czwartek, 31 lipca 2014

Zaufanie i terapia

Dość często zadawane mi są pytania o to, ile godzin terapii ma Franek / jaka jest właściwa ilość terapii w przypadku dziecka z autyzmem. Kilka dni temu długiego maila napisała do mnie mama trzylatka z autyzmem. Pyta mnie m.in. o to, czy faktycznie autysta musi mieć 40 godzin terapii w tygodniu, żeby miała ona jakikolwiek sens. Gdyby Franc miał tyle terapii, nie wiem, kto by prędzej zwariował - on czy my. I kto by za to wszystko zapłacił? Na bank nie NFZ.
Nie wiem, jaka jest właściwa ilość i jakich terapii, to wszystko na pewno zależy od dziecka, jego deficytów i potrzeb, ale trudno mi sobie wyobrazić, aby dziecko od poniedziałku do piątku miało codziennie 8 godzin terapii (!). 


Na początku jest diagnoza.
Diagnoza bez programu terapeutycznego jest warta tylko trochę więcej niż papier toaletowy. Bo co rodzic może zrobić z samą diagnozą? Siedzieć godzinami w necie i czytać o cud-terapiach (za cud-kasę) i cud-metodach? Przecież to jest postawione na głowie! Tym sposobem w szoku podiagnostycznym, strachu o dziecko i jakimś kompletnym zagubieniu ogromna część rodziców wpada w sidła "terapii" drenujących kieszeń, wprawdzie dających rodzicom nadzieję (tak bardzo potrzebną), ale...nic poza tym.
Szukając więc miejsca na zdiagnozowanie dziecka trzeba pytać od razu, czy w razie zdiagnozowania (jakiegokolwiek) zaburzenia, zespół diagnostyczny opracuje także program terapeutyczny. Z tym program rodzic może iść do przedszkola/szkoły, przekazać go terapeutom pracującym z dzieckiem, żeby wszyscy pracowali dla dobra dziecka a nie uprawiali swój kawałeczek poletka nie mając obrazu całościowego. Tymczasem autyzm to całościowe zaburzenie rozwoju - jak więc terapia może być skuteczna, skoro nie będzie jednego programu terapeutycznego sporządzonego na podstawie diagnozy funkcjonalnej?  Przecież wymagania wobec dziecka muszą być spójne we wszystkich środowiskach i wszędzie dziecko musi móc się komunikować w ten sam sposób. Dopiero wtedy terapia ma sens.
Dobra, mamy diagnozę, mamy program, terapeuci dziecka i przedszkole/szkoła chcą pracować według tego programu, czyli bajka?
Guzik nie bajka. To dopiero jeden wierzchołek trójkąta. Drugim wierzchołkiem jest dziecko a trzecim rodzice i rodzina. Bo potem jest zaufanie - i 100 godzin terapii w tygodniu nie pomoże, jeśli rodzice nie będą ufać terapeutom (i vice versa) i wypełniać ich zaleceń. 

Tak mnie naszło na ten wpis z okazji naszej "walki z wiatrem". A wiatr to przecież tylko jeden z Frankowych problemów. A gdzie księżyc, muchy, kałuże, dźwięki, nitki itd?
Dla nas terapeuci Franka są doradcami, wskazują nam kierunek, od czasu do czasu dają kopa w cztery litery (często nie przebierając w słowach, co bardzo cenię). My, rodzice, nie dostrzegamy wszystkich możliwości naszych dzieci, boimy się przekroczyć kolejną granicę (a czy on na pewno da radę?? a bo on taki biedny, bo tyle problemów ma różnych), uświadamiają nam deficyty Franka, wyjaśniają je i sposób postrzegania świata przez Krasnala. To własnie realizowanie zaleceń terapeutycznych 24 h / dobę jest terapią Franka. Nie zastąpi tego nawet sryliard godzin (najdroższych) terapii w roku. 
Pamiętam nasze przerażenie, gdy po raz pierwszy 2,5 roku temu odebraliśmy zalecenia terapeutyczne. Dziś wiele z nich traktujemy jako absolutną oczywistość, jakkolwiek realizacja wielu zaleceń jest mimo upływu czasu jest ogromnie trudna. Rzeczą już absolutnie normalną jest choćby schodzenie do poziomu wzroku Frania (robimy to także w stosunku do innych, także zdrowych dzieci), normą jest także robienie planu aktywności, rysowanie, jeśli Franio nas nie rozumie, w ogóle sposób komunikacji z nim i zapewne wiele innych "drobiazgów", których dziś już nie postrzegamy jako zalecenia terapeutyczne. Jednym z trudniejszych zaleceń jest zakaz wyręczania Franka, nie możemy też mu pomagać, jeśli sam o pomoc nie poprosi (ma inicjować kontakt). Teraz realizujemy takie trudne zalecenia dotyczące "okiełznania wiatru" - konsekwencja, realizacja planu aktywności, tłumaczenie, rysowanie i cierpliwość... Wiemy, że inaczej się nie da. Niestety nie jesteśmy idealni. Czasami odpuszczamy, gdy nie mamy już po prostu siły i gdy chcemy odrobiny normalności. Albo po prostu się zapominamy. Fajnie by było być ideałem, ale się nie da.

Ile więc godzin terapii? Niezbędne minimum. Wskazówki, wyznaczenie kierunku, uświadomienie problemów a cała reszta należy do rodziców i rodziny. A jeśli ktoś wierzy, że zapłaci za 20, 30 czy 40 godzin terapii tygodniowo i "wyleczy" dziecko z autyzmu, to się bardzo myli. Choćby dlatego, że autyzm chorobą nie jest, wyleczyć się z niego nie da. Jest całościowym zaburzeniem rozwoju - innym postrzeganiem i odbieraniem świata. 
Myślę, że mogę to napisać 2,5 roku po diagnozie.

wtorek, 29 lipca 2014

Wietrzna sekta

W tej chwili piszę równocześnie dwa posty, ale muszą one poczekać chwilę. Teraz najważniejszy jest wiatr. Cały czas pomagamy Frankowi ogarnąć sprawę poznawczo i realizujemy plan przełamywania schematu. Codziennie nasz chłopak robi krok do przodu, ale ta droga nie jest niestety łatwa. Błyskawiczna też nie będzie.
Dziś rano pojechałam z Natką i Franiem na wyspę Bolko, poszliśmy na lody i spacerowaliśmy w sumie prawie trzy godziny w cieniu drzew. Czułam się chwilami jak trenerka amerykańskiej drużyny footbolowej: Świetnie Franiu! / Brawo! / Jesteś bardzo dzielny! / Super chłopaku! / Fantastycznie! - i tak przez niemal trzy godziny. Było trochę płaczu i krzyku, raz po raz musiałam też powtarzać, co dobrego robi wiatr - Pamiętasz, oglądaliśmy film o młynie, wiatr obraca wiatrak, pan młynarz mieli zboże na mąkę, z mąki pan piekarz piecze twoje ulubione rogaliki. Gdyby nie wiatr, nie jadłbyś swoich pysznych rogalików! / Wiatr strąca listki z drzew, żeby zwierzęta, malutkie robaczki i ślimaczki miały co jeść. Chodź poszukamy w listkach małych robaczków. / Wiatr przegonił osę, która chciała cię ugryźć! Widzisz, jaki dobry jest wiatr!


sobota, 26 lipca 2014

Jeden dzień z życia Frania (dłuuugie)

Od powrotu z turnusu Franek nie może dojść do siebie. Do tego stopnia, że wczoraj zaczęliśmy rozważać odwołanie naszego wyjazdu nad morze. Terapeutka prowadząca Frania, p. Monika, powiedziała nam wczoraj, abyśmy nie rezygnowali, że jeszcze trochę i ogarniemy sytuację. Spytałam, czy może wyjazd na turnus był złą decyzją. Usłyszałam, że wręcz przeciwnie. Wywołał on tylko coś, co i tak musiało nastąpić i lepiej, że ta sytuacja nastąpiła teraz a nie dwa-trzy lata później, bo wtedy byłoby naprawdę ciężko. Jego strach to po prostu obrona schematów, które dają mu poczucie bezpieczeństwa. 
Wiemy, że autyzm to ciągła huśtawka, wieczne progresy i regresy. Franula ostatnio taki ciężki czas miał jakieś pół roku temu po szpitalu - p. Monika mi to przypomniała. Ja już nie pamiętam nic. Kompletnie nic. Nie wiem, czy to jakiś mechanizm obronny?

czwartek, 24 lipca 2014

Wpis niepoważny w trzech odsłonach

Odłona 1
Zafundowaliśmy sobie kilkudniowy wyjazd do rodziny. 
Z Franiem podróżuje się całkiem nieźle, ale czasem zdarzają się kryzysowe chwile - na przykład wtedy, gdy wraca się do domu 7 a nie 3,5 godz. Na taką okoliczność Natka przez zupełny przypadek wynalazła najlepszy poprawiacz humoru Franka - program w komórce zniekształcający zdjęcia. Zebrałam się na odwagę, aby przedstawić i Wam naszą rodzinę w wersji... podróżnej ;-)

sobota, 19 lipca 2014

Wakacyjny kurs j. migowego - lekcja 2

Mimo mocno wakacyjnego (= nienaukowego) nastroju udało się nagrać Frania w roli nauczyciela. Krasnal sam wybrał słownictwo na dzisiejszą lekcję: łobuz, bałagan, sprzątać, brudny i specjalnie dla ciotki Mał(ej)gosi i Krzysia - kiełbasa.
W tym zestawieniu jest ulubione słowo Frania - łobuz. Gdy tylko Franek coś zmaluje, zaraz miga, że jest łobuzem.
Miłej nauki!:)

(w filmie zamiast brudny powiedziałam w pierwszym momencie brzydki - oba znaki są podobne, tzn brzydki jest znakiem złożonym i Franula oba znaki miga tak samo; dopiero z kontekstu domyślamy się czy chodziło o rzecz brzydką czy brudną)

piątek, 18 lipca 2014

Na rozdrożu

Chciałabym mieć szklaną kulę. Sprawdziłabym, co będzie po wybraniu Drogi A, a co po wybraniu Drogi B. Specjaliści objaśniają drogi i mówią o złożoności problemów Franiowych - gdyby Krasnal miał tylko jeden problem zdrowotny, byłoby łatwiej dokonać wyboru. Ale jest ich kilka, nakładają się na siebie, więc wybór jest trudny. Swoje wywody kończą stwierdzeniem: ostatecznie to wy musicie podjąć decyzję.
A my przecież nie mamy szklanej kuli.
Do końca września przed Krasnalem jeszcze dwie lub trzy ważne konsultacje i pobyt w szpitalu. Tak czy inaczej musimy poczekać na ich wyniki, jednak po dwóch tygodniach intensywnego rozmyślania chyba już wiem, którą drogę wybierzemy - tę najlepszą dla psychiki Frania. 
Tak chyba będzie najlepiej.
Do tej pory zawsze kierowaliśmy się tą zasadą i nigdy nie żałowaliśmy. Z Krasnalem nic na siłę się nie osiągnie, żadnego zakrętu się nie pokona.

***
Jutro będzie druga lekcja Franiowego wakacyjnego kursu języka migowego.
Dziś biegam za Frankiem z komórką usiłując nagrać modela w odpowiednio poważnych okolicznościach przyrody. Trudne to jednak niezmiernie. Model jest bowiem w dramatycznie nienaukowym nastroju. Zobaczymy więc jak ta lekcja jutro będzie wyglądała;-)

wtorek, 15 lipca 2014

Wiatr i A B C

Gdy rozpoczęliśmy terapię Frania w Prodeste, usłyszeliśmy od ówczesnej terapeutki prowadzącej, p. Eweliny, o "zasadzie A B C". Była to odpowiedź na nasze ciągłe pytania o Franiowe zachowania trudne (wrrrróóć: na turnusie dowiedziałam się podczas warsztatów dla rodziców, że właściwszym określeniem są zachowania zakłócające). Pani Ewelina powiedziała nam, abyśmy analizowali dokładnie konkretne zachowanie Frania dzieląc je na trzy etapy:
A - to, co się wydarzyło przed danym zachowaniem,
B - samo zachowanie,
C - to, co się wydarzyło po zachowaniu zakłócającym.
Tym sposobem próbowaliśmy dochodzić do przyczyn zachowań - czasem leżały one w A, ale równie często w C. Franek chcąc np. wywołać bardzo konkretną naszą reakcję robił coś, co tę reakcję wywoływało. W takim przypadku nie chodziło o A, lecz o C. Nad owym C musieliśmy wtedy pracować. Zgodnie z tą zasadą staraliśmy się podczas turnusu rozłożyć na czynniki pierwsze "problem księżycowy".
Schemat wygląda na dziecinnie prosty, oczywisty, żeby nie powiedzieć banalny.
Nic z tego.
W przypadku autyzmu nic nie jest proste i banalne (zdaje mi się tak już coraz częściej).
Przykład? 
Proszę bardzo.
Jeszcze gorący.


niedziela, 13 lipca 2014

Poturnusowa relacja (duuuużo zdjęć)

To był trudny turnus dla Franuli. Jednym z powodów był na pewno fakt, że odbywał się on zaraz po zakończeniu roku przedszkolno-terapeutycznego i nasz chłopak zwyczajnie nie miał nawet chwili wypoczynku przed kolejną dawką ciężkiej pracy. W ubiegłym roku turnus dla grupy najmłodszej odbywał się w drugim i trzecim tygodniu lipca, przed jego rozpoczęciem Krasnal trochę naładował akumulatory. Poza tym wysiłek związany z oswojeniem nowego miejsca, nowych twarzy i samymi terapiami był dla naszego chłopaka naprawdę dużym wyzwaniem.


sobota, 12 lipca 2014

Turnusowe rodzeństwa zabawy

Dziś nie jestem w kondycji na poważne refleksje i przemyślenia turnusowe (zmęczenie i matkę dopadło), więc będzie krótko i mało poważnie.


Na turnus pojechała także Natka. W ciągu minionych dwóch tygodni słyszałam wiele ciekawych dialogów siostry z bratem. 90% z nich nie nadaje się jednakże do publikacji (choć w tym obszarze mamy więc absolutną komunikacyjną normę). Jedną scenkę mogę jednak opisać bez obawy o zgorszenie szanowynych Czytelników;-)

Któregoś dnia Franek zaczepił Natkę i zamigał <bawić się>
Natka: Chcesz się, Franiu, bawić?
F: Tiiiiiiiiii
N: A w co?
F: <lekarz>
N: Chcesz się bawić w lekarza?
F: Tiiiiiiiiiii
N: Hm... To może zrobimy dziś cholecystektomię?
F: Tiiiiiiiii
N: Albo wiesz co, cholecystektomię robiliśmy wczoraj, to dziś może usuniemy żylaki?


czwartek, 10 lipca 2014

Trudna turnusowa końcówka


Mija przedostatni dzień turnusu.
Pierwszy poważny kryzys Krasnal przechodził przedwczoraj. 
Dziś po południu był już kryzys-gigant. 
Franula zmęczony jest nieziemsko.
Nawet wieczorny spacer śladem ślimaczka-dzidziuni nie pomógł. 
Po powrocie do pokoju Krasnal wykrzyczał zmęczenie i złość za całe dwa tygodnie - że była burza, wiał wiatr, ktoś kosił trawę, ktoś inny piłował płot, któregoś dnia znowu jakiś chłopiec miał trzy autka a on żadnego. 
Na koniec przytulił się do mnie i zamigał <dom> i <tata>... 



Szacun dla wszystkich małych turnusowych wojowników.

środa, 2 lipca 2014

Morale turnusowicza


Początek turnusu nigdy łatwy nie jest - dużo zmian, emocji i nowych twarzy. 
 Do tego jeszcze pogoda nie rozpieszczała a rodzice zapomnieli spakować Miśka Zdziśka. 


Całe szczęście jest kilka rzeczy, które najlepiej na świecie podnoszą nadwyrężone morale małego turnusowicza:
1. zacna kałuża

sobota, 28 czerwca 2014

Sprawy przedszkolne

Wiem, że czekacie na wyjaśnienie, dlaczego Franula zmienia przedszkole. Postaram się to opisać, w czym rzecz, w miarę krótko, nie wchodząc już zbytnio w szczegóły.
Pod koniec ostatniego tygodnia maja dowiedzieliśmy się, że od września w przedszkolu Franuli zmienią się nieco warunki pobytowe. Szczerze powiem, że gdy o tych zmianach usłyszeliśmy, poczuliśmy się, jakbyśmy dostali obuchem po łbie. Kompletnie się tego nie spodziewaliśmy. Od razu pomyśleliśmy, że Franula w tych nowych warunkach po prostu nie da rady. Skontaktowaliśmy się z Franiowym Guru-Teamem i spytaliśmy o zdanie. Ich opinie pokrywały się z naszymi odczuciami: ryzyko, że chłopak nie da rady, jest ogromne. To tylko utwierdziło nas w słuszności podjętej decyzji - zabieramy Krasnala i to ryzykując, nie uda się nam znaleźć dla niego nowego przedszkola. Założyliśmy, że jeśli tak się stanie, Franio po prosto wróci do pogotowia terapeutycznego przy Fundacji Dom. 
Czy trudno było nam podjąć tę decyzję? I tak i nie. Nie - bo zawsze podejmujemy decyzje kierując się tylko i wyłącznie dobrem Franka. Sympatie czy antypatie nie mają przy tym żadnego znaczenia. Ten młody człowiek (my razem z nim oraz Franiowi terapeuci) zbyt ciężko pracuje/-ją, abyśmy mogli sobie pozwolić na ryzyko regresu. Wszyscy zachwycają sie Frankiem, że jest w tak świetnym stanie, że tak fantastycznie funkcjonuje, ale tylko my wiemy, ile pracy i wysiłku to kosztuje. 

piątek, 27 czerwca 2014

Franiowe ciasteczkowanie


Cały tydzień upłynął Franiowi na działaniach kuchennych - robił nasz chłopak ciasteczka-podziękowania i ciasteczka na pożegnanie w przedszkolu. Trudno zliczyć ile ich wyszło spod ręki mistrza Franciszka, ale z dwie setki były to na bank.

Podziękowania za rok pracy złożone, przedszkole pożegnane. Przed nami nowy rozdział w edukacji Frania. O tym napiszę zapewne już jutro, bo w niedzielę jedziemy na turnus rehabilitacyjny. Dziś jednak jest wpis o Franiowym ciasteczkowaniu. 
Działo się tak:



środa, 25 czerwca 2014

Nataszka i Franuś

Jest w grupie Frania cudna dziewczynka - Nataszka. Franula polubił ją bardzo. Tak bardzo, że ... Nataszka jest pierwszym dzieckiem, które Franuś dziś sam, z własnej woli, zaczął głaskać po dłoni podczas przedszkolnego czytania bajki, by po chwili...przytulić się do niej...
Ewa z Martyną już wcześniej opowiadały nam, jak Nataszka cierpliwie bawi się z Franiem, jak uważnie uczy się języka migowego, aby porozumieć się z naszym chłopakiem oraz z jaką sympatią zawsze odnosiła się do Krasnala.
Dzisiejsze zdjęcie z przedszkola naprawdę rozłożyło mnie emocjonalnie na łopatki. Oprócz tego, że jest ono najzwyczajniej w świecie po prostu wzruszające, to jest w nim jeszcze coś więcej. To przecież nasz Franio - ten sam, który jeszcze dwa lata temu tak strasznie bał się dzieci, Franio, który dziś wśród dzieci znalazł prawdziwą przyjaciółkę.  




wtorek, 24 czerwca 2014

Mistrz!

Długość włosów Franka od jakiegoś czasu budziła we mnie coraz większy niepokój. Jeszcze większy zaś czynność, która w związku z tym jest absolutnie niezbędna. Po konsultacji z p. Moniką, terapeutką prowadzącą Franca, podjęliśmy decyzję o pierwszej świadomej wizycie u Fryzjera. Ale gdzie tu iść? Kto zrozumie strach i potrzeby małego człowieka bez konieczności długich wyjaśnień i wprowadzania w temat (z opcją usłyszenia "nie wchodzimy w to"). Pomyśleliśmy o akcji 'Miejsce przyjazne osobie z autyzmem' - w końcu tytuł ów otrzymał opolski salon fryzjerski "Rondo".
Wizytę umówiłam na dziś, na 13:30. Był plan aktywności, kilka piktosów włożonych w kieszeń (pani fryzjerka = człowiek z sercem) i ruszyliśmy w drogę. Matka serce w gardle, ojciec niepewność w oczach, Franio co chwile upewniający się, że nie będzie maszynki i że pani fryzjerka na bank będzie miała serce.
Weszliśmy do saloonu, Franio buzia w podkówkę (najstraszniejszy smutek ever!) a dalej było tak:

NIEPEWNOŚĆ i STRACH i ta strrraszna Franiowa podkówka...
Wprawne oko wypatrzy także na stoliku nasz piktos z panią fryzjerką - człowiek z sercem.

No i się okazuje, że pani fryzjerka nie taka straszna..:)

czwartek, 19 czerwca 2014

Dziecka cień(ie)

Wyobraźcie sobie dwie drobne dziewiętnastolatki rozpoczynające studia pierwszego stopnia na pedagogice resocjalizacyjnej, marzące o pracy od podstaw jako kuratorki sądowe lub pracownice więzienia nawracające najcięższych przestępców na właściwą drogę. Czy będą dobrymi kuratorkami? Dadzą sobie radę z przestępcami? Dziś obie zajmują się Franiem i mają – tak jak pierwotnie zamierzały – ogromny wpływ na przyszłe życie tego małego człowieka. A przecież Franc nie jest ani kryminalistą, ani nasza rodzina kuratora nie dostała (przynajmniej nic nam o tym nie wiadomo). Więc dlaczego zajmują się Franiem?
Bo dziś, pięć lat po podjęciu decyzji o studiowaniu resocjalizacji, są nauczycielkami wspierającymi Frania.
Dziś napiszę kilka słów o Ewie i Martynie - dwóch wyjątkowych młodych kobietach.

niedziela, 15 czerwca 2014

Krótkie podsumowanie

Czerwiec daje nam nieźle w kość. Jeszcze trochę i skończy się ten bieg i stres - już za dwa tygodnie wyjeżdżamy na turnus rehabilitacyjny i do tego czasu musimy dopiąć kilka spraw, stąd stres i nawał zajęć. Korzystając z wolnego wieczora postanowiłam wreszcie popełnić obszerniejszy wpis, bo mam już wyrzuty sumienia.

Dwa dni temu, w piątek, spotkaliśmy się z terapeutką prowadzącą Frania, p. Moniką, na omówienie mijającego roku szkolnego/terapeutycznego i wyznaczenie celów na rok kolejny. 
W skrócie rozmowę można by streścić następująco: to był kolejny dobry rok dla Frania. Największy postęp dokonał się w obszarze zabawy, która ruszyła z kopyta po ubiegłorocznym turnusie letnim. Nasze jeszcze rok temu niebawiące dziecko w tej chwili nawet potrafi poprosić, aby się z nim pobawić. Często to bawienie się z nim polega po prostu na siedzeniu obok, ale, jak wiadomo, nie od razu Rzym zbudowano. Franula bawi się tematycznie i zaczyna także symbolicznie (!). 
Tu przykład z dnia wczorajszego - fotorelacja z wypadku samochodowego, w którym obrażenia lekkie (caaałe szczęście) odniosła świnka Peppa i jej dinozaur.
Taka to była wypadkowa sytuacja na ławie w saloonie:




sobota, 7 czerwca 2014

Franio i Basia, czyli o początku niezwykłej przyjaźni

Franuś, jak to chłopiec w jego wieku, podszedł początkowo do Basi z ogromną rezerwą. Ba, mieliśmy nawet wrażenie, że się jej bał. A może po prostu onieśmielała go jej uroda? Sama już nie wiem. Cokolwiek było powodem pierwotnego Franiowego dystansu, dziś Krasnal poddał się całkowicie Basinemu urokowi. 

Nasz chłopak zmienia się przy pięknej Barbarze nie do poznania - śpiewa jej do uszka, głaszcze po misternie przystrzyżonej grzywie, po męsku wciąga brzuch i wypina zapadniętą klatę, karmi damę z ręki, nalewa wody do picia a nawet myje jej piękne nóżki na pożegnanie.
Wygląda nam to na początek niezwykłej przyjaźni.

Cosobotnie randki Frania z Basią są w każdym razie już na stałe wpisane do rodzinnego kalendarza.


Oto Basia - dama niezwykłej urody i o iście anielskim usposobieniu

czwartek, 5 czerwca 2014

A może zamiast kwiatka...

Zbliża się koniec roku szkolnego i czas obron na wyższych uczelniach. Ergo - czas wydawania pieniędzy na kwiaty. Kwiaty z których tylko niewielka część jest zabierana przez nauczycieli / wykładowców do domu, znakomita większość zaś więdnie w pokojach nauczycielskich, by po jakimś czasie wylądować w koszu na śmieci. A gdyby tak za te pieniądze kupić farby, kredki, bloki rysunkowe, plastelinę, ciastolinę (itd., itp.) i przekazać jako dar do fundacji działającej na rzecz dzieci, świetlicy środowiskowej, na oddział pediatryczny lub onkologiczny? 
Pomyślcie o tym i porozmawiajcie z innymi rodzicami z klasy / studentami / nauczycielami / wykładowcami, sprawdźcie, jakie instytucje tego typu działają na Waszym terenie - znajdziecie ich na pewno bez liku. Taka akcja - zorganizowana czy to przez jedną klasę, czy też na skalę szkoły - byłaby czymś naprawdę niesamowitym. Jestem pewna, że nikt się nie skrzywi na taki pomysł. Na bank, żaden pedagog. Tym sposobem można zrobić coś naprawdę sensownego i potrzebnego. Dobrze tylko wcześniej zadzwonić do danej instytucji i spytać, jakie artykuły byłby najbardziej przydatne.
Jest jeszcze trochę czasu. Pomyślcie o tym.

Ps. Rok temu udało mi się namówić do takiej akcji grupę studentów. Czas zadziałać na większą skalę ;-)

wtorek, 3 czerwca 2014

Dwudniowy Franiowy Dzień Dziecka

W niedzielę był wypad z dzieciakami na lody. Franula był w średniej kondycji prospołecznej, więc skończyło się na wizycie w kawiarni i spacerze pustymi uliczkami. Byle jak najdalej od zgiełku i ludzi.
Hm..sama zaczynam miec tak coraz częściej, więc syna rozumiem ;-)

sobota, 31 maja 2014

Ewa i Martyna

Ja, 
Ewa G., 
nauczycielka wspierająca Frania, obiecuję sumiennie wypełniać moje pedagogiczne obowiązki. 
W szczególności zobowiązuję się do przemycania do przedszkola jajek niespodzianek, czekoladek, ciasteczek, lodów i samochodzików oraz do zachowania tych czynów w tajemnicy przed rodzicami Frania. 
Zobowiązuję się także nieustannie podnosić moje kwalifikacje zawodowe w zakresie znajomości transformersów, hotłilsów, aut z rogami, śmieciarek i śmigłowców ratunkowych. 
Przyrzekam strzec wyschniętych listków, kamyków w kieszonce, ślimaczków-dzidziuń  i kwiatków zerwanych dla mamy podczas spacerów. 
Uśmiech Frania będzie dla mnie zawsze najwyższym nakazem.

***
Mamy farta, że Ewa i Martyna są nauczycielkami wspierającymi Frania. 
Farta jak stąd do Szczecina i z powrotem.
Kiedyś rozwinę ten temat. Na razie po prostu uwierzcie nam na słowo.


niedziela, 25 maja 2014

Niedziela wyborcza

W dniu 25.05 o godz. 10:30 pod nadzorem mamy, taty, rozleniwionego Bolesława i zaspanej Natki Franio dokonał wyboru dziesięciu szczęśliwców, którzy otrzymają roczny abonament w serwisie "Mam swój świat". 
Są to:
3. Mał(a)gosia
4. Taka sobie mama
5. Ania M.
8. Monika Chrzan
9. Dorota
10. Marta G.
12. Kropka
14. Mju
15. Chmielakowo
16. Kasia

Franio w roli sierotki Marysi sprawił się na medal ;-)
Odezwijcie się do mnie mailowo, proszę: dzielny.franek@gmail.com




A teraz czas się zbierać i poszukać komisji wyborczej w naszej dzielnicy. 

czwartek, 22 maja 2014

Mam swój świat

Troszkę ponad tydzień temu otrzymałam maila z serwisu internetowego Mam swój świat"który jest obszernym zbiorem ćwiczeń, gier i zabaw pozwalających ćwiczyć abstrakcyjne i logiczne myślenie" i został opracowany przez doświadczonych logopedów i pedagogów  między innymi z myślą o dzieciach z ASD (źródło). 
Powiem szczerze, że reklamowe maile od razu wyrzucam do kosza, ale tym razem postanowiłam przyjrzeć się sprawie bliżej, bo 1. zaciekawiło mnie, że strona dedykowana jest m.in. dzieciakom z całościowymi zaburzeniami rozwoju, 2. serwis oferował 10 darmowych rocznych abonamentów dla czytelników Franiowego blogu. Ponieważ rejestrując się do 15.06 ma się dostęp do całej zawartości serwisu, to możliwości testowania miałam nieograniczone. Okazało się, że w serwisie można znaleźć nie tylko ćwiczenia i gry dla dzieci, lecz także artykuły na różne tematy. Oferowane gry bardzo mi się spodobały, ale że ze mnie żaden spec, poprosiłam o przyjrzenie się serwisowi członkini Franiowego Guru-Teamu, p. Monice. Chciałam mieć pewność, że są to naprawdę mądrze przygotowane ćwiczenia - przede wszystkim ze względu na Frania, ale i dlatego, że (w razie czego) miałam tutaj napisać o serwisie kilka słów.

środa, 21 maja 2014

Nasza rodzina oczami Frania

Zaskakujących rzeczy dowiedzieliśmy się od p. Moniki po jej zajęciach z Franiem. 
Przerabiała ona z Franciem temat "Moja rodzina". Razem lepili figurki a Krasnal migał, kto jest kim. 
I tym oto sposobem dowiedzieliśmy się, że mamy kolejnego członka rodziny.
Położył się synek u cioci psycholog na kozetce i wyjszło szydło z wora. Życie z Franiem jest naprawdę pełne niespodzianek;-)


Poznajcie naszą rodzinę:


I filmik na zakończenie. Migamy O.K., Ciotki i Wujkowie ;-)




poniedziałek, 19 maja 2014

O Franiu i wychowaniu

Kilka dni temu zostałam poproszona przez p. Magdalenę Bartnik o napisanie kilku słów o Franiu i naszych poglądach na wychowanie dziecka niepełnosprawnego. Dziś tekst został dziś opublikowany na portalu famile.pl
Dziękuję p. Magdalenie za możliwość opowiedzenia o Krasnalu a Was zapraszam do przeczytania artykułu.


Mądra miłość, czyli o wychowaniu dziecka niepełnosprawnego

Co jest najważniejsze w wychowaniu dziecka niepełnosprawnego, by było samodzielne i szczęśliwe? Jak sobie radzić w najtrudniejszych momentach?


***
W związku z pytaniem Misi w komentarzu pod moim poprzednim wpisem chcę się usprawiedliwić w kwestii milczenia blogowego - dopinanie książki weszło w fazę atomową. Każda wolna chwila poświęcona jest teraz na dopisywanie, cyzelowanie zdań a przede wszystkim na rozmowy z osobami, które czytają rozdziały dzieciom (i same je analizują  późną nocą). Snu jest teraz dramatycznie mało a emocje....ooogromne. Na każdy mail z oceną tekstu czekamy w niesamowitym napięciu.
Finiszujemy, kochani!:)


wtorek, 13 maja 2014

Jest kolejne słowo...

Dziś rano tata odbiebrając synka z terapii logopedycznej usłyszał radosną nowinę od p. Eweliny:
- Panie Radku, jest kolejne słowo dwusylabowe..
- Tak??!! O rany, jakie???
- ....PI-WO..

Synu, idziesz jak burza, ale zacznij mówić coś bardziej ... niemęskiego, coooo?...


***
Wiecie, że są ślimaczki-dzidziunie?



piątek, 9 maja 2014

Nasze spojrzenie na AAC

Niemówiący Krzyś napisał list do
niemówiącego Frania.
I tak się chłopcy porozumieli
Franuś jest bohaterem kilku prac, których autorami są studenci różnych kierunków studiów. Obecnie dwie panie studentki piszą prace licencjackie o Krasnalu, dwa dni temu zaś otrzymałam mailem prośbę o zgodę na wykorzystanie informacji z blogu oraz nagrań Frania w referacie o komunikacji alternatywnej. Zostanie on wygłoszony przez jedną z Frankowych ciotek podczas międzynarodowego sympozjum poświęconego zmianie w edukacji. Zgodę oczywiście dałam a sam mail sprawił, że postanowiłam napisać kilka słów refleksji w temacie.

Jak zaczniecie pracować z nim z piktogramami, to nigdy nie zacznie mówić.
Jak będzie migał, to nigdy nie zacznie mówić.
(Ale dlaczego??)
Bo jak dostanie obrazek, to nie będzie mu się chciało mówić.
Pomóż mi..
Bo miganie jest łatwiejsze niż mówienie.
(Taaaak? Rany Julek - trochę się już uczymy migać i śmiem twierdzić, że to wcale nie nie jest to takie proste).

Jesteście leniwi i nie chce się wam uczyć mówić Frania, dlatego idziecie na łatwiznę i wprowadzacie dziecku miganie!
Pierwsze dwie opinie wzbudziły moje zdziwienie, ta ostatnia ... bezsilność i wściekłość. Co innego mogłam czuć, skoro takie słowa usłyszałam od fachowca? Odpowiedziałam tylko, że trudno, bierzemy to na klatę. Niech będzie, że jesteśmy leniwi i nam się nie chce. Chce się nam za to móc porozumieć się z dzieckiem. Dzieckiem - co warto podkreślić - szczęśliwym i zdecydowanie spokojniejszym, które z frustracji (bo nikt go nie rozumie) już nie uderza głową w podłogę i które dzięki komunikacji alternatywnej MOŻE skomunikować się z rodziną (i - jak się okazało później - także rówieśnikami w przedszkolu), które ma poczucie własnej wartości, sprawczości i wie, że jest rozumiane. 

czwartek, 8 maja 2014

Mam Super Tatę

Na stronie Franiowej Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" i na zaprzyjaźnionych blogach przeczytałam informację o projekcie "Mam Super Tatę", którego inicjatorką jest mama Poli.
Czy Franio ma Super Tatę?
Oczywiście! Nie tylko Franio, Natka też.
Skoro tak, to trzeba tatę do projektu zgłosić.

"Ze zdjęć powstanie film który na Dzień Ojca chcemy wrzucić na YouTube, aby pokazać Polsce, że nasze dzieci mają wspaniałych ojców, że to nieprawda, że jesteśmy nieszczęśliwi, samotni, porzuceni. Że rodziny z dziećmi niepełnosprawnym to zwyczajnie normalni ludzie, którzy kochają i dbają o swoje dzieci i są bardzo szczęśliwymi ludźmi."

wtorek, 6 maja 2014

Wkładki & Co.

Oswajanie gabinetu
przed badaniem
Dostaję dość dużo zapytań o Franiowe wkładki, ten wpis będzie więc w całości im poświęcony.

Dziś Franio pojechał wraz z tatą na dopasowanie kolejnych wkładek.
Na początek wiadomość najważniejsza - badanie stóp i analiza chodu wykazały, że w ciągu roku chód Frania i jego stopy ogromnie się poprawiły. Do tego stopnia, że nie dostaliśmy ŻADNYCH ćwiczeń do domu! Wyjście z wizyty z taką informacją to dla nas kompletna nowość!:) Wszystko wskazuje jednakże na to, że w lipcu Franula będzie miał robione dodatkowo miękkie ortezy (zapowiedź takowych padła już rok temu). Frankowy tata usłyszał przy tej okazji, że widać, że Krasnal jest w dobrych rehabilitacyjnych rękach ('wujek Radek' rządzi!).
Franio od roku ma w butach specjalistyczne wkładki IGLI Junior. O tym, że takich właśnie wkładek potrzebuje, zdecydował trochę ponad rok temu nasz rehabilitacyjny guru, czyli Radek Rogoziński. 
Spodnia część wkładki wykonana jest z włókna węglowego, co widać na zdjęciu. Tam też jest miejsce do przyczepiana specjalnych "kulek". 




niedziela, 4 maja 2014

PoPITowo i nie tylko

Artystyczne oswajanie trudnych dźwięków i zjawisk
Tak jak rodzice innych dzieci, tak i my dziękujemy wszystkim, którzy postanowili przeznaczyć swój 1% podatku za rok 2013 na rehabilitację i leczenie Frania. Dziękujemy tym, którzy przekazywali Franiowy apel o 1% na FB i którzy prosili, abym przesłała im wersje papierowe apelu i rozdali je w gronie rodziny i swoich znajomych.
Dzięki Waszemu wsparciu możemy zapewnić Franiowi odpowiednią rehabilitację, on zaś dzięki temu niezmiennie od swoich narodzin w nosie ma wszystkie diagnozy i pierwotne czarnowidztwo lekarzy. Jest w nas tyle wiary, ile nie było chyba nigdy w ciągu tych pięciu lat. Także wiary w to, że tegoroczne urodziny nie przyniosą naszemu chłopakowi żadnej "diagnostycznej niespodzianki". Limit "niespodzianek" uważamy za wyczerpany.


czwartek, 1 maja 2014

Zadanie na majówkę


Majówkowe zadanie od Frania - zróbcie i Wy z Waszymi dziećmi wariację na temat ciasteczek maślanych. Żeby było łatwiej, zamieszczam niżej dokładny opis działań kuchennych.




sobota, 26 kwietnia 2014

Mowa bardzo po Frankowemu

Zdjęcie nie w temacie,
ale bardzo Frankowe
Nie ma chyba człowieka, który nie słyszałby o dziecku niemówiącym, które w wieku 3/4/5 lat (właściwe skreślić) zupełnie nieoczekiwanie zaczęło mówić pełnymi zdaniami, przy czym to pierwsze obfitowało w "szanowne panie" i inne "przecinki". Urban legend. Chociaż...czy ja wiem.. Nie, Franio nie zaczął mówić całymi zdaniami, "szanownych pań" też brak, jakkolwiek... hm..

8 kwietnia pisałam o rozwoju mowy Frania - m.in. o tym, że Krasnal niedawno rozpoczął naukę mowy sylabami. Celem nr 1 było nauczenie Frania łączenia dwóch różnych sylab. Bez napinki i wyznaczania terminów.
Już kilka dni po moim wpisie Francio zaskoczył nas, jak to tylko on potrafi

czwartek, 24 kwietnia 2014

Powielkanocnie


Święta mieliśmy fantastyczne - Franula zaskoczył wszystkich.
Rodzina, u której byliśmy ostatnio równo dwa lata temu na Wielkanoc nie mogła (razem z nami) przez dwa dni wyjść z szoku. Franio wyciszony, idący za rękę z kuzynką podczas spaceru, oglądający razem z nią bajkę, Franio w kościele (po raz pierwszy dał radę!) - tego się po naszym synu naprawdę nie spodziewaliśmy!






Troszkę sylwestrowa pisanka Franiowi wyszła tym razem ;-)
Starszyzna poleciała klasyką - historyczne kijaszki z wbitymi gwoździkami,
 wosk pszczeli i pisanki.


czwartek, 17 kwietnia 2014

Wielkanocnie



Życzymy Wam spokojnych, 
pogodnych, zdrowych 
i rodzinnych 
Świąt Wielkanocnych.
Wszystkim stawiającym czoła wszelkim przeciwnościom, 
walczącym o zdrowie swoje i bliskich życzymy 
mocy w codziennym życiu, 
nadziei w trudnych chwilach 
i mądrości, która wskaże drogę.





***
Dla nas pięknym prezentem Wielkanocnym była licytacja jednej z Franiowych pisanek-malowanek na aukcji na rzecz Dominika Młynkowiaka. Wystawiłam ją za namową Franiowej Ciotki, Justyny. Pisanka osiągnęła cenę...150 zł!! Darczyńca już przelał pieniądze na subkonto Dominika a pisanka pofrunęła pocztą do Dominika.
Taki nam artysta w domu rośnie;-)

poniedziałek, 14 kwietnia 2014

Spotkanie na szczycie

Takie są skutki blogowania - najpierw człowiek poznaje fajnych ludzi a potem jeszcze wewnętrzny imperatyw zmusza go do spotykania się. 
I jak tu żyć? Jak żyć, panie premierze?

Trzech Wspaniałych - Franek Błękitnooki, Ignaś z Ignacówki 
i Franek Kosa-Kossowski

Tatusiowie i mamusie w akcji - czyli znajdź 10 różnic na obu zdjęciach ;-)