wtorek, 1 września 2015

Kryzys i decyzje

Problemy z Franiem zaczęły się w lipcu ubiegłego roku. Po powrocie z turnusu na początku lipca przesiedzieliśmy całe wakacje w domu w dość nerwowych okolicznościach przyrody. Zaraz na początku września z kolei okazało się, że w bardzo ważnym obszarze terapeutycznym Franko został praktycznie bez wsparcia. Całe szczęście sytuację udało się opanować i od listopada Franko przeszedł (nomen omen) w ręce Manus Papilio. Odetchnęliśmy z ulgą. Te dwa miesiące kosztowały nas jednak dużo niepotrzebnych nam dodatkowych nerwów. 
Powoli z Franiem było coraz lepiej, wydawało się nam, że sytuacja się stabilizuje i że po kilku miesiącach z nadprogramowym stresem złapiemy oddech. Tymczasem zaraz na początku tego roku zaczęły się kolejne problemy zdrowotne Krasnala. Przeczołgały nas one zdrowo. Do tego stopnia, że w okolicach maja-czerwca stwierdziłam, że "to wszystko" nie ma sensu. Pod hasłem "to wszystko" kryło się...absolutnie wszystko. Łącznie z blogiem. Pierwszy raz od jego założenia pomyślałam, że czas go zamknąć. Bo pisanie go własnie nie ma sensu. Postanowiłam jednak dać sobie czas na podjęcie ostatecznej decyzji do września. 
Dzisiaj myślę, ba, jestem pewna, że to był po prostu efekt ogromnego zmęczenia. Takiego sześcioletniego. Podjęta w zimie decyzja, że w te wakacje pojedziemy wreszcie na prawdziwe, długie, rodzinne wakacje, była najlepszą z możliwych. Nasz wyjazd w Bieszczady, w sam środek niczego, z dala od ludzi, długie wędrówki (w sumie Franko ma po tym wypadzie 100 km w nogach!), był naprawdę pięknym czasem, którego potrzebowaliśmy jak powietrza. I zrobimy wszystko, aby w przyszłym roku powtórzyć ten wypad. 
Mnie nauczył ten rok, że (niestety) nie jesteśmy niezniszczalni, że musimy, my, rodzice, znaleźć czas na odpoczynek, wizytę u lekarza, zadbanie o siebie. Musimy także zmienić dość radykalnie sposób myślenia o naszych możliwościach (czy też raczej ograniczeniach) fizycznych i emocjonalnych. Niby to proste, ale w praktyce bywa ciężko z realizacją. Postaram się jednak nie zapomnieć tej lekcji.

Bloga nie zamykam. 
Dzisiaj znowu widzę sens w jego prowadzeniu.
Dziękuję Wam, że mimo mojego długiego milczenia zaglądaliście tutaj i że ciągle jesteście z nami.

piątek, 7 sierpnia 2015

6 lat

7 sierpnia 2015 r.
Szósty rok życia Frania dał nam wszystkim bardzo w kość. Mamy nadzieję, że kolejny przyniesie tylko dobre wieści, że nie będzie następnych hospitalizacji, że wdrożone w ostatnich miesiącach leczenie Francik będzie znosił tak dobrze, jak do tej pory i że - co najważniejsze - nie będzie sytuacji zagrożenia życia naszego chłopaka. Niech będzie po prostu spokojnie, zwyczajnie i nuuuudno do bólu.

Dużo zdrowia, uśmiechu, beztroski i zwyczajnego dzieciństwa, chłopaku nasz kochany.

Bardzo dziękujemy Wam za wszystkie życzenia dla Franka, obiecujemy, że wszystkie uściski urodzinowe przekażemy jutro z samego rana.

piątek, 24 lipca 2015

Jak łysemu...

..po łysinie życie płynie, czyli tak:
- żadnych myśli głębokich (nawet tych pogłębionych brak), 
- żadnych ambicji (no dobra, trochę książek trza przeczytać, coś więcej niż tylko "Pana Pierdziołka"), 
- żadnych planów (tzn. jeden tylko, ale napiszę, gdy się uda go zrealizować), 
- żadnych lekarzy (Franc zaliczył był już przegląd okresowy w ciągu ostatnich dwóch tygodni, do końca sierpnia lekarzy oglądać nie chcemy, ot co),
- żadnych terapii (od jutra), 
- żadnej pracy dla rodziców (trochę kłamię, bo coś tam planuję, ale lajcik w sumie i sama przyjemność - takie spaczenie, ale czymże by było życie bez spaczeń), 
- żadnej kontroli (he he, proszę się nie śmiać, bo tak zupełnie bez kontroli to się nie uda na bank, ale przecież trochę kontroli nikomu jeszcze nie zaszkodziło),
krótko mówić - wakacje po kossowsku.
Ciiicho tu będzie.
Wrócimy jednak powakacyjnie (a może prowokacyjnie?), tylko teraz trzeba nam zrealizować te plany, co to ich niby nie ma.
I na Bieszczady czekamy i doczekać się nie możemy.

A na zakończenie kiwamy się, drogie ciotki i wujkowie, w rytmie Frankowego "bejbe-bejbe-buuuu".




Udanych i pełnych odpoczynku wakacji dla Was wszystkich :)

Ps. A wiecie, że w naszym Frankowym ściganiu na Endomondo bierze udział już 189 osób? Wspólnie pokonaliśmy 70.516 km! To dopiero wynik!! Wyciskamy siódme poty do końca września, przyłączajcie się :)


sobota, 27 czerwca 2015

Szkoła dla Frania


I  zgodnie ze wskazówkami diabła stworzono szkołę.
Dziecko lubi przyrodę: umieszczono je więc w zamkniętej sali.
Dziecko lubi wiedzieć, że jego działanie czemuś służy: zrobiono tak, żeby jego aktywność nie miała żadnego celu.
Lubi się ruszać: zmuszono je do bezruchu.
Lubi oglądanie i posługiwanie się różnymi przedmiotami: nauczono je obcować z ideami.
Lubi pracować rękami: pozwolono mu pracować tylko mózgiem.
Lubi mówić: skazano go na milczenie.
Pragnęłoby rozumować: kazano mu uczyć się na pamięć.
Chciałoby poszukać wiedzy: podano mu ją gotową.
Pragnie odczuwać zapał: wymyślono kary. 
Adolphe  Ferriere
(1879 - 1960) szwajcarski pedagog i działacz edukacyjny.
Przedstawiciel ruchu edukacji progresywnej. Założyciel szkoły eksperymentalnej ("La Forge") w Lozannie. 
Twórca Towarzystwa Nowej Edukacji.




Każda rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym wie, jakim wyzwaniem jest znalezienie dla dziecka odpowiedniej placówki edukacyjnej. Początkowo wydaje się, że to przedszkole jest największym problemem (o tym pisałam na blogu nie raz), ale nic z tego - to dopiero znalezienie szkoły okazuje się być w wielu przypadkach betonowym dziesięciometrowym murem nie do sforsowania.

Nam z przedszkolem udało się. Franc od roku jest jest najzwyklejszym przedszkolu niepublicznym (przy najzwyklejszym ręka mi zadrżała, bo nic tam ze zwyczajności nie ma), ma nauczyciela wspierającego, fantastyczną grupę a my poczucie, że jest w miejscu, w którym nikt nie spisuje go z góry na straty i w którym podchodzi się do niego z szacunkiem. Od wielu miesięcy jednak intensywnie myślimy o szkole dla Frania.
Specjalna? Nic z tego - Franc nie jest dzieckiem z niepełnosprawnością intelektualną.
Integracyjna? Nic z tego - jeden nauczyciel wspierający dla pięciorga dzieci, w dodatku klasa składająca się z 20 dzieci - w tym systemie Franek nie poradzi sobie.
Hm.. jest szkoła dla niego, daleko poza Opolem. 
Przeprowadzka? O nie, jedna nam już wystarczy. 
Ale przy szkole jest internat! O nie, nie, nie - dlaczego internat nie wchodzi w rachubę, wyjaśniać nawet nie będę.
Szkoła publiczna, ogólnodostępna? Znamy Franka, jego problemy i wiemy, że to nie jest miejsce dla niego, wiemy (my, terapeuci, lekarze), że tam nie da rady.
To co, nauczanie indywidualne? Nooo jasne, przecież nie ma nic lepszego dla dziecka z deficytami w sferze kontaktów społecznych...
Nie raz słyszałam od znajomych - musisz pomyśleć o założeniu szkoły. Jaaaaaasne. Myśleć to ja mogę, całkiem nieźle mi to wychodzi, tylko co dalej? Samo myślenie nie wystarczy. I tak w stanie permanentnego o-szkole-rozmyślania usłyszałam pytanie:
- Pani Agnieszko, nie chciałaby się pani zaangażować w stworzenie w Opolu szkoły podstawowej? Innej niż wszystkie?
- Szkoły także dla Frania?
- Oczywiście.
Matko i córko, czy ja bym zechciała???? Przecież ja o niczym innym nie marzę!!!
No i się zaangażowałam. Moje zaangażowanie wprawdzie na poziomie parzenia kawy jest i dyskusji o koncepcjach pedagogicznych itp, ale dumna z tej części wkładu mego jestem ogromnie. I taka mnie refleksja nachodzi - to co najlepsze i najwartościowsze wydarza się w naszym życiu, dzięki spotkaniu z niesamowitym ludźmi. Tak jest własnie także ze szkołą dla Frania - wszystko to dzieje się dzięki poznaniu dwóch fantastycznych, pełnych pomysłów kobiet.

czwartek, 25 czerwca 2015

Koniec i nowy początek

Nie lubię takich wpisów. Bo nie lubię jak coś się kończy - coś dobrego, ważnego dla Franka i dla nas.
Dwa i pół roku z życia naszej rodziny - najpierw pół roku wolontariatu, potem dwa lata w przedszkolu i na wwr-ze. 
I dziś było pożegnanie. 
Z jednej strony wiedzieliśmy, że kiedyś ten moment nastąpi, ale i tak lekko nie jest.
Ewa, Martyna, dziękujemy Wam za te dwa i pół roku, 
bywało śmieszno i straszno, ale mam nadzieję, ze zachowacie ten czas, Franka i nas w życzliwej pamięci. 
Dziękujemy Wam za wszystko, co zrobiłyście na tego młodego człowieka.




sobota, 20 czerwca 2015

Zaklinanie rzeczywistości

Jeden blog, drugi, trzeci, enty.
Wchodzę, czytam, wychodzę z bananem na twarzy.
A przecież znam ich, wiem, że nie zawsze jest tak cudownie (w wielu wypadkach rzadko jest cudownie). 
Ale przecież piszą tak, jakby ich życie było niekończącą się przygodą! Człowiek mógłby pomyśleć, że życie z dzieckiem z mpd, autyzmem, SMA, zespołem Downa, nikt-nie-wie-co-jest-mojemu-dziecku to bułka z masłem. Tyle tam radości i uśmiechu. I te dzieciaki kochane - słodziaki jeden przez drugiego.
Więc co - kłamią? 
Zbiorowo tak? 
Umówili się, czy jak?
A to tylko zaklinanie rzeczywistości. Emocjonalna szkoła przetrwania - chcę utrwalić to, co najlepsze.
Chcę Wam pokazać, że moje dziecko TEŻ jest fantastyczne. 
Chcę usłyszeć, że jest słodkie, sprytne, cudowne, rozbrajające. Chcę, abyście spojrzeli na nie moimi oczami, żebyście zobaczyli w nim/ w niej zwyczajne dziecko. Już nie chce mi się gadać o naszym strachu o dziecko, o lęku o jego/jej przyszłość, o lekach, wynikach, chorobach, napadach, zaleganiach, kolejkach do lekarzy, 1%, problemach z papierologią i systemie-do-dupy.
Takie wydrapywanie pazurami zwyczajności.
Poszukiwanie dobrych chwil, żeby o całym ciężkim gatunkowo tle łatwiej było zapomnieć, dostrzeganie drobiazgów, nad którymi przeszłoby się obojętnie, gdyby dziecko było zdrowe (bo drobiazgi nierzadko rozmiar atomu mają).
Nade wszystko jednak patrzenie w to jasne, zwyczajne oblicze dzieciaków, by dać radę kolejnego dnia.

Tak ja to czuję.

środa, 17 czerwca 2015

Frankowe ściganie

Od dłuższego czasu słyszymy wokół (jakże słuszne) uwagi, że musimy znaleźć czas tylko dla siebie, coś zrobić dla siebie, swojej kondycji i zadbać o siebie. Szukając motywacji do działania wpadłam na pomysł, który genezę swą ma w wyniku MRI Frania. Jak ostatnio pisałam, chłopak nasz nie powinien chodzić (wczoraj wynik MRI wprawił w zdziwienie kolejną panią doktor). Od początku życia jest rehabilitowany, ciężko pracował i pracuje nadal. 
Trzeba nam brać przykład z syna, nieprawdaż? 
Prawdaż.
W związku z tym wpadłam na pomysł utworzenia na Endomondo rywalizacji Frankowe ściganie. Ruszy ona jutro (18.06), krótko po północy (i pewnie dopiero po uruchomieniu będzie widoczna), trwać będzie do 30 września. Cel rywalizacji jest bardzo damski - najwięcej spalonych kalorii. 
Trzy miesiące biegania/jazdy na rowerze/marszu/spaceru - co kto lubi. Ilość dyscyplin jest nieograniczona.
Będzie nam, staruszkom, raźniej tak w towarzystwie dbać o kondycję. 
A przy tym jaka motywacja!
Jest nas w tej rywalizacji już pięć osób.
To jak, przyłączycie się?
W qpie wszak raźniej :)

EDIT 19.06
Rywalizację można znaleźć tu:
https://www.endomondo.com/challenges/23063147
Jest nas już 47 osób!!!
Frankowa ciotka, Kwiatkosia, wykona specjalnie dla zwycięzcy wyzwania nagrodę - rękodzieło!! :)
Dziękujemy, Agnieszko :)

niedziela, 14 czerwca 2015

Frankowe opowieści

Stosunek Franka do maminych nagrań jest, rzekłabym, ambiwalentny. Uwierzcie, że chłopak dał z siebie wszystko, jakkolwiek widać, że wymęczyłam chłopinę pytaniami. Ale to wszystko dla Was, żeby było jasne ;-)
Dość gadania, czas na nagranie.



Gdy już doszliśmy trochę do siebie po szoku spowodowanym odpowiedzią syna, odważyłam się pociągnąć rozmowę dalej, by się dowiedzieć, co piją duzi chłopcy.




No. To już wiecie, jakie kryteria muszą spełniać chłopcy, żeby można było ich już określać dużymi:
1. pić sok,
2. jeść kiełbasę,
3. w domu hodować kurę i Bolka (no to mamy problem, Huston, z tą kurą),
4. last but not least - grać w hokeja.
Hokej to ważna sprawa. Chyba najważniejsza na liście (obok Bolka) - od dłuższego czasu Franio mówi, że chce grać w hokeja. Swojego czasu na Frankowym FB pisałam, jak pierwszy raz Franek zamigał [hokej] wykonując gest Kozakiewicza. Się łapki trochę poplątały chłopakowi.

To zaś jest portret naszej rodziny według Frania.
Poznajecie? Od lewej - mama, Nat, tata, Franio, Bolek. Gabaryty Bola Krasnal oddał bardzo realnie, ekhm...



Czy moglibyśmy dziś tak porozmawiać z Franiem gdyby nie AAC, gdyby nie język migowy? Na pewno nie. 
I przy tej okazji znowu słów kilka do rodziców zastanawiających się, czy warto wprowadzać któryś z systemów (graficznych czy gestowych) komunikacji wspierającej. 
Franek daje odpowiedź - warto. 
Warto, warto i jeszcze raz warto. 

wtorek, 9 czerwca 2015

Ech, ty zły rodzicu, czyli dziecko w szpitalu

W długi weekend było więcej czasu na wszystko, na co czasu zazwyczaj brakuje. Także na pobuszowanie wieczorem w necie. I tak w trakcie buszowania natknęłam się na wpis na jednym z blogów - wpis z cyklu "!@#$%^&* na stos gupiego rodzica". Zagotowałam się, bo mam alergię na takie teksty. Poza tym traktował on o temacie nam (niestety) bardzo bliskim. 
Jak wynikało z tekstu, jego autorką jest pani doktor opisująca "teatrzyk", który to ona oglądać musi codziennie na szpitalnej izbie przyjęć. Jak to ci straszni rodzice okłamują swoje dzieci, że nic nie będzie bolało a potem jest rozpacz. Źli rodzice. 
Irytują mnie teksty wbijające rodziców w poczucie winy, w których autor poza ocenianiem nie daje z siebie nic, w żaden sposób nie pomaga rozwiązać trudnej sytuacji. 
I co, nie dobije rodzica, gdy przeczyta, że jego zachowanie w szpitalu było niewłaściwe? Krzywdzące? Że - jak pisze autorka - oszukiwane dziecko wchodzi z urazem w dorosłe życie, że już nie uwierzy rodzicowi? Przecież pisze to pani doktor, i pisze tonem wszechwiedzącym. 
No jasne, że dobije!
Znacie człowieka, na którego z chwilą stania się rodzicem spływa wszechwiedza, wszechmądrość i nadintuicja? Jeśli takiego znacie, to pewnie jest to przypadek diagnostyczny. Nie ma takich rodziców. Mało tego - wraz z pojawieniem się dziecka na świecie rodzi się strach o niego, jakiego istnienia wcześniej się nawet nie podejrzewało. To ten strach własnie sprawia, że zbyt często wyłączamy zdrowy rozsądek, przy tym jeszcze chcemy być tacy doskonali i idealni, jak we wszystkich polecanych  w tiwi poradnikach, artykułach w prasie i w necie. I tak to z czasem zaczynamy czuć wewnętrzny imperatyw bycia nadrodzicem - w końcu wszyscy wokół są! 
Ups, tak naprawdę nie są? 


wtorek, 2 czerwca 2015

Wyzwania związane z godzeniem ról rodzica i pracownika

Powrót rodziców dzieci z niepełnosprawnościami na rynek pracy. Szanse i bariery - konferencja pod tym tytułem odbyła się 29 maja w Krakowie. Geneza mojego w niej uczestnictwa jest następująca - w kwietniu otrzymałam informację, że zostałam wyróżniona w konkursie Najlepsze praktyki w zakresie godzenia roli rodzica dziecka z niepełnosprawnością z aktywnością zawodową i społeczną

Bardzo miła to była wiadomość i miłe wyróżnienie. Poinformowano mnie, że nagrody i wyróżnienia będą wręczane podczas konferencji majowej. Po jakimś czasie organizatorzy zwrócili się do mnie z pytaniem, czy nie chciałabym powiedzieć kilku słów podczas konferencji na temat wyzwań związanych z godzeniem ról rodzica i pracownika. Zgodziłam się. 
Tekst mojego wystąpienia zamieszczam na końcu tego wpisu, prawa autorskie do niego ma Fundacja Imago i Fundacja Instytut Rozwoju Regionalnego, organizatorzy konferencji. Obie fundacje realizują projekt pod hasłem Jestem mamą. Nie rehabilitatką. Jestem tatą. Nie terapeutą (strona projektu na FB),  w ramach którego zorganizowana została konferencja.

Konferencja składała się z dwóch części - po podsumowaniu projektu dokonanym przez koordynatorkę i lidera projektu wypowiadali się przedstawiciele strony pracodawców, w części drugiej głos zabrali rodzice. Smutny jest fakt, że na drugiej części nie został nikt z zaproszonych oficjeli. Zadałam organizator0m pytanie, jaki jest sens organizowania takich spotkań, skoro zainteresowanie przedstawicieli władz/urzędów jest tak powierzchowne. Dowiedziałam się, że wnioski z projektu i organizowanych konferencji przekazywane są na bieżąco podczas spotkań z decydentami, także w formie pisemnej jako uwagi do projektów ustaw. Jako przykład podano kilkanaście stron uwag do zmian w przepisach o świadczeniu pielęgnacyjnym. Organizacja takich spotkań jest więc ważna, niezależnie od zainteresowania nimi (lub jego braku). 

Podczas konferencji poruszono kilka interesujących kwestii - lider projektu podał przykłady spoza granic Polski - usług regeneracyjnych, miejsc wytchnienia dla pracujących rodziców dzieci niepełnosprawnych, ośrodków krótkiej przerwy, uczestnicy konferencji podali przykłady z Wrocławia i Poznania - sieci usług wolontariackich, domu krótkiego pobytu dziennego dla dzieci niepełnosprawnych. W trakcie konferencji była mowa o pułapce świadczeniowej, długofalowych skutkach pozostawania poza rynkiem pracy, wspomniano o braku opieki nad rodzeństwem dzieci niepełnosprawnych, o braku wsparcia psychologicznego dla rodzin. Na zakończenie konferencji podczas panelu dyskusyjnego mówiliśmy o problemach z SUO (był to wcześniej także temat wystąpienia jednej z prelegentek), o braku regulacji w Prawie Pracy uwzględniających szczególną sytuację pracujących rodziców dzieci niepełnosprawnych. 

To na pewno jest mozolna praca na lata, wierzę jednak, że ma ona sens. I cieszę się, że są organizacje, które ten wysiłek podejmują. 




Prywatnie ogromnie cieszę się z poznania trzech fantastycznych kobiet, które bardzo cenię a które do tej pory znałam tylko wirtualnie. Ago, Doroto, Joanno, liczę na powtórkę spotkania i na więcej czasu na przegadanie miliarda nieprzegadanych spraw.




sobota, 30 maja 2015

Po Warszawie - część 2

Strasznie stresowałam się rezonansem Frania. Ten z kolei stresował się jazdą karetką - skojarzenia po ostatnich przejściach chłopak ma nienajlepsze. W drodze na badanie trafił się nam wesoły pan kierowca, który przewiózł nas po stolicy w szaleńczym tempie, na sygnale, pędząc po torach tramwajowych. 
Po badaniu Krasnal bardzo długo nie mógł dojść do siebie. Czuwała nad nim pani anestezjolog uspokajająca mnie, że dobudzanie może długo trwać u dzieci po takich przejściach lekowych. W sumie Franc wybudzał się z narkozy 1,5 godziny. Wezwany po nas zespół karetki otrzymał informację, że jedzie do dziecka leżącego. Panowie wjechali do sali z noszami i gdy tylko Franula ich ujrzał, zamigał:
- Proszę jechać bez sygnału.
Panowie z niepewnymi minami spojrzeli na siebie - po stolicy, około godz. 14 bez sygnału?.. Ale wiecie co, uszanowali prośbę Frania. Jechaliśmy tak, jak Krasnal prosił.
Następnie panowie zaproponowali Frankowi miejsce na noszach, ten tylko omiótł nosze wzrokiem i zamigał:
- Franek idzie sam!
Panowie sanitariusze uwierzyć w to nie mogli. I poszedł zataczając się mały uparciuch, ale nawet na sekundę nie położył się na noszach. 


czwartek, 28 maja 2015

Po Warszawie - część 1

To była jedna  z najtrudniejszych hospitalizacji Krasnala.
Hm...chyba zawsze tak piszę. Bo zderzenie z ogromem dziecięcego cierpienia jest naprawdę trudne do przejścia. Człowiek na nowo stawia sobie pytanie, dlaczego tak się dzieje, jaki jest sens w cierpieniu dzieci?
Tyle czasu i ciągle brak odpowiedzi na to pytanie.
Korduś, Piotrek, Tosia, Andżelika, Jasiek, Filip, Marysia, Julka - nie do ogarnięcia, dlaczego.
*
Za dużo do opisania mam. Chyba na kilka wpisów muszę wszystko rozłożyć. Żeby było łatwiej, zacznę od końca - od wyników badań. 
Kolejny raz okazało się, że Franek to nasz prywatny mały-wielki cud. Rezonans wykazał u Franuli uszkodzenie w mózgu - pokłosie początku życia Krasnala. Zgodnie z wynikiem MRI nasz Franek powinien mieć niedowład kończyn dolnych. 
To ci dopiero niespodzianka, prawda?
Dzięki temu, że Franula od początku życia był w rękach świetnych rehabilitantów, udało się przechytrzyć zapis na Frankowej płycie głównej. A jeszcze w 14 mies. życia Franka lekarz rehabilitacji z Centrum Zdrowia Dziecka wróżył mu mózgowe porażenie dziecięce. 
Dzisiaj cieszę się, że MRI zrobiliśmy tak późno. Myślę, że świadomość istnienia tego uszkodzenia mocno by nas obciążała i nie wiem, czy mając taką wiedzą wierzylibyśmy z uporem maniaka w moc rehabilitacji.
Wręczając mi wyniki Frania doktor prowadząca stwierdziła, że uszkodzenie to dziś nie ma żadnego znaczenia klinicznego, bo Franek chodzi. Dziś pozostała jedynie niezgrabność ruchowa Frania, jakkolwiek od ostatniej hospitalizacji bardzo poprawiła się jakość, płynność ruchów Frania.

Tak więc czapki z głów dla wszystkich Frankowych rehabilitantów - tych, w których rękach Franek był i tego, który ciągle z Krasnalem pracuje. A jeśli ten wpis czyta jakiś rodzic kilkumiesięcznego malucha załamany wynikiem MRI, niech nie traci wiary. Mózg dziecka jest niewiarygodnie plastyczny, dobrą rehabilitacją można wiele wypracować. Franc dowodem tego jest i basta.
Pozostałe wyniki w sumie ok - więcej leków niestety będzie musiał Franio brać. Ważne, że wątroba daje radę.


Dziś już nie dam rady więcej napisać - za kilka godzin ruszam do Krakowa na konferencję "Powrót rodziców dzieci z niepełnosprawnościami na rynek pracy. Szanse i bariery", na której mam powiedzieć kilka słów. Muszę jeszcze trochę popracować nad tekstem (dlatego ten tu taki niedopracowany).

piątek, 15 maja 2015

Niestraszący wpis

W ciągu ostatnich miesięcy nie raz pisaliście, że strach do nas zaglądać, tu czy na Frankowy FB. W rzeczy samej - chłopak przesadził mooocno ostatnimi czasy. 

Jesteśmy koszmarnie zmęczeni. Szczerze powiedziawszy stres i strach o Franka, do tego zwyczajne codzienne obowiązki, praca i ostatnie sprawy związane z książką kosztowały mnie tyle wysiłku, że po prostu nie mam siły pisać na blogu i odpowiadać na Wasze komentarze pod ostatnimi wpisami. Staram się jeno wrzucać krótkie informacje na Frankowej stronie na FB. 
W ciągu ostatnich tygodni czekaliśmy w jakimś kompletnym odrętwieniu na to, co przyniosą kolejne dni, czy stan zdrowia Frania zacznie się wreszcie poprawiać, czy uda nam się wyjechać do Warszawy z Krasnalem, a wszystko inne toczyło się obok nas. Po dzisiejszej wizycie lekarskiej u nowej dr pediatry POZ (zmiana lekarza była naprawdę dobrą decyzją) wygląda na to, że jest już całkiem nieźle. Kolejna wizyta w poniedziałek, wtedy doktor powie nam ostatecznie, czy w czwartek rano możemy ruszać do Warszawy.
Franula po tym całym koszmarze chorobowo-szpitalnym ma bardzo zachwiane poczucie bezpieczeństwa, co chyba nikogo nie dziwi. Najchętniej przebywałby cały czas z nami obojgiem, płacze, gdy wychodzę do pracy, płacze, gdy tata wychodz z domu, jest labilny emocjonalnie (jednakże matki własnej w labilności nie przebije chyba). Dobrze chociaż, że fizycznie chłopak dochodzi całkiem nieźle do siebie. Widzimy, że ma coraz więcej siły, choć do starej kondycji jeszcze bardzo dużo mu brakuje.


wtorek, 5 maja 2015

Ile winy w nas?

Dostałam w ubiegłym tygodniu wiadomość.
Problem w niej poruszany, jest trudny, bolesny - jeden z tych siedzących mocno pod skórą i niedający o sobie zapomnieć.
"[...] poczucie, że nie zrobiłam wszystkiego na czas, że już nie mam szans na lepsze funkcjonowanie mojego dziecka, że brakuje mi siły i nie wiem skąd ją czerpać".
Ten wstrętny, męczący wyrzut sumienia, robal codziennie wiercący dziurę w mózgu - nie dałam z siebie wszystkiego / co mogłam zrobić inaczej, lepiej? / mogłabym zrobić więcej, / nie mam prawa nie mieć siły, / jak mogłam nie wiedzieć, że... itd itd.
Gdyby tak każdy rodzic przed pojawieniem się w jego rodzinie dziecka niepełnosprawnego był z wykształcenia lekarzem (najlepiej od razu z kilkoma specjalizacjami), oligofrenopadagogiem, fizjoterapeutą, logistykiem, ekonomistą i mistrzem skoków na bungee, byłoby łatwiej. Ale nie jest. Niestety. Pewnie dlatego tak męczą nas wyrzuty sumienia. I jeszcze tak kochamy te nasze dzieci, tak chcemy dla nich tego, co najlepsze, że oczekujemy od siebie, że MUSIMY być doskonali, wytrwali, zawsze znać właściwe rozwiązanie, nie popełniać błędów, do tego mieć niespożyte pokłady siły i wiary. Tymczasem okazuje się, że nie jesteśmy wzorem cnót wszelakich.

Na początku naszej drogi z Frankiem wyrzuty sumienia męczyły mnie strasznie - skoro jest, jak jest, to ja na pewno nie zrobiłam ABSOLUTNIE wszystkiego. I teraz (tzn. wtedy) też nie robię wszystkiego, pewnie można robić więcej. Przecież inne wcześniaki dają radę, wychodzą na prostą, żegnają się z niepełnosprawnością - zapewne dlatego, że mają absolutnie doskonałych rodziców, którzy zawsze dają radę. Tymczasem ja jestem zmęczona, mam dość, miewam chwile załamania, czasami wydaje się, ze nie damy rady już ani kroku zrobić. I tak się człowiek wkręca, tak się wkręca, że pewnego dnia siada na czterech literach i naprawdę nie ma już siły. Bo ich resztki stracił na rozpamiętywanie tego, co by było, gdyby i na strach o przyszłość. 
Pamiętam swoje koszmarne wyrzuty sumienia, gdy pierwszy raz pozwoliłam sobie i Frankowi na weekend bez rehabilitacji - najzwyczajniej w świecie emocjonalnie nie dawałam rady. W poniedziałek wyrzuty sumienia niemal mnie zabiły. Ale weekend był przecież taki piękny (aż wstyd i strach się do tego przed sobą i przed rehabilitantem przyznać). I gdy znowu padłam, pozwoliłam sobie na wolne, zrozumiałam, że to wolne było dla Franka i dla nas sto razy lepsze niż praca na siłę, bez przekonania, w nerwach. 
I tak nauczyłam się odpuszczać, gdy siły brak, nauczyłam się nie mieć z tego powodu wyrzutów sumienia. Zrozumiałam, że pewnych rzeczy nie da się zmienić. Trzeba je zaakceptować. Trzeba zaakceptować swoje dziecko, pogodzić się z jego niepełnosprawnością, inaczej człowiek zwariuje, spali się, zatraci i w pościgu za tym, co nieosiągalne, straci to, co najważniejsze - dzieciństwo swojego dziecka i pielęgnowanie tych niewielu w sumie beztroskich chwil. 
Nie da się zmienić wszystkiego w swoim dziecku - ukształtować go tak, jak my, rodzice byśmy tego chcieli, tak jak sobie to wyśniliśmy, jak sobie nasze wyczekane dziecko wymarzyliśmy -  to dotyczy zarówno rodziców dzieci niepełnosprawnych jak i zdrowych. Bo wyobrażenia my, rodzice, mamy wszyscy, tylko punkt odniesienia inny.

Ale to nie jest tak, że tylko my sami się nakręcamy (matki w szczególności) i wbijamy w porażające poczucie winy. Tak sami z siebie. Ogromną rolę odgrywają w tym procesie lekarze i terapeuci. Pamiętam jak w pierwszym roku życia Franka słyszałam: 
- Musicie ćwiczyć, dużo ćwiczyć, bo w 1 roku życia można osiągnąć 100%, w drugim 90%, w trzecim już z 60% tylko. A potem już malutko. Po 6 roku życia już tylko podtrzymuje się efekty tego, co się osiągnęło ciężką pracą do 6 roku życia.
Który rodzic nie da z siebie wszystkiego, gdy usłyszy takie słowa? Który nie będzie miał wyrzutów, że nie daje rady - w końcu przez jego niedoskonałość dziecko traci szanse na zdrowie, na wyjście z niepełnosprawności. Zgodnie z tą dziwaczną matematyką lekarsko-terapeutyczną Franc powinien być już chyba Einsteinem, może nawet i Zweisteinem. A nie jest. Ergo: twierdzenie do bani jest, albo rodzice Franka K. - trza sprawdzić. 
Na jednym z pierwszych turnusów poznałam pewną fantastyczna mamę, typ walczący, poszukujący, nie poddający się. Ma dziecko dwa-trzy lata starsze od Franca. Też mi powtarzała tę regułkę matematyczną. I wierzyła, dawała z siebie wszystko. Po 6 urodzinach swojego dziecka widziałam jak zaczęła gasnąć w oczach - przecież przez sześć lat dawała z siebie wszystko, chwilami nawet więcej a jej dziecko nadal było niepełnosprawne. W dodatku już jest po 6 urodzinach, więc szans na poprawę brak. Pojawiła się depresja, poważne problemy zdrowotne, problemy w relacji z mężem, zdrowymi dziećmi...
Do bani ta matematyka - okrutna ona, nieludzka. Powinna zostać zakazana.
I tak sobie myślę, że nie wolno dać się wciągać w tę grę, jakkolwiek jest to ogromnie trudne. Bo nasze dzieciaki będą nas potrzebowały baaaardzo długo. Nie możemy odbierać sobie sił takimi wyrzutami, ciągłym dłubaniem w bolącym zębie. To do niczego nie prowadzi. Trzeba się nauczyć czerpać siłę z codzienności, krótkich, ale dobrych chwil ze swoim dzieckiem, cieszyć się z najdrobniejszego sukcesu, którego by się nawet nie dostrzegło, gdyby dziecko było zdrowe. Trzeba wierzyć, że robi się wszystko, absolutnie wszystko, co jesteśmy w stanie zrobić dla swojego dziecka i  trzeba dać sobie prawo do niedoskonałości i zwyczajności, do zmęczenia i odpoczynku.
Nie jesteśmy bogami, nie damy rady zmienić torów życia naszych dzieci, jeśli są one niezmienialne. Możemy robić wszystko, co w naszej mocy, wierzyć w dzieciaki, dawać im maksimum miłości, wsparcia i akceptacji. I musimy też pomyśleć czasami o sobie i swoim zdrowiu. Bo nasze dzieci będą nas długo potrzebowały.



Ps. 1. Co ze zmęczeniem robić, nie wiem. Ja teraz czekam na wakacje i wypad w Bieszczady. 

Ps 2. Franc nas wczoraj nieźle nastraszył. Ale na straszeniu się skończyło - dziś już było ok. Przez ostatnie historie szpitalne przepadły nam terminy u endokrynologa, gastroenterologa i okulisty. Wypada nadrobić przed Warszawą - pytanie tylko, jak tego dokonać? Dwóch pierwszych "obskoczymy" telefonicznie - skonsultujemy dawki leków i tyle, z okulistą tak się nie da. Postaramy się jakoś to ogarnąć.

piątek, 24 kwietnia 2015

Kuchnioterapia

Na pohybel rodzicielskim strachom, dwukilogramowemu szpitalno-chorobowemu ubytkowi Frankowego tłuszczyku i wszelkim mikrobom wokół nas grasującym uprawiamy kuchnioterapię. Nie wiem, komu w naszej rodzinie tłuszczyk najszybciej przyrośnie, ale terapia jest...palce lizać. Daję słowo że całą rodzinę stawia na nogi.


Drożdżowe - ciasto trzeba ugniatać, ile sił w chudych łapkach. Przy tym należy pamiętać, że siły nacisku i ciężkości równoważą się, więc ... proszę sobie samodzielnie wyliczyć, ile pary użyć trza.


Do ciasta drożdżowego trzeba też przemawiać. Ponoć jak się gada do kwiatków, to lepiej rosną. Ergo - zasadę należy zastosować również do drożdżowego. Proces wzrostu jest w tym przypadku bardzo pożądany.


Silikonowe foremki do pieczenia chleba można też z powodzeniem wykorzystać do wyrobu czekolady z oleju kokosowego (100 gr), miodu (2 łyżki) i kakao (duuużo) z dodatkiem wiórków kokosowych, płatków migdałów i owoców goi. W smaku prawdziwy obłęd! 
Ciotce Ani za przepis dziękujemy :)


Zrobiliśmy dziś także "oszukaną Nutellę" według przepisu p. Karoliny, Franiowej kynoterapeutki. I żadna ona oszukana - ta w sklepach oszukana jest! Poniżej przepis - ku pamięci i dla Was. Spróbujcie zrobić w domu z dziećmi. Niebo w gębie!

2 szklanki orzechów laskowych
woda lub mleko roślinne, np migdałowe
1 szklanka daktyli
2 łyżki kakao
wanilia
1/4 łyżeczki soli
1 łyżeczka oleju kokosowego
Daktyle należy namoczyć w wodzie lub mleku kokosowym (ok. 1 godz.). Orzechy podprażyć w piekarniku (175 st, ok 10-15 min., potem przełożyć do ściereczki kuchennej i pocierać o siebie, żeby skórka brązowa zeszła, wybrać obrane orzechy, te ze skórką jeszcze chwilkę podprażyć i powtórzyć procedurę; orzechy najlepiej wysypać ze ściereczki na sitko z dużymi oczkami i w ten prosty sposób oddzielić skórki od orzechów).
Daktyle wyjęte z mleka blendujemy. My potem do masy dodawaliśmy orzechy i blendowaliśmy dalej. U nas proces ten trwał dłuuuuuuuuuuuuuugo, bo Francik dorzucał do masy orzeszek po orzeszku - że tak powiem celebrował mielenie. Matkę swą wyjątkowo przećwiczył przy tym w cnocie cierpliwości. W międzyczasie dodajemy olej kokosowy (ja dałam trochę więcej niż w przepisie, ekhm...cztery, nooo dobra, sześć razy więcej, bo cel dramatycznie niedietetyczny mamy ;-)

Smacznego weekendu :)


czwartek, 16 kwietnia 2015

Franek, AAC i gadulec - trio idealne

Czas wreszcie dać Wam posłuchać Franciszka.
Bo gada nam chłopaaak, i to jak gada!

Ten wpis jest nie tylko dla oniemiałych  z zachwytu ciotek (tak zakładam), lecz i dla rodziców dzieciaków z różnymi problemami, którzy obawiają się, że wprowadzenie komunikacji wspierającej i alternatywnej (AAC) może sprawić, że ich dzieci nie będą nigdy mówić.
Zapewne to jedno słowo alternatywna tak odstrasza rodziców - w końcu ich dziecko ma MÓWIĆ. Nie, nie mowa foniczna jest najważniejsza u dzieciaków takich jak Franc. Najważniejsza jest KOMUNIKACJA - danie dziecku narzędzia, dzięki któremu będzie mogło poznawać świat, mieć poczucie sprawczości, możliwość rozwijania się, współdecydowania i decydowania o sobie. A jak się cudnie dziecko uspokaja, jak życie całej rodziny zyskuje na jakości - tyle razy o tym tutaj pisałam, że nie będę się już powtarzała. 
AAC naprawdę nie gryzie.

Franko jest dzieckiem, któremu na drodze do przyswojenia mowy splot okoliczności zdrowotno-życiowych (że tak się eufemistycznie wyrażę) postawił bardzo dużo przeszkód. Mimo to nasz Francik zaczyna mówić! Artykulacyjnie jest...usłyszycie jak, ale widać i słychać niesamowitą zmianę. Nie chcę nawet myśleć, co by było dziś, gdybyśmy nie wprowadzili Franiowi AAC - języka migowego i piktogramów (pierwszy gest Krasnal miał wprowadzony w wieku 20 mies) zaś praca na kluczu Fitzgeralda zaczęła z się w 4 roku życia Frania.
Pod koniec listopada ub.r. pisałam, że nasz chłopak mówi siedem słów. Wtedy też kupiliśmy naszemu chłopakowi FM (system wspomagający słyszenie) i już pod koniec grudnia ub.r. naliczyliśmy 27 słów! Kolejna eksplozja mowy nastąpiła po pierwszym etapie treningu słuchowego Tomatisa. Nadużyciem i kłamstwem byłoby napisanie, że Francik zaczyna mówić dzięki FMowi i Tomatisowi. Nie. Wszak zdania budował (migał) już wcześniej. Teraz Franio zbiera efekty swojej pracy, pracy terapeutów i, mam nadzieję, także naszej. FM i Tomatis były brakującymi elementami układanki - zapewne nie ostatnimi. Franio nie jest już dzieckiem z zamkniętymi ustami, które tylko miga. Teraz stara się także mówić.  To dla naszego chłopaka, jego przyszłości i samodzielności w życiu ogromnie ważne. 
Nie wiemy, jak będzie dalej. Francik jakoś nie ma z górki w życiu, ale...Franc to Franc. Jeszcze pewnie nie raz wszystkich zaskoczy.

Dość gadania, czas wyregulować głośniki i wsłuchać się w nagrania poczynione w szpitalu.







Na nagraniach Franio odczytuje zdania z klucza Fitzgeralda.



I jak wrażenia? Szczęki na miejscu? ;)


Ps. Trzeba nam wszystkim trochę dobrych wieści po tym trudnym czasie, prawda?

wtorek, 14 kwietnia 2015

Dom

Francik jest w domu od wczoraj.
Udało się przekonać dochtorów zwyczajnym: 
- Chcemy do domu. Franc nam odżywa.
FB staje się w naszych warunkach narzędziem do przekazywania informacji na szybko - w gorącym czasie tam na bieżąco publikuję krótkie informacje. O tym, że Francik wyszedł ze szpitala napisałam właśnie tam. I że pan mąż ruszył w miasto w poszukiwaniu leku przeciwdrgawkowego przepisanego na oddziale - lek sprowadzany jest na zamówienie, w aptekach go brak. Więc skończyło się na wieczornym kurcgalopku na oddział i przywiezieniu w strzykawce do domu odmierzonej dawki leku (jezuuu, jakie nerwy były). Milczeniem pominę już fakt, że wieczorem Franca wysypało. Bóg wie, po którym leku. Zaraz zaczął się galop myśli - czy to już skutki uboczne nowego leku?? Dziś wysypki już brak, apteka sprowadziła zapas leku a my zaliczyliśmy jazdę do doktor neuro. 
Przerażona wysypką i wizją skutków ubocznych napisałam do doktor wczoraj po godz 20, oddzwoniła przed 21 i zaprosiła nas do siebie na dziś. Dobrze, że pojechaliśmy. Rozmawialiśmy długo o leczeniu, możliwych skutkach ubocznych leku, niezbędnych badaniach itd. Doktor oprócz tego, że jest świetnym specjalistą jest też przede wszystkim fantastycznym człowiekiem. A nam takich lekarzy potrzeba - nie tylko poprowadzi dziecko, ale i na rodziców skołatane nerwy ma wpływ dobry. 
Musicie żyć normalnie, nie możecie się ciągle bać. W razie czego dajecie leki i wzywacie pogotowie
Żeby to było takie proste... Staramy się jakoś ogarnąć nową rzeczywistość, ale nie jest to łatwe. Zapewne czasu nam po prostu potrzeba.
Teraz chyba też zbyt zmęczeni jesteśmy jeszcze, żeby wszystko to objąć.

Franio wrócił do domu i pierwsze, co zrobił, to przytulił Bolusia. Widać, że chłopaczek nasz ma zachwiane poczucie bezpieczeństwa - w szpitalu najlepiej się czuł, gdy byliśmy przy nim oboje, a dziś w nocy spał cały czas wtulony we mnie. Poza tym już całkiem dobrze jest z chłopakiem - słaby jeszcze jest, schudł strasznie (przed przewiezieniem na blok ważył 15.300), ale już ma ten swój łobuzerski błysk w oku.
Jeszcze z dwa dni a zacznie chłopak dokazywać na całego - tak myślę.


piątek, 10 kwietnia 2015

Szpitalnie

Trudno opisać to, co się wydarzyło w ciągu ostatnich trzech dni. 
Chyba powinnam zacząć od podziękowań. Dla Was wszystkich - za smsy, wiadomości, maile, za komentarze na Frankowym profilu na FB. Świadomość, że wiecie, myślicie o Franiu, naganiacie mu wszystkie dobre anioły tego (wszech)świata, była dla nas ogromnie ważna w tych trudnych dniach. 
Niewypowiedzianie ważna.

Franuś nas ogromnie nastraszył. Lekarzy także. Znowu wszystko rozegrało się dość niespodziewanie i błyskawicznie - w środę rano stan podgorączkowy, podaliśmy lek zgodnie z zaleceniem szpitalnym, potem poszliśmy do pediatry. Doktor długo badał Frania (bo ostatnie wydarzenia), zdecydował, że nie poda antybola, że wystarczy steryd i wspomagacze. Leki przeciwgorączkowe dostawał cały czas w maksymalnej dawce i minimalnych możliwych odstępach czasowych. Około 16 gorączka zaczęła narastać, a krótko po 16 zaczął się napad drgawkowy. Zupełnie inny niż poprzednio. Franula najpierw przestał oddychać, zsiniał, bez reakcji - więc Relsed, pogotowie. Po przyjeździe zespołu Krasnal został oceniony na 6 pkt w skali Glasgow. Podłączono tlen. Atak trwał 22 minuty. Rozpoczął się przy niższej gorączce niż poprzednio. Franuś w drodze do szpitala był cały czas monitorowany, na tlenie. Na izbie doszedł wysiłek oddechowy, padło hasło OIOM. Potem wszytko toczyło się ekspresowo - objawy wskazywały na neuroinfekcję, stąd nakłucie lędźwiowe następnego dnia. Dopiero w czwartek rano małemu odłączono tlen. Lekarze bardzo dokładnie przygotowali się do narkozy - Franio został znieczulony lekiem z importu docelowego (bo po ostatnim znieczuleniu Krasnal trafił na OIOM po drgawkach wywołanych przez leki użyte do znieczulenia, lekarze musieli wówczas odstąpić od operacji). Tu czapki z głów dla lekarzy anestezjologów i nasza dozgonna dla nich wdzięczność.
Fragment o strachu i stresie podczas punkcji pominę.
Wynik laboratoryjny badania płynu mózgowo-rdzeniowego jest prawidłowy, posiewy więc raczej na bank będą ok (na nie trzeba poczekać jeszcze kilka dni). Dziś odbyła się konsultacja z neurologami z kliniki na Litewskiej w Warszawie. Lekarze zdecydowali o włączeniu leczenia przeciwdrgawkowego. Fakt ten możemy jedynie przyjąć do akceptującej wiadomości, jednak świadomość możliwych skutków ubocznych, obciążenia wątroby sprawia, że... no dobra..jakoś musimy to ogarnąć. To nasz problem. I wierzyć, że jest to jedyne słuszne wyjście.
Dziś wieczorem Francik dostał pierwszą dawkę leku. Krótko przed tym chłopak nasz doszedł całkiem fajnie do siebie. Odłączono mu kardiomonitor i spuszczono ze smyczy kroplówki.
Słaby jest jeszcze kurczak nasz. Ale jeść dziś zaczął - narazie praktycznie tylko biszkopty i kawałek bułeczki maślanej z masłem, ale najważniejsze, że po dwóch dniach wreszcie cokolwiek zjadł. Wieczorem Francio zamigał, że mu się nóżki popsuły. Wytłumaczyłam Maluchowi, że nóżki są tylko bardzo słabe, ale jutro spróbujemy je troszkę poćwiczyć i spionizować dziecko (tzn. obiecałam po prostu, że pójdziemy obejrzeć książeczki w świetlicy). I oby już na tyle siły w sobie znalazł, by wstać z łóżka.
I oby skutków ubocznych nie było.
I oby wątroba Franiowa dała radę.
Tyle życzeń na dziś.


wtorek, 7 kwietnia 2015

Skarb

Dobry sąsiad to skarb nad skarbami.
Absolutnie i bez dwóch zdań.
Wie, że za ścianą mieszka mały człowiek, który na przykład boi się pewnych dźwięków - wiercenia, nagłego stukania młotkiem - dlatego dobry sąsiad dzwoni do taty małego człowieka i uprzedza, że będzie remont w kuchni, albo że kafelek pod prysznicem pękł i trzeba zbić kilka kafli wokół niego. 
Będzie głośno.
Czy Franio jest w domu?
Czy możemy zacząć prace?
A kiedy wam pasuje najbardziej?
I uzgadnia z rodzicami chłopca, kiedy jest najlepsza pora na te trudne dla młodego człowieka prace.
Taki sąsiad - skarb uczy się migać podstawowe znaki - sam się uczy i swoje dzieci, żeby móc się porozumieć z Krasnalem. 
Bo to przecież nasz sąsiad. Jak sobie dzień dobry z sąsiadem nie powiedzieć/nie zamigać?

Nie oczekujemy tego, nie wymagamy. Za każdym razem ogarnia nas trudne do opisania wzruszenie, że taka wrażliwość, takie zrozumienie, takie wyjście naprzeciw drugiemu człowiekowi.
I to wcale nie jest drobny gest, żadne "takie nic". Dla nas to coś wielkiego, ważnego, trudnego do opisania słowami.

czwartek, 2 kwietnia 2015

Świątecznie

Kochani, 

życzymy Wam zdrowych,

zdrowych 
i jeszcze raz zdrowych, 
przy okazji także spokojnych,
ciepłych (ciepłem rodzinnym, bo na atmosferyczne nie ma raczej co liczyć) 
i rodzinnych Świąt Wielkanocnych. 
Niech dla nas wszystkich będzie to czas nadziei na lepsze jutro.
A.R.N.F.



***
Nie będę ukrywała nawet, że ostatnie trzy tygodnie mocno nas przeczołgały emocjonalnie, zmęczenie fizyczne jest też duże. Jeszcze dwa dni temu sądziliśmy, że świąt dla nas nie będzie - jakoś tak myślami byliśmy zupełnie gdzie indziej. Wczoraj jednak neurolog powiedziała nam, żebyśmy w ten czas świąteczny spróbowali się choć trochę oderwać od naszej rzeczywistości - jeśli ma się coś złego wydarzyć to i tak się wydarzy (brutalne, ale prawdziwe). Pakujemy więc Frankową reklamówkę leków i ruszamy na chwilę do rodziny. Mamy nadzieję, że dobrze zrobi to nam wszystkim.
Wynik eeg Frania nie jest prawidłowy (co było raczej do przewidzenia), nie jest też dramatycznie zły, żeby Krasnal musiał trafić już na oddział. Dziś wysłałam opis badania i wypis szpitalny do kliniki na Litewskiej. Zapewne skończy się na tym, że Francik zostanie w maju szczegółowo przebadany na L. i wtedy lekarze podejmą dalsze decyzje. Zobaczymy. A może jutro uda mi się porozmawiać z dr prowadzącą Krasnala i dowiem się czegoś więcej? 

Żeby jednak nie kończyć tak mało świątecznie, chciałabym Wam jeszcze raz podziękować z całego serca za tak niesamowity odzew na moją prośbę o zajączka dla Miłoszka. Jest on już o połowę turnusu bliżej celu - fantastyczni z Was Ludzie :) 

sobota, 28 marca 2015

Przedświątecznie

Jedną z trudniejszych lekcji, jaką odbierają rodzice dzieciaków/osób niepełnosprawnych jest zginanie karku i proszenie o pomoc. Czasami wręcz żebranie o nią. Dla osoby najbliższej potrzebującej pomocy zrobi się wszystko, byle tę pomoc otrzymała - chowa się dumę do kieszeni i prosi się, bo nie ma po prostu innego wyjścia.
Dziś rozmawiałam ze znajomą, mamą Frankowego kumpla, Miłoszka, przybitej faktem odmowy dofinansowania do turnusu rehabilitacyjnego dla dziecka. Dziecka, które nigdy wcześniej na turnusie nie było. Mówiła, że nie ma siły już prosić, że się poddaje, bo i tak nie uda jej się uzbierać całej sumy na wyjazd. Znam Kasię i Miłoszka od bodaj pięciu lat, wiem, jak bardzo Miłoszek potrzebuje turnusu rehabilitacyjnego i rozumiem też brak sił Kasi, by ciągle prosić... 
Każdy z nas przeżywa to nie raz - wydaje się, że się nie uda, że nikt próśb o pomoc nie usłyszy, nie pójdzie się krok dalej. Ale ja wiem (tak omnipotentnie wiem), że jest tylu fantastycznych ludzi wokół nas, którzy nie wezmą mi za złe poproszenie o prezent wielkanocny od zajączka dla Miłoszka - o kilka złotych na jego subkonto. Niech chłopak pojedzie na ten turnus. Niech Kaśka uwierzy znowu, że nie można się poddawać, że ma wokół siebie i swoich dzieciaków tłum życzliwych, współodczuwających ludzi. Tej wiary potrzeba każdemu człowiekowi jak tlenu.


Na BLOGU MIŁOSZKA znajdziecie wszystkie informacje o małym tygrysie i numer konta do wpłat w Fundacji Słoneczko. 

Dziękuję Wam.

Ps. Na wszelki wypadek, żeby łatwiej było, podaję dane do przelewu skopiowane z blogu Miłoszka:


Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko
Stawnica 33, 77-400 Złotów
SBL Zakrzewo

Nr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

tytuł przelewu:
Na leczenie i rehabilitację Miłosza Kordella 418/K

Przeczytajcie najnowszy wpis na blogu Miłoszka - Uwierzyć w cud. To działa!! :)


piątek, 27 marca 2015

2 kwietnia

2 kwietnia - Światowy Dzień Świadomości Autyzmu.
Świętować nie będziemy, bo (IMHO) nie o świętowanie tego dnia chodzi, lecz o uświadamianie, rozprawianie się ze stereotypami, mówienie o autyzmie, o tym czym jest i jak się objawia. To także czas mówienia o ludziach z autyzmem, którzy w życiu mają bardzo pod górkę. 
Chciałabym więc powtórzyć w tym tekście to, o czym pisałam na blogu Frania już nie raz - autyzm nie jest chorobąJest całościowym zaburzeniem rozwoju, co oznacza, że zaburzone są co najmniej trzy sfery funkcjonowania dziecka (jest to tzw. triada autystyczna):
1. komunikacja,
2. relacje społeczne,
3. wzorce zachowań.
W tych sferach widoczne jest znaczne opóźnienie rozwojowe, co pociąga za sobą zazwyczaj także dysharmonię rozwoju. 

Nie da się wyleczyć z autyzmu - ani najdroższymi na świecie lekami, ani ziołami, cudownymi dietami, suplemantami (za koszmarne pieniądze), ani nakładaniem rąk. Potrzebna jest dobra terapia wprowadzona jak najwcześniej zaraz po zdiagnozowaniu dziecka. Ta diagnoza powinna zaś zostać postawiona tak szybko, jak to tylko możliwe - najlepiej w pierwszych trzech latach życia dziecka.
Jeśli więc podejrzewacie, że z Waszym dzieckiem dzieje się coś niepokojącego, jeśli w przedszkolu czy żłobku nauczycielki sugerują, że syn/córka może mieć autyzm, proszę, nie zamiatajcie tematu pod dywan, nie czekajcie - wczesna diagnoza i dobra terapia to jedyna szansa dla dziecka i całej rodziny. I miejcie w nosie opinie osób wam bliższych czy dalszych twierdzących, że wymyślacie, że dziury w całym szukacie, że nadopiekuńczy jesteście. Lepiej pójść do speców i dowiedzieć się, że problemu nie ma, albo jest, lecz zdecydowanie mniejszego kalibru, lub też że jest i jest to faktycznie autyzm, niż przyjść kilka lat za późno. Straconego czasu nie da się już odrobić.

TU możecie poczytać, jakie objawy u dziecka powinny zaniepokoić rodziców.
TU możecie wykonać prosty test, by sprawdzić, czy Wasze dziecko jest w grupie ryzyka.
W nadchodzących dniach możecie też skorzystać z bezpłatnych konsultacji organizowanych wraz z Poradnikiem Autystycznym w całej Polsce, TU znajdziecie listę gabinetów biorących udział w akcji.



Ps1. Przy okazji przypominam o spotkaniu dla rodziców dzieci niepełnosprawnych odbywającym się 11 kwietnia w Opolu. Pisałam o nim TU.  Szkolenie adresowane jest do wszystkich rodzicow, nie tylko tych tuż przed lub tuż po diagnozie. Podczas spotkania omawiane będą wszystkie kwestie wiążące sie z niepełnosprawnością dzieci az do 25 roku ich życia a nawet chwilę po tym wieku. Rodzice doroslych dzieci niepełnosprawnych tez znajdą coś dla siebie.


Ps2. TAK pisałam rok temu wspominając początki Franiowej drogi z autyzmem.

Ps3. Wpis na niebiesko, bo jest to kolor symbolizujący autyzm.

wtorek, 24 marca 2015

Franio ma marzenie

Wszyscy, którzy znają Franka, wiedzą, że jest on fanem aut wyścigowych. W czasie rajdu Dakar w naszym domu był istny szał, gdy tylko Krasnal dostrzegał, że telewizja relacjonuje przebieg wyścigu. Nasz chłopak nawet wymyślił imię migowe dla Krzysztofa Hołowczyca - [pan Szybki]. Pomyśleliśmy z panem mężem, że może by tak Frankowi zorganizować spotkanie z rajdowcami? Przecież to byłoby dla naszego chłopaka niesamowite przeżycie! Nie wiedzieliśmy, jak się do tego samodzielnie zabrać, więc postanowiliśmy zwrócić się o pomoc do Fundacji Mam Marzenie. Wysłaliśmy formularz zgłoszeniowy i czekaliśmy. Pomyśleliśmy, że próbować trzeba, nic przecież nie tracimy a jeśli się uda, to Franula przeżyje coś niesamowitego. Po jakimś czasie dostaliśmy telefon - Franio został "pozytywnie zweryfikowany" przez Fundację! 13 marca wolontariuszki fundacyjne przyszły do nas z wizytą - TU relacja. Po zapoznaniu się z Frankowym marzeniem stwierdziły, że jest ono fantastyczne i że powinno się udać je spełnić. 
Pani Ania, wolontariuszka fundacyjna opiekująca się Frankowym marzeniem też powinna dostać imię migowe [pani Szybka], bo zadziałała naprawdę ekspresowo. Już w tym tygodniu, w czwartek 26 marca, odbędzie się kiermasz świąteczny w Państwowej Medycznej Wyższej Szkole Zawodowej w Opolu, z którego dochód zostanie przeznaczony na realizację Frankowego marzenia. 
Na marginesie - studentów pielęgniarstwa bardzo ciepło wspominamy z ubiegłotygodniowego pobytu Frania w szpitalu.


Uda się? Mamy nadzieję, że tak. 
A jeśli ktoś z Was poszukuje wielkanocnych prezentów, zapraszamy na kiermasz do PMWSZ w Opolu i przyłożenie ręki do realizacji Frankowego marzenia:)


Ps. Za nami dziś wizyta u neurologa. Okazało się, że pani dr dobrze zna dr ordynator oddziału z Litewskiej, gdzie leczony jest Franio!! Powiedziała, ze oczywiście będzie z tamtejszymi lekarzami współpracować, że super, że Franek jest w takich rękach. Mamy farta, kurcze w tym wszystkim mamy mega farta. 
Oby do wtorku - o godz. 12.30 Francik będzie miał eeg. Teraz o tym nie myślimy, nie świrujemy (tzn. bardzo się staramy) - myśli kiermaszem zajmujemy i Frankowym marzeniem.