - do Mikołaja przedszkolnego i domowego, do wyjazdy do Frania, Leosia i Ignasia, do wyjazdu na święta do cioci i wujka i do... wydania książki. Dziś bowiem ciocia Monika uświadomiła dziecko w tej ostatniej kwestii. Po powrocie z pracy usłyszałam:
- Chcę książkę mamy dla dzieci.
Oooooo...zamurowało mnie. Nic Frankowi o książce nie mówiłam, sama nawet nie wiem dlaczego. Musiałam wytłumaczyć smykowi, że jeszcze kilka dni trzeba poczekać i strzelić w kalendarz w dzień, w którym książka przybędzie do Opola z drukarni. Ciekawa jestem, czy moja prognoza się sprawdzi.
Wracając do tematu wpisu - nie raz pisałam tu o roli planów aktywności w naszym życiu, o tym jak bardzo pomagają one
1. funkcjonować Frankowi, bo dają poczucie bezpieczeństwa strukturyzując przyszłość i sprawiając, że staje się ona przewidywalna,
2. pomagają nam uczyć Frania struktury czasu.
Bardzo polecam Wam wypróbowanie planu aktywności. Także dzieci zdrowe, neurotypowe ich potrzebują. Szczególnie w tak bogatym w wydarzenia miesiącu.

Poniżej przypominam dzieło Kossy Seniora - plan tygodniowy Frania, następnie przedstawiam moje dzisiejsze wieczorne dzieło.


Ps1. W tę sobotę ruszamy na spotkanie z Frankami i Ignasiami. I cieszymy się...niewyobrażalnie. Franko nie może się doczekać, aż SAM pobawi się zabawkami Ignasia, tylko żeby Leoś nie płakał, po chwili namysłu dodaje, że w sumie z Frankiem i Ignasiem też się pobawi, ja nie mogę się doczekać nocnych matek rozmów a panowie-tatusiowie...swoich męskich rozmów o Bogu i świecie.
Ps2. Nie mam pojęcia, co się stało z edycją tekstu w dzisiejszym wpisie.


wtorek, 1 grudnia 2015

To już prawie koniec


Nie mogę uwierzyć, że to już prawie koniec.
Nadal jest trochę pracy, ale już zdecydowanie bliżej do jej kresu. Mam nadzieję, że gdy uda się zakończyć ten projekt, wrócę wreszcie do częstszego pisania na blogu. Ileż ja mam tu rozpoczętych wpisów, na dokończenie których zabrakło po prostu czasu.
Teraz jednak chciałabym jakoś nie paść ze stresu do 19.XII i przeżyć samo spotkanie. Mam jednak nadzieję na silne wsparcie zespołu książkowego i życzliwych dusz.

niedziela, 22 listopada 2015

Kulinarnie, za to z podtekstem

Dziś postanowiłam zdradzić Wam nasz domowy przepis na ciasto drożdżowe. Postępując tak jak Franio, ciasto nie może się Wam nie udać. Uwierzcie i wypróbujcie.
Produkty:
150 gr masła
500 ml mleka (zawsze dajemy mleko, także do ciasta na pizzę, a c00ooo ;-) )
150 gr cukru (od jakiegoś czasu bierzemy tylko 2 łyżeczki do rozczynu, do reszty albo w ogóle nie dodajemy cukru, albo dosładzamy czystą stewią)
1/2 łyżeczki soli
100 gr drożdży
1 kg mąki tortowej (może pójść ciut więcej)
2 jaja
Nasze ulubione dodatki: czarnuszka, kardamon, żurawina - zależy, co pieczemy.
Wczoraj Franio robił bułeczki "eski" z czarnuszką, dziś postąpił podobnie, z tym, że oprócz czarnuszki dodaliśmy także namoczoną żurawinę.
Dziś nasz kucharz mały zaplanował na obiad pizzę z mozzarellą (1 kulka), serem żółtym (tylko na swojej porcji), szynką i pieczarkami (oby nie na Frankowej porcji).
Najpierw Franio zrobił rozczyn z drożdży, cukru, odrobiny ciepłego mleka i mąki (wszystkie produkty na drożdżowe muszą być, jak wiadomo, ciepłe).

wtorek, 17 listopada 2015

Wcześniakowo

Zastanawiam się, jak długo będę myślała o Franku jako o wcześniaku. Zapewne jeszcze długo - przynajmniej w kategoriach medycznych. Wcześniactwo dość mocno pokiereszowało Frania, jego skutki zostaną z naszym chłopakiem do końca życia. A i tak przecież mieliśmy ogromnie dużo szczęścia, bo jest przecież lepiej niż ktokolwiek na początku przypuszczał.


środa, 11 listopada 2015

Książkowo

Myślę, że większość z Was obserwuje profil książkowy na FB. Wiecie więc zapewne, że już niebawem książkę będzie można wziąć do ręki. Ja wczoraj miałam szczęście oglądać egzemplarz próbny (leży obok mnie) i powiem Wam, że ... się naprawdę wzruszyłam. Po niemal dwóch latach od zrodzenia się idei trzymać wreszcie to dziecko tylu zarwanych nocy, było naprawdę niesamowitym uczuciem. 
Każda z osób zaangażowanych w projekt robiła to z sobie wiadomych powodów, przy czym dominującym była chyba wiara w to, że robimy coś wartościowego, coś, w sens czego wszyscy wierzyliśmy. Każdy z osobna musiałby się wypowiedzieć. 
Ja mogę napisać tu dziś o powodach, które mną kierowały.


niedziela, 8 listopada 2015

Życie jest fajne

Niby nie myślę o tym, co życie Frankowi przyniesie. Ale tylko "niby". To pytanie czai się ciągle tyłu głowy i atakuje w najmniej oczekiwanym momencie burząc z taką pieczołowitością budowany spokój. Bo nasz system jakoś nie sprzyja samodzielności "takich" ludzi jak Piotr i inni nieneurotypowi dorośli - niewidzialni dla systemu. Do 16 roku życia jest jeszcze przyzwoicie (w miarę), potem jednak człowiek blaknie systemowo. Aż znika całkowicie. Dorosły niepełnosprawny kiepsko bardzo mieści się w standardach społeczno-polityczno-obyczajowo-estetyczno-jakiśtam. A przecież niezmiennie jest człowiekiem - takim samym, jak wtedy, gdy miał 2 czy 3 lata i poruszał tyle ludzkich serc.
Gdy sobie to uświadamiam, zaczynam się bać. 
Jak długo świat wokół nas będzie tak dobry i pełen zrozumienia dla Franka? Chciałabym, żeby był taki zawsze. Kiepsko jednak wychodzi mi wiara w "garbate aniołki".

Dorotę i Piotra znałam wirtualnie, blogowo, od dłuższego czasu. Osobiście poznałam ich podczas krakowskiej konferencji w czerwcu tego roku. Bardzo szanuję i podziwiam Dorotę za wszystko, co robi, przede wszystkim jednak za to, jakim jest Człowiekiem.

Zaangażowała się ona w stworzenie dla dorosłego Piotra miejsca pracy, które pozwoliłoby jemu, innym dorosłym osobom niepełnosprawnym oraz ich opiekunom zarobić kilka groszy, dałoby zajęcie, poczucie sensu życia i bycia. To miejsce to klubokawiarnia Życie jest piękne tworzona przez Fundację Ergo Sum.


Poszukujecie wartościowego celu dla Mikołaja? 

Hej Mikołaje drodzy, ten cel już jest! Oto on, taaaa-daaaam -

Co ważne, jeśli nie zostanie uzbierana suma, jaka została określona przez Fundację jako cel zbiórki (28.800 zł), każda złotówka wróci do Darczyńcy. 


Wierzę w Dorotę, ufam jej.
Marzę, by jej i Piotrowi się udało. 
Bo może wtedy, za kilkanaście lat i nam się uda?




sobota, 7 listopada 2015

Język migowy w naszym życiu

Miesiącem AAC (alternatv and augmentativ communication) był październik. Wtedy jednak z czasem było u mnie kiepsko (bo książka), ergo - blog leżał i milczał. Czas nadrobić październikowe zaległości i napisać kilka słów podsumowujących nasze rodzinne cztery lata z językiem migowym.


Ten rok jest dla mnie szczególny - po raz pierwszy występuję w roli nauczycielki koleżanek i kolegów Frania z jego grupy przedszkolnej.
Jest to naprawdę niesamowite uczucie.

Jestem na maxa wkręcona w miganie - to wiecie nie od dziś. Bo język migowy dał naszej rodzinie to, co najważniejsze - drogę do zrozumienia Frania, do porozumienia z nim, komunikacji. Piszę tu o tym tak często, by na przykładzie Frania pokazać, jak ważnym pomostem do dziecka jest komunikacja wspomagająca. I że nie warto się jej bać.
Konferencja w Dolnośląskiej Szkole Wyższej we Wrocławiu
"Nauczanie i uczenie się PJM jako języka obcego".
Przygotowania do wystąpienia
Pod koniec października, podczas ogólnopolskiej konferencji naukowej we Wrocławiu, wystąpiłam z krótkim (bo tylko piętnastominutowym) referatem, w którym opowiadałam, o tym jak i dlaczego uczymy się migać, o naszym sześcioletnim prywatnym cudzie, o problemach na tej migowej drodze - braku materiałów dydaktycznych dla rodziców i dzieci, o licznych głosach sprzeciwu ze strony specjalistów twierdzących, że po wprowadzeniu komunikacji wspierającej dziecko "rozleniwi się" i nigdy nie zacznie mówić. I to mimo tylu badań obalających tę tezę (!). Mówiłam o radości, zaskoczeniach, kilku zabawnych "migowych sytuacjach", reakcji otoczenia, zrozumieniu i wszystkim tym, co Frankowi i naszej rodzinie dało miganie.
Tutaj, dzisiaj, jako mama Franka, chcę napisać tylko o kilku najważniejszych kwestiach.

poniedziałek, 2 listopada 2015

O WWR po nowemu i innych zmianach

"(...) Dziecko z problemami rozwojowymi, zdrowotnymi, niepełnosprawne ma prawo do wczesnego wspomagania rozwoju (WWR), zapewnianego przez system oświaty. Aby uzyskać takie wsparcie, należy zgłosić się do lokalnej poradni psychologiczno-pedagogicznej w celu uzyskania opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju (...).
Zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju powinny być dostosowane do specyficznych potrzeb dziecka. Są one realizowane przez zespoły wczesnego wspomagania, indywidualnie lub w małych grupach, na terenie poradni, przedszkoli i szkół, które zatrudniają specjalistów i posiadają odpowiedni sprzęt. Zajęcia te mogą odbywać się także w domu, w szczególności z dziećmi, które nie ukończyły 3. roku życia. (...)
Ważne: Zajęcia w ramach wczesnego wspomagania organizuje się w wymiarze od 4 do 8 godzin w miesiącu, w zależności od możliwości psychofizycznych i potrzeb dziecka – nie zaś w zależności od możliwości lokalowych/ czasowych poradni, która je prowadzi. Jeśli widzimy, że dziecko potrzebuje więcej zajęć, warto o to powalczyć, pamiętając, że można uzyskać maksymalnie 8 godzin w miesiącu."
źródło (bardzo polecam wszystkim zainteresowanym portal wszystkojasne.waw.pl - skarbica wiedzy)
Franio pierwszą opinię o wwr otrzymał w wieku bodaj 10 miesięcy. Nic z tego dokumentu jednak nie wynikło - usłyszeliśmy że najbliższe zajęcia odbywają się w miejscowości oddalonej o 60 km. I to niestety nie był żart. W PPP (poradnia psychologiczno-pedagogiczna) wystawiającej tę pierwszą opinię nie było wtedy specjalistów dla tak małych dzieci - to własnie tam usłyszeliśmy i najwyraźniej to też nie był żart. Mam cichą nadzieję, że do dziś już sytuacja się tam zmieniła.


sobota, 31 października 2015

Nie mogę tytułu wymyślić

Rok temu Rebizant namówił Krzysztofa Zalewskiego i Piotra Ziołę na koncert dla Frania. Cel - zakup systemu FM dla naszego chłopaka. Po co? Żeby młodzież lepiej słyszała. Frankowe ciotki gadały mi (nie zważając na moje eeee-tamy i zooooobaczymy), że jak chłopak będzie lepiej słyszał, to i gadać zacznie. Podchodziłam to tego ciotkowego gadania z ogromną rezerwą. Nie dlatego, że nie wierzę w mądrość ciotek (bynajmniej!), lecz po to, by nie budować w sobie obrazu Franka zgodnego z moimi wyobrażeniami, życzeniami. Franek jest, jaki jest - po prostu Franek.


wtorek, 20 października 2015

Dla dzieci: głuchy i Głuchy - o co chodzi?

Cześć dzieciaki,
wpadłam dziś na pomysł kolejnego tekstu dla Was dzięki kolegom i koleżankom mojego Frania z jego przedszkola.
Podczas pierwszej w tym roku (przed)szkolnym "lekcji" języka migowego zadałam pytanie:
- Drogie dzieci (zaczęłam prawie jak święty Mikołaj), jak myślicie, kto używa języka migowego?
W odpowiedzi usłyszałam chóralne:
- Fraaaaaaanek Kossowski!!!!
Całe szczęście nie tylko Franek Kossowski :)
Języka migowego używają osoby głuche i Głuche, słabosłyszące i słyszące, które mają w rodzinie osoby posługujące się językiem migowym. 
Troszkę skomplikowane?
To jeszcze raz, powoli.
Dlaczego napisałam głuche i Głuche, pytacie?
Bo jest to duża różnica.

wtorek, 13 października 2015

Migaj.eu dla rodziców

Rok temu znalazłam gdzieś informację o tym, że na krótki okres czasu został otwarty dostęp do platformy edukacyjnej migaj.euZajrzałam, pokazałam Frankowi i...wsiąkliśmy. 



Gdy robiłam to nagranie, nie przypuszczałam, że kilka miesięcy później poznam Olgierda Kosibę i Olę Włodarczak. Poznałam, uczestniczyłam w kursie przez nich prowadzonym i coś tam jeszcze razem kombinujemy. Bo to fajni ludzie są. W dodatku z wieeelkimi serduchami. To od nich dostałam album OZO do wykorzystania w domu z Franiem i wiele cennych wskazówek. Wczoraj zaś odbyłam rozmowę wieczorną z Olgierdem, po której po prostu skakałam z radości. Dlaczego? 

niedziela, 11 października 2015

Mowa, gwiazdy i emocje & Co.

Franek zadziwia nas niemal każdego dnia. 
Idzie jak burza, jakby chciał nadgonić cały trudny ubiegły rok.
A przy tym jest w nim tyle radości, pogody ducha, tyle z dziecka. 
Ma bardzo dobre wyniki badań, wątroba radzi sobie fenomenalnie, Franko świetnie znosi leki - nie obserwujemy żadnych skutków ubocznych, których tak bardzo się obawialiśmy (kwas walproinowy nie ma najlepszych notowań), lekarze są zachwyceni.
Patrzymy na naszego chłopaka, słuchamy go, lekarzy, terapeutów i jakoś ciągle nie możemy uwierzyć, że to wszystko dzieje się naprawdę. 
Gdzieś tam pod skórą człowiek ciągle ma ten wstrętny strach i obawę, że przyjdzie dzień, kiedy wszystko znowu pierdyknie z wielkim hukiem. Nasza radość jest więc taka ostrożna, niestuprocentowa. I chyba inaczej się nie da. Ale uwielbiam ten obecny stan, niech trwa jak najdłużej.


piątek, 25 września 2015

Franek testuje "Album OZO"

Dzięki mojej współpracy z Towarzystwem "Gest" i platformą edukacyjną MIGAJ.EU (bardzo polecam wszystkim uczącym się i chcącym się uczyć języka migowego) został mi udostępniony przez p. Olgierda Kosibę do przetestowania z Franiem "Album OZO" autorstwa p. Agnieszki Nasiłowskiej*.
Album jest wprawdzie przeznaczony dla dzieci g/Głuchych, jednakże ze względu na brak na rynku materiałów dydaktycznych dla dzieci do nauki języka migowego, poprosiłam o udostępnienie go dla naszych domowych (Frankowych) potrzeb. 
Swoje wrażenia z pracy nad albumem i opinię o nim przekazałam już Olgierdowi. 
Tu nie będę opisywała dokładnie koncepcji oraz sposobu pracy z albumem - Autorce zajęło to 63 strony - nie starczyłoby mi więc bloga i czasu. Chciałabym Wam jedynie pokazać kilka nagrań z etapu testowania tej pomocy z Franiem i przy okazji wyrazić nadzieję, że może wreszcie jakiś wydawca zainteresuje się wydawaniem pomocy dydaktycznych dla dzieci do nauki języka migowego.  W tej chwili na rynku nie ma nic, dosłownie NIC. Podczas mojej ostatniej wizyty w Poznaniu otrzymałam od Olgierda niezszytą wersję "Leksykonu języka migowego", abyśmy nie kopiowali naszego egzemplarza, lecz wycinali potrzebne nam znaki i laminowali je dla Franka (Leksykon TU i jeszcze TU). Tak nie powinno (kurka wodna) być! Te dzieciaki i ich rodziny zasługują, żeby wreszcie na rynku pojawiły się pomoce dla nich, dzięki którym będą mogły w sposób dopasowany do ich potrzeb uczyć się komunikacji z rodziną i otoczeniem!
(I na tym skończę tę emocjonalną część wywodu, bo ciśnienie mi znowu lekko skoczyło).

środa, 23 września 2015

Rozmowa

Zostałam poproszona o przesłanie mojego zdjęcia z Franiem, które ma zilustrować wywiad, jakiego dziś udzieliłam. 
Chyba żadne ze zdjęć do publikacji się nie nadaje ze względu na kiepską jakość, ale są na tyle fajne, że postanowiłam je opublikować tutaj. 
Tematów z synem chyba ze sto poruszyłam ;-)





wtorek, 15 września 2015

Nasze gramy szczęścia - część 2

Franio został przewieziony na laserowanie oczu kilka dni po badaniu. Ustalenia były następujące - jeśli w najbliższym czasie nie urodzi się żadne dziecko w ciężkim stanie wymagające hospitalizacji na oddziale reanimacyjnym kliniki AM, wówczas, po zabiegu, trafi tam nasz chłopak. Wolne było jedno miejsce na oddziale.
Jezu, jaki to był stres - transport Franka, operacja, czy uda się uratować wzrok, wreszcie - czy za tych kilka dni będzie wolne miejsce na ERce. Do tego jeszcze musieliśmy w ciągu kilku dni znaleźć mieszkanie do wynajęcia. 
Żaden maluch nie zajął miejsca Franiowi na ERce, czekało ono na naszego chłopaka. Pewnej październikowej soboty Franko trafił do kliniki AM. Odetchnęliśmy z ulgą.
I poznałam inną rzeczywistość - cudowne pielęgniarki, współodczuwające, troskliwie zajmujące się dziećmi, nagle Franio odzyskał swoje imię - nie był już Kossowskim, lecz Franiem, po bodaj trzech-czterech dniach dostałam go na ręce (przy czym w szoku były obie strony - ja że to się WRESZCIE stało, pielęgniarka, że nigdy nie było mi to dane). Już nie biegałam codziennie po informacje do lekarzy, nie czułam takiej potrzeby, byłam po prostu mamą. Wreszcie mogłam pielęgnować Franka, ubierać, uczestniczyłam we wszystkich badaniach i zabiegach, byłam przy nim, żeby choć trochę pomóc mu przez nie przejść. Personel wiedząc, przez co przeszliśmy, nie wypraszał mnie. Przychodziłam do Franka z samego rana i wychodziłam po godz. 20.  
Od pierwszego dnia zaczęło się wybudzanie Frania ze śpiączki farmakologicznej - trudny i bolesny proces dla naszego synka. Pojawiło się przy tym wiele problemów, bo przez dwa miesiące życia otrzymywał on Dormicum we wlewie ciągłym, doraźnie Perfalgan, Gardenal i Luminal. Jak mi powiedziano Franek nie miał szans podjąć oddechu na takiej ilości środków wytłumiających.
I wiecie co? Ten nasz smyk przetransportowany do kliniki w stanie ciężkim, z etykietą pacjenta niepoddającego się leczeniu, po długim transporcie na respiratorze, laserowaniu obu oczu, już po 5 dniach pozbył się respiratora a po kolejnych 3 nCPAPu. Po tygodniu leczenia w klinice wreszcie zobaczyłam twarz mojego dziecka.

Muszę napisać o jednej osobie - Liliannie, cudownym człowieku - pielęgniarce, która opiekowała się Franiem w dniu przyjęcia na oddział i potem podczas każdego swojego dyżuru. Gdyby nie rozmowy z nią, zwariowałabym chyba. Dzięki niej także nie zwątpiłam w siebie jako matkę, dałam radę emocjonalnie przejść przez cały ten trudny początek życia Franka. Kontakt mamy do dziś. Byliśmy na ERce dwukrotnie z wizytą i były to niezwykle wzruszające spotkania. 


piątek, 11 września 2015

Nasze gramy szczęścia, czyli o tym, czego żaden film nie pokaże - część 1

Odważyłam się - obejrzałam pilotażowy odcinek serialu dokumentalnego "Moje 600 gramów szczęścia". 
Obudził on koszmarne, bolesne wspomnienia. Od sześciu lat staram się zatrzeć je w pamięci, ale nie da się. Minęło jednak już trochę czasu i chyba znajduję w sobie na tyle siły, by choć w jakimś stopniu rozprawić się z nimi. Obawiam się tylko, że żadne słowa nie są w stanie oddać tego wszystkiego, co się działo, co czuliśmy, co przeszedł Franio.
Raz tylko pisałam tu o początku życia Frania. Moooocno przefiltrowane są tamte wpisy - przez strach i chęć zapomnienia. Wyrzuciłam z nich zdecydowaną część emocji, opisy wielu zdarzeń, zostawiłam suche medyczne fakty. 
Dziś chcę napisać kilka słów o tym, czego nie pokaże żaden film dokumentalny.