środa, 24 sierpnia 2016

Łopienka

Aby dojść do cerkwi w Łopience nalezy zaparkowac na (bezpłatnym) parkingu Polanki między Bukowcem a Dołżycą. Jest on stosunkowo niewielki, dlatego najlepiej przyjechać około godz. 9. Na tym samym parkingu parkujemy, gdy chcemy się udać do Rezerwatu Sine Wiry (o tej trasie będzie koleny wpis).
Trasa do cerkwi jest łatwa,to raczej spacer a nie nie górska wycieczka. Można ją pokonać rowerem, jest także otwarta dla samochodów. Zamysł był taki, aby do cerkwi bez problemu na nabożeństwa mogli dostać się starsi ludzie i osoby niepełnosprawne. Jesli tylko nogi na to pozwalają, to naszym zdaniem grzechem (nomen omen) jest pokonywanie tej trasy autem.


niedziela, 21 sierpnia 2016

Na rozgrzewkę - Lipowiec

Pierwsze wyprawy są dość trudne, bo trzeba rozruszać nogi, które przez rok zapomniały już, co oznacza górska wędrówka. W tym czasie dopuszczone jest stosowanie przez dzieci dopingu w postaci pleców mamy, taty, ciągnięcia, pchania, zachęcania i motywowania wszelkimi znanymi sposobami (ekhm...najlepiej ciasteczkami). (Dobra, niech będzie, że wybieramy te najzdrowsze, żeby nie było, że dziecko trujemy).




sobota, 20 sierpnia 2016

Bieszczady - zaczynamy!

Jeśli ktoś by nas zapytał, gdzie spędzamy wakacje w tym roku, odpowiemy - w Bieszczadach.
A w ubiegłym? - W Bieszczadach.
A w przyszłym? - W Bieszczadach.
Kochamy Bieszczady - ich spokój, klimat, miliardy kilometrów do przedreptania, brak tłumów na szlakach i tę niewypowiedzianą, trudno opisywalną bieszczadzkość.
Ktoś mógłby sie zdziwić - na wakacje z plecakiem z dzieckiem, które tyle lat było rehabilitowane, które ciągle ma problemy ze sprawnością (oględnie rzecz ujmując) i w dodatku ma epilepsję. Zwariowali ci Kossowscy??? 
Nie, nie zwariowali. 
Zapewniamy Was, że wiemy doskonale, że musimy uważać, by chłopaka nie zmęczyć i nie przegrzać, że każdą trasę musimy kilka razy przeanalizować i dobrze przemyśleć, czy Franko da radę. Żadnego wariactwa i lekkomyślnosci.
Uwielbiamy wędrować po górach i mamy meeega farta, że nasz chłopak chodzi. Dzięki temu drugi rok z rzędu możemy spędzać wakacje tak, jak lubimy najbardziej. Nie wspomnę już nawet o tym, jak dobry wpływ na zdrowie Franka, ma taka wakacyjna zmiana klimatu.
Od dziś zaczynam serię wpisów o naszych bieszczadzkich wyprawach - może ktoś z Was skorzysta i pójdzie naszym śladem? 

czwartek, 11 sierpnia 2016

Dla niefejsbukowiczów (dla fejsbukowiczów też)

Ale zanim o tym, co w temacie wpisu - remoncik był tu. Pierwotnie zakładałam trzęsienie ziemi, ale coś mi pomysłu na nie brak. Może po urlopie przyjdzie mi pomysł na radykalne zmiany? Na razie remont odbył się na samej górze bloga - kontakty z grafikami z okazji dopinania książki mają taki właśnie pozytywny graficznie wpływ na blogową facjatę. Autorką grafiki w nagłówku bloga jest Marta Kosek, która teraz pracuje nad zilustrowaniem piątego rozdzaiłu w książce. 
Dzięki Marcie jest tu więc od dziś bardziej artystycznie-graficznie. 
Jeszcze raz wielkie dzięki Marta, dzieki Tobie mamy niezwykłą pamiątkę na całe życie.


piątek, 29 lipca 2016

Książka - ciąg dalszy

Akcja zbiórki funduszy na II wydanie ksiązki koordynowana przez Fundację Mam Serce ruszyła już wczoraj! Koncepcja zbiórki jest następująca - każda osoba, która wpłaci przynajmniej 23 zł ma zagwarantowany jeden egzemplarz ksiązki dla siebie a jeden zostanie przekazany przez Fundację choremu dziecku. 
Dziś na wydanie książki wpłynęło już 758 zł! 
Fundacja postawiła sobie ambitny cel - chciałaby zebrać 53.200 zł, tak aby z pieniędzmi już zebranymi na pomagam.pl i zagwarantowanymi przez sponsorów można było wydać aż ...7 tys egzemplarzy!
Jak to sie uda, to ja sama nie wiem, co to będzie ;-)


Akcja Fundacji Mam Serce na II wydanie książki "Duże sprawy w małych głowach".


wtorek, 26 lipca 2016

O książce (i nie tylko) wieści gorące

Jakoś tak się stało, że mało tu piszę o "Dużych sprawach". W sumie niesłusznie, bo to przez owe sprawy ilość postów na Frankowym blogu tak drastycznie spadła. 
Książka wykrada mi od dwóch lat każdą wolną chwilę - w ostatnim półroczu nic się w tej kwestii nie zmieniło, mimo że zapierałam się, że ciągu dalszego nie będzie. Tymczasem, gdy po I nakładzie okazało się, że książka została tak ciepło przyjęta i że skrzynka pęka od maili osób, które chciałby ją otrzymać, postanowiłam wykonać ostatni wysiłek i poszukać partnerów do II wydania. Krótko po powzięciu tego postanowienia Bartosz Wilimborek z warszawskiego WCIES, organizatora styczniowej książkowej konferencji książkowej, rzucił hasło startu w konkursie międzynarodowym. Przyznam szczerze, że popukałam się palcem wskazującym w głowę - bo jaki projekt, jaki konkurs, jaka Ameryka??... Tymczasem grant wygraliśmy!! Z ponad 800 projektów z całego świata wybrano 61, w tym nasz! Więc oprócz starań o II wydanie książki ruszy za chwilę, a właściwie już ruszył (na razie organizacyjnie) ogromny projekt trwający przez najbliższy rok szkolny - warsztaty dla nauczycieli w szkołach w całej Polsce. I tak sobie pomyślałam, że skoro już tyle będzie się działo, skoro ten grant z Hameryki dostaliśmy, to może książka mogłaby się lekko powiększyć? Bo III wydania na bank już nie będzie. I tu nie żartuję, nie kokietuję - to naprawdę jest ogromny stres i odpowiedzialność, poza tym...mam już plany na kolejną aktywność (że tak powiem).
Tak sobie więc pomyślałam, że może napisałabym jeszcze o tym, co mi jeszcze najbardziej na sercu leży - o wcześniactwie i epilepsji. 


niedziela, 17 lipca 2016

Post scriptum

Wobec pytań, które lądują w mojej skrzynce mailowej, wypada mi napisać post scriptum do poprzedniego wpisu.
Dlaczego nie kartka i długopis + zbiór kilkunastu słów/fraz w komunikacji z osobami głuchymi? Przecież to logiczne - jeśli ktoś nie słyszy, to przeczyta.
No niby tak, ale tylko niby.
Wyobraźcie sobie, że rodzi się dziecko głuche. Jakie znaczenie dla jego rozwoju językowego w pierwszych miesiącach i latach ma fakt, że żyje w Polsce, Kazachstanie czy Maroku? Żadne. Przecież ono nie słyszy, jak więc ma się nauczyć języka fonicznego kraju, w którym przyszło na świat? 
Naturalnym językiem osób głuchych nie jest język foniczny, lecz język migowy. Ten pierwszy jest dla niesłyszących językiem obcym. Twierdzenie więc, że z głuchymi można się bez problemu skontaktować za pomocą kartki i długopisu jest tyleż kaskaderskie, co nieodpowiedzialne. Owszem, można, ale
1. nie wolno zakładać, że jest to możliwe z każdą osobą głuchą,
2. jeśli zaś już komunikujemy się pisząc, trzeba pamiętać o kilku zasadach - o nich poniżej. 

wtorek, 5 lipca 2016

Wąchając lawendę, czyli wpis z dreszczykiem

Jest taka teoria wywodząca się z NLP (programowania neurolingwistycznego), zgodnie z którą ludzie dzielą się na wzrokowców, słuchowców i kinestetyków. Same założenia NLP jak i owej teorii preferowanej modalności sensorycznej w odniesieniu do używanego słownictwa przez poszczególne typy (wzrokowców, słuchowców i kinestetyków właśnie) były wielokrotnie podważane w literaturze tematu. Podział ten jest jednakowoż cały czas stosowany w teoriach dotyczących komunikacji  - zawodowej, prowadzenia negocjacji itp. Terminy te nie są więc obce szkoleniowcom, trenerom personalnym (tudzież kołczom).
Tyle tytułem wstępu.
Teraz rozwinięcie będzie.
Gdy wpada mi do rąk jakikolwiek zadrukowany kawałek papieru, na którym jest mowa o niepełnosprawności, nauce języka, niedosłuchu, czytam zachłannie - pochłaniam tekst ów wręcz, ciesząc się, że ktoś zechciał się pochylić nad tematem. A jak już pochyla się w prasie fachowej, to stan mej szczęśliwości sięga zenitu.
Tak oto miałam kilka dni temu nadzieję na zenit ów, gdy w ręce me wpadł artykuł z "Asysty dentystycznej" 3/2015 pt. "Niesłyszący i niewidzący pacjent w gabinecie stomatologicznym" autorstwa Marzeny Frąckowiak-Świtkowskiej (trenerka biznesu i edukacji, psychoterapeutka, założycielka Pracowni Inżynierii Personalnej, jak można się dowiedzieć z informacji w stopce).
Na co liczyłam? Sama nie wiem... Może na ciekawy, fachowy wywód dotyczący komunikacji z osobami niesłyszącymi, niewidomymi i głucho-niewidomymi?
Blondynka ja.
Przeczytałam i ... siadłam z wrażenia. Zmęęłam pod nosem "szanowną panią" i pomyślałam, ze czas najwyższy zacząć coś wąchać. Może lawendę?
Ja z tych niekrytykujących z zasady - jest we mnie ogromnie dużo pokory i świadomości, jak mało jeszcze wiem, ale jeśli trafia mi w ręce artykuł w piśmie specjalistycznym, z którego chcę się czegoś dowiedzieć, nauczyć a zamiast tego czytam kompletne banialuki, to szlag mnie trafia jasny i nie wytrzymuję.
Ale żeby spojlerować, zacznę od początku.


czwartek, 30 czerwca 2016

Aaaaaaaaaaaaaale włosy!!!

Co robi dobry nauczyciel wspomagający?
No i tu mogłabym udzielić takiej pięknej formalnej odpowiedzi, okrągłymi zdaniami opisać zadania, obowiązki itepe. A guuuzik :)
Napiszę tak: dobry nauczyciel wspomagający jest ogromnie, przeogromnie ważny. Bo na przykład pomaga dziecku zmierzyć się z jego największymi lękami, pomaga je przepracować, wspiera dziecko i kibicuje mu z całego serducha. Bo dobry nauczyciel jest po prostu przyjacielem dziecka i zależy mu na nim najbardziej na świecie. I jeszcze puszcza najlepszą muzę na świecie, uczy takich słów, jakich rodzice-chrupki nie znają (inne pokolenie), trzyma z dzieckiem sztamę i ma na imię Oła.
Nasza Oła :)

środa, 29 czerwca 2016

AAC - kolejny raz

Tyle się dzieje, że nie daję rady na bieżąco opisywać wszystkiego. Dziś więc wpis z poślizgiem oczekujący już od ponad dwóch tygodni na dokończenie. Tyle bowiem czasu minęło od dwudniowego szkolenia z AAC, w którym wzięłam udział.
Ktoś może się zdziwić, po co nam to jeszcze - przecież Franko komunikuje się naprawdę dobrze, zaczyna budować zdania złożone (ciągle z bykami, ale idzie mu to coraz lepiej), mówi ciągle kiepsko artykulacyjnie, ale jednak otwiera już usta, więc... po co?
Przede wszystkim po to, by usystematyzować i pogłębić wiedzę. Mimo, że z AAC mamy do czynienia już od pięciu lat z małym hakiem, mimo, że bardzo dużo czytam na ten temat, to odczuwałam potrzebę poukładania wszystkich wiadomości, wypełnienia luk, dopytania o sprawy mnie nurtujące. Gdzie to zrobić, jeśli nie u speców w tym obszarze?
Poza wszystkim nie możemy zapominać, że nasza droga z AAC absolutnie nie zakończyła się i kto wie, kiedy i czy w ogóle się zakończy. Jest bardzo prawdopodobne, że Franko jeszcze bardzo, bardzo długo będzie musiał korzystać ze wspierania komunikacji - ciągłą zagadką jest to, na ile jakościowo poprawi się jego mowa czynna. Bo fakt, że będzie progres ilościowy, raczej nie ulega wątpliwościom.
Z tych właśnie powodów pojechałam na szkolenie prowadzone przez panią Ewę Przebindę.


poniedziałek, 27 czerwca 2016

Dzieci drugiego planu

Trochę ponad rok temu Fundacja "Promyk Słońca" poprosiła mnie o napisanie artykułu do biuletynu fundacyjnego Poradnik dla rodziców na temat rozwoju psychomotorycznego dziecka.  Biuletyn rok czekał na publikację (koszty, koszty), za miesiąc będzie można go przeczytać online, ja za to już otrzymałam pozwolenie od Fundacji na opublikowanie tutaj mojego tekstu.
Mimo, że minął już rok od jego napisania, nic bym dziś w nim nie zmieniła.



czwartek, 16 czerwca 2016

Piłkarski szał

Dziś wpis o tym, jak z dzieckiem zagrać w upragnione przezeń piłkarzyki wykorzystując do tego pomoce naukowe znajdujące się na podorędziu. Nie od dziś wszak wiadomo, że wspólnie z dzieckiem zrobione zabawki biją na głowę wszystkie "fiszerprajsy" razem wzięte.
Oto instrukcja.
Potrzebny będzie karton po bananach, zielona kredka, biały pisak olejny (jak do tablicy aktywności), nożyczki, kapsle po...napojach, plastelina i wola walki (z poziomicą trochę chłopaki przesadzili).
Narzędziami ostrymi (nóż) posługuje się oczywiście tylko tata - młodzież patrzy.


wtorek, 14 czerwca 2016

Dlaczego panikujecie?

Impulsem do napisania tego tekstu był komentarz pani Agnieszki na Frankowym FB:

"Czemu tak panikujecie przy każdej Franioinfekcji?! Rozumiem że jest dzieckiem z zespołem wielu zaburzeń ale sama gorączka jest objawem tego że organizm broni się. [...]"

Żeby była jasność - nie oburzam się, że pani Agnieszka tak postrzega moje informacje o każdej infekcji naszego chłopaka. Może dla wielu ten nasz stres chorobowy podczas infekcji Frania jest mało zrozumiały?
Kilka słów wyjaśnienia więc.
Dlaczego panikujemy? My nie panikujemy, nie możemy sobie na ten luksus pozwolić. Bo panikując człowiek nie jest w stanie trzeźwo ocenić sytuacji i popełnia błędy, których nam popełniać nie wolno. 
My się po prostu strasznie boimy o Franka. 
To oczywiste, że każdy rodzic boi się, gdy choruje jego dziecko, bo martwi się o nie. Jednakże dzieci z problemami neurologicznymi, dzieci z epilepsją chorują trochę inaczej. To znaczy nasz Franek choruje inaczej.


wtorek, 7 czerwca 2016

Skóra

Na początku życia Franka musieliśmy się nauczyć dotykać go tak, aby nie odczuwał bólu - skórę miał cieniutką jak pajęczyna. 
I tak zostało do dziś. 
Tylko dziś nie jest to ta skóra pokrywająca jego ciało, lecz ta emocjonalna. On jej nie ma. Jest tylko naskórek - cieńszy niż pajęczyna. Zranić może najdelikatniejszy dotyk. Potem jest już tylko erupcja bólu nie do okiełznania.
I myślę, że tak już zawsze będzie, że czas najwyższy się z tym pogodzić. Nie da się opracować strategii, nie da się zapobiegać, gdy nie wiesz, co może zranić.
Mam też wrażenie, że nasza rodzicielska skóra cienieje z wiekiem. I jakoś mniej odporni na huśtawki się stajemy. Myślę, że to jest najtrudniejszy kawałek w byciu rodzicem takiego zawodnika - wczoraj zdobywałeś na mega haju Koronę Ziemi i zdawało Ci się, że możesz góry przenosić, a dziś okazuje się, że natrafiłeś na szczelinę lodową w czasie wędrówki i lecisz głową w dół.
Co z tym zrobić? 
Nie ma pojęcia. 
Czekam na Bieszczady. Bardzo czekam na Bieszczady - piękne, spokojne i ludzi tam mało. To ostatnie najfajniejsze jest.

Tymczasem jutro Katowice.
Już dzisiaj właściwie.

sobota, 4 czerwca 2016

Życie jest fajne!

festynowy Franek
Na pohybel dołkom wszelakim, trudnym chwilom mam już mój własny stabilizator nastroju. 
I nie są to prochy (jeszcze przynajmniej). To nagranie Franka - jego debiutu publicznego i wspomnienia ze spotkania z fajnymi ludźmi w niezwykłym miejscu - warszawskiej Klubokawiarni "Życie jest fajne".
Wystąpienie Frania zapewne już widzieliście  - jest na fanpage'u Klubokawiarni i Frania, ale jeśli ktoś nie widział, to proszzzzz (dumna mama prezentuje) - Frankowy Debiut.
I zacytuję tylko słowa Oli z Klubokawiarni popełnione po Frania występie:
"[...] kurde, człek po raz kolejny łzy wzruszenia ma w oczach i mówi sobie piep....ć te wszystkie problemy, po to się żyje, żeby takiej chwili dotrwać... [...]"
Olu, dziękuję Tobie, Wam wszystkim za zaproszenie Frania, dziękuję, że mogliśmy przeżyć z Wami te niesamowite dla nas chwile. Oto chłopiec, na którym tylu stawiało krzyżyk, który miał nie mówić, nie chodzić i wielu innych rzeczy miał nie robić. No i własnie, parafrazując Olę - piep....ć te wszystkie czarne wizje i wszystkie bieżące problemy! Robimy swoje, nie planujemy, nie oglądamy się na czarnowidzów i takich tych-tam-różnych.
Wdech, wydech i do przodu.
Wszak zawsze może być gorzej. 
A teraz jest dobrze.


poniedziałek, 30 maja 2016

Nie nastawiam się

Gdy czasem mówię:
- Nie wiem jak będzie. Nie nastawiam się.
Słyszę:
- Musisz wierzyć, uda się / będzie dobrze / nie poddawaj się.
Ale to nie tak, że ja nie wierzę we Franka, że się poddaję. Ja po prostu nie chcę się nastawiać. Bo jak się człowiek nastawi, to chwyta się jednej myśli - że tak będzie, spełni się, uda. I już się cieszy, już czeka, OCZEKUJE. 
A co, jeśli nie wyjdzie? 
Boli podwójnie. A może nawet i poczwórnie.
Ja tak się nastawiałam, że dziś wreszcie wezmę udział w popołudniowej imprezie w przedszkolu Frania z okazji Dnia Matki. Pierwszy raz w życiu Frankowym. 
I co? 
Ni-co. 
Franko wybudził się o 3 w nocy (dlaczego? a kto to wie, czasem tak po prostu ma; sen generalnie nie jest mocną strona Franciszka), po wybudzeniu nie mógł zasnąć, rano był ledwie żywy. O godzinie 11 nadawał się już tylko do zabrania do domu.
Więc ja już nie będę się nastawiać.
Uda się, to się uda.
Kiedyś w końcu będę miała ten mój Dzień Matki - w przedszkolu lub szkole.
A co, jeśli nie? No to nie.
Na wszelki wypadek nie nastawiam się.
***
Dopiero jak się jest rodzicem takiego zawodnika, człowiek zdaje sobie sprawę z tego, że nie ma oczywistości. I jeszcze z tego, jak ważne są zdarzenia najzwyczajniejsze na świecie.

środa, 25 maja 2016

Dzień Matki po Kossowsku

Wróciłam do domu z pracy bardzo późnym popołudniem zmęczona dość mocno.
Siadłam na sofie bez życia.
Franula przysiadł się, przytulił (cudo po prostu) i powiedział cicho:
- Mama długo żyje.
Uwaga ta była kwintesencją przemyśleń dziecka na temat życia, śmierci i Dnia Matki (dobra, lekko nadęte to wyszło, ale tak sobie to stwierdzenie dziecka interpretuję i generalnie ... o kierunek chodzi - ja się w każdym razie wzruszyłam i rozpłynęłam).
Magiczny nastrój chwili zmąciła dosłownie sekundę później wypowiedziana szydercza uwaga Kossy Seniora:
- Taaa, matka nie dinozaur.
Natalia skryła twarz w dłoniach dusząc się ze śmiechu, ja zabiłam pana męża wzrokiem, Franko (całe szczęście) nie wszedł był jeszcze na ten poziom szyderczego humoru Kossowskich i dodał cicho:
- Mamunia jest piękna..
Ech, jak dobrze, że mam w tym domu jeszcze tego jednego młodego nieszyderczego. Kiedyś w końcu i z niego Kossa-szyderca wyrośnie, ale na razie jest jeszcze synuś mamusi...

Ps. Dzieci obdarowały mnie już laurką przepiękną kończącą się jakże wiele mówiącym zdaniem: "Życzymy Ci więcej siły do wychowania nas na normalnych ludzi". 
Oj, bez szans chyba.
Nie w tej rodzinie :)

środa, 18 maja 2016

Impreza integracyjna

We wtorki prowadzę w grupie Frania w przedszkolu zajęcia z języka migowego. Jest to dla mnie niesamowite doświadczenie. Dzieciaki są świetne - szczere, spontaniczne, hałaśliwe i ... zaskakujące. Nigdy nie wiem, który znak je zachwyci, porwie, rozśmieszy, zastanowi czy też będzie źródłem refleksji czy zaskakującej życiowej historyjki (patrz - sytuacja sprzed dwóch tygodni, którą opisałam na Frankowym FB). 
W ten wtorek hitem była na przykład [kanapka]. Kto by to przewidział? Dzieci drążyły temat. Była więc kanapka z szynką i jajkiem, kanapka z szynką, sałatą i masłem, kanapką z szynka tylko. [Kanapka] dzieci porwała, [szynka] zaś je rozśmieszyła.


wtorek, 17 maja 2016

O muzyce, życiu i ...szczęściu

Franek od zawsze uwielbiał muzykę. Co ciekawe, nie trawił muzyki dla dzieci. Ba, on jej nienawidził z całego Frankowego serca - tych prymitywnych dziecięcych piosenek popełnianych na jazgoczących wysokich częstotliwościach, wwiercających się w mózg infantylnymi tekstami. Za to muzyka dla dorosłych od zawsze go porywała. I ta poważna (serio, serio!) i rockowa.
Nie jestem w stanie opisać Wam ruchu scenicznego Franciszka - tego jedynego w swoim rodzaju flow, radosnego staccato nóg i rąk, rytmicznego hammeringu tułowia, obezwładniającego vibrato emocji. To trzeba po prostu zobaczyć!
Muzyka Frania musi mieć rytm. RYTM to podstawa.
Gdy Franko usłyszy rytm, kolanka same się zginają, ręce idą w ruch i zaczyna się pląs - Frankowy flow.
Rytm pomaga też w nauce nowych słów.
I tak Franko skacze po kałużach zawodząc rytmicznie "Tacy sami" (nomen omen).
I głowa sama mu chodzi w aucie w rytm "Are you with me".
I uśmiecha się radośnie, gdy usłyszy ulubiony kawałek Dawida Podsiadło "W dobrą stronę" (tam to dopiero jest rytm).
Muzyka jest energią!

piątek, 13 maja 2016

Nie ma kaleki...

Czasem słyszę - "I po co?".
Bo wierzę, że warto.
Mimo zmęczenia, mimo rozczarowań różnorodnych, których powodem naiwność ma jest, niezmiennie wierzę, że warto. Kiedyś może tej wiary mi braknie, może się wypalę, nie będzie mi się chciało? Kto wie? Dziś jeszcze mam parę, chce mi się coś robić.
A czasem słyszę - "Jak ty to ogarniasz?".
Oznajmiam więc, że nie wszystko ogarniam.
A przykładem tego jest chociażby blog Frania, (niestety) zaniedbywany od roku. Odkąd przygotowanie I nakładu ksiązki weszło w etap decydujący, moja doba skurczyła się dramatycznie. I jakoś tak stan ten się nie zmienia.
Dobrze jednak, że się kręci - niech się dzieją fajne, ważne rzeczy. Dlatego dałam się namówić Olgierdowi Kosibie do wystąpienia na konferencji organizowanej przez niego i Młodą Farmację. Odbyła się ona w ubiegły weekend w Collegium Anatomicum Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Pojechałam na konferencję z wystąpieniem pt. "Nie ma kaleki, jest człowiek". Jak sam tytuł na to wskazuje, mówiłam o dostrzeganiu człowieka w człowieku, o wartościowaniu w dół, postrzeganiu [rzez pryzmat niepełnosprawności i wielu, przynajmniej dla mnie, ważnych kwestiach.

czwartek, 5 maja 2016

Orator





Nigdy nie marzyłam, że dojdziemy do takiego etapu.
Dla mnie jest Franko wielki. 
Ba, mistrz mowy polskiej.

Nagrywając z dziećmi książkę w Radiu Opole pomyślałam sobie - dlaczego właściwie i Franio nie miałby powiedzieć kilku słów? 
I powiedział - po swojemu, po Frankowemu. Spojrzał na okładkę książki, odczytał jej tytuł a potem wskazał palcem na okładkę i wśród namalowanych tam dzieci odnalazł swojego kumpla Frania Trzęsowskiego i siebie.
Aaa, takie niby nic. Ale właśnie z takich "niby nic" składa się nasza codzienność.

czwartek, 28 kwietnia 2016

Miała być rzeka

Miał być wpis z cyklu wywiad-rzeka z Franciszkiem a będzie ledwie strumyczek. Część nagrań, które (chyba) przegrałam byłam na laptopa wyparowało gdzieś w kosmos... Możliwe jednak, że ich w ogóle nie przegrałam, lecz w stanie mej obecnej permanentnej nieogarnialności po prostu wykasowałam je z komórki (książka! ileż tu się dzieje!). Uprasza się o niekomentowanie faktu tego.
Ponieważ jednak wpis obiecałam już dawno, wyrzuty sumienia prześladowały mnie koszmarne. Postanowiłam więc sobie wczoraj, że jeśli tylko po moim powrocie z pracy Franko będzie wieczorem jeszcze na chodzie, nagram z nim choć kilka zdań.
Ku mojej wielkiej uldze Franko był dziś o godz. 18 w całkiem dobrej kondycji, więc nagrania są. Pomysł na nie jednak lekko zmodyfikowałam. Wczoraj przyszły nowe pomoce dydaktyczne, postanowiłam więc przetestować z Frankiem jedną z nich - "Pajdohistoryjki" autorstwa państwa Szwajkowskich, które zaintrygowały mnie najbardziej
Na nagraniach doskonale widzę jakie byki popełniłam, ale to proszę złożyć na karb późnej pory i miernego przygotowania matki. Tak czy inaczej zabawę mieliśmy z Frankiem przednią a to jest przecież najważniejsze. Przy okazji powiem jeszcze tylko, że historyjki były punktem wyjścia do kilku rozmów z Frankiem, których w życiu bym nie przewidziała.
Zobaczcie zresztą sami.
Przy okazji zwróćcie proszę uwagę na ..... niemówiące dziecko.


To pierwsze spotkanie Franka i Pajdohistoryjek. Wcześniej nie miał ich w ręku. Ja po obejrzeniu tego nagrania wiem, na co muszę zwracać uwagę pracując z Franiem na tym materiale. 

piątek, 22 kwietnia 2016

Szkoła

Franek jest przedszkolakiem w zwykłym przedszkolu - nie-integracyjnym, nie-specjalnym. Zwykłym, dla zdrowych dzieci. Geneza wyboru przedszkola jest następująca: zależało nam i terapeutom na tym, aby 
1. nasz chłopak był w grupie zdrowych rówieśników, 
2. miał swojego nauczyciela wspomagającego.
To ostatnie gwarantowało mu tylko przedszkole niepubliczne. O przekazywaniu 100% zwiększonej subwencji oświatowej tylko dla placówki niepublicznej pisałam tutaj nie raz. 

poniedziałek, 18 kwietnia 2016

Taki czas

źródło
Czas procentowy trwa jeszcze dwa tygodnie. Potem już pozostaje czekać do października/listopada. 
I nerwy - ile pieniędzy wpłynie na subkonto Franka w Fundacji? Tak mają chyba wszystkie rodziny zbierające 1%. Ale nie o stresie dziś pisać chcę, lecz o faktach. W ostatnich miesiącach zadano mi kilka pytań odnośnie 1%, z których kilka mocno mnie zaskoczyło, informowano mnie też o braku wiary w poprawne działanie jednoprocentowego mechanizmu.
Stąd dzisiejszy wpis.

niedziela, 10 kwietnia 2016

O życia urodzie

Gdy dwa miesiące temu pani Ania Maruszeczko zaproponowała mi wywiad w "Urodzie życia", miesięczniku którego jest naczelną, zamurowało mnie. Odpowiedziałam, że jestem zbyt prowincjonalna na taki magazyn. Bo - pozwólcie, że polecę klasykiem - inne wywiady mają warstwy - jak cebula ma warstwy. A ja wiem, że moje teksty ich nie mają. Ot co. Żadnych metafor, podtekstów, mądrości prostujących ścieżki życiowe. Samo życie jeno. 
Pani Ania przekonała mnie jednak i dziś jestem jej za to wdzięczna. Powiem szczerze, że byłam zaskoczona tą rozmową, jej atmosferą - bardzo ciepłą, życzliwą i dającą poczucie bezpieczeństwa. To zapewne sprawiło, że o kilku dość trudnych kwestiach rozmawiałam bardziej jak z przyjacielem nie zaś jak ze znaną dziennikarką. 
Przyznam, że czekałam na magazyn i tekst wywiadu w ogromnym stresie. Myślałam sobie - aaaa, nawet jeśli głupot nagadałam, to choć z sesji mamy przepiękne zdjęcia autorstwa p. Macieja Zienkiewicza. Na bank wypełnią one lukę na naszej rodzinnej ścianie zdjęciowej.
W miniony piątek, dniu, w którym magazyn trafiał do kiosków, z samego rana wsiadłam w pociąg do Warszawy - miałam umówione spotkanie z p. prezes dużej fundacji, z którą rozmawiałam o wsparciu II wydania książki (umiarkowany optymizm wskazany). Po spotkaniu pędem udałam się do niezwykłego miejsca w stolicy - klubokawiarni "Życie jest fajne", rozłożyłam magazyn na stole i zaczęłam czytać - emocja za emocją...
Jeśli macie ochotę i troszkę czasu, zapraszam Was serdecznie do lektury wywiadu "Chciałabym być tylko matką" w najnowszym wydaniu "Urody życia". To tekst o naszym życiu z Franiem i o tym, jak ten młody człowiek nas zmienił.


Jedno ze zdjęć z sesji autorstwa p. Macieja Zienkiewicza

sobota, 2 kwietnia 2016

Dzień w kolorze blue

Pobudka - za wcześnie dla niewyspanych rodziców. Ale młodzież rządzi.
Sobotnie sprzątanie - nerwy, bo to czynność kompletnie bez sensu. Przestawiają dziecku zabawki i te precyzyjnie przygotowane do włożenia do śmieciarki papierki. I nikt się dzieckiem nie zajmuje, jeno przesuwa zabawki, każe zaczekać, nie ruszać, z miejsca na miejsce, bo odkurzanie, kurze i inne głupoty. Kto by się nie wkurzał?
Za to od godziny 11 czas normalnieje. A może rodzice? Bo wreszcie pakują dziecko do auta, rowerek, plecak z jedzeniem i ruszają w nieznane wcześniej opolskie przyrody okoliczności.
Trzy godziny spaceru wokół jeziora, frytki, pierogi, plac zabaw, siłownia na plaży i młodzież wdeptująca w (oczywiście) największą qpę psią w trawie. Tata się wkurza, młodzież się śmieje, mama na wszelki wypadek nic nie mówi (ważne, że tata podjął się usunięcia miny z obuwia). 
A potem jeszcze skoki przez i w kałuże (rodzice tylko udają, że nie pozwalają, ale tak naprawdę po cichu dają dziecku przyzwolenie - ta qpa).

wtorek, 22 marca 2016

Baba, lekarz & Co.

Przychodzi baba do lekarza z dzieckiem na bilans dwulatka:
- Panie doktorze, moje dziecko jeszcze nie mówi.
- Aaaaa, niech pani nie panikuje. To chłopiec, chłopcy później zaczynają mówić.

Ale że co? Że kiepski żart? To w ogóle nie jest żart. Tak nazbyt często ciągle wygląda wizyta u pediatry podczas bilansu dwulatka. Wiecie, że zgodnie z raportem Fundacji JiM "Dziecko z autyzmem. Dostęp do diagnozy, terapii i edukacji w Polsce" aż 75% rodziców po zasygnalizowaniu pediatrze problemów w rozwoju dziecka wychodzi z gabinetu bez skierowania do poradni dla osób z autyzmem? 
Wśród naszych znajomych z dziećmi z całościowymi zaburzeniami rozwoju tylko jedno dziecko zostało skierowane przez pediatrę na diagnozę. Reszta lekarzy bagatelizowała objawy. Niestety robi to nie tylko większość lekarzy, lecz także wielu nauczycieli. Ostatnio znajoma nauczycielka opowiadała mi, że mają w szkole dziecko z CZR, zdiagnozowane pod koniec 1 klasy. Nauczycielki w szkole zauważyły, że coś się dzieje z dzieckiem i skierowały je na badanie do PPP. To dziecko było przez trzy lata w przedszkolu, w którym nic nikogo w rozwoju dziecka nie zaniepokoiło - ani problemy komunikacyjne, ani nieumiejętność nawiązywania kontaktów z rówieśnikami, ani problemy koordynacyjne i sensoryczne.
Żeby być fair muszę także napisać, że nie wszyscy rodzice udają się do specjalisty, gdy ich coś zaniepokoi.  Zgodnie z raportem JiM robi to 50% rodziców. Co z resztą? Zapewne znakomita większość z owych 50% szuka pomocy w necie na różnych forach. Zadaje pytania typu: Moje dziecko ma 2/3 lata i nie mówi / mówi 2-3 słowa, czy powinnam się niepokoić. I zaczyna się nawet nie tyle fala, ile tsunami uspokajania: Aaaa co ty, nie przesadzaj, chłopcy mają prawo mówić później. Albo: mój/moja też zaczęła mówić po 3 urodzinach i wszystko jest ok.  
Nie diagnozujcie swoich dzieci na forach, nie pytajcie o zdanie internetowych "specjalistów". Dziecka nie da się zdiagnozować przez Internet. No chyba, że chcecie się uspokoić, szukacie kogoś, kto wam powie, że wszystko jest ok. Tak, wtedy jest to jedynie słuszna droga. Tylko dziecka szkoda.


poniedziałek, 21 marca 2016

Oby do świąt

Zadzwoniła do mnie dziś zaniepokojona siostra. U nas chyba ogień, bo na blogu martwa cisza od trzech tygodni.
Ano ogień.
Najpierw rozłożył się Franko, potem ja poległam na tydzień (na resztkach głosu jeszcze w nagraniu w radiu Doxa udział wzięłam - linkowałam na Frankowym FB), następnie Nat trafiła do szpitala - dochodzi  własnie do siebie po zabiegu operacyjnym i stanie zapalnym będącym jego skutkiem. W tak zwanym międzyczasie toczyło się "normalne" życie - praca, kończenie nagrań audiobooka, pukanie do rozlicznych drzwi za kasą na książkę. Aaaaaa i jeszcze dwa działania, których efekt ma być znany w kwietniu - mam nadzieję, że napiszę tutaj, że pełen sukces. Zobaczymy.
Czy ja od dłuższego już czasu nie powtarzam jak mantrę, że już niedługo będzie spokojniej?
Naprawdę nie kłamię - nieustannie w to wierzę.
Teraz tylko się cieszę, że już za kilka dni święta.

Ps 1 Czy zostałam rozgrzeszona z blogowego milczenia?
Nie odchodźcie, zacznę pisać, tylko trochę oddechu muszę złapać.
Ps 2 I obiecuję odpowiedzieć do środowego wieczora na wszystkie maile i wiadomości.

piątek, 4 marca 2016

Komu się rodzą "takie dzieci"

Od kilku dni wrze w Internecie. Wszystko za sprawą właściciela drukarni warszawskiej, który na pytanie mamy dziecka z niepełnosprawnością sprzężoną o możliwość otrzymania rabatu na wydruk ulotek o 1% odpowiedział:
"Niestety, ale nie pomożemy. Podobne apele bardzo się obecnie upowszechniły. Dostajemy ich w różnej formie kilkanaście tygodniowo. Nie nam oceniać ich wiarygodność, sytuację materialną czy sens płodzenia takich dzieci."
Niewiele później po tacie popisał się syn. Jego komentarz nie przejdzie mi przez klawisze - jest tak obrzydliwy i wulgarny, że nie mieści się w moich wyobrażeniach o tym, co może powiedzieć, lub pomyśleć człowiek. 
Nie będę pisała o moim stosunku do wypowiedzi obu panów.
Ani o tym, dlaczego rodzice dzieci niepełnosprawnych proszą o pomoc. 
Ani o tym, że muszą to robić, bo nie mają innego wyjścia (taki mamy klimat systemowy, panie). 
Ani o tym, jak trudno się o tę pomoc prosi.
Czy muszę pisać, gdzie i komu rodzą się "takie dzieci"?
Że nie gdzieś daleko za górami i lasami i nie jakiejś pani z telewizora, ani panu z amerykańskiego filmu?
I że nie wszystkim innym tylko nie nam?
Niepełnosprawność, ciężka choroba może dotknąć każdego z nas, na każdym etapie życia. Nikt się nie modli, nie prosi, by stała się jego udziałem. Myślałam, że wie o tym każdy. 
Jakże się myliłam.
Chciałabym napisać w komentarzu do zawieruchy internetowej tylko, że NIKT nie ma prawa oceniać rodziców za ich miłość dla dziecka. Nawet jeśli dla niektórych jest ona durna, nieracjonalna i trudna. Wrrrróć - żadna miłość nie jest racjonalna i łatwa. Ale to nie o miłość jako taką chodzi, lecz o dziecko. Jeszcze raz więc zacznę - nikt nie ma prawa nikomu mówić, kogo może kochać, kto jest tej miłości wart, a kto nie. I nikt nie ma prawa mówić rodzicom, gdy dowiedzą się, że na świat ma przyjść chore dziecko, że powinni dokonać terminacji ciąży - w imię owego "jaki jest sens". Może po prostu nie każdy ten sens dostrzega? A skoro już ktoś do tych niedostrzegających należy, to niech po prostu zamilknie.
Niech nie traci niepowtarzalnej szansy do milczenia.
Iluż chorób nie da się zdiagnozować na etapie ciąży! A ile nieszczęść dotyka ludzi już po narodzinach. Co wtedy? Uśmiercać na każdym etapie życia także w imię "jaki jest sens"?... Powrót do lat trzydziestych i czterdziestych ubiegłego stulecia?
I jeszcze o strachu słów kilka - moim matczynym strachu.
Boję się, że Franko spotka takich ludzi na swojej drodze. Nie chcę, by znosił chamskie docinki i spojrzenia pełne pogardy.
Nie chcę, by ktokolwiek oceniał sens jego istnienia po tym, ilu rzeczy nie jest w stanie wykonać, o ile gorszy jest od tych doskonałych oceniających. 
Nie chcę, by był traktowany jak śmieć, odpad, "coś" gorszego, niezasługującego na szacunek.
I gdy tak o tym wszystkim myślę, na gruncie owego strachu budzi się we mnie wściekłość. Z jakiej racji ktokolwiek ma mieć moralne prawo do oceniania mojego dziecka??? Do wyrokowaniu o sensie i wartości jego istnienia??
Taaaak, Franko krasomówcą zapewne nie będzie. Myślę jednak, że siła gestu jest niejednokrotnie większa niż siła słowa.
A jak wielka jest siła wyizolowanego środkowego palca! Przyjdzie czas, że trzeba będzie tej siły Franka nauczyć.

niedziela, 28 lutego 2016

Kurz, mech i paprocie

Przedzieram się tu przez dziki busz paproci, mchu i tonę kurzu. I tonę w kurzu.
Nooo, mam wyrzuty sumienia, mam.
Tyle się jednak dzieje, że po prostu pary mi nie starcza na pisanie tutaj. Poważnie. Może nie tyle, że padam generalnie (bo tylko chwilami mi się to zdarza), ile raczej padła moja wena twórcza. Ciągle mam nadzieję, że za chwilę skończy się kurcgalopek książkowy i będę mogła trochę odetchnąć i znowu zamęczać Was wpisami blogowymi i doniesieniami z cyklu "Co tam, panie, u Franciszka K słychać".
W ubiegłym tygodniu pojechałam z Nat na dwudniowy wypad do stolicy. Fajny to był czas - pogaduch, przesiadywania na kawie i ciachach - taka odskocznia od rzeczywistości. Odskocznia zakończona telewizyjnym stresikiem. Wszystko, żeby powiedzieć, że trzeba i warto z dziećmi rozmawiać o ich niepełnosprawnych rówieśnikach. Krótko i szybko było, ale taka formuła programu. Wkrótce będzie więcej.
Cieszę się, że mogę wtrącić moje trzy grosze do dyskusji, że przy okazji wydania książki trochę się o temacie mówi. Przy okazji wizyty w Warszawie rozmawiałam z Nat na dziesiątki tematów mniej i bardziej poważnych. Trochę czasu poświęciłyśmy na rozmowę o zdrowym rodzeństwie dzieciaków niepełnosprawnych, jej postrzeganiu zagadnienia z perspektywy siedmiu lat doświadczeń. To jednak temat na zupełnie inny wpis. I postaram się, aby pojawił się najpóźniej w najbliższy weekend (bo w tym tygodniu znowu mam zaplanowane działanie książkowe, mało widowiskowe, ale oby przyniosło ono pożądane owoce).





Ps. Franko zakończył 3 etap Tomatisa, czekamy na wyniki eeg w czuwaniu (pierwsze w życiu! do tej pory zawsze tylko we śnie), czekamy na badanie młodzieży w PPP i dajemy się gryźć pewnemu tematowi, który także nadaje się na osobny wpis.

czwartek, 18 lutego 2016

Tomatis - etap 3

Franek śpi, sprawy sami-wiecie-jakie (już obawiam się pisać, żeby nie wypadać monotematycznie) ogarnięte, wypada więc przeprosić się z blogiem Frankowym i uprzejmie donieść, co u naszego chłopaka słychać.
A słychać lepiej, jak to ostatnie badanie uwagi słuchowej wykazało. Badanie zostało wykonane w poniedziałek przy okazji rozpoczęcia trzeciego etapu Tomatisa. Wcześniej trzeba było powtórzyć etap 2 ze względu na to, że po ubiegłorocznym etapie 2 Franko zaliczył serię hospitalizacji - ciężki to był czas, o którym chcemy zapomnieć. W związku z pogorszeniem stanu zdrowia nie mógł więc kontynuować treningu słuchowego.
Nadszedł czas na kilka refleksji.
Przed rozpoczęciem Tomatisa słyszałam równie dużo negatywnych jak i pozytywnych opinii rodziców - niektórym dzieciom trening słuchowy ponoć nie dawał nic, inne czyniły spektakularne postępy - w zakresie rozwoju mowy czynnej, uwagi słuchowej, odpieluchowania, emocji itd. Po wysłuchaniu wszystkich opinii rodziców przyszedł czas na zasięgnięcie opinii terapeutów i lekarzy. Od żadnego z nich nie usłyszeliśmy słowa sprzeciwu. Postanowiliśmy więc spróbować. 
Dziś mogę powiedzieć, że nie żałujemy naszej decyzji - z badań uwagi słuchowej jasno, czarno na białym, widać, jak niewiarygodny postęp dokonał się w tym obszarze. Podczas pierwszego etapu Franek zaczął zwracać uwagę na dźwięki, które wcześniej nie istniały dla niego - nagle prosił o objaśnienia - co to jest? Co to za dźwięk? Co jest jego źródłem? Chwilami czuliśmy się tak, jakbyśmy na nowo objaśniali świat naszemu chłopakowi. W czasie dwóch pierwszych etapów w ubiegłym roku ogromnie ruszył też rozwój mowy czynnej. Fakt że nałożyło się to z zakupem systemu FM, więc trudno mi powiedzieć, ile w tym jest zasługi treningu słuchowego. U Franka jest jednak tak, że nigdy jedno działanie terapeutyczne nie odnosi skutku, lecz jest to zawsze efekt sumy skoordynowanych oddziaływań terapeutycznych. 
Postępowanie z Frankiem nie jest łatwe, bo - jak to usłyszeliśmy podczas ubiegłotygodniowej konsultacji - "za dużo grzybków mamy na tej łączce, żeby było lekko, łatwo i przyjemnie". Jest więc...francowato trudno. Ale ważne, że do przodu.
Przy okazji tego wpisu, chciałabym się podzielić kilkoma uwagami, które może komuś się przydadzą. 
- Żeby Tomatis miał sens, trzeba przeprowadzić przynajmniej dwa etapy. 
- O tym, czy dziecko potrzebuje kolejnych etapów, decyduje terapeuta prowadzący trening słuchowy. 
- Po każdym etapie i przed każdym kolejnym przeprowadzany jest test uwagi słuchowej i lateralizacji. 
- Dzieci z epi powinny mieć trening słuchowy na sprzęcie analogowym nie cyfrowym. 
- Minus terapii jest taki, że zdecydowana większość placówek oferuje tylko dwa etapy oraz że trzeba ją opłacić prywatnie. A nie jest to niestety tanie - etap pierwszy kosztuje w zależności od placówki 1500-2100, drugi i trzeci są o połowę tańsze.

Franko idzie więc do przodu, gada coraz więcej, także, że tak powiem - określenia z podziemia leksykalnego ;-) No ale chcieliśmy mieć gadającego Franka, to mamy. Ze wszystkimi tego konsekwencjami. Chyba czas na nagranie jakiegoś wywiadziku z młodzieżą. Jak sądzicie?

wtorek, 16 lutego 2016

Nie do poczytania


Dobra dusza wczoraj w nocy dała mi znać, że na stronie Radia Doxa jest opublikowana audycja, do nagrania której zostałam zaproszona w lutym. Sama tego nie wypatrzyłam, bo - przyznam szczerze - średnio ogarniam już efekty wszystkich działań książkowych. Najważniejsze jednak, że efekty są.
Jestem teraz w koszmarnym niedoczasie, bo gonitwa książkowa jest straszna. Mam nadzieję jednak, że niedługo uda się dopiąć wszystkie sprawy i będzie trochę spokojniej.
Nie mam czasu tu pisać i z weną jakoś kiepsko w tym zabieganiu i zmęczeniu - wybaczcie, nadrobię wszystko, dziś tylko zapraszam do posłuchania audycji, jeśli oczywiście  macie ochotę i chwilę czasu. 
A sama pędzę dalej.


„Duże sprawy w małych głowach” – czyli jak oswoić dziecko z niepełnosprawnością, Radio Doxa



Przy okazji podaję link do zbiórki na pomagam.pl - będę wdzięczna za udostępnianie informacji o zbiórce i jej wspieranie. 


poniedziałek, 8 lutego 2016

Kamizelki, kocyki & Co.

Chciałabym już na początku tego tekstu podkreślić, że nie jest on reklamą, nie polecam opisywanych tu rzeczy, ani ich stosowania. O tym, czy dziecko potrzebuje określonego wsparcia, musi zadecydować terapeuta prowadzący. Wpis ma więc charakter stricte informacyjny, nawiązuje do mojego przedostatniego tekstu o propriocepcji, popełniam go w związku z licznymi mailami w temacie, przy czym posiłkuję się wyłącznie własnym doświadczeniem.
Chciałabym napisać kilka słów o na temat kamizelek, kołderek i kocyków obciążeniowych. W Internecie można znaleźć dużo sklepów oferujących ich uszycie. Chwilami mam wrażenie, że stosowanie kołderek i kamizelek stało się trochę jak aplikowanie sobie środków przeciwbólowych - oczywiste, bezproblemowe i do stosowania bez konsultacji ze specjalistą. Tymczasem nie mogą być one stosowane ot tak sobie 
1. tylko dlatego, że pomogły dziecku koleżanki a nierzadko rodzic nie ma z kim skonsultować decyzji o ich zakupie (w takim przypadku rodzice sami podejmują decyzję - sklepy kuszą - podajcie wagę dziecka, my sami uszyjemy to, czego waszemu dziecku potrzeba), lub też 
2. terapeuci zalecają je jak przysłowiową witaminę C, na zasadzie - na pewno nie zaszkodzą, zamówcie sobie gdzieś w necie, podacie tylko wagę dziecka a oni sami już wam uszyją. 
Tymczasem ogromnie ważne jest, aby rodzice nie zaopatrywali dziecka w takie sprzęty samodzielnie. Terapeuta zawsze musi się wypowiedzieć, czy dziecko potrzebuje w ogóle danego wsparcia i okresowo weryfikować swoje zalecenia (to taka oczywista oczywistość odnosząca się w sumie do każdego aspektu terapii). To terapeuta określa, jak długo w ciągu dnia dziecko powinno nosić kamizelkę obciążeniową i jakie obciążenie dla danego dziecka będzie właściwe. Obciążenie w kamizelce powinno być rozłożone równomiernie, nie można więc wykonać kamizelki najtańszym kosztem np. doszywając do bluzki kieszeni wypełnionych piaskiem. Ważny jest także materiał, z jakiego są wykonane kamizelki i kołderki oraz ich wkład - niepylący, niealergizujący.


niedziela, 7 lutego 2016

Bywa i tak, że...

...że, przychodzi dzień, w którym wydaje się, że wszystkie wysiłki - poszukiwanie najlepszych lekarzy, terapeutów, leków z najmniejszą ilością skutków ubocznych, to wszystko krew w piach. Krótko mówiąc kryzysowy moment zmęczonego rodzica. 
Co wtedy można zrobić? Można na przykład przejechać 17 km na rowerze pod wiatr (daje wycisk i oczyszcza głowę z głupich myśli), albo pomyśleć o znajomych, innych matkach dzieci niepełnosprawnych, które mają dzieci bardziej wymagające niż nasz Franek, kilka lub kilkanaście lat więcej doświadczeń z niepełnosprawnością i dają radę. 
Bo muszą. Bo nie mają wyjścia. 
Nie mogą sobie pozwolić na to, by siąść i rzewnie zapłakać w kącie.
Mam kilka takich znajomych, wśród których dwie są mi najbliższe - ciotka Gośka, mama Krzysia i Karola i Aga, mama Jeremiasza i Justyny. Dzielne babki, wyjątkowe, mądre, fantastyczne i fajne kumpelki. Można z nimi pogadać szczerze - wyżalić się na dzieciaki, chłopa, system (szkolny, enefzetowski, polityczny również), lekarzy i terapeutów, można się pośmiać i pogadać o czterech literach Maryni. Bez smęcenia i niepotrzebnych ckliwości. Najlepiej się gada około 23-24 (wtedy wszystkie już mamy wolne - Aga na fajurce na balkonie, ja zamknięta w spiżarni, Małgo...wszędzie). 
Takie babki to skarb. Nie oceniają, wysłuchają i doskonale wyczuwają płaszczyznę stylistyczną przekazu - jeśli "szanowne panie" idą w ruch, znaczy się, źle jest. 
Kontakt potrzebny natychmiast. 
Aga napisała książkę - "Huśtawka". Nie znacie? Przeczytajcie. Pięknie prostuje pokręcony horyzont własnych wyobrażeń o tym jak-to-mi-ciężko-w-życiu-jest.
Z Agą widziałam się trzy razy, z Małgo raz. Nie ma to jednak większego znaczenia. Ważne, że są. 
One codziennie przesuwają granicę niemożliwości. 
Skoro one mogą, to ja też, c'nie?


Ps1. W związku z licznymi zapytaniami o kołderki i kamizelki, o których wspominałam w ostatnim wpisie, obiecuję w kolejnym popełnić kilka słów na ów temat. 
Ps2. We wtorek najbliższy jedziemy z Frankiem na kolejną ważną wizytę. Przy okazji zahaczamy o Katowice, gdzie mam rozmowę z szefową pewnej fundacji na temat wsparcia wydania książki. Potrzymacie kciuki? Już dwie fundacje są po książkowej (czytaj: jasnej) stronie mocy. No i przez te książkowe działania tak mało tu piszę, bo doba, wiecie, niestety swoje prawa ma.
Ps3. A w czwartek robimy sobie wolne - jeden dzień laby z okazji ferii - spełniamy marzenie Franka - wystawa Lego!!! 

poniedziałek, 1 lutego 2016

O czuciu, pieluchach i Frankowym sukcesie

Wśród znajomych  dzieci niepełnosprawnych chyba nie znam takiego, które nie miałoby problemów z czuciem głębokim - problemów o większym lub mniejszym nasileniu. Czym jest czucie głębokie, można przeczytać w licznych artykułach w sieci, np. TU i TU.
Dziecko z zaburzonym czuciem głębokim samo dostarcza sobie bodźców, poszukuje dodatkowych stymulacji. Franko uwielbia np. dźwigać, przesuwać ciężkie przedmioty, wiecznie podskakuje na sofie, nieprawidłowo siada, jest niezgrabny ruchowo, ma problemy w obszarze oralnym (jedzenie, mowa, wcześniej przełykanie, gryzienie), kiedyś miał ogromny problem z dopasowaniem siły nacisku ręki do przedmiotu, z planowaniem ruchu, aby mógł usnąć, trzeba nakrywać go kołderką obciążeniową, ma także specjalną kamizelkę uciskową (wcześniej także obciążeniową) - wszystko to, aby pomóc mu się wyciszyć i dostarczyć odpowiednich bodźców. Długo mogłabym wymieniać skutki zaburzenia czucia głębokiego u naszego chłopaka.
Dzieci takie mają (oprócz tego, co napisano w podlinkowanych przeze mnie artykułach) jeszcze jeden problem - z odpieluchowaniem. Mówiąc krótko i obrazowo, inaczej czują swoje ciało i często po prostu nie czują, że chcą załatwić potrzebę fizjologiczną. Fakt więc, że dziecko z zaburzoną propriocepcją, nosi ciągle pieluchę w wieku 4, 5 czy 6 lat (jak nasz Franek) nie wynika z
1. wychowawczej indolencji rodziców,
2. lenistwa tychże,
3. zaniedbywania dziecka
4. czy też może nadmiaru pieniędzy w budżecie domowym na pieluchy.
Od początku życia Frania jego zajęcia terapeutyczne nakierowane były m.in. na ten właśnie problem. Podejmowaliśmy kilka prób odpieluchowania Franka, ale raczej dla naszego poczucia, że coś robimy w temacie. Za każdym razem Frankowy Guru-Team terapeutyczny trzymał kciuki, ale 'wujek Radek' jasno nam wtedy mówił, że szanse są marne. Wiedzieliśmy to, ale dla czystego sumienia próbowaliśmy.
Rozmawiałam dużo ze znajomymi rodzicami, spotkałam na naszej drodze także dorosłą osobą z mocno zaburzoną propriocepcją, która mi wyjaśniła, że ona problem musiała przepracować na poziomie poznawczym. Wewnętrznie nastawialiśmy się więc już, że pewnie i u Franka tak się skończy. Jedna ze znajomych (także Agnieszka) pocieszała mnie, że jej córkę udało się odpieluchować dopiero przez 7 urodzinami i to tylko na dzień, bez pieluchy w nocy córka zaczęła spać jeszcze później. Ich historia była dla nas dużym pocieszeniem i dawała nadzieję, że może i u Franka się uda. Później, ale w końcu kiedyś się uda.
Od trzech-czterech miesięcy wszyscy obserwowaliśmy zmianę we Franku dająca nadzieję, że tegoroczna wiosenna próba odpieluchowania może zakończyć się sukcesem. Franko zadecydował jednak, ze do wiosny czekać nie będziemy.
Dlatego właśnie piszę ten tekst dzisiaj. Może jakimś rodzicom da on nadzieję, tak jak nam słowa i doświadczenie naszej znajomej. 
Bo się udało!!!!!!!!!!!!!!!!
WRESZCIE!!!!!!!!!!!!!!!!
Od kilku dni mamy Franka w wersji barrrdzo dorosłej - bezpieluchowej a dziś jest pierwszy dzień bez ani jednej wpadki! I to wszystko w wieku 6,5 lat.
Jaka to jest radość i jaka ulga! :) 


Bolesław, nasz prywatny koci terapeuta, ma ogromnie zasługi w nauczeniu Frania 
właściwej siły nacisku


Ps. Przy tej okazji - wielkie dzięki Aga!!